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[#28256] 発達障害児への公的支援 明子 08/9/23(火) 8:31

[#28259] Re:発達障害児への公的支援 あいあい 08/9/23(火) 11:16

[#28287] Re:発達障害児への公的支援 明子 08/9/25(木) 0:29

[#28265] Re:発達障害児への公的支援 ＳＩＬＶＥＲ 08/9/23(火) 20:21

[#28288] Re:発達障害児への公的支援 明子 08/9/25(木) 0:32

[#28297] Re:発達障害児への公的支援 ＳＩＬＶＥＲ 08/9/25(木) 19:16

[#28314] Re:発達障害児への公的支援 明子 08/9/27(土) 10:40

[#28266] Re:発達障害児への公的支援 桜木月瑠 08/9/23(火) 22:07

[#28289] Re:発達障害児への公的支援 明子 08/9/25(木) 0:35

[#28309] Re:発達障害児への公的支援 桜木月瑠 08/9/26(金) 23:17

[#28316] Re:発達障害児への公的支援 明子 08/9/27(土) 11:53

[#28322] Re:発達障害児への公的支援 桜木月瑠 08/9/27(土) 22:58

[#28325] Re:発達障害児への公的支援 明子 08/9/27(土) 23:41

[#28334] Re:発達障害児への公的支援 桜木月瑠 08/9/28(日) 22:32

[#28346] Re:発達障害児への公的支援 明子 08/9/29(月) 13:21

[#28276] Re:発達障害児への公的支援 めえめえ 08/9/24(水) 15:45

[#28290] Re:発達障害児への公的支援 明子 08/9/25(木) 0:38

[#28293] Re:発達障害児への公的支援 めえめえ 08/9/25(木) 9:20

[#28296] Re:発達障害児への公的支援 明子 08/9/25(木) 16:59

[#28303] Re:発達障害児への公的支援 めえめえ 08/9/26(金) 9:22

[#28315] Re:発達障害児への公的支援 明子 08/9/27(土) 11:40

[#28330] Re:発達障害児への公的支援 めえめえ 08/9/28(日) 9:25

[#28344] Re:発達障害児への公的支援 明子 08/9/29(月) 13:05

[#28285] Re:発達障害児への公的支援 なるとまき 08/9/24(水) 22:52

[#28294] Re:発達障害児への公的支援 明子 08/9/25(木) 16:45

[#28333] Re:発達障害児への公的支援 なるとまき 08/9/28(日) 15:39

[#28345] Re:発達障害児への公的支援 明子 08/9/29(月) 13:13

[#28291] Re:発達障害児への公的支援 サエコ 08/9/25(木) 5:32

[#28295] Re:発達障害児への公的支援 明子 08/9/25(木) 16:50

[#28317] 勉強について・特に当事者のかたへ 明子 08/9/27(土) 11:58

[#28321] Re:勉強について・特に当事者のかたへ 凪 08/9/27(土) 22:10

[#28327] Re:勉強について・特に当事者のかたへ 明子 08/9/28(日) 1:27

[#28323] Re:勉強について・特に当事者のかたへ 桜木月瑠 08/9/27(土) 23:09

[#28328] Re:勉強について・特に当事者のかたへ 明子 08/9/28(日) 2:09

[#28329] Re:勉強について・特に当事者のかたへ pepper white 08/9/28(日) 9:01

[#28343] Re:勉強について・特に当事者のかたへ 明子 08/9/29(月) 13:00

[#28347] ありがとうございました。 明子 08/9/29(月) 13:23

[#28256] 発達障害児への公的支援

明子

- 08/9/23(火) 8:31 -


	引用なし

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そろばんさんが「福岡小１殺害事件について」というスレを立ち上げてくださっています。
レスつけようかと迷ったのですか、タイトルと内容がズレてきてしまいそうなので、別にスレを立てさせていただくことにしました。

そろばんさんが、#28249の発言で
>障害を持つ子供及びその親に対する行政の支援のあり方が問われる事件になりそうです。

と書かれていますが、私もそういう方向に向いて、こういう悲しい事件が二度と起きないことを願っています。

そのためには、現状では「知的障害のない発達障害児・者」として多少の支援しか受けることができない、親や当事者への支援についても、もっと行政として考えて行く必要はあるのではないか？と思います。

知的障害のない発達障害児は、二次障害が出ない限り障害児として認定されることはほとんどありません。
（地域によっては、支援費が出たり、特別な手帳を出してもらえるようですが）
特別支援教育の支援を受けられますが、加配をつけてもらう、通級に通う、特別支援級に入る、わずかな支援費がもらえる、ぐらい。
そういう支援を受けてる子もいますが、ほとんど受けてない子もたくさんいます。
我が家も例外ではありません。
また、わが子が発達障害児だと気がつかない、認めない親も相当数いると思われます。

その子の状態や周りの状況によっては、民間療育機関に通う・専門医に診てもらうなど、親が積極的に動かなければなりません。
学校で問題が出てしまうタイプの子は、先生から問題提起される場合もあるでしょうが、学校でパニックを起こしたりしない大人しい子の場合は、気がつかれないケースもあります。
ですが、それでも、勉強・運動ができない、友達とうまくコミュニケーションできない、不注意でケガしやすい、スレトスをためやすい、家でパニックを起こしやすい、などいろんな問題を抱えています。
この子たちが何の支援も受けられないまま、親も何の対策もしないまま、このまま大人になって、普通に自立していけるのか？と考えたら、なかなか難しいのが現実です。
なのに、この子たちは二次障害がでない限り、一般の健常児と同じように扱われ、将来的には同じ能力を求められてしまうのが今の社会です。
それがわかってる親は、少しでも社会に適応できるようにと対策を立てようとしますが、そのほとんどが親の判断に委ねられています。

子どもを心配し、いろいろ考えなければならない…定型発達児だって同じと言われてしまえばそれまでですが、定型発達の子が簡単にできることができない子であるとわかっている親だからこそ、こんなときはどう対応したらいいか、と人一倍考えて行かなきゃなりません。
そのせいで、心労を抱えている親は定型発達児の親より確実に多いでしょうし、私自身も例外ではありません。
育児疲労が原因で精神科にもかかっていますが、複数の医師から「発達障害のある子の親御さんだったら人一倍ストレスや心配事があるのはしかたがないことですよ」と言われました。
それが、発達障害児の親の現状なんだ、と思います。

発達障害児の親のストレス＞定型発達児の親のストレス、なのは事実だと思います。
また、障害児として手帳の下りる子の親のストレス＞「軽度」と言われる発達障害児の親のスレトス、とも限らないと思っています。

知的障害のない発達障害児に対する行政の支援は、ないとはいえませんが、全然足りないと思います。
行政側がそんな親の状態を把握し、気軽に相談できる窓口を作ってもらい、公的支援をもっと受けられるようになるといいな、と思います。

例えば、民間療育機関に通ってる子に対しては補助金、専門医にかかってる子に対しては医療費ぐらいだったら、手っ取り早く支援することができます。
また、障害児として認められ、手帳が出るようになれば、親のほうの意識も少し変わってくるかと思います。
今の健診で知的障害のない発達障害児を見つけるのは困難なので、そのためには発達検査・知能検査を実施するのも有効かと思います。

発達障害児に対する認知度はまだまだとはいえ、少しづつ進んできています。
その一方で「ウチの子も発達障害児でなはいか？」と疑い・悩む親も比例して増えてくると予想されます。

今は、わが子を発達障害児と認め・積極的に動ける人だけが親主動で療育・通級を受けたりできる状況ですが、そうでない親に対しても対応できるような支援を、行政側に考えていってほしいです。

[#28259] Re:発達障害児への公的支援

あいあい

- 08/9/23(火) 11:16 -


	引用なし

	パスワード

▼明子さん：

＞＞こんにちは
「ＡＳで普通高校の子供」を持つ親です。

>
>そのためには、現状では「知的障害のない発達障害児・者」として多少の支援しか受けることができない、親や当事者への支援についても、もっと行政として考えて行く必要はあるのではないか？と思います。

＞＞私どもも地域の温度差を感じ、厚労省に確認したことがあります。
厚労省では、「発達障害の方たちが、就労して自活できるような環境つくりを
各都道府県に要請をしている。またその実施については、予算などの関係から
強制的にできないのが現実です。」と言われました
>
>知的障害のない発達障害児は、二次障害が出ない限り障害児として認定されることはほとんどありません。
>（地域によっては、支援費が出たり、特別な手帳を出してもらえるようですが）
>特別支援教育の支援を受けられますが、加配をつけてもらう、通級に通う、特別支援級に入る、わずかな支援費がもらえる、ぐらい。
>そういう支援を受けてる子もいますが、ほとんど受けてない子もたくさんいます。
>
＞＞私の所で要望を出しましたが、知的に問題なく日常的な活動を自分でできる
子供は障害とはいわないと、回答をいただきました。
今より悪化し周囲が困らない限り、予防的な事には予算をだしたくないという
考えがみえみえでした。

>
>その子の状態や周りの状況によっては、民間療育機関に通う・専門医に診てもらうなど、親が積極的に動かなければなりません。
>学校で問題が出てしまうタイプの子は、先生から問題提起される場合もあるでしょうが、学校でパニックを起こしたりしない大人しい子の場合は、気がつかれないケースもあります。
>ですが、それでも、勉強・運動ができない、友達とうまくコミュニケーションできない、不注意でケガしやすい、スレトスをためやすい、家でパニックを起こしやすい、などいろんな問題を抱えています。
>この子たちが何の支援も受けられないまま、親も何の対策もしないまま、このまま大人になって、普通に自立していけるのか？と考えたら、なかなか難しいのが現実です。
>なのに、この子たちは二次障害がでない限り、一般の健常児と同じように扱われ、将来的には同じ能力を求められてしまうのが今の社会です。
>それがわかってる親は、少しでも社会に適応できるようにと対策を立てようとしますが、そのほとんどが親の判断に委ねられています。

＞＞まったくそのとうりだと思います。高機能障害の子供達のために「広域地域支援協議会」という各支援機関がケース会議を開き、個別の支援計画を作成するようになっています。　しかし在籍している学校からの要請が無いと、発動しません。
医師の診断が有り、療育に関係しても、学校では大人しく目立たない場合使えない。　親ばかりが荷物を背負う今の状態が、少しでも改善される事を強く望みます。
>
>今は、わが子を発達障害児と認め・積極的に動ける人だけが親主動で療育・通級を受けたりできる状況ですが、そうでない親に対しても対応できるような支援を、行政側に考えていってほしいです。

＞＞以前はすがる思いで、いろいろ講演会にも参加しました。でも本人たちの生活の場所は、今の地域なんだと感じた時から私自身は、控えています。
それよりも、地域にいる専門家と言われる人達がスキルアップできるようサンプルの形のように協力しています。　まずは個人から家族、そして地域で固まる事が、第一歩のように感じられます。

[#28265] Re:発達障害児への公的支援

ＳＩＬＶＥＲ

- 08/9/23(火) 20:21 -


	引用なし

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▼明子さん：
以前私が立てたスレの中で、
息子の来年の就学問題を、支援級か普通級かのお話しをしたと思うのですが
先日、高機能自閉症親の会にて、
うちの息子と同じ６年生の子の親御さんが多かったので
その話題になりました。

やっぱり、多くのご家庭で、
支援級にも入れない、だけれど普通級でも苦しい　という
狭間に苦しんでられるようでした。

ですので、私はその視点でこの話題についてお話しさせてください。

まだわが家が診断を受けて間もないころ、
知的障害のある自閉症児を持つご家庭（同じ地域の）のブログへお邪魔した際、
「今、助成を受けているのは、知的障害の部分で自閉症についてではない。
　高機能の子が理解得られていないということは、自閉症そのものが理解されてないということですよ」
と、相手の方に言われたことがあり、なるほどと思いました。

知的障害がある自閉症児が、手帳を受け取れるのは、
知的障害の部分だけに対してです。
自閉症に対する困難さに対してではない、ということです。

また、支援級や、専門療育機関において、
どういった支援やケアが受けられるかというと、
そういうところは、まず「生活がきちんとできること」が重点で、
うちの子のように、身の回りのことで困っていない子に対して
教えることがない　のだそうです。

