アスペルガーの館の掲示板

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[#27539] この研究結果は、福音?凶報? ヒゲ達磨 08/8/12(火) 18:26 [未読]

[#27595] Re:この研究結果は、福音?凶報? ヒゲ達磨 08/8/15(金) 15:17 [未読]
[#27600] Re:この研究結果は、福音?凶報? マリアンヌ 08/8/15(金) 18:47 [未読]
[#27602] Re:この研究結果は、福音?凶報? ヒゲ達磨 08/8/15(金) 22:55 [未読]
[#27606] Re:この研究結果は、福音?凶報? マリアンヌ 08/8/16(土) 10:49 [未読]
[#27608] Re:この研究結果は、福音?凶報? ヒゲ達磨 08/8/16(土) 15:22 [未読]
[#27638] [投稿者削除] [未読]
[#27639] Re:この研究結果は、福音?凶報? 秋桜(管理人) 08/8/17(日) 18:24 [未読]
[#27609] Re:この研究結果は、福音?凶報? めえめえ 08/8/16(土) 15:32 [未読]
[#27616] Re:この研究結果は、福音?凶報? ヒゲ達磨 08/8/16(土) 23:44 [未読]
[#27617] Re:この研究結果は、福音?凶報? めえめえ 08/8/17(日) 1:29 [未読]
[#27627] Re:この研究結果は、福音?凶報? 秋桜(管理人) 08/8/17(日) 10:17 [未読]
[#27628] Re:この研究結果は、福音?凶報? 午後ティー 08/8/17(日) 10:24 [未読]
[#27630] Re:この研究結果は、福音?凶報? 午後ティー 08/8/17(日) 10:31 [未読]

[#27595] Re:この研究結果は、福音?凶報?
 ヒゲ達磨  - 08/8/15(金) 15:17 -

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   ▼午後ティーさん:
分かりにくくてすみません。

福音というのは「自閉症(含むAS)は遺伝子変異による疾患であり、自閉症の異常行動は養育者・両親や本人の責任ではない。」という点です。

「凶報」は

>結婚時に(例えば)先方がナイショで、遺伝子の検査をして、「陽性」?だったら、結婚を取りやめる理由に使われる、と言う意味でしょうか?

結婚だけでなく、子供をつくらないということも含みます。

この研究でも、以下の指摘がされております。これによれば遺伝子を調べる必要はありません。
1.男兄弟に自閉かASがいる女性は、その変異遺伝子を持っている可能性が高い。(ホルモン環境かX染色体上の遺伝子群の影響で、その女性の形質は正常。)
2. 自閉症リスク変異が母親由来の家系に多いことは・・自閉症遺伝子変異に特徴的パターンである可能性がある
 Rett症候群は自閉症とは異なる疾患だが、特徴的な自閉性障害を(一部は自閉症と共通)する疾患で、その原因遺伝子MEGP2は、母親からの染色体でしかはたらかない遺伝子(Maternally expressed genes の略でMEGと呼ぶ)

>「ASでも自閉症でも」望まない場合は堕胎が可能になる、という意味でしょうか?

可能になるというよりも、実態的に強制されるだろうということです。
御紹介した二分脊椎症のHPのこの部分です。

「こうした、出生前の検査システムを、20年前に開発し、その整備につとめてきたのが、リーズ大学のハワード・カックル教授です。公衆衛生学の専門家であるカックル教授は、出生前の検査の費用をすべて公費で負担しても、障害者の数が減るので、社会的負担は軽減されると主張してきました。イギリスでは、障害者が65歳まで生きたときに、一般の人よりも、およそ2400万円多く、国が支出すると推計されています。カックル教授は、出生前の検査にかかる費用の方が、遙かに安上がりだという計算を、この論文で行いました。多くの妊婦の中から、出生前の検査で、障害を持った胎児を一人発見するのにかかる費用は、38,000ポンド、およそ760万円です。その胎児が中絶されれば、社会が負担する費用は3分の1で済むと主張しました。

 この検査は、個人の選択を重視しているのではなく、「重大な障害」を減らすために行っているのです。教授はこの出生前の検査システムを、自ら、マス・スクリーニング=ふるい分けと呼んでいます。

二分脊椎の子をあえて産んだ両親から、悩みを訴える相談が寄せられています。検査で病気がわかるのに、なぜ生んだのかという非難の声に苦しんでいる人達からです。」


人格を攻撃、否定され破綻手前までいったAS当事者(?)の私にとっては福音ですが、私の子供らにとっては??

