アスペルガーの館の掲示板

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[#6084] 恋愛の相手の条件 Chiquitita 05/5/1(日) 18:04 [未読]

[#6137] Re:恋愛の相手の条件 Chiquitita 05/5/4(水) 0:52 [未読]
[#6138] 股関節疾患の遺伝性 asman 05/5/4(水) 1:32 [未読]
[#6139] Re:股関節疾患の遺伝性 Chiquitita 05/5/4(水) 1:54 [未読]
[#6142] Re:恋愛の相手の条件 こしあんだんご 05/5/4(水) 12:53 [未読]
[#6143] Re:恋愛の相手の条件 Chiquitita 05/5/4(水) 13:54 [未読]
[#6193] Re:恋愛の相手の条件 だんごむし 05/5/6(金) 3:31 [未読]
[#6201] Re:恋愛の相手の条件 Chiquitita 05/5/6(金) 13:11 [未読]

[#6137] Re:恋愛の相手の条件
 Chiquitita メールホームページ  - 05/5/4(水) 0:52 -

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   初めまして。コメントありがとうございます。

▼こしあんだんごさん:
>私はアスペルガー症候群で、先天性股関節亜脱臼の30代後半の女性です。脱臼に関しては「亜」つまり、完全脱臼ではないにしろ指摘いただいた範囲に入るものです。

実はよくよく考えたら、先天性股関節脱臼についても、発生原因はオムツの締め方や、出生時の身長測定で無理に股関節を伸ばそうとすることも原因のひとつと考えられており、必ずしも「先天性」とは言い切れない、という指摘があることを思い出しました。

ただ、私の親類には他にもっと重症の変形性股関節症の患者(♀)がいるため、遺伝のリスクだけはどうしても心配でたまりませんでした。(両足とも末期で人工股関節を入れているが、前途歩行不能で、現在身障者1級の認定を受けている)

私がこれほどまでに遺伝に神経質になっていた原因の一つに、変形性股関節症が、9歳のときの誤診による誤った手術で19歳にして末期状態に至ったという、国内でもワースト10に入るような症例を経験している、ということもあります。

少なくとも整形外科については、医療機関を信用できないため、これから結婚をして子供をもうけるということであれば、どうしても私の経験したような苦しみは味わわせたくない、という思いがありましたが、両親とも先天性股関節脱臼だからといって、子供も100%の確率で先天性股関節脱臼ではないということも解っています。
諺にも、「明日塩辛を食うからと今日から水を飲む」というのがありますが、それと同じような取り越し苦労をしていることも事実です。

ちなみに私の場合は、完璧に脱臼していた状態でして、4歳の誕生日を迎えてもなお歩くことができませんでした。

>股関節脱臼に関しては、小さい頃から病院にたくさん行ったので、この後、人工股関節その他リスクがあるのは承知してます。
>股関節が弱いと、膝や足首にくるので、
>10代の頃から、
>股関節のストレッチ、腹筋背筋の筋力をつけるための体操、膝から下のマッサージを夜、「毎晩」1時間欠かせません。
>調子が悪いと、早起きして、朝もします。
>
>副産物として、30代後半ですが、スタイルが崩れませんでした。
>お腹も出てないし、ヒップアップもしてます。
>正しい歩き方でないと、膝にくるので、たくさんの練習の成果で、歩き方もきれいだそうです。

余談ですが:
私の場合は極度の協調運動障害があると思われ、ストレッチがまったく効果が出ないために、歩き方がほとんど改善しません。リハビリも他の患者に比べて進捗が非常に遅く、担当の理学療法士にも呆れられるほどでした。
あまりにもリハビリの進捗が悪いために、スポーツのドクターストップはむしろ拡大する一方でした。現在は水泳以外は全面ドクターストップです。ヨガもやらせてもらえないほどです★
プールを使った水中体操は、長いときには1日3時間もかけてようやく満足のいく効果が得られたほどでした。でもそれ以外の運動はまったくといっていいほど効果が上がらず、バカらしくなって途中で止めたものもたくさんあります。エアロバイクだけは、ダイエットの効果があった(1年で最大15kg減量した)ので長続きしています。
平衡感覚の悪さは並ではなく、片足でしゃがもうとしても0.1秒以上続いたことは42年間1度もありません。先の股関節の定期検査のときも、デモンストレーションで普通にしゃがんだ状態から左足を浮かせたとたん、それだけで転倒しました。

