アスペルガーの館の掲示板（旧）

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LuLu様
　御丁寧にお返事ありがとうございます。
自分の発言したものに、他者の反応をきけるのはなかなかいいものですね。

>ＡＳの疑いがあるなしにかかわらず、こういったフォーラムで自分を見つめ直すということは、非常に意義深いものだと思います。
　そうですよね。私は人から見たら、何の悩みもないように思われているかもしれません。でも、人って他の人がわからないだけで、いろんな悩みを抱えて生きているんですよね。ともすれば、どうして自分だけが・・と落ち込んでしまうこともありますが、みんな多かれ少なかれ悩みは持っているんだということがこんな掲示板を覗いてみるとわかります。その悩みの深さは、他者が判断するものではなく、その人自身が感じること全てなのだと思います。そして私が感じるのは、多くの人が胸の奥に寂しさを感じているんだなぁということです。
>優等生の仮面って、プライドと、失敗が許されないことでのプレッシャーを覆い隠すもの、でしょうね。
　私もプライドは高い。これが低かったもっと楽だろうな〜とつくづく思います。でも、これがあったために今の私があるとも思ってる。プライドを高くしてないとやっていけなかったというのもあるかも。
いろいろ考えるとふか〜いものがあります。いや、ないか。まぁいいや。

>まだまだ私も他人の忠告を素直に受け入れられないところがあるので、少しずつでも改善していきたいです。
　そうですよね。素直に忠告を受け入れるためには、まず自分のできてない部分を見つめなくちゃいけないから。でも、自分のことを本当に考えてくれてると思ったら、忠告も聞けるかな。そういう経験（自分のことを本当に考えてくれていると感じること）が増えていくと、忠告もアドバイスに思えてくる・・かも。

>プライドを捨てて自然体になれたら、好感度も上がるだろうと信じてます。
　好感度ですかー？！好感度が上がったらどう変わるんだろう。自分が楽になれたらいいんじゃないですか。（これは忠告ととられたでしょうか・・）
>皆様のおかげで、いかなる努力も無駄にはならないということに気づかせていただきました。
　努力も無駄にならないし、ただあなたがいるだけで誰かを幸せな気持ちに
しているのかもしれませんよ。それが実感できるといいですね。
こんなところでメール交換みたいに返事を書いてしまいました。他の人が読んだら？？と思うかもしれませんね。それでは、また。

突然割り込んですみません。

でも、貴方のお話がためになったので、そのことを伝えたくて・・・。周りをみれば、たまにみどり様のように、強すぎるこだわりを持っている人もいますよね。その事に理解ができない場面があっても、参考にします。私自身がこだわりがない方で、息子が、いつまでも気分を直さないとき途方にくれて怒ってしまうことがしばしばあります。でも最近、直さないんじゃなくて「自分ではうまく直せないのかも？」と思えるようになりました。ちなみに日記や作文も色がないというか、気持ちが書けなくて全然面白くはないですね。一生懸命かいている、そのときその場面を鮮やかに思い出して書いているんだと思えるようにしたいと思いました。

余談ですが、私なんか作文や手紙を書くとき、（トラブルやいやなことのあったとしても）総合すると楽しかったよ、でまとめてしまえますけどね。いやなことは心の中で溶かしていけるんでしょね。そのふるいの部分の目が繊細なんでしょう、息子は。

はじめまして。

最近ということは、（お幾つかはわかりませんが）大人になるまでASのことは、ご存知なくいきなり診断されたのでしょうか？

やはりなにか、不便があってここにいらっしゃったと思います。

私も息子（１０歳）に近い症状があり診察を受けるべきか迷っていました。（今もゆれています）今は周りも本人も支障がなくすごしているのでしばらくこのままいようと思っていますが、いつか本人が気づいたときは診察を受けようと思っています。ある程度、自分でコントロールできているなら、ASについてよく調べて（この館は、支えになりますよ）ストレスを抱えないようにしてくださいね。私が思うにASは、症状に格差があるようですが人からわかりにくく誤解されやすいし、他人を傷つけながら自分も傷ついてしまうことがあったりしますよね。でもそれは、貴方が悪いんじゃないとわかっただけでも、心が軽くなりませんか？そうであってほしいと思います。

