| |
まちさん、こんにちは。笛と申します。
今年初めに確定診断を受けたＡＳの当事者です。
まちさんが非常にお困りなのは、よく理解できます。
その方がＡＳかどうかはお医者の決めることですから、私には何とも言えませんが。
私は会話と同様、文章を読んでいても内容や意図がくみ取れない時がたまにあります。
それでまちさんの書き込みを何度も読んで、それでもわからなかったのでおしえて下さい。
まちさんは、現状がどのような状況になることを期待されているのでしょう。
▼まちさん：
>彼が障害を持っているだけなら対処の仕方を考えられますが、
「対処の仕方」とお書きですが、ＡＳは（特に成人の場合）本人が理解・意識しないと、
そして尚かつ、本人が現状で生きにくさを自覚しており、なんとかＱＯＬを向上させたい、
とお考えでない限り、何も変わらないと思います。
例えば私がＡＳの検査を受けたのは、ずっと生きにくさを感じてきたからです。
そして、人間はみな頑張って「普通に」生きているのに、
なぜ私だけがみなと同じようになれないのだろう、努力が足りないからなのか、と
小学生で急性胃炎、その後胃潰瘍、抑鬱状態などなど、無理をしすぎて自分の身体を痛めつけてきました。
（私には、「頑張る」というこだわりがあったのか、ＡＳ故の鈍感さも手伝って、
身体がもう動かない、ベッドから起きられない、という状態になるまで無理をし続ける特徴があります）
確定診断を受けたことで、「私の努力が足りなかったのではない。ＡＳだからだったんだ」と理解でき、
自分を責め続けてきた日々と決別してここまで来ました。
当然小学校の頃から、クラス中から仲間はずれにされていましたが、
私の場合はあまり人間というものに興味を持たないため、小学校や中学でのことはトラウマにはなっていないようです。
（顔に石をぶつけられたこともあったんですが･･･私は一応女性です。
それに当時は「いじめ」という呼び方はなく、「仲間はずれ」という呼び方が一般的だったように思いますが、地方故のことでしょうか。）
つまり、友達になりたいとか仲間に入れてもらいたいという欲求が非常に希薄でした。
>本人に直接聞くのも悪い気がして。
>本人も知らないかも知れないし。
>彼にｱｽﾍﾟﾙｶﾞｰの事を上手く教える（聞く）にはどうしたら良いのでしょうか?
>
>もし本人がｱｽﾍﾟﾙｶﾞｰを自覚してた場合、どう聞かれるのが一番傷つかないですか?
ＡＳの私がＡＳかと聞かれても、全くイヤな気持ちにはありませんし、現に私はある人から指摘され、ＡＳに関して勉強し、検査を受けるに至りました。
指摘して下さった方には、今でも感謝の念を抱いております。
蛇足部分が長くなってしまいましたが、ご本人がＡＳだとはっきりわかったら、
現状でも我慢が出来る、ということなのでしょうか。
それとも、まちさんが責任を持って残りの人生をかけてその方のＡＳに付き合う、ということですか？
つまり、もしその方がＡＳをご存知なければＡＳについて勉強させ、良い医者を見つけて確定診断を受けさせ、
投薬やカウンセリングなどの療法を受けさせ、生きにくさの改善に協力する、ということです。
もっと小さな頃にＡＳであることがわかれば、適切な療育を受けて、何もわからない状態で社会に放り出されるＡＳよりも
ずっと生きやすい人生が送れる可能性が高いのでは、と思います。
でも、成人はそうはいかないのです。
|
|
![[未読]](./image/read_icon.gif){kind=icon}
