アスペルガーの館の掲示板

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[#24223] 悩んでいます。 緑の風 08/2/10(日) 11:05 [未読]
[#24234] Re:悩んでいます。 めえめえ 08/2/10(日) 23:07 [未読]
[#24236] Re:悩んでいます。 きものひめ 08/2/10(日) 23:37 [未読]
[#24244] Re:悩んでいます。 緑の風 08/2/11(月) 9:22 [未読]
[#24246] Re:悩んでいます。 夕焼け 08/2/11(月) 11:01 [未読]
[#24248] Re:悩んでいます。 緑の風 08/2/11(月) 11:52 [未読]
[#24279] Re:悩んでいます。 08/2/13(水) 12:46 [未読]
[#24284] Re:悩んでいます。 SILVER 08/2/13(水) 18:47 [未読]
[#24298] 少し違うようです 08/2/13(水) 22:12 [未読]
[#24299] Re:少し違うようです SILVER 08/2/13(水) 22:20 [未読]
[#24317] Re:少し違うようです 08/2/14(木) 13:03 [未読]
[#24379] Re:少し違うようです 緑の風 08/2/15(金) 21:01 [未読]

[#24223] 悩んでいます。
 緑の風  - 08/2/10(日) 11:05 -

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   初めて投稿します(投稿とは言わないのかな)中2の息子がアスペルガーと診断されました。小さい頃から育てにくさを感じたことはなく、親子関係・保育園での生活も普通に過ごしてきました。優しい子で、彼の存在は私にとっては癒しでもありました。ただ、手の不器用さとか、全体的にみると同年齢の子と比べると「幼さ」があるのかなと思っていました。

中学に入り、元気に通っていたのですが男の子たちのからかい半分の暴言「ばか」「しね」といったような言葉に傷つき登校を渋るようになりました。息子は身体も小さく、女の子に間違えられような顔立ちをしておりクラスの女子から「かわいい!」等言われていたのでやっかみもあったかもしれません。学校の先生と話したり、家でも励ましたりしましたがやはり何か彼の中にある「社会性」が気になりおもいきって専門機関に行ったところ、検査をし「アスペルガー」といわれました。彼が抱える大変さはそこにあったのだということがわかり、片方ではホッとし、片方ではこれからどのように自立に向け育てていけば良いのか考えてしまう自分がそこにはいました。医者の話を聞きながら頭の中ではグルグルとそんなことを考えているときに、矢継ぎ早に医者からでた言葉は「養護学校もありますが・・」「親の会は・・」といった事務的なものでそのにこやかな表情をみていて「この人たちは仕事なので、こういう事が簡単に言えてしまうのだろうな。」とつい感じてしまい、その医療機関には二度といきたくないと思いました。

そして、中学にはその診断結果を正直に話しました。障害をきちんと受け止めそのうえで息子に接してほしかったので・・・。しかし、その診断結果を話してすぐに「特別支援学級に・・」と承諾を促されその後の対応も親が学校にいくと一生懸命やっていると言うのですが実際はほとんど連絡もなくほったらかしにされているように感じます。ここまでは、私自信がとてもマイナーになっているので実際は医者の対応も学校の対応もごく普通のことなのに感じすぎているのでしょう。

息子はその後、週何回か支援学級に通い彼なりに元気に過ごしていました。ところが、年があけてから以前小学校で受けた女の子からの執拗な行為・・べたべた触る等を思いだしそのことで混乱して、過去と現在がごちゃまぜになってしまったような感じで、執拗にそれらを振り払おうと手や身体を動かしたりパニックの状態が起きるようになってしまいました。その行為をした女の子が太って大柄な子だったので、通じるものがある?年配の女性たちにも嫌悪感を抱き、外にでるのも嫌がるようになりました。常に過去の亡霊に脅かされているような感じです。みている家族も苦しくなり、彼の今の苦しさを何とかしてあげたいと、「思春期外来」のある医療機関に行き「今、脳がずっと興奮している状態だからその苦しさをとるために」と薬をいただきました。昨日から飲み始めています。

