アスペルガーの館の掲示板

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[#27539] この研究結果は、福音?凶報? ヒゲ達磨 08/8/12(火) 18:26 [未読]

[#27728] Re:この研究結果は、福音?凶報? ヒゲ達磨 08/8/24(日) 18:47 [未読]
[#27734] Re:この研究結果は、福音?凶報? 明子 08/8/25(月) 10:53 [未読]
[#27736] Re:この研究結果は、福音?凶報? SILVER 08/8/25(月) 20:12 [未読]
[#27735] Re:この研究結果は、福音?凶報? 午後ティー 08/8/25(月) 11:28 [未読]
[#27739] Re:この研究結果は、福音?凶報? めえめえ 08/8/25(月) 21:14 [未読]
[#27740] Re:この研究結果は、福音?凶報? めえめえ 08/8/25(月) 21:56 [未読]
[#27756] Re:この研究結果は、福音?凶報? ヒゲ達磨 08/8/27(水) 6:00 [未読]

[#27728] Re:この研究結果は、福音?凶報?
 ヒゲ達磨  - 08/8/24(日) 18:47 -

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   ▼めえめえ さん:
▼秋桜(管理人)さん:
▼午後ティーさん:
▼マリアンヌさん:

レス、有難うございます。書こうとすると、色々な事が頭に浮かび、それを全部書かなくては先に進めない気分になり、それを整理していると時間が過ぎてしまい、遅々レスになってしまいました。遅々レスになり申し訳ありません。


[#3444]の自己紹介では触れていませんが、私の子供は先天性の障害を持っております。幸い、早期に発見され、投薬と母親の献身的子育て、言語の先生、保育園の先生、小学校の担任の協力で、親に悪たれをつく位にまで育ってきております。以前は、知的発達の遅れが目立って発見、治療になっていた障害です。それが血液検査で新生児段階で検出可能になり、私の子供のように生育が可能になった内分泌系の障害です。それだけに障害の早期発見と療養・養育開始の有効性、重要性はわかっているつもりです。

 省みますと、ASの概念が日本に伝わってきた頃には、既に社会人。10ヶ月ほど前まではASとは露とも疑いませんでした。40代、50代のAS者には、こうした人、無自覚、未診断が多数いると思います。現在の境遇にある一因は、このAS無自覚にあると思っています。

子供の件と私の体験から「発達障害者支援法」による発達障害の早期発見と支援の施策に賛成します。子供の件から「発達障害の症状の発現後」ではなく発現前に検出が望ましいと思います。今回の研究で採り上げているリンパ球・白血球の遺伝子検索でその可能性が見えてます。

人の共感力、他人の心を感じる力の発達は、生後8か月頃の、母親(相手)の指さしに反応して指された方向を見る反応、10か月頃の視線追従に始まり、2 歳6 カ月頃でアンとサリーの誤信念課題に幼児は約74%正答するようになるそうです。保育園、幼稚園の段階での発達支援は、「発現後」の支援では、子供の内分泌系障害でいえば知的発達の遅れが目立ってから投薬と同じではと私は思います。望ましいのは新生児段階で検出し、発達支援を行うこと。新生児段階でのリンパ球・白血球の遺伝子検索で検出が可能になる。この遺伝子検索は胎児段階でも可能になります。

私の子の内分泌系の障害は、先天性ですが遺伝性はありません。ですから子の子(孫世代)には伝わりません。
ASの「脳機能の障害」も、先天性それだけでは孫世代に伝わるとはいえませんが、ASは変異遺伝子による疾患なら、孫に伝わる可能性があります。子は選択をしなければならなくなります、配偶者と共に選ばねばなりません、妊娠すべきか、否か。産むべきか、産まざるべきか。変異遺伝子による疾患ということは、私には福音ですが、子供にはどうでしょうか?

