アスペルガーの館の掲示板

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[#14936] 子供をどう扱ってもらうべきか？ peach 06/10/13(金) 19:01 [未読]
[#15006] Re:子供をどう扱ってもらうべきか？ peach 06/10/15(日) 23:00 [未読]
[#15029] ごめんなさい うさママ 06/10/16(月) 20:57 [未読]
[#15032] Re:ごめんなさい peach 06/10/16(月) 21:40 [未読]
[#15044] そうそう うさママ 06/10/17(火) 21:31 [未読]
[#15048] Re:そうそう Chiquitita 06/10/17(火) 23:09 [未読]
[#15051] 質問なのですが penpen 06/10/18(水) 10:29 [未読]
[#15052] Re:質問なのですが Chiquitita 06/10/18(水) 12:54 [未読]
[#15065] いい案かも (^^♪ TONO 06/10/18(水) 22:06 [未読]
[#15068] Re:いい案かも (^^♪ Chiquitita 06/10/19(木) 0:20 [未読]
[#15049] Re:そうそう peach 06/10/17(火) 23:19 [未読]
[#15006] Re:子供をどう扱ってもらうべきか？
 peach  - 06/10/15(日) 23:00 -
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   ▼うさママさん：
お返事ありがとうございます。

>事実私は自分にあった薬の服用で大変楽に生活しています。
>これまで充分にできなかった子供を連れての買物もできるようになりました。
>４７歳になって会社勤めもはじめました。
>使ってみて初めて自分は定型発達の人には必要ない努力を強いられていたのだとわかりました。
>副作用はその道具（薬）の便利さと天秤にかけて判断して欲しいと思っています。

他の方と違い、薬推奨なうさママさんのご意見、とても参考になりました。
私には息子がどれだけ苦労しているのか、殆ど分かってあげられません。
薬を飲んだら、本人が楽に生きられるのなら…とも思いますが、まだ幼いですから、やはり主治医や親の判断が全てですよね…
大人になって自分の意思で薬を飲んだとして、その時にうさママさんの様な気持ちになるのでしょうか。

>無理な努力を強要されずに済む薬を使わない事で苦労する子供が少なくなるようにと願っています。

この言葉がとても胸につきささりました。なんだか涙が出そうです。
[#15029] ごめんなさい
 うさママ  - 06/10/16(月) 20:57 -
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   >>無理な努力を強要されずに済む薬を使わない事で苦労する子供が少なくなるようにと願っています。
>
>この言葉がとても胸につきささりました。なんだか涙が出そうです。

ごめんなさい
苦しい思いをさせてしまいましたね。
薬に慎重になる親御さんを非難する気持ちは毛頭ありません。
私も自分の経験がなければかなり慎重になるでしょうし
学校の先生から言われたら頑なに拒否しているだろうと思います。
我が子を薬でおとなしくさせて事なきを得ようとするのか！！！と思いますね。
でも
合う薬が見つかったら楽になるのに。。。という気持ちは今のところ確固たるものがあります。
[#15032] Re:ごめんなさい
 peach  - 06/10/16(月) 21:40 -
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   ▼うさママさん：
>ごめんなさい
>苦しい思いをさせてしまいましたね。

大丈夫です。傷ついて悲しいのではありませんから。
息子の辛さを分かってあげられないのがもどかしくて…

単に薬の副作用などを気にしているのではないのです。
息子は普通の風邪薬などを飲むのにも、とてつもなく不器用で四苦八苦するのです。
粉薬なら飲み物に混ぜたり出来ますが、飲み物をゴクゴク飲む事が出来ない為、口に少し含んではゴクン、また含んではゴクンの繰り返しなので時間がかかります。
ＡＳと知る以前は、叱りながら飲ませた事もありました。ですので飲むこと自体がストレスにならないかなぁとも考えてしまいます。
余談ですが、小３にもなって鼻もかめません。
ＡＳの子だからこんなに不器用なのか、私の教え方が悪いのやら…

