アスペルガーの館の掲示板

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[#28256] 発達障害児への公的支援 明子 08/9/23(火) 8:31 [未読]

[#28265] Re:発達障害児への公的支援 SILVER 08/9/23(火) 20:21 [未読]
[#28288] Re:発達障害児への公的支援 明子 08/9/25(木) 0:32 [未読]
[#28297] Re:発達障害児への公的支援 SILVER 08/9/25(木) 19:16 [未読]
[#28314] Re:発達障害児への公的支援 明子 08/9/27(土) 10:40 [未読]

[#28265] Re:発達障害児への公的支援
 SILVER ホームページ  - 08/9/23(火) 20:21 -

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   ▼明子さん:
以前私が立てたスレの中で、
息子の来年の就学問題を、支援級か普通級かのお話しをしたと思うのですが
先日、高機能自閉症親の会にて、
うちの息子と同じ6年生の子の親御さんが多かったので
その話題になりました。

やっぱり、多くのご家庭で、
支援級にも入れない、だけれど普通級でも苦しい という
狭間に苦しんでられるようでした。

ですので、私はその視点でこの話題についてお話しさせてください。


まだわが家が診断を受けて間もないころ、
知的障害のある自閉症児を持つご家庭(同じ地域の)のブログへお邪魔した際、
「今、助成を受けているのは、知的障害の部分で自閉症についてではない。
 高機能の子が理解得られていないということは、自閉症そのものが理解されてないということですよ」
と、相手の方に言われたことがあり、なるほどと思いました。

知的障害がある自閉症児が、手帳を受け取れるのは、
知的障害の部分だけに対してです。
自閉症に対する困難さに対してではない、ということです。


また、支援級や、専門療育機関において、
どういった支援やケアが受けられるかというと、
そういうところは、まず「生活がきちんとできること」が重点で、
うちの子のように、身の回りのことで困っていない子に対して
教えることがない のだそうです。

専門療育機関は、うちはなんとかSSTを中心としたディ・ケアのある病院へ
通うことができましたが、
最初の診断を受けた病院からは、そういう理由で断られました。
また、まだまだ多くの支援級を持つ学校では
そういう理由で、高機能児の受け入れはしていません。

娘は、ことばの教室へ通級していますが、
息子に対する情緒級が欲しいと思うのが、わが家の心情です。


>今の健診で知的障害のない発達障害児を見つけるのは困難なので、そのためには発達検査・知能検査を実施するのも有効かと思います。
>
>発達障害児に対する認知度はまだまだとはいえ、少しづつ進んできています。
>その一方で「ウチの子も発達障害児でなはいか?」と疑い・悩む親も比例して増えてくると予想されます。

発達障害児だと気づいて、そのご家庭で
「だから育てにくかったんだ。なら、発達障害児向けのきめこまかい育児をしていけばいいだけだ」
と、考え方を切り替えられるのならばいいのですが、

「発達障害だ。わが子は『障害児』だ!!」
と、そっちの方ばかり気に病まれるご家庭が心配です。


>今は、わが子を発達障害児と認め・積極的に動ける人だけが親主動で療育・通級を受けたりできる状況ですが、そうでない親に対しても対応できるような支援を、行政側に考えていってほしいです。

うちの子が5年前に診断を受けたとき、
「下の子は、ことばの教室への通級が決まったけれど、
 息子に対する受入先がない!
 どうしたらいいの?私はこの子をどこへ連れていったらいいの?」
と、途方に暮れた記憶があります。

発達障害に対する診断基準が確率されていく一方で
診断されても途方に暮れる療育難民も増えていく一方なんだそうで
専門家が少ないというのは、現時点でも
まだまだ改善されていっていないみたいですね。

[#28288] Re:発達障害児への公的支援
 明子 メール  - 08/9/25(木) 0:32 -

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   ▼SILVERさん、こんにちは。
レスありがとうございます。

