アスペルガーの館の掲示板

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[#1894] 2度目の「てんかん」なんですが…… はりせんぼん 04/12/2(木) 6:13 [未読]
[#1895] Re:2度目の「てんかん」なんですが…… asman 04/12/2(木) 9:27 [未読]
[#1907] Re:2度目の「てんかん」なんですが…… went 04/12/3(金) 0:49 [未読]
[#1908] ごめんなさい。URL間違えました went 04/12/3(金) 0:58 [未読]
[#1911] Re:2度目の「てんかん」なんですが…… はりせんぼん 04/12/3(金) 9:50 [未読]
[#28561] Re:2度目の「てんかん」なんですが…… マミーポコ 08/10/8(水) 21:07 [未読]
[#1912] Re:2度目の「てんかん」なんですが…… マキナ 04/12/3(金) 12:42 [未読]
[#1934] マキナさん、お返事ありがとう はりせんぼん 04/12/5(日) 5:05 [未読]

[#1894] 2度目の「てんかん」なんですが……
 はりせんぼん  - 04/12/2(木) 6:13 -

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    小学校4年生の長男、4月に引き続いてこの12月1日学校で「てんかん」をおこしてしまいました。自閉的傾向ともアスペルガーとも判断がつきかねる状態で、知的にも遅れはありません。
 現在まで薬を常用することはなく大学の発達小児科にいっても「様子を見ましょう」でお茶を濁されます。
 皆さんのなかに「てんかん」で苦しんだ経験のある方おられましたらそのむねのうちを教えてください。
 今日は病院に泊まらなければなりません。お返事が遅れるかもしれませんが、怒らないで下さい。

[#1895] Re:2度目の「てんかん」なんですが……
 asman  - 04/12/2(木) 9:27 -

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   ▼はりせんぼんさん:

> 皆さんのなかに「てんかん」で苦しんだ経験のある方おられましたらそのむねのうちを教えてください。

私も生まれてから小学校3年生までよく「ひきつけ」を起こしていました。私は三姉妹の真中なのですが姉妹でひきつけを起こしていたのは私だけで、その為に学校で苛められる原因になったりもしていました。(子供達にしてみたら前触れもなく突然ぶっ倒れるんですから怖いでしょうけどね)

母が当時医者に言われたのは「4年生になってもひきつけが続くようであれば脳に何がしかの問題(知的障害等)があるかもしれませんので詳しい検査をしなくてはいけません」と。でも4年生になって以降ひきつけを起こさなくなって結局脳の検査などもしないまま成長しました。

今考えるともう少し早く検査とかしていたら自閉症だと言う事もわかったかもしれませんがまぁ、当時の医療状況ではASの人間の診断は難しかったかもしれませんね。

自分がASと診断されてから姉や妹の子供たちを観察すると、やはり私のようにひきつけを起こす子がいて(回数は数えるほどでしたが)その子達は皆ADHDと診断されていたり、自閉症(この子はカナータイプ)だったりで、自分で振り返ってみても極端なストレスや緊張状況に置かれた場合にひきつけを起こす事が多かったような気がします。

でも、これは一時的な物で病理的なてんかんと言うのとは違うので、参考になるかどうかは分かりません。でもすでに4年生と言うことなので発達障害の専門医に診てもらった方がいいのかもしれません。今保留されている所とは別の病院があればそちらに行ってみるのもいいかもしれませんね。大変かもしれませんが。

[#1907] Re:2度目の「てんかん」なんですが……
 went メール  - 04/12/3(金) 0:49 -

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   ▼はりせんぼんさん:
> 小学校4年生の長男、4月に引き続いてこの12月1日学校で「てんかん」をおこしてしまいました。自閉的傾向ともアスペルガーとも判断がつきかねる状態で、知的にも遅れはありません。
> 現在まで薬を常用することはなく大学の発達小児科にいっても「様子を見ましょう」でお茶を濁されます。
> 皆さんのなかに「てんかん」で苦しんだ経験のある方おられましたらそのむねのうちを教えてください。

 私は39歳のてんかん患者です。12歳のとき発症し、16歳のときてんかんと診断され、それ以来ずっとこの病気とつきあっています。医療関係者ではありません。
  
 最初に質問なのですが、長男さんはてんかんと診断済みなのでしょうか? それとも、てんかんのような発作が2回起こったということでしょうか?
 というのは、「1回だけの発作ではてんかんとは診断できない」からです。それ故、原則的には、初回発作のみでは治療は開始されないことが多いです。ただし、てんかんの発症率の高い基礎疾患を持っていることが明らかな場合等、特別な事情がある場合はその限りではありません。
 また、「てんかんではないが、てんかん発作に似た症状が出る」ということも、あります。「急性・進行性の他の病気のために、そのような症状が出た」とか、「パニック障害等の、似たような上場を示す病気」とか、「まれに、はしかやおたふくかぜのあとでそのような症状が出る人がいる」とかいったこともあります。
 