>何らかの結論を先に抱いて集めると、その結論を裏付けるような情報がいくらでも集められるものです。

私は10代で北壮夫の「夜と霧の隅で」(T4政策の不治の精神病患者への安楽死実施に抵抗して、あらゆる治療を試みる医師達の姿を描いた作品)を読んで以来、優生思想、優生学に関心を持ってきました。 このような非情な事態を生み正当化する根拠、それを克服する根拠、思想、現在の優生思想のあり方など折に触れて調べ考えました。私は優生思想には反対ですから、その意味では収集した情報に偏りがあるのは否めません。

私自身は「子供は親を選べないのだから、親が子供を選ぶべきではない」「子は授かり物なのだから、そのまま授かって育めばよい」と考えるにいたり、実践したつもりです。

優生思想、優生学はイギリスが震源で、米国では人種差別を正当化し、連邦法ではなく州法で多数約6万人が強制断種、日本では優生法、優生保護法、ドイツではナチスのT4と具現化しました。ハワード・カックル氏の論は、ナチスドイツの優生政策T4の反省を踏まえて出された本家本元の優生思想だと考えます。

日本の優生保護法は、PC脳性マヒの青い芝の会の優性条項の撤廃の要請をきっかけに1997年に断種など優性部分を削除し、母体保護法に衣替えします。国家意思による断種などは法的には廃止されたのです。

選択するためには、羊水検査などで胎児の健康状態を調べる際に障害の有無など知る必要があります。優生保護法がなくなった翌年に件の二分脊椎症のTV番組がありました。放送時にこれを見て、心に残ったのは、中絶を選んだ女性の苦しみでした。T4の反省は、中絶を決断する主体を国家から妊婦に移すこと、ファッシズム的強制から自由主義的選択へだったのです。ナチスでは国家がその中絶の罪悪を背負っていましたが、それが個人の女性の選択ということで妊婦の肩に移っている点です。国家は心を持ちませんから苦しみませんが、人間にはあります。中絶して心を苦しめる女性の多さが伝えられていました。

障害のケアにはお金がかかる、検査総費用<障害者ケア総費用なら検査を実施して障害者を減らす=中絶=社会的負担の軽減と言う論理で優性思想は語られ、正当化されてます。この論理構成なら障害者ケアを厚くすれば総費用は増えますから、検査可能な障害はいつでも中絶対象に国家はできます。ファッシズムでは国家が前面に出ていましたが、T4の反省から国家は背面にまわり、福祉に力を入れる善良な仮面をつけて背面に回りこむ形に優性思想は進化したのです。◎▽障害ははこんなにケアに金のかかる障害、周囲に迷惑をかける障害と間接的に宣伝(洗脳)できます。

私もそうですが、自殺願望を潜在的顕在的に持っている障害者は少なくないと感じています。そこに障害者はお金を社会的負担をかけ周囲に迷惑をかけていると間接的に密やかに耳元で語りかけられるわけです。優性思想は、当の障害者でも容易に「私の遺伝子を残したくない」といった自己否定する価値観となって内面化されることになると思います。

1997年の母体保護法の成立の際には、「リプロダクティブヘルス・ライツ(性と生殖に関する健康・権利)の観点から、女性の健康等に関わる施策に総合的な検討を加え、適切な措置を講ずること」という付帯決議がされています。
 その「リプロダクトライツの内容は、妊娠や中絶を主なテーマとする産まない自由、人工授精や体外受精を主なテーマとする産む自由、それから男女の別、知能の高い子や病気にかかる可能性の低い子供などの子供の特性を選択する権利などに分かれます」(参議院・共生社会に関する調査会)と、女性の自由権の一部として”子供の特性を選択する権利”と優性思想が入っています。

>個々人の選択に任されているのが現状ではないかと思います。
というのは、正確な状況認識だと思います。

 このリプロダクトライツには、妊娠は女性だけで可能になるわけではないのに男性の姿が消えています。まず、妊娠するか否かかの決断する時点(産む自由、産まない自由)で、羊水検査などの時点(子供の特性を選択する自由)で、男性側の関与・意思は重要だと思います。しかし、成立の過程から仕方がないのですが男性の姿が消えています。

 また、国家も姿を見せていません。昨今の労働環境の中で、産む自由を女性は行使しやすいでしょうか。障害は、身体的条件と環境条件の二つを独立変数として現象します。身体条件を変動させる医療への研究投資、医療行為への保険適用、環境条件では啓蒙や施設のバリアフリー化などへの社会投資などで大きく国家の姿勢が影響します。

