アスペルガーの館の掲示板

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[#13941] アスペルガー障害に生まれて 06/8/30(水) 22:19 [未読]
[#13950] Re:アスペルガー障害に生まれて りり 06/8/31(木) 2:02 [未読]
[#13951] Re:アスペルガー障害に生ま Chiquitita 06/8/31(木) 2:19 [未読]
[#13992] Re:アスペルガー障害に生まれて ナイトメアー 06/9/1(金) 3:29 [未読]
[#14003] Re:アスペルガー障害に生まれて 椿 06/9/1(金) 15:36 [未読]
[#14024] Re:アスペルガー障害に生まれて しりあ 06/9/2(土) 11:54 [未読]

[#13941] アスペルガー障害に生まれて
   - 06/8/30(水) 22:19 -

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   みなさん、こんにちは。
当事者の笛と申します。

今年に入ってから検査を受けたりする傍ら、この掲示板を拝見しています。
皆様には相談にものっていただいたこともありました。
ありがとうございます。

この8ヶ月間、掲示板を拝見していてずっと思っていたことがあります。
書かない方が良いのかもしれませんが、こんな当事者もいるという事を知って頂きたくて書くことにしました。

私は幼少の頃から困った子供でした。
数々の問題を起こし、両親や兄弟、周りに多大な迷惑をかけてきたと思います。
父は子供の教育には無関心(本人はそうは思っていないようですが、実際は。)で、
母はその日その日の生活に精一杯で、とても子供の勉強を見る時間などありませんでした。
「勉強しろ」と言われた記憶は全くなく、家や学校で私が問題を起こすのは、全て私が強情でわがままで、協調性がないせいとされてきました。
得意な科目と不得意な科目の差が顕著なのは、私の勉強態度に問題があるからだと理解されていましたが、だからと言って何も対策はありませんでした。
なので、そういう非難はいつも受けましたが、おかしいと気づくこともなく毎回叱りつけられて終わりでした。
「何回言ったらわかるの?」というのは、一番多い台詞だったと記憶しています。
私には視覚過敏や接触過敏、その他困っていることは多々ありましたが、理解されることはありませんでした。
理解しもらおうともしなかったかもしれません。
他人が自分と違うことを理解していなかったからです。
父には事あるごとに「みんな大変なのに努力してるんだ」と言われ、自分が努力不足なのだと思い込んできましたから。
まだまだ発達障害という概念も広まっていませんでしたし、母にはそんな事を気にかける余裕もなかったと思います。

でも、好きなことを自分で見つけ、社会人になってからはそれを活かして定職にもついています。
成人になって、今アスペルガー障害と診断されて、今までよくやってきたものだと自分で思います。
今までも、今でも勿論、そしてこれからも、この障害故に色々と困ることはあるとは思いますが、
主治医の先生と相談しながら、少しでも良い方向へ行けるよう、無理せずに生きていこうと思っています。
時々は、「普通に生まれたかった」と独りで号泣する夜もありますが、誰のせいでもなく、そう生まれてきたことの意味を知りたい気持ちで終始します。
気づいてくれなかった、理解してくれなかった、そんな理由で両親を恨む気持ちなど全くありません。
産んで、育ててくれただけで、とても感謝しています。
両親は両親なりに私を精一杯愛してくれたのだと思っています。