ままきん wrote:
>>ほかのところの掲示板、フォーラムなどもあることですし、このアスペルガーの館
>>の掲示板は、アスペによるアスペのためのものということを特色としていきたいと
>>思っています。
>
>ほかのところにも入っていますが、アスペ専門ではないので...（それにアスペの会に入会希望のメールを送ったのだけど、無反応で...）。その趣旨に賛同します。
>
>私はアスペの子の親ですが、文献などを見ると、アスペというのは母方の遺伝のような記述がありますね。つまりは、私も、私の親類たちもアスペ的要素があるというか、なんだか納得いく部分があるんですよ。私自身、幼稚園・小学校時代はずっといじめられていたし、言葉での表現がうまくできないとか、社会性に乏しいとか...。だから、アスペの母ということだけじゃなくて、私自身がこの掲示板に参加したいと思ったのです。
>
>>＃もしも、アスペの親や療育者のための掲示板もここにほしいというような要望が
>>多数あるようなら、掲示板を増やしてもいいのですが・・・
>
>それも欲しいような気もしますが...。専門家の声というのも必要かもしれませんが、この掲示板に参加する中で、息子との関わり方も見えてくるかもしれないというふうに思っている部分もあります。アスペといっても十人十色ですからねえ。

私は、自分だけで、ですが、と〜っても楽になりました。
周りには、今までと同じく 迷惑をかけながら やっていると
思うので、周りから見た変化は無いと思いますが
自分は、自分が 怠けていて そうなってるのではない事を
確実にしてもらえた、認めてもらえた・・・という喜びが
生きる力になっていると思います。
夫にも、少しですが、私の事を分かってもらえて、一緒に
それをふまえた上で、生活してもらえているので、楽です。
結婚前までは、両親、家族に分かってもらえない生活を30年近く
しましたから、その頃に比べたら、本当に救われたと思います。
ただ、だからと言って、診断後、回復・改善が加速したという訳でもなく
それを、一生背負って生きていかないといけないんだなぁっていう
重荷も、同時に感じました。夫もきっとそうだと思います。
だから、ＡＳという事に甘えないで、自分の出来る限りの努力をして
この社会で 生きる道を、自分なりに見つけよう！という前向きな気持ちにもなれました。

太郎 wrote:
>私は最近アスペルガーと診断されました
>　先生は「ある程度社会に適合して生活できているのだからもう診る必要ない」
>　「でも診断を契機に変化することがよくあるので・・・」
>　とおっしゃられました。
>　アスペルガーと診断されたみなさんにお聞きしたいのですが
>　診断を契機に何か変化した事はありますか？

これは人それぞれの『障害』の受け止め方によって、大きく異なります。
　はっきりして、『良いほうに向かった（＾＿＾）！』という面もあれば、『一難さって、また一難（〜＿〜）…』という面もあると思います。
　最近、地元にできた『自閉症・発達障害センター』へ行ったときに、職員さんから、『AS』という診断が下りた大学院卒の人が、自殺をしてしまったということを聞きました。『自分が回りと違う…』という悩みに、『手帳・年金を申請して、障害者として生きなければいけない！』という挫折感が追い討ちをかけたのだと思います。

　私は、動作性IQが低いタイプで、スピード社会についていけないから、『自分には、養う甲斐性がない…』と思うので、伴侶や子供は一生持たないつもりです。その分できる範囲で（微々たるものですけど…）、社会に役立っていけたらと思います。

シペラス wrote:
>http://www.pharmasys.gr.jp/go/pack/1139002C1031_1_06/
>
>上記は、『医薬品情報提供ホームページ』中のテグレトール（カルマパゼラピン）に関する情報です。
>
>テグレトールには、『スチーブンス・ジョンソン症候群』といって、皮膚や目の粘膜に強い炎症が起きる副作用があるようです。

スティーブンス・ジョンソン症候群は、一般の風邪薬など、多くの薬で起こる可能性がある副作用です。テグレトールだけの特別な副作用というわけではありません。
詳細な情報は上記と同じサイトの↓以下のページにもあります。
http://www.pharmasys.gr.jp/iyaku_anzen/PMDSI177d.html

