アスペルガーの館の掲示板

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[#2639] 恐ろしい考え maritako24改めあーたん 04/12/29(水) 5:30

[#2646] Re:恐ろしい考え みーぽん 04/12/29(水) 12:41

[#2663] Re:恐ろしい考え Chiquitita 04/12/30(木) 3:20

[#2651] Re:恐ろしい考え 三月うさぎ 04/12/29(水) 14:56

[#2652] Re:恐ろしい考え ネフェル 04/12/29(水) 16:52

[#2653] Re:恐ろしい考え 三月うさぎ 04/12/29(水) 18:49

[#2656] Re:恐ろしい考え ゆきもよう 04/12/29(水) 21:37

[#2659] Re:恐ろしい考え 風都京 04/12/29(水) 23:33

[#2662] Re:恐ろしい考え Chiquitita 04/12/30(木) 3:19

[#2639] 恐ろしい考え

maritako24改めあーたん

- 04/12/29(水) 5:30 -


	引用なし

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　私んちの分家筋に､とても重い自閉のお兄ちゃんがいます｡その子のお母さんは､知的障害を持たず､元気に普通学級に通ううちのこのことを｢自閉なんかじゃないんじゃないの｣とまるでアスペを信じてくれません｡何で病院の定期検診が必要なのかも､いくら説明してもわかってくれない。

　恐ろしい考えだけど､うちの子みたいに軽い子が福祉のフォローアップが整うと､重いたくちゃん（お兄ちゃんの名前）のような子の福祉やバックアップが減らされてしまうから、私につらくあたるのでしょうか｡確かに､病院は､１ヶ月に一度かかるのが精一杯です｡うちの子みたいな軽い子より､重い子の方が先だと言うこともわかります｡でも､今は元気なうちの子も､いつかはお医者さんの手助けが必要になるかもしれない｡だからこそ､無理して遠くまで通っているのに｡

　人間って､本質は､自分さえ良ければ人のことはどうでもいいものなのですか｡私にはわからない思想ですので､どなたか教えてくださいませんか

[#2646] Re:恐ろしい考え

みーぽん - 04/12/29(水) 12:41 -


	引用なし

	パスワード

はじめまして。(^^)

本当はここに書いていいものか、迷ったのですが…
でも事実としてあるものですし…

同じ障害でもどうしても見た目違ってきますよね。
言葉のない自閉の子供たちとアスペルガータイプのしかも知的障害のない子供たち。
私が療育に通っているとき、そこのシステムで、重い障害の子と軽めに見える障害の子が一緒だったんです。
…ありますよ。
単純なんです。
重く見える障害の子の親御さんからは、障害が軽く見える子がやっぱり羨ましいんです。ねたましいんです。
そこには理屈はありません。
人間、けっこう感情が行動を支配してしまいます…

これは聞いた話で、ちょっと内容上ソースは明かせないんですが、ある養護学校では身体障害や知的障害のあるお子さんの親御さんと、軽度に見えがちの発達障害のあるお子さんの親御さんとはいがみあいがあるそうです。
あんたの子は普通の学校にだって行けるんだから、ここにいる必要ないって目でみられるとか。

もちろん、これはほんの一部であると願いたい！！

辛いです…現実突きつけられたような気が私はしました。
親にしかわかりづらい、軽度に見えて実はそうでもない、この障害の難しさ。
ASの子を育てる大変さは、やっぱりASの子を持つ親御さんでないと共有できないのでしょうか…？
みんなで共有できたら、もっと楽になるのに…

[#2651] Re:恐ろしい考え

三月うさぎ

- 04/12/29(水) 14:56 -


	引用なし

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▼あーたんさん：
>　私んちの分家筋に､とても重い自閉のお兄ちゃんがいます｡その子のお母さんは､知的障害を持たず､元気に普通学級に通ううちのこのことを｢自閉なんかじゃないんじゃないの｣とまるでアスペを信じてくれません｡何で病院の定期検診が必要なのかも､いくら説明してもわかってくれない。

私は最初、重度のご家庭に対し、引け目を感じていました。
ある程度は言い聞かせが聞く軽度アスペの我が家。
重度の子を持つご家庭はさぞたいへんだろう、寝る間もないのでは？と。

また、重度のご家庭のこうした掲示板での相談は、レスをつけるのをためらってました。
軽度になにがわかる？と思われたら…と。

ただ、アスペルガーも基本は自閉症です。
先のことを見通せずパニックを起こしたりは同じです。
パニックを起こしたときは、いくら会話のできるアスペでもどうにもこうにもおさまるのを待つ以外手はありません。「やめなさい」と言ってやめられるものでもなし。

最初、重度のご家庭のHPの掲示板に書き込んだとき、逆に「診断されたばかりなら今おつらいところでしょう。つきなみではありますが、個性だと思って…」と、温かい励ましの言葉をいただきました。
その上で、軽度でなかなか療育先が見つからず落ち込んでいたときも「軽度が理解されないということは、自閉症そのものが理解されていないということです」と、またまた温かい励ましの言葉をいただき、
ああ、軽度が重度の方へ「たいへんでしょう」と言うより、重度のご家庭で苦労を山ほどされてる方から「たいへんでしょう。一緒に頑張りましょう」と、声をかけられることの温かさ。