[#27600] Re:この研究結果は、福音?凶報?
 マリアンヌ  - 08/8/15(金) 18:47 -

引用なし
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   ▼ヒゲ達磨さん:

こんばんは
横レスすみません。

>>「ASでも自閉症でも」望まない場合は堕胎が可能になる、という意味でしょうか?
>
>可能になるというよりも、実態的に強制されるだろうということです。
>御紹介した二分脊椎症のHPのこの部分です。
>
>「こうした、出生前の検査システムを、20年前に開発し、その整備につとめてきたのが、リーズ大学のハワード・カックル教授です。公衆衛生学の専門家であるカックル教授は、出生前の検査の費用をすべて公費で負担しても、障害者の数が減るので、社会的負担は軽減されると主張してきました。イギリスでは、障害者が65歳まで生きたときに、一般の人よりも、およそ2400万円多く、国が支出すると推計されています。カックル教授は、出生前の検査にかかる費用の方が、遙かに安上がりだという計算を、この論文で行いました。多くの妊婦の中から、出生前の検査で、障害を持った胎児を一人発見するのにかかる費用は、38,000ポンド、およそ760万円です。その胎児が中絶されれば、社会が負担する費用は3分の1で済むと主張しました。


アスペルガーの人がいることで、社会的負担は増えるのでしょうか?
そのために堕胎なんて、私には考えられません。
社会的負担どころか、むしろ、逆の場合もあると私は思うのですが・・・
多分アスペルガーだったと思われるエジソンがいなかったら、ビルゲイツがいなかったら、世界はどうなっていたのでしょうか?

[#27602] Re:この研究結果は、福音?凶報?
 ヒゲ達磨  - 08/8/15(金) 22:55 -

引用なし
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   ▼マリアンヌさん:
こんばんは
横レス、大歓迎です。

>アスペルガーの人がいることで、社会的負担は増えるのでしょうか?
>そのために堕胎なんて、私には考えられません。
>社会的負担どころか、むしろ、逆の場合もあると私は思うのですが・・・
>多分アスペルガーだったと思われるエジソンがいなかったら、ビルゲイツがいなかったら、世界はどうなっていたのでしょうか?

言われるとおりですが、この研究では
同一変異でも、臨床形質には幅がある→生まれてみなければ分からない。
社会的負担が増える形質なのか、否かは、遺伝子診断では分からない。したがって、優生学的には中絶が推奨(実質強制)
これが第二、第三のエジソンを闇に葬る愚かな道なのは確かですが、こちらの方が歩きやすい。

遺伝子neuroligin3,4の変異では自閉症とASの兄弟、
遺伝子MBD1の変異では、知的障害を伴う自閉症男子、軽度の社会性に乏しい特徴はあるが診断基準は満たしていない父親、社会性、言語機能共に正常な女児。

[#27606] Re:この研究結果は、福音?凶報?
 マリアンヌ  - 08/8/16(土) 10:49 -

引用なし
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   ▼ヒゲ達磨さん:

>言われるとおりですが、この研究では
>同一変異でも、臨床形質には幅がある→生まれてみなければ分からない。
>社会的負担が増える形質なのか、否かは、遺伝子診断では分からない。したがって、優生学的には中絶が推奨(実質強制)
>これが第二、第三のエジソンを闇に葬る愚かな道なのは確かですが、こちらの方が歩きやすい。


私はあまり利口でないので理解できないのですが、
歩きやすいとは、具体的にどういう意味ですか?

