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▼kazeさん：
お返事ありがとうございます。
小学入学前までは、嵐のような毎日で多動がすごかった
のですが、今は落ち着いて、それは喜ぶべきなんだけど
同じ様な状態の人と話したいけど、中々めぐり合えない状況です。
（落ち着いたけど、多少変な言動とこだわりがあって、一般の
子供とは違うし、高機能自閉症じゃないし、多動も今はない
からADHDとも違う気がするし）、、、で、行き場のない今日
この頃なのです。
> 私の小1の子供も、本当に小学校へ入る前までは、中2のママさんのお子さんのように大変で、似たような経験をされて来たんだなと思いました。
> 我が子は、アスペルガーとの診断名が確定していますが、知的検査では現年齢より一歳半から二歳の知的遅れがあります。
うちの息子も、気持ちが幼いのですよ。いまだにケロロ軍曹やらワンピース
やら喜んで見てるし。
> アスペルガーが知的遅れが無いという点では、該当するのかな？というところです。
> そうやって考えると、自閉症スペクトラムには当てはまっても、アスペルガーには？という事になります。
そうなんでうよ。自閉症と診断された子供のお母さんには、高機能自閉症
とかアスペルガーじゃない？と言われ、でも私は、高機能？？？違うよ？
という感じで、、、。とび抜けてる才能はみつかっていないし。
> ところが、知的レベルに少しの遅れというのは、療育手帳をもらうのには、線引きすれすれで上回り、手帳も取れない、でも普通級にも適さないというような現状があります。
そうそう、手帳は貰えない、普通級にもいけない、、。
> そして、高機能自閉に対しても、詳しい線引きは難しいと聞きます。
> だからこそ、自閉症スペクトラム（連続体）というのでしょうけど・・・
>
>>私は、広汎性発達障害も、注意欠陥多動症も、自閉症も
>>アスペルガーも同じ自閉症スペクトラムの中の点だと思って
>>いたのですが、もし、アスペと自閉症は全く違うと言われて
>>しまうと自閉症として知的障害の手帳も貰えず、何処の所属？
>>と悩んでしまう今日この頃です。
>
> この中2のママさんの『点』という意味はよく分かります。
丸が、三つあって真中でそれぞれが重なっていて、そこに
色んな状態の症状の子供が点・・・・で、うろうろしてる
イメージです。
> でも、それで、ふと、中学のときの数学の授業を思い出しました。
>『点と点の集まりが、線になる、逆にいえば線は点の集まりである』というものです。
> 私は、本当なら、自閉症スペクトラムという大きな括りで、国や行政が支援する手立てを作っていくことが大事だと思っています。
>
そうなんでうよね。
手帳を申請に行った時、これは知的障害者の手帳であって、自閉症の
子供のためのものではないから、お母さんの苦労も心配もわかるけど
知能が越えていると出ないのですよと言われました。
１ｍｍ越えてるから出ない、かすかに下だから出るなんて。。。
用は、就職の時、一般の試験だと自信がなくて、、、。
企業も補助金と関係ない扱いにくい子供を預かってくれるかどうかと
いうと？？？だし、、、。
> ※早期診断
> ※収入格差の無い療育の拡充
> ※療育手帳取得に該当しない子供・人への新たな支援方法
> ※思春期のサポート
> ※保護者のサポート
> ※デイケア・ショートステイの拡充
> ※現在成人になっている自閉症スペクトラムへの診断
> ※現在成人になっている自閉症スペクトラムへのケア
> など
> 私が考える事でもこんなにあると思うのです。
> それを、どうしたら実現するのか、私にはわかりません。
> でも、中京大学の辻井先生がおっしゃるように、じっと座っていても始まらない・・・と思います。
>
動いたり、セミナー行ったりしてはいるけど、山を動かすほどの余力が
今無いし、、。
> もし、そういう、中2のママさんのような子供や私のような子供のように、自閉症の中の点でも、たくさん集まったら私は線になると思います。
> そう思いたいです。
> だから、どこの所属？では無くて、スペクトラムの端っこのほうにいるかも？と思われたらいかがですか？
うん、そうなんですけどね。
中々身近に似た状態の子供がいないので、同じ悩みをうんうんと
聞いたり、聞いてもらったりができなくて寂しいものが、、、。
> 私自身も社会に適合している（ある程度）という点から、診断確定は難しいかも知れないといわれたことがあります。でも、実際は困っている・・・
>
実際、困る事もしばしば。
今の学校や、友人の中では平和なので、たまに一般の子供の中に
送り出したりするのですが、、、。
ばれないかな？と黙って参加させると、初めての場所症候群で、
小パニックをおこしばれるし、、、。
やっぱり、完全体ではないわけで、、。
同じ規則正しい生活の中では、なにも問題おこらなくなったのでは
あるけれど、、。
> ニキ・リンコさんのＨＰに『国境の人』の話があります。
> それを読んでからは、自分は国境の人なんだと思うようにしています。
> 国境の人だから、定型発達人の話は通じるけど、理解しがたいときもある・・・というように思えば少し楽になります。
> 本に書かれていることがアスペの全てではないように、現実の点がたくさん集まっていく事を願っています。
いろんなタイプの人がいるわけで、いつか彼も、同じ様な仲間が
みつかって理解して貰える環境をみつけて、自力で自活していって
ほしいなあと願う母です。
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- 06/3/24(金) 11:05 -
