| |
▼ユーンさん：
>はじめまして、ユーンと言います。
初めまして(^^)レスありがとうございます。
冬は、寒さを耐えるだけでも消耗しますね。身体に力が入る疲労だけでいろいろ使い果たして、ゆうべはいつ眠りに落ちたのかの記憶がありません。書きたかったんですけどね。
>2年前に子どもが二次障害になったのでASについて調べてたら、私のほうがかなり当てはまることに気づいたという、かなり鈍感な年配の当事者です。
お子さんの診断がきっかけで…というのは、ここの掲示板のスレで紹介されたテレビ制作マンの人のケースと共通してますね。
http://www.nadita.com/asbbs/c-board.cgi?cmd=one;no=40189;id=
読ませてもらいましたが、なかなか真に迫るというか、さすがテレビという、全国に伝達するための組織の中にいるだけあって、長くても飽きずに読ませ続ける力のある文章でした。
全国の健常者の人たちにぜひ読んでほしいですね。
ＡＳで『鈍感』という表現は、私が診断されたころには無かったものでした。
孤立型、積極奇異型、受動型、の分類なんだと思ってきた者なのですが、たぶん、どこかの医学者さんが出した新しい分類方法で、それなりの根拠や使いやすさがあって、医療機関に広まったのでしょうか。
そういう情報は、本読めばいいんでしょうけどね…。
診断ビギナーのころには本にお金を使いましたねー。
でも、本への期待とか依存心みたいなものが出てきたのか、いつしか怒りとか動悸とかが出てくるようになって、やめてました。
余分な欲求の不全感を、置き換えられるような依存先を用意しながら、本を読めばいいんですけど、そこから先は、人が関わると思うので、今の環境だと不可能です。新しい情報に興味はあるんですけどねー。
>とりあたまオバサンは、大変な思いをされながら一生懸命に生きておられるのですね。>私は共感をしにくいタイプなので、とりあたまオバサンのご苦労をどれだけ想像出来てるか自信がありません。
いやいやきっと苦労面では上には上がいますよ。
私だって子育てのご苦労は想像するだけですよ。きっとピントが外れた空想になってると思いますが。ただただ、おつかれさまです。
>また読解力が悪いのか、意味の取れないところがあって、とりあたまオバサンの真意を読み取れてない気もします。>そんな私ですが感想を書かせていただきます。>とりあたまオバサンの主張はこの様なのかな、と私は受け取りました。
> ・リタリンなどの薬が必要な人の手に入るよう、全国の薬局に通達して頂きたい
ストラテラやコンサータは飲んだことがありません。
飲めない地域が現実に存在するんです。私達当事者は、そこにいない、透明人間なんです。飲むのが妥当なのかそうでないのかも誰も判定してくれません。
だから飲んだ人が書きこんだネットの情報しかありませんが、効果は出ても副作用が強すぎて、食欲が無くなり過ぎたり、肝臓の検査の数値で飲めたり飲めなかったりするそうです。振り回されそうな気がします。
融通が利かなそうな気がします。
それよりはリタリンのほうが使い勝手がいいという感想を見たことがあります。
リタリンは…問題になる前は精神科だけでなく、心療内科にさえ置いてあったんですよね。
それに、これは当事者になら理解してもらえる心情だと思うのですが、お薬だけが欲しい、お薬だけが解決方法だと言いたいわけでは決して無いんです。
お薬は、社会に適応していく支援の中の一助、手段の一つなんですよね。
私は、ヲタクな情報集めで、あっちこっちの文を読んだ中で、お薬は支援の“象徴”みたいに扱うのがしっくりきています。
だからパブリックコメントの中でも、行数を割いて文句を書きました。
本当はお薬と、お医者さんの指導と、プロのコーチングと、家族の理解協力と、本人の勉強・工夫の自己努力と、可能ならプロもかかわった複数当事者によるピアサポートが、同列の大切さで存在するのがのぞましいと思うんですよ。
障害の程度が軽くても、それでも複数で負担を分担しないと、という思いがあるんです。
そこへの一歩は、発達障害支援センターができたことで進んだと思うんです。
でも、二歩目や三歩目も必要なのに、皆さん待ってるのに、進みませんよね。
一歩で終わりにするつもりなんですか！まだやってほしいことあるんですよ！と伝えたいんですよ。だめ元で。
> ・二次障害の発症後に当事者と判明した者の為にも、特別支援教育のデータやノウハウを公開して頂きたい
そうですね。
蓄積してきたノウハウは使えるようにしてほしいですよね。
公開という表現が適切かどうかは分からないですね。
親御さんの立場になると、どういう感じを受けるんでしょう？
