アスペルガーの館の掲示板（旧）

あなたは 番目のお客様です。

　これは単なるおまけレスです。

りるさん wrote:

>適切なインフォームドコンセントのためには、
>自分の病気や状態、現時点での処置の選択肢やそれぞれのメリット／デメリットなどについて
>患者本人ができるだけ知識を持っておくことが必要だと思います。
>（これは自閉圏の人に限らないなあ）

　ちょっと前に別サイトで「患者には自己決定権があるのか」というテー
マでコメントしたことがありました。それに対するわたしの答えは「治療
を強制されるという意味で自己決定権が侵害されることは次第に少なくな
り改善されている。ただし、治療の選択肢を提示するのが医療機間サイド
であり、患者サイドのほとんどがその治療効果を批判的に検討する材料を
持たない以上、患者は不自由な選択をせざるを得ない」というものだった
と記憶しています。

　「賢い患者になるための学」
　これはあらゆる障害，疾病を抱える患者にとって必要なことだと思いま
す。わたしが今やっているサイト作りも、

・発達障害の世界で専門家がいないとやれないことが多すぎるのは非常に
　危険。当事者が創意工夫して自力でやれることがあれば、できるだけ情
　報を集め、掲載しておく。

・「問題を解決するためにはより高度で最先端の知識，技術が必要という
　のは幻想である。」（ｂｙイヴァン・イリリチ）障害者の世界でも同様
　で、当事者には実践不可能な技術や知識がたくさん増えるよりは、当事
　者が簡単に実践できるノウハウがたくさん蓄積されていった方が有益な
　場合もある。

　という発想でやっている部分があります。

りるさん提言を入れた文案です。いくらか大幅な変更も入れてあるので
、Ｎｏ．１７９２５の文案と見比べてみてください。

　それにしても１３条とは不吉な……（冗談）


―――――――――

　自閉人は非自閉人と等しく様々な病気を発病し、場合によっては入
院することがあります。そして、病棟での生活の一部分は入院した自
閉人たちを著しい困難に陥れることがあります。特に児童精神科（あ
るいは児童神経科）以外の科には自閉スペクトル当事者への対応につ
いてノウハウを持つ医療スタッフも少ないのが実情です。今後、他科
の医療スタッフへの理解を求めていくことももちろん重要ですが、現
時点では当事者の自己障害理解が進んでいる場合は当事者、進んでな
い場合は当事者の家族が医療スタッフと交渉して配慮を要請していく
のが現実的と言えます。以下では当事者が医療スタッフと交渉をする
場合を想定して、交渉の重要なポイントをまとめておきます。

（１）自閉スペクトルの診断を受けている場合

　予め発達障害の専門医から診断書，指示書などをもらっておくと、
医療スタッフに配慮を求めやすくなる場合もあります。ただし、病室
においてどのような配慮が必要なのかを確認し判断するためには当事
者の事前確認が必要なことは言うまでもありません。

（２）事前に確認しておいた方がいいこと

　緊急入院の場合を除いて、事前に病棟の様子を見学して実際の環境
やどのような調整が可能なのかを確認し、医療スッタフからも説明を
受けておきましょう。また、治療計画（手術，点滴の回数，使用する
薬の種類や量）などについてもできる限り説明を受けておきましょう。

（３）治療計画の変更が不安になる場合

　急な転院や治療方針の変更が不安，ストレスになる場合は入院時に
できるだけ当初の治療計画を変えないように要望を出しておきましょ
う。またどうしても変更が必要な場合はなるべく早めに連絡をしても
らうようにしましょう。

（４）部屋を選ぶ時の注意

　人数の多い部屋で宿泊するのが苦手な当事者はできるだけ収容人数
の少ない部屋を選ぶことをお勧めします。個室がもっとも理想的です
が、費用が高いので入院費の確保が課題になります（詳しくは「入院
費の確保について」の項で詳述）また、ついたての有無など自分にと
って便利な部屋を選ぶことも重要です。

（５）お見舞い客について

　入院中を１人で過ごしたい時はお見舞い客を断るということも必要
です。自閉圏の当事者は必ずしも孤独が嫌いとは限らないからです。
また、お見舞い品を贈られることで対応に悩んでしまう場合もあるの
で、必要があれば断っておきましょう。お見舞いに来たりお見舞い品
を持ってくる可能性のある人とは事前に連絡を取っておきましょう。

（６）自分の空間を作ることについて

　ストレスを軽減するために自分にとって居心地のいい空間を病室内
で作っておくことは有効です。ただし、他の患者や医療スタッフとの
トラブルを避けるため、あらかじめ医療スタッフに許可は取っておき
ましょう。

（７）指示について

　「何かあったら呼んでくれ」のようなあいまいな指示は自閉人を混
乱させます。医療スタッフ側が明確で具体的な指示を出すことも重要
ですが、当事者サイドからもできるだけ具体的な説明を求めるように
しましょう。（病院内ではあいまいになっていますが、患者は医療機
間にお金を払って必要なサービスを受けることのできる立場にありま
す。）

