アスペルガーの館の掲示板

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[#4103] 支援体制の難しさ 秋桜 05/2/23(水) 10:55

[#4105] Re:支援体制の難しさ みーぽん 05/2/23(水) 12:30

[#4139] Re:支援体制の難しさ 秋桜 05/2/24(木) 12:55

[#4174] Re:支援体制の難しさ みーぽん 05/2/25(金) 12:25

[#4207] Re:支援体制の難しさ 秋桜 05/2/26(土) 14:47

[#4109] Re:支援体制の難しさ ゆきもよう 05/2/23(水) 17:53

[#4140] Re:支援体制の難しさ 秋桜 05/2/24(木) 14:33

[#4146] Re:支援体制の難しさ nobody knows 05/2/24(木) 20:26

[#4148] Re:支援体制の難しさ 秋桜 05/2/24(木) 21:27

[#4149] Re:支援体制の難しさ nobody knows 05/2/24(木) 21:59

[#4169] Re:支援体制の難しさ 秋桜 05/2/25(金) 10:25

[#4198] Re:支援体制の難しさ nobody knows 05/2/26(土) 11:24

[#4210] Re:支援体制の難しさ 秋桜 05/2/26(土) 18:35

[#4212] Re:支援体制の難しさ nobody knows 05/2/26(土) 20:18

[#4231] Re:支援体制の難しさ 秋桜 05/2/27(日) 14:01

[#4281] Re:支援体制の難しさ nobody knows 05/2/28(月) 19:56

[#4177] 言葉の問題で… みーぽん 05/2/25(金) 14:58

[#4196] Re:言葉の問題で… nobody knows 05/2/26(土) 11:03

[#4262] ありがとうございます みーぽん 05/2/28(月) 10:29

[#4214] Re:言葉の問題で… ネフェル 05/2/26(土) 22:46

[#4265] Re:言葉の問題で… みーぽん 05/2/28(月) 10:55

[#4411] 線維筋痛症 ネフェル 05/3/2(水) 18:39

[#4470] Re:線維筋痛症 みーぽん 05/3/3(木) 14:51

[#4280] Re:言葉の問題で… nobody knows 05/2/28(月) 19:26

[#4413] Re:言葉の問題で… ネフェル 05/3/2(水) 18:52

[#4103] 支援体制の難しさ

秋桜

- 05/2/23(水) 10:55 -


	引用なし

	パスワード

当分治療に専念するため、現在引継ぎの件で週に１度半日だけ職場に出ています。最近ようやく電話ができる位まで声が出るようになったので、学童で長期にわたって訓練をしてきたケースを中心に今後のことを話し合っています。

中には「ここまで訓練をしてもらってきて随分勉強にもなったし、今後の見通しも付いてきたから自分達でがんばってみます」というケースもいるのですが、「やっぱり親だけだと不安だし、学校で十分に対応してもらっていないから」「ようやく子どもが集中できる段階になったし、学校の先生だとよく分かってもらえていないから」という理由で訓練を継続希望されるケースもいました。

もちろん親御さんの気持ちも分かるんです。特に知的な問題が大きい場合は時間をかけてゆっくり変わってくるので、小学校に入ってしばらくたってようやく机上学習する段階になるお子さんもいます。長い目で見れば子どもが変化してきているからこそ、間隔をあけてでも会う努力をしてきました。でも他の施設と同様、うちの職場も訓練希望者が殺到していて初診は１年待ちという状態です。毎年一定の割合で発達障害者のお子さんは生まれてくるし、訓練士は一定の人数しかいないのでみんな飽和状態で仕事をしているのが現状です。そのためある程度訓練をしてきたお子さんの場合、どうしても学校や家庭でがんばってもらわないと新しいお子さんの訓練ができない、という現実があります。

学童のお子さんの場合「もう少し学校が子どもに合った対応をしてくれれば…」というケースが多いのですが、学校側もマンパワーの限界があってうまく行っていないのが現状です。もちろん先生達も一生懸命やっているのですが、やはり発達障害について専門の勉強をしている人が少ないため、せっかくの努力がうまく行っていないことも多いし、親のニーズとずれていることもよく見かけるのです。結果として親御さんたちはそんな学校に対して不満が強いために訓練施設に頼ってしまう、という悪循環もあるように感じています。

せめて学校側と連携を取りたい、と願って学校に行ったり、書類を書いたり、親御さんにアドバイスをする、といった対応をするのですが、時にはけんもほろろに「うちにはうちの方針がありますから！」と言われてあえなく玉砕、ということもあります（こちらのやり方もまずかったのかもしれませんが）。

施設としても指導な必要なケースは年齢で切れるものではない、という考えの下で今までやってきましたし、今後もそう考えているのですが、周辺の自治体の施設が就学で終了してしまうため、どんどんそこからも押し寄せてきています。おまけに難しいケースは就学前でもこちらに丸投げに近い状態で送ってくるので当分の間混乱は続くでしょう。何より行政側が「発達障害の支援はお金と手間がかかる」という概念が全くないため、非常勤職員でお茶を濁そうという姿勢がありありと見えて腹が立つことも多いです。

４月から支援法が施行されますが、乳幼児期から思春期・青年期までのトータル・サポートができる体制はまだまだ「絵に描いた餅」状態で、先が思いやられています。

すみません、ほとんど愚痴に近い内容になってしまいました。でも施設の限界や子ども達の間に立つといたたまれなくなって書いてしまいました。最後まで読んでくださった方、ありがとうございます。

[#4105] Re:支援体制の難しさ

みーぽん - 05/2/23(水) 12:30 -


	引用なし

	パスワード

▼秋桜さん：

こんにちは。
お身体のほう、検査とかもあってとっても大変みたいですよね…
いままでだいぶ無理をされてきたのでしょうね…
本当にご自愛ください。

いつも秋桜さんのHPやレス　興味深く読ませていただいています。
すごく詳しくて参考になります。

発達障害児・者に対する支援、本当にまだまだ少ないです。
情報だけが先走りし、活動としての支援が少なすぎます。
親のほうは氾濫した情報に翻弄され、うちの子は障碍があるんだろうか？と疑心暗鬼になり自分で調べて病院へ駆け込む　という構図ができてしまってるような感じに見えます。
頼りになるところが見つけられず、親御さんの不安はいかばかりか…
それ以上に、就学して問題を抱えていれば、本人の苦労は並大抵じゃないでしょうね。
私なんかも子供が就学前だというのに、相談機関を確保したくて調べまくっては、あっちこっちに電話して探し回っている状態です。

問題は、障碍に早い段階から親が気付くというのは子供の環境改善にすごく大切だとは思うのですが、気付いた親が子供のために何かしてあげたくても、行政でほとんど何も用意されていない　というところですよね。
だから、一部の民間の病院・施設に集中してしまう。
ほんとに、就学する(保育園・幼稚園入園も含めて)と見事に支援の手がなくなってしまう…実感しています。
学校とかでも「ことばの教室」「知的障害児学級」「情緒障害児学級」とかありますが、軽度に知的障碍があって情緒障碍が合併してる場合など　何を選択したらいいかわかんなくなります。
だいたい、これらの教室が各学校バラバラにあるので、もっと困る。
専門知識を持っている先生もあまりに少ない。
学校があまり頼りにならないから　訓練施設に流れ込む人数が増える　これまさにあると思います。

また、ニーズにあった訓練施設自体　少ないですよね。
少ないのか、それとも見つけられないでいるのか…それすらもわからないです。
ASの子の場合などは　知的にはなんら遅れがない場合も多いですから　SST(ソーシャルスキルトレーニング)を重点的に望む場合も考えられると思うのですが、そういったところがなかなか見つからない。
児童相談所なんかに電話で問い合わせても、しばらく電話口でまたされた挙句、「…わからないので、××に電話して聞いてみてください」といわれ、たらいまわしです。
療育施設一覧などがあるパンフとかないですか？と聞いても、用意がないようですし。

それと、支援体制の地域差がひどい！！
私はまだ、首都圏に入っている地域に住んでるからいいのですが、一歩地方に出れば　いいところと悪いところの格差が激しすぎる。
発達障害者支援センター自体まだ　設立されてないところのほうが多いですよね。

