アスペルガーの館の掲示板

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[#31416] 本人への告知について ニノニノ 09/7/29(水) 20:57

[#31418] Re:本人への告知について めえめえ 09/7/30(木) 1:27

[#31426] Re:本人への告知について ニノニノ 09/7/30(木) 12:16

[#31450] Re:本人への告知について めえめえ 09/8/1(土) 11:58

[#31451] Re:本人への告知について ニノニノ 09/8/1(土) 14:42

[#31423] Re:本人への告知について フリージア＊ 09/7/30(木) 10:51

[#31429] Re:本人への告知について ニノニノ 09/7/30(木) 12:43

[#31433] Re:本人への告知について フリージア＊ 09/7/30(木) 15:32

[#31428] Re:本人への告知について ちゃっぴ～ 09/7/30(木) 12:29

[#31438] Re:本人への告知について ニノニノ 09/7/30(木) 18:19

[#31416] 本人への告知について

ニノニノ - 09/7/29(水) 20:57 -


	引用なし

	パスワード

先日、いろいろな方からアドバイスをいただき、生の情報がとてもためになり、
有難かったです。ありがとうございました。
今日は本人への告知について、お教えを請えればと思います。

中２の息子は専門家の方からＡＳであろうという診断を受けていますが、

「どうして障害者みたいに児童精神科なんかに行かなきゃならないんだ！」
「俺は児童相談所も病院も行きたくないんだ！恥じゃないかよ！」

知的に障害はないので、理詰めでいろいろと言ってきます。

というのが本人の主張です。確かに本人はいたって普通だという認識しかないので、その気持ちもわからないではないのですが、近いうちに、病名というよりは、自分の特性について、普通とは少し違うことをはっきり告げた方がいいと思って
います。そうしなければ、その特性をコントロールして、環境に適応していこう
という認識、自覚はできないですよね。

告知するにしても、言い方には気をつけないと、本人の心を傷つけてしまいますし、どうしたらいいものかと悩んでいます。

[#31418] Re:本人への告知について

めえめえ - 09/7/30(木) 1:27 -


	引用なし

	パスワード

こんにちは。
アスペルガー当事者で、広汎性発達障害児の親です。
告知の問題は、専門家でも意見の分かれるところですし、
個々の状況にもよるので、もしかしたら一般的な話をしても
ニノニノさんのご参考にならないかもしれません。

「本人への告知」という一般的な話でなく、「うちの子への告知」
ということでしたら、お話できるかと思いますが、その前に
いくつか質問してもよろしいでしょうか？

・ニノニノさんが、息子さんのDVなどの状況でおつらいのは[#31356]
　で、わかりました。よく耐えてらっしゃるなぁと頭が下がる思いです。
　ところで、息子さんご自身は、困っていることはありますか？
　（学校でいじめやハブにあってる、不登校気味、等）

・ある講演会で、告知後の家庭でのフォローのほうが大切、親の側にも
　この子を護るというある程度の覚悟も必要、という話がありました。
　ご家庭で一致して息子さんを支援する体制がとれますか？
　ニノニノさんを支えてくれる家族や専門家がいますか？

[#31423] Re:本人への告知について

フリージア＊ - 09/7/30(木) 10:51 -


	引用なし

	パスワード

▼ニノニノさん：
こんにちは
お疲れ様です。
本当に、お子さんによって、ご家庭によって、加えて主治医の考え方で異なってくる事柄だと思います。

参考になるかどうか、我が子の例を書いてみようかと思います。

小学生の中学年の時に気になることがあり、ＷＩＳＣ等の幾つかの検査を受けました。　当時では「正常」と言われましたが、動作性と言語性の数値に差があることから、私自身はＬＤ周辺児であるという認識をしていました。

この時点で、

あなたは、「得意・不得意の差が大きい個性」をもっている。
その結果、努力してもなかなかできなかったり、あまり努力をしないでも簡単にできる事がある。
ものの感じ方のあり方が、クラスメイトや先生とも違って、「平均値」からずれた個性を持っているから、いろいろと不便な事も多いし、周囲との違和感も起きやすい。　
あなたが悪いわけでも、周囲が悪いわけでも無いけれど、「違う」という事実から、誤解を受けやすいし、不便な事も多い。

