アスペルガーの館の掲示板

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[#23035] 高機能広汎性発達障害 R☆K☆S 07/11/19(月) 15:46 [未読]
[#23036] 『芽生え』に注意して! Cyperus 07/11/19(月) 16:36 [未読]
[#23070] Re:『芽生え』に注意して! R☆K☆S 07/11/21(水) 10:33 [未読]
[#23077] Re:高機能広汎性発達障害 07/11/21(水) 12:41 [未読]
[#23078] Re:高機能広汎性発達障害 明子 07/11/21(水) 13:06 [未読]
[#23099] Re:高機能広汎性発達障害 めえめえ 07/11/22(木) 0:49 [未読]
[#23213] Re:高機能広汎性発達障害 R☆K☆S 07/11/27(火) 15:18 [未読]

[#23035] 高機能広汎性発達障害
 R☆K☆S  - 07/11/19(月) 15:46 -

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   はじめまして、6歳3歳1歳の男の子の母です。
題名にあるのは長男6歳に対して下った診断です。
今年9月11日に保健所で行われる発達相談に行った時に言われました。
覚悟はしていましたが、本当にそうだったのでショックで凹みまくってました。
ようやく前向きになれるようになったところです。

長男が3歳半位から、おかしいと思い始めてから・・・ずっと疑ってました。
お店に行けば消える、片っ端から手にとって見る散らかす、お店のものを開ける、同じ事を何度も何度も繰り返しても学習できなかったり、はなしがきけなかったり。。。
色んな所で‘頑固さ’と‘こだわり’も見え隠れしました。
‘初めて’と言うことにも弱く、良い様に言えば「遠慮がち、控えめ」ですが、言い方を変えれば「臆病、好奇心がない」ようにも見えます。
そのころから「お母さんがやって(言って)」と私をたてにし始めました。

そのころ始まった市の言語療法士の行う教室に通い始め、今でも通っています。
その診断が下ったことを言語療法士の先生に伝え、その先生の個別指導(療育)を受けることになりました。

先月から通い始めてます。
今はまだテスト(詳しい呼び名はわかりませんがIQを調べたり、どこが得意でどこが不得意かと言うことを調べる簡易なもの)をしてるところです。
今月も残り半分のテストがあります。

その先生は、親や保育士や保健士も怖がるほどの勢いの物言いです。
子どもが怖がらないはずもなく、教室へ行くのがイヤだと息子は毎回泣きます。
個別は、一人なので泣きはしませんが、いつもより恐縮した感じはあると思います。

先日、自身も自閉症の息子さんをお持ちで療育施設を立ち上げたと言う方の講演会が近くであると聞き、託児もあると聞いて、重い腰を上げ聞きに行きました。
息子さんは知能的にも障害があり苦労されてきた方で、その育児方法や家のルールなどの話をしてくださるときも苦労を思い出されて涙されてました。

そんな苦労をされてきた方が起こした施設は、きっと親や子どもにも優しいんだろうと思いました。
別に甘やかして欲しいわけではありません。
言語の先生の教室でも、的確な指示をしていただいて参考になってます。
でも正直、その先生を全てにしてしまうのもなんだか怖いし、色んな施設があるのだから・・・とも思いました。
違う施設で、違う指導を受けるのも息子の為かな〜?と思ってみたりします。

幸か不幸か、子ども三人ともが同い年で、その人の真ん中の子が疑いがあり、同じ言語の先生の教室と個別に通っていると言うお母さんとお友達になって、仲良くさせてもらってて、そう言う話をよくします。
だからストレスはあまりたまらずにすんでいるのですが。。。

市の保健士さんが思い立って、同じ悩みを持つお母さんたちを集めて話をする会を作ってはどうかと言うことになり、声を掛けられました。
正直、集まって話すことにいい思い出がないので、手放しに喜べないと言うか・・・簡単に参加できる気持ちにはならないのです。
育児サークルのようなものがあり、長男が3歳ごろ参加していたのですが、決まった人たちが集まって話し込んで子どもはそっちのけ、その子たちが悪さしようが誰も何もいえない状態で、息子も何かと的にされていたことがありました。
その中の一組の親子が教室に通っていることが判明して、そのお母さんが来るかも?と思ったら・・・気が重いのです。
そして、その講演会のときに話がしたいといっていた方と会うことが出来ましたが、その人は顔を伏せ挨拶もままならない感じでくら〜い感じでした。
正直、そんなでは何を話せば良いのか判りません。

私は仲良くなれたらいいな♪位の勢いで「おはようございます。宜しくお願いします!」と声をかけたのに、モゴモゴと口ごもった感じで何をいってるか聞き取れないほどでした。
そんなにいけないことでしょうか?
障害があると言うことが・・・と腹が立つほどでした。
実際、判った以上明るくいるというのは難しいかもしれません、でもそんな落ち込むことでもないように思うのです。
良い様に言えば個性なのですから。。。
明るくいたいと思うほうがいけないんですかね??

