アスペルガーの館の掲示板

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[#28256] 発達障害児への公的支援 明子 08/9/23(火) 8:31

[#28276] Re:発達障害児への公的支援 めえめえ 08/9/24(水) 15:45

[#28290] Re:発達障害児への公的支援 明子 08/9/25(木) 0:38

[#28293] Re:発達障害児への公的支援 めえめえ 08/9/25(木) 9:20

[#28296] Re:発達障害児への公的支援 明子 08/9/25(木) 16:59

[#28303] Re:発達障害児への公的支援 めえめえ 08/9/26(金) 9:22

[#28315] Re:発達障害児への公的支援 明子 08/9/27(土) 11:40

[#28330] Re:発達障害児への公的支援 めえめえ 08/9/28(日) 9:25

[#28344] Re:発達障害児への公的支援 明子 08/9/29(月) 13:05

[#28276] Re:発達障害児への公的支援

めえめえ - 08/9/24(水) 15:45 -


	引用なし

	パスワード

▼明子さん：
>今は、わが子を発達障害児と認め・積極的に動ける人だけが親主動で療育・通級を受けたりできる状況ですが、そうでない親に対しても対応できるような支援を、行政側に考えていってほしいです。

ニキ・リンコさんがおっしゃる「親デバイド」（どういう親なのかで、
子どもがよくなるかならないか決まってしまう）については、子どもの
ためを思うと理不尽な面はあるし、ワタシも隔靴掻痒の感を抱いています。
しかしまあ、親が主導するのは、保護者としての責任でもありますから…。

知り合いの住む小学校では、特別支援級が普通級の近くにあって、当り前の
ように交流しながら、お互いの理解を深め合っているムードがあるそうです。
こんな風に、「みんなちがって　みんないい」を実感できるような環境が
学校や社会にもっとあったら、親も気軽に相談、利用してみようかな、
という気持ちになりやすいかもしれませんね。

[#28290] Re:発達障害児への公的支援

明子

- 08/9/25(木) 0:38 -


	引用なし

	パスワード

▼めえめえさん、こんにちは。
レスありがとうございます。

>ニキ・リンコさんがおっしゃる「親デバイド」（どういう親なのかで、
>子どもがよくなるかならないか決まってしまう）については、子どもの
>ためを思うと理不尽な面はあるし、ワタシも隔靴掻痒の感を抱いています。
>しかしまあ、親が主導するのは、保護者としての責任でもありますから…。

そうですね、おっしゃるとおりだと思いますが、知的障害のない発達障害児の親の大変さって、まさにそこにあるように感じます。

発達障害の上の子と、一応定型の範疇らしい下の子の将来像が最近少しづつ見えてきたような気がしています。
下の子は、ある程度放っておいても自立できそうな気がしています。
ですが、上の子については、正直厳しいという印象を持っています。
結果的に自立できなかったらしかたないですが、最初から諦める気は親としてないですし、当人も将来に希望を持っていますし。

知的障害がなくても、学校に通って勉強して、社会に出て働いて…って、一見当たり前のようなことが、かなり難しい子もいるんですよね。
知的障害や二次障害がない限りは、社会からは今の時点ではそう求められているんですよね。

でも、社会から求められるものを目指すのは、かなり大変な発達障害児って実際には相当数いるんじゃないでしょうか？
その対応は、今の時代は親の手に委ねられていると感じますが、それって結構大変なことじゃないかと思っています。

親がどこまでできるかである程度決まってしまう、というのは、なんとなくわかるだけに、親も子も人一倍がんばってる、それでも、人並みにできないことが多いので、最近だんだん疲れが出てきました。

発達障害児の親の問題はそういうところにもある気がします。
子殺しをしてしまった母親は、私以上に精神的に追い詰められていたのでは？と思います。

発達障害児の親の精神的な負担は小さいものではないと思いますが、それをどうしたらいいかは、結構深刻で難しい問題なのでは？と思っています。

>こんな風に、「みんなちがって　みんないい」を実感できるような環境が
>学校や社会にもっとあったら、親も気軽に相談、利用してみようかな、
>という気持ちになりやすいかもしれませんね。

それはいいかもしれませんね。
私の周りにも、発達障害児だと気がつかない・気がついてないふりをしてる？親御さんがいます。
何のかんの言っても、やはり自分の子の問題について知っておいたほうがいいと思うんです。
それためには、発達障害の診断ができる医師の数を増やしたり、検診の方法をもう少し考えなおしてもいいのでは？と思います。