（８）感覚過敏について

　部分的な触覚過敏があって注射などで激痛が走る場合は、医療スタ
ッフに依頼して痛みの少ない部分から注射を打ってもらいましょう。
機械音などに対して聴覚過敏がある場合は看護士に最低限必要な音以
外は消してもらいましょう。

（９）感覚鈍感について

　痛みに鈍感なため、集中治療が必要な事態でも本人が危険を察知で
きない場合があります。痛みを感じなくても体に異常があった場合は
医療スタッフに必ず報告をするようにしておきましょう。

（１０）薬の副作用・アレルギーについて

　薬への副作用が強かったり、アレルギー体質を持つ場合は、今まで
副作用，アレルギーを起こした例を医療スタッフによく説明し、薬の
量，種類を絞ってもらうよう要望を出しておきましょう。

（１１）入院費の確保

　入院費用はとても高く、就労につまづいている自閉圏の当事者の生
活費を圧迫する可能性があります。ある程度の収入があるのであれば
掛け捨てでもいいので生命保険に入っておくことをお勧めします。加
入できるだけの収入がない場合でも、入退院の多い人の場合は家族に
補助してもらってでも加入しておいた方が採算は合います。

(１２）絶望感に対するケア

　自閉圏の当事者で障害を自覚しているが受容がうまくいっていない
人は障害に加えて病気が発生したことで通常よりも精神的に打撃を受
ける場合があります。病気受容のためのインフォームド・コンセント
，カウンセリングなどは必要に応じて受けておきましょう。

（１３)その他

　本人の障害認知が進んでいなかったり、交渉能力に困難がある場合
は同居している家族が以上のような代理交渉を行うことが望ましいと
言えます。

Rおばさん wrote:
>kotobu wrote:
>>Rおばさん wrote:
>>書きこみだけの判断では、ほとんど違いというか理解不能な書き込みはないような気がします。
>>　どちらかというと、付き合いが好きな人の方が私にはあまり理解できないかもしれません。　
>私は、理解していませんよ。　　ただそういう人だと思うだけです。
>だってそう思えばそれに合わせて距離をもって付き合えば良いと、思っています。　　ただ、口の軽い人だけには気を付けています。　　まわりに一人は最低います。　　なんであんたが知ってるの?です。　　

そういうものなんですか。
私も確かに理解しているとはいえないまでも、かきこに対してそういう感情に似た感覚を自分でも持つことがあるという風に思うわけです。
それを理解という言葉で片付けたのはちょっと説明不足だったかもしれません。

こんにちは。私のコメントへのお返事、ありがとうございます。
こちらのスレッドにレスすることにしますね。
私もとても気にかかっていたので、書き込みがあってほっとしています。

15年前の診断というのは、特に精神科では、疑問を持ってもいいと思います。
精神科関連は研究も対応もまだまだ発展途上ですから、
現時点でも、同じ人に対して、医師やカウンセラーが違えば、まったく違う見方をすることも多いはずです。
また、実際に複数の病気（症状）があっても、そのどこに重点を置くかによって
アプローチや解釈はまったく違ってくると思います。
（どうも客観的で冷たい印象の言い方になってしまう…ごめんね）

高名な医師が必ずしも自分に合っているとは限りませんし、
アスペルガーに対して、否定的、批判的な反応の人ばかりではないはずです。

何かしようとすると失敗してしまうというのはとてもよくわかります。
私も、いろいろな形で何度も失敗しました。何度「もうだめだ」と思ったかわかりません。

自己否定感が、周囲からの反応によって、ますます強化されてしまうという悪循環もとてもよくわかります。
周囲との折り合いを調整していくためには、まず、
自分自身が、自分の特性や「ものの考え方（これは習慣化しているだけという場合も多いです）」を
認識することから始まると私は思っています。

つまり、うまくまとまらなくて申し訳ないのですが、
まず「境界例」や「AS」という「大きな枠組み」からちょっと離れてみるのはどうだろう、と思うのです。

今、いちばん苦しいのは、「自己否定感」なのではないでしょうか。
それは、まずどこから来るのか。本当に本当なのか。本当と思ってしまうなら、理由はなにか。ぐるぐるしてしまうメカニズムは。
と、たぐっていくと、ひとつひとつのことが、少しずつクリアに見えてきたりします。
私の場合は、とにかく自分のこと（気持ち、周囲の対応、それに対する自分の反応など）を、
時間的にもうんとさかのぼったりして、うんと細かく書き出していくのが有効でした。
（個人的な内容になるのでオープンの場ではできないです。自分のPC上でやっていました）

私が重い鬱状態にはまりこんで自己卑下の固まりのようになっていたとき、
カウンセラーが「あなたには自分を認識して自分を立て直す力があると思う」という意味のことを言いました。
当時はピンときませんでしたし届きませんでした。励ますために一応言ってくれているだけなのかなとも思いました。
でも、今は信じることができます。奢ったり思い上がったりしないよう、でも、それを信じようと思っています。
私も、あなたの書き込みをみていて、「あなたにはその力がある」と感じるんです。
実際、ぐるぐるしてしまうメカニズム等、ご自分できちんととらえておられますし。
えらそうに感じられたらごめんなさい。
私も、いろいろな問題や症状を抱えたひとりの当事者に過ぎないので、
「似た仲間のカン」と思ってくれたらうれしいです。