なんだか、何を書いているか判らなくなったのでこの辺で終わります。
長々失礼しましたm(__)m

[#23036] 『芽生え』に注意して!
 Cyperus  - 07/11/19(月) 16:36 -

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   ▼R☆K☆Sさん:
>はじめまして、6歳3歳1歳の男の子の母です。
>題名にあるのは長男6歳に対して下った診断です。
>今年9月11日に保健所で行われる発達相談に行った時に言われました。
>覚悟はしていましたが、本当にそうだったのでショックで凹みまくってました。
>ようやく前向きになれるようになったところです。
>
>長男が3歳半位から、おかしいと思い始めてから・・・ずっと疑ってました。
>お店に行けば消える、片っ端から手にとって見る散らかす、お店のものを開ける、同じ事を何度も何度も繰り返しても学習できなかったり、はなしがきけなかったり。。。
>色んな所で‘頑固さ’と‘こだわり’も見え隠れしました。
>‘初めて’と言うことにも弱く、良い様に言えば「遠慮がち、控えめ」ですが、言い方を変えれば「臆病、好奇心がない」ようにも見えます。
>そのころから「お母さんがやって(言って)」と私をたてにし始めました。
 ここの部分だけ読んでみても、R☆K☆Sさんが『この子は、ひょっとして普通の子のようにはならないんじゃないだろうか(T_T)』という疑心暗鬼さのなかで過ごしている感じがして、なんかとても心が痛みます。

 でも大丈夫です。

 あることに気を付けていて、その時にきちんと愛息くんと一緒に喜びを共有していくと、徐々に進歩ということが出てくるものなのです。

 それは『芽生え』というものです。わかりやすくいえば、一見中途半端なんだけれども、何か一生懸命に取り組んでいるという姿です。

 例えばぬりえを、雑でちゃんとパーツを塗れていないものの、目を輝かせてやっていたということです。

 『お母さん言って…orやって…』というのも、要求が満たしにくい状況だと、つい『ウニ(`へ’)』になってしまうのかと思いますが、見方を変えると『人に気持ちを伝えたいという意識ができた!』という感じの芽生えであるといえるのかもしれません。

 でも、普通の子供たちと比べると、リスク児(まだ検査中ということですので…)の進歩というものは、夜空に輝いている星にたとえれば、1等星と4等星のくらいの落差があり、よっぽど注意深く観察しないとわからないものなのです。

 優しい心という『余計な光り輝くもの・雲』がないロケーションを持った親御さんには、必ず愛息くんのかすかな輝きが見えるはずです!

 涙を拭いて、さあ見てみましょう。

[#23070] Re:『芽生え』に注意して!
 R☆K☆S  - 07/11/21(水) 10:33 -

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   ありがとうございます。
そうですね・・。
芽生えを見逃しているかもしれませんね・・・。

そう診断されてから、入学準備に際して色々と思い知らされる事が沢山あって・・・。
今の担任から、進級後は話が聞けてナイト散々言われ、診断された後は入学後はサポートがあったほうがいいだろうと言われ、サポートを受けるには教育委員会に書類を出さないといけないとか、小学校に診断書を出さないといけないから小児精神科の診断書をださないといけないとか・・・普通ではないという事を思い知らされてます。

療育も、一応早い段階から縁があり始められた事は良かったのですが、その施設で良いのかどうか・・・。

迷いが沢山あって、正直いっぱいいっぱいです。
でも、私よりいっぱいいっぱいでしんどいのは息子なんですよね。

次男も傾向が強いといわれ、そのショックもあり、息子達を見る余裕すら失っているのかな?

自分のイライラを抑えるのに必死で・・・。
怒ってはいけない、誉める事を増やす・・・色々思いすぎているのかもしれません。

芽生え・・・大切な事ですよね。
考え方次第なんですよね。

もうちょっと時間が掛かるかな・・・(;へ;)

[#23077] Re:高機能広汎性発達障害
   - 07/11/21(水) 12:41 -

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   アスペルガー症候群と診断されている成人の笛と申します。

▼R☆K☆Sさん:
>そして、その講演会のときに話がしたいといっていた方と会うことが出来ましたが、その人は顔を伏せ挨拶もままならない感じでくら〜い感じでした。
>正直、そんなでは何を話せば良いのか判りません。
>
>私は仲良くなれたらいいな♪位の勢いで「おはようございます。宜しくお願いします!」と声をかけたのに、モゴモゴと口ごもった感じで何をいってるか聞き取れないほどでした。
>そんなにいけないことでしょうか?
>障害があると言うことが・・・と腹が立つほどでした。
>実際、判った以上明るくいるというのは難しいかもしれません、でもそんな落ち込むことでもないように思うのです。
>良い様に言えば個性なのですから。。。
>明るくいたいと思うほうがいけないんですかね??