 「てんかん」には、16歳からずっと苦しんでいます。病気そのものよりも、偏見・社会的制約(免許・資格の中には、欠格自由とされているものもあります)に苦しんでいます。
 高校時代は、この病気のことで私と(特に)体育教師との間にトラブルがありました。このトラブルには、「この病気に偏見を持っている親」や「実はてんかんには詳しくないと思われる主治医」も絡んできたので、余計ややこしくなりました。
 てんかんの子供と学校側との間でトラブルが起こることは、多いようです(てんかんに関する書籍によれば)。

 てんかんの病状は、患者が100人いたら100人とも違います。「特別に何もしなくても治ってしまうもの」から「難治性のもの」までさまざまです。
 てんかんの発作にも、いろいろなタイプがあります。意識を失わない発作もあります。そのような発作では、本人も身近な人も発作と気がつかないことが多いです。ただの立ちくらみとかただの腹痛と思っていたものが、実は「意識を失わないてんかん発作だった」ということもあります。このような発作についても注意が必要です。
 
 「てんかんに詳しくないと思われる医者」というのも、意外とたくさんいるようです。いろいろなサイトを見る限りでは。実際私も、高校時代はてんかんに詳しくないと思われる医者にふりまわされました。詳しくないとみなした根拠については、長くなるので省略します。

 てんかんに関する検査を受ける際、次のことに注意してください。
1 脳波検査は、睡眠時脳波も必ず検査してください。悪い医者にあたってしまった場合は、省略されてしまう危険性があります。
2 脳波については、「波形も見せて説明すること」を要求してください。てんかんに詳しくない医者があたっていることも考えられますから。
3 薬を処方されたら、副作用についての説明も聞いてください。
4 子供と大人の患者の違いもあります。例えば、「子供の場合はよく見られる発作だが、大人にはあまり見られない発作」もあります。

 「子供と大人の患者の違い」については、次のサイトが参考になるかもしれません。
http://www.synapse.ne.jp/jepnet/
見逃されやすい発作については、次のサイトが参考になるかもしれません。
http://www.5e.biglobe.ne.jp/~kasha_1/tenkan.htm

[#1908] ごめんなさい。URL間違えました
 went メール  - 04/12/3(金) 0:58 -

引用なし
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   > 見逃されやすい発作については、次のサイトが参考になるかもしれません。
>http://www.5e.biglobe.ne.jp/~kasha_1/tenkan.htm

前のURLは間違いでした。すみません。正しいURLは次のものです。
http://www5e.biglobe.ne.jp/~kasha_1/tenkan.htm

[#1911] Re:2度目の「てんかん」なんですが……
 はりせんぼん  - 04/12/3(金) 9:50 -

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    いろいろご指導ありがとうございました。昨日の午後退院しました。今後は押さえる薬を常用していきます。徐々に量を増やしていくようです。14日に脳波を取ります。昨日は睡眠薬を飮んだにもかかわらず、いざというときに目が覚めてしまい、様様な機械を指差して検査の方々を質問攻めにして検査が出来ませんでした。
 
 長男は大きな発作は2度目です。今思えば幼稚園の頃からたびたび、「頭が痛い」と大騒ぎをしていました。そのたびに夜間外来へ飛んでいきました。あれなんかも小さな発作だったのではないかと考えさせられました。
 白血球の数が検査の結果多かったので「何らかの感染症の疑い」もありうるということでした。入院の夜、39度まで熱が上がりました。留守番の次男も2度戻しおなかが痛いと訴えたため、病院にいきました。「嘔吐下痢症」だったみたいです。長男もたぶんかかっていたと思います。

 >てんかんに関する検査を受ける際、次のことに注意してください。
 1 脳波検査は、睡眠時脳波も必ず検査してください。悪い医者にあたってしま った場合は、省略されてしまう危険性があります。

 5月ごろに睡眠薬を使って取りました。MRIも別の日に取りました。

 2 脳波については、「波形も見せて説明すること」を要求してください。てん かんに詳しくない医者があたっていることも考えられますから。
 
  十分に見せて気になる波形の説明も受けました。さっぱりわかりませんでしたが……。

 3 薬を処方されたら、副作用についての説明も聞いてください。

  ぼーっとなるようなことを受けました。とにかく身体や精神に影響がなければいいのですが。うるさいくらいだから、少しぐらいおとなしくなれば、いいかなあと思いますが、とっぴな発想や行動がみられなくなってしまうと思うと残念です。