障碍がわかって診断されたとしても、その診断した病院で療育や訓練が行われず、ただ診断するだけってところがあまりにも多いのも問題のような気がします。
病院に行っていても、生活する上でこうしたほうがいい　という具体的なアドバイスが何も得られない。
「これこれで困ってるんですが」と相談すれば、「ASの子には多く見られます。特徴のひとつです。」と言われるだけ。
ASの子供の特徴は教えてくれても、じゃあ具体的に子供にどう指導していくのか　という指針は医師はなにも与えてくれないんですよね。
それが心理士や各種訓練士の領分なら、そういった施設などを紹介してくれればいいのですが…それがない。
本当は、それ(具体的にどうやって育てていくのか知ること)が一番欲するところであるはずなんですが。

…で、結局診断＆療育を行ってくれるほんの一部の施設に　どんなに長期間待ってもなだれ込むという現象が起きるのでしょう。
秋桜さんの職場のような施設が、もっとたくさん出来ればいいなと切に思います。

ずらずら～っと思うままに書き連ねてしまいました。m(__)m
私もほとんど愚痴です…すみません。
来年の今頃は　少しでも状況が改善してるといいのですが。

[#4109] Re:支援体制の難しさ

ゆきもよう - 05/2/23(水) 17:53 -


	引用なし

	パスワード

秋桜さんへ

こんにちは。ゆきもようといいます。

私の息子は　恵まれていて、現在　療育を受ける事が出来ています。
でも、１年前、医療機関を　見つけるまでは　とても不安でした。

「県をまたいでしか　病院がないのかしら？」とか、「１年先しか受診できないなんて、そんなの　待っていられない」など、いろいろと　悩みました。

そんな中、秋桜さんのように、心のそこから、私たち子供たちのことを思って下さっている方が　いらっしゃることに　涙がこぼれそうになりました。

「人が不足している」これは本当に思います。

世の中には　自閉症圏のお子さんをお持ちの方が　たくさんいらっしゃります。
その方達の方が　もしかしたら　県や保健所の職員さんより　より知識や経験が多い事もあるかと思います。その様な親御さんの力や知恵もえられることばできれば
世の中で困ってらっしゃる方も　もっと救われるのでしょうね。そんな親御さんが
もし　県や保健所などに就職するチャンスがあれば　行政も　かゆいところに　手が届くようになるのでしょうね。だって、困っている方の　望む事が分かるんだもの。

自分の子供のことを　何年　見続けていかなくてはいけないか分かりませんが、
私に　少しでも時間ができれば　将来　お手伝いできる場に顔を出してみる事も
いいかな・・・など思ったりします。

でも、私の知識・経験　が役に立つのかどうか・・・・
何よりも　資格が無いので、ボランティアどまりでしょうね。
あと、精神力があるのか？
自分のことだけで　精一杯なのに、人様の苦しみまで　かかえられるのか？

私の考えは　甘いんだろうなあとも　思います。

あと、国からも　もっと予算が下りるようになって欲しい。
今の　小泉総理では　無理な事なんでしょうね。
どなたか、選挙に出て総理大臣になって　国を動かしてほしいです～～

[#4139] Re:支援体制の難しさ

秋桜

- 05/2/24(木) 12:55 -


	引用なし

	パスワード

▼みーぽんさん：
こんにちは、いつもレスをありがとうございます。

>こんにちは。
>お身体のほう、検査とかもあってとっても大変みたいですよね…
>いままでだいぶ無理をされてきたのでしょうね…
>本当にご自愛ください。

ありがとうございます。今までがんばってきたからこそキャリアも重ねることができたし、色々考えることができたと思うので、ちょっと一休みしようと考えています。

>いつも秋桜さんのHPやレス　興味深く読ませていただいています。
>すごく詳しくて参考になります。

そういう声を聞くとこちらも「もっとHPを充実させよう」と励みになります。こういう形でもお役に立てればいいかな、と考えています。

>発達障害児・者に対する支援、本当にまだまだ少ないです。
>情報だけが先走りし、活動としての支援が少なすぎます。
>親のほうは氾濫した情報に翻弄され、うちの子は障碍があるんだろうか？と疑心暗鬼になり自分で調べて病院へ駆け込む　という構図ができてしまってるような感じに見えます。

発達障害児・者に対する支援については本当にみーぽんさんが書かれている通りだと思います。保健センターや学校が本気になれば対象児を把握することは可能なのにまずそれができていないし、親が療育へのレールに乗れるようフォローする役割の人がうまく機能していません。教師も保健師も予算削減、人員削減の嵐に巻き込まれ、どんどん仕事量が増えてみんなパンク状態になっています。

学校などのシステムもきちんと開示されていないし、基準が各自治体によって曖昧だから親達も悩んでいます。ひどい所だと担当者が変わっただけでシステムががらっと変わって融通の利かない状況になってみんなが困る、という状況にもなっています。

テレビなどで流れる情報は理想像でそれが標準にはなっていないし、親御さんたちはあちこちたらい回しにされてヘトヘトになっています。本当にどうにかならないものか…と悩む日々です。

>障碍がわかって診断されたとしても、その診断した病院で療育や訓練が行われず、ただ診断するだけってところがあまりにも多いのも問題のような気がします。
>病院に行っていても、生活する上でこうしたほうがいい　という具体的なアドバイスが何も得られない。
>「これこれで困ってるんですが」と相談すれば、「ASの子には多く見られます。特徴のひとつです。」と言われるだけ。
>ASの子供の特徴は教えてくれても、じゃあ具体的に子供にどう指導していくのか　という指針は医師はなにも与えてくれないんですよね。
>それが心理士や各種訓練士の領分なら、そういった施設などを紹介してくれればいいのですが…それがない。
>本当は、それ(具体的にどうやって育てていくのか知ること)が一番欲するところであるはずなんですが。

実は医師自身、訓練士と働いた経験がある人って少ないんですよ。だから訓練士の活かし方や訓練士ができることも見当が付かないのが現状なのです。現に以前一緒に働いていたドクター達も「俺が言ったとおりにやればいいんだよ！」と威張り散らす人もいれば、「一緒に働くことで訓練士の皆さんから親指導の大切さや障害増の捉え方がよく分かったし、何しろ訓練が始まると子ども親も変わっていったのが理解できた。訓練士の果たす役割がよく分かった。ありがとう」と言ってくれた人もいました。今の日本の法律では訓練の処方が出せるのが医師だけ（STは少し違うのですが、医師と一緒に働いている場合は処方が必要になります）ですから、もっと医師に訓練士の役割を理解してほしいと願ってやみません。

>…で、結局診断＆療育を行ってくれるほんの一部の施設に　どんなに長期間待ってもなだれ込むという現象が起きるのでしょう。
>秋桜さんの職場のような施設が、もっとたくさん出来ればいいなと切に思います。

職場に行くとみんな半日以上職場にいるのが当たり前という状況なのは相変わらずで、これ以上倒れる人が増えなければいいけど…という感じです。

本当に時間とお金と手間がかかることだと思いますが、私達が子どもの頃は療育すらほとんど存在していない状況でした。質の高い療育を広めていくのはこれからの段階なのでしょう。娘さんが大人になる前に状況が変わって欲しいですよね。

[#4140] Re:支援体制の難しさ

秋桜

- 05/2/24(木) 14:33 -


	引用なし

	パスワード

▼ゆきもようさん：
こんにちは、秋桜です。

>私の息子は　恵まれていて、現在　療育を受ける事が出来ています。
>でも、１年前、医療機関を　見つけるまでは　とても不安でした。
>
>「県をまたいでしか　病院がないのかしら？」とか、「１年先しか受診できないなんて、そんなの　待っていられない」など、いろいろと　悩みました。
>
>そんな中、秋桜さんのように、心のそこから、私たち子供たちのことを思って下さっている方が　いらっしゃることに　涙がこぼれそうになりました。

医療機関を見つけて療育を開始されるまで、本当に大変だったと思います。私の所にも他の医療機関から回ってきた人もいますが、そこのドクターから「もしも大変ならまた来て」と言われ、「大変だから受診したのにこんなことを言われるなんてとても口惜しかった」と泣きながら訴えたお母さんもいました。

>「人が不足している」これは本当に思います。
>
>世の中には　自閉症圏のお子さんをお持ちの方が　たくさんいらっしゃります。
>その方達の方が　もしかしたら　県や保健所の職員さんより　より知識や経験が多い事もあるかと思います。その様な親御さんの力や知恵もえられることばできれば>世の中で困ってらっしゃる方も　もっと救われるのでしょうね。そんな親御さんが>もし　県や保健所などに就職するチャンスがあれば　行政も　かゆいところに　手が届くようになるのでしょうね。だって、困っている方の　望む事が分かるんだもの。

