アスペルガーの館の掲示板

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[#30590] 発達障害支援法の現状は・・・ のびた 09/5/14(木) 20:53 [未読]
[#30631] Re:発達障害支援法の現状は・・・ ちゃっぴ〜 09/5/17(日) 13:29 [未読]
[#30633] Re:発達障害支援法の現状は・・・ のびた 09/5/17(日) 21:55 [未読]
[#30634] Re:発達障害支援法の現状は・・・ 六華 09/5/17(日) 22:32 [未読]
[#30635] Re:発達障害支援法の現状は・・・ のびた 09/5/18(月) 0:53 [未読]
[#30639] Re:発達障害支援法の現状は・・・ のびた 09/5/18(月) 21:29 [未読]
[#30641] Re:発達障害支援法の現状は・・・ ぺるー 09/5/19(火) 11:29 [未読]
[#30645] Re:発達障害支援法の現状は・・・ のびた 09/5/19(火) 20:45 [未読]
[#30649] Re:発達障害支援法の現状は・・・ ぺるー 09/5/19(火) 22:39 [未読]
[#30652] Re:発達障害支援法の現状は・・・ のびた 09/5/20(水) 0:41 [未読]
[#30656] Re:発達障害支援法の現状は・・・ ぺるー 09/5/20(水) 10:08 [未読]
[#30666] Re:発達障害支援法の現状は・・・ のびた 09/5/20(水) 21:09 [未読]
[#30667] Re:発達障害支援法の現状は・・・ ぺるー 09/5/20(水) 21:12 [未読]
[#30677] Re:発達障害支援法の現状は・・・ のびた 09/5/21(木) 23:32 [未読]
[#30730] Re:発達障害支援法の現状は・・・ ぺるー 09/5/30(土) 16:14 [未読]
[#30590] 発達障害支援法の現状は・・・
 のびた  - 09/5/14(木) 20:53 -
引用なし
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   発達障害者支援法という法律が施行されそれぞれの障害特性やライフステージに応じた支援を国・自冶体・国民の責務として定めた法律です。
また医療・教育・福祉・就労等の関係機関が連携を図り、乳幼児から成人期までの一貫した支援が明確化され家族や関係者の方への支援等を実施するとうたわれています。

私はこの法律が今の現状に生かされていない事にとても疑問を感じます。

少し前のお話になりますが、お金の管理の仕方を教えて下さいと書き込みました。
それをヒントに我が家の現状を切り抜けようと思っていたからです。

息子の入院の事ですが…先日請求が届きました。入院その他交通費やいろんなものを合わせると１５万円程かかります。これはざっと計算した額なので実際はもっとかかっているとおもいます。単純に月をかけて行くと莫大な費用がかかります。この不況で我が家も影響され、一庶民の家庭にはかなりの負担です。
住んでいる市のほうで全額助成されるのですが…通常退院した後のようですが息子の場合、長期になるため助けてほしいと相談に行きましたが…何ヶ月も先になってしまうときっぱり言われてしまいました。ですが…正直　医療費で自己破産しそうです。（贅沢やギャンブルだったら納得しますが）

今の制度で認めてもらえるのは精神保健福祉手帳だけ。実際のところ何の助けにもなりません。
知的に問題があるのとないのとでは全く違います。
世の中で生きていく苦労は同じなのに…どうして？

この三年間息子の見えにくい障害を理解してもらうために活動してきました。

理解してもらうためには情報も仕入れなくてはいけません。いろんな講演会に行き
ネットワークを広げ行政の方々や地域のかたに何回も足を運びました。

医療では小児神経科の専門医は近くにいないため遠くに行かなくてはなりませんでした。トータルで莫大な費用がかかって（大学または専門学校にいけたくらい）しまいました。
息子の笑顔を取り戻したい一心でやってきました。

でもこれっておかしくないですか？

法律ができているのにどうして守ってくれないの？

学校や地域でソーシャルスキルを取り入れてほしいと訴えていますが…

ソーシャルスキルとは…

１・社会生活を送る上で人との関係を確立して円滑な人間関係を維持するスキル
　　を身につけるめの訓練を行う

この大切な事さえ行っているところは少ないと思います。

もしこの私に共感できる方は是非、お住まいの行政や地域の支援団体の方に話して
下さい。

みんなで訴えれば支援の仕方も違ってくるかもしれません

三年分と今を吐き出させていただきました。
[#30631] Re:発達障害支援法の現状は・・・
 ちゃっぴ〜  - 09/5/17(日) 13:29 -
引用なし
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   こんにちは。息子さんは発達障害で入院されたりしているのですか？
それともなにか大病をわずらっているとか・・・不勉強ですみませんが・・・
私もＡＳと診断され４年病院にかかっていますが、それほどかかりません。
ＨＰとか載っている専門医の保険診療外だとかかるらしいと、価格表を
見て思いますが。いずれにしろ、発達障害者支援センターに相談された方が
いいと思います。
[#30633] Re:発達障害支援法の現状は・・・
 のびた  - 09/5/17(日) 21:55 -
引用なし
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   ▼ちゃっぴ〜さん：
返信ありがとうございますm(__)m

