アスペルガーの館の掲示板（旧）

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Lingko wrote:
>武田好史さん wrote:
>>武田好史 wrote:
>>さっき私がもう一つASの略称を持つ疾患があるとカキコしましたが、それはこの『強直性脊椎炎』のことだったようです。
>
>えー、『大動脈弁狭窄症』のことじゃなかったのおー？
　それもやはりASですね！

慎言居士 wrote:
>オレンジブルーさん wrote:
>>慎言居士さん wrote:
>>
>>「なんだよ一体いつの話しに返事してるんだい？？？？＊＊＋＋」という感じですが。。。慎言居士さんはじめまして。
>>
>>> 北陸　金沢の夕暮れは、紫色になることがよくあります！太平洋側で育った僕
>>>　にはとても新鮮でした。
>>
>>おりょりょ！！そうだったのですか。紫色・・・慣れすぎて気が付いて見てなかったのかしら。。。鈍鈍；；
>
>　オレンジブルーさんは金沢在住の方なんですか？紫色にならない？自分は大学
>二年で中退しましたから、実質1年半しか居なかったんだけどね。北陸地方の空
>模様は太平洋側とは随分違いますよねえ。冬中こちら側は快晴つづきで異常乾燥
>注意報でてるのに、その間中北陸では雪が降ってるんだから。そういう事に気が付
>いたのは行ってからでした。一種カルチャーショック受けましたね。あはははは。
>
>　

新潟大学には「地質鉱物学科」という学科があるので、入試を受けに１０年前の２月に新潟に行ったことがあります。
　結局入試は落ちましたが、泊まったある有名予備校の寮の部屋から見た、冬の稲妻の緑がかった光がきれいで忘れられません。
　
　

オレンジブルーさん wrote:
>慎言居士さん wrote:
>
>「なんだよ一体いつの話しに返事してるんだい？？？？＊＊＋＋」という感じですが。。。慎言居士さんはじめまして。
>
>> 北陸　金沢の夕暮れは、紫色になることがよくあります！太平洋側で育った僕
>>　にはとても新鮮でした。
>
>おりょりょ！！そうだったのですか。紫色・・・慣れすぎて気が付いて見てなかったのかしら。。。鈍鈍；；

　オレンジブルーさんは金沢在住の方なんですか？紫色にならない？自分は大学
二年で中退しましたから、実質1年半しか居なかったんだけどね。北陸地方の空
模様は太平洋側とは随分違いますよねえ。冬中こちら側は快晴つづきで異常乾燥
注意報でてるのに、その間中北陸では雪が降ってるんだから。そういう事に気が付
いたのは行ってからでした。一種カルチャーショック受けましたね。あはははは。

　

武田好史さん wrote:
>武田好史 wrote:
>さっき私がもう一つASの略称を持つ疾患があるとカキコしましたが、それはこの『強直性脊椎炎』のことだったようです。

えー、『大動脈弁狭窄症』のことじゃなかったのおー？

武田好史 wrote:
さっき私がもう一つASの略称を持つ疾患があるとカキコしましたが、それはこの『強直性脊椎炎』のことだったようです。
>
>http://www5b.biglobe.ne.jp/~asweb/

鷲羽丸 wrote:
>　今日、「何じゃこりゃ」と思ってしまったページを発見しました。
>　
>　「アスペルゲンガー症候群」？？？？？？？？
>
>　たぶん、「ドッペルゲンガー」と混同したのでしょう……
>
>　こりゃ認識の度合いがわかるというものですね　　　鷲羽丸

トニー・アドウッドさんの『ガイドブック　アスペルガー症候群』（東京出版）には、こんな記述がありました。

＃（子供の通っている）学級の子供たちに、（子供がASであることを）知らせるほ＃うが良いとは、一概にはいえません。診断名が公になったほうが良い場合もあれ
＃ば、他の子供たちと区別をつけないほうが良い場合もあります。例えばアスペル＃ガー症候群という呼称を、他の子供たちから『アスパラガス症候群』とか『ハン＃バーガー症候群』とからかわれて、子供が傷ついてしまうことがありえます。

