アスペルガーの館の掲示板

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[#33179] 初めまして あきんこ 10/3/10(水) 23:49 [未読]
[#33181] Re:初めまして High 10/3/11(木) 17:21 [未読]
[#33184] Re:初めまして あきんこ 10/3/11(木) 22:38 [未読]
[#33185] Re:初めまして フリージア* 10/3/12(金) 8:59 [未読]
[#33197] Re:初めまして あきんこ 10/3/13(土) 4:37 [未読]
[#33186] Re:初めまして 夕焼け 10/3/12(金) 10:16 [未読]
[#33198] Re:初めまして あきんこ 10/3/13(土) 5:17 [未読]

[#33179] 初めまして
 あきんこ  - 10/3/10(水) 23:49 -

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   初めまして、あきんこと言うものです。
最初に、私は統合失調症です。

しかし、その病気以外にちょっとした悩みがあります。

私は子供の頃、オウム返しを沢山していた記憶があります。
それを保育園児ぐらいのときに止めて、それ以降は小学校の5年生ぐらいまで、毎晩一時間ぐらいお母さんに、「なんで○○は××なの?」という質問を繰り返して聞き続けていました。

回答のしようの無い質問で、「どうして海は青いの?」みたいな事を永遠と毎日言っていたのでした。

それが、アスペルガーと関係あるのかは解らないのですが、そういう自分の事を思い出すと不安になります。

他には、とても小さい頃からこだわりが強かったし、友達と居ても全然会話にならなかったし、共感がまったくできなくて道徳心も無く、自分だけ何か最初から何も持ってないのに、持っている人の中で生きないといけないというコンプレックスを持っていました。

同じ思いを感じれない。
人がYESであることはNOである。
その場で何が起こっているのか解らない。

自分は何も持っていないために、他人の物まねばかりしていました。
おうむ返しも、自分の中に返せる言葉が無いので、会話が途切れてしまうのを恐れて前に言われた言葉を返して会話を繋ごうとしていたのです。

でも、それをやるとみんな怒り始めるので、やれなくなって、あとはずっと気になったことを質問し続けていました。

それ以外に、私に言葉は無かったので、どうしようもない。
それでも、やっぱり人間だからしゃべりたかったし、苦しかった。

友達と居ても、笑ってみるしか出来なくて何もしゃべれなかった。
友達といっても、私に対してどう接していいのかで、困っている。はやく帰ってと思われている。私も早く帰りたいと思っている。

なんだか、本当に子供の頃から自分だけ宇宙人なんじゃないかと思っていた。

天井にランダムについている点々に意味があるのかとずっと点々の付く位置を記憶しようとしていたし、機械が規則的に動いて出る音に意識を持っていかれると体が無くなったみたいに思ってそれを遊びにしていたし、水の流れるのと、自転車の車輪の回転を見続けるのが好きでずっと見続けていた。

小学校に上がると勉強は出来るのに、人が指示する事を理解できなくて、見当違いをしてはウザいと砂をかけられたりした。口での指示が全然わからない。大人になった今でも口で説明されると理解が出来ないことばかりです。

人と上手く交われずに性格の良い人が一人私に付きっ切りで世話をしてくれたけど、その人も私の事を嫌いかと誰かに聞かれて嫌いと言ったそうで、どんどん内向的になったし、今もこういう場に書き込みをすることも、上手く返信が返せないんじゃないだろうかと怖くてもう何年も書き込めませんでした。

そういう自分は、アスペルガーなんじゃないかと思っています。

主治医には上記のような事は言っておらず、新しい病名をつけなくても良いんじゃないかと言われています。

二つ以上の事は同時に出来ます。
でも大人になって、それでも色々と変だと思ってしまいます。

独り言になってしまいましたが質問をしたいことと言うと、「○○は××なの?」のような無意味な質問というのはアスペルガーの方はするのでしょうか。

こういう事情は、主治医に言ったほうがいいのでしょうか。

[#33181] Re:初めまして
 High メール  - 10/3/11(木) 17:21 -

引用なし
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   for あきんこさん:

はじめまして、統合失調の家内を持つものです。
医師でないので、診断はできないですが
幻聴(幻覚)、被害妄想(盗聴とか)は有りますか?
他の精神障害でも、上記の事が有った場合には
統合失調の病名がつけられてしまう場合があります。

陽性症状が、激しい時は掲示板に投稿なんて出来る状態で無いはずなので
貴方は今症状が安定している、もしくは寛解に近い状態ですか?

幻覚と話す方は居られましたが、オウム返しはないです。
(家族会とかで、30名程度お会いした限りですが)

セカンドオピニオンを取ってみてはいかがでしょうか?

