アスペルガーの館の掲示板

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[#308] 家族の理解を得るためには・・・ さかな 04/9/11(土) 0:13 [未読]

[#322] Re:家族の理解を得るためには・・・ Chiquitita 04/9/12(日) 0:58 [未読]
[#346] Re:家族の理解を得るためには・・・ さかな 04/9/13(月) 23:36 [未読]
[#350] Re:家族の理解を得るためには・・・ Chiquitita 04/9/14(火) 0:26 [未読]
[#372] Re:家族の理解を得るためには・・・ さかな 04/9/15(水) 0:25 [未読]
[#411] Re:家族の理解を得るためには・・・ Chiquitita 04/9/16(木) 20:23 [未読]

[#322] Re:家族の理解を得るためには・・・
 Chiquitita メール  - 04/9/12(日) 0:58 -

引用なし
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   初めまして。
発達障害でつらいのは、普通の人が当たり前にできることが当事者にはできないこと、それが日常生活の根幹部分で起きているということです。
身近な人の誤解は骨身にしみるのもがあります。

▼さかなさん:
>自分が普通の人と違うことは以前から感じていたので、精神科を何件か回ったこともあります。ですが、私の悩みを誰にでもあることだからと、一蹴されてしまい、精神科を信じられなくなりました。

私はむしろ、現場(医療機関)の多くでは、「ADHDや《自閉症》などの発達障害は子供の病気で、大人になるに連れて症状は改善する」という誤った先入観があるというように捉えています。
しかしADHDや「自閉症」の症状は、思春期を過ぎても改善しません。

>広汎性発達障害と診断されて、ADDもあるけど、どちらかというとアスペルガー寄りであるとのことでした。アスペルガーが自閉症のことであるとはっきり知ったときはさすがに落ち込みましたが、アスペルガーについて勉強しているうちに、確かに自分は自閉症なんだなと、痛感しています。

ASであるならば、他人の言動を字義通りにしか解釈できなかったり、感覚過敏のためにたいした音量でもない音が極端な騒音に感じたり、ということがあるかと存じますが、その点については如何でしょうか?

>私がアスペルガーかもしれないと打ち明けたとき、家族は全く聞く耳を持ちませんでした。「少し思い当たることがあるくらいで自分を当てはめすぎている」と言われ、馬鹿馬鹿しいことのように言われました。
>やっと専門の医師のいる病院に母を連れて行き、はっきり診断されたことで、明かりが見えたような気がしました。でも、そこからどうすればいいのか今、途方にくれるばかりです。

発達障害に対する先入観は、現場でも当たり前のことなので、ましてや医療の素人である我々は至極当然のことです。もちろん私はこういった誤解を責めるつもりはありません。

>仕方がないので、口頭で私が内容を要約して伝え、私なりの解釈を入れて説明しますが「そこまで自分でわかっていて、どうして自分で改善できないの? 自分でわかっているんだからいいでしょ」と言われてしまいます。一応協力的なので、色々と教えてくれようとしますが、それでも私が変な行動をとると、どうしてそんなことするの、とあとで怒られます。

最も誤解の原因になりやすいのは、最も当たり前の「意思の疎通」に我々が難儀しているということです。
視力障害や身体障害など、明らかに障害だと解るものなら、周囲の対応は明らかに違うでしょうが、これは最も周囲に見えにくい障害です。社会参加には、身体障害や視力障害などに比べるとある意味ではより困難かもしれません。

>父は、問題外です。私がアスペルガーという脳機能障害があると言っても、相手にしてくれません。こういう症状があって、私に当てはまっているでしょ、と説明しても、「お前は単に精神が幼くて、考えなしなだけだ。病気と一緒にするな」と言うのです。
>(中略)
>たとえば、車に乗って、行くつもりだった場所に突然行くのをやめたりします。行くつもりがないのなら初めから言ってくれればいいのに、その場で取りやめるのでパニックになります。大泣きすると、じゃあここで下ろすから一人で帰って来いと言われました。帰れない距離ではないのですが、置いて行かれるとは思わなかったので私の精神は恐慌状態でした。結局目的の場所に行くことはできず、泣きながら家に帰るはめになりました。
>何かあるたびに、やめて、と言ってもやめてくれず、自分でも信じられないくらい大きな声を出したことがあります。頭の中が真っ白になりました。気が狂うかと思うほど、心の中が破裂しそうなのを相殺するために、声が出るものなのかもしれないと思いました。