よりたいへんさを味わってる人は、今入り口にいる者へ道標になってあげられるといい。
お互い助け合えればいい。
うちは、軽度で普段はあまり手がかかりませんから、その分重度の方のお役にたちたいなあ…と思わされました。

重度だから、軽度は楽でいいね。
軽度だから、重度とはわかりあえないわ。
ではなく、同じラインの上にいる者同士、助け合えればいい、励ましあえればいい。
通ってきた道なら、アドバイスしあえればいい。

みんながみんな、そう思ってくれるわけではない。
自分の痛みに精一杯で人の痛みを構ってる余裕はない…。
そんな人が多いのですけどね…。

そんな人たちも、今のたいへんさの山を越えたとき、ふと振り返って、「あのときは余裕がなかった…なんと狭量だったのだろう…」と、思って下されば…と思います。

[#2652] Re:恐ろしい考え

ネフェル

- 04/12/29(水) 16:52 -


	引用なし

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▼maritako24改めあーたんさん：
>　私んちの分家筋に､とても重い自閉のお兄ちゃんがいます｡その子のお母さんは､知的障害を持たず､元気に普通学級に通ううちのこのことを｢自閉なんかじゃないんじゃないの｣とまるでアスペを信じてくれません｡何で病院の定期検診が必要なのかも､いくら説明してもわかってくれない。

このたぐいの問題は　他の障害のお子さんを持つ親御さん達の間でも広く見られる問題だそうです
実際私の兄は　生まれつきの心臓疾患でしたが　私が「なぜ親の会とかに参加しないの？」と父に聞いたらその場で親を殴り殺したくなるほどひどい答えがかえってきました

先月　作業療法士の方が公演会を開いておられたので参加したら　なぜか（自閉症）と（アスペルガー・高機能自閉症）の部屋が分かれていたので
私が「自閉症もアスペルガーも原因は一緒なのになぜ別の部屋で講習会を開くのですか？」と聞いたら
作業療法士さんは「アスペルガーのお子さんの対策法を話しても　自閉症の親御さん達は「うちの子にはその方法では役に立ちません」と言うのです」と言っていました

アスペルガーの人間には　言葉のしゃべれない自閉症のお子さんがなぜ問題行動をおこすのか説明できるのではないかと思って　私も発達心理学の本とか研究しているのですが

しょせん　自分の子供を産んだことのない私には限界があるということなのでしょうか？

[#2653] Re:恐ろしい考え

三月うさぎ

- 04/12/29(水) 18:49 -


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▼ネフェルさん：

>作業療法士さんは「アスペルガーのお子さんの対策法を話しても　自閉症の親御さん達は「うちの子にはその方法では役に立ちません」と言うのです」と言っていました

いえ、これはそのご家庭が、わかってないのだと思います。
私も最初はそう思いました。
今では、カナータイプの療育方法は、基本として役にたっています。
「光とともに」などは、参考にしています。

言葉の通じるアスペルガーに、絵カードや文字カード指示なんて…と、たかをくくってましたが、うちのめされたのが、さんざん言い聞かせても出来なかったことが、こういった視覚支援でスムーズに指示が通ったこと。

基本は自閉症なのですから、「違う」と思ってるご家庭は、まだわかってないのだと思いますよ。
理解の面で困難をかかえてるのは同じで、本人はそれで「理解してる」と思いこんでるし、周囲も「理解できてるんだ」と思いこんでいたりして、実はぜんぜん違った解釈だったりもよく聞くことで、私自身、最近まで「理解してると思ってたけど理解できてなかったんだ」と思い知らされます。

ただ、ちょっとだけカナータイプより、自分で判断する力を持ってるかな？というだけかも…と、思うようになりました。

でも、結局お互いの間になんらかの溝が生じることが予想されて部屋を分けられるのなら悲しいことなのかもしれません。

[#2656] Re:恐ろしい考え

ゆきもよう - 04/12/29(水) 21:37 -


	引用なし

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あーたんさんへ

はじめまして。ゆきもようといいます。

少し内容が違うかもしれませんが・・・

私の知り合いの方で、広汎性発達障害のお子さんをお持ちの方が病院の自閉症の会に一度顔を出した時の事です。

そこはやはり重度のお子さんをお持ちの方が多く、質問しても返ってくる言葉は「お宅は軽いからいいじゃない」だったそうで、とても仲間に入る事は出来ず、結局　居ずらくなって退会したたそうです。

私は、ＡＳの子供を育てている中で、「今、自分の存在がこの世から消えて楽になりたい」とか「周りの普通の子供たちが成長していく姿を見ながら、変わっていかないわが子を見て、なんだか惨めなきもちになる」とか思っていたら、程度は違いますが、自閉症のお子さんを持つ知り合いの方も同じ気持ちになったことがあるそうです。