専門療育機関は、うちはなんとかＳＳＴを中心としたディ・ケアのある病院へ
通うことができましたが、
最初の診断を受けた病院からは、そういう理由で断られました。
また、まだまだ多くの支援級を持つ学校では
そういう理由で、高機能児の受け入れはしていません。

娘は、ことばの教室へ通級していますが、
息子に対する情緒級が欲しいと思うのが、わが家の心情です。

>今の健診で知的障害のない発達障害児を見つけるのは困難なので、そのためには発達検査・知能検査を実施するのも有効かと思います。
>
>発達障害児に対する認知度はまだまだとはいえ、少しづつ進んできています。
>その一方で「ウチの子も発達障害児でなはいか？」と疑い・悩む親も比例して増えてくると予想されます。

発達障害児だと気づいて、そのご家庭で
「だから育てにくかったんだ。なら、発達障害児向けのきめこまかい育児をしていけばいいだけだ」
と、考え方を切り替えられるのならばいいのですが、

「発達障害だ。わが子は『障害児』だ！！」
と、そっちの方ばかり気に病まれるご家庭が心配です。

>今は、わが子を発達障害児と認め・積極的に動ける人だけが親主動で療育・通級を受けたりできる状況ですが、そうでない親に対しても対応できるような支援を、行政側に考えていってほしいです。

うちの子が５年前に診断を受けたとき、
「下の子は、ことばの教室への通級が決まったけれど、
　息子に対する受入先がない！
　どうしたらいいの？私はこの子をどこへ連れていったらいいの？」
と、途方に暮れた記憶があります。

発達障害に対する診断基準が確率されていく一方で
診断されても途方に暮れる療育難民も増えていく一方なんだそうで
専門家が少ないというのは、現時点でも
まだまだ改善されていっていないみたいですね。

[#28266] Re:発達障害児への公的支援

桜木月瑠

- 08/9/23(火) 22:07 -


	引用なし

	パスワード

▼明子さん：
>そろばんさんが「福岡小１殺害事件について」というスレを立ち上げてくださっています。
>レスつけようかと迷ったのですか、タイトルと内容がズレてきてしまいそうなので、別にスレを立てさせていただくことにしました。
>
>そろばんさんが、#28249の発言で
>>障害を持つ子供及びその親に対する行政の支援のあり方が問われる事件になりそうです。
>
>と書かれていますが、私もそういう方向に向いて、こういう悲しい事件が二度と起きないことを願っています。
>
>そのためには、現状では「知的障害のない発達障害児・者」として多少の支援しか受けることができない、親や当事者への支援についても、もっと行政として考えて行く必要はあるのではないか？と思います。
>
>知的障害のない発達障害児は、二次障害が出ない限り障害児として認定されることはほとんどありません。
>（地域によっては、支援費が出たり、特別な手帳を出してもらえるようですが）
>特別支援教育の支援を受けられますが、加配をつけてもらう、通級に通う、特別支援級に入る、わずかな支援費がもらえる、ぐらい。
>そういう支援を受けてる子もいますが、ほとんど受けてない子もたくさんいます。
>我が家も例外ではありません。
>また、わが子が発達障害児だと気がつかない、認めない親も相当数いると思われます。
>
>その子の状態や周りの状況によっては、民間療育機関に通う・専門医に診てもらうなど、親が積極的に動かなければなりません。
>学校で問題が出てしまうタイプの子は、先生から問題提起される場合もあるでしょうが、学校でパニックを起こしたりしない大人しい子の場合は、気がつかれないケースもあります。
>ですが、それでも、勉強・運動ができない、友達とうまくコミュニケーションできない、不注意でケガしやすい、スレトスをためやすい、家でパニックを起こしやすい、などいろんな問題を抱えています。
>この子たちが何の支援も受けられないまま、親も何の対策もしないまま、このまま大人になって、普通に自立していけるのか？と考えたら、なかなか難しいのが現実です。
>なのに、この子たちは二次障害がでない限り、一般の健常児と同じように扱われ、将来的には同じ能力を求められてしまうのが今の社会です。
>それがわかってる親は、少しでも社会に適応できるようにと対策を立てようとしますが、そのほとんどが親の判断に委ねられています。
>
>子どもを心配し、いろいろ考えなければならない…定型発達児だって同じと言われてしまえばそれまでですが、定型発達の子が簡単にできることができない子であるとわかっている親だからこそ、こんなときはどう対応したらいいか、と人一倍考えて行かなきゃなりません。
>そのせいで、心労を抱えている親は定型発達児の親より確実に多いでしょうし、私自身も例外ではありません。
>育児疲労が原因で精神科にもかかっていますが、複数の医師から「発達障害のある子の親御さんだったら人一倍ストレスや心配事があるのはしかたがないことですよ」と言われました。
>それが、発達障害児の親の現状なんだ、と思います。
>
>発達障害児の親のストレス＞定型発達児の親のストレス、なのは事実だと思います。
>また、障害児として手帳の下りる子の親のストレス＞「軽度」と言われる発達障害児の親のスレトス、とも限らないと思っています。
>
>知的障害のない発達障害児に対する行政の支援は、ないとはいえませんが、全然足りないと思います。
>行政側がそんな親の状態を把握し、気軽に相談できる窓口を作ってもらい、公的支援をもっと受けられるようになるといいな、と思います。
>
>例えば、民間療育機関に通ってる子に対しては補助金、専門医にかかってる子に対しては医療費ぐらいだったら、手っ取り早く支援することができます。
>また、障害児として認められ、手帳が出るようになれば、親のほうの意識も少し変わってくるかと思います。
>今の健診で知的障害のない発達障害児を見つけるのは困難なので、そのためには発達検査・知能検査を実施するのも有効かと思います。
>
>発達障害児に対する認知度はまだまだとはいえ、少しづつ進んできています。
>その一方で「ウチの子も発達障害児でなはいか？」と疑い・悩む親も比例して増えてくると予想されます。
>
>今は、わが子を発達障害児と認め・積極的に動ける人だけが親主動で療育・通級を受けたりできる状況ですが、そうでない親に対しても対応できるような支援を、行政側に考えていってほしいです。

僕も見ました。『自分の病気のことで悩んでいた』件で新聞で読んだところ、小学校教論が、『以前から、１つのことに集中できない、突然変わった行動する』ことについて僕は発達障害ではないかと、考えました。アスペ傾向はややあるが自閉傾向でありながらＡＤＨＤのほうが大きいかと思いました。

なぜ、こんなことまでに至ったのは発達障害相談がまだまだ４ヶ月の間という結果で実態は厳しい。早く、相談できる機関があればこんなことにならなかったのかと思いました。

[#28276] Re:発達障害児への公的支援

めえめえ - 08/9/24(水) 15:45 -


	引用なし

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▼明子さん：
>今は、わが子を発達障害児と認め・積極的に動ける人だけが親主動で療育・通級を受けたりできる状況ですが、そうでない親に対しても対応できるような支援を、行政側に考えていってほしいです。

ニキ・リンコさんがおっしゃる「親デバイド」（どういう親なのかで、
子どもがよくなるかならないか決まってしまう）については、子どもの
ためを思うと理不尽な面はあるし、ワタシも隔靴掻痒の感を抱いています。
しかしまあ、親が主導するのは、保護者としての責任でもありますから…。

知り合いの住む小学校では、特別支援級が普通級の近くにあって、当り前の
ように交流しながら、お互いの理解を深め合っているムードがあるそうです。
こんな風に、「みんなちがって　みんないい」を実感できるような環境が
学校や社会にもっとあったら、親も気軽に相談、利用してみようかな、
という気持ちになりやすいかもしれませんね。

[#28285] Re:発達障害児への公的支援

なるとまき - 08/9/24(水) 22:52 -


	引用なし

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>地域にいる専門家と言われる人達がスキルアップできるよう
>サンプルの形のように協力しています。
>まずは個人から家族、そして地域で固まる事が
>第一歩のように感じられます。

あいあいさんの言葉に、ちょっと♪どきっん（＾－＾）

私の住む地域では、小学生までの相談機関は
ありますが、それ以上になると全く無い。
というか、他の地域にはあるのでしょうか。

中学生以上大人の方の、就学または就職についての
情報なり、対応なりを今渇望しております。

特別支援教育が実施されたと言っても
現場の先生の知識は無いにも等しく

かと言って、こちらからこうしての欲しいとかの
具体的案もなく、五里霧中のような毎日ですが
それでも、ちょっとでも良いと思われる事は
実践しながら、この経験を何かの形で次につなげたい。
うーん、皆さんのようにうまく文章にできない(；一_一)
くやしいぃぃぃぃ。

[#28287] Re:発達障害児への公的支援

明子

- 08/9/25(木) 0:29 -


	引用なし

	パスワード

▼あいあいさん、こんにちは。
レスありがとうございます。

厚労省に確認されたんですね。
そこまでされるとは、すごいなあと思います。

>＞＞私の所で要望を出しましたが、知的に問題なく日常的な活動を自分でできる
>子供は障害とはいわないと、回答をいただきました。
>今より悪化し周囲が困らない限り、予防的な事には予算をだしたくないという
>考えがみえみえでした。

発達障害に対する理解が進んでいない、ということなんでしょうね。

ウチの子は療育を受けいてるので、療育先で他の地域に住んでいる親御さんたちと話をする機会があります。
地域差がかなりあって、私の住んでいる地域は、遅れているほうだと思います。

>＞＞まったくそのとうりだと思います。高機能障害の子供達のために「広域地域支援協議会」という各支援機関がケース会議を開き、個別の支援計画を作成するようになっています。　しかし在籍している学校からの要請が無いと、発動しません。
>医師の診断が有り、療育に関係しても、学校では大人しく目立たない場合使えない。　親ばかりが荷物を背負う今の状態が、少しでも改善される事を強く望みます。

ウチの子もまさにそういうタイプです。
でも、親の精神的負担はそう小さなものではなく…じゃあどうしたらいいのかというと、簡単には思い浮かばなかったりするのですが。

>＞＞以前はすがる思いで、いろいろ講演会にも参加しました。でも本人たちの生活の場所は、今の地域なんだと感じた時から私自身は、控えています。
>それよりも、地域にいる専門家と言われる人達がスキルアップできるようサンプルの形のように協力しています。　まずは個人から家族、そして地域で固まる事が、第一歩のように感じられます。

家族だけでなく、地域のことまで考えられているって、すばらしいですね。

正直、今の私には地域のことまで考える精神的な余裕がなかなかないです。
発達障害児の親の精神的な負担は、定型発達児の親と比べたら大抵の場合かなり大きいと思うんですよね。

社会の制度を変えるのはなかなか難しいですが、でも、発達障害児を持つ親の大変さはもう少し理解してもらえないものかな？とは思います。
そのためには、自分なりにできること、例えば、このような場で訴えて行くことが必要なんでしょうか…？

[#28288] Re:発達障害児への公的支援

明子

- 08/9/25(木) 0:32 -


	引用なし

	パスワード

▼ＳＩＬＶＥＲさん、こんにちは。
レスありがとうございます。

支援級や通級については、あまり詳しくないのですが、各地域によって差が大きいようですね。

一言で、発達障害児と言っても、いろんなタイプの子がいますもんね。
支援級といっても、どう運営していくのか、なかなか難しい問題がありそうですね…。

療育先で同じクラスの子は、通級してる子か、普通級だけの子が多いです。
話を聞いていると、ウチの子も通級したほうがいいのかも、と思うこともあります。

地域の特別支援教育や通級のシステムがどうなってるのか、実は私には見えてません。
そこから、調べなきゃいけないことになります。
先生には一応毎年子どもの問題を説明しているのですが、特別支援教育についてどういう取り組みをしているのか地域柄なのかなかなか見えてこない面があります。
結局、毎年担任の先生には人一倍手をかけてもらっているのがわかり、一応ギリギリなんとかなってるようなので、このままでもいいのかも…とも思ってます。
通級するとなると、手続きや交渉やら、子どもへのフォローやらで、かえって負担が増えそうです。