[#33184] Re:初めまして
 あきんこ  - 10/3/11(木) 22:38 -

引用なし
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   >
>はじめまして、統合失調の家内を持つものです。

はじめまして。

>医師でないので、診断はできないですが
>幻聴(幻覚)、被害妄想(盗聴とか)は有りますか?

小さい声での幻聴は、あります。
被害妄想も普段は無いのですが最近、家族にいじめられているといったような被害妄想を一日だけですが思ってしまいました。あと、思い込みが激しいので妄想に繋がりやすいので、やっぱり統合失調症だという感は否めないです。


>陽性症状が、激しい時は掲示板に投稿なんて出来る状態で無いはずなので
>貴方は今症状が安定している、もしくは寛解に近い状態ですか?

症状は、かなり安定しています。

>幻覚と話す方は居られましたが、オウム返しはないです。
>(家族会とかで、30名程度お会いした限りですが)

幻覚と話す方も居るんですね…。
オウム返しは5歳ごろまでの事でして、自分でもあまり良く覚えていません。

>セカンドオピニオンを取ってみてはいかがでしょうか?

現在私は通院している精神科のデイケアに通っていて、そのデイケアのおかげで状態がかなり回復したものでした。

一度、デイケアのスタッフさんか、主治医に自分の昔の話をしてダメならセカンドオピニオンも考えてみます。

統合失調症とASを同時に(失礼な表現ですみませんが)患う事も無いとは言えないかもしれません。

返信をありがとうございます。

[#33185] Re:初めまして
 フリージア*  - 10/3/12(金) 8:59 -

引用なし
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   ▼あきんこさん:
はじめまして 発達障害圏の者の家族です。
ご病状が落ち着かれているとのこと、何よりと存じます。

>主治医には・・・・・・新しい病名をつけなくても良いんじゃないかと言われています。

について。 あきんこさんに該当するかどうかは別の問題として「こういうふうに考える人もいるらしい」という程度に受けとめて頂きたいのですが・・・・・・。

「統合失調症」としての治療によって安定している方に、「アスペルガー」という診断名を加えることに (今は)医療上・福祉制度上のメリットが感じられない。
生活の質を上げることこそを大切にしておきたい。 社会資源は「統合失調症」の方が(今のところ)利用しやすい。 それならば診断名をあえて変更する必要は無いのでは? 
という受け止め方です。

統合失調症用に認可されている薬を服用するためには、その診断名はカルテに必要という事情もあるようです。

これとは別に、ご自身への理解を深めるためや、より良い治療の為にも、この掲示板にお書きになった内容をプリントアウトして、主治医の先生に伝えておく事は有益だと思います。 

得意不得意を理解するための心理検査を受けてみたいと申し出ることも有益かもしれませんね。(ご病状によっては、今は時期ではないと医師が判断することはあり得ると思います。)
自閉傾向を強く持っているとわかれば、それなりの対応を工夫することも可能なので傾向を知りたいと申し出れば周囲の方々から協力を得やすいと思います。

[#33186] Re:初めまして
 夕焼け  - 10/3/12(金) 10:16 -

引用なし
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   ▼あきんこさん:

こんにちは。

ASの息子をもつ母であり、私自身もアスペルガーフレイバー(風味(^_^;)の夕焼けです。

当初の息子の診察の診断結果はアスペルガー症候群と重症の統合失調症というものでした。

その時のドクターの説明では、
「検査の結果、重症の統合失調症となっていますが、アスペルガー症候群を原因とする統合失調症です。そして、これらの障害名・病名はご本人が生活に支障がある場合に周囲により理解してもらうための印籠の様なものです。本人の生活に支障がなければ障害名も病名もあえてつける必要はないのです。」
でした。

私にとって、この説明はとても有難いものでしたので、まずは、この言葉を伝えたいと思いました。
(投稿の趣旨とは違うかもしれませんがごめんなさい。)

以下は、私の独り言程度に気持ちのままに書きました。
長文になってしまいましたので、流してくださって結構です。


>私は子供の頃、オウム返しを沢山していた記憶があります。

息子の場合は記憶にありません。

>「なんで○○は××なの?」という質問を繰り返して聞き続けていました。

息子が幼稚園の時「トーマス(機関車)はどうして石炭で走るの?」と聞かれ、百科事典をひっくり返し一生懸命勉強してできる限り息子が納得するように説明をしたことはあります。