うさママさんご自身の経験は本当に参考になりました。ありがとうございます。
息子がこのまま成長し、大人になって「あの時ああしてれば」と思ったとしても、過ぎ去った時間は戻らないんだなぁ…と。
そう考えると悩んでしまいますね。本人に聞いても、薬はイヤだとしか言わないでしょうしね…
[#15044] そうそう
 うさママ  - 06/10/17(火) 21:31 -
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   >息子は普通の風邪薬などを飲むのにも、とてつもなく不器用で四苦八苦するのです。
>粉薬なら飲み物に混ぜたり出来ますが、飲み物をゴクゴク飲む事が出来ない為、口に少し含んではゴクン、また含んではゴクンの繰り返しなので時間がかかります。
>ＡＳと知る以前は、叱りながら飲ませた事もありました。ですので飲むこと自体がストレスにならないかなぁとも考えてしまいます。
>余談ですが、小３にもなって鼻もかめません。
>ＡＳの子だからこんなに不器用なのか、私の教え方が悪いのやら…

おぉ〜同じですねぇ♪
我が息子も今小５になりましたから粒も飲み込めるようになりましたが
２年前だったら飲めなかったでしょうね〜
そのころに一度リタリンにチャレンジしてやめた経緯があります。
鼻がかめるようになったのはいつだったかなぁ〜
覚えてもいないほど「もういいや〜」と諦めていましたが
いつのまにかかめるようになっていました。
自転車は何とか乗れるようになりましたが前が見れないので
まだまだ公道では無理です。
逆上がりや自転車は小６でできるようになったと言う話が多いので
来年くらいにはどうかなぁ〜〜と思ったりしています。
[#15048] Re:そうそう
 Chiquitita  - 06/10/17(火) 23:09 -
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   ▼うさママさん：
横からすみません。

咀嚼に難儀するケースは、ＮＬＤが疑われるでしょう。
もちろんＮＬＤは非言語性学習障害（Non-lingual Learning Disorder）の略です。
「ウィキペディア」によると、運動など見本はちゃんと見て動作しているつもりでも動作がでたらめになったり、手先が異常に不器用だったりするとのこと。
咀嚼障害ももしかすると咀嚼に必要な筋肉が期待通り動いていないのでしょう。
もちろん平行感覚にも悪影響は出ます。

【P.S.】以前、私は自転車に乗れるとコメントしました（記憶があります）が、実は乗れません。ＮＬＤの仕業でしょうが、日常生活やリハビリに支障が出ているので、（ＰＴＳＤと並んで）現在心療内科で治療の最重点項目にしていただいております。
[#15049] Re:そうそう
 peach  - 06/10/17(火) 23:19 -
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   ▼うさママさん：

ゆっくりだけど、必ず色々な事が出来る様になるのですね。
かなり希望が湧いてきました。
自転車は、乗る前から本人が嫌がるので、練習すらさせていません。
私も、今そんな状態の息子に対し、根気良く教えてあげられる自信がありません。危ないからもういいやと諦めていました。
いつか本人が「乗りたい」と言った時、一生懸命付き合おうと思います。

実は今日、息子は熱を出してしまいました。
朝から気分が悪かった様なのですが、我慢出来ない時は先生に言って、お母さんの職場に電話してもらうようにねと言って、学校に行かせました。
本人の話では朝のうちに先生に訴え、熱を測ったら３６度９分あったらしいのですが、今日は他学年で宿泊訓練があり、保健の先生がそれに付き添った為に留守で、そのまんまにされてしまったのです。

仕事を終えて帰宅すると息子は布団にくるまってゲームをしていたのですが、暫くすると寒いと泣き出し、熱を測ると３９度あり、慌てて近所の小児科で診てもらうと、溶連菌でした。
検査で大暴れする息子と、それを優しく諭す私の姿は、周りからどう見られたのか気になってしまいました。
周りは赤ちゃんや幼児ばかり、その中に小３にしては背の高い息子がいて、いつまで甘やかしているんでろうと思われたんじゃないかなって思うと、ＡＳなんで勘弁して下さいと言いたい自分がいました。被害妄想かもしれませんが…
暴れたので検査は時間がかかりました。受付もギリギリ、診察時間もとうに過ぎてしまい、受付のお姉さんの冷たかった事…看護婦さんと先生が優しかったのが救いでした。

