アスペルガーの館の掲示板

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[#31416] 本人への告知について ニノニノ 09/7/29(水) 20:57 [未読]

[#31423] Re:本人への告知について フリージア* 09/7/30(木) 10:51 [未読]
[#31429] Re:本人への告知について ニノニノ 09/7/30(木) 12:43 [未読]
[#31433] Re:本人への告知について フリージア* 09/7/30(木) 15:32 [未読]

[#31423] Re:本人への告知について
 フリージア*  - 09/7/30(木) 10:51 -

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   ▼ニノニノさん:
こんにちは
お疲れ様です。
本当に、お子さんによって、ご家庭によって、加えて主治医の考え方で異なってくる事柄だと思います。

参考になるかどうか、我が子の例を書いてみようかと思います。

小学生の中学年の時に気になることがあり、WISC等の幾つかの検査を受けました。 当時では「正常」と言われましたが、動作性と言語性の数値に差があることから、私自身はLD周辺児であるという認識をしていました。

この時点で、

あなたは、「得意・不得意の差が大きい個性」をもっている。
その結果、努力してもなかなかできなかったり、あまり努力をしないでも簡単にできる事がある。
ものの感じ方のあり方が、クラスメイトや先生とも違って、「平均値」からずれた個性を持っているから、いろいろと不便な事も多いし、周囲との違和感も起きやすい。 
あなたが悪いわけでも、周囲が悪いわけでも無いけれど、「違う」という事実から、誤解を受けやすいし、不便な事も多い。

このような内容を、繰り返し伝えていました。

トラブルが起きたときには、具体的に、その内容に合わせて本人にわかるように説明をしました。

以上のように、特性告知をしてあっても思春期に入り、身長に急な伸びが有った頃、不適応症状が出てしまいました。
それで、医師を捜しました。 本当に必死で専門医を捜しました。

その結果、幸い信頼できる主治医が見つかりました。(5分診療の医師です。)
しかし、月に1回の通院はかなりの期間私だけで致しました。
小学生の時の心理検査の結果を私が手書きで控えておいたメモと、その頃の症状を私が口頭で医師に伝えるという診療形式でした。
本人を連れて行ったのは、血液検査と脳波検査の為にと納得させて、年に1度程度だけです。
「睡眠上のトラブル等」で、本人が服薬が必要と納得したのは、通院開始後1年以上経っていました。
服薬開始までは、子どもへの働きかけの仕方を私が指導を受けて帰宅するということしかしていなかったわけです。(別に私が子ども抜きで教育相談を定期的に受けていました。)
何より、本人の意志が大切だという立ち位置で主治医と私に信頼関係ができていたので助かりました。
子どもを無理に通院させることは良くないという判断でした。
やがて、自然に自分から「病院に行こうかな」と、自発的に言う時期が必ず来ますと、主治医は自信を持って言っていました。
実際、そのようになりました。

本人が定期的に通院を始めたのは高校生になってからでした。初診から2〜3年経っていました。
診断名の告知は、もう、思春期も終わった頃の事でした。
すでに自身の特性との折り合いの付け方に目途かついてからのことです。
「診断名」を伝えても、その前後で殆ど変化がみられなかった程に自然な受け止め方でした。

不適応症状ですが、身長の伸びや声変わりが終わり、「大人の身体」になった頃に、自然に納まりました。
服薬は、途中の体調の悪さのピーク時に、症状を和らげてくれる役割を果たしてくれていた実感はあります。(不適応症状を和らげていてくれた)

しかし、一方で、何をどうしようが、身体が成熟して、様々な体内バランスが安定が取れるまでは、根本的には解決しない問題だったかもしれないなあと、振り返ってみて、現在感じています。

>「どうして障害者みたいに児童精神科なんかに行かなきゃならないんだ!」
>「俺は児童相談所も病院も行きたくないんだ!恥じゃないかよ!」

について。〜診断がついたら、本人は もう、行かないで良いと思います。
親が「私自身の安定の為に通う」と、宣言していました。
通院している事は隠さないこと。
通院することで、親が安定するという変化を子どもに実感させること。
その繰り返しで、子どもが「自分も病院に行ってみようかな」と、自発的に言うことを待つこと。
それが、我が家の主治医のやり方でした。

>知的に障害はないので、理詰めでいろいろと言ってきます。
ええ。
親も、理詰めできちんとした回答ができるように、必死で勉強しました。

>本人はいたって普通だという認識しかない
小さい事柄で、具体的に違いを説明しました。
「音のうるささ」への感度、「食べ物の好き嫌い」、「英語の単語の覚える早さ、遅さ」、「一夜漬けが効くかどうか」、歌が音程からずれる、ボール投げが遠くへ飛ばない、 
普通かどうか、ではなく、「人によって違う」という事実の積み重ね。
何か「いらつく」原因があったときに、「言葉」に対する感度や、「身体感覚」での違いがあったときには、その説明。
本当に、具体的に、一つ一つ、「違いがあるという事実」を自覚させるという積み重ねを何年も続けました。

>自分の特性について、普通とは少し違うことをはっきり告げた方がいいと思って
>います。
上記のように、心理検査の結果に基づいて「統計的に平均値から外れた認知のタイプ」〜「得意、不得意の差が大きい」という事実を、かなり早期に伝えました。
ついでのように、天才は必ず平均からはずれているよね〜、とも言いましたけれど。(はじめは相手が小学生でしたので)