>特別な教育や生活上の工夫(たとえば職業選択など)で比較的に社会生活を送る可能性
を国家は左右します。それが見えてきません。

つまり、妊娠、出産の社会的背景や人と人との「関わり合い」のなかでの意味などが捨象され「私」の子供を産む、「私」だけが強調されると思います。その結果「私」が私好みの子を産み、私好みに育てる、 [#27616] に書きましたが「私」が暴走している状況と判断しています。当事者の選択(=自己決定)による、優良な生を増やすという積極的優生思想が主、劣悪・不良な生を減らす「消極的優生」が従の時代だと認識してます。

私自身は「子供は親を選べないのだから、親が子供を選ぶべきではない」という考えですから、この時代認識とは全く逆です。ただ、これは私の考え、私の時代認識、いわばマイ・ルールです。そこで、この研究結果は、福音?凶報? と題して、皆さんの考えをお尋ねしたものです。

不本意にも
>アスペルガー児・者や関係者を(例えばマリアンヌさんのレス)、不用意に不安がらせる内容だと思います。
>むしろ魔女狩り的な?風評被害を恐れます。
と受け取られる拙い応答でした。お詫びします。

[#27734] Re:この研究結果は、福音?凶報?
 明子 メール  - 08/8/25(月) 10:53 -

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   ▼ヒゲ達磨さん、こんにちは。

小3の発達障害児の親で、私自身にも発達障害の傾向があるのではと思っています。

発達障害が遺伝性のものである可能性は、否定しません。
ですが、他の方も書かれてるように、遺伝だと決めつけることは今の段階では危険だと思います。

ヒゲ達磨さんのコメントを読んでいて、一番感じたのは、発達障害について否定的な認識を持っておられること。

でも、発達障害児の親にとって、今後大事なのは、子どもをどうやって育てるか、ということ。
原因探しではありません。

知的障害を伴わない発達障害の傾向がありそうな子は、ウチの子どもたちの同じクラスの中にも何人かいます。
幼稚園や学校から専門医への受診を勧められて、拒否した親御さんなど、気がつかない、気がつきたくない親御さんの姿を何人か見てきています。
その度に、気がついているけどカミングアウトしていない親の立場の者としては、複雑な気持ちになります。
私の場合、学校側には、はっきりと話をしていますが、あまり問題行動の目立たない子であるため、「大きな問題はないのに、わが子にわざわざ障害児のレッテルを貼ってる」少数派の親という目で見られている感じがします。
それくらい、親が気がつかないケースが多く、少し傾向がある程度の子は、かなりの数がいる、と感じています。

上の子が発達障害児で療育を受けており、下の子も、心配な点があったので、専門医を受診し発達検査しました。
多少視覚優位で検査結果にバラつきがあるように見えるのですが、医師からは「こういう子はこの年齢だとたくさんいる、経過観察の必要はなし、何か心配事があったらまた来てください」ということでした。
ですが、親としては、やはり注意して子育てしていかなければいけない子だ、と思っています。

下の子は一応定型発達の範疇に納まっていると判断されたのだろうと思いますが、親としては多少発達障害の傾向があることは否定しきれないと思っています。
(現在5才ですが、先日サリーとアン課題をやってみたらできませんでした)

ウチの下の子のようにわずかに発達障害の傾向があるかも?という程度なら定型発達の中に入れられてしまうでしょうし、もう少しその特性が顕著に出てる子でも親が否定的で認めなければ何の対策も取られないまま、成長していくのです。
発達障害児であるかどうかの見極めはとても難しいと感じています。

そんな中で、比較的早い時期に発達障害の存在と出会えて、幸運な親だと私は思っています。

今親の私にできることは、最低限の社会性を身につけさせ、社会から否定されない子に育てること。
発達障害児として産まれたことに否定的な認識を持たない子に育てること。
できないをできるようにするよりも、できることや可能性を探して自覚させ、それを大事にして自尊心を持てるようにすること。