[#28293] Re:発達障害児への公的支援

めえめえ - 08/9/25(木) 9:20 -


	引用なし

	パスワード

こんにちは。

▼明子さん：

明子さんは公的な支援を利用なさってらっしゃらなくて、地元ではない
（私的？）療育機関に通ってらっしゃるんですね。

以前から明子さんの発言で、クラスで発達障害かもと思われる子を
みかけるが、親は気付いてないようだ、という主旨の発言があったので、
もしかしたら気付かないふりをしている親に苛立ちをおぼえてらっしゃる
のかと勝手に思ってました。
でも、どちらかというとご自分のお子さんについて、もっと公的な支援が
あったら、行政がもうちょっと動いてくれたら、早期発見や受け皿作りに
力を入れてくれたら…と、ご不満だし将来が心配、ということでしょうか？

>知的障害がなくても、学校に通って勉強して、社会に出て働いて…って、一見当たり前のようなことが、かなり難しい子もいるんですよね。
>知的障害や二次障害がない限りは、社会からは今の時点ではそう求められているんですよね。

うちの次男は小１の３学期に小児精神科にかかり始め、主治医に、
「治るというものではありません。生涯にわたる障害です。」と
宣告された当初は、ガーーン！！と目の前が暗くなりました。
さらに、学校からすぐ通級の手配をしてもらえましたが、小２になった
ばかりなのに、通級の学習会で中学～将来へ向けての展望
（当時はまだまだ見通しが暗く、選択肢も限られていました）を
突きつけられ、二重にガガーーン！！！でした。
でも、おかげで、生涯にわたる療育やサポートの見通しを立てなくては、
という覚悟が（徐々に）定まりましたし、通級の先生や保護者など、
ワタシを支えてくれる仲間に出会うことができました。
そういう意味では、うちの場合、公的支援の恩恵に親もあずかっています。

>親がどこまでできるかである程度決まってしまう、というのは、なんとなくわかるだけに、親も子も人一倍がんばってる、それでも、人並みにできないことが多いので、最近だんだん疲れが出てきました。

確かに、発達障害をもつ子を育てるのは、定型児より工夫も努力も必要で、
その分、親は心身に疲れをためがちですよね。
親が孤立してしまったり、元気がないと、子のほうも状態が不安定に
なったりしがちだと思います。
まずは親も子もがんばり過ぎないことが大切ではないでしょうか。

うちは地元の療育仲間が作った親の会に入れてもらいましたが、
親同士のきめ細かい情報交換に、ガス抜きにｗ、ワタシ自身が支えられて
います。行政に対しても、集団で要望を出したり働きかけています。

親子ですから、この先、長い付き合いなんです。
小学校高学年～中学高校等、本人ももちろん本人なりに成長もしますが、
自立心も芽生え、周囲も思春期に突入など、複雑化する面もあります。
義務教育＞高等教育＞就労と、対応する役所の窓口は変わっても、
親は代わりがありません。
息切れしないよう、どうかご自愛ください。

[#28296] Re:発達障害児への公的支援

明子

- 08/9/25(木) 16:59 -


	引用なし

	パスワード

▼めえめえさん、再びレスありがとうございます。

>以前から明子さんの発言で、クラスで発達障害かもと思われる子を
>みかけるが、親は気付いてないようだ、という主旨の発言があったので、
>もしかしたら気付かないふりをしている親に苛立ちをおぼえてらっしゃる
>のかと勝手に思ってました。

私の周りの発達障害のありそうな子の親御さんは、たまたまなのかもしれませんが、子ども思いのよいお母さんが多いです。
発達障害の知識はあまりなくても、お子さん思いでお子さんの状態をよく受け入れていて、私なんかよりずっとよいお母さんだな、と思うこともあります。
似たタイプの息子を持つ私に親近感に持ってくれるのか、きさくに話してくれる人が多いです。
典型的な定型発達の子の親御さんの中には、子どもに「もっとガンバレ」と無理強いしている人を見かけることもあるし、私たち親子とは係わり合いになりたくない、と暗に避けるような態度を取る人もいますし。
受け入れてなきゃダメ、知識がなきゃ親としてダメ、と思ったことはなく、発達障害に気がつけばもう少し違う方向性が見えてくるかも、とは思いますが、苛立ちを感じたことはありません。