知り合いの方でお子さんが発達障害の保育士さんがいるのですが、本当にお子さんの特徴を良く捉えていて素晴らしい人です。幸いその方も私のことを買ってくださっているので、親御さんも「秋桜先生がアドバイスしてくださったことをすぐに理解して取り入れてくださるんです。本当に助かっているし親としても安心できます」と言っていました。このような方がもっと増えてくれるといいのですが…。なかなか難しいですね。

>自分の子供のことを　何年　見続けていかなくてはいけないか分かりませんが、
>私に　少しでも時間ができれば　将来　お手伝いできる場に顔を出してみる事も
>いいかな・・・など思ったりします。

ぜひそれが実現するといいですね。色々な方法があると思うんです。時間をかけて探されてみるといいのではないでしょうか。

>でも、私の知識・経験　が役に立つのかどうか・・・・
>何よりも　資格が無いので、ボランティアどまりでしょうね。

今からでも遅くはないですよ。私の知り合いのお母さんでも保育士の資格にチャレンジしている人もいます。意外な資格が役立つ事だってあると思いますし、ぜひお金をもらえる方法を見つけて欲しいです。

どうしてそう言うかというと今の日本の福祉は人の善意を当てにしすぎていて、「福祉＝お金がかからない物」という構図ができているからです。もちろんボランティアも悪くはないのですが、やはり仕事じゃないと実績ができないのが現実です。実績を積み重ねないと行政は必要性を認めませんし、予算を組んでくれないのです。

>あと、精神力があるのか？
>自分のことだけで　精一杯なのに、人様の苦しみまで　かかえられるのか？
>
>私の考えは　甘いんだろうなあとも　思います。

ASの専門家が育ちにくいのはまさにここにあると思います。やはり肉体的にも精神的にもきつい仕事なので、知識や能力があっても続けられないんです。やはり人と関わりながら一定の精神レベルで仕事し続けるというのは難しいのかなぁ、と最近感じています。でも自己洞察力を高める訓練や社会性を育てる訓練を小さい頃から積んできたからこそ、私も今の仕事に就けて一定の期間働けたことを考えると必ずしも無理なことではないのかな？とも考えています。

>あと、国からも　もっと予算が下りるようになって欲しい。
>今の　小泉総理では　無理な事なんでしょうね。
>どなたか、選挙に出て総理大臣になって　国を動かしてほしいです～～

発達障害の部門は採算が取りづらいですからねぇ。あと今の健康保険のシステムでは訓練士を雇って療育をするメリットが少ないんですよ（以前よりはましになりましたが）。今の新人だろうがベテランだろうが関係なく一律、という保険点数だと給料の関係から腕のいいベテランを雇うのは雇用する側からするとあまり旨みがないんです。

今は国家予算をどんどん削っていて、国家レベル→県レベル→市町村レベルと事業を下ろして「よりお金をかけない方向で」進めて行こうとしています。療育を上手く進めて社会適応できるケースを増やせば税金が払えるんだから、先行投資だと思って予算を組んで欲しいと思うのですが、人口や選挙権（子どもには選挙権がありませんからね）の関係から高齢者が優先されているのが現状なんでしょうね。

社会の歪みが色々出てきてにっちもさっちも行かないのが今の日本なのでしょう。私達も色々な形で「それはおかしい」と指摘する努力が必要なんだと思います。

[#4146] Re:支援体制の難しさ

nobody knows - 05/2/24(木) 20:26 -


	引用なし

	パスワード

みなさまの「愚痴」がまさに、「現状」なので、そのことについては、全くの同感です。また、そうとしかいいようのないのが今の「国」（私たちの社会）です。

ただ、せめてちょこっとした「希望」を言いたくてレスします。

私の自治体は、支援センターと就学してからの支援（ことば・情緒など）にある程度、連携があります。就学前の「センター」のSTと、私たち就学後のSTや担当者との情報交換、具体的には「経過報告書」を通じて、お子さんの一番いい支援を就学後の機関が考え合っています。
顔を知っていて（具体的にはこれ、とても大事）、施設見学なんかもして、お互いを知ろうとしています。また、医療機関も含めて、少しずつやりとりが始まっています。
就学後の支援機関（公的機関の通級指導教室）での「入級判定会」もそれぞれの他障害の担当者が入りますし、自治体の学務課とも連絡は取れています。
　※ちなみにうちの自治体の、ことばの教室は4校　情障は4（次年度5）校です。そ　　れに比べ、未就学のセンターは1なのですけど。（愚痴!）

「温度差」は大きいです。でも、なんとかしたいと思っている担当者は少なくないです。特に特別支援教育は「追い風」になるだろうと、期待もしているし自分もそれに関わっています。
モデルは少しずつできていると思っています。それが、具体的にみなさんのお子さんに結びつかないという限界はあるのですが。

絶対に、教育分野ではひとつのモデルを作りたいと考えています。そしてそれが般化するために頑張りたいと思っています。
現状の「打開」にはならないのですが。
頼りないレスですいません。
でも、みなさんのコメントを読ませていただいて、自分のやるべきことを再確認しています。

[#4148] Re:支援体制の難しさ

秋桜

- 05/2/24(木) 21:27 -


	引用なし

	パスワード

▼nobody knowsさん：
ことばの教室のSTさんだったんですね。ことばの教室の先生って意外とSTの資格を持っている人って少ないと思うのですが、現状はどうなのでしょうか。

私の職場の方にも「ことばの教室」はあるのですが、対象は構音障害とせいぜい吃音でしかも発達障害や知的障害が合併しているケースははじかれてしまうことがほとんどです。そのため就学後のケースも継続して欲しい、ということになってしまっています。自治体によっては「ことばの教室」自体がないため、結局うちの職場へやって来ることになります。

特学や養護学校の先生とも連携が取りたくても学校って「教員免許を持っていない人」に対してあまり好意的ではない気がしています。また医療現場と教育現場は元々考え方が少し異なっている印象があります。そこがなかなか連携が取れない原因の一つだとも感じていまし、親御さんの不満が解消されない理由なのかもしれません。

nobody knowsさんの自治体がいいモデルになるといいですね。ぜひいい報告をお待ちしています。

[#4149] Re:支援体制の難しさ

nobody knows - 05/2/24(木) 21:59 -


	引用なし

	パスワード

▼秋桜さん：
あらあら、結局ばれるわけで(^_^;)。
ばれるような書き込みする自分がいるのですが（笑）
でも、ここでは、ある意味赤裸々な自分の私生活もばらしているわけで…。ペルソナとは別の自分をこれからも言わせてください。

うちの教室は担当者3人、うち二人はSTです。
ことばの教室も、全国を見ると様々です。でも、特別支援教育が少しずつ浸透していっています。概念だけかもしれませんが。言語の全国組織もしっかり受け止めて研究しているところです。

構音・吃音は、ちょつと別で、特別の専門性が必要だと思っています。だから、特別支援教育といえども、さらに中で専門性を訴える必要はあると思っている一方、言語発達と言われるお子さんは在籍の半分以上。そのまたほとんどは、PDD・AD/HDです。
私がこんな援助職を選んだこと自体、なにかあるのでしょうね。それに同じ「におい」ゆえに、理解し合えるのかも。
でも、自分もこれからこの場で「援助」していただきたく、よろしくお願いいたします。

[#4169] Re:支援体制の難しさ

秋桜

- 05/2/25(金) 10:25 -


	引用なし

	パスワード

▼nobody knowsさん：

>うちの教室は担当者3人、うち二人はSTです。
>ことばの教室も、全国を見ると様々です。でも、特別支援教育が少しずつ浸透していっています。概念だけかもしれませんが。言語の全国組織もしっかり受け止めて研究しているところです。
>
>構音・吃音は、ちょつと別で、特別の専門性が必要だと思っています。だから、特別支援教育といえども、さらに中で専門性を訴える必要はあると思っている一方、言語発達と言われるお子さんは在籍の半分以上。そのまたほとんどは、PDD・AD/HDです。

医療機関が浸透していない地域も多いでしょうから、「ことばの教室」が果たす役割はこれからも大きいと思います。でも最近感じるですが、どうして学校という組織は内部で物事を進めてしまって外部からの人や意見をなかなか取り入れないのでしょうか。教育システムだけでは発達障害児・者の支援は不十分だと思うのです。

だって学校にいられる時期なんて６歳から18歳、長くても22歳前後までで（大学院などに行けばもっと長いでしょうが）、人生から考えればそんなに長い期間ではないですよ。むしろ学校を出てからの人生の方が長いわけだし、教育を受ける期間よりもはるかに長い時間を過ごしていかなくてはならないですよね。どうも学校の先生方とお話しているとその辺の認識が不足しているような気がしてならないのです（もちろんこれは私の経験だけから感じていることで、こちらの掲示板にいらしている教育関係者の方がそうだと言っているわけではありません）。

