アスペルガーの館の掲示板

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[#459] まったく困り果てています うきうき 04/9/23(木) 1:24 [未読]
[#462] Re:まったく困り果てています フリージア 04/9/23(木) 12:25 [未読]
[#463] Re:まったく困り果てています タマ 04/9/23(木) 13:34 [未読]
[#489] Re:まったく困り果てています うきうき 04/9/24(金) 23:11 [未読]
[#513] Re:まったく困り果てています タマ 04/9/25(土) 21:37 [未読]
[#467] Re:まったく困り果てています tatujin 04/9/23(木) 17:11 [未読]
[#490] Re:まったく困り果てています さめみ 04/9/24(金) 23:21 [未読]
[#492] Re:追伸 さめみ 04/9/24(金) 23:31 [未読]
[#496] Re:まったく困り果てています tatujin 04/9/25(土) 9:05 [未読]
[#516] Re:まったく困り果てています さめみ 04/9/25(土) 22:10 [未読]
[#498] Re:まったく困り果てています チー 04/9/25(土) 11:21 [未読]
[#499] Re:まったく困り果てています tatujin 04/9/25(土) 14:05 [未読]
[#507] Re:まったく困り果てています チー 04/9/25(土) 18:45 [未読]
[#512] Re:まったく困り果てています tatujin 04/9/25(土) 20:49 [未読]
[#515] Re:まったく困り果てています 理沙 04/9/25(土) 21:45 [未読]
[#519] Re:まったく困り果てています tatujin 04/9/26(日) 7:11 [未読]
[#520] 追加 tatujin 04/9/26(日) 7:15 [未読]

[#459] まったく困り果てています
 うきうき メール  - 04/9/23(木) 1:24 -

引用なし
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   おひさし振りです。 2ヶ月半ぶりに投稿します。

4月30日にASだと診断された息子は先週6歳のお誕生日を迎えることができました。  7月5日から抗精神薬を飲ませ始めましたが、最初は不安しかありませんでしたが、今ではその不安はあるものの、ある意味飲ませなれてしまい、感覚が麻痺すると同時に、わらにもすがる思いで何とかこの山積された問題から抜け出す糸口を見つけたく、仕方なく薬に頼っているといった感じにさえなってきています。

8月の末まではリスパダールという、比較的新しく、また副作用の少ないとされているお薬を飲ませていました。 最大で1mgでした。 主治医より、1.5mgに増量しようかと検討中、持病だと思っていたひどい鼻づまりが実は副作用だとわかり、お薬を変更することになりました。 このお薬を飲む子供にのみ、4人立て続けにこの報告されていない副作用がでたのです。 大人だと大丈夫らしいのですが… 薬は本当に怖いものですね。

今はセレネースと、副作用押さえにタスモリンという、一昔前のお薬に変えています。 0.5mgで9月をスタートしたのですが、あまりの落ち着きのなさにギブアップし、翌週には1mgに… そしてどうしようもなく暴れ、周りのお友達に危害を加えるので各2mgに、早くも増量することになり、その上主治医にはその暴れっぷりが「4mgぐらいは必要なレベルです。」とまで、言われています。 効かなければまた即、お薬を変更するとのことですが、いったい何時になったら適切かつ適正量の薬を見つけられるのか、不安でなりません。

もう、お薬を飲ませること自体の賛否を問うという、時期はとうにとおりすぎてしまったのです。 不安だけを残して…

今週の事件の一部です。
1) 月曜日(祝日)自宅で3歳になったばかりの妹のまぶたの中央に鉛筆を刺す。  まったくの事故ではありますが、二人でお勉強中、ブチ切れ鉛筆を握り締めたこぶしを妹の顔の下でふるかざしたのです。  いつでもすぐ切れると、拳骨でテーブルを殴る癖があり、たまたま上下さかさまに持った鉛筆をにぎっていたのです。 攻撃ではなかったとはいえ、こんなことが幼稚園でお友達に対してしてしまったらと思うと、恐ろしくてなりません。 まぶたをもう少し遅く閉じていたら、失明していたかもと思える命中率でした。
2) 火曜日午前、幼稚園でたまたま息子の体が水で濡れているとき隣にいた(転入生の)女の子が砂を払い、それがかかったといってその子を何度も叩きまくり、真っ赤に腫れ上がらせてしまいました。
3) 火曜日午後、幼稚園の教室で、テーブルに足をかけているお友達を注意する代わりに突き落とし、後頭部から転落させました。 たまたま障害物がなかったのと、兄弟げんか慣れしている元気な男の子だったので、大事にはいたりませんでしたが…
4) 水曜日 帰り支度の際のわがままでパニックを起こし、クラス中の非難を浴び、大暴れ…