>ですので、今まで、
>発達障害であること、先天性股関節亜脱臼であることが、恋愛や結婚の条件に入るなどと、考えたこともありませんでした。

なんか申し訳ないです。
私がいじめだけでなく、変形性股関節症でも史上まれに見る数奇な体験をしているばかりに、かなり精神的にダメージを受けていることがこういった流れを作っていることに気づいたのはごく最近になってからです。

>アスペルガーですので、当然、問題はたくさんあります。
>恋愛や結婚の上で、この特質のせいで問題になることはあります。
>でも、健常者も健常者ゆえの問題はたくさんありますよね。

そうなんです。
健常者の中には、健康のありがたみが解らないために太く短く生きようとしてかえって早死にする人もいるようです。
また、病気の苦しみを知らないために、「自業自得」だとかといった心無い言葉を平気で病人に浴びせる人も少なくありません。

だからこそ、発達障害ゆえの苦しみは発達障害の当事者でないと解らない、と考えるにいたった、その答えが「発達障害の当事者のほうが恋愛や結婚の相手に向いている」ということです。
もちろん、だからといって定型発達の人が条件から外れたわけではありません。発達障害のことを理解してくれるならば、誰でも構いません♪
当然、身体障害の有無は問いません。

[#6138] 股関節疾患の遺伝性
 asman  - 05/5/4(水) 1:32 -

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   ▼Chiquititaさん:

お久し振りです。チョット気になったので(ASと関係ないんですが)

>ただ、私の親類には他にもっと重症の変形性股関節症の患者(♀)がいるため、遺伝のリスクだけはどうしても心配でたまりませんでした。

股関節などの遺伝については女性に遺伝する事はあっても男性に遺伝する事はありませんので、もし親戚の女性に股関節の先天的疾患があったとしても息子や親類の男子に遺伝する事はありません。もし遺伝するのなら娘や女子でしょう。
男性の股関節疾患と言うのは大抵の場合は後天的な原因が多いのです。
ですので、もし母親や父親の血縁関係で股関節や膝関節の疾患がある場合、遺伝するのはその娘の可能性が高いです。(親がASだと言う事を前提に遺伝する可能性よりも高いと思います)

股関節に病状については個人差があるので、一概に何が良いかという事を述べる事は出来ません。(手術する前としてからでもその人それぞれにやれる事が違いますので)

>なんか申し訳ないです。
>私がいじめだけでなく、変形性股関節症でも史上まれに見る数奇な体験をしているばかりに、かなり精神的にダメージを受けていることがこういった流れを作っていることに気づいたのはごく最近になってからです。

それは、Chiquititaさんが感じている事であって医学的に症例としてみた場合史上まれにみると言うわけでは有りませんよね。確かに数奇なのかもしれませんが過剰に言い過ぎてはいませんか?
確かに過去は大変つらい事もあったかもしれませんし、今も生活する上では色々制約などもあって大変だと思いますが、今、症状が安定しているのであればそれはあなたが日常無理をしないで頑張った成果なのですから良いのではないでしょうか?

障害があるから結婚できないとか、出来るとかそういう問題ではなく、あまりそのこと(結婚と言う事自体)について思い込まないほうがいいと思います。
今の世の中、健常者であれ、40歳以上の人でも自分に楽しみがあれば結婚しない選択をする男性も多いですしね。結婚したいと思えば思うほどに婚期が遠くなると言う事は実際ありますしね。(だいたい、周囲も自分も結婚なんかしないだろうなと思っている人ほど早かったりしますしね)

[#6139] Re:股関節疾患の遺伝性
 Chiquitita メールホームページ  - 05/5/4(水) 1:54 -

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   御無沙汰してました。コメントありがとうございます。

▼asmanさん:
>股関節などの遺伝については女性に遺伝する事はあっても男性に遺伝する事はありませんので、もし親戚の女性に股関節の先天的疾患があったとしても息子や親類の男子に遺伝する事はありません。もし遺伝するのなら娘や女子でしょう。
>男性の股関節疾患と言うのは大抵の場合は後天的な原因が多いのです。
>ですので、もし母親や父親の血縁関係で股関節や膝関節の疾患がある場合、遺伝するのはその娘の可能性が高いです。(親がASだと言う事を前提に遺伝する可能性よりも高いと思います)