>息子さんは発達障害で入院されたりしているのですか？
はい。息子はＡＳ・ＡＤＨＤ・ＴＳ（トゥレット症候群）です

思春期を迎えていろんな症状が重なり自己コントロールが出来なくなった為、長期治療が必要になりました。

>ＨＰとか載っている専門医の保険診療外だとかかるらしいと、価格表を
>見て思いますが。いずれにしろ、発達障害者支援センターに相談された方が
>いいと思います。

専門病院ですが、保険診療です（泣）

高額医療の認定を受けてますがそれでも差し引いて月１５万＋交通費（２〜３万）
です。

その他食事代等を入れると…頭が痛いです（泣）

住んでいる市の小児医療費助成も後で戻って来るそうですが何ヶ月もかかるそうです。毎月の医療費を立て替えたらきついのに…

サラリーマンにはきつく、息子の上には高校生のお姉ちゃんがいます。
高校生も出費が多くて…

障害福祉課や小児医療助成事業に相談をしても助けてもらえる手段はありませんでした。

見えにくい障害に苦しんでいる本人や家族には何も保障されないのです。

今日は天気も悪いから？↓です。

相談できる場所があってとても気持ちがらくになります。

ありがとうございました。六華さん？ありがとうございましたm(__)m
[#30634] Re:発達障害支援法の現状は・・・
 六華  - 09/5/17(日) 22:32 -
引用なし
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   この文章は、一度投稿して削除したものです。
読み返して自分の捉え違いだと思い、削除したのですが、
のびたさんが[#30633]で、「六華さん？ありがとうございました」と書いてくださったので、
スレを見た方には意味がわからないだろうと思い、再投稿します。

〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

のびたさん、はじめまして
六華と申します。

発達障害者支援法の不備はさておき、
現在の直接的な問題は、息子さんの医療費のことですよね？

「住んでいる市のほうで全額助成されるのですが…通常退院した後」は、高額医療費の返還の意味と判断してお話します。
各健康保険協会では、高額療養費を請求して返還されるまでの間、無利子で貸付してくれる制度があります。
こちらはお調べになりましたか。
まだでしたら、ご加入されている公的医療保険の協会に問い合わせてみてください。
国民健康保険、共済組合などの種類によって違いがあるかもしれませんが、おそらく何らかの制度があるのではないかと思います。

高額医療費貸付制度
http://www.kyoukaikenpo.or.jp/8,2531,25.html


※上記を投稿したあとで加筆した文章。

読み返してみたところ、「全額助成」されるのでしたら、高額医療費返還の意味とは違いますね。
「小児神経科」「精神保健福祉手帳」とのことですから、小児精神障害者入院医療費助成など、何らかの公的支援の対象となるという意味でしょうか。
どちらにしても15万は高額ですから、入院中の治療費の何割かは高額医療費貸付の対象となるのではないかと思います。
既に相談されていて、「制度の二重の利用はできない」「貸付制度を利用しても、経済的に苦しい」
とのことでしたら、的外れなアドバイスになりますので、申しわけありません。
[#30635] Re:発達障害支援法の現状は・・・
 のびた  - 09/5/18(月) 0:53 -
引用なし
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   ▼六華さん：

小児精神障害者入院医療費助成など、何らかの公的支援の対象となるという意味でしょうか。

うちの県にはこの制度が載っていません。
問い合わせてみます。

こちらでは０歳〜１５歳までの子供が入院した場合　市が負担してくれます。
ただ退院するころでは経済的に間に合いません。（手続きはしました）

>どちらにしても15万は高額ですから、入院中の治療費の何割かは高額医療費貸付の対象となるのではないかと思います。

高額医療費の事　もう一度しらべてみます。

貴重な情報をありがとうございました。

息子が診断されて三年。経済的には苦しくなった代わりに通っている学校に支援級ができました。地域の方にも病気の事を知ってもらう事ができました。
正直これまでかぁ…と諦めていましたがもう一度調べてみます。
[#30639] Re:発達障害支援法の現状は・・・
 のびた  - 09/5/18(月) 21:29 -
引用なし
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   >▼六華さん：
>
>小児精神障害者入院医療費助成