＞こうもりさん

私としては個人の特定等の危険は感じませんので、掲載については、私は了承です。
ですが、文案がほぼまとまったところで恐縮なのですが、ちょっと気がついたことを追加です。

>>>（１）指示書の作成
>>>
>>>　既に自閉圏の診断を受けている当事者は自閉方面の主治医から入院
>>>中にどのような配慮が必要かを記した指示書をもらって、入院先の医
>>>療スタッフに見せておきましょう。医療スタッフに配慮を求める際の
>>>お墨付きになります。

ここで、自閉圏の診断を「受けていない」当事者は？と思ってしまうわけなのですが。（私がそうなわけで）
私の経験からですが、この項以降の細かい確認点を、ひとつひとつ自力でチェックしていくしかないわけです。
「自閉圏なので」というのは確かにお墨付きになる場合も多いと思いますが、
それが実際に適切な対応につながるかというと、そうとは限らないわけで
（スタッフの理解度によっては、下手すると逆に誤解や当事者の自尊心を無視するような扱いにつながりかねないとも思う）、
診断があってもなくても、
重要なのは当事者（または当事者をよく知る援助者）による事前確認である、
ということになるのではないかと思います。

ここは具体的な話なのでまあ参考までになのですが、
加能であれば、入院する病棟を事前見学させてもらって、
実際の環境や、どこまで自分に合わせた調整が許されるのか等を確認しておくのがいいと思います。
こういうこと（事前確認）をすること自体がすなわち
「環境がすごく気になる人なんだな」「こだわりの強い人なんだな」等を
事前に理解してもらうことにもなるかと思います。
ちなみに「相部屋で他の人と接触したくないときはカーテンを常時ぴっちり閉めておいていい」ということは
パニックを起こしたあと婦長さんに教えてもらって初めて知りました。
（病棟案内書には「処置や状態観察のためカーテンはできるだけ解放しておいてください」とあったので駄目なことだと思っていたのです）

>>>（７）指示について
>>>〜（サービス業者はさすがに邪険にしたりはしない）

「医療スタッフ＝サービス業者」という認識は、患者側にも医療従事者側にもまだまだ薄いと思います。
そういうわけで、この付記はちょっと「？」という感じがするのではないかと思うので、
説明が必要かなと思った次第でした。

>>(１０）絶望感に対するケア
>> 〜病気受容のためのインフォームド・コンセント，カウンセリングなどは必要に応じて受けておきましょう。

適切なインフォームドコンセントのためには、
自分の病気や状態、現時点での処置の選択肢やそれぞれのメリット／デメリットなどについて
患者本人ができるだけ知識を持っておくことが必要だと思います。
（これは自閉圏の人に限らないなあ）