まるで虐待ですね。
我々発達障害の当事者には、人格障害や統合失調症、強迫性障害や鬱状態など深刻な2次障害を抱えている人が多いですが、これらは幼児虐待やいじめなどで拡大するものです。深刻な人間不信に陥っているために引きこもり状態になることも珍しくないようです。
私の場合も、父の偏見が非常に深刻でしたが、私の場合はADHDやASだけでなく、身体障害もあるため、父は「片輪者の息子なんか連れて町を歩けるか?」とか言って私をどこにも連れて行ってくれず、「大学なんか地元で十分だろう」と言って北海道大学へ行くことまで反対しました。偏見の最たるものは、私が30歳になっても車の運転免許を取ることに猛反対したことでした。
父は私が30歳のときに胃がんで亡くなりましたが、私が自動車学校へ通いだしてから我が家の電気製品がいっせいに同時多発的に故障したり、挙句の果てには弟の自家用車まで原因不明の故障を起こしたり、私の当時の勤め先だった医療機関で使用しているPCも原因不明の故障を起こすなど不愉快なことが続いたので、「親父は死んでもオレが車の運転免許を取ることに猛反対なのか?」とぼやいたほどでした。
>>>父が死んで以来、夢枕に立つ父の姿は必ずと言っていいほど鉄パイプや出刃包丁、あるいは自動小銃を持った殺人鬼の姿です。
それくらい私は父の悪い印象しか残っていません。
父が死んだとき、さすがの私も、人の死に直接接して悲しかったですが、
>>>実感としては、父が死んでむしろ清々(せいせい)しているくらいです。

>私のアスペルガーに関する話は結局、自閉症に対しては、こういう風に言って欲しい、こういう風にして欲しいという要求ばかりになってしまい、自分で何で直そうとしないのかと責められます。「お前は相手に要求ばかりして、自分では何もしようとしない」と言われました。
>(中略)
>私の言い方は押し付けがましくて、いうことを聞く気になれない、やってもらって当たり前という態度が嫌だと、と言われました。

やはり問題なのは、御家族の方の理解が得られない、ということなのでしょうが、貴方の説得方法も、無理に御家族の方の理解を得ようとしている、というのはないでしょうか?
最も大切なのは、まず自分が発達障害に関する正しい知識を身につける、ということでしょう。

私自身も、長いこと発達障害に対する誤解がありました。方々のWebフォーラムで関連知識を身につけるなど、発達障害の正しい理解については、今も努力を続けています。
私としては、貴方もこのフォーラムにしばらく参加されて正しい知識を身に付けられてから、御家族の方に説明されたほうが正しく伝わると思いますし、今はいたずらに説得を急いでも逆効果になるだけだと思います。

>同じアスペルガーの子どものために、いろいろ考えているご両親の書き込みを見ていると、とてもうらやましいです。どうしてこんなに境遇が違うのでしょう。

おそらくは、親が子供の障害という事実をどのように受け取られたかによって大きく左右されるのでしょう。
私の場合は、生まれ育った場所が漁村だということもあって障害者に対する扱いが非常に冷たく、母方の親類は理解を示してくれたようですが、
>>>父方の親類は「漁師の跡取りもできないような片輪者なんか、生きていたってしょうがない」と、私がどんな重病のときでも入院させまいとしたほどで、今で言う「保護責任者遺棄致死(未遂)」に該当する行為です。

>私ばかりがアスペルガーについて勉強していても、自分で自分をどうすることもできません。衝動は止まらないし、こだわりをどうにかすることもできません。

それならば、視点を変えてみる、というのは如何でしょうか? もちろん今すぐにものの見方や考え方を変えるというのが困難であるのは百も承知ですが…
ASの当事者には感性の鋭い人が多いので、そちらをセールスポイントにするというのも一案かと存じます。衝動が激しいのは、行動力もあるのでしょう。
こだわりにしても、活かす方法はあると思います。