質問という意味では、外出すると途端に「何時に家に帰るの?家に着くの?」という問いの連続でした。

>それが、アスペルガーと関係あるのかは解らないのですが、そういう自分の事を思い出すと不安になります。

不安になる必要はないと思います。
好奇心旺盛なのは大変いいことで、真の学習の元だと思います。

>他には、とても小さい頃からこだわりが強かったし、友達と居ても全然会話にならなかったし、共感がまったくできなくて道徳心も無く、自分だけ何か最初から何も持ってないのに、持っている人の中で生きないといけないというコンプレックスを持っていました。

共感のできる人がたまたま周りにいないだけかもしれないし、
道徳心って一つだけではないと思うし、
自分だけが持っていないのではなく
たまたま今 周りにいる人の持っているものと違うものを持っているだけだったかも…

>
>同じ思いを感じれない。
>人がYESであることはNOである。
>その場で何が起こっているのか解らない。

こういう思いは辛いですよね。
私も似たように感じたことがありその時は
自分一人だけ…って思ってしまいたまらなく辛く、心がとても寒く、悲しく、押しつぶされてしまいそうな思いでした。


>自分は何も持っていないために、他人の物まねばかりしていました。

息子は、他人のものまねはしませんでしたね。
どちらかと言うと自分の世界にどっぷりと浸るか、他人の指示に従っているか…。

>
>それ以外に、私に言葉は無かったので、どうしようもない。

息子は、言葉がないと言うよりは、「ピッタリの言葉はない」と言ってなかなか言葉にして説明してくれませんでした。
(「ピッタリの言葉がない」という言葉すら引き出すのに随分と時間がかかりました。)

その後は
「母さんもあなたの事を理解したいのでヒントになるような言葉でいいから教えてくれると嬉しいな。」
「ピッタリの言葉でなくてもいいんだよ。ヒントになれば。想像して少しでも理解できたら嬉しいの。」
と、伝え、少しずつ会話を増やしていきました。少しずつ、少〜しずつでしたが。


>なんだか、本当に子供の頃から自分だけ宇宙人なんじゃないかと思っていた。

これは、娘が言っています。
小学校の時は「火星人」と言われ、
今は自分で「太陽の子」だと言っています。
私の子なんですけどね。

>天井にランダムについている点々に意味があるのかとずっと点々の付く位置を記憶しようとしていたし、機械が規則的に動いて出る音に意識を持っていかれると体が無くなったみたいに思ってそれを遊びにしていたし、水の流れるのと、自転車の車輪の回転を見続けるのが好きでずっと見続けていた。

すごいじゃないですか、
何かすごい才能を感じるのは私だけかしら…?

>小学校に上がると勉強は出来るのに、人が指示する事を理解できなくて、見当違いをしてはウザいと砂をかけられたりした。口での指示が全然わからない。大人になった今でも口で説明されると理解が出来ないことばかりです。

辛い想いをしてきたのですね。
そんな中から 苦手なことが見つけ出せたのですね。それはもうすでに一歩出ているではないですか。
何か対策が考えられそうです。

>人と上手く交われずに性格の良い人が一人私に付きっ切りで世話をしてくれたけど、その人も私の事を嫌いかと誰かに聞かれて嫌いと言ったそうで、どんどん内向的になったし、今もこういう場に書き込みをすることも、上手く返信が返せないんじゃないだろうかと怖くてもう何年も書き込めませんでした。

「好き」とか「嫌い」とかいう言葉はあまりにも曖昧で主観的なものです。
人によって使い方もいろいろなんです。
ある一部分の少しでも好きなら「好き」と言う人と、
すごーーく好きでないと「好き」と言えない人があると思うんです。
「好き」と言う言葉はすべてでありません。
本心なんて本人にもわかりません。
一言でくくれません。

>そういう自分は、アスペルガーなんじゃないかと思っています。

私は、おそらくアスペルガーです。

>主治医には上記のような事は言っておらず、新しい病名をつけなくても良いんじゃないかと言われています。

息子の診察に通い始めて五年になりますが、診断は受けていません。
でも、どうやら アスペルガーフレイバー(風味(^_^;)

>二つ以上の事は同時に出来ます。
>でも大人になって、それでも色々と変だと思ってしまいます。
>
>独り言になってしまいましたが質問をしたいことと言うと、「○○は××なの?」のような無意味な質問というのはアスペルガーの方はするのでしょうか。
>

私は、あきんこさんの質問が無意味な質問ではないと思うんですが…。

>こういう事情は、主治医に言ったほうがいいのでしょうか。

私は、疑問は診察前に質問メモを作っておいて全て息子の主治医に話します。
自分の中で理解しがたいことがあったり、自分がどう行動していいかわからなかったこと、言ってしまったこと、やってしまったことで不安が残っていること等も先生に話します。