この掲示板は当事者の方々だけでなく、そのご両親の方々の書き込みも多いですよね。
色々とご苦労されていて、本当に大変だと思います。
お子さんの先行きを考えて、絶望しかけている方々も多いようです。
でも、私のような当事者もいることをどうか知って下さい。
「療育」というのは、当事者にとってとても有り難く、少しでも生き易くなる希望があります。
でも私のように、障害を理解されることもなく、勉強しなくても放置され、周りから非難を受け続けてきても、
自分で生きていけるようになる当事者もいるのです。
お子さんの将来の苦労を思うと、少しでも「普通に」なるように、つい力が入ってしまうのは仕方ないのかもしれません。
でも、障害があっても、お子さんが一人の人間であることに変わりはありません。
お子さんの将来のことを思うと心配で心配で、心中してしまいたくなることもあるのかもしれません。
でも、みんな意味があって生まれてきたのだと思います。
何か素敵なものを必ず持っているのだと思います。
どうか、それを大切にしてあげて下さい。
勉強を手伝うのにイライラしてキレてしまうのなら、放置してみる勇気を持ってみて下さい。
勉強は大切だとは思いますが、お子さんより大切ということはないと思います。
お行儀が良いことも、人の輪の中に入れることも、勉強が出来ることも、他人に認められることも、大切なことなのでしょうが、
お子さん自身よりも大切なこととは思えません。
発達障害のお子さんを持つことはとても大変なことだとは思いますが、当のお子さんが一番大変なのではないでしょうか。
当のお子さんは、障害を理解していてくださる親御さんがいるだけで、とても幸せだと思います。
当のお子さんもいつかきっと、そう気づいてくれるはずです。
親御さんの書き込みは時として、当事者の私にはとてもとても痛いのです。

当事者の方々が多数派の方々に歩み寄ろうと懸命に努力しているのと同じように、
どうか多数派の方々が当事者の方々に歩み寄る努力をしてくれる日が来ますように。
障害を持っていても持っていなくても、共に伸び伸びと生きていくことが出来るよう、心から願っています。
そんな日が来たら、当事者もその親御さんも辛い思いをしなくても済むようになるでしょうから。

長文を読んで下さってありがとうございました。
私が書いたことで、傷ついた方、不快に思われた方がいらっしゃいましたら、心からお詫びいたします。
これは私の個人的な意見に過ぎません。どうぞ、読み流して下さいませ。
それでは皆様、どうぞお元気で希望を忘れないで下さいね。

[#13950] Re:アスペルガー障害に生まれて
 りり メール  - 06/8/31(木) 2:02 -

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   ▼笛さん、こんにちは。

私自身も、発達障害の当事者です。
未診断ですが、ADHD傾向があります。
あるかたからAS傾向も指摘いただいたこともありますが、ADHDもASも発達障害の仲間ってことで、「発達障害の当事者」と名乗らせていただきます。

私自身は、社会に出てからADHD傾向のせいで苦労してきました。
どうしてみんな簡単にやってるようにみえることができないのだろう、と思ってましたし、転職を繰り返しました。

結婚して主婦になってからは、子どもに発達障害があるものの、それなりにやってます。
やはり向き・不向きがあるのでしょうね。
部屋は散らかりがちだし、どうやって片付けよう?と思うことも少なくないですが、夫がその辺りしっかりしてるので、なんとかやれてます。

私が発達障害と意識するようになったのは、割と最近です。
夫はAS傾向があります。
発達障害を意識していたほうが子育てするときに、ラクなんです。
多少の問題はあっても私は主婦として夫はサラリーマンとして一応なんとかなってるので、息子も私たち程度になれるのでは?と思えるからです。
なので、笛さんのおっしゃりたいこと、わかります。

ただ、自分の子どもとはいえ別人格です。
理解したいと思いつつも、なかなか受け入れがたいところがあるのです。

>でも、好きなことを自分で見つけ、社会人になってからはそれを活かして定職にもついています。

それはすばらしいことですよね。
私はさっき書いたようにそういうものを見つけることができませんでした。
息子には、私と同じような失敗をしてほしくないと思っています。

>勉強を手伝うのにイライラしてキレてしまうのなら、放置してみる勇気を持ってみて下さい。

ウチの息子は、パニックを起こしてないときは、とてもいい子なんです。
なのに、ただパニックを起こしたというだけで、私はキレてしまうことがある。
パニックはどうしようもないこと、親が感情的になるようなことではない、キレたって悪影響があるだけでいいことなんて何もないと頭ではわかってるのに、です。