>私はただ家族と一緒に病院を探したり、本を読んだり、話し合ったりしたいのです。
>どうすれば私が言うことをきけるようになるのか、私が納得できる言い方を工夫したり、一緒に考えたりして欲しい。私と悩みを共有して欲しいのです。
>そういうことを私が自分の口で言うからいけないんでしょうか。
>私がべらべらとああしてほしい、こうしてほしいと、しゃべれるから余計にまずいんでしょうか。

別に本人が直接説明することがいけないわけではありませんが、本人から発達障害のことを説明されても、周囲の人間は「どうせChiquititaの言い訳か作り話だ」というようにしか解釈しない、というのが悲しいです。
でも御家族の中では発達障害に最も詳しいのは貴方のはずです。口頭でうまく伝えられなければ、ワープロソフトなどで原稿を打ち込んで印刷し、それを御家族の方に見せるというようにしてはどうでしょうか?

>典型的な自閉症の例を出すと、どうしてそんな重い人と一緒にするの、と母に言われます。重くても軽くても同じ自閉症で、根っこは同じだと説明しても、私の知識や学力を見て、さほど重要なことのように思ってくれていないようなのです。
>「それだけわかっていて、それだけできるのに、なぜできないの?」という話が思ったより出てきます。どれだけ言えばわかってもらえるんだろう。どうしてこういう行動をとるのか、どうすればうまくできるようになるか、本で得た知識を説明はできるけど、それを実践するのは、自分だけでは難しいと説明しているのに、どうして私がわかるように理解してもらえないのか、不思議でなりません。

やはり、御家族の方が、発達障害に対する誤解ゆえに、貴方がひたすら甘える、というように考えていらっしゃるのでしょうか、そうとしか考えられませんね。
>>>我々当事者に対するフォローアップは常に必要ですが、我々の自助努力と周囲の人のフォローアップがうまくかみ合って初めて幸福がもたらされると、私は考えております。

>大好きな家族の中にいてさえ、自分の障害のことを思うと、理解されない悲しさと孤独感で、泣きたくなります。
>いっそ自分に理性がなければ、これほどまでに苦労しなくてすむのにと思います。やってはいけないと思うことに気づいたら、自分を抑えるために相当な精神力を使わなければなりません。自分の思うように動きたい、でも、動いてはいけない、そういう葛藤が絶えず私を揺さぶります。
>それ以外にやってしまったことをやらないように努力しなさいと言うのなら、それ以上私にできることはありません。

心中お察しします。
貴方の心の中をリアルタイムで探ることができないので、同情しかできないのが我々にとってもつらいですが、思いの丈をこの場で、あるいはメールで吐露していただければ、微力でもお役に立ちたいと思います。

>時々、自分の両親がかわいそうになります。自分の家族を自覚がないとはいえ、こんなに困らせてしまう自分がとてもいやです。

でも我々は好き好んで障害者になったわけではありません。貴方に罪はないので、何も恥じることはないでしょう。
つらくなったら、いつでもメールして下さい。

[#346] Re:家族の理解を得るためには・・・
 さかな  - 04/9/13(月) 23:36 -

引用なし
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   ▼Chiquititaさん:
返信ありがとうございます。

>身近な人の誤解は骨身にしみるのもがあります。
>
おっしゃるとおりです。私の性格を知り尽くしているはずの両親にさえ、誤解される私の言動、行動。本当に、どうしてこうなるの!? という心境です。

>私はむしろ、現場(医療機関)の多くでは、「ADHDや《自閉症》などの発達障害は子供の病気で、大人になるに連れて症状は改善する」という誤った先入観があるというように捉えています。
>しかしADHDや「自閉症」の症状は、思春期を過ぎても改善しません。
>
私の場合は、アスペルガーではないかと、一般的な精神科に尋ねてみたところ、「あなたがアスペルガーのはずがない」と、その場で断言されました。更に「マスコミに踊らされすぎだ」とも言われました。
アスペルガーがマスコミで話題になったことなど、聞いたことがなかったので、この人は何を根拠に言っているんだろう、と思いました。
そのあまりの一方的な物言いに、愕然としました。

