アスペルガーの館の掲示板

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[#11137] 自閉症スペクトラムの中の「点」 中2のママ 06/3/23(木) 2:31 [未読]
[#11138] Re:自閉症スペクトラムの中の「点」 kaze 06/3/23(木) 10:19 [未読]
[#11149] Re:自閉症スペクトラムの中の「点」 中2のママ 06/3/23(木) 23:12 [未読]
[#11150] Re:自閉症スペクトラムの中の「点」 樹村 06/3/24(金) 0:10 [未読]
[#11153] Re:自閉症スペクトラムの中の「点」 kaze 06/3/24(金) 11:05 [未読]
[#11164] Re:自閉症スペクトラムの中の「点」 中2のママ 06/3/25(土) 1:12 [未読]
[#11167] Re:失礼いたしました<(_ _)> 樹村 06/3/25(土) 5:57 [未読]
[#11152] Re:自閉症スペクトラムの中の「点」 三月うさぎ 06/3/24(金) 6:33 [未読]
[#11165] Re:自閉症スペクトラムの中の「点」 中2のママ 06/3/25(土) 1:37 [未読]
[#11175] Re:自閉症スペクトラムの中の「点」 三月うさぎ 06/3/25(土) 18:51 [未読]
[#11154] 『障害者手帳』の疑問 Cyperus 06/3/24(金) 14:26 [未読]
[#11166] Re:『障害者手帳』の疑問 中2のママ 06/3/25(土) 1:56 [未読]
[#11168] Re:『障害者手帳』の疑問 ケンタ 06/3/25(土) 8:01 [未読]
[#11169] Re:『障害者手帳』の疑問 penpen 06/3/25(土) 8:48 [未読]

[#11137] 自閉症スペクトラムの中の「点」
 中2のママ  - 06/3/23(木) 2:31 -

引用なし
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   こんにちは、ちょっと前から、出没してる中2のママですが、
もうすぐ、中3になるので、ペンネーム変えないとと思ってる
今日この頃ですが。。。

私の息子は、3歳で広汎性発達障害多動症と診断されました。
その頃は、多動で、言語もなく、クレーンハンドで、自傷、
常動行動(手のひらと首を振る)睡眠障害で、服が嫌いで
他にもいっぱい大変でした。
今は、学校の療育のおかげで話せるし、読み書きも出来る
ようになったし家事も出来るし、友達も出来たので、アス
ペなのかな?でも広汎性発達障害って言われたし、良く解
からないなあと考えてしまっています。

でも、掲示板でここはアスペルガーの掲示板で自閉症の掲示板
では無いと書かれてしまったので、確かにアスペルガーほど
なにか飛びぬけて出来る訳では無いし、でも自閉症の症状も
療育されて落ち着いてきたし、どこにいけばいいのかなあと
悩む所です。

私は、広汎性発達障害も、注意欠陥多動症も、自閉症も
アスペルガーも同じ自閉症スペクトラムの中の点だと思って
いたのですが、もし、アスペと自閉症は全く違うと言われて
しまうと自閉症として知的障害の手帳も貰えず、何処の所属?
と悩んでしまう今日この頃です。

[#11138] Re:自閉症スペクトラムの中の「点」
 kaze ホームページ  - 06/3/23(木) 10:19 -

引用なし
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   中2のママさん,こんにちは

 私の小1の子供も、本当に小学校へ入る前までは、中2のママさんのお子さんのように大変で、似たような経験をされて来たんだなと思いました。
 我が子は、アスペルガーとの診断名が確定していますが、知的検査では現年齢より一歳半から二歳の知的遅れがあります。
 アスペルガーが知的遅れが無いという点では、該当するのかな?というところです。
 そうやって考えると、自閉症スペクトラムには当てはまっても、アスペルガーには?という事になります。
 ところが、知的レベルに少しの遅れというのは、療育手帳をもらうのには、線引きすれすれで上回り、手帳も取れない、でも普通級にも適さないというような現状があります。

 そして、高機能自閉に対しても、詳しい線引きは難しいと聞きます。
 だからこそ、自閉症スペクトラム(連続体)というのでしょうけど・・・
 
>私は、広汎性発達障害も、注意欠陥多動症も、自閉症も
>アスペルガーも同じ自閉症スペクトラムの中の点だと思って
>いたのですが、もし、アスペと自閉症は全く違うと言われて
>しまうと自閉症として知的障害の手帳も貰えず、何処の所属?
>と悩んでしまう今日この頃です。

 この中2のママさんの『点』という意味はよく分かります。
 でも、それで、ふと、中学のときの数学の授業を思い出しました。
『点と点の集まりが、線になる、逆にいえば線は点の集まりである』というものです。
 私は、本当なら、自閉症スペクトラムという大きな括りで、国や行政が支援する手立てを作っていくことが大事だと思っています。