カビの仲間にも『アスペルギス』という紛らわしい名前の属があります。

　さらに『AS』という略称は、関節の病気（ひざだったと思うが…）の略称として、既に医学界で使用されていました。またAsなら毒物の『砒素』の元素記号です。

Naveさん wrote:
> ええと、あのおじさん、米国生まれみたいですよ。
> ↓
> http://www.harpercollins.com.au/drstephenjuan/about.htm
>
> 生まれも育ちもカリフォルニア州ということですから、ヒスパニック系である可能性は高いかもしれません。
>
> それより、例の本（日本語版）の著者名が「スティーヴン・ワーン」だったことが気になります。
> どうして「Juan」さんが「ワーン」さんになってしまうのでしょう？
> 英語読みだとそうなってしまうのでしょうか？
> スペイン語読みの日本語表記だと「ホアン」または「フアン」が一般的だと思うんですが。
>
> ちなみに「Juan」さんは、スペイン語圏では一般的な名前です。
> かの「ドン・ファン」の「ファン」さんと同じ名前です。
> なお、「ドン・ファン」の「ファン」を英語の「fan」ないし「fun」のように発音す> るのは（されてますが）、ホントは間違いです。かといって、日本語にない音ですか> ら、どう表記するかは難しいですけどね…のどの奥の方から出す摩擦音なのですが。）
>
> あれ。今、気が付いたのですが、スペイン語圏において「Juan」は「名前」です（「名字」ではなくて）。
> Dr. Stephen Juan の場合は、どうも名字みたい？ですね。
> ひょっとして、この「Juan」は、綴りはスペイン語圏の名前「Juan」と同じですが、実はスペイン語ではなくて、「ワーン」と発音する別の言語の「名字」だったりして？
> いったいそれは何語なのか？　"Wizard of Odds"たる、彼のルーツは？
> うーむ、気になる。

　ああ、それはなんの不思議もない。単にカリフォルニア州に多いスペイン系移民の子孫、ということだろう。ジョージ・ハミルトン監督・主演の『ゾロ』（コメディである）とか観ていただくとそのあたりの事情はよくわかるはずである。ちなみに「ゾロ」というのはスペイン語で“狐”のこと。女性形は「ゾラ」。

　（まったくの余談だが、ハミルトン監督はけっこう民族問題に関心があるらしく、『ドラキュラ都へ行く』でも十字架を突きつけられたドラキュラ伯爵が「ラテン十字（西方教会）じゃ効かないよ」と言ってたりする（トランシルバニアは東方正統教会）。）

　で、『ゾロ』でも、「あんたはいいところの出だろう。“シップオイル”の臭いがしない」「船（シップ）？　海に浮かんでいる？」「そうじゃなくて、モコモコしてて、ワンワン（バウワウ）鳴くやつ」「ああ、羊（ひつじ）！」「……そうともいう」「あなた、訛ってるわ」という会話があった。

　ついでながらオーストラリア訛りというのもけっこう有名である。こちらはポール・ホーガン主演の映画『クロコダイル・ダンディー』あたりをご覧戴きたい。

　Juanというのは、もともとは聖ヨハネ（バプテスマのヨハネと十二使徒の一人のヨハネが有名）のこと。そのまま日本風に発音すると「ジュワン」になる。で、隠れキリシタンの間では聖ヨハネというのは「さんじゅわんさま」と呼ばれている。おそらくはファン→ワンとなり、「ワン」では中国系と間違えられそうなので「ワーン」となったのであろう。

　ついでながらステファン（ステパノ）というのは最初の殉教者とされている人物。どうでもいいが「スティーヴ」というと『世界の料理ショー（ギャロッピング・グルメ）』のグラハム・カー（声は『ポパイ』の浦野光さん（「ワーオ！　なんてこったい！」）。古いほうですね）の「スティイイイイイイイイヴ！」を思い出す（←クソ古い話題）。