確かに、先天性股関節脱臼の発生リスクは、女性のほうが男性に比べて5倍ほど高いといわれていますが、だからといって男性に遺伝する確率が0%だとはいえないと思います。

>それは、Chiquititaさんが感じている事であって医学的に症例としてみた場合史上まれにみると言うわけでは有りませんよね。確かに数奇なのかもしれませんが過剰に言い過ぎてはいませんか?
>確かに過去は大変つらい事もあったかもしれませんし、今も生活する上では色々制約などもあって大変だと思いますが、今、症状が安定しているのであればそれはあなたが日常無理をしないで頑張った成果なのですから良いのではないでしょうか?

確かに。
ただ私のWebサイトは変形性股関節症関連のWebリング「HIP JOINT RING」(http://www.bea.hi-ho.ne.jp/right/hipjoint/)にも加盟しており、リング加盟サイトの中で、誤診経験者は私一人です。

また、変形性股関節症の患者のとある個人サイトのBBSに私がコメントを入れたときに、私のWebサイトの直リンクを張っただけで、コメントが削除されたこともあります。(ちなみにコメントの内容はボヤキではありません)

事実を公表しただけでも「不幸自慢日本一」のレッテルを頂戴したほどなので、現在私のWebサイトではこれからは茨城で撮影した花の写真などを飾って、「不幸自慢日本一」返上を標榜しています。

>障害があるから結婚できないとか、出来るとかそういう問題ではなく、あまりそのこと(結婚と言う事自体)について思い込まないほうがいいと思います。
>今の世の中、健常者であれ、40歳以上の人でも自分に楽しみがあれば結婚しない選択をする男性も多いですしね。結婚したいと思えば思うほどに婚期が遠くなると言う事は実際ありますしね。(だいたい、周囲も自分も結婚なんかしないだろうなと思っている人ほど早かったりしますしね)

まあ、それは私の弟が既に結婚して現在中学1年生の息子もいる、ということや、3年前に中学校の同級生2名が何れも独身のまま39歳で相次いで病死した、ということで人生に焦りを感じているのがその理由ですが、自分では焦りをコントロールできないでいるようでも、ひところに比べては自然に落ち着いてきているように感じている、というのも事実です。

[#6142] Re:恋愛の相手の条件
 こしあんだんご  - 05/5/4(水) 12:53 -

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   Chiquititaさん こんにちわ。
私の言いたかったことがちっとも伝わっていないようなので、本当にくどいようですが、再びコメントさせていただきます。

私にとっては、遺伝しようがしまいがどっちでもいいんです。

>私の場合は極度の協調運動障害があると思われ、ストレッチがまったく効果が出ないために、歩き方がほとんど改善しません。リハビリも他の患者に比べて進捗が非常に遅く、担当の理学療法士にも呆れられるほどでした。

私もそうです。
膝から下の感覚はほとんどありません。一度、足首が骨が見えるほどえぐれましたが、痛くも痒くもありませんでした。足首は、「こんなの見たこと無い」というほど、やわらかいです。バランスも悪く、まっすぐ立つことに小さいときからとても苦労しました。感覚統合の低緊張の事例の中で、私と同じものがあります。
股関節に問題にある人を見たことがある人は想像つくと思いますが、10代の頃私についたあだ名は、「ペンギン」です。

両手両足で足りないほどの病院に私も行きましたら、軽いとはいえ言われたことは同じです。
まず、第一に安静にするように、やっていいのは水泳だけ。ストレッチや体操はやってもいいけど、効果は無い。治療といったら、マッサージと整体とびりびりっとくる低周波治療?だけ。

同じ事を繰り返す(ごめんなさい)医者たちに、へそ曲がりの私はいきり立ちました。第一、接触過敏のある私は、裸の男女がうろうろしているプールには長い間いられませんでした。

>ヨガもやらせてもらえないほどです★

私も大反対されました。でも、聞いちゃいません。
ヨガって一言で言っても、流派やまたその中でのポーズは無限と言っていいほどたくさんあります。発達障害特有のしつこさとこだわりで、本とテレビから全てやってみました。ほとんど不可能でしたが、中にはこれは大丈夫というのがあるんです。太極拳、ストレッチ、○○体操、見つけるたびに中に私に効くものがあるのではないかと試しました。20年間しつこくこの作業を繰り返してます。