 ※早期診断
 ※収入格差の無い療育の拡充
 ※療育手帳取得に該当しない子供・人への新たな支援方法 
 ※思春期のサポート
 ※保護者のサポート
 ※デイケア・ショートステイの拡充
 ※現在成人になっている自閉症スペクトラムへの診断
 ※現在成人になっている自閉症スペクトラムへのケア
 など 
 私が考える事でもこんなにあると思うのです。
 それを、どうしたら実現するのか、私にはわかりません。
 でも、中京大学の辻井先生がおっしゃるように、じっと座っていても始まらない・・・と思います。

 もし、そういう、中2のママさんのような子供や私のような子供のように、自閉症の中の点でも、たくさん集まったら私は線になると思います。
 そう思いたいです。
 だから、どこの所属?では無くて、スペクトラムの端っこのほうにいるかも?と思われたらいかがですか?
 私自身も社会に適合している(ある程度)という点から、診断確定は難しいかも知れないといわれたことがあります。でも、実際は困っている・・・

 ニキ・リンコさんのHPに『国境の人』の話があります。
 それを読んでからは、自分は国境の人なんだと思うようにしています。
 国境の人だから、定型発達人の話は通じるけど、理解しがたいときもある・・・というように思えば少し楽になります。
 本に書かれていることがアスペの全てではないように、現実の点がたくさん集まっていく事を願っています。

[#11149] Re:自閉症スペクトラムの中の「点」
 中2のママ  - 06/3/23(木) 23:12 -

引用なし
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   ▼kazeさん:
お返事ありがとうございます。
小学入学前までは、嵐のような毎日で多動がすごかった
のですが、今は落ち着いて、それは喜ぶべきなんだけど
同じ様な状態の人と話したいけど、中々めぐり合えない状況です。
(落ち着いたけど、多少変な言動とこだわりがあって、一般の
子供とは違うし、高機能自閉症じゃないし、多動も今はない
からADHDとも違う気がするし)、、、で、行き場のない今日
この頃なのです。

> 私の小1の子供も、本当に小学校へ入る前までは、中2のママさんのお子さんのように大変で、似たような経験をされて来たんだなと思いました。
> 我が子は、アスペルガーとの診断名が確定していますが、知的検査では現年齢より一歳半から二歳の知的遅れがあります。

うちの息子も、気持ちが幼いのですよ。いまだにケロロ軍曹やらワンピース
やら喜んで見てるし。

> アスペルガーが知的遅れが無いという点では、該当するのかな?というところです。
> そうやって考えると、自閉症スペクトラムには当てはまっても、アスペルガーには?という事になります。

そうなんでうよ。自閉症と診断された子供のお母さんには、高機能自閉症
とかアスペルガーじゃない?と言われ、でも私は、高機能???違うよ?
という感じで、、、。とび抜けてる才能はみつかっていないし。

> ところが、知的レベルに少しの遅れというのは、療育手帳をもらうのには、線引きすれすれで上回り、手帳も取れない、でも普通級にも適さないというような現状があります。

そうそう、手帳は貰えない、普通級にもいけない、、。

> そして、高機能自閉に対しても、詳しい線引きは難しいと聞きます。
> だからこそ、自閉症スペクトラム(連続体)というのでしょうけど・・・
> 
>>私は、広汎性発達障害も、注意欠陥多動症も、自閉症も
>>アスペルガーも同じ自閉症スペクトラムの中の点だと思って
>>いたのですが、もし、アスペと自閉症は全く違うと言われて
>>しまうと自閉症として知的障害の手帳も貰えず、何処の所属?
>>と悩んでしまう今日この頃です。
>
> この中2のママさんの『点』という意味はよく分かります。

丸が、三つあって真中でそれぞれが重なっていて、そこに
色んな状態の症状の子供が点・・・・で、うろうろしてる
イメージです。


> でも、それで、ふと、中学のときの数学の授業を思い出しました。
>『点と点の集まりが、線になる、逆にいえば線は点の集まりである』というものです。
> 私は、本当なら、自閉症スペクトラムという大きな括りで、国や行政が支援する手立てを作っていくことが大事だと思っています。
>
そうなんでうよね。
手帳を申請に行った時、これは知的障害者の手帳であって、自閉症の
子供のためのものではないから、お母さんの苦労も心配もわかるけど
知能が越えていると出ないのですよと言われました。
1mm越えてるから出ない、かすかに下だから出るなんて。。。
用は、就職の時、一般の試験だと自信がなくて、、、。
企業も補助金と関係ない扱いにくい子供を預かってくれるかどうかと
いうと???だし、、、。