このような内容を、繰り返し伝えていました。

トラブルが起きたときには、具体的に、その内容に合わせて本人にわかるように説明をしました。

以上のように、特性告知をしてあっても思春期に入り、身長に急な伸びが有った頃、不適応症状が出てしまいました。
それで、医師を捜しました。　本当に必死で専門医を捜しました。

その結果、幸い信頼できる主治医が見つかりました。（５分診療の医師です。）
しかし、月に１回の通院はかなりの期間私だけで致しました。
小学生の時の心理検査の結果を私が手書きで控えておいたメモと、その頃の症状を私が口頭で医師に伝えるという診療形式でした。
本人を連れて行ったのは、血液検査と脳波検査の為にと納得させて、年に１度程度だけです。
「睡眠上のトラブル等」で、本人が服薬が必要と納得したのは、通院開始後１年以上経っていました。
服薬開始までは、子どもへの働きかけの仕方を私が指導を受けて帰宅するということしかしていなかったわけです。（別に私が子ども抜きで教育相談を定期的に受けていました。）
何より、本人の意志が大切だという立ち位置で主治医と私に信頼関係ができていたので助かりました。
子どもを無理に通院させることは良くないという判断でした。
やがて、自然に自分から「病院に行こうかな」と、自発的に言う時期が必ず来ますと、主治医は自信を持って言っていました。
実際、そのようになりました。

本人が定期的に通院を始めたのは高校生になってからでした。初診から２～３年経っていました。
診断名の告知は、もう、思春期も終わった頃の事でした。
すでに自身の特性との折り合いの付け方に目途かついてからのことです。
「診断名」を伝えても、その前後で殆ど変化がみられなかった程に自然な受け止め方でした。

不適応症状ですが、身長の伸びや声変わりが終わり、「大人の身体」になった頃に、自然に納まりました。
服薬は、途中の体調の悪さのピーク時に、症状を和らげてくれる役割を果たしてくれていた実感はあります。（不適応症状を和らげていてくれた）

しかし、一方で、何をどうしようが、身体が成熟して、様々な体内バランスが安定が取れるまでは、根本的には解決しない問題だったかもしれないなあと、振り返ってみて、現在感じています。

>「どうして障害者みたいに児童精神科なんかに行かなきゃならないんだ！」
>「俺は児童相談所も病院も行きたくないんだ！恥じゃないかよ！」

について。～診断がついたら、本人は　もう、行かないで良いと思います。
親が「私自身の安定の為に通う」と、宣言していました。
通院している事は隠さないこと。
通院することで、親が安定するという変化を子どもに実感させること。
その繰り返しで、子どもが「自分も病院に行ってみようかな」と、自発的に言うことを待つこと。
それが、我が家の主治医のやり方でした。

>知的に障害はないので、理詰めでいろいろと言ってきます。
ええ。
親も、理詰めできちんとした回答ができるように、必死で勉強しました。

>本人はいたって普通だという認識しかない
小さい事柄で、具体的に違いを説明しました。
「音のうるささ」への感度、「食べ物の好き嫌い」、「英語の単語の覚える早さ、遅さ」、「一夜漬けが効くかどうか」、歌が音程からずれる、ボール投げが遠くへ飛ばない、　
普通かどうか、ではなく、「人によって違う」という事実の積み重ね。
何か「いらつく」原因があったときに、「言葉」に対する感度や、「身体感覚」での違いがあったときには、その説明。
本当に、具体的に、一つ一つ、「違いがあるという事実」を自覚させるという積み重ねを何年も続けました。

>自分の特性について、普通とは少し違うことをはっきり告げた方がいいと思って
>います。
上記のように、心理検査の結果に基づいて「統計的に平均値から外れた認知のタイプ」～「得意、不得意の差が大きい」という事実を、かなり早期に伝えました。
ついでのように、天才は必ず平均からはずれているよね～、とも言いましたけれど。（はじめは相手が小学生でしたので）

以上は、あくまでも、我が家での場合です。
特性の告知を始めてから、診断名の告知まで１０年近くかけました。
それだけの時間をかけて、漸く「自分の特性との折り合いの付け方の糸口」を自分なりに見出したと言えます。

主治医の考え方次第の面もありますので、一人一人、より良い方法は異なるのでしょうね。
ある程度、子どもの揺れを受けとめるだけの準備を親の側がしておかないと困るかもしれないなあとも思います。
親が揺れていないこと。～全体として上向きな気持ちになっていることも、大切だろうなあとも感じます。
子どもと医師との間に信頼関係ができた後なら、親に正確な知識が無くても、医師にお任せで大丈夫なのでしょう。　でも、子どもに対応するのが「親だけ」の時には、親がかなり豊富で正確な知識を身につけておかないと、やりにくいだろうとも思います。