熱でフラフラな息子が帰りに「お金使わせてごめんなさい」と言ったのが切なかったです。普段無駄遣いについて注意しているからですね。こういう時はちゃんと病気を治すのが大事なんだから良いんだよって言いました。
反面、ちょっと勘違いではあるものの、他人への気遣いが出来るのでは？とも思いました。
しかし担任は、薬云々言う前に、息子の様子自体を見ているのかな？と不安に思いました。

長々とすみませんでした。
[#15051] 質問なのですが
 penpen ホームページ  - 06/10/18(水) 10:29 -
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   ▼Chiquititaさん：

こんにちは。お元気ですか？

>【P.S.】以前、私は自転車に乗れるとコメントしました（記憶があります）が、実は乗れません。

質問なのですが、どうして乗れないのに乗れるとコメントなさったのですか？
わたしには不思議なのでちょっとお聞きしました。
[#15052] Re:質問なのですが
 Chiquitita  - 06/10/18(水) 12:54 -
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   ▼penpenさん：
コメントありがとうございます。(^o^)/

実を言うと、自転車には一度乗れるようになったのですが、それは高校生になってからの話で、その後27年間自転車に乗る機会はありませんでした。
しかし長野に引っ越して最寄りのスーパーまでの距離が2.5倍になったので自転車が必要になり、27年ぶりに乗ろうとしましたが、ダメでした。
斜め後ろからサドルをまたぐことができない（両足が前後左右に85度しか開脚できない）ので、停止中に真ん中からサドルに腰掛けなければなりませんが、それだとペダルを踏んでも当座は勢いが付かないので、動き出した途端に倒れてしまいます。
27年前も、自宅近所の当時造成中だった公園に、人気のない時間帯を選んで、自転車の練習に毎日行ってましたが、弟にフォローしてもらっても、乗れるようになるまで２ヶ月要しました。
当初は平衡感覚の異常な悪さも身体障害が原因だと信じていたので、一度乗れるようになったらしばらくは大丈夫だろうと思っていました。
しかし、平均台から転落したり、目をつぶって歩くとそれだけで千鳥足になったりするのが発達障害の仕業だと気付いたのは割と最近のことです。
日常生活にまで支障が出る程平衡感覚の問題が深刻なので、例え絵空事でも「遺伝子治療を一刻も早く確立してほしい」と希望する有様です。

平衡感覚の問題だけでなく、咀嚼障害（私はありませんが）や斜視（以前の参加者に訴えているケースがありました）も含めて、ＮＬＤの有効な対策は急がれるべきだと思います。
[#15065] いい案かも (^^♪
 TONO  - 06/10/18(水) 22:06 -
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   ▼Chiquititaさん：


>斜め後ろからサドルをまたぐことができない（両足が前後左右に85度しか開脚できない）ので、停止中に真ん中からサドルに腰掛けなければなりませんが、それだとペダルを踏んでも当座は勢いが付かないので、動き出した途端に倒れてしまいます。

電動自転車はどうでしょう？
私は、動き出しのスピードについていけなかったんですが、
Chiquititaさんのように動き出しに勢いが必要な方にはもってこいかもしれないって思いました。

高校生の時に乗れていたなら、最初にスピードにのれさえすれば大丈夫かもしれませんよ。
[#15068] Re:いい案かも (^^♪
 Chiquitita  - 06/10/19(木) 0:20 -
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   ▼TONOさん：
コメントありがとうございます。(^o^)/

自転車に乗れるようになった時は、弟だけでなくオフクロの知人の女性（私の又いとこ）と２人掛かりで後方から全力で自転車を押さなければならない程で、又いとこの話によると、２人掛かりでフォローしなければならない程自転車のマスターに難儀した人は見たことがない、とのことでした。
というわけで、電動自転車、試してみます。
あと、今週末から職場の近所にあるフィットネスクラブに通うことにしました。ＰＴＳＤとの必死の闘いになりますが、まずは負担の少ないプールでの水中運動をメインに続けます。くじけそうになったら、カラオケで吃音障害を乗り切ったことを思い出して頑張ります。
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