このようなことなどを意識して、子育てしています。

>子供の件と私の体験から「発達障害者支援法」による発達障害の早期発見と支援の施策に賛成します。子供の件から「発達障害の症状の発現後」ではなく発現前に検出が望ましいと思います。今回の研究で採り上げているリンパ球・白血球の遺伝子検索でその可能性が見えてます。
>
>人の共感力、他人の心を感じる力の発達は、生後8か月頃の、母親(相手)の指さしに反応して指された方向を見る反応、10か月頃の視線追従に始まり、2 歳6 カ月頃でアンとサリーの誤信念課題に幼児は約74%正答するようになるそうです。保育園、幼稚園の段階での発達支援は、「発現後」の支援では、子供の内分泌系障害でいえば知的発達の遅れが目立ってから投薬と同じではと私は思います。望ましいのは新生児段階で検出し、発達支援を行うこと。新生児段階でのリンパ球・白血球の遺伝子検索で検出が可能になる。この遺伝子検索は胎児段階でも可能になります。


早期発見・早期療育はもちろん大事だと思います。
ですが、現時点で言われている早期発見は乳児での発見ではなく、早くても1才以降の幼児期の発見だと認識していますし、早期療育とは、感覚統合訓練やSSTなどのことで、投薬は対処療法的な使い方しかされていないようで、治療はもちろんなされていません。
1才未満でたとえ発見されたとしても、親としてできることはほとんどないのでは?と思います。

1才未満でもある程度の反応でわかる場合もあるでしょうが、現時点では診断されるとしてもほんのごく一部のお子さんだと思います。
私の想像に過ぎませんが、1才前後という早い時点で診断が降りるのは、比較的重い発達障害のお子さんが多く、知的に問題のないASの子はほとんどスルーされると思います。
ウチの子の時代は、健診を行う保健所の保健士さんや小児科医でさえも、発達障害に対する知識・認識は、発達障害児の親以下でした。
今はわかりませんが、以前よりマシになったとしても、その親子をフォローするまでには追いついていないのが現状ではないかと思います。

仮に、胎児期・乳児期に診断する検査ができるようになったとしても、未熟な母親の心配を煽るだけになってしまうと思います。
1才未満で発達障害児と診断されていたら、ショックと不安でなかなか立ち直れなかったかもしれません。
歩くことも食べることも自分ではままならない一番手のかかる乳児の時代に、五体満足にしか見えない子に障害児のレッテルを貼られて、子育てしていくのはかなり母親としてかなりツライことだと思います。
現実は、苦労と努力を人一倍重ねながらも、ちゃんと社会生活を送れる人が中にはたくさんいるのに、あまりにも早い段階での診断が必ずしも親子にとってよいものとは思えません。(発語がないなど重度の場合は別かもしれませんが)

発達障害の原因ははっきりとこれしかない、という段階まで研究が進み、発達障害が完治する治療法が確立されないかぎりは、こういう研究結果は参考程度に留めておいたほうがよいと思います。

それより、大事なことは、先に書いたような幼児期以降の発達障害児の早期発見・早期療育や、ヒゲ達磨さんのような成人の発達障害者へのサポートです。
子どもの療育体制や成人へのサポートのシステムもまだまだ整ってないですね。
また、発達障害に対する正しい認識を社会に広めることもまた大事だと思ってます。

現時点では、(療育ではなく)治療して治すこと、妊娠前後の段階で発達障害児の出現を減らすことを検討するのは、発達障害そのものを否定しているように感じてしまいます。
発達障害の周辺にいるものとして、そういう感覚に正直違和感を覚えます。

ご自身がASであり障害児の親としては同じ立場であるヒゲ達磨さんには、発達障害児の親にはこんな考え方をする親がいるということを知っていただければと思い、コメントさせていただきました。

[#27735] Re:この研究結果は、福音?凶報?
 午後ティー  - 08/8/25(月) 11:28 -

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   ▼ヒゲ達磨さん:
お身体、大丈夫ですか。心が休まる時はありますか。