　なお、喉の奥から出す摩擦音は、ハ行またはカ行で表わすのが普通である。たとえばキリストが「ハリスト」だったり「キリスト」だったりするのがこれ。コンピュータ業界でもTEXを「テフ」と読む人と「テック」と読む人の両方がいる。
　ときどき途中で変なことになってザ行とかチャ行とかシャ行とかに化けたりする。たとえばXとかChで表記してアメリカを経由するとザ行とかチャ行になり、Chで表記してフランスを経由するとシャ行になる。下手をすると「ラ行」というのもあるかもしれない。ドイツ語には「軟口蓋のｒ」がある。

　姓とか名とかいうのはあんまり区別する必要がない。「ナントカの息子のカントカの息子のナニガシ」みたいな感じなので、日本みたいに「姓（ほとんどが地名）」「名（個人名）」みたいな区別がろくにないのだ。レオナルド・ダ・ヴィンチ（ヴィンチ村のレオナルド）みたいな“日本的”な名前はむしろ少数派である。ガリレオ・ガリレイなんかは「ガリレオ家のガリレオ」で、もはや姓とも名ともつかんことになっている。

　そういえば勝海舟の名前を知っているひとはほとんどおらんと思う。おれも聞いたけど忘れた。ちなみに「麟太郎」というのは幼名で、「海舟」は号。さらにひどいのは西郷隆盛で、本名が「隆長」で号が「南州」。じつは「隆盛」というのは父親の名前で、明治新政府ができて戸籍ができたときに、知人が勝手に戸籍を作っちゃったときに間違えた、というエピソードがある。

　また話が逸脱して申し訳ないが（グルンサさんが喜びそうだが）知人のばーさんが「めち」という名前なのだそうである。これは小作人が役場に届けに行ったら、その小作人が無筆の人で、しかも訛っていたもんだから「みつ」が「めち」になってしまったそうである。冗談みたいは話だが、以前ＴＶでまったく同じ事情で「みつ」が「めつ」になってしまったというお婆さんが出てきたのにはずっこけた。

　当用漢字だとか常用漢字だとかいった制約がなかった時代は、「書かれた文字」をそのまま名前として受けつけるのが普通だったので、うろ覚えで書いた字がときどきあって、人名には「俗字」どころか「創作文字」みたいなのがけっこうある。戸籍のオンライン化の障害はまさにこれだったりもする。

　まあ、暇があったら研究してみてくれ。面白いから。

　（Mr.Moto）

慎言居士さん wrote:

「なんだよ一体いつの話しに返事してるんだい？？？？＊＊＋＋」という感じですが。。。慎言居士さんはじめまして。

> 北陸　金沢の夕暮れは、紫色になることがよくあります！太平洋側で育った僕
>　にはとても新鮮でした。

おりょりょ！！そうだったのですか。紫色・・・慣れすぎて気が付いて見てなかったのかしら。。。鈍鈍；；

　今日、「何じゃこりゃ」と思ってしまったページを発見しました。
　こちらです↓

　http://member.nifty.ne.jp/PARAMEDICA/toubyouki1.htm

　「闘病記」と分類される本を列挙しているようなのですが、そのなかに自閉症関連の本まで入っていました。
　いただけません。なぜ障害である自閉症が「闘病記」になるのでしょう。
　これだけで、自閉症に対する認識がどれほどのものか、だいたい見えます。

　なかでも、わしが思わず吹き出してしまったのは、『私の障害、私の個性』のところ。
　
　「アスペルゲンガー症候群」？？？？？？？？

　たぶん、「ドッペルゲンガー」と混同したのでしょう……

　こりゃ認識の度合いがわかるというものですね　　　鷲羽丸

武田好史 wrote:
>
> ５歳の誕生日の記念にある先生が撮ってくれた写真は、トランポリンに乗って「きっ」と歯をむき出している姿でした。

ふふふ、子供の時の武田さんの姿がありありと目の前に思い浮かびます。「きっ」
ところでシュッツさんも保育園の時のことをカキコしてましたが、この掲示板の人は小さいときのことをよく覚えていますよね。子供の時から世の中の理不尽さと戦ってきたから？？

Lingko wrote:
>Mr.Moto wrote:
>>　なんだよ結局のところ白豪主義くずれの優越妄想かよ(-_-X)。まったくアングロサクソンってぇのは頭が悪いんだから……。（←差別と偏見）
>>
>姓の読み方はスペイン語式ですねぇ。

