アスペルガーの館の掲示板

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[#24677] 区分け?病名?そういう性格だ、程度じゃだめ? ペンライ 08/2/28(木) 20:21 [未読]

[#24679] Re:区分け?病名?そういう性格だ、程度じ... SILVER 08/2/28(木) 21:00 [未読]
[#24704] Re:区分け?病名?そういう性格だ、程度じ... ペンライ 08/3/1(土) 8:44 [未読]
[#24719] Re:区分け?病名?そういう性格だ、程度じ... SILVER 08/3/1(土) 19:50 [未読]

[#24679] Re:区分け?病名?そういう性格だ、程度じゃだめ?
 SILVER ホームページ  - 08/2/28(木) 21:00 -

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   ▼ペンライさん:
はじめまして。

小学5年生のアスペルガーと診断された息子と、
小学3年生の広汎性発達障害(アスペルガーとは呼べないけれど広く発達障害としてくくられる)と診断された娘がいます。

>今でも忘れられません。アスペルガーという区分けを知ったとき、息子をその区分けで括ってもらったとき、自分がその症状を持つ子どもの母親なんだと烙印を押されて、あろうことか、私は泣きました。悲しくて、ではないです。救われて、ほっとして泣いたんです。「ああ、そうなんだ。私のせいじゃなかったんだ」と。

私は最初の内は、そう思っていいと思います。
多くの母親が、「自分の育て方じゃなかったんだ」と、ほっとするんじゃないかな?って思ってます。

でも、そこからどう対処、対応してくかは、やっぱり親の育て方…なんだと思ってます。

>母親の私が揺れてしまうんです。障害だからと、こちらが対処法を学ぶことで、日々の生活を緩やかにしようとする反面、その対処や理解は社会にでていったらないのだから、ある程度は息子もルールを身に着けないのじゃないかと。

うちの息子は、今の法律では療育手帳を間違っても受けられません。
診断当初のIQが、138でしたから。
この状態で、今の法律だと、
息子は将来、障害者就労じゃなくって、一般枠での就職になると思うんです。
支援学級もこの子にとっては厳しいかな…って思ってます。

そういう意味でもそうですし、
一人で外を歩くということは、誰もが彼を障害児とは見ませんから、

私は彼を、できるだけ自分の力で生きられるよう育てていこうと思ってます。

周囲に支援と配慮を求めながら、
本人もできるだけ自分の力で社会を生きていけるよう力をつけさせる。
それが一番、本人のためになるって、私は思ってます。

>先日、学校から帰ってきた息子が、「家であまっている空の500mlのペットボトルに、あずきかビーズを入れて持ってきてと先生に言われた」と、言いました。

ペットボトルでの顛末、読ませていただきました。
ほんと、こういうこだわりって、なかなかぬけられないようですね。

わが家も似たようなトラブルは満載です。
うちの息子は、落ちついていたら冗談も通じるし、融通もきくのに、
いったん、つまづいちゃうとバリバリの自閉児に戻ってしまいます。

徒歩20〜30分かかる学校からの帰り道に、友達とのトラブルでつまづいたからといって、
またもう一度学校へ戻って、「帰宅」をやりなおしされたときには、
ほんとにやっかいだ…と思いました。

でも本人も、「疲れるのになんで自分はこんなことやってんだ…」と思いながら
やりなおししてました。

でもそんなことをやりながらも、
本人も少しずつ力をつけていってます。

押したり引いたりを繰り返しながら…。

障害は、治るものではありませんし、一生おつきあいしていくものですが、
本人も親も、上手にその障害とおつきあいしていくことで、
本人だって、楽になる。

そう思って育てています。

[#24704] Re:区分け?病名?そういう性格だ、程度じゃだめ?
 ペンライ  - 08/3/1(土) 8:44 -

引用なし
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   ▼SILVERさん:
はじめまして。お返事ありがとうございます。
>私は最初の内は、そう思っていいと思います。
>多くの母親が、「自分の育て方じゃなかったんだ」と、ほっとするんじゃないかな?って思ってます。
皆さんが通られた道かもしれないのですね。ここにいらしてる皆さんは、きっと、もう、その道を意思で歩み始めた方々なのだろうと、お察しいたします。