> ※早期診断
> ※収入格差の無い療育の拡充
> ※療育手帳取得に該当しない子供・人への新たな支援方法 
> ※思春期のサポート
> ※保護者のサポート
> ※デイケア・ショートステイの拡充
> ※現在成人になっている自閉症スペクトラムへの診断
> ※現在成人になっている自閉症スペクトラムへのケア
> など 
> 私が考える事でもこんなにあると思うのです。
> それを、どうしたら実現するのか、私にはわかりません。
> でも、中京大学の辻井先生がおっしゃるように、じっと座っていても始まらない・・・と思います。
>
動いたり、セミナー行ったりしてはいるけど、山を動かすほどの余力が
今無いし、、。

> もし、そういう、中2のママさんのような子供や私のような子供のように、自閉症の中の点でも、たくさん集まったら私は線になると思います。
> そう思いたいです。
> だから、どこの所属?では無くて、スペクトラムの端っこのほうにいるかも?と思われたらいかがですか?

うん、そうなんですけどね。
中々身近に似た状態の子供がいないので、同じ悩みをうんうんと
聞いたり、聞いてもらったりができなくて寂しいものが、、、。


> 私自身も社会に適合している(ある程度)という点から、診断確定は難しいかも知れないといわれたことがあります。でも、実際は困っている・・・
>
実際、困る事もしばしば。
今の学校や、友人の中では平和なので、たまに一般の子供の中に
送り出したりするのですが、、、。
ばれないかな?と黙って参加させると、初めての場所症候群で、
小パニックをおこしばれるし、、、。
やっぱり、完全体ではないわけで、、。
同じ規則正しい生活の中では、なにも問題おこらなくなったのでは
あるけれど、、。

> ニキ・リンコさんのHPに『国境の人』の話があります。
> それを読んでからは、自分は国境の人なんだと思うようにしています。
> 国境の人だから、定型発達人の話は通じるけど、理解しがたいときもある・・・というように思えば少し楽になります。
> 本に書かれていることがアスペの全てではないように、現実の点がたくさん集まっていく事を願っています。

いろんなタイプの人がいるわけで、いつか彼も、同じ様な仲間が
みつかって理解して貰える環境をみつけて、自力で自活していって
ほしいなあと願う母です。

[#11150] Re:自閉症スペクトラムの中の「点」
 樹村  - 06/3/24(金) 0:10 -

引用なし
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   中2のママさん、kazeさん、こんにちは。横から失礼します。


> 我が子は、アスペルガーとの診断名が確定していますが、
> 知的検査では現年齢より一歳半から二歳の知的遅れがあります

> アスペルガーが知的遅れが無いという点では、該当するのかな?

> 高機能自閉症とかアスペルガーじゃない?と言われ、でも私は、
> 高機能???違うよ?という感じで、、、。とび抜けてる才能は
> みつかっていないし

 ??? 何か誤解がありませんか?

 高機能自閉症やアスペルガーが「知的遅れがない」というのは、
古典的自閉症(カナータイプ)と比較しての話です。定型者と比較
しての話ではありません。

 高機能(HF)やアスペルガー(AS)は、知能指数80前後から
含まれます。定型者の知能指数の平均がほぼ100なので、80前後から
ということは、つまり相当知的遅れがある層もASやHFに含まれ
るということ。

 て言うか、お医者さまによっては、知能指数80前後がASやHF
の中心的病像だとおっしゃる方もいるくらい。時々知能指数100以上
の(つまり 普通の人以上の知的能力をもった)当事者もいるようで
すが、率にしたらそんなに多くないのでは。やや知的遅れがあるタ
イプ(知能指数で言うと、80弱〜100の間くらい)の方が、HFや
AS当事者には多そう。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%A2%E3%82%B9%E3%83%9A%E3%83%AB%E3%82%AC%E3%83%BC%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4


 それに、飛び抜けてる才能のあるなしも、ASとは何も関係あり
ません。診断基準にそういう項目は入ってないし。自閉症スペクト
ラム当事者の中には、ごくマレに飛び抜けた才能がある人もいる、
というだけで。

 このサイトにはいくつか診断基準が載っていますが、参照してみ
られてはいかがでしょう。↓
  http://www.a-yakata.net/as-sindan.html

[#11152] Re:自閉症スペクトラムの中の「点」
 三月うさぎ ホームページ  - 06/3/24(金) 6:33 -

引用なし
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   ▼中2のママさん:

>私の息子は、3歳で広汎性発達障害多動症と診断されました。
>その頃は、多動で、言語もなく、クレーンハンドで、自傷、
>常動行動(手のひらと首を振る)睡眠障害で、服が嫌いで
>他にもいっぱい大変でした。