よって、火曜の受診の際より、お薬を増量されています。

年長さんは善悪の区別もかなりつくので、とかく全員の非難をまともに浴び、また先生も一人にかかりっきりになれるわけもなく、あちこちからほかの先生のサポートをいただがざるをえず、また、こんなことを繰り返し続けていると、本人と親としての私の立場もなくなるし、来春入園を控える妹まで、入園を断られたらどうしようかと、この季節が季節なだけに、頭を悩ませている毎日なんです。

愚痴しかいえません。 こんな私のこの悩み、ストレス、どなたかわかっていただけますか。  また、もし同じような経験のある方がいらっしゃるなら、どう対処されましたか?

[#462] Re:まったく困り果てています
 フリージア  - 04/9/23(木) 12:25 -

引用なし
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   妹さん、視力に影響がなくて良かったですね。

本当に困っていらっしゃる様子が伝わってきます。
何も出来ませんが、応援している人もたくさん居る事だけ、伝えさせて頂きたく、
出てきました。

ところで、ご相談の内容は大きく二つの点に分かれているようですね。

(I)小児への服薬の問題
 参考までに関連した文章のあるサイトを二つご紹介しておきます
 学研から http://kids.gakken.co.jp/campus/jiritu/medical/frame.html
 2003年 12・1月 自閉症の薬物治療

 じゃじゃ丸トンネル迷路 から 「癇癪,攻撃性,自傷にリスペリドンが有効」
http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/ronbun/risperidone.html

(II)幼稚園での生活の問題
 このサイトは、親の立場からの参加も少しは有りますが、あまり多くは無いように感じています。
 日本自閉症協会もそのサイト内に掲示板が有ります。
 「ASの質問を自閉症協会で良いの?」、という御心配は、共通の困難を抱えていると言う認識を持って参加なされば大丈夫です。
 実際、多くのASの保護者の方が利用されています。
 そちらは親が多いので、利用されてみるのも一つの方法かと思います。

いいアドバイスがもらえると良いのですが。

[#463] Re:まったく困り果てています
 タマ  - 04/9/23(木) 13:34 -

引用なし
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   うきうきさん

自分はASか?統合失調症か?と悩んでいる最中の者です。
大学生のころ、知的障害のあるお子さんの放課後クラブで有料ボランティアをしていました。
その中に、他害の激しいお子さんもいたので、その大変さ、よくわかります。
書き込みを読んでいてうきうきさんの心の悲鳴が伝わってきました。
同時に、お子さんの悲鳴も感じてしまいました。幼稚園の環境で、お子さんのストレスとなっている何かがあるのでは・・・・。なんて、専門家でもない私が言うのは、おこがましいですが、私が出会った他害の激しかったA君の場合(彼も、お医者さんに、これ以上強い薬は出せないと言われるくらい、強い薬を飲んでいました)人を叩いたり、暴れたりするときは、必ず、彼自身がなんらかの理由でパニックになっていたり、混乱したりしていました。その理由が素人には伝わらなくて、ただの我侭に見えたりするんですが、指導員さんだけは、素早くその理由を察知して、彼を上手に落ち着かせていました。

療育センターなどには通われていますか?お医者様だけでなく、療育センター等のプロの指導も受けた方が、うきうきさんも、少しは楽になれるのでは、と思いました。
フリージアさんの言うとおり、自閉症協会で相談してみると、私なんかより、いい答えが返ってくるかもしれませんね!