[#27608] Re:この研究結果は、福音?凶報?
 ヒゲ達磨  - 08/8/16(土) 15:22 -

引用なし
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   ▼マリアンヌさん:
>私はあまり利口でないので理解できないのですが、
>歩きやすいとは、具体的にどういう意味ですか?

「スコットランドでは一つの結果がでています。多くの妊婦が、この血液検査を受けて陽性だとわかると、二分脊椎症の胎児を中絶するようになりました。この検査が行われる以前(1970年代)は、毎年およそ500人の二分脊椎症の新生児が産まれていました。ところが1996年には、わずか2人にまで減ってしまったのです。
社会の中で二分脊椎症の人々も、彼らを生かしてきた高度な医療技術を持った医師も、そして、その後のケアをする医師も減り続けています。」

「欧米ではダウン症の赤ちゃんを見分ける目的でNTの研究が進んだ。デンマークではNTを中心とする出生前検査が全国規模で推進され、ダウン症の出生数が半減したとの報告もある。

妊婦健診では妊娠週数の確認のため、超音波画像で赤ちゃんの頭からおしりまでの長さを妊娠初期に計測する。この際、染色体異常のサインとなる首のむくみ(後頸部(けいぶ)浮腫、NT)が見えてしまうことがあるという。」
http://www.nishinippon.co.jp/nnp/national/science/20080331/20080331_004.shtml

[#27609] Re:この研究結果は、福音?凶報?
 めえめえ  - 08/8/16(土) 15:32 -

引用なし
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   ▼ヒゲ達磨さん:
横レス失礼します。

>福音というのは「自閉症(含むAS)は遺伝子変異による疾患であり、自閉症の異常行動は養育者・両親や本人の責任ではない。」という点です。

あの、自閉症の異常行動は養育者・両親の育て方の問題ではなく、
なんらかの脳機能障害による、というのは、現在では(少なくとも
自閉症に関る医療関係者や親たちの間では)常識となっています。
従って、現時点で(複数の遺伝子変異による)と原因がわかった
ところで、”福音”とは言い過ぎかなー?とは思います。

>可能になるというよりも、実態的に強制されるだろうということです。
>御紹介した二分脊椎症のHPのこの部分です。

他にも、遺伝的要素のからむいくつかの障害や疾患について、
既に数十年も以前から一般に知られたものが数多くありますが、
ご存知でしょうか?
二分脊椎症は、ご紹介されたHPの記述によると繰り返しの手術が必要で
しかも予後が悪く生存率が高いとはいえない”疾患”のようです。
一方、遺伝するとわかっている障害、疾患でも、特別な教育や生活上の
工夫(たとえば職業選択など)で比較的に社会生活を送る可能性が高い場合、
個々人の選択に任されているのが現状ではないかと思います。
(知的障害者が赤ちゃんを産み育てるドラマがありましたよね)

現時点で、イギリスにおける二分脊椎症のようなドラスティックな例から、
自閉症(含むAS)が将来優生保護の観点から排除を強制される
といった書き込みかたは、極端に過ぎると思われます。

[#27616] Re:この研究結果は、福音?凶報?
 ヒゲ達磨  - 08/8/16(土) 23:44 -

引用なし
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   ▼めえめえ さん:
レス、有難うございます。

>あの、自閉症の異常行動は養育者・両親の育て方の問題ではなく、なんらかの脳機能障害による、というのは、現在では(少なくとも自閉症に関る医療関係者や親たちの間では)常識となっています。従って、現時点で(複数の遺伝子変異による)と原因がわかったところで、”福音”とは言い過ぎかなー?とは思います。


そうなんですか!私、ASと自覚して約10ヶ月あまり、この掲示板などを見ますとこの研究結果が皆さんにとって目新しいことなのか??だったので投稿させていただきました。