>でも、そこからどう対処、対応してくかは、やっぱり親の育て方…なんだと思ってます。
そうですね。つい、目を背けようとする時期を脱しなければ、と二の足を踏んでばかりですが、でも、わかったからには、それ以上に判明していない状況よりも接し方の指針がわかったのですから、子育ても楽になるのかもしれません。

先人の歩く姿を見て、重い腰を上げようかな、と前向きになってきたところです。ありがとうございます。

>うちの息子は、今の法律では療育手帳を間違っても受けられません。
>診断当初のIQが、138でしたから。
なるほど。療育手帳なるものの存在は知りませんでした。
まったく不勉強です。教育センターでは「愛の手帳」を勧められました。
それは違うのではないかな???とまだ、検査に行っていません。
もしかしたら、療育手帳のことを担当者は言っていたのかもしれませんね。

私自身、常勤で仕事をしています。学校から帰った子どもは、週2日は祖母に、あとはファミリーサポートの方についていただいております。一人で公園に出て行っても、「迷惑だ」と連絡を受けるので、頼まざるを得ませんが、一日の負担額が相当な額になります。それが無料になるのだと、担当者からすすめられました。
仕事をやめられれば、一番いいのでしょうけれど。

>この状態で、今の法律だと、
>息子は将来、障害者就労じゃなくって、一般枠での就職になると思うんです。
>支援学級もこの子にとっては厳しいかな…って思ってます。
一般枠の就職ですか。。。教育センターでも発育相談でも、この障害での一番の立身者の名を上げて、何かに秀でることができるのだから大丈夫と、慰めてくれます。そう、エジソンさんです。どこに行ってもエジソンを例に、向いたものを何か見つけてあげてください、としきりにすすめられます。

けれど、親としては、エジソンか否かのばくちのような人生よりも、平々凡々に生きていく道を見つけてほしいな、と思い、つい、社会ルールを守るよう、きつく言ってしまっています。

私のところでは、対応学級を含む、児童数が過疎になった小学校が近くにあり、そこへ転校すれば、多い教員数で目をかけて教育ができるともすすめられました。苦手な科目は強要せず、向いている箇所を伸ばしてもあげられるというのです。
でも、そこを卒業したら、どうなるのでしょう?と不安になります。本人には楽な環境かもしれません。でも、また、そのような中学校を探すのでしょうか。そこの小学校を卒業したことで、確実に息子は症状を認知され、障害を公言して生きていく人生となります。隠すことが得策でないと、頭のどこかではわかっているのですが、母親の私が息子の症状にまだ向き合えていないのでしょう、そんなにひどくないのでは、と時に思ってしまいます。まだまだ、道を歩む覚悟をしきれていないですね。。

どうせなら、就職までこぎつけられるところまでの一貫教育環境があればいいなぁ。と、つい、何物ねだりをして現実逃避してばかりです。

>私は彼を、できるだけ自分の力で生きられるよう育てていこうと思ってます。
>
>周囲に支援と配慮を求めながら、
>本人もできるだけ自分の力で社会を生きていけるよう力をつけさせる。
>それが一番、本人のためになるって、私は思ってます。
とても共感させていただきました。そう思うと、社会に出るまでの子育てにかかっていますね。障害があるなしは別にして、親は子どもの自立と幸せを願う点では、どの子育ても目的は同じなのかもしれませんね。
ちょっぴり気が楽になりました。
>徒歩20〜30分かかる学校からの帰り道に、友達とのトラブルでつまづいたからといって、
>またもう一度学校へ戻って、「帰宅」をやりなおしされたときには、
>ほんとにやっかいだ…と思いました。
うわぁ、「やっかい」で終えられている、SILVERさんが頼もしいです。
私は「勘弁してくれ」と本人に頼み込むかもしれません。

>でも本人も、「疲れるのになんで自分はこんなことやってんだ…」と思いながら
>やりなおししてました。
そうでした。本人が気づくときもありますよね。

>障害は、治るものではありませんし、一生おつきあいしていくものですが、
>本人も親も、上手にその障害とおつきあいしていくことで、
>本人だって、楽になる。
>そう思って育てています。
いろいろなアドバイスをありがとうございます。本人が楽になる、とても大事なことですよね。親の私とまっこうから衝突してばかりですが、親の私が気持ちを楽にして、衝突を避けてあげたいと素直な気持ちになりました。
愚痴を聞いていただきありがとうございます。