シペラスさんの提言を追加。少しだけ誤字脱字の訂正もしています。

>>>―――――――――
>>>
>>>　自閉人は非自閉人と等しく様々な病気を発病し、場合によっては入
>>>院することがあります。そして、病棟での生活の一部分は入院した自
>>>閉人たちを著しい困難に陥れることがあります。特に児童精神科（あ
>>>るいは児童神経科）以外の科には自閉スペクトル当事者への対応につ
>>>いてノウハウを持つ医療スタッフも少ないのが実情です。今後、他科
>>>の医療スタッフへの理解を求めていくことももちろん重要ですが、現
>>>時点では当事者の自己障害理解が進んでいる場合は当事者、進んでな
>>>い場合は当事者の家族が医療スタッフと交渉して配慮を要請していく
>>>のが現実的と言えます。以下では当事者が医療スタッフと交渉をする
>>>場合を想定して、交渉の重要なポイントをまとめておきます。
>>>
>>>（１）指示書の作成
>>>
>>>　既に自閉圏の診断を受けている当事者は自閉方面の主治医から入院
>>>中にどのような配慮が必要かを記した指示書をもらって、入院先の医
>>>療スタッフに見せておきましょう。医療スタッフに配慮を求める際の
>>>お墨付きになります。
>>>
>>>（２）事前説明について
>>>
>>>　自閉圏の当事者の中には入院中にどのような治療が行われるのか
>>>分からないと不安になる人もいます。治療計画や点滴の回数，服用
>>>する薬については必ず説明を聞き、できればメモをもらっておきま
>>>しょう。
>>>
>>>（３）治療計画の変更
>>>
>>>　急な転院や治療方針の変更は自閉圏の当事者を混乱させることがあ
>>>ります。入院に際してはできるだけ入院当初の計画を変えないように
>>>要望を出しておきましょう。またどうしても変更が必要な場合はなる
>>>べく早めに説明してもらうようにしましょう。
>>>
>>>（４）部屋について
>>>
>>>　自閉圏の当事者の中には人数の多い部屋で宿泊するのが苦手な人が
>>>多く、６人部屋以上だとストレスを感じる人が多いようです。また、
>>>相部屋の患者同士の関係を維持するのが苦痛になってしまう人もいま
>>>す。入院する際にはできるだけ収容人数の少ない部屋を選びましょう。
>>>個室が最も理想的ですが、極めて費用がかかるので長期間の入院には
>>>お勧めできません。また、ついたてがあるかないかなど、自分にとっ
>>>て便利な部屋を選ぶことも重要です。
>>>
>>>（５）お見舞い客について
>>>
>>>　自閉圏の当事者の中には入院中は１人で過ごすことを希望する人も
>>>多くいます。お見舞い客の好意が逆効果になってしまうこともあるの
>>>で、必要に応じてお見舞いを断ることも必要と言えるでしょう。また
>>>、お見舞い品を贈られることで対応に悩んでしまう場合もあるので、
>>>お見舞い客にはその旨を伝えておきましょう。
>>>
>>>（６）自分の空間を作ることについて
>>>
>>>　病室で自分が居心地のいい空間を作っておいた方が気持ちが落ち着
>>>くという自閉圏の当事者もいます。この場合、医療スタッフから認め
>>>られる範囲で自分の空間を作っておくのは有効です。ただし、他の患
>>>者や医療スタッフとのトラブルを避けるため、あらかじめ医療スタッ
>>>フに許可は取っておきましょう。
>>>
>>>（７）指示について
>>>
>>>　「何かあったら呼んでくれ」のようなあいまいな指示は自閉人を混
>>>乱させます。医療スタッフ側が明確で具体的な指示を出すことも重要
>>>ですが、当事者サイドからもできるだけ具体的な説明を求めるように
>>>しましょう。（サービス業者はさすがに邪険にしたりはしない）
>>>
>>>（８）感覚過敏と触覚鈍感について
>>>
>>>　自閉圏の当事者の中には触覚過敏があって注射で激痛が走ったり、
>>>聴覚過敏があって機械音が苦手な人もいます。注射についてはできる
>>>限り痛みの少ないところから打ってもらい、機械音については看護士
>>>さんに頼んで、最低限必要な音以外は消してもらいましょう。(耳栓
>>>を使用するのも有効）逆に痛みに鈍感なため、集中治療が必要な事態
>>>でも本人が危険を察知できない場合があります。痛みを感じなくても
>>>体に異常があった場合は医療スタッフに必ず報告をしておきましょう。

(９）薬の副作用・アレルギーについて

　自閉圏の当事者の中には薬への副作用が強かったり、アレルギー体質
を持つ人もいます。今まで副作用，アレルギーを起こした例を医療スタ
ッフによく説明し、薬の量，種類を絞ってもらいましょう。

>>>（１０）入院費の確保について
>>>
>>>　入院費用はとても高く、就労につまづいている自閉圏の当事者の生
>>>活費を圧迫する可能性があります。ある程度の収入があるのであれば
>>>掛け捨てでもいいので生命保険に入っておくことをお勧めします。加
>>>入できるだけの収入がない場合でも、入退院の多い人の場合は家族に
>>>補助してもらってでも加入しておいた方が採算は合います。
>>
>>(１１）絶望感に対するケア
>>
>>　自閉圏の当事者で障害を自覚しているが受容がうまくいっていない
>>人の場合、障害に加えて病気が発生したことで通常よりも精神的に打
>>撃を受ける場合があります。病気受容のためのインフォームド・コン
>>セント，カウンセリングなどは必要に応じて受けておきましょう。
>>
>>>（１２)その他
>>>
>>>　本人の障害認知が進んでいなかったり、交渉能力に困難がある場合
>>>は同居している家族が以上のような代理交渉を行うことが望ましいと
>>>言えます。

（薬の問題はわたしには深刻　こうもり）

kotobu wrote:
>Rおばさん wrote:
>書きこみだけの判断では、ほとんど違いというか理解不能な書き込みはないような気がします。
>　どちらかというと、付き合いが好きな人の方が私にはあまり理解できないかもしれません。　
私は、理解していませんよ。　　ただそういう人だと思うだけです。
だってそう思えばそれに合わせて距離をもって付き合えば良いと、思っています。　　ただ、口の軽い人だけには気を付けています。　　まわりに一人は最低います。　　なんであんたが知ってるの?です。　　

こうもり wrote:
>>>―――――――――
>>>
>>>　自閉人は非自閉人と等しく様々な病気を発病し、場合によっては入
>>>院することがあります。そして、病棟での生活の一部分は入院した自
>>>閉人たちを著しい困難に陥れることがあります。特に児童精神科（あ
>>>るいは児童神経科）以外の科には自閉スペクトル当事者への対応につ
>>>いてノウハウを持つ医療スタッフも少ないのが実情です。今後、他科
>>>の医療スタッフへの理解を求めていくことももちろん重要ですが、現
>>>時点では当事者の自己障害理解が進んでいる場合は当事者、進んでな
>>>い場合は当事者の家族が医療スタッフと交渉して配慮を要請していく
>>>のが現実的と言えます。以下では当事者が医療スタッフと交渉をする
>>>場合を想定して、交渉の重要なポイントをまとめておきます。
>>>
もう一つあった！

