アスペルガーの館の掲示板（旧）

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薪さん wrote:
>やりきれない気持ち、痛いほど分かります。
>でも、親とけんかが出来るだけでも、すごくえらい！！と思います。
>私はそれさえ、許されなかったから・・・。

今までだったら何も言えなかったけど、今回だけは事情が事情だったので反撃しました。
殴られそうになりましたけどね。

>お父さんの「出ていけ！」は、本当は本心で無く
>売り言葉に買い言葉・・・で つい出てしまった言葉だと
>思います。
>冷静に話し合っていて、そう言われたら、本当にそう思ってる
>と思うけど、お父さんも 精神的に いっぱいいっぱいで
>今では、それを言ってしまった事を後悔なさってると思います。

後悔してるんだかどうだか…
家族はいつもそうです。
私の体調や精神の不調は「大袈裟」や「我慢が足りない」で片付けてしまいます。
今回の仕事の事、さらに癲癇のことでとんでもない荷物と思っていると思います。
しいて言うなら私が生まれた事に後悔してると思います。
私は生まれた時からお荷物でしたから。

>それは ともかくとして、あなた自身が、これからどうしようと
>思っているか・・・が大事だと思うんです。

癲癇を治さない限りは社会でまともにやっていけないと思います。
もし今の状態で就職したらまた解雇されるのが判っています。
しかも癲癇を治すには5年かかると言われました。
お金も必要なのでどうして良いのか判りません…

>だから、私は独学で 大好きな書道を勉強し、将来に備えて
>資格も取っていこうと思っています。
>どんな事であれ、自立する備えをする事が、私なりの
>前向きな生き方だと思っているからです。

私も好きなビーズに関わる仕事をしたいのですが…周りから現実を突きつけられ何をしたいのか、何をすべきなのか判らなくなってます。

>私はＡＳと分かって、自分の生きる方向を、前向きに考えられる様に
>なりました。
>分かってくれない両親を説得するより、分かろうとしてくれる人を
>大事にして、自分でもなるべく 捨て鉢にならず、その人との人生を
>一生懸命 出来るだけの事はしよう！という気持ちになれました。
>あなたにも、そういう人が必要です。
>親とは一生 共に生きて行けません、順番では 先に他界してしまいます。
>だからこそ、未来を共に生きて行ける人を見つける事も、前向きな
>私に出来る 将来への備えだったと思います。

両親は先に亡くなります。
これは間違いありません。
だからこの先一緒にいる妹に癲癇の事を話したら、私が引き続き精神科に行っている事が許せないらしく、「脳波もロクに読めない医者の言う事を信じるというの？もういい、勝手にすれば」と言われました。
恋愛に関してもこんな状態なのでいつも相手から去っていきます。
何で相手が去っていくのか解らないから始末におえません。
だからもう自分はひとりぼっちで残りの人生生きていくしかないと思っています。
とりあえず最初にすべきことは家族と縁を切り、この先関わらないようにする事だと思います。

やりきれない気持ち、痛いほど分かります。
でも、親とけんかが出来るだけでも、すごくえらい！！と思います。
私はそれさえ、許されなかったから・・・。

お父さんの「出ていけ！」は、本当は本心で無く
売り言葉に買い言葉・・・で つい出てしまった言葉だと
思います。
冷静に話し合っていて、そう言われたら、本当にそう思ってる
と思うけど、お父さんも 精神的に いっぱいいっぱいで
今では、それを言ってしまった事を後悔なさってると思います。

それは ともかくとして、あなた自身が、これからどうしようと
思っているか・・・が大事だと思うんです。
私も、1番の理解者である 夫が、もし先に亡くなってしまったら
今の私では、ひとりで生きて行けません。
だから、私は独学で 大好きな書道を勉強し、将来に備えて
資格も取っていこうと思っています。
どんな事であれ、自立する備えをする事が、私なりの
前向きな生き方だと思っているからです。
私はＡＳと分かって、自分の生きる方向を、前向きに考えられる様に
なりました。
分かってくれない両親を説得するより、分かろうとしてくれる人を
大事にして、自分でもなるべく 捨て鉢にならず、その人との人生を
一生懸命 出来るだけの事はしよう！という気持ちになれました。
あなたにも、そういう人が必要です。
親とは一生 共に生きて行けません、順番では 先に他界してしまいます。
だからこそ、未来を共に生きて行ける人を見つける事も、前向きな
私に出来る 将来への備えだったと思います。