私も筋肉は全くつきません。普通、毎日1時間以上も筋力体操をしたら女性とはいえ筋肉もりもりになるはずです。私の場合は贅肉がつかないだけで、筋肉は全く無いので、外から見るとそんなにやっているようには全く見えません。

目に見えた効果があったわけではないんです。20年かけて、ようやくやってきてよかったというのが、見えただけです。
医者の言うとおりにしてたら、50代になったら、確実に車椅子か寝たきりです。何もしないのが嫌だっただけです。

運動同調性機能の問題に股関節の問題が加わるとどんなに大変か、どんなに苦労するか、将来どんなに不安かそんなことは、他の人よりよっぽどわかります。
「変わり者の私」に、父は、「お前のようなやつは、ろくなもんじゃない。」罵倒しました。同じぐらいの年だったら、小さいときどんなに周りが理解が無かったかよくわかります。
どっちがどのぐらい大変かといったら、私は接触過敏が非常に強いので、水泳はできないし、医者にからだ触られるのも拷問なんです。もっと、挙げますか?

>エアロバイクだけは、ダイエットの効果があった(1年で最大15kg減量した)ので長続きしています。

エアロバイクや自転車は股関節に激痛が走るので、乗ること事態できません。

>私がいじめだけでなく、変形性股関節症でも史上まれに見る数奇な体験をしているばかりに、かなり精神的にダメージを受けていることがこういった流れを作っていることに気づいたのはごく最近になってからです。

私に近寄ってくる男の人たちは、どんなに疲れていても体操を欠かさない強さと、人に巻き込まれない強さ(ものは言いようです。)が、魅力だといいます。
だから、発達障害も股関節の問題も私には欠かせない私のパーソナリティーなんです。

>また、病気の苦しみを知らないために、「自業自得」だとかといった心無い言葉を平気で病人に浴びせる人も少なくありません。

だから、私が言いたいのは、恋愛相手の条件として発達障害と先天性股関節脱臼の問題を論じたいスレッドを立ち上げた事自体が、「当事者ではない心無い行動」だという事です。

「発達障害だから」やだとか、むしろ「発達障害だから」人の気持ちがわかっていいとかそういう事を言うのは、私の嫌いな世の中の言葉で言うと「レッテル貼り」というのではないでしょうか。

私は、「デリカシーが無かった、ごめんなさい。」といって欲しいだけです。

[#6143] Re:恋愛の相手の条件
 Chiquitita  - 05/5/4(水) 13:54 -

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   コメントありがとうございます。

こしあんだんごさんの悩みがこれほどまでに深刻だと気付かず、自分のPTSDの対応だけで精一杯でした。申し訳ないです。(>_<)

もちろん、遺伝にこだわるのもやめました。
何かこのままでは、収拾がつかなくなりそうで、慎重に考えたところ、結論はやはり「遺伝なんて恋愛に無関係」でした。

また、親が抱えていた「障害=恥」という概念も、私が捨てればいいこと。

あとは、恋愛の準備段階で真っ先にしなければならないことは、自分を受け入れてくれる人を捜すよりも、私自身が人の心をどんな状況に於いても受け入れられるようにすることでしょう。今は自力では非常に困難で、心療内科の助けが必要ですが、PTSDの治療が割と順調なので、そのうち答が出るでしょう。