私の傍らで、胸をどんどん叩き歩き回る彼をみているとつらいです。彼がアスペルガーであろうがなかろうが私の大切な子どもであることに変わりはなく、アスペルガーであるということも多くの障害のひとつであり、もっと大きくみれば人間のひとつの個性に過ぎないと思っています。とにかく今は彼の苦しさがとれて楽にしてあげたいということだけです。それから、これからのことを考えていきたいと思っています。私自身がいっぱいいっぱいになってしまい、どこかでこの気持ちを打ち明けたいという衝動からこの書き込みをさせていただきました。長文ですみません。

[#24234] Re:悩んでいます。
 めえめえ  - 08/2/10(日) 23:07 -

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   ▼緑の風さん:

はじめまして。

>しかし、その診断結果を話してすぐに「特別支援学級に・・」と承諾を促されその後の対応も親が学校にいくと一生懸命やっていると言うのですが実際はほとんど連絡もなくほったらかしにされているように感じます。ここまでは、私自信がとてもマイナーになっているので実際は医者の対応も学校の対応もごく普通のことなのに感じすぎているのでしょう。

お気持ちはわかります。
医師にしろ学校にしろ、大勢いる患者・生徒のひとりとしてしか対応して
くれないけど、親にとってわが子はオンリーワンの、かけがえのない存在
ですものね。
特に中学に入ると、親を間に挟まず生徒が直接対処しなければならない
ことも増えるし、社会性の訓練とはいえ、細かな配慮が足りないことも
あるかと想像します。
うちはまだ小4ですが、中学の通級を見学に行ったとき、日課票を自分で
記入したり、持ち帰らないらしいのでちょっとショックでした。
(今は担任・親・通級と連絡帳を回して、密に連携をとっているので)

>過去と現在がごちゃまぜになってしまったような感じで

タイムスリップを起こしてしまうのですね。
きっとこれまで、色々嫌なことを我慢していたのでしょう…
お薬で落ち着かれるといいですね。

[#24236] Re:悩んでいます。
 きものひめ  - 08/2/10(日) 23:37 -

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   はじめまして。きものひめと申します。

お母さん、とてもつらそうですね。私と息子8才は二人とも、アスペ診断済み

なのですが、私は診断されてすっきりしました。謎がとけたみたいで。

躁鬱などの状態に、辛い時もあるのですが、いい事もあるのですよ。

趣味に人一倍、楽しめたり、一人でいるのが苦でなく好きだったり。

やはり、人間関係が、今でも苦手です。でも、そこを定型並みに、

こなそうと思うと、ものすごい労力とストレスで、もっと状態が

悪くなると最近きずいてから、人と関わるのは必要最小限にし、

自分の時間(好きなことをする)をとるようにしてからは、自分の

精神が楽になってきたかなと思っています。

息子も学校で、頑張って過ごしているので、家では好きな事をして

楽しめるように、してもらってます。

これは私の工夫であって、すべてのアスペの人に当てはまるわけでわない

ので、、、、。

[#24244] Re:悩んでいます。
 緑の風  - 08/2/11(月) 9:22 -

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   めえめえさん、きものひめさん、暖かいお言葉ありがとうございます。息子がここまでの状態になったことは初めてなので、私も大変混乱しているのだと思います。加えて、私事ですが父の死・母の介護・フルタイムで仕事をしているのですがそこでも責任ある立場でがんばらなくてはいけないということもありいろいろな意味で、自分の許容量が爆発寸前になってしまっていました。どこかで誰かにこの気持ちをただ、聞いていただければという気持ちで書き込みをしてしまいました。
本当に、本当に・・ありがとうございました。

[#24246] Re:悩んでいます。
 夕焼け  - 08/2/11(月) 11:01 -

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   こんにちは。夕焼けです。

当事者の母です。

高校一年の冬、息子も緑の風さんのお子さんと似たような状況でした。

今は、高校卒業を目の前に職業訓練をし、いずれは自立することを目標にボチボチと無理をしないように生活しています。

やはり、多くの困難を一人で抱え込み、辛い経験を重ねてきてしまったので、薬を処方していただいて、合うお薬が見つかり落ち着くまで時間もかかりましたし、長い休養も必要でした。(休学・転校も経験しました。)