[#31426] Re:本人への告知について

ニノニノ - 09/7/30(木) 12:16 -


	引用なし

	パスワード

めえめえさん、お返事ありがとうございました。
自分の思いを訴えるばかりで、状況説明が不足でした。すみません。

>　ところで、息子さんご自身は、困っていることはありますか？
>　（学校でいじめやハブにあってる、不登校気味、等）

息子は、幸いいじめにはあっていないし、不登校でもありません。
友達もワイワイ言い合う程度の仲間はクラスにいます。
ただ、部活の仲間の方が一緒に過ごす時間が多いせいか、最近ばかにされると愚痴をこぼすことがありますが、それほどひどいものではなく、いじられキャラみたいなもんだから気にしていないと、今日も部活に行きました。

空気が読めない、人の気持ちをくもうとしない、コミュニケーション下手というのは、家族が重々感じていることなので、学校でも同じように友達と接しているならば、みんなから好かれるタイプとはとうてい思えないのですが、やはり、外では家よりはイラつきや、むかつきを自分で抑え、過ごしているようです。

>・ある講演会で、告知後の家庭でのフォローのほうが大切、親の側にも
>　この子を護るというある程度の覚悟も必要、という話がありました。
>　ご家庭で一致して息子さんを支援する体制がとれますか？
>　ニノニノさんを支えてくれる家族や専門家がいますか？

先日も書かせていただいたように、児童精神科と児童相談所に通っていますが、
あまりに親身になっていただけない感じなので、先日発達障害支援センターに
行ってきました。

そこの心理士の方は、今うちが何に困っていて、今後どうしていけばいいのかについて、一緒に考えてもらえそうな方で、今度本人を連れて面談予定です。継続して通ってフォローしてもよいと言ってくださっており、もちろんそうするつもりです。告知についても、その方にもご相談するつもりでいます。

今後どういう形で関わってくださるのかは、まだわかりませんが、各機関の専門家の力をお借りする態勢作りを模索している段階でしょうか。

家族は主人は残念ながら単身赴任中で、物理的には近くにおりません。
しかし、子育ての同志で、私の精神的な支えになってくれることはもちろん、
息子のことについても、日々一緒に悩んで、相談しています。

なにぶん、どうしたら一番よいのか、わからないことだらけで、同じ悩みを持ってらっしゃるこのサイトの方々に、ついついご相談してしまいます。
過度な依存だとお感じになられたら、すみません。忌憚のないご意見をお願いします。

[#31428] Re:本人への告知について

ちゃっぴ～ - 09/7/30(木) 12:29 -


	引用なし

	パスワード

こんにちは。私はＡＳと診断される前は、親に「屁理屈が多い」と
言われ、会話を中断させられたりとうまく言っていませんでした。
かといって黙ったままだと何を考えているのか分からないとか言われたり。
病院を勧められた時は大学を卒業するあたりで。親の目から見て何かが
あると映ったんでしょうが、私は馬鹿にするなと拒否しました。
障害を持っていて壁にぶち当たる時というのが節目節目であるので、
その時サポートしてあげたらと思います。私がぶつかった壁は進学についてで
親に相談してもただ頑張れと言うだけだったし、頼りにできるものは何もなく、
自力で乗り越えるしかありませんでした。だけど社会人になって八方手詰まり
になって初めて、病院とかセンターを頼りました。
息子さんが「恥」という言葉を使ったようですが、お母さんに手をあげること
がまさしくそれなんだということをやんわりと伝えてみてもいいのではと
思います。

[#31429] Re:本人への告知について

ニノニノ - 09/7/30(木) 12:43 -


	引用なし

	パスワード

フリージアさん、お返事ありがとうございます。
本当に長い間、親子でがんばってこられたのだなあと感心いたしました。

>あなたは、「得意・不得意の差が大きい個性」をもっている。
>その結果、努力してもなかなかできなかったり、あまり努力をしないでも簡単にできる事がある。
>ものの感じ方のあり方が、クラスメイトや先生とも違って、「平均値」からずれた個性を持っているから、いろいろと不便な事も多いし、周囲との違和感も起きやすい。　
>あなたが悪いわけでも、周囲が悪いわけでも無いけれど、「違う」という事実から、誤解を受けやすいし、不便な事も多い。