>私がこんな援助職を選んだこと自体、なにかあるのでしょうね。それに同じ「におい」ゆえに、理解し合えるのかも。

人それぞれの事情はあるでしょう。私の場合は療育の世界しか知らない環境で育ったので、自然とこの職業を選んだと考えています。でも理解し合えることと同時にそれを超えた視点が専門家には必要なんだと思います（だからこそお金をもらえるわけだし）。

>でも、自分もこれからこの場で「援助」していただきたく、よろしくお願いいたします。

私もここの掲示板で色々助けてもらっています。一生勉強ですよね。こちらこそよろしくお願いいたします。

[#4174] Re:支援体制の難しさ

みーぽん - 05/2/25(金) 12:25 -


	引用なし

	パスワード

こんにちは、秋桜さん。
こちらこそ、レスありがとうございます。

▼秋桜さん：
>実は医師自身、訓練士と働いた経験がある人って少ないんですよ。だから訓練士の活かし方や訓練士ができることも見当が付かないのが現状なのです。現に以前一緒に働いていたドクター達も「俺が言ったとおりにやればいいんだよ！」と威張り散らす人もいれば、「一緒に働くことで訓練士の皆さんから親指導の大切さや障害増の捉え方がよく分かったし、何しろ訓練が始まると子ども親も変わっていったのが理解できた。訓練士の果たす役割がよく分かった。ありがとう」と言ってくれた人もいました。今の日本の法律では訓練の処方が出せるのが医師だけ（STは少し違うのですが、医師と一緒に働いている場合は処方が必要になります）ですから、もっと医師に訓練士の役割を理解してほしいと願ってやみません。

そうなんですか…外から見ただけでは、わからないものですね。
今まで、病院ではどうして訓練士や療育機関、訓練機関を紹介しないんだろう、公平さを重視するためなのかな、などと想像していました。

私見なのですが　親の立場から見て正直　診断そのものよりも療育のほうがずっとありがたかったです。
うちの娘の療育期間は　幼稚園入園があったため1年足らずで短かったですが、ベテランの保育士、ＣＰ、ＳＴ、ＯＴのかたがたの総合的援助でかなりの成果を得たと思います。
それ以上に、きめ細かに娘を見ていてくださるので子供の障碍からくる特徴や個性としての性格をよく把握してくださっていて、私が相談すれば具体的なアドバイスがもらえました。
ホントに同じアスペでも子供によって違う。
たった数十分足らずの診察では、当然一般的な本に書いてあるようなことしか教えてもらえなくて、的外れなこともありました。
その点、直に子供と長い時間　訓練に携わる心理士や訓練士のかたがたは、もっと具体的に子供像を把握してくれてました。
親としては、それがなによりもありがたくて　私自身の親としての暴走？を食い止めてくださっていたと思っています。

掲示板を見ていても思うのですが、子供の障碍の診断を受けたあとの親のショックはすごいものですし、事実を受け止めるまでの時間　その後子供にどう接していけばいいかを考える、もしくは調べる時間が親には必要なんですよね。
そして障碍のある子供にとっては、子供にとってよりわかりやすい環境と教え方を得ることが必要。
心理士や訓練士は、ここを現実的にサポートしてくれますね。
診断だけして、放り投げられたら　親子ともにたまらない。(正確な診断も大切だとは思いますが)
この書き込み、病院の先生がたが見てくださるといいな～(^^;)

>職場に行くとみんな半日以上職場にいるのが当たり前という状況なのは相変わらずで、これ以上倒れる人が増えなければいいけど…という感じです。

私もよく、ＣＰやＳＴのかたに相談をお願いしてたんですが、日程を決めるときとかちらっとスケジュール帳が見えちゃうんですね。
びっしりと書かれているそのスケジュールに驚きました…
本当に人手が足りないんですね。
以前療育機関でお世話になった訓練士の方が次々に辞めていってしまう…すごく残念です。
過酷なスケジュールにやはり、身体がついていかなくなるからでしょうか。
人手をすぐに増やせないなら、それならば、せめて金銭的にそれ相応のものを、と思うのですが　現実的にはどうなんでしょうか…？
ベテランの方になると医師と同じくらいの知識を持ってらっしゃる方もいますよね。

郵政関係や年金改革も大事なのかもしれないけど、そんなことより、国はもっと福祉に予算回せ～って叫びたい。
発達障害者支援法の施行そのものは評価したいけど、でもなんで人員を削ったり予算削減したりしてるの？やってること矛盾してるって思ってしまいます。
「仏作って魂入れず」のような。

またまた、まとまりのないレスになってしまいましたm(__)m

[#4177] 言葉の問題で…

みーぽん - 05/2/25(金) 14:58 -


	引用なし

	パスワード

nobody knowsさん、こんにちは。
「ことばの教室」の先生なのですね！
うちの娘も言葉のほうに問題を抱えており、今後学校でお世話になるかもしれない予定でいます。

▼nobody knowsさん：
>構音・吃音は、ちょつと別で、特別の専門性が必要だと思っています。だから、特別支援教育といえども、さらに中で専門性を訴える必要はあると思っている一方、言語発達と言われるお子さんは在籍の半分以上。そのまたほとんどは、PDD・AD/HDです。

実はよろしければ、教えていただきたくて。
娘は、構音・吃音の問題はたぶんないと思います。
ただ…なんというかもっと質的に問題を抱えていると思います。
上手く説明できないのですが、何かの状況を説明する、というのが皆無に近いくらいできません。
例えば　今日幼稚園で何したの？と聞いた場合、普通の子は「絵を描いて、(それから)給食食べて、お友達と遊んだ」とか答えると思います。
うちの子は、「遊んだの。お友達がねー、給食食べたよ。絵が描いたの。」
と、こんな感じです。
もっとひどくて、私にはわけわからないことも多いです。
語彙そのものの数はけっこうあるんだと思います。でも使うことが出来ないんです。

それと同時に、「あげた」「もらった」などを反対に使います。
時間の概念もないようで、3日前のことを「さっき」と表現します。

お子さんで違いがあるとは思うのですが、こういった問題は発達障碍からくるものなんでしょうか？
また、こういったことは、学校の「言葉の教室」で対応してもらえるんでしょうか？
それとも、やはり専門の訓練施設とか探さないと無理でしょうか？

助言いただけると助かります。m(__)m

[#4196] Re:言葉の問題で…

nobody knows - 05/2/26(土) 11:03 -


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▼みーぽんさん：
すいません。昨日は発表があり、その打ち上げで飲んでいましたので、PC開けませんでした。朝になって読ませていただきました。お返事が遅れ、申し訳ありません。

今から書くことは、みーぽんさんのお子さんの診断をしているのでも、そんなお子さんであると決めつけているのでもありません。ただ、ここはASの掲示板なので、自閉に関した一般的な特徴を書いているとお考えいただければと思います。

>ただ…なんというかもっと質的に問題を抱えていると思います。
>上手く説明できないのですが、何かの状況を説明する、というのが皆無に近いくらいできません。
>例えば　今日幼稚園で何したの？と聞いた場合、普通の子は「絵を描いて、(それから)給食食べて、お友達と遊んだ」とか答えると思います。
>うちの子は、「遊んだの。お友達がねー、給食食べたよ。絵が描いたの。」
>と、こんな感じです。

>時間の概念もないようで、3日前のことを「さっき」と表現します。

広汎性発達障害のお子さん達のひとつの特徴に、「時系列の課題」があります。
時間の感覚といってもいいでしょうか。
お子さんの状態を知るために、私たちは、よく
「今日、ここに来るまで、どんなことをしていたの」
と聞きます。すると、PDD(広汎性発達障害)の疑いがあるお子さんは、順序よく、想起したり話したりすることができなくて困るようです。
PDDの方々と話をすると、数年前の出来事をつい昨日のことのように話したり、何年も前にあった嫌な思い出を突然思い出して怒り出したりすることがあります。例えばいきなり友人をつきとばした子に理由を聞くと、数日前に言われた悪口を思い出したという具合です。
時系列の課題があると、とぎれとぎれのエピソードだけ残り、それが順序よく整理できません。自分で情報を処理することができないことが、PDD独特の「不安感」になっていきます。その不安感ゆえに目に見えやすい事象にこだわる場合もあります。
みーぽんさんのおっしゃる「質的」ということばからは診断基準の「質的障害」を連想しました。PDDの中心的な課題のひとつが対人関係の「質的障害」と言われています。

