アスペルガーの館の掲示板

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[#4103] 支援体制の難しさ 秋桜 05/2/23(水) 10:55 [未読]

[#4411] 線維筋痛症 ネフェル 05/3/2(水) 18:39 [未読]
[#4470] Re:線維筋痛症 みーぽん 05/3/3(木) 14:51 [未読]

[#4411] 線維筋痛症
 ネフェル ホームページ  - 05/3/2(水) 18:39 -

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   ▼ネフェル
>[4187]より「全身が関節リウマチみたいに痛んでどうしようもなくて・・・」

▼みーぽんさん:
>実は私、妊娠・出産後に、体全身 原因不明で痛むという現象で苦しめられてきました。
>1年以上苦しんできたと思います。
>後になって調べたところ、こんな病気があることを知りました。
>
>「線維筋痛症」:原因不明の全身的慢性疼痛。こわばり感、倦怠感、疲労感、睡眠障害、抑うつ、頭痛、過敏性腸炎、微熱、ドライアイなどが伴う事もある。膠原病あるいはリウマチと症状が似ている部分もあります。

心配してくださってありがとうございます
私は 19歳頃から朝起きた時に手の痺れがあり 小指がガクガク動くロボット指状態になることがたまにあったため リウマチ科にお世話になっていました
最初血液検査などからリウマチも疑われたのですが 2年ほど色々な薬を試した後 主治医いわく線維筋痛症に似ているので 精神安定剤をすこし飲むといいよ と言われました
大学院を休学した時に出した医師の診断書には「線維筋痛症候群」と書かれましたが「・・・・病名をつけるとすれば線維筋痛症が一番近いけど 実際のところはよくわからない」「他のリウマチ科の病院にあなたが行くと 慢性関節リウマチと間違われて悪化するよ」と言われています(腕の良い医者なんだが そこまでストレートに言わなくても・・・)

引越しなど重なって その病院には行かなくなったのと 心療内科からも精神安定剤を処方されているので 今は心療内科一本です

[#4470] Re:線維筋痛症
 みーぽん  - 05/3/3(木) 14:51 -

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   ▼ネフェルさん:
>▼ネフェル
>>[4187]より「全身が関節リウマチみたいに痛んでどうしようもなくて・・・」
>
>▼みーぽんさん:
>>実は私、妊娠・出産後に、体全身 原因不明で痛むという現象で苦しめられてきました。
>>1年以上苦しんできたと思います。
>>後になって調べたところ、こんな病気があることを知りました。
>>
>>「線維筋痛症」:原因不明の全身的慢性疼痛。こわばり感、倦怠感、疲労感、睡眠障害、抑うつ、頭痛、過敏性腸炎、微熱、ドライアイなどが伴う事もある。膠原病あるいはリウマチと症状が似ている部分もあります。
>
>心配してくださってありがとうございます
>私は 19歳頃から朝起きた時に手の痺れがあり 小指がガクガク動くロボット指状態になることがたまにあったため リウマチ科にお世話になっていました
>最初血液検査などからリウマチも疑われたのですが 2年ほど色々な薬を試した後 主治医いわく線維筋痛症に似ているので 精神安定剤をすこし飲むといいよ と言われました
>大学院を休学した時に出した医師の診断書には「線維筋痛症候群」と書かれましたが「・・・・病名をつけるとすれば線維筋痛症が一番近いけど 実際のところはよくわからない」「他のリウマチ科の病院にあなたが行くと 慢性関節リウマチと間違われて悪化するよ」と言われています(腕の良い医者なんだが そこまでストレートに言わなくても・・・)
>
>引越しなど重なって その病院には行かなくなったのと 心療内科からも精神安定剤を処方されているので 今は心療内科一本です

そうでしたか…。
19歳からと言うともう10年近くになるということですね。
私も苦しみを味わった人間として、お仕事もこなされてきたネフェルさんが どれほど大変な思いをされて努力されてきたかを思うと、言葉がみつかりません。

若い女性が 患者には多いそうですね。
ストレスと密接な関係があるとされていますよね。
検査結果にほとんど出ませんから、この辛い痛みが他の人に理解されない苦しさは、表現できないほどです。
「痛みなんか我慢しなさいよ。」
「検査で異常出ないんだから、出来ないことないでしょ。」
「あんた、頭おかしいんじゃないの?ほんとは痛くないんじゃない?」
家族にも言われ続け大パニック起こして、救急車で運ばれたこともありましたよ、私。
痛みを客観的に数値で表す機械が出来ないものかと、本気で思いましたっけ。

治療薬については、線維筋痛症友の会の「治療薬について」に載ってますね。
でもあれだけの薬のなかから自分にあった薬を探すのは、すごく大変そうです。
ネフェルさんに効くいいお薬との出会いがあることを願っています。

PS.でも、ネフェルさんの戦況報告を拝見する限りでは、心療内科の先生が本当にネフェルさんの為に親身になってくれてるのか、不安…

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