早速、問い合わせてみました。
残念ながらうちの県にはこの制度がありませんでした。

>問い合わせてみます。

障害福祉課に昨年お世話になった方がいたので指名して相談してみました。
あと息子の病院にも相談しました。

しばらくの間は、我が家のニーズに合った分割にすることにしました。

憂鬱だった気持ちもやっとスッキリしました。

ありがとうございましたヽ(^o^)丿
[#30641] Re:発達障害支援法の現状は・・・
 ぺるー  - 09/5/19(火) 11:29 -
引用なし
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   カナータイプ以外の人への支援を得られない感じですよね。

厚生省でも大人のASの人たちが困っている現状を把握しているのに
何も、かわりません。

相談だけでは、解決しないくらいのコミュニケーション障害なのにね・・

こちらでも声をあげていかないと

現状が変わらないようです。
[#30645] Re:発達障害支援法の現状は・・・
 のびた  - 09/5/19(火) 20:45 -
引用なし
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   ▼ぺるーさん：
>カナータイプ以外の人への支援を得られない感じですよね。
>
>厚生省でも大人のASの人たちが困っている現状を把握しているのに
>何も、かわりません。
>
>相談だけでは、解決しないくらいのコミュニケーション障害なのにね・・
>
>こちらでも声をあげていかないと
>
>現状が変わらないようです。

そのとうりです。一人でも多くの方に現状を知って頂きたくて書き込みをしました。家の話をして実際に困っている事を伝えました。

相談して良かった事（アドバイスをいただいた）そして年齢に関係なくみんな困っている事がとてもよく伝わりました。

どのようなかたちで声をあげたらよいのかは解りませんが、一人より二人、三人と
多くの方がお住まいの地域の支援相談や行政に働きかける事はいずれ強い力になると信じています。

これからも住みよい社会になるように働きかけていきたいと思っています。
[#30649] Re:発達障害支援法の現状は・・・
 ぺるー  - 09/5/19(火) 22:39 -
引用なし
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   ▼のびたさん：
>どのようなかたちで声をあげたらよいのかは解りませんが、一人より二人、三人と
>多くの方がお住まいの地域の支援相談や行政に働きかける事はいずれ強い力になると信じています。
>
>これからも住みよい社会になるように働きかけていきたいと思っています。

そうですね・・

もっと支援の人たちが、きちんと関わって欲しいと思います。
相談だけでは、アドバイスをもらっても、
なかなか、そのとおりできませんし、また状況が変わったら
それに臨機応変に対応できません。

臨機応変に出来ない障害なのですから・・
もっと、発達障害に適した支援をしていただくべきだと思うのです。

私達成人が困っていることを、よくよく知っている
現場がありますが、実際には、
制度のせいで？？？ということをいわれ、
動いてくれないことが多いです。

署名運動などしていかないと駄目なんだろうか？と
まで思うほどです。
[#30652] Re:発達障害支援法の現状は・・・
 のびた  - 09/5/20(水) 0:41 -
引用なし
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   ▼ぺるーさん

同感です。

一人から二人になりました（*^_^*）

>>多くの方がお住まいの地域の支援相談や行政に働きかける事はいずれ強い力に　　なると信じています。
>>
>>これからも住みよい社会になるように働きかけていきたいと思っています。
>
>そうですね・・
>
>もっと支援の人たちが、きちんと関わって欲しいと思います。
>相談だけでは、アドバイスをもらっても、
>なかなか、そのとおりできませんし、また状況が変わったら
>それに臨機応変に対応できません。
>
>臨機応変に出来ない障害なのですから・・
>もっと、発達障害に適した支援をしていただくべきだと思うのです。
>
>私達成人が困っていることを、よくよく知っている
>現場がありますが、実際には、
>制度のせいで？？？ということをいわれ、
>動いてくれないことが多いです。
>