息子の場合、15年間も本人の苦しみを誰一人として理解できず、一人で頑張りぬいた結果、疲れきってしまったのかなぁ、と思い
息子の言動が気になるときは、
『こうすることで色んなことを我慢してくれているんだなぁ』
と思いながら傍についていました。

私も、息子のことだけでなく他の兄弟・両親・仕事の事…と心と身体がいくつあっても足りない、張り裂けそうな気持ちの時もありました。
(今も時々ありますけどね。)


ただ、母である自分が健康であることは重要なこと。
ボチボチ、ゴーゴー☆


▼緑の風さん:
>初めて投稿します(投稿とは言わないのかな)中2の息子がアスペルガーと診断されました。小さい頃から育てにくさを感じたことはなく、親子関係・保育園での生活も普通に過ごしてきました。優しい子で、彼の存在は私にとっては癒しでもありました。ただ、手の不器用さとか、全体的にみると同年齢の子と比べると「幼さ」があるのかなと思っていました。
>
>中学に入り、元気に通っていたのですが男の子たちのからかい半分の暴言「ばか」「しね」といったような言葉に傷つき登校を渋るようになりました。息子は身体も小さく、女の子に間違えられような顔立ちをしておりクラスの女子から「かわいい!」等言われていたのでやっかみもあったかもしれません。学校の先生と話したり、家でも励ましたりしましたがやはり何か彼の中にある「社会性」が気になりおもいきって専門機関に行ったところ、検査をし「アスペルガー」といわれました。彼が抱える大変さはそこにあったのだということがわかり、片方ではホッとし、片方ではこれからどのように自立に向け育てていけば良いのか考えてしまう自分がそこにはいました。医者の話を聞きながら頭の中ではグルグルとそんなことを考えているときに、矢継ぎ早に医者からでた言葉は「養護学校もありますが・・」「親の会は・・」といった事務的なものでそのにこやかな表情をみていて「この人たちは仕事なので、こういう事が簡単に言えてしまうのだろうな。」とつい感じてしまい、その医療機関には二度といきたくないと思いました。
>
>そして、中学にはその診断結果を正直に話しました。障害をきちんと受け止めそのうえで息子に接してほしかったので・・・。しかし、その診断結果を話してすぐに「特別支援学級に・・」と承諾を促されその後の対応も親が学校にいくと一生懸命やっていると言うのですが実際はほとんど連絡もなくほったらかしにされているように感じます。ここまでは、私自信がとてもマイナーになっているので実際は医者の対応も学校の対応もごく普通のことなのに感じすぎているのでしょう。
>
>息子はその後、週何回か支援学級に通い彼なりに元気に過ごしていました。ところが、年があけてから以前小学校で受けた女の子からの執拗な行為・・べたべた触る等を思いだしそのことで混乱して、過去と現在がごちゃまぜになってしまったような感じで、執拗にそれらを振り払おうと手や身体を動かしたりパニックの状態が起きるようになってしまいました。その行為をした女の子が太って大柄な子だったので、通じるものがある?年配の女性たちにも嫌悪感を抱き、外にでるのも嫌がるようになりました。常に過去の亡霊に脅かされているような感じです。みている家族も苦しくなり、彼の今の苦しさを何とかしてあげたいと、「思春期外来」のある医療機関に行き「今、脳がずっと興奮している状態だからその苦しさをとるために」と薬をいただきました。昨日から飲み始めています。
>
>私の傍らで、胸をどんどん叩き歩き回る彼をみているとつらいです。彼がアスペルガーであろうがなかろうが私の大切な子どもであることに変わりはなく、アスペルガーであるということも多くの障害のひとつであり、もっと大きくみれば人間のひとつの個性に過ぎないと思っています。とにかく今は彼の苦しさがとれて楽にしてあげたいということだけです。それから、これからのことを考えていきたいと思っています。私自身がいっぱいいっぱいになってしまい、どこかでこの気持ちを打ち明けたいという衝動からこの書き込みをさせていただきました。長文ですみません。