その子供によって、障害のレベルは違います。でも、親の苦しみは　結局のところ共通した部分が多いのではないでしょうか？

重度のお子さんを持つ方も大変ですが、一見普通に見える子供が普通の世の中（？）で一番底辺の部分で普通の人間として生きていかなければいけないということを考えると、私は自分が死んでしまってからの事も不安です。
この考えは、重度の方から見ると、やはり、甘えている考えになるのでしょうか。

やはり、人はその立場になってみなくては、その人の気持ちに気が付くことが出来ない事が多いと思います。
親戚の方は、今、とってもおつらいのでしょうね。少しのことであせりも、いらだちもある。不安もある。
多分、今は自分のお子さんの事で精一杯というか、周りを見ることが出来ない状態なのでしょうね。

「私の子供のことを分かって」と訴えても今は無理かもしれません。
反対に親戚の方にならぶ気持ちになって「私にはあなたに何ができますか？」と問うてみてはいかがですか？

こんな考え方、甘いのかなあ・・・・多分甘いのでしょうね・・・
　　　　　　　　　　　　　　ゆきもよう

[#2659] Re:恐ろしい考え

風都京

- 04/12/29(水) 23:33 -


	引用なし

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▼maritako24改めあーたんさん：
>　私んちの分家筋に､とても重い自閉のお兄ちゃんがいます｡その子のお母さんは､知的障害を持たず､元気に普通学級に通ううちのこのことを｢自閉なんかじゃないんじゃないの｣とまるでアスペを信じてくれません｡何で病院の定期検診が必要なのかも､いくら説明してもわかってくれない。
　
　私は四人兄弟の一番上で、下の二人が重度の自閉症なので、やはり同じような印象を受けるらしく、家の親も、私の事はやはり落ち着きが無くて変だなと思いながらも
「この子たちに比べれば普通」
で、あまり治療とかそういうものは必要だと思っていないような感じです。

>　恐ろしい考えだけど､うちの子みたいに軽い子が福祉のフォローアップが整うと､重いたくちゃん（お兄ちゃんの名前）のような子の福祉やバックアップが減らされてしまうから、私につらくあたるのでしょうか｡
　このまえ、身体障害者と知的障害者で保険料が違うのはおかしいと言う事で、それまで負担じゃなかった保険料（だったかな？何の費用か忘れた）が一割負担になったとか、母が言ってました。身体障害者は負担しているのに知的障害者が負担しないのはおかしい、と言う話だったらしいです。詳しい事は分かりませんが、障害者同士でもかなりそういう確執と言うか、いろいろあるみたいです。作業所でもよく聞きますが、身体障害者はよくても精神障害者はいっさい雇わない会社も多いとか。
　確かに福祉関係は財政難かもしれないけど、軽いから放っとけばいい、なんてことをしていたらそれこそ大変な事になると思います。なんとかならないかなあとは思っているんですが、なかなか難しいですね。

[#2662] Re:恐ろしい考え

Chiquitita

- 04/12/30(木) 3:19 -


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▼maritako24改めあーたんさん：

>　恐ろしい考えだけど、うちの子みたいに軽い子が福祉のフォローアップが整うと、重いたくちゃん（お兄ちゃんの名前）のような子の福祉やバックアップが減らされてしまうから、私につらくあたるのでしょうか。確かに、病院は､１ヶ月に一度かかるのが精一杯です｡うちの子みたいな軽い子より、重い子の方が先だと言うこともわかります｡でも、今は元気なうちの子も、いつかはお医者さんの手助けが必要になるかもしれない。だからこそ、無理して遠くまで通っているのに。
>
>　人間って、本質は、自分さえ良ければ人のことはどうでもいいものなのですか。私にはわからない思想ですので、どなたか教えてくださいませんか

自分さえよければ、というエゴイズムは誰にでも当たり前にあることだと思いますが、多くの人はエゴイズムを主張しても対立を生むだけだ、ということを心得ているはずだったのに、最近はエゴイズムのコントロールが利かないことが多くなったように感じられます。それは何もＡＳに限ったことではありません。

[#2663] Re:恐ろしい考え

Chiquitita

- 04/12/30(木) 3:20 -


	引用なし

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▼みーぽんさん：
>重く見える障害の子の親御さんからは、障害が軽く見える子がやっぱり羨ましいんです。ねたましいんです。
>そこには理屈はありません。
>人間、けっこう感情が行動を支配してしまいます…
>
>これは聞いた話で、ちょっと内容上ソースは明かせないんですが、ある養護学校では身体障害や知的障害のあるお子さんの親御さんと、軽度に見えがちの発達障害のあるお子さんの親御さんとはいがみあいがあるそうです。
>あんたの子は普通の学校にだって行けるんだから、ここにいる必要ないって目でみられるとか。

実は私も、小学校の頃いじめが凄まじかったのとＡＳに由来する奇行が非常に多かったために養護学校への転校を進言されたことがありましたが、もし貴方のコメントのとおりだとすると、私は養護学校へ通っていたらかえってめちゃくちゃな人生をたどっていたかもしれません。
やはり養護学校へ転校しなかったのは正解だったのかな？

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