この副作用に当たる確率は大変低いものの、当たってしまった場合は大変なので、この薬に限らず、薬を飲むときに気をつけるべき副作用の一つでしょう。

Belkis wrote:
>Belkis wrote:
>>が、結果はクロで「側頭葉癲癇」と診断され、脳波が10代と言われました（私は27
>>です）
>
>薬で治るということでテグレトールという薬を処方されました。100mgを朝晩の合計
>2回です。
>が、ネットでこの薬について調べたところ、副作用として音感がおかしくなるとのこと。
>今朝ぐらいから携帯の着信音やドアホンの音がおかしく聞こえます。
>CDやテレビの音は問題ないんですけど…私は音楽をやっているので怖いです。
>どなたかこの薬を飲んだ事がある方いらっしゃいますか？

http://www.pharmasys.gr.jp/go/pack/1139002C1031_1_06/

上記は、『医薬品情報提供ホームページ』中のテグレトール（カルマパゼラピン）に関する情報です。

テグレトールには、『スチーブンス・ジョンソン症候群』といって、皮膚や目の粘膜に強い炎症が起きる副作用があるようです。
　
新聞の記事で、この症候群のために失明したという人がいたということを知っていたので、気分障害の治療ということで、Xクリニックでテグレトールの服用を勧められたときに、アレルギー体質の私は、二の足を踏みました。
　

佐久間雅代さま、Luluさま、みどりさま、貴重な体験談やご助言ありがとうございました。皆さんのお話を参考にして明日からまた、彼と向き合っていきたいと思います。少しでも楽しいと思える日を送ってもらえるように、がんばろうと思います。本当にありがとうございました。

Belkis wrote:
>が、結果はクロで「側頭葉癲癇」と診断され、脳波が10代と言われました（私は27
>です）

薬で治るということでテグレトールという薬を処方されました。100mgを朝晩の合計
2回です。
が、ネットでこの薬について調べたところ、副作用として音感がおかしくなるとのこと。
今朝ぐらいから携帯の着信音やドアホンの音がおかしく聞こえます。
CDやテレビの音は問題ないんですけど…私は音楽をやっているので怖いです。
どなたかこの薬を飲んだ事がある方いらっしゃいますか？

館の管理人 Shinyu です。

プリンさん、投稿ミスだと思いますが、4年前に私がアスペの会のことを書いた投稿がそのまま引用されています。当時と今とではだいぶ変わっています。「アスペの会」と「エルデ(LD)の会」は、現在「アスペ・エルデの会」というNPO（特定非営利活動法人）になっています。次のところを参照してください。

アスペ・エルデの会
http://www.as-japan.jp

館の管理人 wrote:
>Aurangzeb wrote:
>>
>> アスペの会って何するところなのかよく分からないんです。
>> それにどうやったら入れるのかも
>> （やっぱりちゃんと診断名がつくようなくらい重い人でないとダメなんでしょうね。）
>> 誰か教えてもらえませんか？
>> （参加してる人もいるみたいだから、入ってどんなことがよかったかなんかも教えてほしいんです）
>
>「アスペの会」というのは専門家たちによるアスペの子供たちを対象とした療育活動です。なにか組織があってアスペ本人たちが自発的に会に入って活動している、というのではありません。
>http://ibuki.ha.shotoku.ac.jp/~tsujii/ をご覧ください。
>私は招待されて見学させてもらったたことはありますが、その会の一員になったという覚えはありません。
>興味があるのならメールなどで連絡をとってみてはいかがでしょうか。

私は最近アスペルガーと診断されました
　先生は「ある程度社会に適合して生活できているのだからもう診る必要ない」
　「でも診断を契機に変化することがよくあるので・・・」
　とおっしゃられました。
　アスペルガーと診断されたみなさんにお聞きしたいのですが
　診断を契機に何か変化した事はありますか？

みどり＠自称AS、でも違うかも、です。
私もその子と似たようなことがあります。
自分で納得のゆかない状況に陥ると、途方に暮れてしまうのです。

たとえば、熟考を重ねた末に選んだ商品が品切れで必要な日までに入手できないとわかったとき。「他ので間に合わせればいいじゃない」と言われても、熟考した末にベストと信じたものなので「他で間に合わせる」なんてことはできない、しかしなにか入手しなければ困る、そういう状況で、パニックになってしまいます。

そんなとき、誰かのせいであるときには相手に当たるときもあるし、誰のせいでもなくしかたがないときには、こっそりトイレで泣いてみたりやけ食いしてみたり、となります。なんだ、私の行動は小学生並ってことかい‥‥（ちなみに30代ですが）

で、どう対応してほしいかといえば、私の場合は、基本的には気をそらして欲しいです。
パニックになっているときは、思いつめてしまっているので、一回気がそれれば「他のでもいいことにするか」と思えたりするのですが、パニックに入っちゃってるときは堂々巡り状態で、何を言われてもいい方向には進みません。