まさしく、おっしゃる通りです。とてもわかりやすい言い方ですね。
これを親から言うよりは、誰か第三者から言っていただいた方が、うちの息子の
場合はいいかもしれないなとも思います。
とにかく、親の言うことをリスペクトしていないので・・・。不甲斐ないですが。

>本当に、具体的に、一つ一つ、「違いがあるという事実」を自覚させるという積み重ねを何年も続けました。
>特性の告知を始めてから、診断名の告知まで１０年近くかけました。
>それだけの時間をかけて、漸く「自分の特性との折り合いの付け方の糸口」を自分なりに見出したと言えます。

気の遠くなるような時間とエネルギーをかけてこられたのですね。
私は13年間、なんかおかしいような気がするけど、個性？とごまかしつつ、逃げてきた結果が現在の状況を招いたのだと、つくづく反省します。その時々でベターな選択をしてきたつもりだったのですが。
告知については、専門家と主人とも相談し、よく考えてから決めようと思います。

>親が揺れていないこと。～全体として上向きな気持ちになっていることも、大切だろうなあとも感じます。

そうですね。最近、笑うことがめっきり少なくなったことを、息子も気づいています。それが自分のせいだとわかっているかいないかは、わかりませんが、だから、自分が暴れないようにしようとは思いが至らないようです。
「その作り笑いがいやなんだよ！」と先日も言われました。

好き好んで、腫れ物扱いしているわけではないのに、暴れ出さないように
どれだけ気を使っているか、じゃあ、どうすりゃいいんだよ！と言いたくなりました。まだまだ先は長いですね。ああ、また愚痴ってしまいました。すみません。
これからもいろいろアドバイス、よろしくお願いします。ありがとうございました。

[#31433] Re:本人への告知について

フリージア＊ - 09/7/30(木) 15:32 -


	引用なし

	パスワード

▼ニノニノさん：
丁寧な書き込みをありがとうございます。

>本当に長い間･････
普通の典型発達の子どもを持っていても、どの親子でもそれぞれに努力を続けている～その努力と大差はないのだろうと感じています。
子どもが親離れを始めた現在、私の役割は終わったと、少し寂しい心持ちさえ感じております。

>気の遠くなるような時間とエネルギーを･･･
子どもの（当然に私も）年齢が進んでいるぶん、長い時間がかかっていますが、案外たいした事はして来ていないかもしれません。
確かに不適応（とても穏やかな不適応でしたが、でも、私にとってはショックでした）の最中、特に、最初の1年間ぐらいは私自身も落ち込みました。
大変だったのはその１～２年だけだったように思います。

子どもにトラブルがおきたおかげで、いろいろな勉強もしましたし、様々な会合に出向き、結果として、本音で話し合いができる親仲間の友人ができました。　
生きる上での味わいもずっと深くなり、物事を多面的に捉える事もできるようになりました。
トータルしたら苦労より、楽しみの方が大きいように感じています。

>その時々でベターな選択をしてきたつもりだったのですが。
その積み重ねで良いのだと、ご自身をお責めにならないで下さい。
その時々で、できる限りの事をするしかないのですから。

今は、診断を受けたばかりで　いろいろな想いが交錯されていらっしゃるのでしょう。　でも、少しずつ整理が進んでいけば、少し広がった豊かな世界を実感されることと思います。

気の合う支援者に出会えると、本当に楽になります。
今しばらくは、嵐の時期かもしれませんが、やがてかならず嵐は過ぎ去ります。
頑張りすぎないで、適当に避難所に逃げ込みながら、ある程度被害の程度が抑制された形で、やり過ごすことができますよう、願っています。

きっと、想いを分かち合える方に出会えると思います。
素敵な出会いがありますように。

[#31438] Re:本人への告知について

ニノニノ - 09/7/30(木) 18:19 -


	引用なし

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ちゃっぴ～さん、いつも返信ありがとうございます。

ちゃっぴ～さんは、大学まで、お気づきにならなかったということはとても軽症なのでしょうね。

私は息子がただのキレやすい子だと思っていたのです。
本にも書いているような、大きな音や光などに過剰反応するとか、そういう症状もありません。だから、判断が遅れてしまったのだと思っています。