[#24248] Re:悩んでいます。
 緑の風  - 08/2/11(月) 11:52 -

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   夕焼けさん、ありがとうございます。今、たまった家事をしながらPCを開いていました。つらい経験をされてきたのですね。

>息子の言動が気になるときは、
>『こうすることで色んなことを我慢してくれているんだなぁ』
>と思いながら傍についていました。

>私も、息子のことだけでなく他の兄弟・両親・仕事の事…と心と身体がいくつあっても足りない、張り裂けそうな気持ちの時もありました。

>ただ、母である自分が健康であることは重要なこと。
>ボチボチ、ゴーゴー☆

人生を重ねるごとに生きることがつらくなっているような状況でした。でも、息子に母として寄り添ってあげられるのは私だけ・・。彼から今までいっぱいの幸せももらいましたから。夕焼けさんの息子さんのように合う薬がみつかって落ち着いてくれることを今は願っています。優しい言葉と励まし、ありがとうございました。

[#24279] Re:悩んでいます。
   - 08/2/13(水) 12:46 -

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   2年前に確定診断されたばかりのアスペルガー症候群当事者の会社員、笛と申します。

診断を受けたらすべき事は二つ、もしくはそのうちの一つ、とやはり当事者の方のブログで読み、納得したので紹介します。


1.当事者が適切な処置を受ける(医療機関その他の支援)

2.当事者の近親者(例:親)が適切な処置を受ける(医療機関)


1はわりと一般的に考えられますが、2も非常に重要と考えます。

私は当事者としての配慮も支援も受けずに育てられました。
近親者が当事者が子供の頃にしてあげられる一番大切な事は、「出来ないのは努力が足りないからではない」ということをおしえてあげて、
本人の自己評価が低くならないよう工夫してあげることがとても重要のように考えます。
当事者は薬物療法を始められたということですが、自分に合う薬が早く見つかって楽になれるといいですね。
是非、2の重要性も認識してください。倒れてしまう前に。お願いします。

[#24284] Re:悩んでいます。
 SILVER ホームページ  - 08/2/13(水) 18:47 -

引用なし
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   ▼笛さん:
横レスごめんなさい。
読んで誤解される方もいたらと思って、私の意見を追加させてください。

>近親者が当事者が子供の頃にしてあげられる一番大切な事は、「出来ないのは努力が足りないからではない」ということをおしえてあげて、

うちの子は、現在授業を1日3時間受けています。1日授業を受けることは本人も困難です。
冬休み前は、1日2時間が限度でした。
この伸びた1時間が、彼の努力です。

彼に、「6時間フルで授業を受けなさい、6時間授業を受けられないのは努力が足りないからだ」とするならば、
私は、彼に努力を強いてることになり、本人も苦しいのです。

ですが、「ここまで頑張ってみよう?」と決めて、
その目標に対して彼が少しずつ目標を上げて行けるのでしたなら、
これは、彼の「努力」です。

ときどき、「うちの子は努力している」「うちは努力している」と言うと、
「じゃあ、できないのは努力してないというの?」と、いう声を聞くことがありまして、

「できない→努力が足りない」「できた→努力しているからだ」
じゃなく、

「自分の出来るところまで頑張れる」「ハードルを少しだけあげて頑張ってみる」
「自分の出来るように他の工夫をしてみる」

こうした、「努力」まで、「自閉症児者に無理をさせている」「できないものを、努力が足りないと言っている」と、極論で言われることがありまして…。

>本人の自己評価が低くならないよう工夫してあげることがとても重要のように考えます。

これはその通りだと思います。

自閉症児者に対する、「できないのは努力が足りないからだ」という言葉は、
上記にあげたように、本人にまだ力がないのに定型児者と同じレベルまでやれ、
ということなら、本人にも負担でしょう。

ですが、「できないからやらせる方が無理」ということはなく、
その方、その子の、方向性で力を伸ばすこともできる ということも付け加えさせてください。

スレ主の緑の風さんが、誤解されるという意味ではなく、
ROMされておられる方の中には、極端に走ってしまう当事者の方もいらっしゃるだろうな…と思いまして、
ちょっと、補足まで。(補足になってましたかしら?)