>もっとひどくて、私にはわけわからないことも多いです。
>語彙そのものの数はけっこうあるんだと思います。でも使うことが出来ないんです。
語彙力とか文法的な表現構成力などを中心として言語の能力と言うのなら、その力があることと、それを「使用する能力」には、大きな溝があります。その溝を渡るのには「コミュニケーション意欲」という橋が必要なのだと思います。
PDDの方には独特の流れとともに内言語は存在する場合が多いのですが、それを伝えたいという意欲がないと、知識はあるし、好きなことに対しては理路整然と取り組むのに、人とのやりとりでは何を言っているのか分かりにくくなります。
また、自分の中だけで話が進んでいくので、それをぽっと発話すると、周囲との話題がずれます。
場の雰囲気が読めずに、話がずれる場合もあります。しかし、この自分の中だけで「話が勝手に進む」という特徴故に、コミュニケーションがうまくいかないというのも多いのではないかと私は考えています。(実は自分の経験による(^_^;))
>
>それと同時に、「あげた」「もらった」などを反対に使います。

>
受動と能動の誤用。これ、すごい多いですね。
受動と能動の「～された」「～した」は、他の立場を意識しないと使うことができません。相手の立場に立たないと「～された」って言えないですよね。ところがPDDの特徴は他者を意識しにくいこと、自己中心の世界に生きていることなので、このことばを使えない場合が多いのです。

>お子さんで違いがあるとは思うのですが、こういった問題は発達障碍からくるものなんでしょうか？
>また、こういったことは、学校の「言葉の教室」で対応してもらえるんでしょうか？
>それとも、やはり専門の訓練施設とか探さないと無理でしょうか？

地域の温度差があるので、一概に「ことばの教室」で指導可能とは言えませんが、「ことばは、単なる知識ではなくコミュニケーションの際の一方法である。ことばを伸ばすというのは、コミュニケーションの力を伸ばすこと」という観点に立っていますので、私たちの教室では関わっています。
指導方法についてここで詳しく言及しなくて申し訳ありませんが、
「視覚的手がかり・構造化」がキーワードになります。日本LD学会などで、その具体的指導は考えられています。
お答えになっているのか分かりませんが、とりあえず、お返事まで。
nobody knowsでした。

[#4198] Re:支援体制の難しさ

nobody knows - 05/2/26(土) 11:24 -


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▼秋桜さん：

>医療機関が浸透していない地域も多いでしょうから、「ことばの教室」が果たす役割はこれからも大きいと思います。でも最近感じるですが、どうして学校という組織は内部で物事を進めてしまって外部からの人や意見をなかなか取り入れないのでしょうか。教育システムだけでは発達障害児・者の支援は不十分だと思うのです。
>
>だって学校にいられる時期なんて６歳から18歳、長くても22歳前後までで（大学院などに行けばもっと長いでしょうが）、人生から考えればそんなに長い期間ではないですよ。むしろ学校を出てからの人生の方が長いわけだし、教育を受ける期間よりもはるかに長い時間を過ごしていかなくてはならないですよね。どうも学校の先生方とお話しているとその辺の認識が不足しているような気がしてならないのです（もちろんこれは私の経験だけから感じていることで、こちらの掲示板にいらしている教育関係者の方がそうだと言っているわけではありません）。
>
学校に対する秋桜さんのお考え、私もそのとおりの部分があると思っています。
就労や社会的自立のために、何が必要かと考えると、むしろ学校を出てからの方が大切なわけで、その視点で、お子さんと関わっていかなければと考えています。
特別支援教育の重要な観点は、幼から大学までを一貫した流れでとらえて、一貫した教育を行って行こうということだと思います。とりあえず、目の前の学校に適応させていくという視点では、いけないのだと思っています。「漢字が書ける、計算できる、学級集団にとけ込める」だけでなく、お子さんが最終的に自立して生活するために必要なことは何かを考えなくては。
でも今少しずつ、その視点が導入されつつあるとは思っています。学会の研修などでも、その視点から語られることが多くなってきたようです。
実は、私の「文化論」、あるDr.のお話から出発しています。
医療は診断・助言はします。しかし、そのあと、具体的にどう成長していくかは、教育機関が責任をもって担当する必要があるのだと思っています。
私のずっと持っているテーマは「連携」です。共有し合うために、教育はその内で自己完結するのではなく、連携し合わなくては。

[#4207] Re:支援体制の難しさ

秋桜

- 05/2/26(土) 14:47 -


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▼みーぽんさん：
こんにちは。

>そうなんですか…外から見ただけでは、わからないものですね。
>今まで、病院ではどうして訓練士や療育機関、訓練機関を紹介しないんだろう、公平さを重視するためなのかな、などと想像していました。

他に考えられる事情としては病院の場合、医療機関の紹介が中心なのでどうしても行政機関のサービスが抜け落ちやすいんです。詳しいワーカーがいる所だとまだ情報を持っていますが、ドクターだけではそういう情報を把握していないこともあるでしょう。

>掲示板を見ていても思うのですが、子供の障碍の診断を受けたあとの親のショックはすごいものですし、事実を受け止めるまでの時間　その後子供にどう接していけばいいかを考える、もしくは調べる時間が親には必要なんですよね。
>そして障碍のある子供にとっては、子供にとってよりわかりやすい環境と教え方を得ることが必要。
>心理士や訓練士は、ここを現実的にサポートしてくれますね。
>診断だけして、放り投げられたら　親子ともにたまらない。(正確な診断も大切だとは思いますが)
>この書き込み、病院の先生がたが見てくださるといいな～(^^;)

こういうことばは本当に訓練士にとって勇気付けられます。もっと診断→療育の流れがスムーズに行けばいいのですが、現実はなかなか難しいです。そこがこれからの課題だと思います。

実際私の所にも診断だけしてこちらに丸投げされ、親御さんが呆然としているケースは少なくありません。訓練機関を紹介しているだけまだましなのかもしれませんが、たまに「後始末ばかりこちらにさせて…。回すにしてももう少しちゃんとフォローしろよ！」という気持ちになることもあります。

>私もよく、ＣＰやＳＴのかたに相談をお願いしてたんですが、日程を決めるときとかちらっとスケジュール帳が見えちゃうんですね。
>びっしりと書かれているそのスケジュールに驚きました…
>本当に人手が足りないんですね。
>以前療育機関でお世話になった訓練士の方が次々に辞めていってしまう…すごく残念です。
>過酷なスケジュールにやはり、身体がついていかなくなるからでしょうか。

忙しさやストレスから心や身体を壊して辞めることも多いのですが、女性の場合は妊娠や出産がどうしてもハードルになってしまいますね。私の同僚も「両親が近所に住んでいるので子どもの保育園の送り迎えや夕飯などを作ってもらって何とか仕事をしているけど、両親の援助がなかったらとてもやっていけない」と言っていました。現在育休中の同僚も保育園探しで頭を悩ませていました。前の職場でも小学生ぐらいまでのお子さんがいる方は色々悩んでいましたね（保育園のことや学童のことなど）。

仕事柄子育ての経験が活かされることも多いと思うのですが、現実はなかなか厳しいです。

>人手をすぐに増やせないなら、それならば、せめて金銭的にそれ相応のものを、と思うのですが　現実的にはどうなんでしょうか…？
>ベテランの方になると医師と同じくらいの知識を持ってらっしゃる方もいますよね。

給料は…安いですねぇ(^^;)。この不景気の世の中だからもらえるだけいいと考えていますが、同年代の医師の1/3位しかありません。たまに冗談半分で「しまった、医者になっとけばよかった」と後悔することがあります。リハビリ関係は日勤が中心だから基本給以外に付くのは資格手当ぐらいですかね。あとは管理職に就いた時はそれなりに昇給はありますが、それは会社員などと同じです（もちろんこれは職場によっても違うと思いますが）。

元々医療職は医師や看護師は同年代の人たちよりも給料が高いですが、それは夜勤や当直などの手当てがあるからで、決して仕事量に対して多いとは思えません。それに医師は高い給料をもらう代わりに課せられる責任は私達よりずっと重いです。何しろ業務によっては命に関わる仕事ですからその辺は仕方ないかな、とも思っています。

福祉関係の人にも以前給料のことを聞いたことがありましたが、やっぱりみんな「安いよ」と言っていました。

こういう仕事は苦労が多いわりに成果が数量にしづらい面もある上に儲けが少ない職種です。収支決算を取ると赤字になっている所が多いらしいので、そんなに簡単に給料は増えないでしょうね。