アスペルガーと診断された息子。
高機能広汎性発達障害と診断された娘がおります。

息子は診断時IQ138でしたので、私も「アスペルガーは知能の高い特殊な子」だと思ってました。

下の娘は、IQ82で、言葉に遅れがあったことから、アスペルガーの診断はついておりません。また、目立った自閉症の症状は見られません。

息子が、「記号や図鑑に興味を示す」「自分がやりたいと思うことは変えられない」「一人でいつまでも遊んでいる」「寝ない・食べない」等々、自閉症児にありがちな兆候がいくつもあったのに対し、娘は言葉の遅れ以外、これらのことはまずありませんでしたので。

ただ、上の子と、下の子との知能の差が違いすぎるので、私は最初娘の方を心配して、保健所でも何度も相談しました。
発達検査の結果、娘も、上の子と同じように「単一的なものの方がよくわかる傾向が見られます。おにいちゃんと同じ…という感じがしますので、一度、おにいちゃんと同じ病院で診てもらっては?」
と、言われまして。

結果、娘にも、広汎性発達障害 という診断名がついたのです。

IQが82ありましたので、高機能です。(最近は、IQ70〜も含む場合もあるそうですね。もしくは、70台のタイプはボーダータイプと言われたりしてますよね)

でも、自閉傾向は見られてもさほど顕著ではないので、「自閉症」と診断されるより、広汎性発達障害 とだけ、診断されております。

高機能自閉症は、知的遅れの無い自閉症。その中で、言葉の遅れのないタイプをアスペルガーと診断されますが、幼児期言葉に遅れが見られても成長とともに差がさほどみられなくなった場合(会話に不自由しない程度に)も、アスペルガーとよばれることもあるようです。

また、知的遅れのある自閉症、高機能自閉症、アスペルガー症候群、ADHD、LD…これらをひっくるめて広汎性発達障害というようですので、「広汎性発達障害」とだけ診断名がついた場合は、「自閉症なんだけれど、はっきり自閉症の症状があまりみられないなあ」みたいな、曖昧なタイプにつけられるようですね。

>私は、広汎性発達障害も、注意欠陥多動症も、自閉症も
>アスペルガーも同じ自閉症スペクトラムの中の点だと思って
>いたのですが、もし、アスペと自閉症は全く違うと言われて
>しまうと自閉症として知的障害の手帳も貰えず、何処の所属?
>と悩んでしまう今日この頃です。

人によっては、アスペと自閉症は違う という意見もあったりしますが、私は同じだと思ってます。

最初は、知的障害のあるタイプとは違いすぎる…と思ってましたけれど、息子の様子を見ていると、「知的障害があるかないかというだけで、この子は自閉症なんだ」と痛感してきました。

なので、アスペルガーと診断されても、広汎性発達障害と診断されても「自閉症」ですよ。

それは、鼻風邪の人も、熱だけの風邪の人も、咳も鼻も熱もあってこじらせちゃった人も「風邪症候群」と、ひとくくりにされるようなものです。
鼻風邪の人と、熱だけの人、咳だけの人、それぞれ症状は違うけれど、みんな「風邪」でしょ?

ちなみに、高機能だと手帳をいただける自治体は少ないので、ここに集うご家庭のほとんどは、手帳を持っていないと思います。(うちもそうです)

健常と障害との狭間で、みなさん微妙な中におられるのは同じですよ。(^o^)

[#11153] Re:自閉症スペクトラムの中の「点」
 kaze ホームページ  - 06/3/24(金) 11:05 -

引用なし
パスワード
   ▼樹村さんへ

 解説ありがとうございます。
 でも、大丈夫ですよ。
 たぶん誤解はしていません。

 私も多分、同じ様なタイプですが、飛びぬけた才能はないですし、子供の頃のIQ(小学校入学時の)は80ぐらいでしたから・・・

 ただ、現状の『手帳取得』の線引きの中で、行政側の対応に於いてのIQ値と
高機能・アスペルガーの線引きの認識の低さからの話です。
 アスペルガーといえば、定型発達者と同じレベル、またはそれ以上の天才だという概念が勝手に蔓延っていて、親からするとそこから話がスタートなので、結構行き違いや、失望も多いと思います。

 実際問題、養護学級に入ってしまうと、1〜2歳の遅れ程度では、何故ここに?・・・
 また、普通級ではついていけないということで、本当に学習面で遅れの無いアスペや高機能のお子さんと比べると、結構困難なんですよという意味です。

 多分、中2のママさんも同じ様な思いなのではないでしょうか?