>娘は、ことばの教室へ通級していますが、
>息子に対する情緒級が欲しいと思うのが、わが家の心情です。

ＳＩＬＶＥＲさんのお考えも少し変化があったようですね。
どういうことがわが子にとってベストなのかベターなのか、親の判断に任されている部分が大きいんですよね。
最近、私はちょっと負担を感じています…。
わが子のためにどこまでやったらいいのか…自らの健康が家族にとっても一番大事だと思うので、その辺で板ばさみになっています。

>「発達障害だ。わが子は『障害児』だ！！」
>と、そっちの方ばかり気に病まれるご家庭が心配です。

私はあまりそういう親御さんには出会ったことがほとんどないんです。
受け入れているか、拒否しているか、どっちかです。
発達障害は目に見えるものではないので、現実から目を逸らしてしまえばすんでしまう部分ってある気がします。
「わが子は障害児だ」と気づき、その次に発達障害をまず理解しようと考えるのが、親心ではないでしょうか？
そう考えを切り替えられない親は、子どもが発達障害であるないにかかわらず、親として疑問を感じますし、現実的にはあまりいないタイプの親御さんのように思うので、それはあまり心配しなくてもいいように思います。

>発達障害に対する診断基準が確率されていく一方で
>診断されても途方に暮れる療育難民も増えていく一方なんだそうで
>専門家が少ないというのは、現時点でも
>まだまだ改善されていっていないみたいですね。

専門家や療育機関が少ないですよね。
まず、そこをどうにかしてほしいですね。

子どもたちの同級生でも、「この子もかな？」と感じる子が何人かいます。
でも、ほとんどの場合、親は気がついてないか気がつかないフリをしてます。

下の子のクラスに発達障害のありそうな子がいるのですが、その子のお母さんに「この幼稚園の子は特別しっかりしてるよね、他の幼稚園の子はこういう子ばかりじゃないよね？」と言われて、何も言い返すことができませんでした。
ただ活発なだけだと思われている様子です。
こういう子どもたちが、検診をすり抜けていく現状でいいのか…やっぱり疑問です。

[#28289] Re:発達障害児への公的支援

明子

- 08/9/25(木) 0:35 -


	引用なし

	パスワード

▼桜木月瑠さん、こんにちは。
レスありがとうございます。

福岡の事件をネットで検索してみると、はっきり発達障害と書かれているものもありました。

>なぜ、こんなことまでに至ったのは発達障害相談がまだまだ４ヶ月の間という結果で実態は厳しい。早く、相談できる機関があればこんなことにならなかったのかと思いました。

まだ４ヶ月だったのですね。

周りを見ていると、早くから療育を受けてるお子さんとその親御さんのほうが、落ち着いているように見えるんですよね。
心配事や困っていることはあるのでしょうが、あまり迷いがなく、割り切って受け入れている印象を受けます。

早期発見・早期療育とよくいいますが、やはり発見は早いほうがいいように思います。

[#28290] Re:発達障害児への公的支援

明子

- 08/9/25(木) 0:38 -


	引用なし

	パスワード

▼めえめえさん、こんにちは。
レスありがとうございます。

>ニキ・リンコさんがおっしゃる「親デバイド」（どういう親なのかで、
>子どもがよくなるかならないか決まってしまう）については、子どもの
>ためを思うと理不尽な面はあるし、ワタシも隔靴掻痒の感を抱いています。
>しかしまあ、親が主導するのは、保護者としての責任でもありますから…。

そうですね、おっしゃるとおりだと思いますが、知的障害のない発達障害児の親の大変さって、まさにそこにあるように感じます。

発達障害の上の子と、一応定型の範疇らしい下の子の将来像が最近少しづつ見えてきたような気がしています。
下の子は、ある程度放っておいても自立できそうな気がしています。
ですが、上の子については、正直厳しいという印象を持っています。
結果的に自立できなかったらしかたないですが、最初から諦める気は親としてないですし、当人も将来に希望を持っていますし。

知的障害がなくても、学校に通って勉強して、社会に出て働いて…って、一見当たり前のようなことが、かなり難しい子もいるんですよね。
知的障害や二次障害がない限りは、社会からは今の時点ではそう求められているんですよね。

でも、社会から求められるものを目指すのは、かなり大変な発達障害児って実際には相当数いるんじゃないでしょうか？
その対応は、今の時代は親の手に委ねられていると感じますが、それって結構大変なことじゃないかと思っています。

親がどこまでできるかである程度決まってしまう、というのは、なんとなくわかるだけに、親も子も人一倍がんばってる、それでも、人並みにできないことが多いので、最近だんだん疲れが出てきました。

発達障害児の親の問題はそういうところにもある気がします。
子殺しをしてしまった母親は、私以上に精神的に追い詰められていたのでは？と思います。

発達障害児の親の精神的な負担は小さいものではないと思いますが、それをどうしたらいいかは、結構深刻で難しい問題なのでは？と思っています。

>こんな風に、「みんなちがって　みんないい」を実感できるような環境が
>学校や社会にもっとあったら、親も気軽に相談、利用してみようかな、
>という気持ちになりやすいかもしれませんね。

それはいいかもしれませんね。
私の周りにも、発達障害児だと気がつかない・気がついてないふりをしてる？親御さんがいます。
何のかんの言っても、やはり自分の子の問題について知っておいたほうがいいと思うんです。
それためには、発達障害の診断ができる医師の数を増やしたり、検診の方法をもう少し考えなおしてもいいのでは？と思います。

[#28291] Re:発達障害児への公的支援

サエコ

- 08/9/25(木) 5:32 -


	引用なし

	パスワード

こんにちは～。ADHDのサエコです。

うちの長男も幼児の頃はADHDの傾向があったようですが、
当時の私はその知識が全くなくて。
私は「みんなこんな大変なことをやってるんだ、それでもまだ
二人目、三人目を産むのか、すごいな～」

…という、とんちんかんなことを考えていました。
長男を大変と思うのは、自分が子育てに不慣れだからと考えていたんですね。
他のお母さんはすごいなあ、私もそうなれるように頑張ろう、なんて
思っていました。

福岡のお子さんが発達障害っぽかったという話を知ってから、
「早くに悲観しなくても、大きくなったらこんなに立派になるのにね、
あのお母さんはもったいない事をしたよね」
と、長男に言いますと
「自分は周りの人に育ててもらったから、周りのおかげだと感謝してる」
と、言ってました。

次男は高機能なのですが、やっぱり、知的障害がないので
手帳の申請は却下でした。
長男と違うのは、幼児の頃から周りに発達障害の知識がある
先生がいなかったので、いつも
「なぜ、意志表示をしないのですか？」などと聞かれ続けてたんで、
本人もちょっと嫌気がさしてるところがあります。

何年も病院にも行ったので、しばらくは家でのんびりしてたらいいよ、と
言っていたのですが、そろそろ学校をやめて一年になるので、
特にそれで将来のためになるとか、そういう事は抜きにして、
何か資格でも取り始めようよ、と相談をしています。

長男はずっと普通クラスだったのですが、
知識がある先生に恵まれたので、
理解を受ける機会が少なかった二男との比較をすると、
ADHDと高機能の特質や本人たちの性格の違いもあるにしろ、
やっぱり、適切な関わりを受けると、後が違ってくるのだろうなと思います。

私は自分自身がADHDなので、足りないところだらけなんですが、
長男から
「ママ自身が発達障害だからまだ、やってられるんじゃないの？
普通の人ならとっくに嫌になってると思うよ」と、言われました。

適した教育を受けられることはもちろんですが、
親としては、小さい事でもいい所を見つけて本気でほめる、
その積み重ねが自信になっているような気がします。
ほめられて嬉しいのはみんな同じなんじゃないかな、って思います。

[#28293] Re:発達障害児への公的支援

めえめえ - 08/9/25(木) 9:20 -


	引用なし

	パスワード

こんにちは。

▼明子さん：

明子さんは公的な支援を利用なさってらっしゃらなくて、地元ではない
（私的？）療育機関に通ってらっしゃるんですね。

以前から明子さんの発言で、クラスで発達障害かもと思われる子を
みかけるが、親は気付いてないようだ、という主旨の発言があったので、
もしかしたら気付かないふりをしている親に苛立ちをおぼえてらっしゃる
のかと勝手に思ってました。
でも、どちらかというとご自分のお子さんについて、もっと公的な支援が
あったら、行政がもうちょっと動いてくれたら、早期発見や受け皿作りに
力を入れてくれたら…と、ご不満だし将来が心配、ということでしょうか？

>知的障害がなくても、学校に通って勉強して、社会に出て働いて…って、一見当たり前のようなことが、かなり難しい子もいるんですよね。
>知的障害や二次障害がない限りは、社会からは今の時点ではそう求められているんですよね。

うちの次男は小１の３学期に小児精神科にかかり始め、主治医に、
「治るというものではありません。生涯にわたる障害です。」と
宣告された当初は、ガーーン！！と目の前が暗くなりました。
さらに、学校からすぐ通級の手配をしてもらえましたが、小２になった
ばかりなのに、通級の学習会で中学～将来へ向けての展望
（当時はまだまだ見通しが暗く、選択肢も限られていました）を
突きつけられ、二重にガガーーン！！！でした。
でも、おかげで、生涯にわたる療育やサポートの見通しを立てなくては、
という覚悟が（徐々に）定まりましたし、通級の先生や保護者など、
ワタシを支えてくれる仲間に出会うことができました。
そういう意味では、うちの場合、公的支援の恩恵に親もあずかっています。

>親がどこまでできるかである程度決まってしまう、というのは、なんとなくわかるだけに、親も子も人一倍がんばってる、それでも、人並みにできないことが多いので、最近だんだん疲れが出てきました。

確かに、発達障害をもつ子を育てるのは、定型児より工夫も努力も必要で、
その分、親は心身に疲れをためがちですよね。
親が孤立してしまったり、元気がないと、子のほうも状態が不安定に
なったりしがちだと思います。
まずは親も子もがんばり過ぎないことが大切ではないでしょうか。

うちは地元の療育仲間が作った親の会に入れてもらいましたが、
親同士のきめ細かい情報交換に、ガス抜きにｗ、ワタシ自身が支えられて
います。行政に対しても、集団で要望を出したり働きかけています。

親子ですから、この先、長い付き合いなんです。
小学校高学年～中学高校等、本人ももちろん本人なりに成長もしますが、
自立心も芽生え、周囲も思春期に突入など、複雑化する面もあります。
義務教育＞高等教育＞就労と、対応する役所の窓口は変わっても、
親は代わりがありません。
息切れしないよう、どうかご自愛ください。

[#28294] Re:発達障害児への公的支援

明子

- 08/9/25(木) 16:45 -


	引用なし

	パスワード

▼なるとまきさん、こんにちは。
レスありがとうございます。

発達障害って、一説によると１６人に１人と言われていますから、１６人に１人をみな障害者として特別扱いするのは大変なことだろうな、と思います。
かといって、発達障害児やその親に対する支援が必要ないかというと、そういうわけではないんですよね。
両方の立場がわかるだけに、板ばさみというかジレンマを感じます。

理想論を言えばキリがないなと思いつつ、自分ができるだけのことをしていくしかないのでしょうね。
息切れしない程度に…。

>かと言って、こちらからこうしての欲しいとかの
>具体的案もなく、五里霧中のような毎日ですが

ホントに私も五里霧中のような毎日です。

親にできることって、限りがありますが、その中で無理しすぎないで、子育てしていくことも大切なことなんでしょうね。

[#28295] Re:発達障害児への公的支援

明子

- 08/9/25(木) 16:50 -


	引用なし

	パスワード

▼サエコさん、レスありがとうございます。

>「自分は周りの人に育ててもらったから、周りのおかげだと感謝してる」
>と、言ってました。

すばらしい息子さんですね～。
ウチの子たちもそんなふうに言える子に育つといいなあ、と思います。

>長男はずっと普通クラスだったのですが、
>知識がある先生に恵まれたので、
>理解を受ける機会が少なかった二男との比較をすると、
>ADHDと高機能の特質や本人たちの性格の違いもあるにしろ、
>やっぱり、適切な関わりを受けると、後が違ってくるのだろうなと思います。

