アスペルガーの館の掲示板

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[#1585] 診断のこと 秋桜 04/11/19(金) 19:35 [未読]

[#1590] Re:診断のこと 秋桜 04/11/19(金) 20:58 [未読]
[#1607] Re:診断のこと ジョン 04/11/20(土) 19:06 [未読]
[#1631] 告知のこと わるなすび 04/11/21(日) 18:28 [未読]
[#1636] Re:告知のこと 秋桜 04/11/21(日) 20:57 [未読]
[#1650] Re:告知のこと わるなすび 04/11/22(月) 17:20 [未読]

[#1590] Re:診断のこと
 秋桜  - 04/11/19(金) 20:58 -

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   ▼ジョンさん:
>秋桜さんは発達障害児の方の訓練の現場で仕事されている、ということで、
>新鮮な驚きを感じました。
>
>実は、発達障害児の方の訓練の場、というのは、それほど多くないのです。
そうですね。多くはないので、訓練希望者が殺到して大変です。今はドクターの初診が1年近くかかっている異常事態になっています。
私も時間が月に120コマ(1コマ1時間)しかないのに、担当が100人近くいるというとんでもない状態です。
激務なため、スタッフもけっこう体を壊して辞めてしまう人も多いです(サービス残業も当たり前だし)。

>現在、本格的な診断を頂こうと思って、専門病院に通院しています。
>
>しかし、大人の場合、(診断がゴールであり、診断が重要だ)とは
>思っていません。自分の中にある、アスペルガー的要素が、
>かなりの部分を占めれば、「アスペルガー」と診断されますし、
>少なければ、健常と診断されるのですが、自分が、そのような
>要素を持っていて、一生うまくつきあっていかなければいけない、
>ということが分かることが大切だと思っています。

私もジョンさんの意見に賛成です。必ずしも大人の場合、確定診断は必要だとは思っていません。その辺は[#1321]でも書いていますので、ご覧になっていただけると嬉しいです。

>診断はあくまで、出発です。それが、絶望をもたらす、という
>考え方は危険だと思っています。

そうですね。でも哀しみを引きずる人も多いです。だからこそ告知のタイミングは大事だと思います。私の場合、6歳でいじめられて学校から帰宅し、母に泣いて訴えたときに「だってあなたは自閉症だから」と告知されてすごくショックでした。

[#1607] Re:診断のこと
 ジョン メールホームページ  - 04/11/20(土) 19:06 -

引用なし
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   ▼秋桜さん:
>
>私もジョンさんの意見に賛成です。必ずしも大人の場合、確定診断は必要だとは思っていません。その辺は[#1321]でも書いていますので、ご覧になっていただけると嬉しいです。
>
ジョンです。

いろいろとお話を伺うことができて、ありがとうございました。

ただ、私の場合は、国立精神・神経センターで一応診断をいただいて
いますので、確定診断まで必要か、と思っている次第です。
概略の診断は必要かと思います。

ところで、[1321]は拝読しました。

一時、掲示板が荒れたことがありまして、管理人さんがご苦労
されたことがありました。
陰ながら交通整理を行いました。その間に管理人さんは
掲示板の形式を変更されました。
当初は投稿する方も少なく、掲示板の復活を見守っていましたが、
新しい方が徐々に投稿されるようになり、投稿数も1600を
越えました。現在では、元の掲示板に劣らない皆さんの
「よりどころ」となったのではないかと思っています。
私も管理人さんにお世話になっていますが、管理人さんの
ご苦労は大変なものと思っています。
しかし、掲示板の形式が幸いして、元のような論争は起きて
いません。最近では、安心しています。
管理人さんも同じ気持ちではないかと思っています。
この発達障害の件に関して、広く集いの場を提供するのは、
確かに、個人の仕事としては、重いと感じています。
誠に、失礼なお願いとは存じますが、現状では、個人が
サイトを運営せざるを得ない状況で、公的機関は未だに
関与していません。どうか、この掲示板を「よりどころ」と
している方のためにもご協力をお願いしたいと思っています。
よろしくお願い致します。
私も、微力ではありますが、毎日チェックしていますので、
お役に立つつもりでいます。よろしくお願いいたします。