最悪なのは「そんなことどうでもいいじゃない」「しかたがないでしょ」などと言われることで、これを言われるとパニックの上に激しい不信感が追加されます。
私の場合、たいした問題じゃないことも、しかたがないこともすべてわかりきった上で、それでもどうにもできなくてパニックになっているので。

日記についてはまったく別の理由で、でも気持ちはわかります。
いちばん私が苦手なのが「感想をかけ」とか「思ったことを書け」です。
映画でも本でも、「感想は？」と言われると、今でも固まります。
年をとったおかげで、「よく感想として人が話すこと」から適当に選んで話す、という社交辞令はできるようになりましたが、まじめに答えようと思うとどうにもなりません。

だいたい、普通の人って、そんなに自分の「感想」をきっちり把握しているものなのでしょうか‥‥
私も感想がないわけじゃありませんが、それにぴったりの言葉をあてはめ他人に伝えるというのは大作業です。5秒で答を求められても困ります。

作文は、「今日あったことを書く」なら得意でした。どこへ行った。先生がなんと言ったので○○君が笑った。こういう作文ならいくらでも書けました。
少し高学年になってからは、みんなが書くので「そういうものか」と思って、真似して「楽しかった」と最後に書くのもできました。

でも、自分の感情は「楽しかった」なんて単純なものではありません。一日の感情が「楽しかった」一つで済むようなこと、そうそうあるものじゃないでしょう？それとも普通の人は「楽しかった」で済んじゃうような幸せな生活をしているのかしら？？

映画を見たって、普通のいわゆる「感想」とされる「かわいそうだった」「○○になりたいと思った」なんて単純な感想しか持たないわけではないと思うのですが‥‥
2時間映画を見ての感想をきちんと表現するのは、プロの書き手の技量に近いものが必要だと思うのです。
それを「感想は？」と簡単に聞かれると、それに答えるためには頭の中では大作文大会が始まります。一行思いついては推敲し、この言葉は自分の感情とはぴったり合っていない、この表現は陳腐だ、これを言ったら怪しい人だと思われる、などなどと悩み、全体の構成を考え、‥‥‥これを紙も鉛筆もないところでやるので頭が混乱してきて一からやりなおし、そうこうするのを傍から見れば、「固まってる」以上のなにものでもないでしょうし、小学生なら机にもぐりたくもなると思います。

つい熱くなって長くなりました。まあ、日記を書かせるのであれば、「思ったことを自由に書け」ではなく、「今日あったことを文章で書け」の方がきっと書きやすいと思います。まだ一年生なんですよね。その日のできごとが書ければ十分でしょう？

あと、もしかしたら「できごと」とか、言葉の意味を間違えていて書けない可能性もあります。たとえば、地震が起きたり入院したりといった大きなできごとしか「できごと」だと思ってなくて、「何も思いつかない」と言ってなやんでいるかもしれません。
そういう、意外で些細なところで困っているかもしれないので、そのあたりもさぐってみると、いいかもしれません。

初めまして。この件につきましては、私も（児童として）経験者なので、教え子の立場からレスさせて下さい。

（#19073）きりん様からのメッセージ：
>　彼は１年生でアスペルガーもしくはその周辺児の様子を見せます。彼は友達とうまくかかわれない、遊んでいても自分なりのルールを持っていて、それにそぐわないと攻撃的になったり、固まって動かなくなったり（机の下にもぐりこんで出てこない）してしまいます。

明らかに私と似たようなタイプですね。
私も40年間ＡＳで悩んでおります（34年前に確定診断を戴いた）が、とりわけいじめがひどく、ほぼ全校生徒が（いじめの）相手だったので環境にはなかなかなじめませんでした。
私も思い通りにならないときには授業を妨害した経験があります。
例えば音楽。音痴だったのを他の生徒にからかわれたのがショックで、歌唱テストをボイコットしたことがありました。
１年生のときは、学年の途中で根室から室蘭に転向したので教科書がまったく違い、他の授業でも妨害を働いたことがありました。

（#19073）
>　２学期になり学習も進み、今までのようにひらがなの練習のように決められたことをするだけでなく、自分で考えたり思ったりすることを文章にすることが多くなってきました。彼はそれができないのです。１日の終わりに今日の日記を書いてみても『書くことが思いつかない』といって机の下に潜ってしまいます。もし、彼が本当にアスペルガ―だとしたら、自分で（想像し）文章を作り表記するというようなことは、盲目の方に色の違いを答えろと言っているように、無理なことなのでしょうか？だとしたら、彼のとって今の学校は苦痛でしかないのではないかと考え込んでいます。どうか、この自分で考えて書くことについてアスペルガ―の子供達はどのように感じているのか教えてください。