すると、自分が思ってもみなかった勘違いをしていたり、案外間違っていなくて自信を持てたり…。

私なら、まずは話してみます。

長くなりましたが、私が伝えたかったのは、始めに書いた初診の時のドクターの説明です。(^_^;)

[#33197] Re:初めまして
 あきんこ  - 10/3/13(土) 4:37 -

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   ▼フリージア*さん:

>「統合失調症」としての治療によって安定している方に、「アスペルガー」という診断名を加えることに (今は)医療上・福祉制度上のメリットが感じられない。

同様の事を考えていました。
今の医療環境は、とても良い物です。統合失調症も改善していっているので、今新しい診断名をもらわなくても、何も困らないと思いました。

>生活の質を上げることこそを大切にしておきたい。 社会資源は「統合失調症」の方が(今のところ)利用しやすい。 それならば診断名をあえて変更する必要は無いのでは? 
>という受け止め方です。

そう思います。生活の質としては今のままで十分です。
社会資源としては、私の通うデイケアは発達障害の方だけの勉強会を毎週行っていまして、それを受けてみたいという気持ちもありました。


>統合失調症用に認可されている薬を服用するためには、その診断名はカルテに必要という事情もあるようです。

当事者なのですが知りませんでした。

>これとは別に、ご自身への理解を深めるためや、より良い治療の為にも、この掲示板にお書きになった内容をプリントアウトして、主治医の先生に伝えておく事は有益だと思います。 

そう思います。
診断名は変わらなくても良いのですが、少しおかしいと感じている部分を主治医と共有したかった面があります。あと、発達障害の方の勉強会への参加をしてみたかったのです。

>得意不得意を理解するための心理検査を受けてみたいと申し出ることも有益かもしれませんね。(ご病状によっては、今は時期ではないと医師が判断することはあり得ると思います。)

心理検査が必要になれば、恐らくデイケアの担当さんのほうから言ってくることと思います。そこのところは、向こうにまかせっきりにします。
そのほうが、自分で行動するよりも解ってもらっている環境です。

>自閉傾向を強く持っているとわかれば、それなりの対応を工夫することも可能なので傾向を知りたいと申し出れば周囲の方々から協力を得やすいと思います。

傾向は、知りたいです。そのために、最初のレスポンスをプリントアウトしてみようと思います。

自分自身で、目的が定まらずに書き込みをしましたが、診断名の変更は求めておらず、知ってほしいという興味本位の部分が強かったように思います。

ありがとうございました。

[#33198] Re:初めまして
 あきんこ  - 10/3/13(土) 5:17 -

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   ▼夕焼けさん:
>こんにちは。

こんばんは。


>「検査の結果、重症の統合失調症となっていますが、アスペルガー症候群を原因とする統合失調症です。そして、これらの障害名・病名はご本人が生活に支障がある場合に周囲により理解してもらうための印籠の様なものです。本人の生活に支障がなければ障害名も病名もあえてつける必要はないのです。」
>でした。
>
>私にとって、この説明はとても有難いものでしたので、まずは、この言葉を伝えたいと思いました。
>(投稿の趣旨とは違うかもしれませんがごめんなさい。)

いえ、投稿の趣旨自体をどうも自分で解っていなかったので、この答えが一番筋道が通っていると思いました。
ありがとうございます。>


>>「なんで○○は××なの?」という質問を繰り返して聞き続けていました。
>
>息子が幼稚園の時「トーマス(機関車)はどうして石炭で走るの?」と聞かれ、百科事典をひっくり返し一生懸命勉強してできる限り息子が納得するように説明をしたことはあります。

熱心なお母様ですね。息子さんは幸せ者です。

>質問という意味では、外出すると途端に「何時に家に帰るの?家に着くの?」という問いの連続でした。

私はなかったですかね。。人それぞれなんですね。何時に帰り着くのかが主題になる人も居て、興味の対象が人によって違うのですね。


>不安になる必要はないと思います。
>好奇心旺盛なのは大変いいことで、真の学習の元だと思います。

そうだと良いです。
自分で不安なのは、毎日一時間は母なり弟なりに質問を聞き続けたことで、ストレスを与えてないかということでしたけど、今は違うのでもうあまり悩む必要もなさそうです。

>共感のできる人がたまたま周りにいないだけかもしれないし、
>道徳心って一つだけではないと思うし、
>自分だけが持っていないのではなく
>たまたま今 周りにいる人の持っているものと違うものを持っているだけだったかも…