[#467] Re:まったく困り果てています
 tatujin ホームページ  - 04/9/23(木) 17:11 -

引用なし
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   ▼うきうきさん:
>おひさし振りです。 2ヶ月半ぶりに投稿します。
>
>4月30日にASだと診断された息子は先週6歳のお誕生日を迎えることができました。  7月5日から抗精神薬を飲ませ始めましたが、最初は不安しかありませんでしたが、今ではその不安はあるものの、ある意味飲ませなれてしまい、感覚が麻痺すると同時に、わらにもすがる思いで何とかこの山積された問題から抜け出す糸口を見つけたく、仕方なく薬に頼っているといった感じにさえなってきています。
>
>8月の末まではリスパダールという、比較的新しく、また副作用の少ないとされているお薬を飲ませていました。 最大で1mgでした。 主治医より、1.5mgに増量しようかと検討中、持病だと思っていたひどい鼻づまりが実は副作用だとわかり、お薬を変更することになりました。 このお薬を飲む子供にのみ、4人立て続けにこの報告されていない副作用がでたのです。 大人だと大丈夫らしいのですが… 薬は本当に怖いものですね。
>
>今はセレネースと、副作用押さえにタスモリンという、一昔前のお薬に変えています。 0.5mgで9月をスタートしたのですが、あまりの落ち着きのなさにギブアップし、翌週には1mgに… そしてどうしようもなく暴れ、周りのお友達に危害を加えるので各2mgに、早くも増量することになり、その上主治医にはその暴れっぷりが「4mgぐらいは必要なレベルです。」とまで、言われています。 効かなければまた即、お薬を変更するとのことですが、いったい何時になったら適切かつ適正量の薬を見つけられるのか、不安でなりません。
>
>もう、お薬を飲ませること自体の賛否を問うという、時期はとうにとおりすぎてしまったのです。 不安だけを残して…
>
>今週の事件の一部です。
>1) 月曜日(祝日)自宅で3歳になったばかりの妹のまぶたの中央に鉛筆を刺す。  まったくの事故ではありますが、二人でお勉強中、ブチ切れ鉛筆を握り締めたこぶしを妹の顔の下でふるかざしたのです。  いつでもすぐ切れると、拳骨でテーブルを殴る癖があり、たまたま上下さかさまに持った鉛筆をにぎっていたのです。 攻撃ではなかったとはいえ、こんなことが幼稚園でお友達に対してしてしまったらと思うと、恐ろしくてなりません。 まぶたをもう少し遅く閉じていたら、失明していたかもと思える命中率でした。
>2) 火曜日午前、幼稚園でたまたま息子の体が水で濡れているとき隣にいた(転入生の)女の子が砂を払い、それがかかったといってその子を何度も叩きまくり、真っ赤に腫れ上がらせてしまいました。
>3) 火曜日午後、幼稚園の教室で、テーブルに足をかけているお友達を注意する代わりに突き落とし、後頭部から転落させました。 たまたま障害物がなかったのと、兄弟げんか慣れしている元気な男の子だったので、大事にはいたりませんでしたが…
>4) 水曜日 帰り支度の際のわがままでパニックを起こし、クラス中の非難を浴び、大暴れ…
>
>よって、火曜の受診の際より、お薬を増量されています。
>
>年長さんは善悪の区別もかなりつくので、とかく全員の非難をまともに浴び、また先生も一人にかかりっきりになれるわけもなく、あちこちからほかの先生のサポートをいただがざるをえず、また、こんなことを繰り返し続けていると、本人と親としての私の立場もなくなるし、来春入園を控える妹まで、入園を断られたらどうしようかと、この季節が季節なだけに、頭を悩ませている毎日なんです。
>
>愚痴しかいえません。 こんな私のこの悩み、ストレス、どなたかわかっていただけますか。  また、もし同じような経験のある方がいらっしゃるなら、どう対処されましたか?

 私は、普通学級をもっていたとき、同じような子を担任したことがあります。しかし、その子は最終的には、養護学校へ行き、一応穏やかな生活を送っています。
 あくまでも教師側から見た私の独断の意見です。
 結論から言うと、養護学校をおすすめします。このBBSにも書きましたが、養護学校は、知的障害者だけを受け入れる学校ではありません。アスペルガー症候群の子たちの指導法も、一般の学校の先生よりも詳しくなってきています。もちろん地域によって差はあるかもしれませんが。
 まだ、お子さんは、まだ6歳ということですが、私の持った子は高学年で同じような行動が見られました。もっと早く手を打っておけばよかったのに、とつくづく思いました。
 文面から推測すると、集団生活よりも、個別の落ち着いた環境であれば、まだ、障害の克服のチャンスがあると思います。それが実現できる場は、養護学校がベストです。一度教育相談担当の先生と相談されてはいかがでしょうか。
 