なるほど、やはりそうなのですか。
学校の先生を見ていると、もちろん専門知識もあったほうがいいのでしょうが、理解してもらい受け入れてもらうことのほうが大切なのかな？と思います。
ウチのようなタイプの子は、誉めどころ(認めどころ)を心得ている先生と出会えたら、ラッキーだなと思います。
学校では問題行動が少ない子なのですが、「全体的に遅れがち」な子です。
コンプレックスを持ったり、ストレスを感じやすいと思うので、認められることが本人の自信になってくるんじゃないかな？と思っています。

家庭でも誉めてあげる、認めてあげることは、大切なことですよね。

>適した教育を受けられることはもちろんですが、

私は、この辺がやってもやっても足りないような気がしてしまうんです。
客観的に見ると、恵まれているほうだと思うのに…もっとやってやりたいし、その必要もあると思っています。
やってやりたい気持ちと、息切れしない程度に留めておくことの折り合いが、今の私には難しいです。

[#28296] Re:発達障害児への公的支援

明子

- 08/9/25(木) 16:59 -


	引用なし

	パスワード

▼めえめえさん、再びレスありがとうございます。

>以前から明子さんの発言で、クラスで発達障害かもと思われる子を
>みかけるが、親は気付いてないようだ、という主旨の発言があったので、
>もしかしたら気付かないふりをしている親に苛立ちをおぼえてらっしゃる
>のかと勝手に思ってました。

私の周りの発達障害のありそうな子の親御さんは、たまたまなのかもしれませんが、子ども思いのよいお母さんが多いです。
発達障害の知識はあまりなくても、お子さん思いでお子さんの状態をよく受け入れていて、私なんかよりずっとよいお母さんだな、と思うこともあります。
似たタイプの息子を持つ私に親近感に持ってくれるのか、きさくに話してくれる人が多いです。
典型的な定型発達の子の親御さんの中には、子どもに「もっとガンバレ」と無理強いしている人を見かけることもあるし、私たち親子とは係わり合いになりたくない、と暗に避けるような態度を取る人もいますし。
受け入れてなきゃダメ、知識がなきゃ親としてダメ、と思ったことはなく、発達障害に気がつけばもう少し違う方向性が見えてくるかも、とは思いますが、苛立ちを感じたことはありません。

>でも、どちらかというとご自分のお子さんについて、もっと公的な支援が
>あったら、行政がもうちょっと動いてくれたら、早期発見や受け皿作りに
>力を入れてくれたら…と、ご不満だし将来が心配、ということでしょうか？

そうですね。
地域差が大きいですし、不満は感じていますが、何が不満なのかと問われると、すごく漠然とした感じです。

>でも、おかげで、生涯にわたる療育やサポートの見通しを立てなくては、
>という覚悟が（徐々に）定まりましたし、通級の先生や保護者など、
>ワタシを支えてくれる仲間に出会うことができました。
>そういう意味では、うちの場合、公的支援の恩恵に親もあずかっています。

なるほど、地域の人たちとの交流とか、お互いに助け合う体制もあるといいんですね。
ウチの子は民間療育機関には通っていて、特に不満はないのですが、民間療育機関と学校との連携は全く取れてません。
療育機関のほうは、コンタクトを取ろうとしてくれますが、学校側が受け入れない感じです。
専門医や療育に通ってることを報告したり、知能検査の結果を提出したりしてるのですが、それに対する反応があまりなく、話をしてもはぐらかされるような感じです。
面倒なことに首を突っ込みたくない、そんなふうに感じます。
担任の先生が目をかけてくれてるのはわかるのですが、支援的なものはほとんど見えてきません。

>確かに、発達障害をもつ子を育てるのは、定型児より工夫も努力も必要で、
>その分、親は心身に疲れをためがちですよね。
>親が孤立してしまったり、元気がないと、子のほうも状態が不安定に
>なったりしがちだと思います。

ホントに、おっしゃるとおりです。
人間関係のトラブルを抱えてたり周りから孤立してるという意識は特にないですが、孤軍奮闘という言葉が一番似合ってる気がします。
療育については療育先の先生やかかりつけの医師など相談先があるだけまだ私は恵まれているんだと思いますが、夫にも問題があるので、簡単に言うとあまり頼りにはならないのです。

現在の心配事の一つに、学習面での遅れがあります。
先日は勉強ができないことをクラスメイトにバカにされていました。
このままだとどんどん勉強についていけなくなり、学校生活がますます楽しくなくなってくるのでは？と思ってます。
でも、どうしたらいいか考えることも勉強を見てやることも、母親としては限界に近づきつつあります。
その辺を公的機関にサポートしてもらえたら、と思いますが、今の状況ではまず難しいです。

子どもの発達障害に気が付いて約３年、がんばってきたけれど、ちょっと疲れがたまってきてるんだと思います。
そういう意味では、福岡で子どもを殺してしまった母親ももしかしたら「孤軍奮闘」してたのかもしれないな、と思いました。
もちろん、子殺しという点では全く共感できませんけど。
私の問題と子育てと、どのように折り合いをつけていくか、が今の私の最大の課題です。

[#28297] Re:発達障害児への公的支援

ＳＩＬＶＥＲ

- 08/9/25(木) 19:16 -


	引用なし

	パスワード

▼明子さん：
お返事ありがとうございます。

>>娘は、ことばの教室へ通級していますが、
>>息子に対する情緒級が欲しいと思うのが、わが家の心情です。
>
>ＳＩＬＶＥＲさんのお考えも少し変化があったようですね。

いえ、変化があったというより、
情緒級への通級制度が欲しいと思っていたのは以前からで、
娘の「ことばの教室・通級制度」は、私の住んでる市は、早くから（４０年も前から）確立されていたそうなんです。
だけれど、発達障害の概念自体最近のものだからかもしれませんが
情緒級が無い。

娘のことばの教室が決まったとき、
「じゃ、息子はどこへ行ったらいいの？」
というのは、だいぶ悩んだんですね。

そして、一番最初に受診した病院で、
「うちでは、高機能の子の療育はやってません。
　高機能の子は出来ることが多いので、教えることがないんです」
と、言われたときのショック！

私はこれは、もう診断直後からずっと思っていたことなんです。

今、息子はバリアフリーの開放的な学校へ通っていますが、
最初、こういったバリアフリーの学校があるというのを知ったとき、
「これは、自閉症児には不向き！」
と、思ったものでした。
（実際、転校してみて、かなり困りました）

その当時から、私が思っていたのは、
「自閉症児へのバリアフリーは、いったいどこ！！？」
です。

結局、親の会やら、教育相談センターやらで情報を集めると
やっぱり、当市での支援級は、高機能児対応になっていないのが現状のようで
さらに、支援級に通わせている親御さんのお話しを聞くと、
先生が異動で変わっちゃえば、対応しきれないのが実態みたいです。

専門家が少ない。
加配が少ない。
情緒級に対応できる先生もいない。

診断されても、受入先がない。
療育難民ばかり増える。

となると、先生方に知識がないので
親が知識をつけなければ…というのが私の結論になっちゃう。
どっちにしろ、公的支援ばかりにたよってばかりもいられませんし。
最終的には、家庭での親の療育が決め手ですから。

……と、親が知識つけすぎると、
今度は、学校側が親にたよりすぎるのが難点…という不満の声も
他の親御さんから聞きました。

それでなくとも、あいまいさが苦手な私たち。(^_^;)
「どこへいったらいいの？」が、解消される時代が来てほしいです。
（おそらく、息子の代には間に合わないでしょうね…。私たちにできることは、次の代へのレール引きぐらいでしょうか）

[#28303] Re:発達障害児への公的支援

めえめえ - 08/9/26(金) 9:22 -


	引用なし

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▼明子さん：
たびたびすみません。

>人間関係のトラブルを抱えてたり周りから孤立してるという意識は特にないですが、孤軍奮闘という言葉が一番似合ってる気がします。

そうなんですよねー！孤軍奮闘。
まさにこういう状態を孤立というのではないかと思います。
発達障害、特に知的遅れがない場合の配慮や支援策については、確かに
現状では足りてるとはいえないと、ワタシも思ってます。
そんな中でも、苦労しながら悩みながら育児してる仲間はたくさんいます！
明子さんだけじゃありません。うちもダンナは頼りになりませんしー。

>現在の心配事の一つに、学習面での遅れがあります。
>先日は勉強ができないことをクラスメイトにバカにされていました。
>このままだとどんどん勉強についていけなくなり、学校生活がますます楽しくなくなってくるのでは？と思ってます。
>でも、どうしたらいいか考えることも勉強を見てやることも、母親としては限界に近づきつつあります。
>その辺を公的機関にサポートしてもらえたら、と思いますが、今の状況ではまず難しいです。

うーん、それはご心配ですね。うちの次男も学習面は心配です。
ただ、ワタシは勉強は学校で教わるのが基本と思ってますから、家では
勉強をみてやってません。
（かつてやってたけど親子ともパニックになるのが落ちだし）

３、４年生のときは、居残り勉強（少人数になる）などで補ってもらい
ました。でも、当人にとっては苦痛だったらしく登校渋り…（涙

５年生になってから、このままではいけないと、新しい担任と面談のとき、
資料を渡すと同時に「朝遅刻しない」、「宿題を出す」といった生活面と
学習習慣を確立することを、当面の目標として合意しました。
今のところ達成率は５０％ほどですが、前向きな評価をいただいてます。
そしてフシギなことに、目標を手の届くところに設定したら、それなりに
こなすし、社会性も伸びてきたのです！　すごいっ＜親バカ

ワタシ自身、自分がかなりのシングルフォーカスであることがわかって
いますから、このように学校の先生や、他の専門家とよく相談して
色々な角度からアプローチするようにしています。
なにより、子どもに関る時間や手間を分散したほうがワタシも楽ですし。
発達障害児の子育ては手間も心配も多いから、親も少し休み休みでないと。

もし学習面で支援的関りが不足してるようでしたら、個別相談でもう一度
具体的にどうしてほしいか伝えるか、市町村の教育相談窓口に電話して
支援員の配置や他の支援策を利用できるか問い合わせてはいかがでしょう。
もうすでになさってらしたらごめんなさい。

[#28309] Re:発達障害児への公的支援

桜木月瑠

- 08/9/26(金) 23:17 -


	引用なし

	パスワード

▼明子さん：
>
>周りを見ていると、早くから療育を受けてるお子さんとその親御さんのほうが、落ち着いているように見えるんですよね。
>心配事や困っていることはあるのでしょうが、あまり迷いがなく、割り切って受け入れている印象を受けます。
>
>早期発見・早期療育とよくいいますが、やはり発見は早いほうがいいように思います。

確かにそうですね。
僕は中３の時に、アスペルガーと診断を受けた高校３年生です。

これでも真ん中くらい遅いのです。
ＩＱが高いとの関係は言い切れませんが、何よりも、不思議な行動をしていて、それでも気づかない＝教師は知らなかったという結果。

アスペである以上、配慮とソーシャルスキルトレーニングなどの療育が始められるんですが、早くから受ければよかったのではないかと今思います。
早期発見・早期療育に関しては今は難航している模様です。

早期発見にしては満１歳くらいから分かるものといっても、今回のＡＤＨＤらしき発達障害は行動による問題＝多動性/注意欠陥障害は幼少期は仕方がない、やんちゃだと思ってしまうものです。これもなかなか難しいですが、幼稚園くらいまでには落ち着きが取れるようなので、そこを基準にしていただけたらいいんですけど、それも人格の問題が生ずるのでいたしかねない。

なので行政にも関わることになりますね。

[#28314] Re:発達障害児への公的支援

明子

- 08/9/27(土) 10:40 -


	引用なし

	パスワード

▼ＳＩＬＶＥＲさん、レスありがとうございます。

>私はこれは、もう診断直後からずっと思っていたことなんです。

そうだったのですか。
すみません、勘違いしていたようです。
バリアフリーの学校はやはり発達障害のある子には向かないんですね。

>やっぱり、当市での支援級は、高機能児対応になっていないのが現状のようで
>さらに、支援級に通わせている親御さんのお話しを聞くと、
>先生が異動で変わっちゃえば、対応しきれないのが実態みたいです。