ええと、あのおじさん、米国生まれみたいですよ。
↓
http://www.harpercollins.com.au/drstephenjuan/about.htm

生まれも育ちもカリフォルニア州ということですから、ヒスパニック系である可能性は高いかもしれません。

それより、例の本（日本語版）の著者名が「スティーヴン・ワーン」だったことが気になります。
どうして「Juan」さんが「ワーン」さんになってしまうのでしょう？
英語読みだとそうなってしまうのでしょうか？
スペイン語読みの日本語表記だと「ホアン」または「フアン」が一般的だと思うんですが。

ちなみに「Juan」さんは、スペイン語圏では一般的な名前です。
かの「ドン・ファン」の「ファン」さんと同じ名前です。
なお、「ドン・ファン」の「ファン」を英語の「fan」ないし「fun」のように発音するのは（されてますが）、ホントは間違いです。かといって、日本語にない音ですから、どう表記するかは難しいですけどね…のどの奥の方から出す摩擦音なのですが。）

あれ。今、気が付いたのですが、スペイン語圏において「Juan」は「名前」です（「名字」ではなくて）。
Dr. Stephen Juan の場合は、どうも名字みたい？ですね。
ひょっとして、この「Juan」は、綴りはスペイン語圏の名前「Juan」と同じですが、実はスペイン語ではなくて、「ワーン」と発音する別の言語の「名字」だったりして？
いったいそれは何語なのか？　"Wizard of Odds"たる、彼のルーツは？
うーむ、気になる。

＃みんな早く忘れたい話題だろうに、しつこくひっぱってごめんなさい（しかも本筋とはまったく関係ないほうへ…）

武田さん，心配性さん，早速のレス，ありがとうございました。
その子の母親がのんびり構えているのに，私がやきもきするのも変なんですが，子どもから話を聞くたびに，気になってたものですから。
でも，お二人のレスを見て，いろいろと気づかされました。
その子自身は，ちょっと前に「好きなのはうちの子と，私（ピーブー）と，自分の兄弟だけ」と言ってましたが，孤立状態に対してはどう思ってるかは分かりません。
だから，私が「孤立して苦しいのでは？」と思うのは，余計な心配なのかもしれません。
その子の母親も一応カウンセリングを考えたこともあるようですが，（ストレートな人なので）本人に「行く？」と聞いたら「なんで？」と言う返事で，本人は別に何とも思っていないといい，やめたようです。
私とはよく話してくれるので，今まで通り，その子とつきあっていこうと思います。
なんか，まとまりのない返事になってしまいましたが，お二人のレス，本当にうれしいでした。ありがとうございました。

メロディさん wrote:
>某医療系国家試験の問題より
>
>ダウン症児の母親からの相談について（問題文の概要）
>
>「子ども（新生児）がダウン症と診断された。子どもはとてもかわいいが
>　どのように育てたらいいか分からない」と相談があった。
>現時点の助言で適切なものはどれか？

　以下の選択肢にはいずれも誤まりがあるように思われます。

>１。「誰でも個性があるようにダウン症も個性ととらえて育てましょう」

　ここで使用されている個性という言葉はちょっと不快ですね。個性とい
う言葉から困難という要素を排除しているように見うけられるからです。
私見ではでは障害者本人が個性的であることは可能であると考えておりま
す。ただし、その個性は困難とつきあいながら作り出されていくものであ
り、困難と切り離すことはできないのです。また、個性的な障害者が重い
困難を抱えていたとしてもまったく不思議ではありません。

>２。「誰でもいつ障害を持つか分からないので落ち込まずに育てましょう」

　他人だって不幸になる可能性があるのだから、自分の不幸を嘆く必要はな
いという論旨は倫理学的に見て、ゆがんでいます。また、上記の論旨でいけ
ば、周りの人が障害者になる可能性がなければ、やはりその保護者は落ち込
まなければならなくなるでしょう。さらに、障害を不幸なものと決めつける
態度には納得ができません。