「自閉症に関る医療関係者や親たちの間では常識」なのでしょうが、”福音”という表現はこの研究の事後評価を行った学者が使っております。下記のような書き込みが散見されますので、遺伝子変異による脳機能障害ということは一般的に知られていないと思います。

「まず、アスペルガーその他の軽度発達障害は基本的に遺伝はしません。遺伝のように思われるのは、親がアスペルガーやADHDである場合、「それが普通である」環境で育ってしまうからです。」
 YAHOO智恵袋 アスペルガーの夫のDVと受診させる方法について
http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1218430452

>現時点で、イギリスにおける二分脊椎症のようなドラスティックな例から、自閉症(含むAS)が将来優生保護の観点から排除を強制されるといった書き込みかたは、極端に過ぎると思われます。

不快な思いをさせて申し訳ありません。
[#27580]で書き込みましたように「(中絶による排除をもたらす)妊娠中の検査は当分無理だとしても、配偶者淘汰(結婚だけでなく、子供をつくらないということ)に一定の科学的根拠を与えることにはなる」ことを懸念しております。

ダーウィンの自然淘汰が、人間が家畜に行っていた淘汰(人工淘汰)に着想を得たように、人間社会の生命の扱い方、命への対し方は農業・畜産に端的に顕れると考えております。現在、日本では年間約20万頭の牛がと畜され国産牛肉として食卓に上っていますが、そのうち雄牛と雌牛の自然交配で生まれた牛は短角牛の約100頭で、あと20万頭は人工授精と受精卵移植です。牛肉の肉質は雄牛の影響が大きいので、上質の肉質をもたす雄牛の精液を利用した人工授精が広く行われております。この結果、黒毛和牛は飼育頭数は多いのですが、遺伝的には100個体ほどで絶滅危惧種に相当します。

受精卵移植は乳牛に肉用牛を生ませる技術です。雄牛は肉用には不適なので、雌牛だけを得るために精子を選別してX染色体を持つ精子を顕微授精させた胚を移植(着床)します。畜産で開発され多くの家畜で実用性や安全性を確認された技術が人間の不妊治療に用いられています。また、牛に医薬用の物質を分泌するように遺伝子を組み込む研究が盛んに行われております。

 ヒトで見ると、米国では精子選別による男女産みわけが行われています。ノーベル賞受賞者や有名アスリートの精液を売買する精子銀行もアメリカにはあります。遺伝子操作で生み出す知能・身体能力・ 容姿の優れたデザイン・ヒューマンという思想も語られております。ナチス・ドイツで優生思想は障害者、劣等人種のジェノサイドと優良人種アーリア人を増やすための”生命の泉”に具現化されましたが、今は選択された望ましい形質を増やす”生命の泉”路線に傾いています。つまり配偶者淘汰です。その現在の優生思想、配偶者淘汰に一定の科学的根拠を与えることを懸念しております。


今回の研究では、A 関係していると見られる遺伝子は、かなり多数に上ると見られる。 恐らく誰もが定型発達の人も自閉症に関連する遺伝子異常を持っている
B 形質(自閉症の症状)の発現は、変異している関連遺伝子の量的効果によると見られる。
ですから、全ての男性は自閉症スペクトラムの何処かにいる。症状が診断基準を満たしているか否かに関わらず全ての男性はAS・自閉傾向。
そして、哺乳類は雄と雌がペアをつくらなければ子孫を残せない遺伝子的仕組み(刷り込み遺伝子)を持っています。AS・自閉傾向の遺伝子変異を持つ人を排除=男性がいなくなるので、人類は存続できない?
刷り込み遺伝子、参照 http://www.brh.co.jp/seimeishi/journal/38/research_11.html
http://www.brh.co.jp/seimeishi/journal/39/research_31.html

さりながら、先の「アスペルガーの夫のDVと受診させる方法について」では
「DVの専門機関に相談に行ったところ、夫はアスペルガー(による言葉のDV)ではと言われ離婚を勧められ、今後父親に子供を一切会わしてはいけないと言われました。」とあります。
無自覚なAS男性は、パニックでDVと受け取られる行為を繰り返し行い易いし、妻や子供の「気持ちを察する」ことの出来ない未熟な夫、父親になる、と思います。(というか私自身がそうです。早く”そうでした”と過去形で語りたい)それを無自覚だから改善努力をしない、できない。

