アスペルガーの館の掲示板

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[#8352] ASの親の会について だんだん 05/9/5(月) 9:46 [未読]
[#8364] Re:ASの親の会について 夏もよう 05/9/6(火) 9:49 [未読]
[#8375] Re:ASの親の会について penpen 05/9/7(水) 12:45 [未読]
[#8395] Re:ASの親の会について うさママ 05/9/8(木) 15:47 [未読]

[#8352] ASの親の会について
 だんだん  - 05/9/5(月) 9:46 -

引用なし
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   こんにちは

中2のASと診断された息子を持つ親です。
彼の症状は、小学高学年で違和感を感じるまで普通に
生活をしていました。
小5の時彼との会話が、何か伝わりにくいと思い初診しました。
その時のDRの診断は、大丈夫でしょうということでした。
しかし中1の2学期頃友人との会話でのトラブルが多い事で、
再度診察をしてASと診断されました。

今年の1月から療育センターで、プログラムが開始されました。
そこで同じ障害を持つ親の会を紹介されました。
もちろん入会し、そこでできる限りの活動をしています。

ただ問題がありまして、各家庭のお子さんの症状や年齢そして抱える問題が
それぞれ違うので親のまとまりが無いということです。
それぞれがバラバラなので、下手すると愚痴のはけ口で終わっているのかもしれません。

時には他県で、行政と連携されて活動されている話を聞きますと
羨ましく思うばかりです。
私たちの所では恥かしい話、まず親の会のまとまりを作る段階です。
発達障害の親の会で活動で活動されていらっしゃる方で
「このように運営してます。」またはここで相談されれば、というのがあれば
教えてください。

今は、子供の被害や学校などの中傷の話ばかりで、なかなか前に進むことができず
現在この親の会の果たす役割は何か悩んでいます。
私自身は、この子たちが将来自活していけるような療育や、協力、または情報
を集約して議会や教育センターに提出できるような団体になればと希望してます。

今後の運営に参考になるご意見を待っています。
宜しくおねがいします。

[#8364] Re:ASの親の会について
 夏もよう  - 05/9/6(火) 9:49 -

引用なし
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   こんにちは。
AS診断済みの、息子(中学生)がいます。

>彼の症状は、小学高学年で違和感を感じるまで普通に
>生活をしていました。

うちは小学校入学まで普通に生活していました。
受診機関を何件かまわったあと(問題ないと言われたり親のせいと言われたり)
4年生でASと診断されました。

>今年の1月から療育センターで、プログラムが開始されました。

中学生向けのプログラムがあるのですか?
具体的にはどういったものでしょうか?
差支えなければ教えていただきたいです。

うちは定期的(一年に1回!)に受診があるだけで
何もしていません。これでいいのか・・・と
思いつつも学校生活を日々見守る事しか
特別な事はしていません。

>そこで同じ障害を持つ親の会を紹介されました。

私も親の会的なもの2つ入っています。

>ただ問題がありまして、各家庭のお子さんの症状や年齢そして抱える問題が
>それぞれ違うので親のまとまりが無いということです。
>それぞれがバラバラなので、下手すると愚痴のはけ口で終わっているのかもしれません。

私も日々感じている事です。
年代によって悩みは変わりますよね。

私は
逆に、子供の為と言う事で無理して入っているかなぁ
と思うこともあり
気の合わない人に、デリケートなことを話しているので
どっと疲れてしまったり、傷ついてしまうこともあります。

その辺が私には親の会に参加する事の悩みの種です。

>「このように運営してます。」またはここで相談されれば、というのがあれば
>教えてください。
>今は、子供の被害や学校などの中傷の話ばかりで、なかなか前に進むことができず
>現在この親の会の果たす役割は何か悩んでいます。

でも愚痴を言える場所って言うのは大事だと思うんですよ。
ASを知らない人には親しい人にも伝わらないですから。


>私自身は、この子たちが将来自活していけるような療育や、協力、または情報
>を集約して議会や教育センターに提出できるような団体になればと希望してます。
>
>今後の運営に参考になるご意見を待っています。
>宜しくおねがいします。

だんだんさんは、前向きな方ですね。
きっとご自分がリーダ―シップをとられて、親の会をつくっていくことが
できるのではないでしょうか・・・羨ましいです。

ただ・・・

私などは多分ずるいので
我が子ひとりが自立するだけで、それだけでいいのです。
親の会・療育機関やインターネットのいいとこどりで
多分これからも模索し続けることになりますが

だんだんさんはどうでしょうか?

”親の会”
 
行政へ働きかけるには有効な手段だとは思いますが

組織運営に奔放するよりも
息子さんの”いち母”を目指す方が楽ではないでしょうか?

本当にASでも症状、程度の違い
自立できるレベルの得意不得意の度合いで
違ってくると思うのですよ。

うちの場合、息子を見ていると
このままでも日々成長しつつ
得意分野で自立できるのかとも思うし

いや、特別な援助や療育が必要だと
思っても見たり・・・葛藤の日々です。

同じ年代の仲間、同じ症状の仲間は
受診機関のドクターなり心理士さんに
ご相談されて
4〜5人集めてみてもらうのが早道かと思いますが・・・

自分が主催になりますので、と伝えると
窓口になってもらいやすいのではないでしょうか?
ドクターは診断だけで精一杯の現実があるかと思いますので。

長々と勝手なこと書いてしまいすみません。

[#8375] Re:ASの親の会について
 penpen ホームページ  - 05/9/7(水) 12:45 -

引用なし
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   ▼夏もようさん:

初めまして。(=^・^=)
47歳主婦です。

>>▼だんだんさん
>>私自身は、この子たちが将来自活していけるような療育や、協力、または情報
>>を集約して議会や教育センターに提出できるような団体になればと希望してます。
>>今後の運営に参考になるご意見を待っています。

▼夏もようさん:
>だんだんさんは、前向きな方ですね。
>きっとご自分がリーダ―シップをとられて、親の会をつくっていくことが
>できるのではないでしょうか・・・羨ましいです。

ほんとうにそうですね。
頭が下がる思いです。

>私などは多分ずるいので
>我が子ひとりが自立するだけで、それだけでいいのです。
>親の会・療育機関やインターネットのいいとこどりで
>多分これからも模索し続けることになりますが

実はわたしもそうなのです。

>本当にASでも症状、程度の違い
>自立できるレベルの得意不得意の度合いで
>違ってくると思うのですよ。

そうなのです。
ASの症状のあまりの多様性、幅の広さに
統一したまとまった指導というのはありえないように思いはじめています。
症状の重い子どもさんをお持ちのおかあさんからすると
わが家の悩みなど取るに足らないもののように思えますし、
かといって、親としての悩みがないわけではなく、日々、葛藤しています。

難しいものですね。

[#8395] Re:ASの親の会について
 うさママ  - 05/9/8(木) 15:47 -

引用なし
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   私の参加している親の会の一つでは
「勉強会」と位置づけて目的をはっきりさせています。
その勉強会の後に雑談のように話す時間も設けていますが
最初は必ず新しい情報やASを取り巻く環境変化などについての報告です。

非常に尽力してくださる方が二人いらっしゃって
お一人はお子さんが成人しているので
当事者としてわが子だけに必死にならず
会の中も、対外的なことも見ていただいています。
その方のおかげで方向性が決まっている会という感じです。

確かに、子供が学齢期ばかりの親の会だと
どうしても我が子の話に必死になって終わってますね。

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