[#489] Re:まったく困り果てています
 うきうき メール  - 04/9/24(金) 23:11 -

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   ▼タマさん:

お返事ありがとうございました。

>同時に、お子さんの悲鳴も感じてしまいました。幼稚園の環境で、お子さんのストレスとなっている何かがあるのでは・・・・。なんて、専門家でもない私が言うのは、おこがましいですが、私が出会った他害の激しかったA君の場合(彼も、お医者さんに、これ以上強い薬は出せないと言われるくらい、強い薬を飲んでいました)人を叩いたり、暴れたりするときは、必ず、彼自身がなんらかの理由でパニックになっていたり、混乱したりしていました。その理由が素人には伝わらなくて、ただの我侭に見えたりするんですが、指導員さんだけは、素早くその理由を察知して、彼を上手に落ち着かせていました。

息子の悲鳴まで感じてくださるなんて、本当にありがたい気持ちでいっぱいです。
人として、自分がめいっぱいのときは、つい他人のことをASでなくても忘れてしまいがちですが、私もしょっちゅう息子の悲鳴を、見て見ぬ振りしていることに、はっと気づかされました。

>療育センターなどには通われていますか?お医者様だけでなく、療育センター等のプロの指導も受けた方が、うきうきさんも、少しは楽になれるのでは、と思いました。

お医者さんはお忙しく10分から15分くらいしか時間をさいてくれません。
市の無料カウンセリングに、隔週で通っています。 母子別室でそれぞれ別の担当者のもと、一回50分、話を聞いてくれています。 でも息子の担当者がおめでたで今月末で退職してしまうので、10月からまた慣れるまでが不安です。 ただ、自分を大切にしてくれるとわかっている相手に対しては人見知りをあまりしない子なので、1対1のカウンセリングならすぐ慣れてくれるものと願っているところです。

療育センターとは、どういう機関なのでしょう?
ほかにも何かできうる関係機関があるか、探してみます。

本当にありがとうございました。

[#490] Re:まったく困り果てています
 さめみ  - 04/9/24(金) 23:21 -

引用なし
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   ▼うきうきさん:

お久し振りです。さめみです。
うちの長男も入学してから確定診断を受けるまで、いつか誰かを死なせてしまわないかと、本当に心配の毎日でした。

>今週の事件の一部です。
>1) 月曜日(祝日)自宅で3歳になったばかりの妹のまぶたの中央に鉛筆を刺す。  まったくの事故ではありますが、二人でお勉強中、ブチ切れ鉛筆を握り締めたこぶしを妹の顔の下でふるかざしたのです。  いつでもすぐ切れると、拳骨でテーブルを殴る癖があり、たまたま上下さかさまに持った鉛筆をにぎっていたのです。 攻撃ではなかったとはいえ、こんなことが幼稚園でお友達に対してしてしまったらと思うと、恐ろしくてなりません。 まぶたをもう少し遅く閉じていたら、失明していたかもと思える命中率でした。

切れてしまう時、パターンはありませんか?恐怖、不安、ストレスの現れだと思うのですが…

>2) 火曜日午前、幼稚園でたまたま息子の体が水で濡れているとき隣にいた(転入生の)女の子が砂を払い、それがかかったといってその子を何度も叩きまくり、真っ赤に腫れ上がらせてしまいました。

これは、わざと砂をかけられたと思ってしまうからですよね…うちの小学3年の長男もいまだに、理解できない時があります。わざとされたと思って相手を叩いたのにうきうきさんの息子さんが注意され、息子さんはなぜ砂をかけられたのに自分が注意されるのか、わからないでしょうね…

>3) 火曜日午後、幼稚園の教室で、テーブルに足をかけているお友達を注意する代わりに突き落とし、後頭部から転落させました。 たまたま障害物がなかったのと、兄弟げんか慣れしている元気な男の子だったので、大事にはいたりませんでしたが…

足をかけている行為をいけないと注意したいけど、自分の気持ちが上手に伝えられず突き落としてしまうのですよね…

>4) 水曜日 帰り支度の際のわがままでパニックを起こし、クラス中の非難を浴び、大暴れ…

クラスの子から非難をされるのは、担任の責任です。年長の娘のクラスにもASの子がいますが、娘のクラスの担任は情緒障害教育のプロなのでパニックを未然に防げるし、たとえパニックを起こしてもクラスの子から非難を受けることは絶対にないですよ。本当は教育者がちょっとした配慮をして下されば薬を飲まなくてもASの子は、ちゃんとやっていけるのです。