以上は、あくまでも、我が家での場合です。
特性の告知を始めてから、診断名の告知まで10年近くかけました。
それだけの時間をかけて、漸く「自分の特性との折り合いの付け方の糸口」を自分なりに見出したと言えます。

主治医の考え方次第の面もありますので、一人一人、より良い方法は異なるのでしょうね。
ある程度、子どもの揺れを受けとめるだけの準備を親の側がしておかないと困るかもしれないなあとも思います。
親が揺れていないこと。〜全体として上向きな気持ちになっていることも、大切だろうなあとも感じます。
子どもと医師との間に信頼関係ができた後なら、親に正確な知識が無くても、医師にお任せで大丈夫なのでしょう。 でも、子どもに対応するのが「親だけ」の時には、親がかなり豊富で正確な知識を身につけておかないと、やりにくいだろうとも思います。

[#31429] Re:本人への告知について
 ニノニノ  - 09/7/30(木) 12:43 -

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   フリージアさん、お返事ありがとうございます。
本当に長い間、親子でがんばってこられたのだなあと感心いたしました。

>あなたは、「得意・不得意の差が大きい個性」をもっている。
>その結果、努力してもなかなかできなかったり、あまり努力をしないでも簡単にできる事がある。
>ものの感じ方のあり方が、クラスメイトや先生とも違って、「平均値」からずれた個性を持っているから、いろいろと不便な事も多いし、周囲との違和感も起きやすい。 
>あなたが悪いわけでも、周囲が悪いわけでも無いけれど、「違う」という事実から、誤解を受けやすいし、不便な事も多い。

まさしく、おっしゃる通りです。とてもわかりやすい言い方ですね。
これを親から言うよりは、誰か第三者から言っていただいた方が、うちの息子の
場合はいいかもしれないなとも思います。
とにかく、親の言うことをリスペクトしていないので・・・。不甲斐ないですが。

>本当に、具体的に、一つ一つ、「違いがあるという事実」を自覚させるという積み重ねを何年も続けました。
>特性の告知を始めてから、診断名の告知まで10年近くかけました。
>それだけの時間をかけて、漸く「自分の特性との折り合いの付け方の糸口」を自分なりに見出したと言えます。

気の遠くなるような時間とエネルギーをかけてこられたのですね。
私は13年間、なんかおかしいような気がするけど、個性?とごまかしつつ、逃げてきた結果が現在の状況を招いたのだと、つくづく反省します。その時々でベターな選択をしてきたつもりだったのですが。
告知については、専門家と主人とも相談し、よく考えてから決めようと思います。


>親が揺れていないこと。〜全体として上向きな気持ちになっていることも、大切だろうなあとも感じます。

そうですね。最近、笑うことがめっきり少なくなったことを、息子も気づいています。それが自分のせいだとわかっているかいないかは、わかりませんが、だから、自分が暴れないようにしようとは思いが至らないようです。
「その作り笑いがいやなんだよ!」と先日も言われました。

好き好んで、腫れ物扱いしているわけではないのに、暴れ出さないように
どれだけ気を使っているか、じゃあ、どうすりゃいいんだよ!と言いたくなりました。まだまだ先は長いですね。ああ、また愚痴ってしまいました。すみません。
これからもいろいろアドバイス、よろしくお願いします。ありがとうございました。

[#31433] Re:本人への告知について
 フリージア*  - 09/7/30(木) 15:32 -

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   ▼ニノニノさん:
丁寧な書き込みをありがとうございます。

>本当に長い間・・・・・
普通の典型発達の子どもを持っていても、どの親子でもそれぞれに努力を続けている〜その努力と大差はないのだろうと感じています。
子どもが親離れを始めた現在、私の役割は終わったと、少し寂しい心持ちさえ感じております。

>気の遠くなるような時間とエネルギーを・・・
子どもの(当然に私も)年齢が進んでいるぶん、長い時間がかかっていますが、案外たいした事はして来ていないかもしれません。
確かに不適応(とても穏やかな不適応でしたが、でも、私にとってはショックでした)の最中、特に、最初の1年間ぐらいは私自身も落ち込みました。
大変だったのはその1〜2年だけだったように思います。

子どもにトラブルがおきたおかげで、いろいろな勉強もしましたし、様々な会合に出向き、結果として、本音で話し合いができる親仲間の友人ができました。 
生きる上での味わいもずっと深くなり、物事を多面的に捉える事もできるようになりました。
トータルしたら苦労より、楽しみの方が大きいように感じています。

>その時々でベターな選択をしてきたつもりだったのですが。
その積み重ねで良いのだと、ご自身をお責めにならないで下さい。
その時々で、できる限りの事をするしかないのですから。

今は、診断を受けたばかりで いろいろな想いが交錯されていらっしゃるのでしょう。 でも、少しずつ整理が進んでいけば、少し広がった豊かな世界を実感されることと思います。

気の合う支援者に出会えると、本当に楽になります。
今しばらくは、嵐の時期かもしれませんが、やがてかならず嵐は過ぎ去ります。
頑張りすぎないで、適当に避難所に逃げ込みながら、ある程度被害の程度が抑制された形で、やり過ごすことができますよう、願っています。

きっと、想いを分かち合える方に出会えると思います。
素敵な出会いがありますように。

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