>でも、どちらかというとご自分のお子さんについて、もっと公的な支援が
>あったら、行政がもうちょっと動いてくれたら、早期発見や受け皿作りに
>力を入れてくれたら…と、ご不満だし将来が心配、ということでしょうか？

そうですね。
地域差が大きいですし、不満は感じていますが、何が不満なのかと問われると、すごく漠然とした感じです。

>でも、おかげで、生涯にわたる療育やサポートの見通しを立てなくては、
>という覚悟が（徐々に）定まりましたし、通級の先生や保護者など、
>ワタシを支えてくれる仲間に出会うことができました。
>そういう意味では、うちの場合、公的支援の恩恵に親もあずかっています。

なるほど、地域の人たちとの交流とか、お互いに助け合う体制もあるといいんですね。
ウチの子は民間療育機関には通っていて、特に不満はないのですが、民間療育機関と学校との連携は全く取れてません。
療育機関のほうは、コンタクトを取ろうとしてくれますが、学校側が受け入れない感じです。
専門医や療育に通ってることを報告したり、知能検査の結果を提出したりしてるのですが、それに対する反応があまりなく、話をしてもはぐらかされるような感じです。
面倒なことに首を突っ込みたくない、そんなふうに感じます。
担任の先生が目をかけてくれてるのはわかるのですが、支援的なものはほとんど見えてきません。

>確かに、発達障害をもつ子を育てるのは、定型児より工夫も努力も必要で、
>その分、親は心身に疲れをためがちですよね。
>親が孤立してしまったり、元気がないと、子のほうも状態が不安定に
>なったりしがちだと思います。

ホントに、おっしゃるとおりです。
人間関係のトラブルを抱えてたり周りから孤立してるという意識は特にないですが、孤軍奮闘という言葉が一番似合ってる気がします。
療育については療育先の先生やかかりつけの医師など相談先があるだけまだ私は恵まれているんだと思いますが、夫にも問題があるので、簡単に言うとあまり頼りにはならないのです。

現在の心配事の一つに、学習面での遅れがあります。
先日は勉強ができないことをクラスメイトにバカにされていました。
このままだとどんどん勉強についていけなくなり、学校生活がますます楽しくなくなってくるのでは？と思ってます。
でも、どうしたらいいか考えることも勉強を見てやることも、母親としては限界に近づきつつあります。
その辺を公的機関にサポートしてもらえたら、と思いますが、今の状況ではまず難しいです。

子どもの発達障害に気が付いて約３年、がんばってきたけれど、ちょっと疲れがたまってきてるんだと思います。
そういう意味では、福岡で子どもを殺してしまった母親ももしかしたら「孤軍奮闘」してたのかもしれないな、と思いました。
もちろん、子殺しという点では全く共感できませんけど。
私の問題と子育てと、どのように折り合いをつけていくか、が今の私の最大の課題です。

[#28303] Re:発達障害児への公的支援

めえめえ - 08/9/26(金) 9:22 -


	引用なし

	パスワード

▼明子さん：
たびたびすみません。

>人間関係のトラブルを抱えてたり周りから孤立してるという意識は特にないですが、孤軍奮闘という言葉が一番似合ってる気がします。

そうなんですよねー！孤軍奮闘。
まさにこういう状態を孤立というのではないかと思います。
発達障害、特に知的遅れがない場合の配慮や支援策については、確かに
現状では足りてるとはいえないと、ワタシも思ってます。
そんな中でも、苦労しながら悩みながら育児してる仲間はたくさんいます！
明子さんだけじゃありません。うちもダンナは頼りになりませんしー。

>現在の心配事の一つに、学習面での遅れがあります。
>先日は勉強ができないことをクラスメイトにバカにされていました。
>このままだとどんどん勉強についていけなくなり、学校生活がますます楽しくなくなってくるのでは？と思ってます。
>でも、どうしたらいいか考えることも勉強を見てやることも、母親としては限界に近づきつつあります。
>その辺を公的機関にサポートしてもらえたら、と思いますが、今の状況ではまず難しいです。

うーん、それはご心配ですね。うちの次男も学習面は心配です。
ただ、ワタシは勉強は学校で教わるのが基本と思ってますから、家では
勉強をみてやってません。
（かつてやってたけど親子ともパニックになるのが落ちだし）