福祉先進国である北欧諸国はそういう事情を考慮して医療や福祉職の人の給料を高めに設定しているそうですが、それをまかなうのは税金で、所得の半分以上持っていかれるそうだし…。

>郵政関係や年金改革も大事なのかもしれないけど、そんなことより、国はもっと福祉に予算回せ～って叫びたい。
>発達障害者支援法の施行そのものは評価したいけど、でもなんで人員を削ったり予算削減したりしてるの？やってること矛盾してるって思ってしまいます。
>「仏作って魂入れず」のような。

医療や福祉関係の法律は元々昭和20年代の社会事情を想定して作られています。当時はここまで社会制度や医療技術が変化するとは誰も予想できなかったでしょう。もちろん改正はしていますが、付け焼刃的なものが多いため、色々問題が噴出していると思います。政治家がもっと責任を持って行動してくれればいいのでしょうが、多くの政治家は自分の選挙区のこと（＝次回の選挙に当選すること）ばかり考えているように感じています。

[#4210] Re:支援体制の難しさ

秋桜

- 05/2/26(土) 18:35 -


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▼nobody knowsさん：
秋桜です。お返事ありがとうございます。

>学校に対する秋桜さんのお考え、私もそのとおりの部分があると思っています。
>就労や社会的自立のために、何が必要かと考えると、むしろ学校を出てからの方が大切なわけで、その視点で、お子さんと関わっていかなければと考えています。
>特別支援教育の重要な観点は、幼から大学までを一貫した流れでとらえて、一貫した教育を行って行こうということだと思います。とりあえず、目の前の学校に適応させていくという視点では、いけないのだと思っています。「漢字が書ける、計算できる、学級集団にとけ込める」だけでなく、お子さんが最終的に自立して生活するために必要なことは何かを考えなくては。
>でも今少しずつ、その視点が導入されつつあるとは思っています。学会の研修などでも、その視点から語られることが多くなってきたようです。

nobody knowsさんのお考えは分かりましたし、そういう方がいるのは心強いです。でもこのような考え方は学校の先生方と話をしてもなかなか現場には浸透していないような気もしています。それに学校の中だけの話に終始しているような感じがどうしてもしますね。

特別支援教育も「ことばの教室」の先生以外にも特学や養護学校の先生をコーディネーターに使おうとしているみたいですが、予算もつけない、人も増やさないというプランでは今まで在籍していた子ども達を見るのだって大変だったのに、コーディネーターの仕事が増えたら本当に現場はどうなるんだろう、と感じざるを得ません。

>実は、私の「文化論」、あるDr.のお話から出発しています。
>医療は診断・助言はします。しかし、そのあと、具体的にどう成長していくかは、教育機関が責任をもって担当する必要があるのだと思っています。
>私のずっと持っているテーマは「連携」です。共有し合うために、教育はその内で自己完結するのではなく、連携し合わなくては。

医療の仕事は診断・助言だけなのですか？じゃあ私達医療関係の訓練士の立場は診断はできないから（日本で診断できるのは医師だけなので）、助言だけしかしていないということでしょうか？このことばを伺って少しがっかりしてしまいました。そのようなお考えだと医療関係者も連携しよう、という気持ちになれないように思うのですが、いかがでしょうか。

[#4212] Re:支援体制の難しさ

nobody knows - 05/2/26(土) 20:18 -


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▼秋桜さん：

>医療の仕事は診断・助言だけなのですか？じゃあ私達医療関係の訓練士の立場は診断はできないから（日本で診断できるのは医師だけなので）、助言だけしかしていないということでしょうか？このことばを伺って少しがっかりしてしまいました。そのようなお考えだと医療関係者も連携しよう、という気持ちになれないように思うのですが、いかがでしょうか。

すいません。少しことばが足りなかったようで(^_^;)
医療ということばで、学校以外の方々をひとくくりにしているような誤解を与えてしまったようです。
Dr.は診断・助言はするが、それ以後は心理やST、OT、PT、民間の相談機関も含めて、関わる援助職すべてが「教育」なのだと言いたかったわけで…。
Dr.のオーダーからしか出発できないこととか、嘱託Dr.の機関内のパターりズムとか、支援センターの方の話を聞きます。それらの限界からもう一歩つっこんだ生涯を視野に入れた関わりを全体でしていきたいと言う意味でした。

[#4214] Re:言葉の問題で…

ネフェル

- 05/2/26(土) 22:46 -


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横レス失礼します　アスペルガーっぽい言動があるネフェルです（未診断）

▼みーぽんさん：
>娘は、構音・吃音の問題はたぶんないと思います。

>例えば　今日幼稚園で何したの？と聞いた場合、普通の子は「絵を描いて、(それから)給食食べて、お友達と遊んだ」とか答えると思います。
>うちの子は、「遊んだの。お友達がねー、給食食べたよ。絵が描いたの。」
>と、こんな感じです。

私・・・・・２８才の今になっても　よくこういう反応をすることがあるんですが・・・
完成した仕事を届けに行った後　上司に「どうだった？」と聞かれると
「はい！　届けました　３部です　小林さんに渡しました　設計部の　機嫌がよさそうでした　大丈夫ですちゃんと顔を見て直接渡しました　おたくの社長さんによろしく伝えてくださいと言っていました　小林さんが　仕事の内容に関して問題はないそうです」
という感じです

私は仕事中だろうとパニックにおちいると
「私が現在作業中の仕事は後１時間後に　隣の部屋にいる方に引継ぎできますよ」と言うだけに
「あ　え！　その　なんですか？　私　今　次は　ええーと　１時間後終わるよ　この仕事　隣の人　いますよ　向こうに　で　あれ　ええっと　あそうだ　この仕事は　１時間後にあの人に渡せるよ」としゃべっている事があります
（なぜそこまで急いでしゃべるのか　２０年以上　だれもなぜなのか　気づかなかったのはなぜなのだろ？）

私の場合「今日　幼稚園の給食であなたは何を食べたの？」という形で質問をされると答えるのが楽なのですが

「今日幼稚園で何したの？」と言われると幼稚園に関する最近の記憶を全部思い出してしまうことがあります

[#4231] Re:支援体制の難しさ

秋桜

- 05/2/27(日) 14:01 -


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▼nobody knowsさん：
こんにちは。お返事ありがとうございます。

>すいません。少しことばが足りなかったようで(^_^;)
>医療ということばで、学校以外の方々をひとくくりにしているような誤解を与えてしまったようです。
>Dr.は診断・助言はするが、それ以後は心理やST、OT、PT、民間の相談機関も含めて、関わる援助職すべてが「教育」なのだと言いたかったわけで…。

私は医療職ですから先のような表現だと医療職全般のことを指していると捉えざるを得ないですね。適切な書き方ではないかもしれませんが、お返事を読ませていただいてやはりnobody knowsさんは教育関係者なのだなと実感しました。

きっと私とnobody knowsさんが捉えている「教育」というものはまったく別のものでしょう。実際私はあまり教育に対していいイメージを持っていません。義務教育期間いじめに遭っていたせいもあるのでしょうが、どうしても「金八先生」的な「愛の力でお前を変えてみせる！」という欺瞞的なにおいを感じてしまいます。

でもこれはきっと私の捉え方の問題なのでしょう。実際恩師と言うべき先生達にも出会っていますし、そういう人とは今でも年賀状をやりとりしています。しかしそういう人が圧倒的に少なかったのも現実です。

>Dr.のオーダーからしか出発できないこととか、嘱託Dr.の機関内のパターりズムとか、支援センターの方の話を聞きます。それらの限界からもう一歩つっこんだ生涯を視野に入れた関わりを全体でしていきたいと言う意味でした。

私はドクターと働くことについてはメリットの方を多く感じているし、医療職であることをむしろ誇りに思っています。確かに今の医療制度は問題点は多いですが、やはり発作などの危険が伴うケースもいますし、そういう時にドクターを呼べばすぐに来てくれてある程度対応をしてもらえる環境というのは仕事をしていて安心感があります。そして薬物などの医学的な知識や対応はやはりどんなに勉強してもドクターにはかなわない、と感じています。

またチームで働くことで個人の独断や暴走を止める力は大きいと感じることもあります。

多分これはいいドクターと出会っていたかによるのでしょう。幸い私は訓練士の能力を信用してくれているドクターたちに出会うことが多く、とても大切に育ててもらいました。生意気な意見を聞き入れてもらったことも一度や二度ではありませんし、学会発表などはそれこそつきっきりで指導してもらい、お互いの意見交換していました。その中でドクターも私も随分変わったと思いますし、ドクター達もそう言ってくれています。