 どっち付かずというか、狭間の更に狭間にはまっているというかです。

 そうなると、求めるものが、個別指導というところになってしまうので、今の教育体制の中では、生き難いなぁと・・・

[#11154] 『障害者手帳』の疑問
 Cyperus  - 06/3/24(金) 14:26 -

引用なし
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   ▼中2のママさん:
>私は、広汎性発達障害も、注意欠陥多動症も、自閉症も
>アスペルガーも同じ自閉症スペクトラムの中の点だと思って
>いたのですが、もし、アスペと自閉症は全く違うと言われて
>しまうと自閉症として知的障害の手帳も貰えず、何処の所属?
>と悩んでしまう今日この頃です。

私も、この問題については、『心が痛い(>_<)』思いがします。

まず第一に、手帳が貰える『基準』が都道府県・制令指定都市ごとに『バラバラ』であるということです。つまり、ことASの場合、今住んでいる県から、他の県へ引っ越すことになると、その県では、『手帳が貰えない(>_<)』ということがあったり、その逆もあるのです。『転勤族』の家庭には、『死活問題』ですよね。条件の良い所へいけるか…

第二に、そもそも現行では『結果論』的に、障害分類がなされているので、どうしても『足りないところ』ばかりに目が向いて、『活かせる良いところ』には視点がいかない嫌いがあるということです。『脳・神経系の機能障害』という『原因論』的・包括的な範疇で、手帳が取れるようになれば、『精神障害者』に対する偏見の消沈や『知的・発達障害者』のより幅広い『社会参加』にプラスになるような気がします。『脳科学』の最近の進歩の恩恵を享受しやすくするためにも、こっちの方がマシでしょう…

まとめると、『全国一律で、何らかの<脳・神経系の疾病>と診断されれば、<クリーム色手帳>が貰える!』といった感じが、私の理想です。

[#11164] Re:自閉症スペクトラムの中の「点」
 中2のママ  - 06/3/25(土) 1:12 -

引用なし
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   ▼kazeさん:
>▼樹村さんへ
>
> 解説ありがとうございます。
> でも、大丈夫ですよ。
> たぶん誤解はしていません。

*中2のママです。
解説有難うございますが、kazeさんと同じで、誤解してるわけでは
ないので、そこのところ、ご了承下さい。
勝手に、周りの人が、高機能だの、アスペだのと言って新聞の切り抜き
とかくれたお母さんもいて、自閉症じゃないとか言われたけど、私は、
自閉症スペクトラムの中の一人と思ってるという意味なのです。

>
> 私も多分、同じ様なタイプですが、飛びぬけた才能はないですし、子供の頃のIQ(小学校入学時の)は80ぐらいでしたから・・・
>
> ただ、現状の『手帳取得』の線引きの中で、行政側の対応に於いてのIQ値と
>高機能・アスペルガーの線引きの認識の低さからの話です。
> アスペルガーといえば、定型発達者と同じレベル、またはそれ以上の天才だという概念が勝手に蔓延っていて、親からするとそこから話がスタートなので、結構行き違いや、失望も多いと思います。

行政とか、保健所が、知能が高いからアスペかもしれませんとか、言ったりするもので、違うんだけどなあと思うんですよ。
こだわりや、頓珍漢な言動するから、余計手がかかるというか、、、。

>
> 実際問題、養護学級に入ってしまうと、1〜2歳の遅れ程度では、何故ここに?・・・
> また、普通級ではついていけないということで、本当に学習面で遅れの無いアスペや高機能のお子さんと比べると、結構困難なんですよという意味です。


そそ、困難なんです。
>
> 多分、中2のママさんも同じ様な思いなのではないでしょうか?

そうなんです!!
まさに、そのとおり!
>
> どっち付かずというか、狭間の更に狭間にはまっているというかです。

そうそう、まったくその表現です。
>
> そうなると、求めるものが、個別指導というところになってしまうので、今の教育体制の中では、生き難いなぁと・・・

今の学校は、かなり個別指導なので、この1年でもかなり伸びたのですが、
伸びたがゆえに余計、手帳のないどっちつかずの位置に浮遊してる状態です。

[#11165] Re:自閉症スペクトラムの中の「点」
 中2のママ  - 06/3/25(土) 1:37 -

引用なし
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   ▼三月うさぎさんへ:

☆中2のママ:三月うさぎさん、カキコありがとうございます。

>アスペルガーと診断された息子。
>高機能広汎性発達障害と診断された娘がおります。
>息子は診断時IQ138でしたので、私も「アスペルガーは知能の高い特殊な子」だと思ってました。

私も、アスペは、自閉より言語があり、知能が高いと思ってた面もあります。
>
>下の娘は、IQ82で、言葉に遅れがあったことから、アスペルガーの診断はついておりません。また、目立った自閉症の症状は見られません。

ほんと、個々にさまざまな状態の違いがあるんですよね。

>息子が、「記号や図鑑に興味を示す」「自分がやりたいと思うことは変えられない」「一人でいつまでも遊んでいる」「寝ない・食べない」等々、自閉症児にありがちな兆候がいくつもあったのに対し、娘は言葉の遅れ以外、これらのことはまずありませんでしたので。