薬の投与について。
　自閉症の人は、約２０％強という率で『アレルギー体質』です。普通の人ではなんでもない『サリチル酸』でも、強いアレルギー症状を引き起こしたという実例があります。
　さらに鎮静の目的で使われた大量の抗精神病薬などによる、副作用死もかなりあるようです。
　本人及び家族は、過去のあった『アレルギー反応』を、できるだけつまびらかに主治医に伝える必要があります。
　薬は、できるだけ量・種類を絞って、処方してもらうべきです
　

はじめまして、こんにちは。空音（くうね）と申します。
前からレスつけさせてもらおうかと思いつつ、遅くなりました。

あなたのことを「『いびつ』さん」と呼びたくなかったのです・・・・
だって私だって、同じく「いびつ」な一人ですから。
あなたをそう呼ぶことは、自分もそう呼ぶことと同じで、辛かったのです。

いびつさん wrote:

>先生が「インターネットでカウンセラーの人に相談できるところあれば、相談してみたら」と言われました。先生は私を突き放そうとしてるのかなぁ、それとも、先生は診察時間が、ひとり１５分間しか取れないから,自分で
>カウンセラーを探してみてもらいなさい、といっているのか、
>どういう真意なのか、まったくわかりません。。。。。

１５分という時間はあまりにも短いと思います。
だから先生ももっと時間をとれるカウンセラーさんの方が良いと判断されたのでしょう。
私も、アスペルガーの確定診断はいただきましたが、その先どうしていくかということで
カウンセラーさんを捜すことになりましたが、地元の方がすぐに相談できるからと
引き継ぎのための診断書と詳細な検査結果をいただいたのですが
そこから、忙しさもありまして、カウンセラーさんとまだ接触できてません。
今はこうしてネットの皆さんとお話ししたり、ただお話を聞かせてもらうだけでも
かなり心が落ち着きました。

>慣れ親しんだもの・・・・・・・・・・・・・・・
>本当に、これに、がんじがらめで、安心感にもつながっていて、
>リピートすることで、安心感が得られて、よくわかる現実。。
>プアだな、、

プアなことないですよ、コアなんですよ♪
いいじゃないですか。コアな良さがわからない人とは関わらなくても。
コアな良さがわからない人はほっときましょ〜。

私は友人はいますが、どれだけ親しい人でも直接会うのは２ヶ月に１度くらいです。
毎日のように関わられると、どれだけ好意を持っている相手でも疲れてしまいます。
ネットなどで一歩距離を置いておくと楽なのです。

他人に自分のことをわかってもらおうとすると、とても疲れます。
だから相手がどう思うは自由、私がどう思うかも自由だって、考えるようになりました。
とてもドライですが、私には一番合っているように思います。

なんか上手くまとまらないや。わかりにくかったらすみません。

いびつ wrote:
>
>自殺未遂で、病院に運び込まれたのが、２０歳のときで、
>そのとき、精神科へ初めて受診となりました。
>そうでないと、精神科の門は厚かったのです。。。。。。
>そこで、診断されたのが、ボーダーライン（境界型人格障害）でした。
>
>つまり、２０歳の時から１５年間、ずっと、自分はボーダーだと
>思ってきました。そして、今、通院している女医さんが
>初めて、私の症状をみて「あなたはアスペルガーだと、私は思う」
>とおっしゃてくださり、私もアスペルガーという珍しい名前を
>知ることになりました。。。。
>
通院開始から１５年ですか…長いですね。
　いや、ＡＳということなら生まれつきで、ものごころついたときからですから、ほとんど３０年…

こんなに苦しい思いをしたら、生きる希望を無くすのも道理…

ああ神様、どうか我々アスペ・ビーイングに救いの手を…

りるさん　どうもありがとうございました。

やっと、りるさんに返事を書くことができました。
この掲示板のこと理解できるようになりました。

前に、進もうとしなければ、
もんだいは、極力すくない、現状のままで、維持できるのでは
ないかと思うのです。

なにかしよう、とするから、人間関係は特に、特に、
ひどい結果になってしまうのだと思います。

先生が「インターネットでカウンセラーの人に相談できるところあれば、相談してみたら」と言われました。先生は私を突き放そうとしてるのかなぁ、それとも、先生は診察時間が、ひとり１５分間しか取れないから,自分で
カウンセラーを探してみてもらいなさい、といっているのか、
どういう真意なのか、まったくわかりません。。。。。

慣れ親しんだもの・・・・・・・・・・・・・・・
本当に、これに、がんじがらめで、安心感にもつながっていて、
リピートすることで、安心感が得られて、よくわかる現実。。
プアだな、、

pakuu wrote:
>人と付き合う際の情報量がおおすぎて処理できない自分に苦しんでいるように思います。

ありがとうございます。そうですよねぇ。でも人には、わかってもらえません。ましてや、私自身も「私は、アスペルガーなんだぁ。。」なんて
口が裂けても言えません。言ったときの、哀れみと同情を帯びた返事がまた
、なにか違うと、悲しくなってしまいます。