>よって、火曜の受診の際より、お薬を増量されています。

不安になっちゃいますよね…

>年長さんは善悪の区別もかなりつくので、とかく全員の非難をまともに浴び、また先生も一人にかかりっきりになれるわけもなく、あちこちからほかの先生のサポートをいただがざるをえず、また、こんなことを繰り返し続けていると、本人と親としての私の立場もなくなるし、来春入園を控える妹まで、入園を断られたらどうしようかと、この季節が季節なだけに、頭を悩ませている毎日なんです。
>
>愚痴しかいえません。 こんな私のこの悩み、ストレス、どなたかわかっていただけますか。  また、もし同じような経験のある方がいらっしゃるなら、どう対処されましたか?

私も本当に苦しい時がありました。私が長男の主治医に安定剤をいただき、服用していたこともありました。
母の立場から幼稚園には強く言えないと思うのですが、園と家庭での環境を見直し対処しないと、このままの状態が続いてしまうと思います。主治医や療育師、カウンセラーの方々とよく話し合われた方がいいかと… 息子さんも本当に苦しいと思います。
お力になれなくて、ごめんなさいね…でも今の状況がいい方向に向かいますよう、祈っています。

[#492] Re:追伸
 さめみ  - 04/9/24(金) 23:31 -

引用なし
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   うちの長男が本当に苦しかった時、私は自分のことで精一杯であの時長男をしっかり守ることができなかったと、反省しています。今は長男を守ってあげられるのは、私しかいないのだと思っています。

[#496] Re:まったく困り果てています
 tatujin ホームページ  - 04/9/25(土) 9:05 -

引用なし
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   >母の立場から幼稚園には強く言えないと思うのですが、園と家庭での環境を見直し対処しないと、このままの状態が続いてしまうと思います。

 これからの特別支援教育の変化についてご存知でしょうか。
・学校では、今まで特殊学級に在籍していた子も全員通常学級に在籍します。そし て、必要に応じて、今の特殊学級に通うことになります。
・個別指導計画を、担任と親で作成し、具体的な方途を探り、保護者に情報を開示 していく。

 「母の立場から幼稚園には強く言えないと思うのですが」の考えは、変えてください。個別指導計画を、担任と親で作成する時代に変わります。学校側は、通常学級に在籍するアスペルガー症候群の子の指導計画を作成し、いつ、どこで、誰が、どのように指導するのか、保護者に情報開示しなければならなくなります。
 
 これからの特別支援教育は、保護者の意見がどんどん取り入れられる時代になっていきます。平成19年度からは、全国的に実施される見通しです。そして、今その準備中です。

[#498] Re:まったく困り果てています
 チー メール  - 04/9/25(土) 11:21 -

引用なし
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   はじめて投稿します。チーと申します。
ASでは?と言われている、幼稚園児の男の子を持つ母親です。

我が子は、年中で、担任は勉強してとても熱心に指導してくれて、クラス内ではなんとかうまくやっているようですが、わざわざ他のクラスに行って騒ぎを起こしているようです。
クラスには、他にも発達障害らしき子もいて、時々補助の先生も入ってくれるのですが、
担任一人には、荷が重すぎるのでは?と考え、幼稚園に加配のことを聞いてみたら、
申請してくださいとの事で、今、児童相談所の予約待ち中です。

加配という制度をご存じですか?
私も詳しくはないのですが、自治体か国かから補助金がでて、先生をつけてくれるという制度です。多分。
通っている幼稚園では、担任2人という形をとるそうですが、その子にぴったりくっついている幼稚園もあるそうです。
思うに先生もお子さんもいっぱいいっぱいになって、悪循環になっているのでは?
と思います。先生が2人ということで、すこしゆとりが出ればお子さんも落ち着くのではないでしょうか。もちろん先生には勉強してもらわなければなりませんが。

それから週1回幼稚園を休んで療育に通っています。療育機関のない所もありますし、
すべてのところが良いというわけではありません。我が子には、週1回幼稚園を休む、というのが、彼のペースに合っているようです。

加配のことは、ひょっとしたら、自治体によって制度が違うかもしれないし、幼稚園の事情もあるのかもしれませんが、聞いてみられたらいかがでしょう。
あと卒園まで半年くらいですが、この苦しい半年は長く感じられると思います。
親が参ってしまわないように…。お互いに、ですが。

