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こんにちは。
ＡＳ診断済みの、息子（中学生）がいます。
>彼の症状は、小学高学年で違和感を感じるまで普通に
>生活をしていました。
うちは小学校入学まで普通に生活していました。
受診機関を何件かまわったあと（問題ないと言われたり親のせいと言われたり）
４年生でＡＳと診断されました。
>今年の１月から療育センターで、プログラムが開始されました。
中学生向けのプログラムがあるのですか？
具体的にはどういったものでしょうか？
差支えなければ教えていただきたいです。
うちは定期的（一年に１回！）に受診があるだけで
何もしていません。これでいいのか・・・と
思いつつも学校生活を日々見守る事しか
特別な事はしていません。
>そこで同じ障害を持つ親の会を紹介されました。
私も親の会的なもの２つ入っています。
>ただ問題がありまして、各家庭のお子さんの症状や年齢そして抱える問題が
>それぞれ違うので親のまとまりが無いということです。
>それぞれがバラバラなので、下手すると愚痴のはけ口で終わっているのかもしれません。
私も日々感じている事です。
年代によって悩みは変わりますよね。
私は
逆に、子供の為と言う事で無理して入っているかなぁ
と思うこともあり
気の合わない人に、デリケートなことを話しているので
どっと疲れてしまったり、傷ついてしまうこともあります。
その辺が私には親の会に参加する事の悩みの種です。
>「このように運営してます。」またはここで相談されれば、というのがあれば
>教えてください。
>今は、子供の被害や学校などの中傷の話ばかりで、なかなか前に進むことができず
>現在この親の会の果たす役割は何か悩んでいます。
でも愚痴を言える場所って言うのは大事だと思うんですよ。
ＡＳを知らない人には親しい人にも伝わらないですから。
>私自身は、この子たちが将来自活していけるような療育や、協力、または情報
>を集約して議会や教育センターに提出できるような団体になればと希望してます。
>
>今後の運営に参考になるご意見を待っています。
>宜しくおねがいします。
だんだんさんは、前向きな方ですね。
きっとご自分がリーダ―シップをとられて、親の会をつくっていくことが
できるのではないでしょうか・・・羨ましいです。
ただ・・・
私などは多分ずるいので
我が子ひとりが自立するだけで、それだけでいいのです。
親の会・療育機関やインターネットのいいとこどりで
多分これからも模索し続けることになりますが
だんだんさんはどうでしょうか？
”親の会”
行政へ働きかけるには有効な手段だとは思いますが
組織運営に奔放するよりも
息子さんの”いち母”を目指す方が楽ではないでしょうか？
本当にＡＳでも症状、程度の違い
自立できるレベルの得意不得意の度合いで
違ってくると思うのですよ。
うちの場合、息子を見ていると
このままでも日々成長しつつ
得意分野で自立できるのかとも思うし
いや、特別な援助や療育が必要だと
思っても見たり・・・葛藤の日々です。
同じ年代の仲間、同じ症状の仲間は
受診機関のドクターなり心理士さんに
ご相談されて
4〜5人集めてみてもらうのが早道かと思いますが・・・
自分が主催になりますので、と伝えると
窓口になってもらいやすいのではないでしょうか？
ドクターは診断だけで精一杯の現実があるかと思いますので。
長々と勝手なこと書いてしまいすみません。
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