>３。「発達に応じた訓練があるので一緒にやっていきましょう」

　これが１番、模範的な回答であるような気がします。ただし、健常者と言
われる人が多様であるように、ＡＳ人とひとくくりされる人もやはり多様で
す。「健常者の発達にとって必要なものは何か？」という問いに万人に共通
する解答がないように、「ＡＳ人の発達にとって必要なものは何か」という
問いにも解答はありません。ここはＭａｒｉａさんの結論部分に賛成です。

>４。「育て方によっては健常児に近付くのでがんばりましょう」

　発達障害者本人の論理が無視されています。発達障害者本人にとって自立
した生活を目指す必要はあるかもしれませんが、健常児に近づかなければな
らない理由はありません。むしろ、自分にとって生きやすい方法を試行錯誤
していくことの方がより価値があると言えます。

（結論）

　「本人が自分の障害とつきあいながら生きていけるようになるために、本
人にもっとも合ったやり方を一緒になって考えていきましょう。」

ほんとに返事が遅れてしまってすみませんです；；
あまりパソコンに向かえないんで(色んな事情で)

たかよさん wrote:
>>オレンジブルーさんへ
>>「君は一体どういう眼をしているんだ？すごいなー」って言われていました。
>>しかし、この時は自分が自閉とは知らなかったのでした。

>言われる言われる
>目が良いとかの問題じゃないよね

今になって「自閉」という障害をちゃんと言葉や実体を得て解ってきたので、
「そうだな、眼が良いとかの問題を遥かに超えている」と思えますね。。

＞あまりミスが続いて爆発寸前になったらいざ、「障害の説明」をする切り札を用＞意しようと思っています。

>オレンジブルーさんの液晶の話はそういう意味で良いエピソードですね
>紹介させてもらって良いですか？？

良いですよ。「by オレンジブルー」ってな具合で入れて下さって結構です。
この話しは、主治医にも「適職だったんだろうね」って関心をちょっともらいました。テンプル・グランディンさん著「自閉症の才能開発」にも似たような話しが載っていました。「癌細胞をいち早くキャッチする自閉症女性」という感じで。

>知的障害とかないとそうは思えないらしいです。
>できる事は才能を発揮するし
>こっちはできるのに、こっちは出来ないなんてはずは無い
>そう思ってしまうそうです。

職に関して言えば、障害者職業斡旋？のような所でも「自閉症」についての知識を
得ている人もいないし、ジョブコーチもまだ育成されていない状況だそうで、「仕事のことを考えないで今はまだゆっくりしてた方が良い」という感じで今の処、言われています。

最近、杉山先生著「発達障害の豊かな世界」という本を読みまして、正常知能の
高機能者がいかに一番厄介で問題がこじれるか、というウィングさん(だったと思う)文章が掲載されていました。。重度者の方が就労の問題が薄くなるという、
まるで反比例的な結果がでるのが「自閉症」の特徴のようです。

「普通に見えても自閉は自閉だ。」という絶対不可欠な標識を、もっと先生達は
世に広める働きかけを行って欲しいなとほんと、おもいます。

私もトランポリンが大好きです。
あの揺れる感覚が私にとって会話しているように感じるから。
揺れ加減による揺れの周波数を読むことを楽しんでいたなと思ってます。
ファジーでかつ訳の分からない日本語の会話より、トランポリンやウマと会話できるのは未だに不思議です。
乗馬の体験コースで試しにお馬さんに乗ってきたが、ウマって目に見えない私の心の状態を１００％読み取っているんですよ。
最初、とても怖いなと思っていたら、ナメてかかってるんですよ。慣れてきたら機嫌がいいんですよ。
ウマに乗って初めて気がついたのは私は人から発する臭いなどの周波数で場の雰囲気や人の表情などを読み取っていたんだなって。
トランポリンも同じ。揺れ加減でその日の自分の状態や人の状態を読み取るのだから。私はね。
ほんとに嬉しいっす。トランポリンが好きな人が多いことに。だって私の周りではトランポリンの好きな大人は殆んどいないから。
私にとってはトランポリンも生き物の一つだとずっと思っています。