[#499] Re:まったく困り果てています
 tatujin ホームページ  - 04/9/25(土) 14:05 -

引用なし
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   >加配のことは、ひょっとしたら、自治体によって制度が違うかもしれないし、幼稚園の事情もあるのかもしれませんが、聞いてみられたらいかがでしょう。
>あと卒園まで半年くらいですが、この苦しい半年は長く感じられると思います。
>親が参ってしまわないように…。お互いに、ですが。

 加配の制度はあります。うちの学校では、1年生のADHDの児童に1名ついています。適正就学指導を行っても、特殊学級への入級をせず、通常学級で生活する児童に対して、1年間だけつきます。確かに効果はありました。
 ただし、これは、一時しのぎの方法です。小学校6年間ずっとつくわけではありません。特別支援教育の対象児として特別に支援してもらう体制をきちんととった方がベターです。

[#507] Re:まったく困り果てています
 チー メール  - 04/9/25(土) 18:45 -

引用なし
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   加配の制度を本で調べてみたら、高機能自閉症に適応されなかったり、全く制度のない自治体もあるようです。一時しのぎでも、制度があると良いですね。

幼稚園の対応も、事態が大きくなってから他の先生が出動するという印象をもちました。
かわいそうです。
カウンセラーの先生やドクターから直接、幼稚園の先生に指導していただけないものでしょうか。

[#512] Re:まったく困り果てています
 tatujin ホームページ  - 04/9/25(土) 20:49 -

引用なし
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   ▼チーさん:
>加配の制度を本で調べてみたら、高機能自閉症に適応されなかったり、全く制度のない自治体もあるようです。一時しのぎでも、制度があると良いですね。
>
>幼稚園の対応も、事態が大きくなってから他の先生が出動するという印象をもちました。
>かわいそうです。
>カウンセラーの先生やドクターから直接、幼稚園の先生に指導していただけないものでしょうか。

 幼稚園の実態はよく分かりませんが、小中学校には、スクールカウンセラーがいます。スクールカウンセラーは、予約制、無料です。しかし、これも実態は、スクールカウンセラーがアスペルガー障害について理解不足であるということが現実なんです。
 スクールカウンセラーの役割は、話を聞いて親の気を休めるというのが今の使われ方の実態です。
 根本的な解決は、適正な就学にあります。アスペルガー障害、高機能自閉症、ADHDなど、それぞれの障害の度合いに応じて、どれだけ個別指導を行うかが、大切な部分になります。
 私は、かなりおもいアスペルガー症候群の子を現在受けもっています。その子は、2年生から、特殊学級に入級してきました。知的レベルは、算数面に関しては、普通学級の中以上にまで、上昇しました。
 情緒面でも学年があがるごとに、落ちついて来ています。将来については、老人の介護などの仕事ができれば、将来社会自立も可能ではないかと考えています。
 私の息子も同様です。特殊学級で指導してもらったおかげで、他人とよい関係ができ、情緒面で安定してきました。
 カウンセラーや医師よりも、学校の方が大切です。障害児に関しては、学校の教育力が極めて大きいと、私は実体験から感じます。
 

[#513] Re:まったく困り果てています
 タマ  - 04/9/25(土) 21:37 -

引用なし
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   うきうきさん
市のカウンセリングを受けてらっしゃるのですね。せっかく慣れた息子さんの担当者が退職してしまうのは残念ですね。新しい担当者に早く慣れてくれるといいですね。

>療育センターとは、どういう機関なのでしょう?
>ほかにも何かできうる関係機関があるか、探してみます。

ごめんなさい。私の住んでいる地域は療育センターの中に「自閉症・発達障害支援センター」があるので勘違いしていたのですが、よく調べてみたら、普通の療育センターは、地域によっては、肢体不自由児だけを対象にしているようなところもあるようです。「自閉症・発達障害支援センター」とは、自閉症などの発達障害児者(及び家族)の相談支援や療育支援などをしている機関です。詳しくはネット検索されるといいと思います。HPを持っているセンターが多いようですので。うきうきさんがお住まいの地域にあるといいのですが。http://www.autism.jp/k-02.htm
役所で尋ねてみれば、いろいろな関係機関を教えてくれるのではないでしょうか。