こういうところは、地域差が大きいようです。
通級で学習面のフォローやＳＳＴまでやってくれる地域もあるようです。
もちろん対象は知的障害のない子どもたちです。

>専門家が少ない。
>加配が少ない。
>情緒級に対応できる先生もいない。

これは、全国的な傾向かもしれませんね。

私の住んでいる地域では、特別支援が進んでない分、普通級に在籍する一人一人の子に対する個別的対応は比較的行き届いていて、加配も比較的多いようです。
かかりつけの医師に、学校での状況を話をしたら、「そこまで学校で対応してもらってるんですか」と言われたので、普通級に在籍している発達障害児としては比較的恵まれた対応をしてもらえているのかもしれません。

>となると、先生方に知識がないので
>親が知識をつけなければ…というのが私の結論になっちゃう。
>どっちにしろ、公的支援ばかりにたよってばかりもいられませんし。
>最終的には、家庭での親の療育が決め手ですから。

そうですね、私も同感なのですが…息切れ気味です。
ＳＩＬＶＥＲさんのパワーや行動力にはいつも感心させられます。

>それでなくとも、あいまいさが苦手な私たち。(^_^;)
>「どこへいったらいいの？」が、解消される時代が来てほしいです。

私もそう思います。
発達障害について理解され始めたのは、ここ何年かですもんね。
小３の息子が１才過ぎても言葉が出なかったので、自閉症を疑って心配したことがありましたが、言葉が出たとたん安心してしまいました。
その後は急激に話し始め、２才ちょうどのときは他の子より言葉が達者なぐらいだったので、「自閉症ではない、むしろ発達が早いくらいだ」と全く勘違いしてました。
今思えば、言語性＞動作性だっただけで、その落差が大きい子だったんですけど。
その頃は、今ほどアスペルガー・発達障害などという言葉や認識はそう広がっておらず、言葉が出ればひとまず安心、みたいな風潮があった気がします。
今は過渡期なので、今は親たちが動かなければ適切な教育・療育が受けられないのは、ある程度しかたがないのかもしれません。

>（おそらく、息子の代には間に合わないでしょうね…。私たちにできることは、次の代へのレール引きぐらいでしょうか）

そうですね。
無理せず、息切れしない程度に、「レール引き」していきたいと思います。
とりあえず、ネット上で訴えていくぐらいは私でもできるかな？と思います。

福岡の事件では、いつもはまともに意見しているように見えるテレビ番組のコメンテーターや司会者が「他に助けを求めればよかったのに」「ご主人と相談してもっと協力すればよかったのに」「ちゃんと支援してくれるところだってあるんですから」というような話をしていました。
発達障害の支援や親の状況について、世間の認識はこの程度なんだなあ、と思い知りました。
諦めていてもしかたがないので、まずは、発達障害児の親の心境や支援の状況について、ネット上で訴えていくことも、全く無駄なことではないのかもしれない、と思いました。

[#28315] Re:発達障害児への公的支援

明子

- 08/9/27(土) 11:40 -


	引用なし

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▼めえめえさん、レスありがどうございます。

>発達障害、特に知的遅れがない場合の配慮や支援策については、確かに
>現状では足りてるとはいえないと、ワタシも思ってます。
>そんな中でも、苦労しながら悩みながら育児してる仲間はたくさんいます！
>明子さんだけじゃありません。うちもダンナは頼りになりませんしー。

ありがとうございます。
そういっていただけると、嬉しいです。
自分だけじゃない、って実感できますよね。

ただ…「孤軍奮闘」という言葉については、やはりいろいろな思いが浮かんできて…。
ちょっと思い出したことがあります。

たまに旧友同士で集まる機会があるのですが、子どもがらみではない大人同士のつながりなので、子どもの発達障害についてもむしろ話しやすい雰囲気でチラッと話しをしてあります。
でも、一応健常児として世間では認識されてる子だし、滅多に会う機会もないないのであまり暗い話題になっても…ということで、彼女たちに子どもの話をすることはあまりないのです。

その中に、障害児を持つＡさんがいます。
Ａさんの子は、手帳を持っていて、障害そのものは命に別状はなく症状が悪化していく障害ではないですが、見た目でわかるし、自立歩行できますが体の機能に不自由なところがあり、知的にも少し遅れがあり、身体障害と知的障害両方を持ってるお子さんです。何度も手術が必要なので、その度に、輸血の必要もありますし、手術前後の親の心労は大変なものがあるということは、わが子も手術をしたことがあるので、少しわかるつもりです。
特別支援学校に通う中学生に成長してますが、明るく前向きなＡさんの育て方もよかったのでしょう、大人しくて素直なかわいいお子さんです。

Ａさん親子に会ってその後別れて、途中まで一緒に帰ったＢさんが
「Ａさん親子に久しぶりに会って、涙が出そうになった。二人ともがんばってきたよね。すごいよね。」と言ってました。

でも、私はＡさん親子に全く違うことを感じていたのです。
「たしかに数回の手術は大変。命を失う可能性もある。完全な自立だって無理だろう。見た目にも明らかに障害があるとわかる。
…でも…手帳があるから公費の支援も受けられる。友人や学校・将来的なイジメも少ないだろう。性格がいいから家族内でも学校内でもトラブルや少なそうだし、そういう意味では家族のストレスは少なそう。社会から守られてこの子は生きていくんだろうな」と思ったんです。

Ｂさんに、否定的な思いは全くありません。
一言で言えば、障害によって、持っている問題が違うし、親の苦労は人それぞれ。

ですが、正直言って、障害者と関係ない人たちにとっては、Ａさん親子の苦労のほうがわかりやすく、私なんかよりずっと苦労しているんだろうと思っているようです。
実際そうかもしれないのですが、「Ａさんに比べたらあなたの苦労なんて、大したことない」と思われているような気がして、それを思うと複雑な気持ちになるのです。
そういう友人の目も甘受して生きていかねばならないんですよね。

発達障害児やその親の苦労は、なかなか理解されないんだろうな、と思います。
そして、追い詰められた親が事件を起こしたり、子どもが事故を起こしたりすると、何故「周囲に助けを求めなかったのか」と批判されたりするんですよね…。

世間の人に私って大変なのよ、って訴えるつもりはないですが、もう少し発達障害者の当事者や親の問題を世間に認知してもらう必要はあるのかなあ、とも思います。

同じ苦労をしている仲間を見つけることはそう大変ではないですが、個々に孤軍奮闘している感じなんですよね。
具体的にどうしたらいいかわかりませんが、その辺が発達障害児の親の１つの問題のような気がします。

>５年生になってから、このままではいけないと、新しい担任と面談のとき、
>資料を渡すと同時に「朝遅刻しない」、「宿題を出す」といった生活面と
>学習習慣を確立することを、当面の目標として合意しました。

なるほど、そうなんですか。
どこに目標設定するかということだけで、ずいぶん変わってくるものですね。
私の目標設定と本人の能力や特性とに差があるのかもしれません。
よく考えて工夫しないといけませんね。

ウチも家庭学習が難しいので、居残り勉強お願いしようかなと思ってましたが、それも負担になる場合もあるんですね。

宿題はこなしていますが、それが身になってない感じなんです。
宿題をちゃんとこなしている点については、感心しているのですが…。

>発達障害児の子育ては手間も心配も多いから、親も少し休み休みでないと。

そうですね、私の１つの大きな課題です…。

>もし学習面で支援的関りが不足してるようでしたら、個別相談でもう一度
>具体的にどうしてほしいか伝えるか、市町村の教育相談窓口に電話して
>支援員の配置や他の支援策を利用できるか問い合わせてはいかがでしょう。

参考になります、まず一度担任の先生や療育先の先生に相談してみようと思います。
アドバイスありがとうございました。

[#28316] Re:発達障害児への公的支援

明子

- 08/9/27(土) 11:53 -


	引用なし

	パスワード

▼桜木月瑠さん、レスありがとうございます。

高校生のご意見は貴重です。
なかなか高校生ぐらいで投稿してくれるかたはいないですし、桜木月瑠さんはとても前向きなんですよね。
少し遅めの診断と言うことですが、桜木月瑠さんのように前向きなかたなら、将来は明るいと思います。
今からでも、ＳＳＴなどもけして遅いということはないと思いますよ。
年齢に関係なく、大事なのは前向きな気持ちだと思います。
応援しています。

>アスペである以上、配慮とソーシャルスキルトレーニングなどの療育が始められるんですが、早くから受ければよかったのではないかと今思います。

当事者のかたの意見は参考になります。
高校生でもそのように感じるのですね。

発達障害があってもなくても、思春期や反抗期ってあるものですよね。
そうなると、親の意見はおろか大人の意見に耳を傾けてくれないのは、自分のその当時を考えても当たり前のような気がします。
なので、素直に親の意見に耳を傾けてくれる小学生のうちに、親の思いや価値観を伝えていかなければ、という思いがあります。
やはり、早期療育の意味はあると思うんですよね。
また、就学前に有効な訓練もあるようです。
そのためには、早期発見は大切なんですよね。

>なので行政にも関わることになりますね。

そうですね、行政には、健診の見直しなど検討してもらえるといいな、と考えています。

[#28317] 勉強について・特に当事者のかたへ

明子

- 08/9/27(土) 11:58 -


	引用なし

	パスワード

当事者のかたに対して、少し説明させていただきたいことがあります。

めえめえさんあてのレスに勉強のことについて書きました。

私は子どもに勉強が人並みかそれ以上にできるようになってほしいと思ってるわけではありません。
ただ、ある程度の学力は、社会的にははっきりと障害として認められていない発達障害児には必要だと思っています。
受験の際には、試験がありますから、合格するだけの学力は必要です。

また、勉強ができないければ、バカにする子が出てきます。
少しでも、勉強ができるようになれば、当人の自信にもなりますし、バカにされることも少なくなりますから、学校生活がそれだけラクになります。
また、勉強についていけなくなり、授業が理解できなくなれば、学校生活がつまらないものになっていきます。
そのために、ある程度の学力をつけさせることは必要だと考えているのであって、ガリ勉させたい・無理強いさせたい、勉強さえできればいいと考えているわけではない、ということをご理解いただければ、と思います。

学校の勉強についていけるだけの学力をつけるのが難しい子がいて、ウチの子も例外ではないので、その辺は、現状では学校だけを頼るわけには行かず親の対応が大きく物を言うので、そこが親の大変なところです。

[#28321] Re:勉強について・特に当事者のかたへ

凪 - 08/9/27(土) 22:10 -


	引用なし

	パスワード

▼明子さん：
こんばんは。よろしくお願いします。
ご苦労なさっていることが伝わってきます。

勉強不足の人間の一意見としてサラッと読んで頂けると幸いです。

今子育てをなさっていると言うことはご自身も受験戦争時代を体験なさってこられたのかなと勝手に推察しています。
体験談として学校の勉強は実社会で活かせられたでしょうか？
受験のためとご自身が書かれているように勉強面って進学のために必要というのが実態だと思うんです。

進学できなければ人並みの生活、ひいては就職できないではないか。
と過度にお考えになられていませんか？

私の経験上、学校で学ぶ大きな物は集団生活への適応、延長線上にソーシャルスキルがあるような気がします。
その上で個性・長所を生かせる分野を探す。
学校で楽しいのは授業の内容が分かることより授業以外の時間を楽しく過ごせること。
私には縁の無かったことですのでなんともなのですが、多くの方はそう思われているんじゃないかな、と勝手に想像したりしています。

「勉強ができなければバカにする子が出てきます」
とお書きになってますが、他の子が勉強出来なかったらお子さんはバカにしますか？
言い方きついですが勉強できないからとバカにする子がバカって教えても良いと思うんです。

もし仮にある児童が勉強が出来ない、運動が出来ない、何かが出来ないと言う理由でバカにしているのを見た際、その子を叱れますか？
それともママ友等の親集団の繋がりの関係上見てみぬ振りをしますか？
なかなか他の子を叱れない社会情勢もあるかと思いますが、その為に懸命に努力を重ねなきゃいけないのもちょっと悲しいですね。