>１。「誰でも個性があるようにダウン症も個性ととらえて育てましょう」
>
>２。「誰でもいつ障害を持つか分からないので落ち込まずに育てましょう」
>
>３。「発達に応じた訓練があるので一緒にやっていきましょう」
>
>４。「育て方によっては健常児に近付くのでがんばりましょう」
メロディ wrote:
>１。「誰でも個性があるようにダウン症も個性ととらえて育てましょう」
>
>２。「誰でもいつ障害を持つか分からないので落ち込まずに育てましょう」
>
>３。「発達に応じた訓練があるので一緒にやっていきましょう」
>
>４。「育て方によっては健常児に近付くのでがんばりましょう」


これは「親への告知の時」ではなくて、「すでに障害だと告知されている親が
これからの相談をしている」という設定なのですよね。

これが「親への告知の時」だったら、
親へのショックを考えて少しオブラートにくるんだ言い方をする
医者や専門かもいそうですね。
1の「個性」というのは、告知するほうにとっても言いやすいかも
しれませんね。
まあ、告知の時だったら、ショックのあまり呆然としている親には
1〜4の全てを言ってショックを和らげようとする医者もいるでしょうね。

あまりにはっきり告知して帰りに親子心中でもされたら大変ですからね。
「障害＝死刑宣告」と受け取る親もいるそうですから。
そういう親も徐々に立ち直ってきて、子どもの障害を受け止めるのでしょうけどね。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


がしかしこの設問は
「すでに障害だと告知されている親がこれからの相談をしている」というの
ですから、個性という言い方で現実逃避させるのは、問題ありですね。

本人の立場としては、２.はちょっと失礼ねって感じ、
４.に至っては、無理な訓練をさせて二次障害を起させないでよね！って
感じですかね。

みりあむさん wrote:
>●●●新著案内

>　『平行線・・ある自閉症者の青年期の回想』　森口奈緒美　著

>★『変光星・・ある自閉症者の少女期の回想』の続編です。

「ヘンコウセイ」の次は、
「ヘイコウセン」ですたい。

ピーブー wrote:
>高学年になって落ち着いてきたなーと思ったら，中学校になってまた小学校の低学年と同じような状態になってしまったと言うことです。

AS等軽度発達障害を持っている子どもの場合は、「中学時代」が一番厳しい時代と
言われています。孤立感が深くなるからです。
「変わっている」ということで激しいイジメに合う場合もあります。
そういう理由から中学時代に二次障害を起す子どもも多いです。
二次障害とは、「うつ病等精神的トラブル」「自殺願望」等です。
特に未診断の場合は、この二次障害を起す率が高いです。
そういうことを知った上で、今後の対応を考えるべきでしょう。

いきなりASということでカウンセリングを受けるということは、
彼にとってはショックかもしれませんので、
「不登校気味」ということですので、それを理由にカウンセリングを
進めてあげたらどうでしょうか。

また学校にスクールカウンセラーはいらっしゃいませんか？
スクールカウンセラーに相談ののち、しかるべき相談機関を紹介してもらうと
いうことが適切かもしれません。

まあ、それもこれも「彼がどれだけ苦しい思いをしているか」ということに
よりますが。彼の心次第でしょうか。
はたから見たら「孤立している」から「不登校気味」だから「苦しんでいるの
だろう」と思っても、案外本人はさほどそう感じてない場合もあります。
その彼はどうなんでしょうかね。
しかし彼が本当に苦しんでいるのであれば、ぜひ助けてあげてほしいです。


私は中学時代は不登校気味に過ごしてもいいと思っています。
逃げていいと思っています。
高校・大学と進むにつれて、楽になってくると思います。
それなりに気の合う友人もごく少数ですが出来てきます。
これは私の個人的な体験からくるアドバイスですが。
彼は成績はいいとのことですので、不登校気味でも
そこそこの高校には進めるのではないですか。



>私はその子が好きなので，孤立状態とか聞くと胸が痛みます。
>見守ってあげるしかできないのでしょうか？


孤立してるから「可哀想」とは思わないであげてくださいね。
そう思われると彼は傷つくかもしれません。

私達は孤立を恐れていては生きていけません。

彼のこと心配してくださってありがとう。
ぜひこれからも力になってあげてください。