私も文章表現は決して得意なほうではありませんでした。やはり最初は「幼稚園児並みの文章だな」と酷評されたものでしたが、もともとＡＳ持ちは感性の鋭い人が多く、詩や短歌・俳句・川柳を作らせると時にびっくりするような傑作も生まれています。
拙作ですが
>あの山の　緑と空が　似合ってる
>ＳＬに　煙る秋空　梅小路
前者は小学校３年生のとき、後者は高校２年生のときの作品ですが、何れも高い評価をいただきました。

ＡＳの特徴の一つに、ルールに縛られることを極端に嫌がる、というのがあります。例えば作文でテーマを決めて字数制限も設ける、といった類は私は大の苦手です。幸い大学受験は理系だったので、小論文や字数制限を伴う論述問題はありませんでしたが、小論文が必須だったらと考えると背筋が寒くなるくらいです。
しかし、川柳や俳句の５＋７＋５というのはガイドライン程度のもの（俳句の季語も同じようなもの）であり、その程度であれば抵抗はないでしょう。

それにしても、小学校のとき周囲の生徒に音痴だとからかわれて、それが原因で音楽の歌唱テストをボイコットしたほどの人間が、今となってはカラオケが得意で、絶好調なら３オクターブ以上も声が出せるなんて我ながら信じられない…

皆さんも悩みは共通のようですね。
（#19082）まゆみ様からのメッセージ：
>はじめまして。
>私は、アスペルガー症について知りたいと思って
>しらべているうちにこの掲示板を見つけました。
>私はASではないと思いますが、まぁ思い込みが激しいところや
>物忘れが多いところはありますが。
>みんないろんなことで悩んでるんですよねー。
>私も人には言えないことで悩んでます。

まあ、文面から貴方（まゆみ様）がＡＳかどうかを推測することはできませんが、こういった心の病はなかなか自助努力だけでは解決が困難なものです。
ですから、ＡＳの疑いがあるなしにかかわらず、こういったフォーラムで自分を見つめ直すということは、非常に意義深いものだと思います。

（#19082）
>　人付き合いも頑張って訓練してきたのに、自分が浮いた存在と感じるのは
>　つらいことだったでしょうね。
>（中略）
>　合格して当然と思われてるかどうかはどちらでも構わないと私は思いますが、それに対して失敗が許されないと思ってしまうことがしんどいでしょうね。

むしろ貴方の意見が的を射ていると思います。
心の病を抱えているいないにかかわらず、プレッシャーに弱い人は、大切な局面で失敗が許されないと解ると必要以上に緊張してしまうものです。
ジャイアンツの原・元監督も、周囲の「ジャイアンツは優勝して当然のチーム」という期待に今年１年間悩み続けていたようです。
でも、肩の力を抜いて取り組むと、思ったより楽にできるものでしょう。これを実践できたのがタイガースの星野監督でした。

やっぱり仮面をかぶっているというのは、非常に肩のこるものです。まゆみ様の他にもいろいろ励ましを戴いたおかげでだいぶ楽になりました。
余計なプライドを持たないということも教えられました。プライドがプレッシャーの原因にもなることに気づいたので、職業訓練の最後の検定もリラックスして取り組めそうです。

（#19082）
>　必死で頑張ってきたんだよね。それはそれですごいことだよね。でも、優等生の仮面って何だろう。

端的に言えば、プライドと、失敗が許されないことでのプレッシャーを覆い隠すもの、でしょうね。

私が感じたところでは、プライドの高い人というのは、なかなか他人の忠告を受け入れることができないものです。実践可能かどうかは別にして、本人が受け入れる気があるのかどうかが問題なのでしょう。
でも、新約聖書にもありますが、最後にありがたみを感じるのはお世辞よりも忠告です。
まだまだ私も他人の忠告を素直に受け入れられないところがあるので、少しずつでも改善していきたいです。

プライドを捨てて自然体になれたら、好感度も上がるだろうと信じてます。
（そのために、私のＨＮはアニメ「さくらももこ劇場コジコジ」に登場する天使の女の子「ルル」から命名した。でも実は私は40歳♂）

皆様のおかげで、いかなる努力も無駄にはならないということに気づかせていただきました。改めてこの場をお借りいたしましてお礼申し上げます。