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[#28256] 発達障害児への公的支援 明子 08/9/23(火) 8:31 [未読]

[#28303] Re:発達障害児への公的支援 めえめえ 08/9/26(金) 9:22 [未読]
[#28315] Re:発達障害児への公的支援 明子 08/9/27(土) 11:40 [未読]
[#28330] Re:発達障害児への公的支援 めえめえ 08/9/28(日) 9:25 [未読]
[#28344] Re:発達障害児への公的支援 明子 08/9/29(月) 13:05 [未読]

[#28303] Re:発達障害児への公的支援
 めえめえ  - 08/9/26(金) 9:22 -

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   ▼明子さん:
たびたびすみません。

>人間関係のトラブルを抱えてたり周りから孤立してるという意識は特にないですが、孤軍奮闘という言葉が一番似合ってる気がします。

そうなんですよねー!孤軍奮闘。
まさにこういう状態を孤立というのではないかと思います。
発達障害、特に知的遅れがない場合の配慮や支援策については、確かに
現状では足りてるとはいえないと、ワタシも思ってます。
そんな中でも、苦労しながら悩みながら育児してる仲間はたくさんいます!
明子さんだけじゃありません。うちもダンナは頼りになりませんしー。

>現在の心配事の一つに、学習面での遅れがあります。
>先日は勉強ができないことをクラスメイトにバカにされていました。
>このままだとどんどん勉強についていけなくなり、学校生活がますます楽しくなくなってくるのでは?と思ってます。
>でも、どうしたらいいか考えることも勉強を見てやることも、母親としては限界に近づきつつあります。
>その辺を公的機関にサポートしてもらえたら、と思いますが、今の状況ではまず難しいです。

うーん、それはご心配ですね。うちの次男も学習面は心配です。
ただ、ワタシは勉強は学校で教わるのが基本と思ってますから、家では
勉強をみてやってません。
(かつてやってたけど親子ともパニックになるのが落ちだし)

3、4年生のときは、居残り勉強(少人数になる)などで補ってもらい
ました。でも、当人にとっては苦痛だったらしく登校渋り…(涙

5年生になってから、このままではいけないと、新しい担任と面談のとき、
資料を渡すと同時に「朝遅刻しない」、「宿題を出す」といった生活面と
学習習慣を確立することを、当面の目標として合意しました。
今のところ達成率は50%ほどですが、前向きな評価をいただいてます。
そしてフシギなことに、目標を手の届くところに設定したら、それなりに
こなすし、社会性も伸びてきたのです! すごいっ<親バカ

ワタシ自身、自分がかなりのシングルフォーカスであることがわかって
いますから、このように学校の先生や、他の専門家とよく相談して
色々な角度からアプローチするようにしています。
なにより、子どもに関る時間や手間を分散したほうがワタシも楽ですし。
発達障害児の子育ては手間も心配も多いから、親も少し休み休みでないと。

もし学習面で支援的関りが不足してるようでしたら、個別相談でもう一度
具体的にどうしてほしいか伝えるか、市町村の教育相談窓口に電話して
支援員の配置や他の支援策を利用できるか問い合わせてはいかがでしょう。
もうすでになさってらしたらごめんなさい。

[#28315] Re:発達障害児への公的支援
 明子 メール  - 08/9/27(土) 11:40 -

引用なし
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   ▼めえめえさん、レスありがどうございます。

>発達障害、特に知的遅れがない場合の配慮や支援策については、確かに
>現状では足りてるとはいえないと、ワタシも思ってます。
>そんな中でも、苦労しながら悩みながら育児してる仲間はたくさんいます!
>明子さんだけじゃありません。うちもダンナは頼りになりませんしー。

ありがとうございます。
そういっていただけると、嬉しいです。
自分だけじゃない、って実感できますよね。

ただ…「孤軍奮闘」という言葉については、やはりいろいろな思いが浮かんできて…。
ちょっと思い出したことがあります。

たまに旧友同士で集まる機会があるのですが、子どもがらみではない大人同士のつながりなので、子どもの発達障害についてもむしろ話しやすい雰囲気でチラッと話しをしてあります。
でも、一応健常児として世間では認識されてる子だし、滅多に会う機会もないないのであまり暗い話題になっても…ということで、彼女たちに子どもの話をすることはあまりないのです。

その中に、障害児を持つAさんがいます。
Aさんの子は、手帳を持っていて、障害そのものは命に別状はなく症状が悪化していく障害ではないですが、見た目でわかるし、自立歩行できますが体の機能に不自由なところがあり、知的にも少し遅れがあり、身体障害と知的障害両方を持ってるお子さんです。何度も手術が必要なので、その度に、輸血の必要もありますし、手術前後の親の心労は大変なものがあるということは、わが子も手術をしたことがあるので、少しわかるつもりです。
特別支援学校に通う中学生に成長してますが、明るく前向きなAさんの育て方もよかったのでしょう、大人しくて素直なかわいいお子さんです。

Aさん親子に会ってその後別れて、途中まで一緒に帰ったBさんが
「Aさん親子に久しぶりに会って、涙が出そうになった。二人ともがんばってきたよね。すごいよね。」と言ってました。

でも、私はAさん親子に全く違うことを感じていたのです。
「たしかに数回の手術は大変。命を失う可能性もある。完全な自立だって無理だろう。見た目にも明らかに障害があるとわかる。
…でも…手帳があるから公費の支援も受けられる。友人や学校・将来的なイジメも少ないだろう。性格がいいから家族内でも学校内でもトラブルや少なそうだし、そういう意味では家族のストレスは少なそう。社会から守られてこの子は生きていくんだろうな」と思ったんです。