私の経験上おとなしいor元気な勉強の出来ない子より、勉強が出来て問題を起こす子のほうが学童期・思春期に強烈ないじめをされると思います。
何となくですが学業というより情緒面のサポートにやや比重を置いた方がのびのびと育ってくれる様な気がしました。

何処の大学を出ようが高卒だろうが中卒だろうが、社会に出てみればそれ程問題ではない。
これは今の３０代くらい以降の方でしたらなんとなく感じている事では無いでしょうか？
今の小学生が２０歳になる頃、団塊の世代は引退しバブル世代もそろそろ退職かな？
という時代になっていると思います。

それでしたら情緒が安定し好きな道に出会えているほうが本人にとって生きやすい人生になるような気がするのですが…

お気に障る内容でしたらすみません。
（読み直して確認していますが傷つける内容でしたら謝りますので仰って下さい）

[#28322] Re:発達障害児への公的支援

桜木月瑠

- 08/9/27(土) 22:58 -


	引用なし

	パスワード

▼明子さん：
>▼桜木月瑠さん、レスありがとうございます。
>
>高校生のご意見は貴重です。
>なかなか高校生ぐらいで投稿してくれるかたはいないですし、桜木月瑠さんはとても前向きなんですよね。
>少し遅めの診断と言うことですが、桜木月瑠さんのように前向きなかたなら、将来は明るいと思います。
>今からでも、ＳＳＴなどもけして遅いということはないと思いますよ。
>年齢に関係なく、大事なのは前向きな気持ちだと思います。
>応援しています。

ＳＳＴ・・？いえ、すみませんが、調べておきますが、これは何の略でしょうか。

高校生とはいえ、ここの掲示板は大人が多い割りには、意見に関しては問題ないという方向なので。

ただ、理論的思考のおかげかもしれません。高校生でも前向きに見えるかもしれません。

[#28323] Re:勉強について・特に当事者のかたへ

桜木月瑠

- 08/9/27(土) 23:09 -


	引用なし

	パスワード

僕は学力はほぼ平均上っていってもおかしくないですけど、

ＩＱが高い分、天才だ天才といわれる一方、障害があることによって

希望がないというより、ＡＳが原因で人とかかわりにくいという面にあたることです。

ですが、計算はいいほうなのに文章の意味が読み取れず・・・。

また、理論的に考える数Ａはいいほうです。

国語は文章問題がでますが、どことなく苦手もあります。音読するときは指で追うしかないものです。
体育は運動が難しいですね。協調性運動障害ってのに似てますけど・・。

また、話し言葉になかなか理解できず、先生の指示に従えない。視覚的な指示なら大丈夫です。

勉強に関しては、あーっと、どうすればいいのだと悩みます。

[#28325] Re:発達障害児への公的支援

明子

- 08/9/27(土) 23:41 -


	引用なし

	パスワード

▼桜木月瑠さん、こんにちは。

ＳＳＴとは、ソーシャルスキルトレーニングのことです。
桜木さんご自身が#28309でこの言葉を使っていたので、無意識のうちに略して書いてもわかるだろうと思ってしまいました、すみませんでした。
英語のスペルは、えーっと…ちょっと自信ありません…っていうか、わかりません(苦笑)

発達障害系の掲示板を読んでいると、このような略語がときどき出てきますよね。
書いた人にレスして聞いてもいいし、検索して調べてもいいと思います。

中でも「ＳＳＴ」は、発達障害系の掲示板などでは比較的メジャーな略語だと思います。

[#28327] Re:勉強について・特に当事者のかたへ

明子

- 08/9/28(日) 1:27 -


	引用なし

	パスワード

▼凪さん、こんにちは。

レスありがとうございます。

>体験談として学校の勉強は実社会で活かせられたでしょうか？

小学校時代のものは、かなり生活の中で生かされているように思います。
何か読むとき・こうしてレスするときは、漢字の知識は必要ですよね。
調理など物を作るときは、量の概念が理解できていた上で、暗算できたほうが便利です。
買い物するときも、おつりの計算ぐらいできたほうが便利ですよね。
ウチの子はその辺がまだまだですし、小学校時代に果たしてそこまで身につけることができるのか、親としては気にしているところです。
一方下の５才児は、その辺りまでは問題ないと感じています。
子どもの能力はある程度早い時点で見えてくるので、いろいろ心配しています。

>進学できなければ人並みの生活、ひいては就職できないではないか。
>と過度にお考えになられていませんか？

人並みの生活をさせたいという発想をしたことがありませんでした。
不登校や就職できないことを考えることもありますが、その場合学力の問題より、二次障害の問題になってくるのでは？と思います。
子どもの様子を見ていると、二次障害はかなり心配です。
二次障害が出てしまったら、不登校や就職できないこともやむを得ないと思っています。
そのほうが心配なので、進学と就職を結びつけることまでは考えてませんでした。

>私の経験上、学校で学ぶ大きな物は集団生活への適応、延長線上にソーシャルスキルがあるような気がします。
>その上で個性・長所を生かせる分野を探す。
>学校で楽しいのは授業の内容が分かることより授業以外の時間を楽しく過ごせること。
>私には縁の無かったことですのでなんともなのですが、多くの方はそう思われているんじゃないかな、と勝手に想像したりしています。

私の場合、小学校は、「勉強しに行くところ」だったんです。
授業をマジメに聞く、大人しい子どもでした。
息子もそういう意味では似たようなタイプです。
授業はマジメに聞いてるようなので、理解できなくなったら、その分授業が楽しくなってしまうのでは？と思ったのです。
自分の子ども時代と重ね合わせて、考えているのかもしれません。

中学以降も、私にとってはまず勉強しに行くところ、だったような気がします。
小学校時代には、それほど楽しい記憶は残ってないですが、中学以降は楽しい思い出と言えば、たしかに勉強以外のことばかりですね。

私自身にも、発達障害の傾向があり、特にＡＤＨＤの傾向が強く、社会に出てからは苦労し、何度も転職を繰り返しました。（物忘れがひどい、整理ができないなどのことが仕事に影響し苦労しました）
小学校時代には、イジメを経験したり、人見知りだったせいか軽い場面緘黙に陥ったこともあります。
それでも、社会性にそれほど大きな問題はなかったのでしょうか、中学生以降は地味で大人しい子でしたが、社会性や対人面の問題で苦労したことはほとんどなかったように思います。

たしかに、おっしゃるとおり「学校で学ぶ大きな物は集団生活への適応、延長線上にソーシャルスキル」は発達障害児者には必要だと思いますが、定型発達者にはそれほど重要なことではなく、やはり基礎的学力を身につけることのほうが大事ではないか、と思っています。
定型者は、ほとんど苦労することなく、社会性を身につけることができるからです。
その辺に、定型者と非定型者の大きな違いがあるように思います。
私自身も、集団生活への適応を学校時代に意識したことはなかった、と思います。
もちろん、無意識の中には、集団生活に適応しようという意識はあったのだと思いますが…。

ウチの息子の場合、発達障害を抱えている割には、比較的社会性はあるように見え、そういう面では将来的にもそれほど心配していないのです。
なので、つい、ソーシャルスキルよりむしろ基礎学力を、と考えてしまいます。

>「勉強ができなければバカにする子が出てきます」
>とお書きになってますが、他の子が勉強出来なかったらお子さんはバカにしますか？
>言い方きついですが勉強できないからとバカにする子がバカって教えても良いと思うんです。

そうですね。
ウチの子は多分バカにはしてないと思います。
バカにされたら、バカとは教えてませんが、「そういうことは言ってはいけない、そういうことを言うほうが悪い」という話はしますし、それは理解していると思います。

ただ、当人は自分のことを「バカだから」とか「何にもできない」などと言うことがあるのです。
なので、コンプレックスをこれ以上強化しないためにも、少しでも勉強ができるようにさせてやりたいと考えています。

>もし仮にある児童が勉強が出来ない、運動が出来ない、何かが出来ないと言う理由でバカにしているのを見た際、その子を叱れますか？

人をバカにする以外のことでも、注意ぐらいは割とよくするほうだと思いますが、わが子以外の子を叱った経験はほとんどないですね。
親同士のつながりうんぬんのことはあまり考えないですが（小学生になったら相手の親の顔すらわからない子のほうが多いくらいなので）、相手の子とある程度信頼関係がないと、きつく言っても相手の子は不快になるだけで、聞く耳を持たないのでは？と思うのも１つの理由です。
場合によっては、褒めたり注意したりするほうが、特に他人の子の場合は有効な場合もあると思っています。
愛情や信頼関係が成り立ってないと、叱責はなかなか効果がないように思います。

>私の経験上おとなしいor元気な勉強の出来ない子より、勉強が出来て問題を起こす子のほうが学童期・思春期に強烈ないじめをされると思います。
>何となくですが学業というより情緒面のサポートにやや比重を置いた方がのびのびと育ってくれる様な気がしました。

そうですね。
対応に困ってるのが学習面なので書きましたが、実際には、家庭学習は最近は宿題を自分でこなす程度になっており、私が勉強を見ることはここのところほとんどありません。
一番の理由は私が勉強を見るとパニックになり、子どものストレスになるからです。（子どもだけじゃなく私のストレスにもなるんですが）

その一方で、勉強は授業を理解できる程度にできたほうが情緒も安定するのでは？と思っています。
親が教えられない、学校の勉強だけで基礎学力を身につけることが困難な子なので、いろいろ苦慮しています。

勉強・勉強と書いてきましたが、中学以降はかなり親の手から離れていくだろうと思っています。
中学生になったら、親の言うことを聞かなくなるのが当たり前ぐらいに考えています。
中学校に入ってから、子どもの勉強に口出ししようとは、今のところは考えていません。

教育もしつけも療育も、いろんな面で親が手をかけられるのは、小学生時代までかな？と考えています。

>何処の大学を出ようが高卒だろうが中卒だろうが、社会に出てみればそれ程問題ではない。

そうですね、同感です。
でも、やっぱり小学生相当の基礎学力はあったほうがいいんじゃないかなあ、というふうにも感じるんですよね…。

>それでしたら情緒が安定し好きな道に出会えているほうが本人にとって生きやすい人生になるような気がするのですが…

私もそう思います。
ウチの息子の場合は、今からできること・好きなことを見つけなければなりません。
ウチの息子の場合は、社会性や学習面の問題以上に、そのほうが難関ではないか、と感じています。
将来何をどれだけできるかわからないので、保険的な意味も含めて、とりあえず基礎学力ぐらいは…と考えています。

>お気に障る内容でしたらすみません。
>（読み直して確認していますが傷つける内容でしたら謝りますので仰って下さい）

いえ、大丈夫です。
凪さんとお話できてよかったです。

ただ、凪さんとウチの子はちょっとタイプが違うのかも、と思いました。
凪さんはあまり勉強面で苦労されなかったのではないでしょうか？

ウチの子は、同じ発達障害を抱えていても、言語性が高く比較的素直なので、今の時点では親の言うことをすんなり理解することができ素直に従おうとする子です。
そのせいかどうかわかりませんが、社会性については大きな問題は出ておらず、将来的にもあまり心配していないのです。
心配なのは、それ以外の学習面を含めた能力の問題や情緒面のことで、二次障害のことも気になっています。
そんなこんなで、日々心配が絶えない中、心のケアや将来のことを視野に入れて、試行錯誤しています。

[#28328] Re:勉強について・特に当事者のかたへ

明子

- 08/9/28(日) 2:09 -


	引用なし

	パスワード

▼桜木月瑠さん、こんにちは。
レスありがとうございます。

ＩＱが高いのですね。
ＩＱが高いと、成人したかたを見てると、ＩＱの高さで補える部分が大きいのかな？と思います。

桜木さんは動作性優位なのではありませんか？

ウチの子は言語性優位で、総合的なＩＱが１００程度。
言語性が高いほうが数値が高く出やすいと言われているウィスクの検査の結果なので、実際より高めに数値が出てるのかもしれません。
言語性が平均値より高く、動作性が平均値より相当低い(下の５才児並みかそれ以下)ので、この数値になってますが、バランスが取れてたら勉強面で全く問題ない数値のはずです。
でも、動作性の低さが勉強面に影響してしまってるようです。