「公開！？うちの子の療育がサンプルケースになるんなら公開されちゃうの？個人情報をばらされるの！？」という不安を感じないでしょうか。
そうじゃなくてノウハウだけは広まってほしいと思うのです。
どこかの学校やどこかのちっちゃいサポート施設だけで、成功した支援とか、二次障害から当人を救った考え方とか、当人がそこを卒業したらもう抹消されて無かったことに、そして他の地域では似たような悩みで似たような二次障害で、今日も明日も明後日も、心や体面や身体が傷付く人が続出して、ＡＳが徐々に悲しい“腫れ物”になっていって…という悲劇を、繰り返すことは、無駄だと思うのです。
支援って陰で隠れながらつつましやかにやることか、私は疑問です。
私は個人的に人としてつつましやかな人間になりたい気持はありますが（！？）障害の理解と支援は隠ぺいされるものではないと感じます。
個人情報だから広められないんじゃなくて、広め方が分かっていないだけだと思います。
仮に、私を劇的に落ちつかせ、力まなくても喧嘩（？）をしない、どんな叱責をしても不満も病気も溜めない人間に改造することに成功した支援者がいたとして、私の名前や肩書を出さずに、私の事例を他の適切な場所で話題にするのは全然かまいません。
他の誰かが救われるという正しい目的があるなら、です。
今の支援の負担は、重ければ発達障害支援センターにまる投げされ、軽ければ無視されて放置されるという“逃げ”一手でしかありません。
確かにＡＳは重いですよ。
だからこそ、上でも書かせてもらったように分担するシステムにしていかないと、今の現状も、ニートさんの増加も、犯罪者の更生の困難さも、何も解決していきません。
> ・発達障碍者の現状底上げの為に、現状調査して、存在を認める声明をして頂きたい
そうですね。
存在を認めてくださいということです。
ここで、掲示板では、こんなに沢山の、ネットを扱える能力の高さがある発達障害の人が、存在していますよね。
でも、相談しても相談しても、決定的な打開策を見つけられないままいなくなる人もいますし、解決そのものを諦めていらっしゃる人も、問題の認識からして間違っている人も、認識できていても、それこそ過剰な適応をせざる得ない“奴隷”生活の人も、沢山いますよね。
でも、皆さん日本国民なんですよ。
この国民たち、人間たちをどうしたいですか？処分していなくなってほしいですか？マジックのように別人に変わってほしいですか？どうしたいですか？と、“お国”に聞きたいんです。問いつめたいんです。
無駄な頑張りですけどねー。
>私だったら、書きたいことを書いた後に、主張をはっきりさせるために箇条書きに要点をもう一度書きます。
分かりやすさ、伝わりやすさ、では、とても有効な方法だと思います。
ここの掲示板のレスなどで、もしかすると今後使わせてもらうことがあるかもしれません。
確かに回りくどくなったと思います。
でも、業務連絡な感じの箇条書きだと、受ける厚生労働省の立場は「検討します」か「受け付けません」の返事か、で片づけやすいんですよ。
私達ＡＳにとっては、とっても分かりやすい連絡方法なんですよ。○か×、白か黒。
８００字全部使っても、箇条書きでも具体的な要望は書けるんですよ。
片づけやすいコメントなら、そのまま無視しやすい気もしますし。
でもね、行政にはそれだけじゃない思いも伝えたいじゃないですか。
アルジェリアで日本人の労働者の人たちが残念なことになりましたよね。
日本政府は悪くありません。企業も最善の体制で赴任させました。悪くありません。アルジェリア政府も悪くありません。
可能性は踏んでいたとしても、テロ組織の標的になるということ自体が、誰もにとって想定外でした。
だからといって、ご家族に「こんなんなっちゃったから。あとはよろしく」ってポンと業務連絡して終わるわけにはいかないですよね。
それでは済まないものが、感情や、社会常識としてありますよね。
最悪の結果になってしまった人が、戻ってくるわけではありませんけど、「だって戻らないものはどうしようもないよね。だからもう話すこと無し！さよなら！」にはならないですよね。
その辺の常識とか暗黙の了解めいたものは、健常者世界の常識には用意されてありますが、発達障害目線の世界のそれには、ぜんぜん整っていない。
横では用意できない。上で作ってほしい。
私達にだって、感情も、都合も、苦痛も存在しますよね。表現も共有も下手なだけで。
>参考になったら嬉しいです。
参考になりました。お礼レスが遅くなってすみません。ありがとうございました。
|
|
![[未読]](./image/read_icon.gif){kind=icon}