みなさんのアドバイスをお聞きしながら、これからの長い子育てをがんばっていきたいと思います。ありがとうございました。

[#31450] Re:本人への告知について

めえめえ - 09/8/1(土) 11:58 -


	引用なし

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▼ニノニノさん：
>自分の思いを訴えるばかりで、状況説明が不足でした。すみません。

ご丁寧なお返事、ありがとうございました。
一般的に理想的な本人告知のタイミングというと、
本人が自分が何か周囲と違うという自覚をもっていて、しかも
大きな問題がなく落ち着いてるとき、と言われるけど、
そこらへんを確認したくて質問してみました。

お返事いただいて、さていざ書き出すと、自分や子どもの診断が下った
ときのショックが思い出されて、書きあぐねていました。しかし、

>そこの心理士の方は、今うちが何に困っていて、今後どうしていけばいいのかについて、一緒に考えてもらえそうな方で、今度本人を連れて面談予定です。継続して通ってフォローしてもよいと言ってくださっており、もちろんそうするつもりです。告知についても、その方にもご相談するつもりでいます。

今後、発達障害者支援センターで相談できるとのこと、安心しました。
ぜひ継続していってください。応援してます。

これ以降は当事者としての雑談と思っていただいていいのですが…

＊

・問題行動は障害特性そのものではありません。SOSのサインです。

・問題行動によって、家族や周囲が困っていることを理解していない
　場合があります。こうされたら家族が「嫌な気持ちになる」
　「つらい」ことは、翌日にでも言葉できちんと伝えてください。
　耳が痛くても、言ってもらわないと理解できないこともあるのです。

・今までのまずいやり方（怒鳴る、乱暴、言葉のいじめ？）ではない
　方法（行動）を試みられるよう、本人を支えてください。
　本人だって、好んでまずいやり方に固執してるわけではないのです。
　ただそれ以外の方法知らないし、行動を変えて失敗するのが怖いのです。

・認知や感じ方の「違い」は変えようとしないでください。
　その「違い」は、本人の個性を形成している大切な部分です。
　考え方の「違い」を含めた丸ごとのお子さんを認めてあげてください。

ちなみに、うちの子の場合、小１の終わりに問題行動（パニックで
フリーズする、一斉指示が聞き取れない等）を学校から指摘され
小２から通級指導を受けています。
幸い、通級や家庭でのきめ細かな療育的指導や配慮が、小さな成功
体験と自信につながり、自己選択や自己コントロールにも前向きに
なって、さらに配慮がよい結果につながりやすくなる、
という好循環が続いて、現在５年目に入りました。

来年は中学入学なので、今春にWISC-IIIを受けなおし、その結果の
グラフを見せながら、
「できることとできないことの凸凹が激しい」
「凸凹が激しいと、標準並みにできることでも、すごくできることと
　比べて”これはできない、苦手”と思い込みがち」（ものすごい勢いで
　頷いてました^^;;）
「生まれつき、脳の使い方が大方のひととは違う部分があるらしい
（『あなたがあなたであるために―自分らしく生きるための
　アスペルガー症候群ガイド』吉田友子著、の図を見せる）」
「ユニークな〇〇はかけがえのない大事な家族だよ」
と説明しました。障害名は告げていません。

>空気が読めない、人の気持ちをくもうとしない、コミュニケーション下手というのは、家族が重々感じていることなので、学校でも同じように友達と接しているならば、みんなから好かれるタイプとはとうてい思えないのですが、やはり、外では家よりはイラつきや、むかつきを自分で抑え、過ごしているようです。

外では自分を抑えて我慢してるなんて、いい子じゃないですか。
人の気持ちをくめないなら、わかるように話してあげてください。
腫れ物に触るようにするのではなく、ニノニノさんが一方的に我慢する
のではなく、人間同士として互いに尊重し合える関係になれますように。

[#31451] Re:本人への告知について

ニノニノ - 09/8/1(土) 14:42 -


	引用なし

	パスワード

めえめえさん、いつもアドバイスありがとうございます。

息子もこのままではまずいと思い始めていることは確かです。
息子を支え続けるために、私自身にもフォーローが必要だと感じています。

がんばりすぎの黄信号が灯っているような不安もありますが、じっとしていると鬱々としてくるので、まだしばらくはジタバタしてしまいそうですが、なんとか頑張ってみます。

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