支援級や通級については、あまり詳しくないのですが、各地域によって差が大きいようですね。

一言で、発達障害児と言っても、いろんなタイプの子がいますもんね。
支援級といっても、どう運営していくのか、なかなか難しい問題がありそうですね…。

療育先で同じクラスの子は、通級してる子か、普通級だけの子が多いです。
話を聞いていると、ウチの子も通級したほうがいいのかも、と思うこともあります。

地域の特別支援教育や通級のシステムがどうなってるのか、実は私には見えてません。
そこから、調べなきゃいけないことになります。
先生には一応毎年子どもの問題を説明しているのですが、特別支援教育についてどういう取り組みをしているのか地域柄なのかなかなか見えてこない面があります。
結局、毎年担任の先生には人一倍手をかけてもらっているのがわかり、一応ギリギリなんとかなってるようなので、このままでもいいのかも…とも思ってます。
通級するとなると、手続きや交渉やら、子どもへのフォローやらで、かえって負担が増えそうです。

>娘は、ことばの教室へ通級していますが、
>息子に対する情緒級が欲しいと思うのが、わが家の心情です。

SILVERさんのお考えも少し変化があったようですね。
どういうことがわが子にとってベストなのかベターなのか、親の判断に任されている部分が大きいんですよね。
最近、私はちょっと負担を感じています…。
わが子のためにどこまでやったらいいのか…自らの健康が家族にとっても一番大事だと思うので、その辺で板ばさみになっています。

>「発達障害だ。わが子は『障害児』だ!!」
>と、そっちの方ばかり気に病まれるご家庭が心配です。

私はあまりそういう親御さんには出会ったことがほとんどないんです。
受け入れているか、拒否しているか、どっちかです。
発達障害は目に見えるものではないので、現実から目を逸らしてしまえばすんでしまう部分ってある気がします。
「わが子は障害児だ」と気づき、その次に発達障害をまず理解しようと考えるのが、親心ではないでしょうか?
そう考えを切り替えられない親は、子どもが発達障害であるないにかかわらず、親として疑問を感じますし、現実的にはあまりいないタイプの親御さんのように思うので、それはあまり心配しなくてもいいように思います。

>発達障害に対する診断基準が確率されていく一方で
>診断されても途方に暮れる療育難民も増えていく一方なんだそうで
>専門家が少ないというのは、現時点でも
>まだまだ改善されていっていないみたいですね。

専門家や療育機関が少ないですよね。
まず、そこをどうにかしてほしいですね。

子どもたちの同級生でも、「この子もかな?」と感じる子が何人かいます。
でも、ほとんどの場合、親は気がついてないか気がつかないフリをしてます。

下の子のクラスに発達障害のありそうな子がいるのですが、その子のお母さんに「この幼稚園の子は特別しっかりしてるよね、他の幼稚園の子はこういう子ばかりじゃないよね?」と言われて、何も言い返すことができませんでした。
ただ活発なだけだと思われている様子です。
こういう子どもたちが、検診をすり抜けていく現状でいいのか…やっぱり疑問です。

[#28297] Re:発達障害児への公的支援
 SILVER ホームページ  - 08/9/25(木) 19:16 -

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   ▼明子さん:
お返事ありがとうございます。

>>娘は、ことばの教室へ通級していますが、
>>息子に対する情緒級が欲しいと思うのが、わが家の心情です。
>
>SILVERさんのお考えも少し変化があったようですね。

いえ、変化があったというより、
情緒級への通級制度が欲しいと思っていたのは以前からで、
娘の「ことばの教室・通級制度」は、私の住んでる市は、早くから(40年も前から)確立されていたそうなんです。
だけれど、発達障害の概念自体最近のものだからかもしれませんが
情緒級が無い。

娘のことばの教室が決まったとき、
「じゃ、息子はどこへ行ったらいいの?」
というのは、だいぶ悩んだんですね。

そして、一番最初に受診した病院で、
「うちでは、高機能の子の療育はやってません。
 高機能の子は出来ることが多いので、教えることがないんです」
と、言われたときのショック!

私はこれは、もう診断直後からずっと思っていたことなんです。

今、息子はバリアフリーの開放的な学校へ通っていますが、
最初、こういったバリアフリーの学校があるというのを知ったとき、
「これは、自閉症児には不向き!」
と、思ったものでした。
(実際、転校してみて、かなり困りました)

その当時から、私が思っていたのは、
「自閉症児へのバリアフリーは、いったいどこ!!?」
です。

結局、親の会やら、教育相談センターやらで情報を集めると
やっぱり、当市での支援級は、高機能児対応になっていないのが現状のようで
さらに、支援級に通わせている親御さんのお話しを聞くと、
先生が異動で変わっちゃえば、対応しきれないのが実態みたいです。