しかし、過去に付き合った、男性には、とくによく
「なんで、何もかもはっきりさせようとするんだーーー！！」
とよくしかられ、
私は、はっきり言ってくれないと、もっとぐるぐる考えて、
煮詰まって、爆発してしまうから、適当なことばでは、
その適当が私にとって、怒りの原因になる引き金となってしまいます。
たとえば、

「そのへんは（気持ちを指すときの言葉）てきとうー（なるがままという意味）に」　といわれると、もう、なにがどうなのか、何が言いたいのか、否定なのか、肯定なのか、そう。。。。。気持ちほど、あいまいの言葉を沢山
使う言葉はありません。

私はそういう言葉、一つ一つがはっきり数字的にもわかるように
なっていないと、なにを相手がいっているのか、まるで、外国語か、
それとも、私を困らせるために言っているのか、とにかく
私は、激怒してしまいます。
だって、一生懸命、言われた言葉を、何度も、何度も、何度も、
言われた時のときのことばと、それを言った人の顔や、声の表情を
反芻しながら、そして、かなしいことに、結局なにが、言いたいのか、
私は、どうしたらいいのか、私の常識で当てはめると、よく、怒らせて
しまうので、そして、考えても、答えの出せない自分に、
いままで、沢山のチャンスをのがして、きてしまった、と
もう、仕方ない境地なのです。

考えても見てください。親しい人から見れば,私は
「固執、しつこい、うざい、気持ち悪い、」
とい言葉でよく表現されていました。
ストーカーとも呼ばれたことがありました。

はっきり、こうだから、こう、とわからないと、わからないのです。

しかし、親しい人に、「実は私はアスペルガーなんだぁ」といのは
とても勇気がいるし、告白した後のネガティブな反応（同情）を
よく知ってますから、言うことが出来ません。

そして、上記のように「うざい、気持ち悪い、しつこい」と
いう言葉が適切な人間に成り下がってしまうのです。

だから、友達も、ましてや、恋人なんか、、、、、、
欲しいのに、現実は、難しいです。。。。。


>（いくらASが孤独に強いといっても、精神的に１人では生きていくのは難しいよ）

アスペルガーが孤独に強いということを、初めてここで、知りました。

人をもとめても、自分は結局うけいれることが、できないので、
ひとりでいるしかないかと。。。。。。


>貴方が求めているのは、静かな環境と、安心できる人（＝貴方の扱いをよく知っていて、貴方に余計な刺激を与えない人）がそばに居てくれること、だよね？

これは、他の病気を持つ人にも共通のことではないでしょうか。。。。。
同じリズム、近づきすぎない人間関係、人間味のうすい、こういうネット、
とにかく、同じリズムのがいいなぁ。。。。。。。。


>いびつさんは、ご自分で境界例と診断されたって書かれてたけど、……本当にそうなのだろうか…………　自殺未遂を繰り返すから？　

ボーダーラインの問診５０問で４８問が該当していました。
まちざわ先生、ワイドショーによくでる高橋伸吾先生、東邦大学の柴田先生、
順天堂大学病院の池田先生、など、人の紹介もあったりで、数人の先生にかかり、数人の先生から、全く同じ診断（ボーダーライン）というしんだんでした

>投稿しようと思ったら、いびつさんのカキコ発見↓
>よかった。心配してたんだよ。

ありがとうございます。とてもうれしい。。。。

スレッド立ててしまって、申し訳ございません。
自分のどこの書いたレスに、返事をするのが一番良いのか、
かんがえていましたが、ふくすうの方から、いただいた貴重なレスを
噛みしめて、読みながら、どこにレスをしたら、一番適当なのか、
わからなくなって、結局新規スレを立ててしまうような、大変申し訳ございませんでした。

りるさん、LULUさん、シペラスさん、AMIさん、リゲルさん、貴重な
考えを頂きまして、ありがとうございました。

私は現在、３２条を使用させて頂いて、３年前から、現在通っている、
無名の女医さんへ、月に一度、通院しています。この先生がはじめて、
私を、ボーダーラインではなく、アスペルガー症候群と診断してくださった、
私もアスペルガー症候群をはじめて耳にするきっかけとなった貴重な先生です。

それまでは、ボーダーラインの先生、そう町沢静夫先生にも、
研究の対象として、入院を勧められ、入院し、治療に専念しました。
新薬のせいで、多大な副作用（急性ジンウエン）に陥り、他の
病院にも、腎臓で入院することになりました。これ全部自分の自費で
３２条は、使っていません。３２条を使い始めたのは、まだ、２ヶ月前
です。

自殺未遂で、病院に運び込まれたのが、２０歳のときで、
そのとき、精神科へ初めて受診となりました。
そうでないと、精神科の門は厚かったのです。。。。。。
そこで、診断されたのが、ボーダーライン（境界型人格障害）でした。

つまり、２０歳の時から１５年間、ずっと、自分はボーダーだと
思ってきました。そして、今、通院している女医さんが
初めて、私の症状をみて「あなたはアスペルガーだと、私は思う」
とおっしゃてくださり、私もアスペルガーという珍しい名前を
知ることになりました。。。。

