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▼明子さん：
＞＞こんにちは
「ＡＳで普通高校の子供」を持つ親です。
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>そのためには、現状では「知的障害のない発達障害児・者」として多少の支援しか受けることができない、親や当事者への支援についても、もっと行政として考えて行く必要はあるのではないか？と思います。
＞＞私どもも地域の温度差を感じ、厚労省に確認したことがあります。
厚労省では、「発達障害の方たちが、就労して自活できるような環境つくりを
各都道府県に要請をしている。またその実施については、予算などの関係から
強制的にできないのが現実です。」と言われました
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>知的障害のない発達障害児は、二次障害が出ない限り障害児として認定されることはほとんどありません。
>（地域によっては、支援費が出たり、特別な手帳を出してもらえるようですが）
>特別支援教育の支援を受けられますが、加配をつけてもらう、通級に通う、特別支援級に入る、わずかな支援費がもらえる、ぐらい。
>そういう支援を受けてる子もいますが、ほとんど受けてない子もたくさんいます。
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＞＞私の所で要望を出しましたが、知的に問題なく日常的な活動を自分でできる
子供は障害とはいわないと、回答をいただきました。
今より悪化し周囲が困らない限り、予防的な事には予算をだしたくないという
考えがみえみえでした。
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>その子の状態や周りの状況によっては、民間療育機関に通う・専門医に診てもらうなど、親が積極的に動かなければなりません。
>学校で問題が出てしまうタイプの子は、先生から問題提起される場合もあるでしょうが、学校でパニックを起こしたりしない大人しい子の場合は、気がつかれないケースもあります。
>ですが、それでも、勉強・運動ができない、友達とうまくコミュニケーションできない、不注意でケガしやすい、スレトスをためやすい、家でパニックを起こしやすい、などいろんな問題を抱えています。
>この子たちが何の支援も受けられないまま、親も何の対策もしないまま、このまま大人になって、普通に自立していけるのか？と考えたら、なかなか難しいのが現実です。
>なのに、この子たちは二次障害がでない限り、一般の健常児と同じように扱われ、将来的には同じ能力を求められてしまうのが今の社会です。
>それがわかってる親は、少しでも社会に適応できるようにと対策を立てようとしますが、そのほとんどが親の判断に委ねられています。
＞＞まったくそのとうりだと思います。高機能障害の子供達のために「広域地域支援協議会」という各支援機関がケース会議を開き、個別の支援計画を作成するようになっています。 しかし在籍している学校からの要請が無いと、発動しません。
医師の診断が有り、療育に関係しても、学校では大人しく目立たない場合使えない。 親ばかりが荷物を背負う今の状態が、少しでも改善される事を強く望みます。
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>今は、わが子を発達障害児と認め・積極的に動ける人だけが親主動で療育・通級を受けたりできる状況ですが、そうでない親に対しても対応できるような支援を、行政側に考えていってほしいです。
＞＞以前はすがる思いで、いろいろ講演会にも参加しました。でも本人たちの生活の場所は、今の地域なんだと感じた時から私自身は、控えています。
それよりも、地域にいる専門家と言われる人達がスキルアップできるようサンプルの形のように協力しています。 まずは個人から家族、そして地域で固まる事が、第一歩のように感じられます。
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- 08/9/23(火) 11:16 -