３、４年生のときは、居残り勉強（少人数になる）などで補ってもらい
ました。でも、当人にとっては苦痛だったらしく登校渋り…（涙

５年生になってから、このままではいけないと、新しい担任と面談のとき、
資料を渡すと同時に「朝遅刻しない」、「宿題を出す」といった生活面と
学習習慣を確立することを、当面の目標として合意しました。
今のところ達成率は５０％ほどですが、前向きな評価をいただいてます。
そしてフシギなことに、目標を手の届くところに設定したら、それなりに
こなすし、社会性も伸びてきたのです！　すごいっ＜親バカ

ワタシ自身、自分がかなりのシングルフォーカスであることがわかって
いますから、このように学校の先生や、他の専門家とよく相談して
色々な角度からアプローチするようにしています。
なにより、子どもに関る時間や手間を分散したほうがワタシも楽ですし。
発達障害児の子育ては手間も心配も多いから、親も少し休み休みでないと。

もし学習面で支援的関りが不足してるようでしたら、個別相談でもう一度
具体的にどうしてほしいか伝えるか、市町村の教育相談窓口に電話して
支援員の配置や他の支援策を利用できるか問い合わせてはいかがでしょう。
もうすでになさってらしたらごめんなさい。

[#28315] Re:発達障害児への公的支援

明子

- 08/9/27(土) 11:40 -


	引用なし

	パスワード

▼めえめえさん、レスありがどうございます。

>発達障害、特に知的遅れがない場合の配慮や支援策については、確かに
>現状では足りてるとはいえないと、ワタシも思ってます。
>そんな中でも、苦労しながら悩みながら育児してる仲間はたくさんいます！
>明子さんだけじゃありません。うちもダンナは頼りになりませんしー。

ありがとうございます。
そういっていただけると、嬉しいです。
自分だけじゃない、って実感できますよね。

ただ…「孤軍奮闘」という言葉については、やはりいろいろな思いが浮かんできて…。
ちょっと思い出したことがあります。

たまに旧友同士で集まる機会があるのですが、子どもがらみではない大人同士のつながりなので、子どもの発達障害についてもむしろ話しやすい雰囲気でチラッと話しをしてあります。
でも、一応健常児として世間では認識されてる子だし、滅多に会う機会もないないのであまり暗い話題になっても…ということで、彼女たちに子どもの話をすることはあまりないのです。

その中に、障害児を持つＡさんがいます。
Ａさんの子は、手帳を持っていて、障害そのものは命に別状はなく症状が悪化していく障害ではないですが、見た目でわかるし、自立歩行できますが体の機能に不自由なところがあり、知的にも少し遅れがあり、身体障害と知的障害両方を持ってるお子さんです。何度も手術が必要なので、その度に、輸血の必要もありますし、手術前後の親の心労は大変なものがあるということは、わが子も手術をしたことがあるので、少しわかるつもりです。
特別支援学校に通う中学生に成長してますが、明るく前向きなＡさんの育て方もよかったのでしょう、大人しくて素直なかわいいお子さんです。

Ａさん親子に会ってその後別れて、途中まで一緒に帰ったＢさんが
「Ａさん親子に久しぶりに会って、涙が出そうになった。二人ともがんばってきたよね。すごいよね。」と言ってました。

でも、私はＡさん親子に全く違うことを感じていたのです。
「たしかに数回の手術は大変。命を失う可能性もある。完全な自立だって無理だろう。見た目にも明らかに障害があるとわかる。
…でも…手帳があるから公費の支援も受けられる。友人や学校・将来的なイジメも少ないだろう。性格がいいから家族内でも学校内でもトラブルや少なそうだし、そういう意味では家族のストレスは少なそう。社会から守られてこの子は生きていくんだろうな」と思ったんです。

Ｂさんに、否定的な思いは全くありません。
一言で言えば、障害によって、持っている問題が違うし、親の苦労は人それぞれ。

ですが、正直言って、障害者と関係ない人たちにとっては、Ａさん親子の苦労のほうがわかりやすく、私なんかよりずっと苦労しているんだろうと思っているようです。
実際そうかもしれないのですが、「Ａさんに比べたらあなたの苦労なんて、大したことない」と思われているような気がして、それを思うと複雑な気持ちになるのです。
そういう友人の目も甘受して生きていかねばならないんですよね。

発達障害児やその親の苦労は、なかなか理解されないんだろうな、と思います。
そして、追い詰められた親が事件を起こしたり、子どもが事故を起こしたりすると、何故「周囲に助けを求めなかったのか」と批判されたりするんですよね…。