うちは、息子さんのほうに似てるかなあ。

>
>ただ、上の子と、下の子との知能の差が違いすぎるので、私は最初娘の方を心配して、保健所でも何度も相談しました。
>発達検査の結果、娘も、上の子と同じように「単一的なものの方がよくわかる傾向が見られます。おにいちゃんと同じ…という感じがしますので、一度、おにいちゃんと同じ病院で診てもらっては?」
>と、言われまして。
>
>結果、娘にも、広汎性発達障害 という診断名がついたのです。

自閉症より、名前的には、こっちのほうが的確な気がするのは、私だけでしょうか?
自閉症というと、殻を閉じた子供という印象があるらしく、年賀状等でカミングアウトした時、仲の良い人以外の知人レベルの人は、話さない、物事に興味を示さない人形みたいな子供という印象を持った人がいました。
違うんだなあ、、、。うるさいくらいなんか独り言を言ったり、ウルトラ辞典3冊分の怪獣の特徴、所属、身長、体重なんてのを全て記憶したり、へんなこだわりと興味があって、多動で動き回るし、大変な子供だったのに。

>
>IQが82ありましたので、高機能です。(最近は、IQ70〜も含む場合もあるそうですね。もしくは、70台のタイプはボーダータイプと言われたりしてますよね)
>
>でも、自閉傾向は見られてもさほど顕著ではないので、「自閉症」と診断されるより、広汎性発達障害 とだけ、診断されております。
>
>高機能自閉症は、知的遅れの無い自閉症。その中で、言葉の遅れのないタイプをアスペルガーと診断されますが、幼児期言葉に遅れが見られても成長とともに差がさほどみられなくなった場合(会話に不自由しない程度に)も、アスペルガーとよばれることもあるようです。
>

ここが、微妙ですよね。
私には、名前はどうでもいいから、とにかく親も子供も苦労してるんだから、
多少行政のフォローがあってもいいと思うのに、手帳がないので、なんにも助けてもらえないのが困ります。
あ!でも、うちの市は手帳がなくても、今の学園の療育クラスに通ってる子は
預かり保育、送迎、ボランティアによる子守派遣なんかは、助けてくれるから
まだ、ましなほうかも。

>また、知的遅れのある自閉症、高機能自閉症、アスペルガー症候群、ADHD、LD…これらをひっくるめて広汎性発達障害というようですので、「広汎性発達障害」とだけ診断名がついた場合は、「自閉症なんだけれど、はっきり自閉症の症状があまりみられないなあ」みたいな、曖昧なタイプにつけられるようですね。
>
>人によっては、アスペと自閉症は違う という意見もあったりしますが、私は同じだと思ってます。

うん、私も同じ仲間の少し違うタイプという認識です。
>
>最初は、知的障害のあるタイプとは違いすぎる…と思ってましたけれど、息子の様子を見ていると、「知的障害があるかないかというだけで、この子は自閉症なんだ」と痛感してきました。

おとなしい自閉症の子供より、かえって手がかかって大変だったりするのに、「しゃべれるからいいじゃない?」と言われたことがあり、しゃべれるから余計なことや頓珍漢言うから困ってるのに〜と思ったことがあります。
>
>なので、アスペルガーと診断されても、広汎性発達障害と診断されても「自閉症」ですよ。
>
>それは、鼻風邪の人も、熱だけの風邪の人も、咳も鼻も熱もあってこじらせちゃった人も「風邪症候群」と、ひとくくりにされるようなものです。
>鼻風邪の人と、熱だけの人、咳だけの人、それぞれ症状は違うけれど、みんな「風邪」でしょ?

うんうん、そのとおりです。

>
>ちなみに、高機能だと手帳をいただける自治体は少ないので、ここに集うご家庭のほとんどは、手帳を持っていないと思います。(うちもそうです)
>
>健常と障害との狭間で、みなさん微妙な中におられるのは同じですよ。(^o^)

そうですね。

今日は、弟の友達の家に遊びに行ってしまいました。
同じ学園の子供なので、療育クラスの子供に理解のある一般クラスのお子さんなので遊んでもらえたのですが、普通は身長が35cmも小さい弟の友達の家におにいちゃんが遊びには行かないよなあ。。。
お兄ちゃんを連れて遊んでくれる弟も珍しいけど、まあ仲良しなんだから、お友達がよしとおもってくれてるからいいようなものの。。。
気持ちの知能指数が幼いから、体は大きいけど子供なんですよね。。。

[#11166] Re:『障害者手帳』の疑問
 中2のママ  - 06/3/25(土) 1:56 -

引用なし
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   ▼Cyperusさんへ:

☆中2のママです。カキコ有難うございます。


>私も、この問題については、『心が痛い(>_<)』思いがします。
>
>まず第一に、手帳が貰える『基準』が都道府県・制令指定都市ごとに『バラバラ』であるということです。つまり、ことASの場合、今住んでいる県から、他の県へ引っ越すことになると、その県では、『手帳が貰えない(>_<)』ということがあったり、その逆もあるのです。『転勤族』の家庭には、『死活問題』ですよね。条件の良い所へいけるか…
>