　親切な人と不親切な人がいて親切な人と巡りあうほうが少ないです。

最近は電話だと不親切だと思ったらかけなおしちゃいます。

あちら側で情報を提供して欲しいのに、こちらから様子をみて相談するのだから
変な話です。

ＪＤＤ（日本発達障害ネットワーク）の公開掲示板になんでも会議室というのがあります。今回　支援の見直しのところに書いてみました。

お暇な時にでものぞいて見てください。

日本では一番大きいネットワークだと思います。

いろんな所に働きかけたい…です。
[#30656] Re:発達障害支援法の現状は・・・
 ぺるー  - 09/5/20(水) 10:08 -
引用なし
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   ▼のびたさん：
>>もっと支援の人たちが、きちんと関わって欲しいと思います。
>>相談だけでは、アドバイスをもらっても、
>>なかなか、そのとおりできませんし、また状況が変わったら
>>それに臨機応変に対応できません。
>>
>>臨機応変に出来ない障害なのですから・・
>>もっと、発達障害に適した支援をしていただくべきだと思うのです。
>>
>>私達成人が困っていることを、よくよく知っている
>>現場がありますが、実際には、
>>制度のせいで？？？ということをいわれ、
>>動いてくれないことが多いです。
>>
>
>　親切な人と不親切な人がいて親切な人と巡りあうほうが少ないです。
>
>最近は電話だと不親切だと思ったらかけなおしちゃいます。
そうですよね・・不親切な人は・・給料だけはもらえて良いですよね・・
親切な人と仕事量は違っても・・
>あちら側で情報を提供して欲しいのに、こちらから様子をみて相談するのだから
>変な話です。
変な話。変なこと。沢山ありますね。
発達障害という領域において・・それは、ない・・ですよね。
必要な情報を提供する。それが出来ないのは、正直、その仕事をしている人は
その仕事に該当しないことになります。

>ＪＤＤ（日本発達障害ネットワーク）の公開掲示板になんでも会議室というのがあります。今回　支援の見直しのところに書いてみました。
そうですか・・後で、見つけられたら拝見しますね。
仲間増やし・・ですね。
支援の人に、掲示板などで書いたとしても、支援は得られませんから。
国とか、法律が変わらないと。動けない。動かないそうです。

のびたさん。
本当にそうですね・・
親切な人と、不親切な人が居ます。
不親切が存在すること。
きちんと仕事をしないばかりか、人を傷つける対応まで
すること・・、国の省庁に問い合わせたところ、
色々と管轄があるらしく、大本のところ、
たとえば、都道府県の一番偉い人。とか、
そういうところに苦情を出すと、動くかもしれないとのこと。
[#30666] Re:発達障害支援法の現状は・・・
 のびた  - 09/5/20(水) 21:09 -
引用なし
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   ▼ぺるーさん：
たくさんの人に傷つけられてしまったんですね。
言葉に対してものすごく敏感なのに…　なんて事！（怒）

私自信も小さい時に同級生に言われた事や先生や親に言われた事がトラウマになって今でも抜け出せずにいる自分がいてずっと引きずっていました。何でだろう…って。最近になって理由がわかってきました。私も息子と似ているからだと…
>
>たとえば、都道府県の一番偉い人。とか、
>そういうところに苦情を出すと、動くかもしれないとのこと。

専門の医師も少なくて対応できないんだから偉い人に理解してもらえるとは思えないんで…
困りますね。本当に…

まずは、ネットワークづくりから始めてみませんか？

地域の講演会をネットで調べて参加する。そして同じ悩みの人と知り合うから…

私も近くに親御さんの会がないか、友達づくり＆講演会あたりを調べてみようかな
（*^_^*）
[#30667] Re:発達障害支援法の現状は・・・
 ぺるー  - 09/5/20(水) 21:12 -
引用なし
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   ▼のびたさん：
>>たとえば、都道府県の一番偉い人。とか、
>>そういうところに苦情を出すと、動くかもしれないとのこと。
>
>専門の医師も少なくて対応できないんだから偉い人に理解してもらえるとは思えないんで…
>困りますね。本当に…

いえ・・苦情を出すということです。
偉い人って書いて、また想像力を出させてしまい
すみませんでした。

担当所轄の上の人に、苦情を出すということです。
[#30677] Re:発達障害支援法の現状は・・・
 のびた  - 09/5/21(木) 23:32 -
引用なし
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   ペルーさんへ

お話ができてとても嬉しかったです（*^_^*）

共感できるということで元気になりました。

住みよい社会になるように願って１日１日を大事に暮らしていきたいです!(^^)!

ペルーさんとの出逢いに感謝します。

あと好きな事、自分の楽しみな事もやってみたいです(^^♪
[#30730] Re:発達障害支援法の現状は・・・
 ぺるー  - 09/5/30(土) 16:14 -
引用なし
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   のびたさんは、
まだ、支援センターの人から
モラルハラスメントや嫌がらせにあったことがないのですね・・
うらやましいです。

私は、しにたくなるほど
たくさんのひどいことをされました。
言われました。

もし、そのようにされたひとは、
地域の、管轄の都道府県の福祉の人に
苦情を言うようにと、厚生省から指示がありました。


▼のびたさん：
>ペルーさんへ
>
>お話ができてとても嬉しかったです（*^_^*）
>
>共感できるということで元気になりました。
>
>住みよい社会になるように願って１日１日を大事に暮らしていきたいです!(^^)!
>
>ペルーさんとの出逢いに感謝します。
>
>あと好きな事、自分の楽しみな事もやってみたいです(^^♪
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