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▼めえめえさん、レスありがどうございます。
>発達障害、特に知的遅れがない場合の配慮や支援策については、確かに
>現状では足りてるとはいえないと、ワタシも思ってます。
>そんな中でも、苦労しながら悩みながら育児してる仲間はたくさんいます！
>明子さんだけじゃありません。うちもダンナは頼りになりませんしー。
ありがとうございます。
そういっていただけると、嬉しいです。
自分だけじゃない、って実感できますよね。
ただ…「孤軍奮闘」という言葉については、やはりいろいろな思いが浮かんできて…。
ちょっと思い出したことがあります。
たまに旧友同士で集まる機会があるのですが、子どもがらみではない大人同士のつながりなので、子どもの発達障害についてもむしろ話しやすい雰囲気でチラッと話しをしてあります。
でも、一応健常児として世間では認識されてる子だし、滅多に会う機会もないないのであまり暗い話題になっても…ということで、彼女たちに子どもの話をすることはあまりないのです。
その中に、障害児を持つＡさんがいます。
Ａさんの子は、手帳を持っていて、障害そのものは命に別状はなく症状が悪化していく障害ではないですが、見た目でわかるし、自立歩行できますが体の機能に不自由なところがあり、知的にも少し遅れがあり、身体障害と知的障害両方を持ってるお子さんです。何度も手術が必要なので、その度に、輸血の必要もありますし、手術前後の親の心労は大変なものがあるということは、わが子も手術をしたことがあるので、少しわかるつもりです。
特別支援学校に通う中学生に成長してますが、明るく前向きなＡさんの育て方もよかったのでしょう、大人しくて素直なかわいいお子さんです。
Ａさん親子に会ってその後別れて、途中まで一緒に帰ったＢさんが
「Ａさん親子に久しぶりに会って、涙が出そうになった。二人ともがんばってきたよね。すごいよね。」と言ってました。
でも、私はＡさん親子に全く違うことを感じていたのです。
「たしかに数回の手術は大変。命を失う可能性もある。完全な自立だって無理だろう。見た目にも明らかに障害があるとわかる。
…でも…手帳があるから公費の支援も受けられる。友人や学校・将来的なイジメも少ないだろう。性格がいいから家族内でも学校内でもトラブルや少なそうだし、そういう意味では家族のストレスは少なそう。社会から守られてこの子は生きていくんだろうな」と思ったんです。
Ｂさんに、否定的な思いは全くありません。
一言で言えば、障害によって、持っている問題が違うし、親の苦労は人それぞれ。
ですが、正直言って、障害者と関係ない人たちにとっては、Ａさん親子の苦労のほうがわかりやすく、私なんかよりずっと苦労しているんだろうと思っているようです。
実際そうかもしれないのですが、「Ａさんに比べたらあなたの苦労なんて、大したことない」と思われているような気がして、それを思うと複雑な気持ちになるのです。
そういう友人の目も甘受して生きていかねばならないんですよね。
発達障害児やその親の苦労は、なかなか理解されないんだろうな、と思います。
そして、追い詰められた親が事件を起こしたり、子どもが事故を起こしたりすると、何故「周囲に助けを求めなかったのか」と批判されたりするんですよね…。
世間の人に私って大変なのよ、って訴えるつもりはないですが、もう少し発達障害者の当事者や親の問題を世間に認知してもらう必要はあるのかなあ、とも思います。
同じ苦労をしている仲間を見つけることはそう大変ではないですが、個々に孤軍奮闘している感じなんですよね。
具体的にどうしたらいいかわかりませんが、その辺が発達障害児の親の１つの問題のような気がします。
>５年生になってから、このままではいけないと、新しい担任と面談のとき、
>資料を渡すと同時に「朝遅刻しない」、「宿題を出す」といった生活面と
>学習習慣を確立することを、当面の目標として合意しました。
なるほど、そうなんですか。
どこに目標設定するかということだけで、ずいぶん変わってくるものですね。
私の目標設定と本人の能力や特性とに差があるのかもしれません。
よく考えて工夫しないといけませんね。
ウチも家庭学習が難しいので、居残り勉強お願いしようかなと思ってましたが、それも負担になる場合もあるんですね。
宿題はこなしていますが、それが身になってない感じなんです。
宿題をちゃんとこなしている点については、感心しているのですが…。
>発達障害児の子育ては手間も心配も多いから、親も少し休み休みでないと。
そうですね、私の１つの大きな課題です…。
>もし学習面で支援的関りが不足してるようでしたら、個別相談でもう一度
>具体的にどうしてほしいか伝えるか、市町村の教育相談窓口に電話して
>支援員の配置や他の支援策を利用できるか問い合わせてはいかがでしょう。
参考になります、まず一度担任の先生や療育先の先生に相談してみようと思います。
アドバイスありがとうございました。
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- 08/9/27(土) 11:40 -
