アスペルガーの館の掲示板

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[#2832] 子供の将来のために クローバー 05/1/9(日) 12:52 [未読]
[#2835] Re:子供の将来のために ぽー 05/1/10(月) 1:20 [未読]
[#2840] Re:子供の将来のために 秋桜 05/1/10(月) 9:25 [未読]
[#2843] Re:子供の将来のために わるなすび 05/1/10(月) 13:53 [未読]
[#2844] Re:子供の将来のために みーぽん 05/1/10(月) 16:41 [未読]
[#2846] Re:子供の将来のために 三月うさぎ 05/1/10(月) 19:47 [未読]

[#2832] 子供の将来のために
 クローバー  - 05/1/9(日) 12:52 -

引用なし
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   初めまして。自閉症スペクトラムの子供をもつ、者です。
正直、アスペルガー症候群の方々の、苦労・困難・悩みなど拝見させていただき、
子供の気持ちを代弁して頂いているようで、助かっています。私は、俗に言う、健
常者です。子供の気持ちを理解することが、とても難しいもので、すこしでも子供
に近づきたく、本を読み、勉強しています。まだ、子供は4歳で、言葉も遅れがあり、なかなか、自分の意見が言えません・・。
とりあえず、療育へ通い、幼稚園へも登園していますが、療育施設に対して拒否
があります。幼稚園は、好きなのですが・・。そこで、アスペルガー症候群の方々にお聞きしたいのですが、療育は、絶対必要なのでしょうか?
苦手な感触の物・運動で遊んだりして、逆に、ストレスになりませんか?
写真や、絵で、スケジュール・行動を教えていく方法で、好きな幼稚園生活を送る
ことでは不足なのでしょうか・・?

[#2835] Re:子供の将来のために
 ぽー  - 05/1/10(月) 1:20 -

引用なし
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   初めまして、ぽーと申します。
3歳のアスペルガーの娘の母です。
私自身もADHD+軽度のアスペルガーです。
(と、言いつつ、軽度か最近怪しく思ったりする...)

子供がデイサービスに通っています。
目的は(定型発達の人に近づくように)矯正する事ではなく、
ありのままの娘を受け入れてくれる居場所を、少しでも多く作る為です。

発達障害は矯正する物ではないと思っています。

”当事者が理解できる方法で意思を伝えてくれる環境に身を置く事”が発達障害児(者)育ての目標であり、

その為のスキルとして、
当事者が”どんな方法なら、自分は理解出来るか”を周囲の人間に伝えられるようになる事が必要であり、

更に上記のスキルを身に付ける為に”自分自身をよく知る事”
が必要なのではないかと思います。


私の狭い経験からですが、常に過剰なストレスを受ける環境で育つと、外見上は定型発達の人に近くなるけれど、無理がたたって、なんらかの形で二次障害を起こすのではないかと感じています。
特に自閉ならではのストレスからは、思春期を過ぎる頃までは遠ざけた方が良いのではないでしょうか?
一定の年齢までは、自分に自信が持てるように成長する事が一番重要な気がします。
”わがまま”と”こだわり”の見極めが必要ですが。

多数の人に支持される療育内容が全ての人に合っている訳ではありません。
継続して通っているにも関わらず療育内容に拒絶感があるなら、私なら辞めさせます。

内容的には
>写真や、絵で、スケジュール・行動を教えていく方法で、好きな幼稚園生活を送ること
で充分だと思いますし、居場所作りとしては不適切な場所だと思うからです。

[#2840] Re:子供の将来のために
 秋桜 メールホームページ  - 05/1/10(月) 9:25 -

引用なし
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   ▼クローバーさん:
はじめまして。秋桜と言います。発達障害児訓練専門の病院で訓練士をしています。私自身アスペルガーで、幼い頃療育(専門家による家庭教師)を受けていました。現在は体調を崩して自宅療養をしています。