では、どういうのがアスペルガーなのですか、と聞くと、「ピンからキリまであるよ」というのです。そのピンからキリの間に、私がいるかもしれないじゃないか、と思いました。
間違った情報や知識、先入観を持った医者に振り回されるなんて、患者はどうすればいいのか、わからなくなりますね。

>ASであるならば、他人の言動を字義通りにしか解釈できなかったり、感覚過敏のためにたいした音量でもない音が極端な騒音に感じたり、ということがあるかと存じますが、その点については如何でしょうか?
>
字義通りに解釈すると言うのはよくありますね。
言われた言葉を真に受けたり、裏の言葉が読めなくて、相手を困惑させたような気がします。
社会人になっても、上司の皮肉に気づかず、ほめられたものと、思ったり・・・あとで、ハッと気づくんですけどね。
感覚過敏については、特に意識したことはありません。耳が悪いので、騒音を感じることはありませんでした。
興味のない音楽や、子どもの泣き声などは、自分の聞こえる音量になっていると、耳障りだと感じることはあります。
私の診断のポイントは、自閉症特有のこだわりや、衝動性、暗黙の了解をいちいち確認しないと確信が持てない、という辺りにあり、
知的障害、言語障害のない自閉症=アスペルガーという診断に基づくものだと思います。


>最も誤解の原因になりやすいのは、最も当たり前の「意思の疎通」に我々が難儀しているということです。

そうですね・・・。私の説明が必ずしも相手に的確に通じるものでないことは、今までの経験で何度となく感じてきた、苦難でした。
説明すればするほど、深みにはまるような気がして・・・。

>視力障害や身体障害など、明らかに障害だと解るものなら、周囲の対応は明らかに違うでしょうが、これは最も周囲に見えにくい障害です。社会参加には、身体障害や視力障害などに比べるとある意味ではより困難かもしれません。
>
確かにその通りです。杖を持っていれば足が悪いことはわかってもらえるのに、少し話したぐらいでは、わかってもらえない。わかってもらえなければ、それに対応した配慮も求められない。それが私たちの障害ですね。
そして、何よりも説明しづらいことが最大の難題かと思います。

>我々発達障害の当事者には、人格障害や統合失調症、強迫性障害や鬱状態など深刻な2次障害を抱えている人が多いですが、これらは幼児虐待やいじめなどで拡大するものです。深刻な人間不信に陥っているために引きこもり状態になることも珍しくないようです。

鬱を見てもらったら、ASだったという話はよく聞きますね。
私自信、自分の精神状態がASである以前に、あまり良くないものであることを感じています。
カウンセリングを受けたいと思っているのですが・・・
果たして、ASであることを前提にカウンセリングをしてくれる医者がいるのでしょうか。
主治医には、自閉症にカウンセリングは無意味だと言われました。それでも、カウンセリングを受けたいという思いは変わりません。
本当に必要ないものなのでしょうか。医者の言葉に振り回されて、自分の答えが出せないでいます。

>私の場合も、父の偏見が非常に深刻でしたが、私の場合はADHDやASだけでなく、身体障害もあるため、父は「片輪者の息子なんか連れて町を歩けるか?」とか言って私をどこにも連れて行ってくれず、「大学なんか地元で十分だろう」と言って北海道大学へ行くことまで反対しました。偏見の最たるものは、私が30歳になっても車の運転免許を取ることに猛反対したことでした。

二重三重に抱えているものの重み、その重さゆえの痛みにどうして気づけない人がいるのでしょうね。その鈍感さに私もよく怒りをもてあまします。
私も時折、自分ができることを、先回りしてもぎ取られているような感覚に陥ることがあります。誰が悪いのではないにしても、考えずにはいられないときがあります。

