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発達障害者支援法という法律が施行されそれぞれの障害特性やライフステージに応じた支援を国・自冶体・国民の責務として定めた法律です。
また医療・教育・福祉・就労等の関係機関が連携を図り、乳幼児から成人期までの一貫した支援が明確化され家族や関係者の方への支援等を実施するとうたわれています。
私はこの法律が今の現状に生かされていない事にとても疑問を感じます。
少し前のお話になりますが、お金の管理の仕方を教えて下さいと書き込みました。
それをヒントに我が家の現状を切り抜けようと思っていたからです。
息子の入院の事ですが…先日請求が届きました。入院その他交通費やいろんなものを合わせると15万円程かかります。これはざっと計算した額なので実際はもっとかかっているとおもいます。単純に月をかけて行くと莫大な費用がかかります。この不況で我が家も影響され、一庶民の家庭にはかなりの負担です。
住んでいる市のほうで全額助成されるのですが…通常退院した後のようですが息子の場合、長期になるため助けてほしいと相談に行きましたが…何ヶ月も先になってしまうときっぱり言われてしまいました。ですが…正直 医療費で自己破産しそうです。(贅沢やギャンブルだったら納得しますが)
今の制度で認めてもらえるのは精神保健福祉手帳だけ。実際のところ何の助けにもなりません。
知的に問題があるのとないのとでは全く違います。
世の中で生きていく苦労は同じなのに…どうして?
この三年間息子の見えにくい障害を理解してもらうために活動してきました。
理解してもらうためには情報も仕入れなくてはいけません。いろんな講演会に行き
ネットワークを広げ行政の方々や地域のかたに何回も足を運びました。
医療では小児神経科の専門医は近くにいないため遠くに行かなくてはなりませんでした。トータルで莫大な費用がかかって(大学または専門学校にいけたくらい)しまいました。
息子の笑顔を取り戻したい一心でやってきました。
でもこれっておかしくないですか?
法律ができているのにどうして守ってくれないの?
学校や地域でソーシャルスキルを取り入れてほしいと訴えていますが…
ソーシャルスキルとは…
1・社会生活を送る上で人との関係を確立して円滑な人間関係を維持するスキル
を身につけるめの訓練を行う
この大切な事さえ行っているところは少ないと思います。
もしこの私に共感できる方は是非、お住まいの行政や地域の支援団体の方に話して
下さい。
みんなで訴えれば支援の仕方も違ってくるかもしれません
三年分と今を吐き出させていただきました。
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