>初めまして。自閉症スペクトラムの子供をもつ、者です。
>正直、アスペルガー症候群の方々の、苦労・困難・悩みなど拝見させていただき、>子供の気持ちを代弁して頂いているようで、助かっています。私は、俗に言う、健>常者です。子供の気持ちを理解することが、とても難しいもので、すこしでも子供>に近づきたく、本を読み、勉強しています。まだ、子供は4歳で、言葉も遅れがあり、なかなか、自分の意見が言えません・・。

私自身話し出したのは4歳でした。母はそれまでは専門家のアドバイスを受け、根気強く文字によるアプローチをしていたそうです。幸か不幸か私は母がアスペルガーで精神分析を勉強していた人間だったので、私がどういう意図で行動していたのか理解しており、まさに「生活が療育」という環境でした。そのため社会適応はかなりできており、結婚して仕事をすることができました。しかしその反面ストレスから体調も崩しやすく、今回も無理がたたって自宅療養をしています(詳しくは掲示板の過去の発言やホームページをご覧下さい)。そんな私ですが、感想としては「大変だったけど、療育を受けてよかった」と思っています。

>とりあえず、療育へ通い、幼稚園へも登園していますが、療育施設に対して拒否
>があります。幼稚園は、好きなのですが・・。そこで、アスペルガー症候群の方々にお聞きしたいのですが、療育は、絶対必要なのでしょうか?
>苦手な感触の物・運動で遊んだりして、逆に、ストレスになりませんか?

逆にいくつかご質問していいですか?
1.療育施設はどういう形態のものですか?市町村の親子教室ですか?それとも私が勤務しているような医療機関ですか?
2.個別訓練ですか?それともグループ訓練ですか?
3.療育を担当しているのはどのような職種の方ですか?

私が勤務している病院はドクターの診察の後オーダーに基づいて理学療法士(PT)、作業療法士(OT)、言語聴覚士(ST)、臨床心理士(評価担当)が評価・訓練を行っています。今は診療点数やマンパワーのなど問題から個別訓練だけ行っています。

クローバーさんがおっしゃっているような内容は私の勤務先ではOTが担当している感覚統合という訓練だと思います。これは触覚過敏、触覚鈍磨などがある場合少しずつ受け入れられる刺激からアプローチし、受け入れられる感覚の幅を広げていくというものです。私の職場では専門の研修を受けた人が中心に指導しています。中途半端な知識の場合、逆効果になる場合があるからです。よく市町村の訓練で初心者向けのセミナーだけ行って「触らせたり、回せばいいんだ」と言って真似をする保育士さんがいるらしいのですが、勉強してきたOTさんに言わせると「意図が分からずにしているから、効果が上がらないし、かえって感覚統合に対して悪いイメージを持たれて困る」ことが多いんだそうです。
もちろん療育の場合、我慢させたり相手と交渉させる練習も行います。中には親御さんが驚かれることもあります。でも私は訓練の後必ず親御さんと話し合う時間を作って訓練の意図を伝えますし、不満に思われたらどんどんその場で訴えてもらいます。クローバーさんも不満に思われていることを先方にお伝えしてみたらいかがでしょうか?

>写真や、絵で、スケジュール・行動を教えていく方法で、好きな幼稚園生活を送る>ことでは不足なのでしょうか・・?

感覚の偏りがある場合(多かれ少なかれ自閉症スペクトラム障害の人はこれを持っています)、どうしても人との距離感やバランス感覚がつかみにくく、注意のコントロールが困難になりやすい傾向があります。これは小さいうちから訓練した方が効果が上がりやすいというのは事実のようです。
また幼稚園のうちはわりと問題なく過ごせますが、定型発達の子ども達が著しく社会性が発達する就学前後からルールが多くなる関係でトラブルに発展しやすいケースが多いようです。そういう意味で個別や小グループで社会性を練習する経験はした方がいいとは感じています。
わるなすびさんが過去のレス[#2529]に書かれていますが、「譲らない」「褒める」「譲歩する」という姿勢を上手に使い分けられる経験を「うまくできた!」という成功感を大人の目が届くところで実感してもらうことが大切でしょう。