でも最近思うのですが、こういういい出会いがあるかもその人の能力だと感じるのです。実際同僚でも面倒がってドクターと付き合いたがらない人はいましたし、毛嫌いしている人もいました。ドクターでもなかなか相手にしてくれない人もいました。しかし私はそういう態度にしたのは自分の問題もあると考え、仕事をきちんとするだけではなく、コミュニケーションだけは欠かさない努力をしていました。

すると威張ってばかりいたドクターも何故か私に対しては最後に「あなたも大変な状態で仕事をしているけど、決して諦めないで自分の道を進みなさい」といい意味での励ましをしてくれましたし、相対的に考えると私のことを評価してくれていました。

発達障害児・者を取り巻く環境は色々です。私は色々な人の話を聞いて意見の交換することが今の自分にできることだと感じています。

[#4262] ありがとうございます

みーぽん - 05/2/28(月) 10:29 -


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▼nobody knowsさん：
お返事、ありがとうございます！
とても、丁寧＆詳細でわかりやすいです。
年度末だし、今　忙しい時期なのに　すみませんm(__)m

それと、こちらこそお礼が遅くなり申し訳ありません。
どうしても、土･日は子供と主人が休みなため、自分の時間が取れないことが多く…(汗)

>広汎性発達障害のお子さん達のひとつの特徴に、「時系列の課題」があります。
>時間の感覚といってもいいでしょうか。
(中略)
>例えばいきなり友人をつきとばした子に理由を聞くと、数日前に言われた悪口を思い出したという具合です。

ご指摘のとおり、うちの娘もいきなり泣き始めたりするので、理由を聞けばもう1週間以上も前のことを言ったりします。ついさっきのことのように捉えられているようです。
フラッシュバックが起きているのかな、と考えていました。
でも、確かに時間の感覚そのものが皆無のようです。
それが、会話に影響してたんですね。
時計はわかっても、それを現実の時間の流れとして認識ができてないようです。
カレンダーも　現実と結びつかないですねー…
少しづつ、やはり視覚化しながら　根気良く理解できるようにしてあげなくちゃいけないんですね。

>語彙力とか文法的な表現構成力などを中心として言語の能力と言うのなら、その力があることと、それを「使用する能力」には、大きな溝があります。その溝を渡るのには「コミュニケーション意欲」という橋が必要なのだと思います。

これも、やはり思い当たります！
そういえば、自分の欲求については、すらすらとしゃべります…
(受動と能動の反対語は使ってしまいますが)
それに対して、場面説明は、めちゃくちゃです…。
特に一般的なお子さんに比べて、幼稚園から帰ってきた後、園での出来事を話す　という意欲、会話のコミュニケーション意欲がないようです。

>また、自分の中だけで話が進んでいくので、それをぽっと発話すると、周囲との話題がずれます。
>場の雰囲気が読めずに、話がずれる場合もあります。しかし、この自分の中だけで「話が勝手に進む」という特徴故に、コミュニケーションがうまくいかないというのも多いのではないかと私は考えています。(実は自分の経験による(^_^;))

これは、もう…母親である私も思い当たることがたくさんで…(大汗)
私は、文章にするとまだ話をまとめることが出来ますが、話し言葉・会話という手段になると　時系列バラバラ　主語述語入れ違い　にまでなったりします…
娘も、内言語は相当量に感じています。ただ、それを表出することが出来ないようで。
話しても自分で上手く話せないと感じているらしいことと、それを面倒に思っているような感じにも見えます。
どうも、場面イメージが写真のように頭の中に浮かんでいるのですが、それをどう表現するか、ということがわかってないような感じもします。(私がそうなので)

>受動と能動の誤用。これ、すごい多いですね。
>受動と能動の「～された」「～した」は、他の立場を意識しないと使うことができません。相手の立場に立たないと「～された」って言えないですよね。

やはり、障碍がらみなのですね。

>地域の温度差があるので、一概に「ことばの教室」で指導可能とは言えませんが、「ことばは、単なる知識ではなくコミュニケーションの際の一方法である。ことばを伸ばすというのは、コミュニケーションの力を伸ばすこと」という観点に立っていますので、私たちの教室では関わっています。

勇気付けられます。
nobody knowsさんの地域を参考にしながら、こちらの地域での実際の指導内容も確認してみたいと思います。
本当に、ありがとうございましたm(__)m

[#4265] Re:言葉の問題で…

みーぽん - 05/2/28(月) 10:55 -


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▼ネフェルさん：
>横レス失礼します　アスペルガーっぽい言動があるネフェルです（未診断）

こんにちは。
たくさん、情報いただきたいので、レス嬉しいです。

>私・・・・・２８才の今になっても　よくこういう反応をすることがあるんですが・・・
>完成した仕事を届けに行った後　上司に「どうだった？」と聞かれると
>「はい！　届けました　３部です　小林さんに渡しました　設計部の　機嫌がよさそうでした　大丈夫ですちゃんと顔を見て直接渡しました　おたくの社長さんによろしく伝えてくださいと言っていました　小林さんが　仕事の内容に関して問題はないそうです」
>という感じです
(中略)
>私の場合「今日　幼稚園の給食であなたは何を食べたの？」という形で質問をされると答えるのが楽なのですが
>
>「今日幼稚園で何したの？」と言われると幼稚園に関する最近の記憶を全部思い出してしまうことがあります

これ、すごくわかります！似た感じのこと、私もやってしまいます。
もしかしたら娘も同じなんじゃないか　って思います。

なんというか…場面のイメージカードが何枚か浮かんできて、それを説明する　という感じじゃないですか？
どこから説明したらいいか混乱し、説明していくと順序が逆になったり　必要ないものまで説明したり　名詞の後に形容詞がついたり…みたいなことになってます。
あいまいな聞きかたされると、イメージカードがいーっぱい出てきて、その中からどの場面カードが適切か選択できなくなって　収拾がつかなくなり　的外れの答えを選んでしまうことがある　という感覚があります。

あと、横レスになってしまうのですが…
ネフェルさんが[#4187]のお話の中に、「全身が関節リウマチみたいに痛んでどうしようもなくて」と書かれていらっしゃったので、思い出したことを。
実は私、妊娠・出産後に、体全身　原因不明で痛むという現象で苦しめられてきました。
1年以上苦しんできたと思います。
後になって調べたところ、こんな病気があることを知りました。

「線維筋痛症」：原因不明の全身的慢性疼痛。こわばり感、倦怠感、疲労感、睡眠障害、抑うつ、頭痛、過敏性腸炎、微熱、ドライアイなどが伴う事もある。膠原病あるいはリウマチと症状が似ている部分もあります。
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/

痛みは本当に苦しいですよね。ご存知かもしれませんが、参考までに載せておきます。

[#4280] Re:言葉の問題で…

nobody knows - 05/2/28(月) 19:26 -


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▼ネフェルさん：
>私の場合「今日　幼稚園の給食であなたは何を食べたの？」という形で質問をされると答えるのが楽なのですが
>
>「今日幼稚園で何したの？」と言われると幼稚園に関する最近の記憶を全部思い出してしまうことがあります

質問には「開かれた質問」と「閉じられた質問」があるそうで。
閉じられた質問とは、ひとつの問いにひとつの答えとなる質問。
開かれた…とは、自分の意見(感情を含む、これが実は大きい)を含めたさまざまな反応を求められる質問です。
このことばはカウンセリングの技術的な用語で、本来、カウンセリングは相手からさまざまな思いや意見を引き出すことが求められるので、「開かれた質問をするように」と指導されます。
しかし、
自分の感情を含め、自由に話せと言われることが実は発達障害にはとっても難しい…ことが多いかな。好きなことなり延々話すけど…(^_^;)。お子さん方だと、作文が苦手という子が実に多いです。型にはまったものならなんとか書けても、「これについてどう思ったか」が中心となってくると、もうお手上げ…になっています。
臨床心理的なアプローチの限界、といったところかなと思います。
PDDのお子さんには「閉じられた質問」(一対一対応のやりとり)をうまく使いつつ(＝構造化)、関わっていますが、もともと「開かれた」は健常でも困ることが多い、というかつきつめられることなので、状況次第でしどろもどろになること、多いと思います。意外と健常でも、カウンセリング場面でこのての質問には、めちゃくちゃになること経験しています。(含：自分自身)