こればっかしは難しいです。大変わがままな自分を信じれないところが大きいので最初からあきらめていました。
今は、話していて楽しい友達も出来て幸せです。

>>同じ思いを感じれない。
>>人がYESであることはNOである。
>>その場で何が起こっているのか解らない。
>
>こういう思いは辛いですよね。
>私も似たように感じたことがありその時は
>自分一人だけ…って思ってしまいたまらなく辛く、心がとても寒く、悲しく、押しつぶされてしまいそうな思いでした。

難しいですよね。
お気持ち察しします。
YESがNOなどは、元にある人と違う部分の上に技能を貼り付けて周囲と上手く出来ても、自分をごまかすことになるし、かといって自分の世界は貫けないしでこんがらがります。

その場で起こることが把握できないと、悲しいです。

>息子は、他人のものまねはしませんでしたね。
>どちらかと言うと自分の世界にどっぷりと浸るか、他人の指示に従っているか…。

私も外ではそうでした。子どもの頃はひたすらわが道をいって他人の指示にしたがって^^;

それが、周囲と上手くやろうと自分の主張を前に出さなくなる時期が10代後半にやってきて、人と和やかに過ごす人の真似をしてみたりしてきてます。
それも、大人になるときにみんなが通る段階を踏んできたのだと言われて、別に病的ではないのだということは理解しました。


>息子は、言葉がないと言うよりは、「ピッタリの言葉はない」と言ってなかなか言葉にして説明してくれませんでした。
>(「ピッタリの言葉がない」という言葉すら引き出すのに随分と時間がかかりました。)

何を感じて、何を表現したいのか、とても深いコミュニケーションがしたいのかもしれませんね。お母さんには、本当をちゃんと伝えたい。

>その後は
>「母さんもあなたの事を理解したいのでヒントになるような言葉でいいから教えてくれると嬉しいな。」
>「ピッタリの言葉でなくてもいいんだよ。ヒントになれば。想像して少しでも理解できたら嬉しいの。」
>と、伝え、少しずつ会話を増やしていきました。少しずつ、少〜しずつでしたが。

0か100になってしまうのでしょうかね。
一切伝わらないか、全てを解ってくれるかのどちらかでいっぱいいっぱいなのかもしれません。

多分、私も解らないけれど、普通の楽しいコミュニケーションになっていけないので、距離があるんじゃないでしょうか。

和やかに場を共有するだけで良いと言うコミュニケーションをするのが私の母と娘としての体験でですが、とても苦手だった経験があります。

そういう、なんでしょうか、子どもさんの好きな漫画を目の前で読んであげたりすると子どもさんも解ってもらえてきてる、と思って言葉をもっと慎重に伝えてきてくれるかもしれません。

一緒に息子さんの趣味に付き合うことがリラックスを呼ぶと思います。

>今は自分で「太陽の子」だと言っています。
>私の子なんですけどね。

素敵ですね。
明るく解釈をすると、生きているだけで得をした気持ちになりますよね。
私も、宇宙人ではなくて、面白い人でいいんじゃないかと思いました。

>「好き」とか「嫌い」とかいう言葉はあまりにも曖昧で主観的なものです。
>人によって使い方もいろいろなんです。
>ある一部分の少しでも好きなら「好き」と言う人と、
>すごーーく好きでないと「好き」と言えない人があると思うんです。
>「好き」と言う言葉はすべてでありません。
>本心なんて本人にもわかりません。
>一言でくくれません。

そうですね。これも人それぞれですかね。

>>そういう自分は、アスペルガーなんじゃないかと思っています。
>
>私は、おそらくアスペルガーです。

なんか、ちょっといき辛いですがそれでも人生を作る最初の土台がそうであっただけですよね。私たちにはしっかりとした知性と理性があって考える力があります。
自分でコントロールは効きますよね。


>息子の診察に通い始めて五年になりますが、診断は受けていません。
>でも、どうやら アスペルガーフレイバー(風味(^_^;)

シェイクじゃなくて良かった


>私は、疑問は診察前に質問メモを作っておいて全て息子の主治医に話します。
>自分の中で理解しがたいことがあったり、自分がどう行動していいかわからなかったこと、言ってしまったこと、やってしまったことで不安が残っていること等も先生に話します。

主体的ですね。受動的な自分を振り返ると、本当に自分のことなのかと思ってしまいます。私も少しでも、家族や社会と関わる人間である以上は自己管理をしないといけないんですよね。

>すると、自分が思ってもみなかった勘違いをしていたり、案外間違っていなくて自信を持てたり…。

個人的に悩むよりは、3人寄れば文殊の知恵ですからね。根っこが太くなる感じですかね。って私が言っても頼りないですが^^;
>
>私なら、まずは話してみます。
>
はい、話してみます。

ありがとうございました。

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