世間の人に私って大変なのよ、って訴えるつもりはないですが、もう少し発達障害者の当事者や親の問題を世間に認知してもらう必要はあるのかなあ、とも思います。

同じ苦労をしている仲間を見つけることはそう大変ではないですが、個々に孤軍奮闘している感じなんですよね。
具体的にどうしたらいいかわかりませんが、その辺が発達障害児の親の１つの問題のような気がします。

>５年生になってから、このままではいけないと、新しい担任と面談のとき、
>資料を渡すと同時に「朝遅刻しない」、「宿題を出す」といった生活面と
>学習習慣を確立することを、当面の目標として合意しました。

なるほど、そうなんですか。
どこに目標設定するかということだけで、ずいぶん変わってくるものですね。
私の目標設定と本人の能力や特性とに差があるのかもしれません。
よく考えて工夫しないといけませんね。

ウチも家庭学習が難しいので、居残り勉強お願いしようかなと思ってましたが、それも負担になる場合もあるんですね。

宿題はこなしていますが、それが身になってない感じなんです。
宿題をちゃんとこなしている点については、感心しているのですが…。

>発達障害児の子育ては手間も心配も多いから、親も少し休み休みでないと。

そうですね、私の１つの大きな課題です…。

>もし学習面で支援的関りが不足してるようでしたら、個別相談でもう一度
>具体的にどうしてほしいか伝えるか、市町村の教育相談窓口に電話して
>支援員の配置や他の支援策を利用できるか問い合わせてはいかがでしょう。

参考になります、まず一度担任の先生や療育先の先生に相談してみようと思います。
アドバイスありがとうございました。

[#28330] Re:発達障害児への公的支援

めえめえ - 08/9/28(日) 9:25 -


	引用なし

	パスワード

▼明子さん：
またまたすみません。

目に見えない、ひとからわかってもらいにくい障害であるがゆえに、
一斉教育だけでは伸びない、あるいは集団についていけないことが多いのに、
なかなか周囲の理解も支援も受けられず、母親が孤軍奮闘…
明子さんはこんな現状に、ちょっと疲れちゃった、という感じでしょうか。

うーん…
まあ、確かに、知的遅れを伴わない発達障害については、まだまだやっと
知られてきたかな、といったところですから…
今まで、疑似体験などの啓蒙活動に参加したり見学したりしましたが、
こういった活動もぜひ必要だな、と思っています。

>ウチも家庭学習が難しいので、居残り勉強お願いしようかなと思ってましたが、それも負担になる場合もあるんですね。

勉強についてちょっと書き過ぎたかな、と反省しています。
居残り勉強が負担になったのも、うちの場合、担任と子どもとの信頼関係
がうまく築けてなかったことが原因だとみています。（残念ながら、元々
先生の声質と高さが子どもには苦手なタイプでした）
能力は高いのだから、時間や手間さえかければできるのだから学年並みに、
と担任もワタシも焦り過ぎたかな、と。

結局、療育的教育的な働きかけも、信頼関係ができていないと、
そして親子とも少しだけ余裕がないと、入っていかないんですよね。
　

[#28344] Re:発達障害児への公的支援

明子

- 08/9/29(月) 13:05 -


	引用なし

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▼めえめえさん、度々お返事ありがとうございます。

おっしゃるとおり、気がついてみたら、以前よりちょっとしたことで精神的に落ち込んだりイライラすることが増えてきて、体調も悪くがちで体が思い通りに動かなくなってきた、という感じです。
もしかしたら、更年期の可能性もあるんですが…(^^;

障害と言うからには、やはりそれなりの苦労や大変さ、心配事があるはずなんですよね。
それが大したことないというのなら、障害と言う言葉を簡単に使ってほしくないぐらいです。
今回の事件では、「もっと大変な障害を抱えている人だっているのに(甘えている)」などというコメンテーターもいたようです。
知的障害のない発達障害に対する認識は、今のところその程度なのだろうと思います。

表現のしかたによっては愚痴になってしまいますが、でも、どこかで訴えていかないと、この障害の持つ問題はいつまで経っても理解してもらえないのでは？と思うんですよね。

>勉強についてちょっと書き過ぎたかな、と反省しています。

いえ、とんでもないです。
とても参考になりました。
ウチの子の１つの問題が見えてきた気がしています。

>結局、療育的教育的な働きかけも、信頼関係ができていないと、
>そして親子とも少しだけ余裕がないと、入っていかないんですよね。

少し耳が痛いです(笑)
我が家の場合、母親の私に一番余裕がなさそうなので、もう少し自分を見つめなおすことが必要なのかもしれません。

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