>やはり問題なのは、御家族の方の理解が得られない、ということなのでしょうが、貴方の説得方法も、無理に御家族の方の理解を得ようとしている、というのはないでしょうか?
>最も大切なのは、まず自分が発達障害に関する正しい知識を身につける、ということでしょう。
>
思い返してみると、家族に対して、押し付けていたような気もしてきました。
障害のことに関しても、すべてを完璧に理解できているわけではありませんし、
人にうまく説明で来ていない時点で、私の知識が浅いだけのことなのでしょうか。
まずは、いろいろ情報を集めてみようと思います。

>おそらくは、親が子供の障害という事実をどのように受け取られたかによって大きく左右されるのでしょう。
>
年代によって、やはり受け止め方が違うのでしょうね。
父は60をすぎているので、仕方ないのか、と思うことにします。

>ASの当事者には感性の鋭い人が多いので、そちらをセールスポイントにするというのも一案かと存じます。衝動が激しいのは、行動力もあるのでしょう。
>こだわりにしても、活かす方法はあると思います。
>
私は、どうしてもネガティブな考え方になってしまうので、なかなか前向きになることができないようです。
でも、言い換えてみれば、確かに思い当たることはありますね。
よく気がつくね、と言われたり、行動力があるとはいわれることがあります。
こだわりに関しては、前の会社で相当迷惑をかけたと思っていましたが、今の職場では、ファイルの整理などをまかされたりして、自分に向いていると思ったりしました。
思いがけず、自分自身を見つめ直すことができそうです。

>
>別に本人が直接説明することがいけないわけではありませんが、本人から発達障害のことを説明されても、周囲の人間は「どうせChiquititaの言い訳か作り話だ」というようにしか解釈しない、というのが悲しいです。

私も当初は、発達障害の話をしても、言い訳だ、こじつけている、などと言われ、何事においても、私の意見はあまり当てにしてもらえませんでした。
信用がないというのは、こんなに悲しいものかと思いました。
真剣に話しても、誰も取り合ってくれないのですから。

>でも御家族の中では発達障害に最も詳しいのは貴方のはずです。口頭でうまく伝えられなければ、ワープロソフトなどで原稿を打ち込んで印刷し、それを御家族の方に見せるというようにしてはどうでしょうか?
>
以前から本を読ませても、文章を読ませても、「ふーーん」で、終わってしまいました。
それゆえ、口頭で話すしか手段が思い当たらなかったのです。
やはり、ASの人間が口で説明するのは、無謀なのでしょうか。
当の本人たちが読んでくれるかどうか、と思うと、気が滅入ります。
でも、一度、自分の気持ちを文章にすると、自分の考えがまとまりそうな気がします。
目の前で読み上げてもいいかもしれませんね。

>やはり、御家族の方が、発達障害に対する誤解ゆえに、貴方がひたすら甘える、というように考えていらっしゃるのでしょうか、そうとしか考えられませんね。

>
どうも、そのようにとらえられているようです。私の中に甘えはあるかもしれませんが、周りの人の協力が必要だということを、家族にももっとわかってほしいと思います。

>>>>我々当事者に対するフォローアップは常に必要ですが、我々の自助努力と周囲の人のフォローアップがうまくかみ合って初めて幸福がもたらされると、私は考えております。
>
救われるような、とてもいい一文だと思いました。
努力、という言葉が私には足りないのでしょうね。
恥ずかしいことですが、私は今まで、これといった努力をしたことがなかったように思います。
私自身が努力して、初めて、周囲の人の手が借りられる、と思わなければいけませんでした。
周りが何もしてくれないと、甘えているばかりでは、誰も手を貸してくれるわけがありませんね。


>貴方の心の中をリアルタイムで探ることができないので、同情しかできないのが我々にとってもつらいですが、思いの丈をこの場で、あるいはメールで吐露していただければ、微力でもお役に立ちたいと思います。
>