レスありがとうございました。
きびしいことを言ってしまいましたね。ごめんなさい。
言わずには通れない背景が、私にはありました。

診断を受けた後の第一波のショックが引き、情報を集めておられる時かと思います。どうか皆の声が、あなたに届いていることを祈ります。

>子供の件と私の体験から「発達障害者支援法」による発達障害の早期発見と支援の施策に賛成します。

同感です。この法律が出来るまでのことを、あれこれ思い出しました。
ずいぶんたくさんの仲間の努力があったんですよ。

また、綿々とつながってきた先人の努力が、障害者の生存権を勝ち取りました。
「青い芝の会」のことまで調べられたのなら、彼らの闘いの歴史ももうご存知なのでしょう。

「マイルール」は特にありませんが、母親としての私のモットーならあります。
「ありのままの子どもを尊重して生きる」
「子どもの大切にしている物(人)を大切にして生きる」

どうか、奥さんお子さんをお大切に。

[#27736] Re:この研究結果は、福音?凶報?
 SILVER ホームページ  - 08/8/25(月) 20:12 -

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   ▼明子さん:
▼ヒゲ達磨さん:

こんにちは。
2児の発達障害小学生の母です。

明子さんのお話しに全文同意です。

くわえてお話しをさせていただくなら、
私は、ダウン症のための羊水検査すら、しようとは思いませんでした。

どんな障害があろうと、生まれてくる子は大事なわが子 と、思ったからです。

障害は、工夫しながら、一生おつきあいしなければならない苦労ではありますが、
その子の「不幸」ではないと私は思ってます。

妊娠中に発達障害の可能性が指摘されたとしても、
私は子どもをおろそうとは考えなかったでしょう。

うちの子は、周囲に社会性がつきだしてくる小学生になってから
いろいろ問題が浮き出てきました。

幼児期は、ちょっとこだわりが強く気むずかしい子 以外は、
なんでも覚えが早いし、
やさしい子でしたし、
なんも問題がないように思えました。

0歳とか、1歳とかで、
発達障害が発見されて、いざ療育・・・ということになったとしても、
問題が表に出ていない以上、療育のしようがなかった気がします。

私も、子どもが発達障害だとわかった当初は、
もっと早くに気づけることができれば!と、悔やんだもんでしたが、
そのときに気づいたとして、できることは、
「ものごとの善悪をしっかり理解させてから叱る」
ぐらいだったかもしれません。

それならば、健常児育児と変わらない。

>今親の私にできることは、最低限の社会性を身につけさせ、社会から否定されない子に育てること。
>発達障害児として産まれたことに否定的な認識を持たない子に育てること。
>できないをできるようにするよりも、できることや可能性を探して自覚させ、それを大事にして自尊心を持てるようにすること。

明子さんのここのとこは、まるっと同意です。

そして、早期療育なのですが、
0歳やら1歳やらから、早期療育を受けられたとして、

それでも、親の倫理感や、教育方針がしっかりしていない家庭ですと、
療育受けても、同じ。
というところはあると思うのです。

実際、1歳代から療育を受けてきた当事者でも、
二次障害をかかえてる方は、ちらほら見ます。


親として、
子に教えてあげられることは、

なにを大切に思い、誰を愛し、どういった愛し方をし、
どういった生き方をするのか。

これは、療育だけでは教えられない。

そして、発達障害児でなくても、健常児であろうとも、
これは同じだと思いますし、
そうしたことも、とっても大切な療育で、
早期発見じゃなくっても、
そうしている家庭ならば、なにも困らないことなのです。

私はそう考えていますが、

世の中には、「子どもは育てやすい方がいい」「育てやすい子以外はいらない」と、考える人もいるでしょうから、
そうした家庭ならば、朗報かもしれませんね。
(でも、そうした家庭はどんな子だって同じのような気がする)

[#27739] Re:この研究結果は、福音?凶報?
 めえめえ  - 08/8/25(月) 21:14 -

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   ▼ヒゲ達磨さん:

どうも、ヒゲ達磨さんはご自身の現状に満足してらっしゃらず、
悲観的にとらえ過ぎのように思います。
悲観的な思考×悲観的な情報 といった形で、社会の動きなども
悲観的な面だけを取り上げてらっしゃるように思います。