そうなんですよね。
K県Y市は、もらいやすいとか。。。
S県のほうが、出るらしいとか、色々うわさがあるのですが。。。

>第二に、そもそも現行では『結果論』的に、障害分類がなされているので、どうしても『足りないところ』ばかりに目が向いて、『活かせる良いところ』には視点がいかない嫌いがあるということです。『脳・神経系の機能障害』という『原因論』的・包括的な範疇で、手帳が取れるようになれば、『精神障害者』に対する偏見の消沈や『知的・発達障害者』のより幅広い『社会参加』にプラスになるような気がします。『脳科学』の最近の進歩の恩恵を享受しやすくするためにも、こっちの方がマシでしょう…

障害者自立支援法変更に伴い、106だったかな?105?項目で、もう一度評価しなおすとかしないとか。。。
評価しなおすなら、見直しして欲しかったですわ。
なるべく、補助金ださないようにするという印象の自立支払わん法という感じですが成立してしまいましたから、最初から蚊帳の外のこの子達は、余計壁の外です。


>
>まとめると、『全国一律で、何らかの<脳・神経系の疾病>と診断されれば、<クリーム色手帳>が貰える!』といった感じが、私の理想です。

うんうん、そうですよね。
社会生活困難がある項目について、チェックしてそれこそ100以上の項目をつけて、保護をしてもらえるといいのですけどね。

[#11167] Re:失礼いたしました<(_ _)>
 樹村  - 06/3/25(土) 5:57 -

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   中2のママさん、kazeさん、こんにちは。

>> たぶん誤解はしていません。
>
>*中2のママです。
>解説有難うございますが、kazeさんと同じで、誤解してるわけでは
>ないので、そこのところ、ご了承下さい

 あ、そうでしたか。失礼いたしました。ごめんなさい<m(__)m>

[#11168] Re:『障害者手帳』の疑問
 ケンタ  - 06/3/25(土) 8:01 -

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   ▼中2のママさん:
>▼Cyperusさんへ:
>
>☆中2のママです。カキコ有難うございます。
>
>
>>私も、この問題については、『心が痛い(>_<)』思いがします。
>>
>>まず第一に、手帳が貰える『基準』が都道府県・制令指定都市ごとに『バラバラ』であるということです。つまり、ことASの場合、今住んでいる県から、他の県へ引っ越すことになると、その県では、『手帳が貰えない(>_<)』ということがあったり、その逆もあるのです。『転勤族』の家庭には、『死活問題』ですよね。条件の良い所へいけるか…
>>
>
>そうなんですよね。
>K県Y市は、もらいやすいとか。。。
>S県のほうが、出るらしいとか、色々うわさがあるのですが。。。
>
>>第二に、そもそも現行では『結果論』的に、障害分類がなされているので、どうしても『足りないところ』ばかりに目が向いて、『活かせる良いところ』には視点がいかない嫌いがあるということです。『脳・神経系の機能障害』という『原因論』的・包括的な範疇で、手帳が取れるようになれば、『精神障害者』に対する偏見の消沈や『知的・発達障害者』のより幅広い『社会参加』にプラスになるような気がします。『脳科学』の最近の進歩の恩恵を享受しやすくするためにも、こっちの方がマシでしょう…
>
>障害者自立支援法変更に伴い、106だったかな?105?項目で、もう一度評価しなおすとかしないとか。。。
>評価しなおすなら、見直しして欲しかったですわ。
>なるべく、補助金ださないようにするという印象の自立支払わん法という感じですが成立してしまいましたから、最初から蚊帳の外のこの子達は、余計壁の外です。
>
>
>>
>>まとめると、『全国一律で、何らかの<脳・神経系の疾病>と診断されれば、<クリーム色手帳>が貰える!』といった感じが、私の理想です。
>
>うんうん、そうですよね。
>社会生活困難がある項目について、チェックしてそれこそ100以上の項目をつけて、保護をしてもらえるといいのですけどね。

こんにちは

この行政の支援に関しては、私も疑問をもってます。
結論から言いますと、どの支援も申請制ですので現行の障害の支援の何かに所属すれば、手当てがもらえるという話をします。

現在知的障害者の手当てをもらってます。
DRと今現在の話をした上でかなり、社会的生活が困難であるという診断書を書いてもらい(ここができるまでの信頼関係が一番難しいです。)
行政に手当ての手続きをしました。

都道府県審査を受けたところ、先日申請の許可がでました。
この話を私の親の会にしました。
そこでの反応は、自分の子供を行政から障害者と認められたくないという意見がほとんどでした。なかには、そんな手当ては必要ないといいきる方もいらっしゃいました。欲しい方もいらしゃるのですが、大きな声でそのようなことを言う方がいるとそこで終わるのです。