[#6193] Re:恋愛の相手の条件
 だんごむし  - 05/5/6(金) 3:31 -

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   はじめまして。
子供達のことで悩んでいて、最近ここを見つけて、時々拝見させていただいています。
今更余計なお世話、全く関係ないかも知れませんが股関節脱臼に関して少しでも、将来の参考になれば、と思い書かせていただきます。
私は兄弟に女が3人おり、3人ともが股関節脱臼。幸い”亜”と言われた事は無かったけれど今読む限り軽症だったのか、歩くには支障はありませんが(何で私の歩き方がペンギンみたいと言われたのか、初めて気づきました)、歳の離れた姉(手術で骨盤を削ってます)がいたせいで生後3ヶ月には発覚、乳児期にギブスで矯正治療をしたけれど、私より軽症だった双子の妹に合わせて(ひとりだけギブスはかわいそうと言う親の意見により)中断したせいか、治りきらずに同じくあちこちの医者にかかりつつ大事に抱えています。
それで、何が言いたかったかと言うと、兄の娘3人も、私の娘もひとりにも発症者はいませんでした。結婚前に手術となった姉は帝王切開(男の子)でしたが、私は子供達(3人)を自然で産む事も出来ました。今は、大学の夏期休暇の内に早く手術してしまうべきだと言う当時通っていた医者の進言を聞かなくて良かったと思っています。症状も、当然軽度重度によりなのかも、私のように知識の無い者には全くわからなくて申し訳ないけれど、私も結婚相手を探すにはそれにあまり縛られる事は無いのではないかと思います。(母が健常なのをみると、健常者の方から生まれる確率だってゼロでは無いのでしょう?)

いろんな面で大変な思いをいっぱいされていて、私ではあまり参考意見にもならないかも知れないけれど・・・。
未来は見えない、だけど、だからこそいいことが待ってるかも知れません。
なんて言いつつ、私自身もつぶれそうになったり、行ったり来たりの毎日ですが。
頑張ってくださいね!

[#6201] Re:恋愛の相手の条件
 Chiquitita メールホームページ  - 05/5/6(金) 13:11 -

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   初めまして。コメントありがとうございます。

▼だんごむしさん:
>今更余計なお世話、全く関係ないかも知れませんが股関節脱臼に関して少しでも、将来の参考になれば、と思い書かせていただきます。
>私は兄弟に女が3人おり、3人ともが股関節脱臼。幸い”亜”と言われた事は無かったけれど今読む限り軽症だったのか、歩くには支障はありませんが(何で私の歩き方がペンギンみたいと言われたのか、初めて気づきました)、歳の離れた姉(手術で骨盤を削ってます)がいたせいで生後3ヶ月には発覚、乳児期にギブスで矯正治療をしたけれど、私より軽症だった双子の妹に合わせて(ひとりだけギブスはかわいそうと言う親の意見により)中断したせいか、治りきらずに同じくあちこちの医者にかかりつつ大事に抱えています。
>それで、何が言いたかったかと言うと、兄の娘3人も、私の娘もひとりにも発症者はいませんでした。結婚前に手術となった姉は帝王切開(男の子)でしたが、私は子供達(3人)を自然で産む事も出来ました。今は、大学の夏期休暇の内に早く手術してしまうべきだと言う当時通っていた医者の進言を聞かなくて良かったと思っています。症状も、当然軽度重度によりなのかも、私のように知識の無い者には全くわからなくて申し訳ないけれど、私も結婚相手を探すにはそれにあまり縛られる事は無いのではないかと思います。(母が健常なのをみると、健常者の方から生まれる確率だってゼロでは無いのでしょう?)

私の聞いたところでは、最近、先天性股関節脱臼が「先天性」であるのかどうかさえ怪しくなるような、生活習慣の原因説が取りざたされています。
遺伝というのも信憑性が怪しくなっているように思えます。

私の場合は、生まれが根室市郊外の一漁村ということで、3ヶ月児検診や6ヶ月児検診の機会がなく、しかも完璧に脱臼した状態で見つかったという不運もありましたが、それでも幼稚園の年長の頃には人並みに戸外で遊べるようにもなりました。

(整形外科については)医療機関を信用できなくなっている今、書店で医学書を立ち読みしても、あまり内容が信用できないほどですが、運動のほうは無理のないように続けています。そのおかげで末期にもかかわらず手術後23年間良好な状態が続いています。(ちなみに人工関節は導入していない)

そういうわけで、遺伝の信憑性が低く感じられるようになった今では、あまり身体障害などは神経質にならないようにしました。
遺伝なんて恋愛にはどうでもいい、私が恋愛できればそれでいいのだし、今後結婚して子供が生まれたら、その子供には彼/彼女なりに幸せな人生を送ることができればそれでOKだと思います。

>いろんな面で大変な思いをいっぱいされていて、私ではあまり参考意見にもならないかも知れないけれど・・・。
>未来は見えない、だけど、だからこそいいことが待ってるかも知れません。
>なんて言いつつ、私自身もつぶれそうになったり、行ったり来たりの毎日ですが。

おかげさまでかなり自信が出てきました。ありがとうございます。m(__)m

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