下の子も検査したことがあるのですが、この子は動作性が優位でした。
まだ５才ですが、トランプが好きでかなりできるようになってきてるので、ほとんど勉強面での心配はしていません。
総合的なＩＱは上の子と下の子はほとんど差がありません。
ただ、下の子の場合、動作性が少し優位で言語性もそれほど差がないので、あまり問題なのだろうと思います。（発達障害の傾向がないとは言えないが定型発達の範疇）

社会性や対人面の問題は、ＩＱだけの問題ではないですよね。
自閉的な特性が強いと、社会性の面での問題が大きいかと思います。

運動はウチの子も多分協調性運動障害や低緊張があるので、かなり難しいはずなのですが、運動に力を入れてる学校なので、私が小学生でできなかったことでもできるようですし、子どもの特性から考えたらかなりハイレベルなところまでクリアできてる気がします。
でも、運動って大人になったら、できなくてもあまり困ることはないんですよね。
できたら、楽しいだろうな、と思うことはありますが。
なので、運動より、勉強がある程度はできるようになってほしいと思うのが、親心です。

>勉強に関しては、あーっと、どうすればいいのだと悩みます。

考えていただいて、ありがとうございます。
桜木さんぐらいＩＱが高く、やる気があれば、学習面ではほとんど問題ないのではないでしょうか？
今のまま、将来できそうなことを考えて、勉強を続けていけばいいのではないか？と思います。

[#28329] Re:勉強について・特に当事者のかたへ

pepper white - 08/9/28(日) 9:01 -


	引用なし

	パスワード

▼明子さん：
こんにちは。
中１高機能自閉症の息子の母親です。
明子さんのたくさんの書き込みを、揺れ動くお気持ちは
同じ母親という立場として、本当によくわかるなぁと思いながら
読まさせてもらいました。
うちの息子は明子さんのお子さんとはIQ上では反対の結果で
動作性が高く言語性が低い子です。
しかも言語性が動作性に比べてかなり低いので
トータルにすると80代になってしまいます。
（主治医に言わすと現在はもう少し高いだろうと言われ、
　来月検査がありますが、でもトータル100はないと思います）
そういう子ですので参考になるかわかりませんが
明子さんが学力のことを気にされてるようなので、
息子の様子を少し書かせて頂きます。

息子は小学校入学と同時に情緒支援級に通級させてます。
当時は高機能の子が入れる情緒は少なかったので
市内ですが引っ越してまで入れました。
小学校時代に学校の勉強に大きく遅れることなく
何とか過ごせたことは通級のお陰と、今も感謝しています。
と言っても息子の場合、明子さんのお子さんのように小３の頃は
得意な計算や漢字など以外は、家庭学習も私がみっちりつきそって
問題文から読み上げてやらないといけない状態でした。
（集中力の面や文章読み取りの理解力などから）

５～６年生頃から自力で家庭学習も可能になり
中学生になった今も日々の宿題や家庭学習は、ほぼ一人でやれています。
ですが定期テスト前は、さすがに私がみっちりつかないとダメです。
中学の内容となると私も勉強しないと教えられないので
テスト前は本当に・・・大変です（涙）

中学も情緒支援級に通級しています。
言語力が弱いので国語と英語をこちらで受けています。
通常級の並びにあるので、ごく普通に行き来してます。
英語は通常級でもやれそうみたいですが、
こちで受けてるお陰で、本当にきめ細かく教えて頂いてるので
英語の成績は今のところとても良いです。
成績にこだわってるのではなく、本人が英語という教科が好きで
自分の自信にもつながってることが有り難いです。

通級先では２教科学習だけでなく、
SSTや他教科の補充など柔軟に対応していただいております。
何より通常級より人数も少ないことで、通級の先生には
本人も親の私も小さい事でも相談できたり
それに対してきめ細かく対応していただけるのは本当に助かります。

息子の成績は現在では学年の平均点ぐらいです。
ですが、ここに通級してるメンバーの中では、
一番テストの点数は低いらしく（苦笑）そう考えるとやはり
本人に合った対応次第でそこそこの結果は出るのだなと思わされます。

通級メンバーの中には成績には全く問題ないけど（上位にいます）
集団に一日いるのはしんどいタイプの子もいます。
そして同じ学年の子で小学校は通級していたけれど、
中学では通常級のみにしたアスペの子もいます。
その子の状態に合わせて個々に違うということですね。

あくまでうちの息子の場合ですが、
主治医からは「学校の対応が合っている」と言われます。
その医療機関で小集団SSTも受けているのですが（二週に一度）
「医療機関でできることはあくまで一部、
やはり日々の学校や家庭での生活が一番大切でその子を成長させる」
と主治医に言われました。

私も息子に高学歴を願ってるわけでは全くありません。
成績が良ければ何とかなる、いい就職ができるなんて
特に発達障害を抱えているのですから
なお難しいということは十分わかっているつもりです。
高校も息子に合っているなら養護学校も選択肢に入れるつもりですし、
就職もこちらの希望と受け入れ条件があうところなら
障害者雇用の対象でとも、今から考えています。

ですが、取り合えず今、中学生活を送る上で
本人の様子を見て話し合っている限りでは
学校の勉強って大切だと思います。
やはりそれが本人の自信に繋がったり、
また落ち込む原因にもなったりしているからです。
もちろん教科学習だけではなく、各行事や部活動、
それから学校以外の余暇の時間を楽しく過ごすことや
家での手伝いなどもとても大切だと思っています。
友人関係は、息子はやはり通級メンバーと気が合うようです。
（こんな風にあれもこれもに目を配らないといけない
　ところが発達障害の子の親のしんどさでしょうか？苦笑）

うまく伝わったかわかりませんが、本人の能力を見極めながら
色々と多角的方面から考えていきたいと思って子育てしています。
少なくとも今現在は学校の勉強を頑張っている息子を認めてあげて
応援してやりたいと思っています。

明子さんも色々お悩みがつきないかと思いますが、
一緒に頑張って考えていきたいですね。　

[#28330] Re:発達障害児への公的支援

めえめえ - 08/9/28(日) 9:25 -


	引用なし

	パスワード

▼明子さん：
またまたすみません。

目に見えない、ひとからわかってもらいにくい障害であるがゆえに、
一斉教育だけでは伸びない、あるいは集団についていけないことが多いのに、
なかなか周囲の理解も支援も受けられず、母親が孤軍奮闘…
明子さんはこんな現状に、ちょっと疲れちゃった、という感じでしょうか。

うーん…
まあ、確かに、知的遅れを伴わない発達障害については、まだまだやっと
知られてきたかな、といったところですから…
今まで、疑似体験などの啓蒙活動に参加したり見学したりしましたが、
こういった活動もぜひ必要だな、と思っています。

>ウチも家庭学習が難しいので、居残り勉強お願いしようかなと思ってましたが、それも負担になる場合もあるんですね。

勉強についてちょっと書き過ぎたかな、と反省しています。
居残り勉強が負担になったのも、うちの場合、担任と子どもとの信頼関係
がうまく築けてなかったことが原因だとみています。（残念ながら、元々
先生の声質と高さが子どもには苦手なタイプでした）
能力は高いのだから、時間や手間さえかければできるのだから学年並みに、
と担任もワタシも焦り過ぎたかな、と。

結局、療育的教育的な働きかけも、信頼関係ができていないと、
そして親子とも少しだけ余裕がないと、入っていかないんですよね。
　

[#28333] Re:発達障害児への公的支援

なるとまき - 08/9/28(日) 15:39 -


	引用なし

	パスワード

明子さんへ（＾－＾）

>親にできることって、限りがありますが、その中で無理しすぎないで
>子育てしていくことも大切なことなんでしょうね。

そうですよね♪普通の家庭でも、お母さんが倒れたら大変です。
お互い無理はやめましょうね。

ところで、ＢさんとＡさんのお話を拝見しました。

>ですが、正直言って、障害者と関係ない人たちにとっては
>Ａさん親子の苦労のほうがわかりやすく、私なんかよりずっと
>苦労しているんだろうと思っているようです

>実際そうかもしれないのですが、「Ａさんに比べたらあなたの苦労なんて
>大したことない」と思われているような気がして、それを思うと
>複雑な気持ちになるのです。
>そういう友人の目も甘受して生きていかねばならないんですよね。

Ｂさんの事を知っている訳でもないのに、こんな事言うのは
大変失礼かもしれないのですが
本当にＡさんの事を理解して、言ってたのでしょうか。

明子さんが感じた友人の目を、絶対違うとは言えないのですが
今まで、いろんなところに相談に言って、お話をした中で
やはり、大なり小なり、そういう障害に近い子供の事を
身近なものとして感じてきた人と、人から聞いた話だけで
知っているように思っている人とでは、温度差があるように
思うのです。

少しきつい言い方になるかも知れませんが、口ではどうでも言えるのです。
Ａさんに対する、軽い同情のようなものを、口にしただけかもなぁと
思ったのですが。
だから、ムーディさんではないですが
「右から右から、左に聞き流すぅ」のが一番良いのではないでしょうか。

と偉そうに書きましたが、自分が同じような場面にあって
そうできるとは、言い難く(；一_一)

実際、近隣でのアスベに近い子供たちのサークルが
いくつかあるのですが、やはり「自分の子供の方が大変」とか
はっきり言い合う訳ではないですが、そんな雰囲気が漂って
分裂になったり、運営が難しいなどの話を聞いて・・・

一度、自分たちで集まりを作りたいなぁと思ったのですが
そういう話を聞いて、躊躇しているところです。

正直、援助は欲しいです。
理解も欲しいです。
ただ、今は無理っぽいですね。
でも、将来はどうでしょう。
昔の方はもっと苦労したであろうところが
今では、かなり改善されつつあると思います。

では、もっと良くしていくために、何ができるか。
そういうとこに、目標を定めて、今からがんばって
いけば良いのではと思います。
この掲示板を提供して頂いた事で、いろんな人の意見が
拝見できる。
それも、これからへの一歩ですし、とても感謝しています。

[#28334] Re:発達障害児への公的支援

桜木月瑠

- 08/9/28(日) 22:32 -


	引用なし

	パスワード

ありがとうございました。

補足といってもなんですが・・・

ＡＳ及び自閉圏、広汎性発達障害は公的支援を受けられるようになっても問題は学校側と行政側にあります。

パニックを起こしたり、脱走するのも、当事者の我侭ではなく、環境によって応じることができないのです。

これらも・・・・考慮すべきではないかと思います。

いつも不安で、感覚がアンバランスで・・

僕は、いつも、世界に恐怖さえ感じたこともありました。

自閉の世界は、非自閉の世界の人々にとっても分からない。

理解することができるのはいつなんだろうか。

見通しがなくて・・・僕は我侭なんでしょうか。

分かって欲しい。でも見えるのは。分からないんですよね。

[#28343] Re:勉強について・特に当事者のかたへ

明子

- 08/9/29(月) 13:00 -


	引用なし

	パスワード

▼pepper whiteさん、こんにちは。

お子さんは、高機能自閉症で、動作性優位なんですね。

>しかも言語性が動作性に比べてかなり低いので
>トータルにすると80代になってしまいます。
>（主治医に言わすと現在はもう少し高いだろうと言われ、
>　来月検査がありますが、でもトータル100はないと思います）

ウチの子は、トータル１００程度なんですが、「数値ほど周りのことをわかってない」と言われたことがあります。
また、幼稚園のとき最初に行った田中ビネーの検査では数値は９０を切っていました。
ウチの子は、視覚的なものや数的なものから情報を読み取る力が弱く、空間認知が苦手です。
ウィスクの検査結果なので言語性優位な息子は数値が高めに出たのだろうと思うので、学習面での理解力は数値よりずっと下なのでは？と思います。