自虐になるのは、かなしいし、甘えたくても、甘えられないし、
現実はつらいし、何かをいわれても、具体的でないから、
（例えば、「何かあったら、、、」←なにかって何だろうと、ぐるぐるしてしまい、結局答えが出ないまま、かなりの長時間、「なにか」ついて、
なにが一番適切なのか、考えてしまう、で、とても悲しい気持ちになる。。）
それに、他人から、奇異な目で見られている気がして、
自分のなかで、ばかばか、ばかだから、なんだよ、とか
声が繰り返し聞こえていて、
それでいて、自分を誇示しようと、さもパソコンに詳しそうな話をしてみたり、本当は、緊張して、自分のセーブが効かなくて、上滑りのように
何かをとりとめもなく、はなす、私の話の内容は,自分を誇示するものが
多いのです。。。。。。。。。

あまえ、と関係してると思う。。。。

ここから先は裏話です。

>もちろん、掲載を希望しない人がいた場合は掲載はせず、自宅で過去ログ
>として保存しておくという形を取りたいと思います。掲載を希望されない
>方は２〜３日中にコメントをください。　

わたしはあくまでＡＳ当事者で研究はやっていないのですが、研究など
で当事者に情報提供を求めた場合は、それを公表する前に事前合意や事前
チェックをきちんとやってもらっておく必要があります。岩波書店から出
版された『山田花子と非言語性ＬＤ』ではそれが不十分だったために法的
手続きが取られる事態になったことがあるようです。特に事例研究では個
人の情報が露出してしまう危険性は高いため、綿密な合意とチェックをし
ておいた方がいいでしょう。特に見ておいた方がいいのは

・個人が特定されてしまうような情報が掲載されていないか？
・当事者の意見に対して明らかに尊厳を踏みにじるような解釈が加えられ
　ていないか？

などです。今回掲載の許可を求めたのはそういう意味もあります。

このスレッドにコメントをいただけた方へ

　意見がほぼ出揃ったようなので、この文案の誤字脱字を修正して下
記のサイトに掲載したいのですが、いかがでしょうか？この館の掲示
板は投稿数が多いので貴重な情報がすぐに埋もれてしまいます。そん
な訳で貴重な情報は下記のサイトに暫定的に掲載しておいて後で整理
してみようと思っています。もちろん、掲載を希望しない人がいた場
合は掲載はせず、自宅で過去ログとして保存しておくという形を取り
たいと思います。掲載を希望されない方は２〜３日中にコメントをく
ださい。　