[#1631] 告知のこと
 わるなすび  - 04/11/21(日) 18:28 -

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   はじめまして。
最近入り浸りさせていただいている わるなすび と申します。
今年ASであると診断された4歳の息子の母です。息子の診断によってこの障害を知り、過去の私にあまりに当てはまっていたので自身もASではないかと思っています。
もし、秋桜さんに暇ができたら過去の(最近だから少なめ?!)書き込みも読んでいただきたいです。

発達障害児の訓練の場で働かれている方と知り、ぜひ伺ってみたいことがあります。

実は、息子は1歳半から3歳ちょうどまである保育園に通っておりましたが、下の子ができたので退園しました。その後、4歳児検診で様子がおかしかったので児童相談所に駆け込みました。
AS専門の児童施設を紹介していただき、週一で集団訓練に通っている次第です。

集団訓練で、心理士の先生に集団生活の経験の少なさを指摘されました。(住んでる所がとんでもない田舎なんです)下の子も大きくになったので遠くてももう一度同じ保育園へと思ったのですが・・・。

ASであることが分かったと伝えたところ、やはり困惑されました。
幸い自閉症についてとても理解の在る方が園長をされていたので、この先(対応について勉強してくださるとのことで)時間はかかるでしょうが受け入れてくださるそうです。

今、私も息子をよりよく理解していただけるようにと(自分なりの見解ではありますが)手引きを作成しているところです。
そこで悩んでいるのが、私自身がASではないかと自分で疑っていることを伝えるべきか?・・ということです。
障害の出方は個々により違います。集団訓練に通ってみて感じるのは「やっぱり私の息子だけあって、他の子と違いこの子にしかない考え方は過去の私と共通している」ということです。
息子の奇行は、私の記憶がある限りでなぜそうなるかを説明できる(気がするだけかな?)んです。

この掲示板に書き込みされてる教育関係者の方同様に、息子の担当になった保育士さんもさぞ不安なことと思います。障害に関する本はたくさんあります。しかし、この子に合った対応こそがこの子の為になるんじゃないか・・じゃあ、私の経験を知っていただくほうがよいのではないかと・・。

療育を施す側の方としてどう感じられますか?


>そうですね。でも哀しみを引きずる人も多いです。だからこそ告知のタイミングは大事だと思います。私の場合、6歳でいじめられて学校から帰宅し、母に泣いて訴えたときに「だってあなたは自閉症だから」と告知されてすごくショックでした。

心理士の先生から初めに言われたのがこれでした。
「そのうち他の子が保育園に行っているのになぜ自分だけここ(療育)に来ているのかと気づく日がやってきます。そのときに本人が納得できる答えを・」と。

私は、全ての事実を伝えようと考えています。でもそれ以上に「息子が大切な存在であること」を伝えなければならないと思います。

[#1636] Re:告知のこと
 秋桜  - 04/11/21(日) 20:57 -

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   ▼わるなすびさん:
はじめまして。秋桜です。よろしくお願いいたします。
ご相談の件ですが、2つに分けてお答えします。

1.保育園とのやりとりについて
 お母様であるわるなすびさんが息子さんの行動について説明できるのでしたら、事前によく園長先生や担任予定の先生と話し合われたほうがいいと思います。また障害児枠で入園希望の場合は補助の先生を付けてもらうことができますから、自治体の保育園担当の部署に制度について相談されることをお勧めします。
 また手引きを作成されているとのことですが、一度ぜひ集団訓練の心理士さんに見てもらって意見を伺ったほうがいいと思います。

 わるなすびさんが「自分もアスペかも」ということは言わないほうがいいと私は思います。先方が困惑されるだけでしょう。「日ごろの行動や集団訓練に通っている様子を観察した上で、集団訓練先の心理士の先生とも相談したら、こういう理由だろうということで意見が一致しました」という言い方で説明した方がわるなすびさんの主観だけではないと捉えられるので、先生方も納得されるでしょう。