まずクローバーさんが不満に感じていることを一度担当者とよく話し合ってみて下さい。それでも納得されないなら療育を辞めるという選択肢もあると思います。私も某自治体の発育発達相談に月1度ドクターと出かけるのですが、療育に納得されていない親御さんの場合はお子さんの認知特徴と生活で困っていることに対するアドバイスだけに留め、療育へ気持ちが向いてから私の勤務先を紹介することにしています。

[#2843] Re:子供の将来のために
 わるなすび  - 05/1/10(月) 13:53 -

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   はじめまして。4歳のAS児を週一療育に通わせている母です。
息子がASであると判り、ASを知れば知るほど「自分もだ!」と今までの生きづらさに納得している今日この頃です。

私は週一で通う療育であなたのような人といつも話しをしているんだと思うんです。だから心配になりました。

▼クローバーさん:
>初めまして。自閉症スペクトラムの子供をもつ、者です。
>正直、アスペルガー症候群の方々の、苦労・困難・悩みなど拝見させていただき、
>子供の気持ちを代弁して頂いているようで、助かっています。私は、俗に言う、健
>常者です。子供の気持ちを理解することが、とても難しいもので、すこしでも子供
>に近づきたく、本を読み、勉強しています。まだ、子供は4歳で、言葉も遅れがあり、なかなか、自分の意見が言えません・・。
>とりあえず、療育へ通い、幼稚園へも登園していますが、療育施設に対して拒否
>があります。幼稚園は、好きなのですが・・。そこで、アスペルガー症候群の方々にお聞きしたいのですが、療育は、絶対必要なのでしょうか?
>苦手な感触の物・運動で遊んだりして、逆に、ストレスになりませんか?
>写真や、絵で、スケジュール・行動を教えていく方法で、好きな幼稚園生活を送る
>ことでは不足なのでしょうか・・?

ここで私が一番気になったのは「とりあえず」の一言です。
このとりあえずさえ考え直していただいたら、答えに近づくんじゃないかと思って。

まず、なんで療育に通っているんでしたっけ?
お子さんは何が苦手で、困ることがあるんでしたっけ?

療育という訓練に通わなくてはならない現実があったはずです。

それと、忘れてはいけないこと・・・
年を重ねれば自然に普通になるものではないと思います。
今が軽度だからといって将来も軽度という保障はないんですよね。
最終目標は「自分の力で生きていく」ことですよね。

問題は「発達障害」なのです。

療育は好き嫌いでやってる習い事とはわけが違うと思います。

今息子が通っている場で、息子以外の6人には「拒否行動」が見られます。
「いやだー!!離してー!!いかなーい!!」と泣く子、お母さんからしがみついて離れない子、課題を放棄したり、時には暴力的に振舞う子・・。

決まっていつも、その時間の反省会?のときに「今日はすみませんでした。うちの子がご迷惑をかけて・・」ってお母さん方が言われるんです。

ぜんぜん迷惑じゃない!!私ら(そのこ以外)は見てるだけ。
一番苦しんでるのは(一番助けが必要なのは)その子自身なのです。

過去に療育を受けさせることについてこのサイトで議論がありました。
本人の意見を尊重すべきだ! でも親には育てる義務がある  と。

嫌がっているからとか、パニックを起こしている姿を(親子で)見られてどうのとかで屈してはいけない気がするんです。

だって相手は「発達障害」なんだから。

それと、いい幼稚園に出会えてよかったですね。
なかなか真に理解してくれて実行してくださる幼稚園・保育園ってないです。
今、幼稚園と療育先は連携をとって取り組んでおられるんですか?
4歳というと年小さんですか。年長さんや小学校になると、回りの子もどんどん成長していきます。今の幼稚園のやり方で就学することに不安はないですか?