なにかとご苦労も多いとは思いますが、応援しています。うきうきさんご自身が倒れてしまわないように、できうる限り周りの力を借りたり、利用できる機関や制度は利用してくださいね。

[#515] Re:まったく困り果てています
 理沙  - 04/9/25(土) 21:45 -

引用なし
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   ▼うきうきさん:
>おひさし振りです。 2ヶ月半ぶりに投稿します。
>
>4月30日にASだと診断された息子は先週6歳のお誕生日を迎えることができました。  7月5日から抗精神薬を飲ませ始めましたが、最初は不安しかありませんでしたが、今ではその不安はあるものの、ある意味飲ませなれてしまい、感覚が麻痺すると同時に、わらにもすがる思いで何とかこの山積された問題から抜け出す糸口を見つけたく、仕方なく薬に頼っているといった感じにさえなってきています。
>
>8月の末まではリスパダールという、比較的新しく、また副作用の少ないとされているお薬を飲ませていました。 最大で1mgでした。 主治医より、1.5mgに増量しようかと検討中、持病だと思っていたひどい鼻づまりが実は副作用だとわかり、お薬を変更することになりました。 このお薬を飲む子供にのみ、4人立て続けにこの報告されていない副作用がでたのです。 大人だと大丈夫らしいのですが… 薬は本当に怖いものですね。
>
>今はセレネースと、副作用押さえにタスモリンという、一昔前のお薬に変えています。 0.5mgで9月をスタートしたのですが、あまりの落ち着きのなさにギブアップし、翌週には1mgに… そしてどうしようもなく暴れ、周りのお友達に危害を加えるので各2mgに、早くも増量することになり、その上主治医にはその暴れっぷりが「4mgぐらいは必要なレベルです。」とまで、言われています。 効かなければまた即、お薬を変更するとのことですが、いったい何時になったら適切かつ適正量の薬を見つけられるのか、不安でなりません。
>
>もう、お薬を飲ませること自体の賛否を問うという、時期はとうにとおりすぎてしまったのです。 不安だけを残して…
>
>今週の事件の一部です。
>1) 月曜日(祝日)自宅で3歳になったばかりの妹のまぶたの中央に鉛筆を刺す。  まったくの事故ではありますが、二人でお勉強中、ブチ切れ鉛筆を握り締めたこぶしを妹の顔の下でふるかざしたのです。  いつでもすぐ切れると、拳骨でテーブルを殴る癖があり、たまたま上下さかさまに持った鉛筆をにぎっていたのです。 攻撃ではなかったとはいえ、こんなことが幼稚園でお友達に対してしてしまったらと思うと、恐ろしくてなりません。 まぶたをもう少し遅く閉じていたら、失明していたかもと思える命中率でした。
>2) 火曜日午前、幼稚園でたまたま息子の体が水で濡れているとき隣にいた(転入生の)女の子が砂を払い、それがかかったといってその子を何度も叩きまくり、真っ赤に腫れ上がらせてしまいました。
>3) 火曜日午後、幼稚園の教室で、テーブルに足をかけているお友達を注意する代わりに突き落とし、後頭部から転落させました。 たまたま障害物がなかったのと、兄弟げんか慣れしている元気な男の子だったので、大事にはいたりませんでしたが…
>4) 水曜日 帰り支度の際のわがままでパニックを起こし、クラス中の非難を浴び、大暴れ…
>
>よって、火曜の受診の際より、お薬を増量されています。
>
>年長さんは善悪の区別もかなりつくので、とかく全員の非難をまともに浴び、また先生も一人にかかりっきりになれるわけもなく、あちこちからほかの先生のサポートをいただがざるをえず、また、こんなことを繰り返し続けていると、本人と親としての私の立場もなくなるし、来春入園を控える妹まで、入園を断られたらどうしようかと、この季節が季節なだけに、頭を悩ませている毎日なんです。
>
>愚痴しかいえません。 こんな私のこの悩み、ストレス、どなたかわかっていただけますか。  また、もし同じような経験のある方がいらっしゃるなら、どう対処されましたか?
私の子供は小学校五年生です。子供の状況はうきうきサンとほとんど変わりありません。多少年齢が大きいこともあり怪我をさせる程度はかすり傷程度ですが年齢が年齢だけに回りの親御さんの非難は大きいものになります。そのこともあり先生の目が届かない登下校は送り迎えをしています。
状況としては、普通学級に在籍しています。担任の先生をはじめとして学校にいるすべての先生に子供の障害について説明してできるだけ対処していただけるようにしています。クラスの親御さんにもコミニケーションの障害があるということを伝えています。薬はまだ使っていません。
私が今一番思っていることは、小学校に入学する前にこの障害がわかり、適切なクラスに入れることができていたらということです。もう五年生。いままで普通クラスできていまさら、特殊学級に行きなさい。そのほうがあなたのためにいいから。と言っても本人は納得がいかずかえって傷つけてしまうことになってしまうから・・・本人にそれとなく聞いてみたのですがやっぱり嫌みたいです。
なかなか理解ある学校というのは少ないみたいです。特別支援の先生はいますがその先生をどこにつかうかは学校の自由なそうなので、大体低学年、特殊につかわれます。何とかつけていただけないかとお願いもしたんですが断られてしまいました。
今から小学校入学なら自分の家の周りの小学校でASに理解のある、障害に力を入れている学校を探してみてはどうでしょう。学校ごとでだいぶ違うようです。特殊に籍を置いての普通学級への通級、ここでいろいろ話を聞いていて結構理想的だと思いました。私も子供が中学校に上がるのをきっかけに、がっこうさがしをしたいと思います。初めからならあまり抵抗もなく受け入れてくれると思うから。
大変だと思います。私も本当に大変です。しつけができてないと言われるともしょっちゅうだと思います。まけないでくださいね。がんばって明るくいきましょう。
自分がしっかり子供と向き合っていれば子供も少しずつでも理解していってくれると信じています。