>「てんかん」には、16歳からずっと苦しんでいます。病気そのものよりも、偏見・社会的制約(免許・資格の中には、欠格自由とされているものもあります)に苦しんでいます。

 頑張ってこられたようですね。さぞお疲れのことかと存じ上げます。私は、全ての人に苦しみを転換できるような何かを見つけることが出来ればと、ひたすら願っています。
 いろいろアドバイスありがとうございます。

[#1912] Re:2度目の「てんかん」なんですが……
 マキナ  - 04/12/3(金) 12:42 -

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   ▼はりせんぼんさん:

はじめまして。マキナを名乗る者です。自閉者です。
私は「てんかんに近い脳波の波形」があるので、パニックと思われる
時は気絶してしまいます。子供の頃は「泣き寝入り」状態でした
ので、誰も気がつきませんでした。少し成長すると、感情の激変の
時に「解離状態」のようになって、あちこち転落したりして怪我を
していました。

最近は、やっと自覚が生まれましたので、来年には睡眠時脳波検査も
受ける予定です。ナルコレプシーなのか、自閉症状からのパニック
なのか見極めて、投薬を(現在はSSRI投薬中)またメイン主治医が
考える参考にする為です。

先日は、とても悲しい映画を観た後で、気絶しまして、全身打撲の
治療を受ける羽目になりました。子供の頃のような痙攣を伴った
ような気絶ではなかったので、薬が利いているのか、なんだか
解らないのですが、危ないですし、周囲が驚きますので、何とか
しようと思っています。

脳波は、一度受けたくらいでは、本当の事は解らないようですので
複数の病院で、あるいは、医師にしつこく子供さんの体調の変化が
ある時に複数受けた方が良いと思います。

子供の場合は、扁桃腺肥大からの酸素不足、熱性痙攣と見分けが
つかない場合もあるそうです。子供さんが改善するように願って
います。

[#1934] マキナさん、お返事ありがとう
 はりせんぼん  - 04/12/5(日) 5:05 -

引用なし
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   ▼マキナさん:
>
>最近は、やっと自覚が生まれましたので、来年には睡眠時脳波検査も
>受ける予定です。

 5月に睡眠薬を使って取りましたが、顕著な波形は見られないとおざなりにされました。

>先日は、とても悲しい映画を観た後で、気絶しまして、全身打撲の
>治療を受ける羽目になりました。子供の頃のような痙攣を伴った
>ような気絶ではなかったので、薬が利いているのか、なんだか
>解らないのですが、危ないですし、周囲が驚きますので、何とか
>しようと思っています。

 昨日は参観日で授業中寝てしまったようです。次男のクラスにいた妻が呼ばれて長男の様子を見ましたが、呼びかけても反応がありませんでした。
大学病院へ連絡すると、小さな痙攣があって意識がなくなったのだろうと判断されました。
 そばには、なかよしの先生が張りついていたんですけれど、痙攣には気づかなかったと言ってました。
 わたしとしては、薬の影響ではないかと疑っています。テグレトールを朝夕50mg飲んでいます。注意書きには眠くなったり、注意力が低下すると書いてあります。まだ身体が対応しないのではと思っています。
 音に対して敏感で寝るときには必ず射撃用のヘッドホンみたいなマフをするのですが、薬を飲み出してからは嘘のように寝てしまいます。(ものすごく寝つきがわるい)
>
>脳波は、一度受けたくらいでは、本当の事は解らないようですので
>複数の病院で、あるいは、医師にしつこく子供さんの体調の変化が
>ある時に複数受けた方が良いと思います

 14日に取る予定です。また、睡眠薬を使うのですが、薬の多用に不安があります。
>子供の場合は、扁桃腺肥大からの酸素不足、熱性痙攣と見分けが
>つかない場合もあるそうです。子供さんが改善するように願って
>います。

 ほんとうにアドバイスありがとうございます。

[#28561] Re:2度目の「てんかん」なんですが……
 マミーポコ  - 08/10/8(水) 21:07 -

引用なし
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   初めましてッ うちの子は乳幼児期〜熱性痙攣をくりかえした末てんかん と診断されました。また高機能広汎性発達障害でもあり学校にも伝えて連携をとるようにしています。知的には問題なくてもアスペなど傾向があるなら 発達障害(自閉症などの)専門のクリニックで相談されては?下手な小児科よりてんかんの診断に長けた先生がいたりしますよ(発達障害の子にてんかんは多いそうです)

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