2.告知について
 あまり幼い年齢のうちに全てをお話にならない方が私はいいと思います。現に私は6歳で告知されたとき、その言葉の意味をよく理解できないまま学校の先生に言ったために余計にいじめられました。「自閉症だから」「アスペルガーだから」という言葉はいい方向にも悪い方向にも働くのです。
 小学校低学年ぐらいまでは「先生やお友達と上手にお話したり、遊べるようになる練習をしている」といった言い方でもいいのではないでしょうか。
 小学校中学年くらいになったら少しずつ本人に自覚を持たせるように話をし、本人に病名を告知→同級生に説明をしていくという流れにした方が本人に負担をかけないと思います。
 わるなすびさんも書かれていましたが、告知をする際には「あなたが大切な存在であること」「あなたが生まれて来てよかった」という気持ちも一緒に伝えてあげてください。私と私の母(彼女もアスペルガー)はここがうまく行かずに本当の意味でも愛情が育めなかったという苦い過去がありますから。

[#1650] Re:告知のこと
 わるなすび  - 04/11/22(月) 17:20 -

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   早速のご返答ありがとうございます。
>1.保育園とのやりとりについて
> お母様であるわるなすびさんが息子さんの行動について説明できるのでしたら、事前によく園長先生や担任予定の先生と話し合われたほうがいいと思います。また障害児枠で入園希望の場合は補助の先生を付けてもらうことができますから、自治体の保育園担当の部署に制度について相談されることをお勧めします。

ありがたいことに、保育園が私立であり、理解のある園長先生だったので初めから補助の先生をつけるという前提で話が進んでいます。

 また手引きを作成されているとのことですが、一度ぜひ集団訓練の心理士さんに見てもらって意見を伺ったほうがいいと思います。

大変忙しくされているので、声をかけづらい気がして・・・やっぱり変なところで回りくどい性格ですね。良縁あって、心理士さんがまた良い方なんです!!信頼しきってます。変なこと書いてないかもう一度自分でチェックして見てもらいます。

> わるなすびさんが「自分もアスペかも」ということは言わないほうがいいと私は思います。先方が困惑されるだけでしょう。

やっぱりそうですか。

「日ごろの行動や集団訓練に通っている様子を観察した上で、集団訓練先の心理士の先生とも相談したら、こういう理由だろうということで意見が一致しました」という言い方で説明した方がわるなすびさんの主観だけではないと捉えられるので、先生方も納得されるでしょう。

はい。
>
>2.告知について
> あまり幼い年齢のうちに全てをお話にならない方が私はいいと思います。現に私は6歳で告知されたとき、その言葉の意味をよく理解できないまま学校の先生に言ったために余計にいじめられました。「自閉症だから」「アスペルガーだから」という言葉はいい方向にも悪い方向にも働くのです。

そうでした!大事なことを忘れてました。小さな心にしまっておくことができないんでしたね。私なんか、26にもなってまだしまっておけない・・。

> 小学校低学年ぐらいまでは「先生やお友達と上手にお話したり、遊べるようになる練習をしている」といった言い方でもいいのではないでしょうか。

今、同じような説明で「ふん、わかった」と言ってくれてます。障害が・・という概念よりも、本当にこのことをマスターして欲しいですもの!

> 小学校中学年くらいになったら少しずつ本人に自覚を持たせるように話をし、本人に病名を告知→同級生に説明をしていくという流れにした方が本人に負担をかけないと思います。


> わるなすびさんも書かれていましたが、告知をする際には「あなたが大切な存在であること」「あなたが生まれて来てよかった」という気持ちも一緒に伝えてあげてください。私と私の母(彼女もアスペルガー)はここがうまく行かずに本当の意味でも愛情が育めなかったという苦い過去がありますから。

私もです。叱られるたびに「あんたのせいで人生だめになった!」と母に言われ、何度と無く捨てようと思った命です。(実際には怖がりでできなかったので逃避という形になりましたが・・)

ありがとうございました。また管理人室に駆け込んだら教えてください!

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