「餅は餅屋」と私は思っています。
専門に勉強され、経験を積まれた「心理士」「指導員」と、育て方の上手い「保育士」とは こちらから求めるべきものが違う と思うのです。

息子の集団訓練を経験して「一人一人やっぱり違う」んです。
その子に合ったやり方を年齢にそぐったように 且つ 将来のことを見据えて 取り組んでいかなければ「発達障害」には対処できないと思います。

外に現れている障害よりも、内に秘めた障害こそ問題なのです。
今の善し悪しも問題ですが、80年近いこの先(私たち親が死んでからも)も大問題なのです。

あなたの「とりあえず」のうん百万倍も深刻です。
今は4歳で療育施設を拒否していますが、成人してから「職場」や「社会」に拒否しないとも限りません。

「うちの子に限って」とか「うちの子は大丈夫」といった「親ばか」を捨て、客観的で専門的な立場からの助言をしていただいてみてはどうでしょうか。

療育施設の方とじっくりお話されることをお勧めします。

できれば、もっと療育施設を有効利用してほしいです。
前の方の書かれているように「その子に適した場所」を見つけるためにも。

あなたが「健常者」とあったのですんごいキツク書いてます。
キツめの程度がわからないのできつ過ぎたらごめんなさい。

[#2844] Re:子供の将来のために
 みーぽん  - 05/1/10(月) 16:41 -

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   はじめまして、クローバーさん。

そして、この場をお借りして、皆様に
明けましておめでとうございますm(__)m 今年もよろしくお願い致します。
だいぶ遅くなっちゃいましたが、まだ松の内なのでご挨拶をm(^v^)m

私の娘は5歳の幼稚園年中です。
3歳代から指摘を受け、幼稚園入園前にアスペルガーの診断が専門医より正式に出ました。
それと同時に、親である私たち夫婦もその可能性が強いと言われています。(検査などは受けておらず正式な診断は受けておりません)
うちの子供はやはり言葉に遅れがあり、言葉が話せないというよりは、発達障害児によくみられがちな、「て・に・を・は」が使い分けられない、自分の言いたいことの表現が間違っているなどの様々な問題があります。
それでも、幼稚園はいまのところは楽しく通っているようです。

クローバーさんは、療育とは何を目的とするものだと思ってらっしゃるでしょうか?
また、療育を受けない場合、どういうことが問題になるでしょうか?

「自分の意見がいえない」これは、多くの自閉圏の子供たちが苦しむところと聞いています。
たとえ、自分に非がなくともお友達に誤解されたとき、誤解を解くことも出来ないからです。
親切でしてあげたことでも、邪魔したと思われることだってある。
子供にとって集団生活でこれが続けば、どんなに大変なことでしょう。
問題はこの状態が成長すれば解決することではない、というところです。

定型発達の子が自然に身につけていく多くのことを、発達障害のある子供たちは苦労に苦労を重ねて、失敗しながらすべて学習の形で取り込んでいくのです。

当然ながら、暗黙の社会のルールをあまり学習せずに育ってしまうと、大人になってからものすごい苦労が現実問題としてのしかかってきます。
"失礼なヤツだ" "社会の常識がない" "気が利かなくて使い物にならない"
"超わがままだ" "我慢が出来ないヤツ"
こんな言葉を投げかけられ、傷つきます。
社会に出る前段階、つまり、学校という場でもこの問題は出てきます。
「いじめ」という形で出ることが多いです。

ちょっと前まで、アスペルガーという概念自体なかったわけですから、今成人の自閉圏のかたがたは、かなり多くの苦労をしながらも周りの理解を得られずに、ひとりぼっちで身を削る思いで必死で学習を重ねてきて、今社会人となってらっしゃるのだと思います。

でも、今子供たちは療育というチャンスを与えられています。
ある程度大人になってからより、小さいうちに教えられたほうが、本人と周り(友達や学校など)との摩擦は少なくてすみます。
私自身自閉傾向が強くありますから、子供のことをかなり理解しやすいですが、それでも心理士さんなどの専門家から聞かなければわからないこともあります。
定型発達の親御さんであるとしたら、これから先、なぜ、子供がこんなことをするのか、わからないことが出てくるでしょう。
そのとき、すぐ相談できる専門家がそばにいたほうがいいと思いませんか?
子供はひとりひとり、みな違います。
長く継続して子供を見てくださっている専門家なら、親が気づかない子供の一面も把握していることだってあります。

