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はじめまして。ＡＳ児の母でおっぺといいます。あなたの書き込みには共感する思いも、真似は出来ませんが尊敬すべきあなたの姿勢も、ひしひしと感じます。心あたたかく人に誠実なあなたに知り合えたその２８歳の女性は本当に幸運であったと思います。
▼とあるPCインストラクターさん：
>自分では「善意の人」のつもりだけれど、人からはどう見えるかは解りません。
>でも、面白半分や好奇心でASの方たちを傷つけようと思ってしていることではないのはご理解いただけたらありがたいです。
分りますよ。あなたに悪意もいい加減さも無いことは、熱く伝わってきます。
でも本当に、障害の理解を促す行為は難しいことなのです。歯がゆく思われるでしょうが、ジョンさんも言われるように、とても責任の重いことであるので、あなたの立場に合った無理の無い形で、出来る範囲のサポートをして頂けたら十分なんじゃないかと私も思います。
まだ柔軟な子供の親でも、まずは保護者として自分がその障害を理解し、何年も専門家の指示を仰ぎながら周りの理解協力の環境を整えて子供の適応指導を積み上げ、揺ぎ無い自己肯定観を根付かせる働きかけを重ねて、告知をプラスに受け入れられる素地を整えた上で告知に踏み切ります。（その子の年齢や状態によっては一刻も早くと告知を急ぐ例もあります。いずれも専門の医師と相談して決めるべきでしょう）そこまでしても告知は、その子の人生を大きく左右する博打の部分があり、親でさえ（親だからこそかもしれませんが）とても勇気の要ることです。
うちの娘に対しても医師や協力者と相談しながら、穏やかに理解させるための段階を踏みながらそのタイミングを慎重に計っています。
あなたの考えられるように、ＡＳ者が自分の障害に気づいてそれと向き合うことによって、自分を理解してよりスムーズな社会生活の指針や自信を取り戻すきっかけになってコミュニケーションのスキルアップを図るひとは多くいます。
この掲示板を利用されてる人の多くは、生き辛さや苦い生育暦を抱えながらも、そうした前向きな自助努力を忘れない賢明な方が多く、私なども勇気や希望を沢山頂いています。
でもそこに至るまでにはそれぞれ自分で必要を感じてのことでしょうし、自ら求めた障害理解だったからこそ受け入れ、生かして来れたのではないかと思います。
障害を知ることは誰の上にもプラスになるとは限りません。
成人してからの告知ショックは、想像以上に大きくマイナスに影響する可能性も忘れてはいけないと思います。
最後まで、何をおいてもこの子の幸福最優先に、この子に添ってゆくという覚悟を決めている親でも、慎重に取り組んでいる問題です。
この掲示板で以前私が衝撃を受けた書き込みがあります。
それは次のような内容でした。
“自分のコミュニケーション上の欠点は知りつつも、人間は成長するものなので、いつかはコツを掴んで克服出来るものと、漠然と人生に希望を持って生きてきたのに、直らない傷害が原因だと知って生きる希望を失った。自分は今、自分がＡＳであることを教えた親を恨んでいる。”と。
ＡＳだって成長もし、コミュニケーションのスキルを自然な感覚の代わりに理論的分析といった違う方法で身に着けてゆく事が出来、実際社会で才能を発揮して活躍されてる方も多くいるので、障害だから生きる希望を見失うというのはもちろん変えてゆくべき考えです。でも、そういうイメージを一度刻み付けてしまったら、他人ではそう簡単には、その心は救えません。
賢明な道であっても、吉と出るとは限らないのです。
だから、障害に気づく方向に促すという働きかけは、相当責任重大な行為です。
崇高なボランティア精神の範囲を超えて、他人に踏み込んではいけない部分ではないかと思います。
ずっと、見放さずフォローしていってあげられるのでなければ、「障害に気づかせてあげる」以外のサポートをしてあげて頂けたらと思います。
あなたの書き込みから読み取れる範囲では、彼女がＡＳだったと仮定しても、その素直さや二児障害的な歪みの少なさから、比較的良好な養育環境だったのではと推測します。あなたの想像通り、ご両親の愛情や接し方に恵まれた環境なのかもしれませんね。それなら、悲惨な状態とは思えません。むしろいい状態なのではないでしょうか。障害を考えるという仕事は、ご本人やご両親がその必要を感じたときに、自ら道を求められて選ぶ仕事と思います。
長くなってすみません。あとひとつ付け加えたいことがありますが、事情により中断せざるを得ず、後で続きを書かせていただきます。ひとまず置きます。
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