グチばかりで本当に申し訳ありません。
でも、皆さんの率直な意見が、私の今後の行動の指針に、また精神的な励みになります。
色々な意見をありがとうございました。

[#350] Re:家族の理解を得るためには・・・
 Chiquitita メール  - 04/9/14(火) 0:26 -

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   レスありがとうございました。

▼さかなさん:
>カウンセリングを受けたいと思っているのですが・・・
>果たして、ASであることを前提にカウンセリングをしてくれる医者がいるのでしょうか。
>主治医には、自閉症にカウンセリングは無意味だと言われました。それでも、カウンセリングを受けたいという思いは変わりません。
>本当に必要ないものなのでしょうか。医者の言葉に振り回されて、自分の答えが出せないでいます。

私はカウンセリングは必要だと思います。
確かにASやADHD等、発達障害の基本的なものについては無意味だという解釈はあって当然だとは思いますが、私は諸々の生活アドバイスもカウンセリングの一部と考えており、その点ではカウンセリングなんか無意味だと考えている人とは意見が合わないと思います。
カウンセリングが必要だと考えるもうひとつの理由は、2次障害です。ASやADHDの2次障害には、鬱状態や統合失調症や強迫性障害(私はさらに人格障害も2次障害だと信じている)など、放置しておくととんでもない結末をもたらすものが多数あります。早めに手を打つためにも、カウンセリングは重要でしょう。

>思いがけず、自分自身を見つめ直すことができそうです。

この台詞で、私も安心しました。

>努力、という言葉が私には足りないのでしょうね。
>恥ずかしいことですが、私は今まで、これといった努力をしたことがなかったように思います。
>私自身が努力して、初めて、周囲の人の手が借りられる、と思わなければいけませんでした。
>周りが何もしてくれないと、甘えているばかりでは、誰も手を貸してくれるわけがありませんね。

自分のできるところから始めてみましょう。
すぐに結果が出なくても、焦るには及びません。

私も今まで人間関係に恵まれなかった原因が徐々に解ってきましたし、それに従って身近な問題から少しずつ取り組んでおります。

[#372] Re:家族の理解を得るためには・・・
 さかな メール  - 04/9/15(水) 0:25 -

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   ▼Chiquititaさん:

こんばんわ。
私が書きこみをしてからすぐにレスをくれたのですね。
私は打ち込みは早いのですが、考えがうまくまとまらなくて、色々と考え込みながら入力するため、レス一つをするだけでかなりの時間がかかってしまいます。
そのため、いただいたレスをその日のうちに返事することができないこともあると思います。
頑張っていますが、お返事が遅れてしまっている人もいるので、大変心苦しいのですが、ご理解いただければと思います・・・。

>
>私はカウンセリングは必要だと思います。

とても心強いご意見で安心しました。
今通っている発達障害の専門医から、薬を処方する以外、病院ではこれ以上できることはないと言われ、事実上、通院が終わってしまいました。
以前からお願いしていた、カウンセリングのための病院もとうとう紹介してもらうことができませんでした。
その先生からは、自助に頼った方がいいと言われましたが、突き放されたような空虚感があり、今、何らかの行動をする気にはなれません。
でも、カウンセリングを受けたい気持ちは変わっていないので、あきらめず、探していこうと思います。

>自分のできるところから始めてみましょう。
>すぐに結果が出なくても、焦るには及びません。
>
目標は近くに定めて、まずは一歩進んで行くことが大事ですね。
当面の目標は、カウンセリングのできる病院に電話をすること、でしょうか。
あせらず、やっていこうと思います。

[#411] Re:家族の理解を得るためには・・・
 Chiquitita メールホームページ  - 04/9/16(木) 20:23 -

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   ▼さかなさん:
>今通っている発達障害の専門医から、薬を処方する以外、病院ではこれ以上できることはないと言われ、事実上、通院が終わってしまいました。
>以前からお願いしていた、カウンセリングのための病院もとうとう紹介してもらうことができませんでした。
>その先生からは、自助に頼った方がいいと言われましたが、突き放されたような空虚感があり、今、何らかの行動をする気にはなれません。
>でも、カウンセリングを受けたい気持ちは変わっていないので、あきらめず、探していこうと思います。

2次障害を未然に防ぐためにも、がんばって続けて下さい。

私のWebページでも、変形性股関節症や発達障害をテーマにしています。よろしければどうぞ。

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