大事なことは、定型発達の子と何でも同じように出来ればいい、ということではないことです。
普通の「型」に押し込めてはいけないのだと思うのです。
そうしてしまうと、下手をすれば、発達障害を持つものに、二次障害(うつや強迫性障害)を持つほどの苦労を強います。

社会との摩擦を少なく、かつ子供が自分らしく生きていくための共存のスタイルを見つけるには、親だけで対応するには無理があると思うのです。
やはり、多くの専門家から助けを受けたほうが、本人にも親にも負担が少なくなると思います。
もし、今の療育施設にご不満があり、何回相談しても改善してもらえないとしたら、無理無理、その療育施設に通う必要は無いと思います。
児童相談所や保健センターなどと相談して、より質の高い療育機関、医療機関を選んでいくほうがいいと思います。
その場合、親側も療育に何を求めるかといった姿勢をはっきりさせたほうが、選びやすいと思います。

子供たちに楽しく人生を生きてもらう為に、お互いに頑張っていきましょうね!

[#2846] Re:子供の将来のために
 三月うさぎ ホームページ  - 05/1/10(月) 19:47 -

引用なし
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   ▼クローバーさん:
初めまして。
自閉圏の子供が二人います。
長男は、知能が高く今のところ言語能力も全く不自由しておりません。
自閉圏の子供に見られがちの、文章読解力のにぶさみたいなものもさほどではなく、数字や記号が得意であることはもちろん、文章題も苦手とはしておりません。
また、友達を好み、普通に友達の家へ行ったり、家に友達を呼んだり。
少人数であるなら、トラブルはあまり見られず楽しめる子なのです。
こんな子ですから、療育所探しは難航しました。
どこの療育先、医療機関も軽度の子はあとまわしなので、
「学力に問題がなくて、友達と遊べるのならなんの問題があるのですか?」
と、言われ、療育機関を求めて途方に暮れました。
実際、少人数では問題はないものの、集団生活となると不都合を起こしているのです。
列を乱さず歩けない。
だまって授業を受けられない。
ちょっとしたことで、カッとなっておおごとのケンカをする。
パニックは派手で、暴れるし、自傷は起こす。

療育先がなかったので、私のしたことは、やはりこうしてサイトめぐりをして、あちらこちらの意見を聞くことでした。
療育先が見つかった今、ホッと一息ついてますが、見つかるまでの間は、家庭で自己流の療育をとるしかありませんでした。

学校と連携をとり、問題を起こすたびに出向き、どうしたらいいか学校側と頭をつきあわせながら悩み、今にいたります。

療育の基本は家庭です。
子供はほとんど、学校(または幼稚園等)と家庭にいる。
こどもが、実は理解できているようで理解できていなかったことに気づいてあげる。
不得手な部分に気づき、どう工夫したら得手になるか、考えてあげる。
そして、母親はうろたえず、どっかりと安心基地でいてあげる。
これだけでも、だいぶ違います。

療育先もさまざまです。
私の友人の話を聞くと、「ホコリがあちこちに見える汚いとこで、子供と遊んでるだけ、あんなので療育になってるのかわからない。幼稚園の方がマシ」
と、おっしゃる方もおられます。

確かに、専門家が少ない。また、専門家と呼べる専門家も少ない。
専門家に疑問を持ちたくなるのも理解できます。
下手な専門家より、親の方が詳しくなりましたよ…。

ですから、問題はクローバーさんの周辺にある専門施設が、整ってるか否か、なのです。
いい専門家に恵まれればこの上ないし。
ろくな専門家がいなければ、理解のある幼稚園や学校、そして家庭で育むことも療育なのです。(その点では、我が家は学校側の理解にめぐまれました)

子供にとって、どちらが適してるのか、見極めるのも親の仕事です。
クローバーさんが、お近くの療育施設に疑問を持てば、家庭での療育を徹底すればいいのです。

また、自閉症児を描いた漫画

原案/脇坂友美 画/さがわれん「はだしの天使」 ぶんか社

でも、療育施設よりスイミングの方が子供の生き生きとした顔が見られ、療育施設に疑問を持った母親の姿がラストの方で描かれております(まだ連載中らしいです)

お子さんにとって、いい方向に向かいますように。

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