発達障害をもつひとには、確かに二次障害の抑鬱や気分障害を併発する
ひとも少なからずいます。
かくいうワタシもご多分に漏れず抑鬱や気分障害を患いましたが、
投薬や認知療法などで克服してきました。
現在では、自殺願望も自滅願望もないし、むしろでき得る限り
自分らしさを発揮しつつ生き永らえたいと願っています。
また、アスペルガーに限らず発達障害の友人が何人もいますが、
みなさんそれなりの苦労はあれど、仕事や家庭生活で活躍しています。
(定型発達でも誰でもそれなりの苦労はあるだろうし、抑鬱を発症すること
 もあります。従って悲観する必要をそれほど感じません)

このように、自分の障害を受容でき、ある程度自分をコントロールでき、
自分なりの人生の肯定的な部分も見られるようになると、自閉症が
遺伝である、というのは福音でも凶報でもありません。
遺伝するから子作りや結婚を取り止める、といった結論に結びつかない
からです。
たとえば糖尿病も遺伝的要素が大きいとされていますが、家族に糖尿病
がいればかえって健康に注意深くする・・・同じ程度ではないかと思います。

[#27740] Re:この研究結果は、福音?凶報?
 めえめえ  - 08/8/25(月) 21:56 -

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   ▼めえめえさん:
補足すると、自分の子どもたちについても、遺伝上自閉症児が
授かるリスクがあるとしても、だからといって結婚や出産に
反対することはないでしょう。
相手のかただって遺伝上の疾病や障害のリスクが皆無ということは
おそらくないと思いますし、結婚や出産には元々リスクがつきものです。

それより、どんな子に恵まれようとも大切に育てよう、と
思えるような大人に育ってほしいと思います。
また、たぶん、そういう子と生涯を共にしようと思ってくれるひとなら、
同じように2人でリスクを背負っていこうと思ってくれるでしょう。

社会がどうかとか、大きな話はワタシにはわかりません。
しかしワタシ自身も、子どもも、社会の一員です。
キレイゴトのようですが、意識改革は自分から、と思います。

[#27756] Re:この研究結果は、福音?凶報?
 ヒゲ達磨  - 08/8/27(水) 6:00 -

引用なし
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     ▼明子さん:
  ▼午後ティーさん:
  ▼SILVERさん:
  ▼めいめいさん:

お心のこもったレス、有難うございます。
私、自分の感情を上手く掴めず、その感情を言葉で表現できない失感情言語化症気味のところがありまして、自分で書いて読んでいて嫌になることが度々あります。皆さんのお気持ちに応えた文章にならず読み苦しいかと思いますが、お付き合い願います。

先日も、
「僕は、もう、この世にはいません。
お金も減る心配もありません。」という見出し、
こういう遺書を残してイジメにあっていたお子さんが自死された親御さんのインタビュー記事の見出しを眼にして涙が止まりませんでした。

私も親の端くれ、子供がこんな遺書を残して逝っては親は切なくて堪りません。同情の涙かと思いましたが、どうもそれだけではない。よくよく心の底を探ってみると、この見出しの気持ち、自分が6歳の時に懐いた気持ちと気付きました。6歳の時に「自分の心は壊れている」と自覚して以来の気持ち、五十幾つの今の私で表現すれば「もう直ぐ、この世からいなくなるから、壊れた心で迷惑かけなくなるから」という気持ちと見出しの気持ちが重なっていることに気付きました。以前から私には自殺願望があることは気付いていましたが、そういう感情があることを自認いたしました。このお盆に、そう言って泣いている幼い自分に40数年ぶりに出会えました。

40年も出会えなかった、気付かなったのですから、
>ヒゲ達磨さんのコメントを読んでいて、一番感じたのは、発達障害について否定的な認識を持っておられること。
という点が、客観的にはあるのかと自省しております。

>このように、自分の障害を受容でき、ある程度自分をコントロールでき、自分なりの人生の肯定的な部分も見られるようになると、自閉症が遺伝である、というのは福音でも凶報でもありません。
遺伝するから子作りや結婚を取り止める、といった結論に結びつかないからです。

その通りだと思います。
それだけに一人でも多くの自閉症、ASなどの子、方がそうなる機会、例えば「発達障害者支援法」による発達障害の早期発見と支援、機会に出会えることを願わずにはおられません。

取り急ぎ、皆様のレスにお礼申し上げます。

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