http://home.b07.itscom.net/miracity/faq/

（連絡先）seijinld@msg.biglobe.ne.jp


>>―――――――――
>>
>>　自閉人は非自閉人と等しく様々な病気を発病し、場合によっては入
>>院することがあります。そして、病棟での生活の一部分は入院した自
>>閉人たちを著しい困難に陥れることがあります。特に児童精神科（あ
>>るいは児童神経科）以外の科には自閉スペクトル当事者への対応につ
>>いてノウハウを持つ医療スタッフも少ないのが実情です。今後、他科
>>の医療スタッフへの理解を求めていくことももちろん重要ですが、現
>>時点では当事者の自己障害理解が進んでいる場合は当事者、進んでな
>>い場合は当事者の家族が医療スタッフと交渉して配慮を要請していく
>>のが現実的と言えます。以下では当事者が医療スタッフと交渉をする
>>場合を想定して、交渉の重要なポイントをまとめておきます。
>>
>>（１）指示書の作成
>>
>>　既に自閉圏の診断を受けている当事者は自閉方面の主治医から入院
>>中にどのような配慮が必要かを記した指示書をもらって、入院先の医
>>療スタッフに見せておきましょう。医療スタッフに配慮を求める際の
>>お墨付きになります。
>>
>>（２）事前説明について
>>
>>　自閉圏の当事者の中には入院中にどのような治療が行われるのか
>>分からないと不安になる人もいます。治療計画や点滴の回数，服用
>>する薬については必ず説明を聞き、できればメモをもらっておきま
>>しょう。
>>
>>（３）治療計画の変更
>>
>>　急な転院や治療方針の変更は自閉人を混乱させることがあります。
>>入院に際してはできるだけ入院当初の計画を変えないように要望を出
>>しておきましょう。またどうしても変更が必要な場合はなるべく早め
>>に説明してもらうようにしましょう。
>>
>>（４）部屋について
>>
>>　自閉圏の当事者の中には人数の多い部屋で宿泊するのが苦手な人が
>>多く、６人部屋以上だとストレスを感じる人が多いようです。また、
>>相部屋の患者同士の関係を維持するのが苦痛になってしまう人もいま
>>す。入院する際にはできるだけ収容人数の少ない部屋を選びましょう。
>>個室が最も理想的ですが、極めて費用がかかるので長期間の入院には
>>お勧めできません。また、ついたてがあるかないかなど、自分に便利
>>な部屋を選ぶことも重要です。
>>
>>（５）お見舞い客について
>>
>>　自閉圏の当事者の中には入院中は１人で過ごすことを希望する人も
>>多くいます。お見舞い客の好意が逆効果になってしまうこともあるの
>>で、必要に応じてお見舞いを断ることも必要と言えるでしょう。また
>>、お見舞い品を贈られることで対応に悩んでしまう場合もあるので、
>>お見舞い客にはその旨を伝えておきましょう。
>>
>>（６）自分の空間を作ることについて
>>
>>　病室で自分が居心地のいい空間を作っておいた方が気持ちが落ち着
>>くという自閉圏の当事者もいます。この場合、医療スタッフから認め
>>られる範囲で自分の空間を作っておくのは有効です。ただし、他の患
>>者や医療スタッフとのトラブルを避けるため、あらかじめ医療スタッ
>>フに許可は取っておきましょう。
>>
>>（７）指示について
>>
>>　「何かあったら呼んでくれ」のようなあいまいな指示は自閉人を混
>>乱させます。医療スタッフ側が明確で具体的な指示を出すことも重要
>>ですが、当事者サイドからもできるだけ具体的な説明を求めるように
>>しましょう。（サービス業者はさすがに邪険にしたりはしない）
>>
>>（８）感覚過敏と触覚鈍感について
>>
>>　自閉圏の当事者の中には触覚過敏があって注射で激痛が走ったり、
>>聴覚過敏があって機械音が苦手な人もいます。注射についてはできる
>>限り痛みの少ないところからしてもらい、機械音については看護士さ
>>んに頼んで、最低限必要な音以外は消してもらいましょう。(耳栓を
>>使用するのも有効）逆に痛みに鈍感なため、集中治療が必要な事態で
>>も本人が危険を察知できない場合があります。痛みを感じなくても、
>>体に異常があった場合は医療スタッフに必ず報告をしておきましょう。
>>
>>（９）入院費の確保について
>>
>>　入院費用はとても高く、就労につまづいている自閉圏の当事者の生
>>活費を圧迫する可能性があります。ある程度の収入があるのであれば
>>掛け捨てでもいいので生命保険に入っておくことをお勧めします。加
>>入できるだけの収入がない場合でも、入退院の多い人の場合は家族に
>>補助してもらってでも加入しておいた方が採算は合います。
>
>(１０）絶望感に対するケア
>
>　自閉圏の当事者で障害を自覚しているが受容がうまくいっていない
>人の場合、障害に加えて病気が発生したことで通常よりも精神的に打
>撃を受ける場合があります。病気受容のためのインフォームド・コン
>セント，カウンセリングなどは必要に応じて受けておきましょう。
>
>>（１1)その他
>>
>>　本人の障害認知が進んでいなかったり、交渉能力に困難がある場合
>>は同居している家族が以上のような代理交渉を行うことが望ましいと
>>言えます。

つきのしずく wrote:
>受診して確定させたいのはやまやまのなですが、現在の仕事の都合上、専門医を受診するのは難しいです。
>今の仕事を始めるのに、条件として「5年以内に精神科の診察を受けていない」というのがありましたから。もし会社にばれたらやめなければなりません。
>
それは欠格条項に触れてしまうという意味ですか？

シペラスさん、へろへろさん、ありがとうございました。こうしてレスが着て、ここではお仲間として受け入れられたようで、嬉しさを感じました。

ところで・・・

シペラス wrote:
>ASの傾向がかなりあるかもしれません。ことに注意力の配分や聴覚過敏・動作の模倣や急速さへの適応の困難さといったところが、問題なのかもしれません。
>　一度専門医を受診したほうが良いと思います。

受診して確定させたいのはやまやまのなですが、現在の仕事の都合上、専門医を受診するのは難しいです。
今の仕事を始めるのに、条件として「5年以内に精神科の診察を受けていない」というのがありましたから。もし会社にばれたらやめなければなりません。でも今の仕事は非常に気に入っているし、今のところAS的症状で業務に支障をきたしたことはありません。言い争いはしますが、それが受容されるようなところなので。

それと、へろへろさん、長すぎる書き込みすみません。
私の場合は声が大きすぎるらしいです。ナイショ話、耳元でささやいても聞こえるといわれました。

あと、私には社会でやっていく上でかなりの支障になることがあります。
話し言葉を聞き取れないことがあるのです。聴力に問題はなく、声は聞こえるし、相手が何かを話し掛けているのもわかります。が、何を言っているのかがさっぱり分からないのです。
外国語を聞いている感覚ではありません。どうも私自身が相手の言っていることを言葉として認識できていない感じなのです。そのため何度も聞き返すのです。
四六時中こうではありません、時折です。しかし社会生活では支障になりました。
話を聞く気がないのかと咎められもしました。聞く気はあるのに、分からない。それはなかなか理解してもらえません。また、お店のカウンターで受付をしていた頃、お客の注文内容が聞き取れなくて困ったこともありました。電話なんてもう最悪です。なので、以来話を聞くことがとても重要な仕事はしないようにしています。
こんな方、ASでいらっしゃいませんか？