[#516] Re:まったく困り果てています
 さめみ  - 04/9/25(土) 22:10 -

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   ▼tatujinさん:

tatujinさん、こんばんわ。(こんにちわかな?)

> これからの特別支援教育の変化についてご存知でしょうか。
>・学校では、今まで特殊学級に在籍していた子も全員通常学級に在籍します。そし て、必要に応じて、今の特殊学級に通うことになります。
>・個別指導計画を、担任と親で作成し、具体的な方途を探り、保護者に情報を開示 していく。

存知ています。夏休み前の通級保護者会で、教育委員会から偉い人が来られお話しがありました。

> 「母の立場から幼稚園には強く言えないと思うのですが」の考えは、変えてください。個別指導計画を、担任と親で作成する時代に変わります。学校側は、通常学級に在籍するアスペルガー症候群の子の指導計画を作成し、いつ、どこで、誰が、どのように指導するのか、保護者に情報開示しなければならなくなります。
> 
> これからの特別支援教育は、保護者の意見がどんどん取り入れられる時代になっていきます。平成19年度からは、全国的に実施される見通しです。そして、今その準備中です。

世の中tatujinさんのような、いい先生ばかりではないんですよ…
うちは今在席している普通小学校では、ものすごくよくしていただいています。それは私が訴えを起こすんじゃないかと、校長が心配しているからです。それがなければ、親子ともども邪魔者扱いですよ。かと言って我が家は東京郊外ですが、うちの子が入れる特殊学級はないからと、言われて。ADHDやASでも普通小学校に補助の先生を付ける制度はないから、補助を付けたかったら親が付けと教育委員会に言われるのです。障害児教育に立ち後れている、地域なのです。

でも私は負けません。ここの地域が障害児教育先進地域になるよう、頑張っています。(^_^)

[#519] Re:まったく困り果てています
 tatujin  - 04/9/26(日) 7:11 -

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    特殊学級は、校区外も通学可能です。大学の附属小学校は近くにないですか。そういう学校を選んで、通常学級へ通う時間をできるだけ多くして通うようにするのも一つの手です。
 あるいは、三重県かどこかに、重度のアスペルガー症候群や情緒障害を受け入れる学校があると聞いたことがあるのですが、定かではありません。

[#520] 追加
 tatujin  - 04/9/26(日) 7:15 -

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   「クラス中の非難を浴び」

 この部分が気になりますね。「クラス中の非難を浴びるような学級環境」これはよくありません。先生もおそらく熱心にはやっていらっしゃると思いますが、こういう状況になったとき、他のフリーの先生はどう動いているのでしょうか。
 まだまだ、学校と話し合う必要を感じます。

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