今まで「放置」してきたものもあります。
自転車や習い事です。
危険なので注意したり怒ったりしてもなかなかうまくできず、私が怒るのが嫌で止めさせてしまいました。

でも、勉強を放置するのは難しいです。
能力的に学校の授業だけではまず理解できないようです。
多少勉強が遅れるのはある程度しかたないと思うのですが、全く理解できなくなったら不登校にもなりかねない、と考えています。
不登校でも勉強面である程度のレベルがあればいつか社会に出て、能力を生かすこともできるかもしれません。
でも、その基礎学力さえ身につかなかったら‥?
そんなことを考えたら、親として放り出すわけにはいかない、と思うんです。
私がキレてしまうことがなければ、なんとかなりそうとも思いのですが、それが私にとって難しいのです。

自分の苦しさを当事者のかたに理解してほしい、と思う気持ちはありません。
息子にも今の気持ちをわかってほしいなんて、全く思っていません。
むしろ、こんなことを書いたら当事者のかたは不快かもしれないと考えていました。
でも、書かれていたら読んでしまいますよね。
私はいろんなかたの意見が聞きたくてついつい書き込んでしまうのですが‥内容的にキツイだけに難しいですね。
私の書き込みで、笛さんが嫌な思いをされてたから、すみませんでした。

ただ、子どもは伸び伸び育てたいと思ってますし、順調に育てば少しぐらい変わってても世間で認めてもらえると考えています。
でも、私のせいで順調に育てられないかもしれないという心配がこの夏休みから出てきて、それがここ最近の私の悩みの種なんです。

[#13951] Re:アスペルガー障害に生ま
 Chiquitita  - 06/8/31(木) 2:19 -

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   私は別に笛さんのコメントは不快に感じませんでした。
その理由は、以前の私なら不幸自慢でしたが、笛さんには「スケープゴート」のスレッドでも親身になっていただいたおかげで、自分に自信を取り戻しつつある今では、不幸自慢の意志は微塵もありません。

私も、障害をきっかけに「Chiquititaはどうあるべきか」を模索するようになりました。
健常者や定型発達の視点では見えない矛盾も数多く感じましたが、善く言えば「哲学的になった」という感じです。

障害が人生にとってマイナスにならないと感じるケースの多くは、あくまで私見ですが逆境で感じることが多いでしょう。

私は、解雇を機に親元へ帰るという選択肢がありましたが、あえて茨の道を選択しました。それは親元に帰れない理由があった(ぼやきになるので、過去ログの繰り返しコメントは入れません)ことも事実ですが、障害が人間関係を疎外するというのが思い過ごしだと気付いた今、生まれ変わったChiquititaの存在を内外に誇示したいからです。

一人でも多くの参加者が、自分の抱えている障害を真正面から見つめ直し、人生に後悔を残さないようになって欲しいと祈るばかりです♪

[#13992] Re:アスペルガー障害に生まれて
 ナイトメアー  - 06/9/1(金) 3:29 -

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   はじめまして。息子(AS疑)がいて
当事者でもあるナイトメアーです。

子供には将来できるだけ楽しく生きてほしい。
そのためには色んな方法でベストをつくすが、
反面、負担にならないよう、のびのび育てたい。
そう思うのはわが子に発達障害があってもなくても
たぶん、みんな思うことでしょう。

だけど、特に発達障害がある子だと
そう思っていても、ひとすじなわでいかず、
(きっと神様でもキレるぞ。と思う。)
イライラしたり、不必要に叱ってしまったり
して、子供ではなく、自分を責めてしまう。
それが、そこが、つらいのです。
わたしもりりさんに(こうすれば?)
なんてことを前に書きましたが、自分だって
子供に対する接し方で自己嫌悪に陥って
疲れてしまい、夜、主人が帰ってきても、
「今日はごはんないよ」なんてこともあり・・・。