その方は、お子さんだけでなくご自身も自閉症スペクトラムにいらっしゃるのではないでしょうか。
目をあわせず挨拶もままならない、というのは当事者にあまり稀なことではありませんので。
無論断定はいたしませんが、ふと考えたので書きました。
「明るくいたい」というのはいけないことではないでしょう。
同様に、「くら〜い」のもいけないことではないでしょう。

[#23078] Re:高機能広汎性発達障害
 明子 メール  - 07/11/21(水) 13:06 -

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   R☆K☆Sさん、こんにちは。

>題名にあるのは長男6歳に対して下った診断です。
>今年9月11日に保健所で行われる発達相談に行った時に言われました。

専門医に診てもらっての、正式な診断名ですか?

診断済みか未診断か、はあまり関係ないと思っています(ウチの子も専門医には定期的に通ってますが診断名はついてません)が、R☆K☆Sさんが迷われているようなので、少し気になりました。

ウチの場合、2年ほど前幼稚園年長のときに発達障害の疑いを持つようになりました。
専門医を受診したりもしましたが、なんとなく納得できず、その後結局現在も通っている民間療育機関と出会い、知能検査を受け、すぐに療育を受けることになりました。
その後に、改めて別の専門医を探し、通院するようになりました。

受け容れたつもりでいても、最初のころはやはり迷いが多かった気がします。
まだ、R☆K☆Sさんはお子さんの問題がわかったばかりですので、迷うことが多くてもしかたがない時期だと思います。

ただ、情報整理はしていく必要があると思います。
私の場合、親の会に参加することがとても有効でした。
療育先は親の会で教えてもらったところです。

専門医のほうは、情報を集めてから、自分の足で探しました。
すでに療育に通っていたので、ゆっくり探し、今の先生とめぐり合うことができました。
発達障害児の向けの塾にも一時期通っていましたが、時間的な都合で半年ほどでやめました。

R☆K☆Sさんは、今通っている療育の先生に疑問を感じているようですが、どうしても合わないのならやめても構わないと思います。

ただ、いろんなところに連れまわすと子どもが混乱し負担になるので、あまり好ましくない、と聞いたことがあります。

とりあえず、療育を続けると同時進行で情報集めもして、問い合わせしたり直接話し聞きに行ったりして、R☆K☆Sさん親子に合ったところを探したらどうか、と思いました。

小さい子が下に2人もいての療育通いは、とても大変だと思います。
ウチも下に4才児がいるのですが、1人でもいろいろ大変でした。

あまり無理すると長続きしませんし、精神的にも疲れてしまいます。
ご自身の状態との兼ね合いも考えて、検討されるといいと思います。

あまりがんばり過ぎないでくださいね。

[#23099] Re:高機能広汎性発達障害
 めえめえ  - 07/11/22(木) 0:49 -

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   ▼R☆K☆Sさん:
はじめまして。

就学前に診断がついて、ある意味チャンスでは?と思いますよ。
確かに、手続をしろとか書類を出せとか色々あるでしょうけど、
就学後に問題が出てからあわてて支援を頼むよりは、
本人のセルフエステームが下がらずに済むと思います。

次男は就学時にはわからず、小1の1年間はパニックで固まったり
ひどい聴覚過敏など不適応症状が出て、小2から通級やスクール
カウンセラーの面談等、学校側でもサポートをいただいてますが、
セルフエステームを上げるのに苦心しました。

療育や講演会、親の会など、色々お悩みもあろうかと思いますが、
就学後は学校関連(文科省管轄)の教育相談窓口や、特別支援の
コーディネータなど、就学前とは違う情報源も増えますよー。
就学後の支援や療育については、
学校側でどのような支援を受けられるかということも考え合わせ、
随時見直していけばよろしいのではないでしょうか。

[#23213] Re:高機能広汎性発達障害
 R☆K☆S  - 07/11/27(火) 15:18 -

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   お返事遅くなりすみません。
なかなか覗けずにいました。

私の息子の診断名は確定です。
皆さん言われるように、今すぐ決めなくてもいいことなのでゆっくり情報を集めてからでも・・・と思いました。
昨日、2回目の療育の日で色々疑問に思うことや長男の行動で対応に困っている事等を相談してきました。
それそれに対応策を教えてもらって、気持ちも少し楽になりました。
明るい暗い、それぞれ性格もあるし気分もあると思います。
私がただ無理して頑張っていたと言う事もあると思います。
認めたくないから・・・。
でも、認めることが一歩だと昨日言われて、認めて苦労してやっとその子と生きていくと言う事が判ると言われました。
「この子と生きていくと言う事」で色々話してもらい、少し理解できた所もあり、今日は気分も良く過ごせてます。

まだまだこれからです。
ボチボチやっていきます。。。
ありがとうございました。

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