ASの女性の方は、加えて家事や育児などでも様々な困難を感じていると推察しております。

約10%はいると見られる発達障害児は、今回の研究では「現行の三歳児検診では発見が困難」となっておりますが、検診方法を開発して早期に三歳児検診で発見し
>特別な教育や生活上の工夫(たとえば職業選択など)
を行う体制をつくり発達障害者側の改善を図り、

非・発達障害者側にもAS・自閉傾向、表情など非言語の動作性のメディアによる情動面のコミュニュケーションが苦手・困難な人が居ることの周知し、その人たちとのコミュニュケーション方法などのミーム(文化的な遺伝子)を創造して伝播して、非・発達障害者側の改善を図れば、Asでも自閉でも生き易い社会になるだろうし、DVなどもだいぶ減るだろうと考えているのですが。

[#27617] Re:この研究結果は、福音?凶報?
 めえめえ  - 08/8/17(日) 1:29 -

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   ▼ヒゲ達磨さん:
>>現時点で、イギリスにおける二分脊椎症のようなドラスティックな例から、自閉症(含むAS)が将来優生保護の観点から排除を強制されるといった書き込みかたは、極端に過ぎると思われます。
>
>不快な思いをさせて申し訳ありません。

ワタシが不快に思うかどうかとかいう問題ではありません。

ヒゲ達磨さんは理論的記述を好まれるようですが、情報というのは、
篩い分けや操作に一定のスキルが必要です。
何らかの結論を先に抱いて集めると、その結論を裏付けるような情報が
いくらでも集められるものです。
しかし他方、その結論にそぐわない情報もまた、集めようと思えば
いくらでも集められる可能性があります。

たとえば、ヒゲ達磨さんは、厚生労働省の「発達障害者支援法」を
お読みになってみたことはありますか?
http://www.mhlw.go.jp/topics/2005/04/tp0412-1b.html
「第二条 この法律において「発達障害」とは、自閉症、アスペルガー症候群その他の広汎性発達障害、学習障害、注意欠陥多動性障害その他これに類する脳機能の障害であってその症状が通常低年齢において発現するものとして政令で定めるものをいう」

>約10%はいると見られる発達障害児は、今回の研究では「現行の三歳児検診では発見が困難」となっておりますが、検診方法を開発して早期に三歳児検診で発見し
>>特別な教育や生活上の工夫(たとえば職業選択など)
>を行う体制をつくり発達障害者側の改善を図り、

上記「発達障害者支援法」に基づき、現在では”特別支援教育”の名の
元に、小中学校等で特別な教育や支援が展開されております。
そりゃあ、全てが素晴らしくうまく展開しているとは申しませんが、
少なくとも我々が学齢だったころとは比べものにならないぐらい、
理解も支援も広がってきていると思います。

この”特別支援教育”がらみで、行政も発達障害に無関心ではいられ
ませんし、新刊本がどんどん出てるし、教育者や親に対する勉強会
なども活発になってきています。
ワタシの子どもも通級指導を受けておりますが、通級への希望者が年々
増えており、ほんの3年ほど前に比べても変化を肌で感じております。
このような前向きな側面も、見落とさず、着目していただければ幸いです。

[#27627] Re:この研究結果は、福音?凶報?
 秋桜(管理人) メールホームページ  - 08/8/17(日) 10:17 -

引用なし
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   ▼ヒゲ達磨さん:
管理人です。

やり取りをしばらく見ていましたが、ヒゲ達磨さんは最新の研究についてはあまりご存じないようですね。

毎年開催されているJDDNet(日本発達障害ネットワーク)では最新研究についての発表が行われています。一度そちらに参加されてはいかがでしょうか。
JDDNetホームページ http://jddnet.jp/