こんな事もありながらも、せっかく(・・・)アスペルガー
に生まれたのだから(語弊はありますが個人的には
超凡人よりよかったかも。と思ってます。)
みんなにはない、いいところ見つけ、
伸ばしていければいいと考えてます。
ただ、障害とつくかぎりはこの先色々な
困難もまちかまえているであろうと覚悟してますが。
でも決して心中なんて考えないですヨ(笑)

それと障害と気づかないより、そうとわかって
よかったです。でなければ、理解しがたい言動に
怒りくるってさらに本人を傷つけてしまったかもしれないからです。

まあ、こちらも鍛えられますが、息子と話していておもしろい
し、本人も小さいながらも色々感じ、がんばってるみたいなので
どうあがいても一生は決まってるのですからね、
のんびりやっていきますよ。

わたくしごとでした。

[#14003] Re:アスペルガー障害に生まれて
 椿  - 06/9/1(金) 15:36 -

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   小5の高機能自閉症スペクトラムの母です。

うちの子供は4歳の時から療育を受けることができています。
6年も前からですから、早期発見・療育のさきがけ的な存在みたいです。
私の周りのお友達には、一見すると普通に見える為に祖父母や夫から
「母親が騒ぎ立てて障害児にした」と責められてきた人もいます。

ですから、笛さんの書き込みを読めばきっと
自分のしてきたことが間違いでなかったと安心できると思います。

時代的に理解も療育もしてもらえずに、色々とご苦労されてきた
ASや発達障害の方達のご意見は参考になります。

お勉強のお話しは、反省させられました。
コミュニケーションに障害がありながらも、学校生活で頑張って
帰ってくる子供にはもう少し方法を考えながら
勉強させてやらなくてはいけませんね。

笛さんが今は定職にきちんとついていると知って、
とても嬉しいです。
いつか子供にASであることを言う時が来たら
笛さんみたいな人がいると、教えてやろうと思います。

[#14024] Re:アスペルガー障害に生まれて
 しりあ  - 06/9/2(土) 11:54 -

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   ▼笛さん:
>みなさん、こんにちは。
>当事者の笛と申します。

こんにちは。
今小5の(AS診断済)息子がいます。


>でも、みんな意味があって生まれてきたのだと思います。
>何か素敵なものを必ず持っているのだと思います。
>どうか、それを大切にしてあげて下さい。
>勉強を手伝うのにイライラしてキレてしまうのなら、放置してみる勇気を持ってみて下さい。
>勉強は大切だとは思いますが、お子さんより大切ということはないと思います。
>お行儀が良いことも、人の輪の中に入れることも、勉強が出来ることも、他人に認められることも、大切なことなのでしょうが、
>お子さん自身よりも大切なこととは思えません。
>発達障害のお子さんを持つことはとても大変なことだとは思いますが、当のお子さんが一番大変なのではないでしょうか。
>当のお子さんは、障害を理解していてくださる親御さんがいるだけで、とても幸せだと思います。
>当のお子さんもいつかきっと、そう気づいてくれるはずです。
>親御さんの書き込みは時として、当事者の私にはとてもとても痛いのです。
>
>当事者の方々が多数派の方々に歩み寄ろうと懸命に努力しているのと同じように、
>どうか多数派の方々が当事者の方々に歩み寄る努力をしてくれる日が来ますように。

ここの部分、すごく心に響きました。
笛さんはすごく優しい穏やかな方なのですね。
色々な事を乗り越えられて今に至っているのでしょう。
真に強い心を持たれているのだと思います。

障害の事はご両親に理解されなかったにしても
きっと愛されてこられたのでしょうね。

この先私はきっと息子を怒ってしまうこともあるだろうし、
無理をさせてしまうこともきっと出てくるだろうし、
何とかせねば!と焦ってしまうこともでてくると思います。
でも、何が一番大切なことなのか、という疑問を常に心に留め置くようにします。
暴走しそうになったら、ストッパーになるかもしれませんから^^)

じんわりと涙で目が潤みました。
笛さんありがとうね。

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