今朝我が家ではこんな出来事がありました。
「ウチのマルちゃん(最近飼い始めたペット)の寿命は大体１５年だから、あなたが何才まで生きられると思う？」と質問してみました。
答えがなかなか出ないので、「１５＋９(子どもの年齢)」で計算すればいいんだよ」と言いました。
動作性が平均値のこの年齢の子なら、計算してすぐに２４という数字が出るはずだと思います。

ところがウチの子はなかなか答えが出ない。
やっと計算して「２４」と正解を出して、自分で「えーっ！自分がそんなに大人になるまでなんて、マルちゃんがそんなに長生きできるわけない！」と驚いているんです。
それでなかなか納得行く答えが出せなかったようです。
２４才は幼稚園や前の担任の先生と同世代で、すっかり大人・自分に置き換えたらずっと先の未来というイメージなんだと思います。

問題の意味は理解できていても、いろんな情報が邪魔をして答えが納得できない。
そんな感じなのでは？と思います。
計算も苦手なんですが、答えを出すときにいろんな思いが浮かんできて、邪魔をしてしまうのかもしれません。
言語性優位な子が勉強が苦手と言われるのは、その辺にも理由があるのかもしれません。
記憶力もあまりないので、理解力はそこそこあるものの、パターン的な学習は苦手なのかもしれないです。

>と言っても息子の場合、明子さんのお子さんのように小３の頃は
>得意な計算や漢字など以外は、家庭学習も私がみっちりつきそって
>問題文から読み上げてやらないといけない状態でした。
>（集中力の面や文章読み取りの理解力などから）

ウチの子は、苦手なのが計算を含む算数全般。
漢字も読むほうはあまり問題ないですが、書くほうが全く苦手です。
社会・理科、文章読み取りや語彙力にはそれほど大きな問題はないようです。
やはり、言語性優位な子と動作性優位な子との典型的な違いなんでしょうね。
ただ、小学校時代は、計算や漢字の得意な子、字のきれいな子が勉強ができると思われますから、ウチの子は遅れが目立ってしまい、本人も自信を失ってしまいがちなんだと思います。

それと、ウチの子の場合、私と勉強するとパニックになってしまいがちなんです。
素直に大人しく私と勉強することができれば、と思うのですが、お互いにストレスになってしまうんですよね。

>やはり日々の学校や家庭での生活が一番大切でその子を成長させる」
>と主治医に言われました。

なるほど、そうかもしれませんね。
ウチの子は、協調性運動障害・低緊張の傾向がかなりあるので、特性から見て運動が苦手なんですが、ほどほどにできるのです。
逆上がりができるし、跳び箱もある程度跳べる、長縄跳びが跳べる、マラソンはタイムは遅いけど完走できる…
他のお子さんに比べたら、もちろんずっと下のレベルですが本人の能力以上のものを出せてる気がします。
以前作業療法士の先生と話をしたことがあるのですが、逆上がりができると言う話をしたら、驚かれていました。
親は何もしていないので、幼稚園・学校の対応がよかったのだと思います。

社会性の面も、ウチの子は療育に通ってますが、その効果よりは、やはり学校の友人とのやり取りや親兄弟との関わりから、スキルを身につけている面のほうが多いかもしれないです。

それに比べて学習面は…学校や家庭での取り組みが合ってないのかもしれないですね。
やはり、もっとよく考えていく必要があるな、と思いました。
とりあえずは、担任や療育先の先生と相談してみようかと思います。

pepper whiteさんのお子さんは、通級が合っていたようですね。
ウチの子は社会性やコミュニケーション能力にはそれほど大きな問題はなく、通級するとなると、主に学習面のフォローということになると思います。
また、社会性がほどほどにある分、周りも見えてきているので、他の子と違うことを嫌がります。
そういう面から考えると、通級は難しいかもしれません。
かといって、親との家庭学習は難しいので、個別指導してくれる塾を探してみたほうがいいのかもしれません。

>成績にこだわってるのではなく、本人が英語という教科が好きで
>自分の自信にもつながってることが有り難いです。

わかります、そういうのが大事ですよね。
１つでも得意なものがあると励みにも心の支えにもなるし、自信にもなりますよね。
ウチの子にはそういうものがないので、成績云々よりもそういう面を心配しています。

>息子の成績は現在では学年の平均点ぐらいです。
>ですが、ここに通級してるメンバーの中では、
>一番テストの点数は低いらしく（苦笑）そう考えるとやはり
>本人に合った対応次第でそこそこの結果は出るのだなと思わされます。

学年の平均点で、通級のクラスで一番テストの点が低いって…通級の先生はすごい指導力ですね。

>私も息子に高学歴を願ってるわけでは全くありません。
>成績が良ければ何とかなる、いい就職ができるなんて
>特に発達障害を抱えているのですから
>なお難しいということは十分わかっているつもりです。

>ですが、取り合えず今、中学生活を送る上で
>本人の様子を見て話し合っている限りでは
>学校の勉強って大切だと思います。
>やはりそれが本人の自信に繋がったり、
>また落ち込む原因にもなったりしているからです。

全く同感です。

勉強って、いい学校やいい会社に入るためのものだけではないんですよね。
今まで勉強について深く考えたことはありませんでしたが、発達障害の子を持って、それを痛感しました。

>明子さんも色々お悩みがつきないかと思いますが、
>一緒に頑張って考えていきたいですね。　

やはり勉強面では、もう少しいろいろ工夫して考えてやらないといけないようです。
いろいろ参考になりました。
ありがとうございました。

[#28344] Re:発達障害児への公的支援

明子

- 08/9/29(月) 13:05 -


	引用なし

	パスワード

▼めえめえさん、度々お返事ありがとうございます。

おっしゃるとおり、気がついてみたら、以前よりちょっとしたことで精神的に落ち込んだりイライラすることが増えてきて、体調も悪くがちで体が思い通りに動かなくなってきた、という感じです。
もしかしたら、更年期の可能性もあるんですが…(^^;

障害と言うからには、やはりそれなりの苦労や大変さ、心配事があるはずなんですよね。
それが大したことないというのなら、障害と言う言葉を簡単に使ってほしくないぐらいです。
今回の事件では、「もっと大変な障害を抱えている人だっているのに(甘えている)」などというコメンテーターもいたようです。
知的障害のない発達障害に対する認識は、今のところその程度なのだろうと思います。

表現のしかたによっては愚痴になってしまいますが、でも、どこかで訴えていかないと、この障害の持つ問題はいつまで経っても理解してもらえないのでは？と思うんですよね。

>勉強についてちょっと書き過ぎたかな、と反省しています。

いえ、とんでもないです。
とても参考になりました。
ウチの子の１つの問題が見えてきた気がしています。

>結局、療育的教育的な働きかけも、信頼関係ができていないと、
>そして親子とも少しだけ余裕がないと、入っていかないんですよね。

少し耳が痛いです(笑)
我が家の場合、母親の私に一番余裕がなさそうなので、もう少し自分を見つめなおすことが必要なのかもしれません。

[#28345] Re:発達障害児への公的支援

明子

- 08/9/29(月) 13:13 -


	引用なし

	パスワード

▼なるとまきさん、お返事ありがとうございます。

私の友人の話なのですが、Ｂさんの悪口・愚痴みたいですよね。
書き方が悪かったんだと思います。すみません。

Ａさん・Ｂさんとの関係は良好で、何のわだかまりも不満もありません。
気にしているとか不快だったというより、Ｂさんの見方＝世間一般の障害に対する認識なのではないか？と感じたのです。
でも、現時点ではしかたがないことで、滅多に会う機会のない友人たちを無理に啓蒙する気はないので、感受するしかないのかな？と思った次第です。

世間一般では、重度の手帳を持ってる障害者の苦労＞手帳を持ってない軽度といわれる障害者の苦労、と認識されているように感じています。
たしかに、そういう面があることは否定できない、思います。
人の手を借りないと生活できない障害者のかたもいらっしゃるし…そういうかたの気苦労を想像しても、限りがあると私も思います。
でも、障害の軽重だけでは量れない、障害が違えば、それぞれに違った苦労や心配事があるはずなんだ、ということは、発達障害の当事者や関係者なら理解していただけると思います。

たしかに、理解してもらえない人がいても気にしなければいい、という意見も一理あると思います。
でも、声を上げて行かなければ、いつまでたっても、発達障害者やその関係者の苦労は周囲から理解されないままになってしまうのでは？とも思っています。

当事者や関係者じゃなければなかなかホントの苦労はわからないのはたしかです。
それでも、発達障害の当事者や関係者以外の人にも、少しでも理解し合えたらいいなと思っています。
そういうことが、今後の支援の発展にも影響してくるのでは？と思っています。

>実際、近隣でのアスベに近い子供たちのサークルが
>いくつかあるのですが、やはり「自分の子供の方が大変」とか
>はっきり言い合う訳ではないですが、そんな雰囲気が漂って
>分裂になったり、運営が難しいなどの話を聞いて・・・

そうなのですか…私が入会している親の会（最近行く余裕がなくて行ってないんですが）や療育先で会う親御さんたちはあまりそういう面はないのですが…。
そういうかたたちもいるのですね。

>一度、自分たちで集まりを作りたいなぁと思ったのですが
>そういう話を聞いて、躊躇しているところです。

ご自分で集まりを作ることを考えられているのですね。
行動的ですね、頑張ってください。
「自分の子どものほうが大変」という雰囲気についてはよくわからないのですが、アスペの子の親御さんたちはいろいろ忙しく心労も大きいので、活動を維持していくのが大変なのかもしれませんね。
運営が難しいというのは、わかる気がします。
どうしても、代表者の負担が大きくなってしまうんですよね。

>では、もっと良くしていくために、何ができるか。
>そういうとこに、目標を定めて、今からがんばって
>いけば良いのではと思います。
>この掲示板を提供して頂いた事で、いろんな人の意見が
>拝見できる。
>それも、これからへの一歩ですし、とても感謝しています。

ホントにそのとおりですね。
私もこちらの掲示板ではホントにお世話になっています。
無理しない程度に、自分なりにやれることをやっていきたいと思っています。

[#28346] Re:発達障害児への公的支援

明子

- 08/9/29(月) 13:21 -


	引用なし

	パスワード

▼桜木月瑠さん、度々レスありがとうございます。

>パニックを起こしたり、脱走するのも、当事者の我侭ではなく、環境によって応じることができないのです。

ああ、そうですね、当然当事者の方々への配慮と言うか、環境作りなどの支援ももちろん必要ですよね。

>自閉の世界は、非自閉の世界の人々にとっても分からない。
>
>理解することができるのはいつなんだろうか。

この辺については、正直私にもよくはわからないのです。
ですが、自閉の人が訴えてくれなくては、非自閉の人は全くわからないままなんですよね。

こういう場でそのように訴えていくのは、けして無駄ではないと思います。

>見通しがなくて・・・僕は我侭なんでしょうか。

私は我侭だとは思いません。

繰り返されると、「愚痴」と捉えられてしまうケースもあるように見受けられますが、私個人としては、こういう場では多少繰り返されることがあってもそれを受け入れて、できたら一緒に考えていくのが、当事者やその関係者のできることなのではないか？と思います。
前向きな気持ちはもちろん大事だと思います。
でも、繰り返し「自閉性の持つ困難さ」を訴えていくのは、私はこういう掲示板ならある程度許されてもいいのでは？と思っています。

発言はページが変わってしまうと簡単には読めなくなるし、わざわざ検索して読む人ばかりでもないですよね。
こういう発言が、発達障害にあまり理解のない人の目に止まり、少しでも発達障害の理解が深まる可能性もあると私は考えています。

困ったことがあったときは、あまり躊躇せず書き込まれてもいいと、個人的には思います。

[#28347] ありがとうございました。

明子

- 08/9/29(月) 13:23 -


	引用なし

	パスワード

スレッドがかなり長くなりましたので、そろそろ〆させていただきます。
みなさんに温かい言葉や、参考になる意見をいただき、とても励みになりましたし、考えさせられました。

私たち親子に必要なことが、多少かもしれませんが明確に見えてきた気がします。

息切れしない程度に、自分にできることをやっていきたいと思います。

また、別にご意見がありましたら、改めてスレッドを立てていただくほうがいいかな？と勝手ながら思います。

みなさん、ありがとうございました。

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