[#24719] Re:区分け?病名?そういう性格だ、程度じゃだめ?
 SILVER ホームページ  - 08/3/1(土) 19:50 -

引用なし
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   ▼ペンライさん:

>>うちの息子は、今の法律では療育手帳を間違っても受けられません。
>>診断当初のIQが、138でしたから。

>なるほど。療育手帳なるものの存在は知りませんでした。
>まったく不勉強です。教育センターでは「愛の手帳」を勧められました。
>それは違うのではないかな???とまだ、検査に行っていません。
>もしかしたら、療育手帳のことを担当者は言っていたのかもしれませんね。

それぞれの自治体によって呼び方が違うとか?じゃなかったかしら?
(詳しい方、まちがってましたら訂正お願いします。うちはもらえないものだとわかりきっていて、そこのとこは勉強不足です。)

>私自身、常勤で仕事をしています。学校から帰った子どもは、週2日は祖母に、あとはファミリーサポートの方についていただいております。一人で公園に出て行っても、「迷惑だ」と連絡を受けるので、頼まざるを得ませんが、一日の負担額が相当な額になります。それが無料になるのだと、担当者からすすめられました。
>仕事をやめられれば、一番いいのでしょうけれど。

私の住んでいる自治体では、「支援費制度」で、ディサービス、ショートスティ等を安価で受けられますがそれもどうなんでしょうね。

わが家では、学童保育に子供をあずけようとしたら、息子の他害と集団離脱がはげしくなっちゃって、断念しました。
ただ、うちの子は留守番させていても大丈夫な子なので、
息子だけ自宅留守番させて、下の子だけ学童保育に預けてました。
(支援費制度をつかえる事業所は、家から遠かったので)

現在、私は母子家庭で子どもたちを家にのこして仕事に出てますけど、
息子は、簡単な料理(ラーメンとか目玉焼きぐらい)はできますので、
お兄ちゃんに留守を頼んでます。

こうした意味でも、その子が出来るのなら、
自立するための生活力をつけさせようというのが、わが家の教育方針です。

けっこう、小さいときから、一人でバスに乗せたり、
仕事で遅くなるときは、ご飯を炊くのを頼んじゃったりしてます。

>一般枠の就職ですか。。。教育センターでも発育相談でも、この障害での一番の立身者の名を上げて、何かに秀でることができるのだから大丈夫と、慰めてくれます。そう、エジソンさんです。どこに行ってもエジソンを例に、向いたものを何か見つけてあげてください、としきりにすすめられます。

うーん。
これは、発達障害と診断されたお子さんを持つ親御さんを励ますための言葉かもしれません。
私も、ノーベル賞をとった、田中さんを例に出されました。

発達障害を持つ子供が、全て天才に育つわけじゃないんですけどね…。

ただ、将来像については本人の希望を優先させて、
テレビドラマ「エジソンの母」の、花房くんみたいに発明がやりたければ、
それを応援してあげたいですし、
誇大妄想みたいな夢を追うようであれば、それを現実的にするにはどうしたらいいかの、現実視点を教えてあげたいと思います。
(けっして、荒唐無稽だからやめなさいとは言わずにおこうと思ってますが)

そこのところは、その家庭の方針ですよね。

>けれど、親としては、エジソンか否かのばくちのような人生よりも、平々凡々に生きていく道を見つけてほしいな、と思い、つい、社会ルールを守るよう、きつく言ってしまっています。

ルールを教えるのは大事だと思います。
ただ、きちんと理由も細かに説明しないと、
「ルールだからいけない!」だけだと、発達障害児はなぜいけないのか?
わからない場合が多いです。

うちの子の場合、「サッカーは手をつかってはいけません」と教えると、
「じゃあ、肩ならいいの?肘ならいいの?」
と、「手をつかわない=足をつかう」と、考えられなかったり、

「廊下を走っちゃいけません」と教えると、
「じゃあ、ケンケンならいいの?スキップならいいの?」

などなど…、一見へりくつに聞こえるようなことを言いだします。
(本人は大まじめです)

そんなことをことこまかに説明して、
本人にも納得させ…、
本人の理解できる力にあわせて(発達障害だって成長しますから)覚えてもらおう…。

それはむりやり常識の型にはめるというわけじゃなく、
本人が理解できるように教えていく…というのが、
私の役割かな?

って、考えてます。

そのために、日々暗中模索しています。

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