また、来週23・24日に大妻女子大で自閉症カンファレンスが開催されます。そういった場所へ行くと最新情報について研究者が発表しています。
http://www.asahi-welfare.or.jp/info/2008/toukyou/kanfa.html

春と秋は学会のシーズンでもあるので、興味がある関連団体の学会などに行かれると一番新しい情報が得られます。非会員でも参加できますから機会があったら一度行かれてみるといいでしょう。

ネットでの最新研究や論文を見るには英文ですが、Cymruというウェールズの団体が主体になって毎年「Autism free online conference」というオンライン会議を行っています。論文を見るだけならいつでもできるので英文が読めるなら会員登録されるといいと思います。

http://www.awares.org/conferences/

[#27628] Re:この研究結果は、福音?凶報?
 午後ティー  - 08/8/17(日) 10:24 -

引用なし
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   ▼ヒゲ達磨さん:
>福音というのは「自閉症(含むAS)は遺伝子変異による疾患であり、自閉症の異常行動は養育者・両親や本人の責任ではない。」という点です。
>「凶報」は
>結婚だけでなく、子供をつくらないということも含みます。

なるほど。
ヒゲ達磨さんのご意見の柱は分かりました。

私なりに不安に思い、調べてみました。
カックル氏の主張について、10年前のTV番組で冒頭触れられていますね。
妊娠時の羊水検査が、日本でも任意で始まった頃かと思います。
番組は、羊水検査の是非について問題提起をしていました。

ハワード・カックル氏の論は、「T4政策」:障害者の合法的抹殺理論の流れが、形を変えて、イギリスに残ったのだと思われます。
当時の番組内でも、羊水検査が日本へ導入されるに当たって、障害者団体の反発が紹介されていました。
(興味のある方は「リーズ大学 ハワード・カックル」で検索下さい。ヒゲ達磨さんが引用されたHP以外に、もうひとつ。番組内容のダイジェストが出てきます。内容はかなり割愛されている感があります)

ヒゲ達磨さんは、10年前の資料に出会い、30年前の研究理論を見つけ、65年前の大変不幸な「実践」を紹介されているのではないでしょうか。

探究心のある方だとは思います。
ただ、向かう先のベクトルが、まったく逆。
アスペルガー児・者や関係者を(例えばマリアンヌさんのレス)、不用意に不安がらせる内容だと思います。
ヒゲ達磨さんも、ご自分のお子さんにとって、この内容はどうなのか、と言っておられますね。

アスペ者と暮らす私の生活実感としては、10年前のイギリスの遺伝子検査と中絶の実態は、参考にはなりません。
むしろ魔女狩り的な?風評被害を恐れます。

[#27630] Re:この研究結果は、福音?凶報?
 午後ティー  - 08/8/17(日) 10:31 -

引用なし
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   管理人様

書いたものを直して投稿したら、管理人様の後になってしまいました。
エラそうにすみません。

そうですね。
×を伝えるより、○を伝えないとヒゲ達磨さんだって困られますよね。
ヒゲ達磨さんにも、お詫びします。

[#27638] [投稿者削除]
   - -

引用なし
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   この書き込みは投稿者によって削除されました。(08/8/21(木) 23:46)

[#27639] Re:この研究結果は、福音?凶報?
 秋桜(管理人) メールホームページ  - 08/8/17(日) 18:24 -

引用なし
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   ▼マリアンヌさん:
管理人です。

>▼ヒゲ達磨さん:
>
>>>歩きやすいとは、具体的にどういう意味ですか?
>と、私は質問しました。
>しかし、その答えにはなっていませんね。

この掲示板の書き込みの作法(http://www.nadita.com/asbbs/manner.html)には

>●返信がないからといって相手に文句をつけたり、返信を無理に求めたりしないでください。

とあります。

自分の中で納得が行かない返事だからといってこういう書き方はよくありません。
今後気を付けて頂けると幸いです。

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