[#24298] 少し違うようです
   - 08/2/13(水) 22:12 -

引用なし
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   笛です。
私の書いたことがROMしている方々、特に当事者の方々の誤解を招く可能性があるとは思ってもいませんでした。
自分のことを鑑みても、アスペルガー症候群であることに甘えているというのは皆無だからです。
実際、2年前までは自分にそのような障害があることすら知らずに生きてきました。
どうして私は周りから浮くのだろう、同じように出来ないのだろう、まだまだ努力が足りないのだ、と果てしない無理をし続け、
してはならない程の無理の果てに、とうとう抑うつ状態に陥り、身体が動かなくなってしまいました。

私の書いた「できないのは努力が足りないからではない」という意味は、全く違います。
アスペルガー症候群は、出来ない事と出来る事の差が極端です。
誰にも得意不得意はあるようですが、アスペルガー症候群の出来る出来ないは、その比ではありません。

それと話が少しそれますが、療育というものを考える時、どなたかが書いていたように、
絶対多数である定型発達に都合の良いように社会の仕組みが出来ていますから、
アスペルガー症候群の当事者が、定型発達の社会でいかに浮かずに生きていくかに療育の重点が置かれているように思えます。詳しい事は知識がないのでわかりませんが。
これは当事者に、定型発達のようになることが良いことである、という誤解を招きかねません。
特に子供の場合、アスペルガー症候群であることが悪いことだから、定型発達の人々に合わせなければならないのだ、と思ってしまった場合、
自己評価が下がり、二次障害を起しやすくなると考えます。
こういったことから子供を守ってあげられるのは、まずは近親者である、と考えたのです。

そういう意味で「できないのは努力が足りないからではない」ということを、おしえてあげてほしい、と書きました。

それよりも、私が書きたかったのは、当事者だけでなく、深く関わっている方々にも医療機関などに頼る必要がある、という事でした。
こちらの掲示板は、当事者の近親者の方々の書き込みがとても多いですが、まずは近親者の方々への薬物療法が必要なのではないか、と思うことが多々あります。
当事者のケアをする、育てる、関わる、というのは想像以上に大変なことでしょう。
ですから、当事者に対して感情的でないケアをするためにも、近親者の方々のメンタルヘルスは非常に重要と考えます。

長文、失礼しました。

[#24299] Re:少し違うようです
 SILVER ホームページ  - 08/2/13(水) 22:20 -

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   ▼笛さん:

あ、申し訳ありません。笛さんのコメントが誤解をまねく書き方になってる…と、言いたいわけじゃなくって、
そういう誤解をされる方もいらっしゃるので、
(事実、そういう誤解を受けたことが私にありまして)

それで、書いてみました。

笛さんを否定しているわけでも、笛さんが努力の使い方を間違ってるだろうと言いたいわけでもなかったのです。

こちらも、お気を悪くさせる書き方になってしまってごめんなさい。

[#24317] Re:少し違うようです
   - 08/2/14(木) 13:03 -

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   笛です。

「気を悪くする」ことは全くありません。
否定されているようにも受け取っておりません。
(気を悪くしていても自分で気づかないか、否定されているとしても気付かないか、自閉症者ってそういうものだとは考えますが。)

どうかご心配なきように。

[#24379] Re:少し違うようです
 緑の風  - 08/2/15(金) 21:01 -

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   笛さん、SILVERさんご助言ありがとうございます。苦しむ息子の姿を目の当たりにしていると自分も一緒に苦しくなってしまい書き込みさせていただきましたが、みなさんの真摯なことばを読んでいて、少し自分を取り戻すことができてきたような気がします。どうしようもない気持ちの時は空を見上げながらふぅっと大きく息をはいて一呼吸おいて?、生活しています。小さい頃から「家にはお金はないけれど宝物があるよ。それは○○(息子の名前)だよ。」と言いながら大切にしてきた子です。これからもそれにかわりはなく、家族として一緒に生きていきたいと思っています。また、どうしようもなく苦しくなったらお邪魔させていただければと思います。みなさん、ありがとうございました。

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