専門家が少ない。
加配が少ない。
情緒級に対応できる先生もいない。

診断されても、受入先がない。
療育難民ばかり増える。


となると、先生方に知識がないので
親が知識をつけなければ…というのが私の結論になっちゃう。
どっちにしろ、公的支援ばかりにたよってばかりもいられませんし。
最終的には、家庭での親の療育が決め手ですから。

……と、親が知識つけすぎると、
今度は、学校側が親にたよりすぎるのが難点…という不満の声も
他の親御さんから聞きました。

それでなくとも、あいまいさが苦手な私たち。(^_^;)
「どこへいったらいいの?」が、解消される時代が来てほしいです。
(おそらく、息子の代には間に合わないでしょうね…。私たちにできることは、次の代へのレール引きぐらいでしょうか)

[#28314] Re:発達障害児への公的支援
 明子 メール  - 08/9/27(土) 10:40 -

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   ▼SILVERさん、レスありがとうございます。

>私はこれは、もう診断直後からずっと思っていたことなんです。

そうだったのですか。
すみません、勘違いしていたようです。
バリアフリーの学校はやはり発達障害のある子には向かないんですね。

>やっぱり、当市での支援級は、高機能児対応になっていないのが現状のようで
>さらに、支援級に通わせている親御さんのお話しを聞くと、
>先生が異動で変わっちゃえば、対応しきれないのが実態みたいです。

こういうところは、地域差が大きいようです。
通級で学習面のフォローやSSTまでやってくれる地域もあるようです。
もちろん対象は知的障害のない子どもたちです。

>専門家が少ない。
>加配が少ない。
>情緒級に対応できる先生もいない。

これは、全国的な傾向かもしれませんね。

私の住んでいる地域では、特別支援が進んでない分、普通級に在籍する一人一人の子に対する個別的対応は比較的行き届いていて、加配も比較的多いようです。
かかりつけの医師に、学校での状況を話をしたら、「そこまで学校で対応してもらってるんですか」と言われたので、普通級に在籍している発達障害児としては比較的恵まれた対応をしてもらえているのかもしれません。

>となると、先生方に知識がないので
>親が知識をつけなければ…というのが私の結論になっちゃう。
>どっちにしろ、公的支援ばかりにたよってばかりもいられませんし。
>最終的には、家庭での親の療育が決め手ですから。

そうですね、私も同感なのですが…息切れ気味です。
SILVERさんのパワーや行動力にはいつも感心させられます。

>それでなくとも、あいまいさが苦手な私たち。(^_^;)
>「どこへいったらいいの?」が、解消される時代が来てほしいです。

私もそう思います。
発達障害について理解され始めたのは、ここ何年かですもんね。
小3の息子が1才過ぎても言葉が出なかったので、自閉症を疑って心配したことがありましたが、言葉が出たとたん安心してしまいました。
その後は急激に話し始め、2才ちょうどのときは他の子より言葉が達者なぐらいだったので、「自閉症ではない、むしろ発達が早いくらいだ」と全く勘違いしてました。
今思えば、言語性>動作性だっただけで、その落差が大きい子だったんですけど。
その頃は、今ほどアスペルガー・発達障害などという言葉や認識はそう広がっておらず、言葉が出ればひとまず安心、みたいな風潮があった気がします。
今は過渡期なので、今は親たちが動かなければ適切な教育・療育が受けられないのは、ある程度しかたがないのかもしれません。

>(おそらく、息子の代には間に合わないでしょうね…。私たちにできることは、次の代へのレール引きぐらいでしょうか)

そうですね。
無理せず、息切れしない程度に、「レール引き」していきたいと思います。
とりあえず、ネット上で訴えていくぐらいは私でもできるかな?と思います。

福岡の事件では、いつもはまともに意見しているように見えるテレビ番組のコメンテーターや司会者が「他に助けを求めればよかったのに」「ご主人と相談してもっと協力すればよかったのに」「ちゃんと支援してくれるところだってあるんですから」というような話をしていました。
発達障害の支援や親の状況について、世間の認識はこの程度なんだなあ、と思い知りました。
諦めていてもしかたがないので、まずは、発達障害児の親の心境や支援の状況について、ネット上で訴えていくことも、全く無駄なことではないのかもしれない、と思いました。

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