Bさんに、否定的な思いは全くありません。
一言で言えば、障害によって、持っている問題が違うし、親の苦労は人それぞれ。

ですが、正直言って、障害者と関係ない人たちにとっては、Aさん親子の苦労のほうがわかりやすく、私なんかよりずっと苦労しているんだろうと思っているようです。
実際そうかもしれないのですが、「Aさんに比べたらあなたの苦労なんて、大したことない」と思われているような気がして、それを思うと複雑な気持ちになるのです。
そういう友人の目も甘受して生きていかねばならないんですよね。

発達障害児やその親の苦労は、なかなか理解されないんだろうな、と思います。
そして、追い詰められた親が事件を起こしたり、子どもが事故を起こしたりすると、何故「周囲に助けを求めなかったのか」と批判されたりするんですよね…。

世間の人に私って大変なのよ、って訴えるつもりはないですが、もう少し発達障害者の当事者や親の問題を世間に認知してもらう必要はあるのかなあ、とも思います。

同じ苦労をしている仲間を見つけることはそう大変ではないですが、個々に孤軍奮闘している感じなんですよね。
具体的にどうしたらいいかわかりませんが、その辺が発達障害児の親の1つの問題のような気がします。

>5年生になってから、このままではいけないと、新しい担任と面談のとき、
>資料を渡すと同時に「朝遅刻しない」、「宿題を出す」といった生活面と
>学習習慣を確立することを、当面の目標として合意しました。

なるほど、そうなんですか。
どこに目標設定するかということだけで、ずいぶん変わってくるものですね。
私の目標設定と本人の能力や特性とに差があるのかもしれません。
よく考えて工夫しないといけませんね。

ウチも家庭学習が難しいので、居残り勉強お願いしようかなと思ってましたが、それも負担になる場合もあるんですね。

宿題はこなしていますが、それが身になってない感じなんです。
宿題をちゃんとこなしている点については、感心しているのですが…。

>発達障害児の子育ては手間も心配も多いから、親も少し休み休みでないと。

そうですね、私の1つの大きな課題です…。

>もし学習面で支援的関りが不足してるようでしたら、個別相談でもう一度
>具体的にどうしてほしいか伝えるか、市町村の教育相談窓口に電話して
>支援員の配置や他の支援策を利用できるか問い合わせてはいかがでしょう。

参考になります、まず一度担任の先生や療育先の先生に相談してみようと思います。
アドバイスありがとうございました。

[#28330] Re:発達障害児への公的支援
 めえめえ  - 08/9/28(日) 9:25 -

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   ▼明子さん:
またまたすみません。

目に見えない、ひとからわかってもらいにくい障害であるがゆえに、
一斉教育だけでは伸びない、あるいは集団についていけないことが多いのに、
なかなか周囲の理解も支援も受けられず、母親が孤軍奮闘…
明子さんはこんな現状に、ちょっと疲れちゃった、という感じでしょうか。

うーん…
まあ、確かに、知的遅れを伴わない発達障害については、まだまだやっと
知られてきたかな、といったところですから…
今まで、疑似体験などの啓蒙活動に参加したり見学したりしましたが、
こういった活動もぜひ必要だな、と思っています。

>ウチも家庭学習が難しいので、居残り勉強お願いしようかなと思ってましたが、それも負担になる場合もあるんですね。

勉強についてちょっと書き過ぎたかな、と反省しています。
居残り勉強が負担になったのも、うちの場合、担任と子どもとの信頼関係
がうまく築けてなかったことが原因だとみています。(残念ながら、元々
先生の声質と高さが子どもには苦手なタイプでした)
能力は高いのだから、時間や手間さえかければできるのだから学年並みに、
と担任もワタシも焦り過ぎたかな、と。

結局、療育的教育的な働きかけも、信頼関係ができていないと、
そして親子とも少しだけ余裕がないと、入っていかないんですよね。
 

[#28344] Re:発達障害児への公的支援
 明子 メール  - 08/9/29(月) 13:05 -

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   ▼めえめえさん、度々お返事ありがとうございます。

おっしゃるとおり、気がついてみたら、以前よりちょっとしたことで精神的に落ち込んだりイライラすることが増えてきて、体調も悪くがちで体が思い通りに動かなくなってきた、という感じです。
もしかしたら、更年期の可能性もあるんですが…(^^;

障害と言うからには、やはりそれなりの苦労や大変さ、心配事があるはずなんですよね。
それが大したことないというのなら、障害と言う言葉を簡単に使ってほしくないぐらいです。
今回の事件では、「もっと大変な障害を抱えている人だっているのに(甘えている)」などというコメンテーターもいたようです。
知的障害のない発達障害に対する認識は、今のところその程度なのだろうと思います。

表現のしかたによっては愚痴になってしまいますが、でも、どこかで訴えていかないと、この障害の持つ問題はいつまで経っても理解してもらえないのでは?と思うんですよね。

>勉強についてちょっと書き過ぎたかな、と反省しています。

いえ、とんでもないです。
とても参考になりました。
ウチの子の1つの問題が見えてきた気がしています。

>結局、療育的教育的な働きかけも、信頼関係ができていないと、
>そして親子とも少しだけ余裕がないと、入っていかないんですよね。

少し耳が痛いです(笑)
我が家の場合、母親の私に一番余裕がなさそうなので、もう少し自分を見つめなおすことが必要なのかもしれません。

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