[#4281] Re:支援体制の難しさ

nobody knows - 05/2/28(月) 19:56 -


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▼秋桜さん：
>▼nobody knowsさん：
>私は医療職ですから先のような表現だと医療職全般のことを指していると捉えざるを得ないですね。適切な書き方ではないかもしれませんが、お返事を読ませていただいてやはりnobody knowsさんは教育関係者なのだなと実感しました。
>
そう、言われると微妙な…(^_^;)。
私の「職業的なアイデンティティ」は心理です。(STではないのかとつっこまないでくださいね。心理では学会認定の資格だけでも、通常の担任からSTに至るまで、さらに自身の人生そのもの＝含：発達障害、を考える今の土台になっているので)
教育分野ではむしろ、「異端」のほうでして。
とりあえず、わたしが学校関係者の立場を一手に背負ってここでとやかく力説することではないと思うのですが、しかし、

>実際私はあまり教育に対していいイメージを持っていません。義務教育期間いじめに遭っていたせいもあるのでしょうが、どうしても「金八先生」的な「愛の力でお前を変えてみせる！」という欺瞞的なにおいを感じてしまいます。

となると、実際、私はリアルタイムでテレビで観て、
「やっぱり、先生になりたい」
と思ったくちなので…。
「夜回り先生」をテレビで観ると、「ナイチンゲール症候群」のにおいを感じつつも
やはりあれだけできるエネルギーに素直に感動してしまいます。

>多分これはいいドクターと出会っていたかによるのでしょう。幸い私は訓練士の能力を信用してくれているドクターたちに出会うことが多く、とても大切に育ててもらいました。生意気な意見を聞き入れてもらったことも一度や二度ではありませんし、学会発表などはそれこそつきっきりで指導してもらい、お互いの意見交換していました。その中でドクターも私も随分変わったと思いますし、ドクター達もそう言ってくれています。

現在、自分のお子さんをご紹介しているDr.は、すばらしい先生です。とある大学病院の小児科医の方ですが、懇切丁寧なインフォームドコンセントと人柄により、保護者の方はみな感激されていました。この世の中で、ウエイティングなしで受診できる数少ない病院であり、私たちの貴重な財産です。
※Y発達クリニックは「3年待ち」と聞いて、状況的に仕方ないものの、それはむしろ犯罪に近いなと思ってしまいます。子どもが3年待てるのかな…。

いろいろな思いはありつつも、とにかくお子さん方のために、よりよい支援体制を作っていきたいと考えるのは秋桜さんと同じなので、よろしくお願いいたします。

[#4411] 線維筋痛症

ネフェル

- 05/3/2(水) 18:39 -


	引用なし

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▼ネフェル
>[4187]より「全身が関節リウマチみたいに痛んでどうしようもなくて・・・」

▼みーぽんさん：
>実は私、妊娠・出産後に、体全身　原因不明で痛むという現象で苦しめられてきました。
>1年以上苦しんできたと思います。
>後になって調べたところ、こんな病気があることを知りました。
>
>「線維筋痛症」：原因不明の全身的慢性疼痛。こわばり感、倦怠感、疲労感、睡眠障害、抑うつ、頭痛、過敏性腸炎、微熱、ドライアイなどが伴う事もある。膠原病あるいはリウマチと症状が似ている部分もあります。

心配してくださってありがとうございます
私は　１９歳頃から朝起きた時に手の痺れがあり　小指がガクガク動くロボット指状態になることがたまにあったため　リウマチ科にお世話になっていました
最初血液検査などからリウマチも疑われたのですが　２年ほど色々な薬を試した後　主治医いわく線維筋痛症に似ているので　精神安定剤をすこし飲むといいよ　と言われました
大学院を休学した時に出した医師の診断書には「線維筋痛症候群」と書かれましたが「・・・・病名をつけるとすれば線維筋痛症が一番近いけど　実際のところはよくわからない」「他のリウマチ科の病院にあなたが行くと　慢性関節リウマチと間違われて悪化するよ」と言われています（腕の良い医者なんだが　そこまでストレートに言わなくても・・・）

引越しなど重なって　その病院には行かなくなったのと　心療内科からも精神安定剤を処方されているので　今は心療内科一本です

[#4413] Re:言葉の問題で…

ネフェル

- 05/3/2(水) 18:52 -


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▼nobody knowsさん：
>質問には「開かれた質問」と「閉じられた質問」があるそうで。
>閉じられた質問とは、ひとつの問いにひとつの答えとなる質問。
>開かれた…とは、自分の意見(感情を含む、これが実は大きい)を含めたさまざまな反応を求められる質問です。

すごくわかりやすいです（ここの掲示板の方々からいただく情報は　カウンセラーに何年も通っても得られないくらいわかりやすい情報が多いので助かっています）
私は　自分で相手に質問する時に「閉じられた質問」を多用する傾向があります
「開かれた質問」をされると相手に「その質問では答えられません」と反論してしまうことすらあります

>「これについてどう思ったか」が中心となってくると、もうお手上げ…になっています。

私は今通っている心療内科に１回目に行った時の心理テストで

看護婦「では　このテストに答えてください　質問文を見て感じたことを書いてください」
私　　「あの　すいません　私　１つの質問に　３つ以上の異なるイメージを頭の中に浮かべて　その中から答えを導き出すのですが・・・解答欄１つしかないと足りませんよ」
看護婦が１０秒ほど絶句して　固まっていた
私　　「あっ　変な事言ってすいません　じゃあ　質問を見て　１番最初に浮かんだイメージを答えればいいのですか？」
看護婦「そうしてください」

・・・・・という問答を素でしていました

[#4470] Re:線維筋痛症

みーぽん - 05/3/3(木) 14:51 -


	引用なし

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▼ネフェルさん：
>▼ネフェル
>>[4187]より「全身が関節リウマチみたいに痛んでどうしようもなくて・・・」
>
>▼みーぽんさん：
>>実は私、妊娠・出産後に、体全身　原因不明で痛むという現象で苦しめられてきました。
>>1年以上苦しんできたと思います。
>>後になって調べたところ、こんな病気があることを知りました。
>>
>>「線維筋痛症」：原因不明の全身的慢性疼痛。こわばり感、倦怠感、疲労感、睡眠障害、抑うつ、頭痛、過敏性腸炎、微熱、ドライアイなどが伴う事もある。膠原病あるいはリウマチと症状が似ている部分もあります。
>
>心配してくださってありがとうございます
>私は　１９歳頃から朝起きた時に手の痺れがあり　小指がガクガク動くロボット指状態になることがたまにあったため　リウマチ科にお世話になっていました
>最初血液検査などからリウマチも疑われたのですが　２年ほど色々な薬を試した後　主治医いわく線維筋痛症に似ているので　精神安定剤をすこし飲むといいよ　と言われました
>大学院を休学した時に出した医師の診断書には「線維筋痛症候群」と書かれましたが「・・・・病名をつけるとすれば線維筋痛症が一番近いけど　実際のところはよくわからない」「他のリウマチ科の病院にあなたが行くと　慢性関節リウマチと間違われて悪化するよ」と言われています（腕の良い医者なんだが　そこまでストレートに言わなくても・・・）
>
>引越しなど重なって　その病院には行かなくなったのと　心療内科からも精神安定剤を処方されているので　今は心療内科一本です

そうでしたか…。
19歳からと言うともう10年近くになるということですね。
私も苦しみを味わった人間として、お仕事もこなされてきたネフェルさんが　どれほど大変な思いをされて努力されてきたかを思うと、言葉がみつかりません。

若い女性が　患者には多いそうですね。
ストレスと密接な関係があるとされていますよね。
検査結果にほとんど出ませんから、この辛い痛みが他の人に理解されない苦しさは、表現できないほどです。
「痛みなんか我慢しなさいよ。」
「検査で異常出ないんだから、出来ないことないでしょ。」
「あんた、頭おかしいんじゃないの？ほんとは痛くないんじゃない？」
家族にも言われ続け大パニック起こして、救急車で運ばれたこともありましたよ、私。
痛みを客観的に数値で表す機械が出来ないものかと、本気で思いましたっけ。

治療薬については、線維筋痛症友の会の「治療薬について」に載ってますね。
でもあれだけの薬のなかから自分にあった薬を探すのは、すごく大変そうです。
ネフェルさんに効くいいお薬との出会いがあることを願っています。

PS.でも、ネフェルさんの戦況報告を拝見する限りでは、心療内科の先生が本当にネフェルさんの為に親身になってくれてるのか、不安…

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