どの障害の方でもそうですが、個人の意見は弱いのです。団体になってこそ山が動くのですが、発達関係は特に親のまとまりも悪くて困ってます。

今は私は知的の関係の方と行動し、多動など目に見えてわかる障害のサポーターの増員と通級クラスの増という結果が形になりました。

とにかく発達関係も個人ではなく、療育機関の協力を得ることで団体行動のできる
体制にすることが第一であると思います。

団体で必要性を訴えなければ、この手帳の話や支援法の話は前に進まないと思います。財政が苦しい時に、たなからぼたもちはまず考えられません。

[#11169] Re:『障害者手帳』の疑問
 penpen ホームページ  - 06/3/25(土) 8:48 -

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   ▼ケンタさん:

こんにちは。初めまして。
47歳主婦です。スペクトラム上の子どもが二人、普通児がひとりの母親です。

>どの障害の方でもそうですが、個人の意見は弱いのです。団体になってこそ山が動くのですが、発達関係は特に親のまとまりも悪くて困ってます。

発達障害のサポートの難しさは障害像が多様であるがゆえに
それぞれのニーズが違いすぎるということだと思います。

>今は私は知的の関係の方と行動し、多動など目に見えてわかる障害のサポーターの増員と通級クラスの増という結果が形になりました。

確かに目に見える障害については行政への働きかけもある程度可能だと思います。
がんばった成果が出たのはすごいことですね。

>団体で必要性を訴えなければ、この手帳の話や支援法の話は前に進まないと思います。財政が苦しい時に、たなからぼたもちはまず考えられません。

そうですね。最近発達障害支援法が施行されました。
それはある意味で棚からぼたもちであるようですが、
実は様々なマスコミ報道もそれに関与しているように感じています。
ある意味で普通児を守るための支援法でもあると感じています。
しかし、どのような意味でも正しい支援が受けられるのは非常によいことです。

団体行動ということに関しては、わたしの発言は歯切れが悪くなります。
それは、わたしもわたしの子ども達も決してどのような支援も
受けることができないレベルだと思っているからです。
自助努力を続けることにします。
知識をただひとつの武器にして……。

[#11175] Re:自閉症スペクトラムの中の「点」
 三月うさぎ ホームページ  - 06/3/25(土) 18:51 -

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   ▼中2のママさん:

>>最初は、知的障害のあるタイプとは違いすぎる…と思ってましたけれど、息子の様子を見ていると、「知的障害があるかないかというだけで、この子は自閉症なんだ」と痛感してきました。
>
>おとなしい自閉症の子供より、かえって手がかかって大変だったりするのに、「しゃべれるからいいじゃない?」と言われたことがあり、しゃべれるから余計なことや頓珍漢言うから困ってるのに〜と思ったことがあります。

自閉症は、ほんと多種多様ですからね。
それぞれのご家庭で、それぞれの苦労があります。
言葉の無い、カナータイプのご家庭では、「『お母さん』と言ってもらえない」というつらさを抱えてたりします。

息子は、言葉の遅れはなかった…とはいえ、それでも自信の無いことは、なかなか口にしない子でしたので、この「おかあさん」が出てくるのに、「この人は『おかあさん』と呼んでいいんだ!」とマッチングするまで口にしてくれませんでしたので、「おかあさん」の言葉が出たときは嬉しかった覚えがあります。

ただ、私自身、ネットデビュー当初は、そういったご家庭に対し、配慮できない人間でしたので、カナータイプのご家庭も参加するような掲示板で、堂々とそれを書き込んで、物議を醸した経験がございまして…(^_^;)


そうそう、私自身、子供の時はおしゃべりのとまらない子で、しかも思いついたら行動するもんですから、道路に飛び出して交通事故にあったこともあるんですよ…。
まったく、我ながら多動のある子は恐ろしいですね…。
まだ、うちの子達の方が、私より落ちつきがあるわ…。

>お兄ちゃんを連れて遊んでくれる弟も珍しいけど、まあ仲良しなんだから、お友達がよしとおもってくれてるからいいようなものの。。。
>気持ちの知能指数が幼いから、体は大きいけど子供なんですよね。。。

あ、私も弟の友達の中に入っていく子でしたわ…ははは…(^_^;)(滝汗)

そうですね。うちの子達に関しては、IQの低い下の娘は「しかたがないなあ」と思えますが、上の息子に関しては、ついつい期待してしまうんですよね。
でも、精神年齢的には、実年齢より幼いのですから、「この子は、下の娘と中身はいっしょなんだ」と思えるようになるまで、ややかかりました。
でも、言うことはおとなびているから、この妙なアンバランスさが発達障害なんでしょうねえ。

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