薬の副作用で日中だるく、丸一日寝てしまい親に頼まれた家事も出来ませんでした。
その事で事情（側葉頭癲癇と診断された事）を知らない父親と大喧嘩…「出てけ！」とまで言われてしまいました。
家族では誰一人味方がいません。
病気のことを話しても理解してくれないし…
親は卑怯です。
私が今、お金を稼ぐ手段がない事を知ってて私に出てけと言ってるのですから。
ある程度お金が出来たら家を出て今後一切家族と関わらないようにしようかと思います。

はじめまして、翡翠＠3週間前にAS診断くらいました。
傍から見れば「些細」なことにこだわるというのは、良く分かります。
私自身はあまり自覚はないですが、身内にそういう人が多いです。
私はそうですね、日常と異なることが起こったときにパニックになりますね。
感想を書くというのも非常に苦手です。
得てしてとんちんかんな発言をしてしまうことが多いようです（本人大まじめ）。
どうやら人はこうらしい、という推測ができて波風立てずに過ごせるのなら
それで特に問題はないのではないでしょうか。
あるいは、人とは違った感性を表現するのも良いと思います。
話題からずれてしまうかもしれませんが、ニコルソン・ベーカーという作家、
彼は非常に変わった作風の持ち主で、誰にでも起こる日常とその中での
万人に共通の感覚を書こうということを志しているそうです。
処女作「中二階」では一人の人がエスカレーターで中二階に上がる間に
考えたことが延々書き連ねてあるという、大変な作品です。
作者がASであるか否かアスペルガーという言葉自体最近はじめて知った私には
何とも言いかねますが、何がしかの精神病質を持つ人であることが
容易に想像されます。
そういう作風の作家がいることが何かの参考になればと思い、レスいたしました。

私も混乱している事、心配な事、いっぱい いっぱいです！
自分の事だけでも精一杯なのに、これから先、夫と自営でやっている
店を支えながら、不安定な収入で やっていけるのか・・・
将来 親になっても、ちゃんと育てていけるのか・・・・
私の人間関係の欠陥が、子供の成長に悪影響になったら・・・
もーっと先の将来、夫が先に亡くなってしまったら、私は
どうやって生きていったらいいのか・・・

ひとりひとりも、と〜っても混乱していると思うのですが
もともと ＡＳという病気の研究自体も 日が浅くて
分かる医者が少ない、わかる医者の間でも定義があいまい、
ＡＳの大人の援助や指導が無い・・・など、精神科の世界でも
混乱しているせいだと、私は思います。

私達の様な 「少数弱者」は排除・・・ではなくて
私達の様な人達も安心して暮らせる社会になったらいいなぁと
切に祈ってます。

シベラスさん、薪さん、人好きさん
有意義なご意見参考になりました。
私は小さい頃から自閉症の症状があったのですが、
当時見てもらった医者にはその知識がなく、
その後、青年期に心療内科に通っていましたが
当時も自律神経失調と診断されていました。
最近ＴＶなどでも自閉症の話題があり、
「どこか似ている。でも、ちょっと違う」という感じでした。
ＡＳについて調べるうち個人差がある事がわかり、
診断してもらおうと決心しました。
診断によりＡＳだとわかった事はとても良かったと思ってます。
でも正直言ってまだ混乱しています。
それはＡＳの症状の出方に個人差があり、自分の症状を
まだ整理できてないからかもしれませんね。

>　どうも皆さんはじめまして、自分はDyslexiaと申します。
>自分は学齢期に母から強制的に読み書き矯正を強いられ、学校では酷いイジメを受け、中学時代には非行に走り、無理矢理入って無理矢理卒業した三流県立高校でも臭い汚ギャルに誹謗中傷されたり、現在に至る。
　そうか、いろいろ辛いことが多かったんでしょうね。今もつらいことが多いのかな。
>Dyslexia万歳！！健常なんぞ糞食らえ！！何が無能で役立たずの馬鹿だ！？
　確かに、「健常」といわれる人が有能で人の役に立って頭が良いとは限らないよね。こんな風に言われた経験があるのかな。もそそうだったら、悔しかっただろうね。
　
>お前らを見ていると思いっきり復讐したくてうずうずするぜ！
　復讐したいと思うほど悔しさとか恨みとか怒りがあるんだろうなぁ。ま、ちょっと心の中に感じてることを、少しずつだしていこうよ。ね。

LuLu様
　御丁寧にお返事ありがとうございます。
自分の発言したものに、他者の反応をきけるのはなかなかいいものですね。

>ＡＳの疑いがあるなしにかかわらず、こういったフォーラムで自分を見つめ直すということは、非常に意義深いものだと思います。
　そうですよね。私は人から見たら、何の悩みもないように思われているかもしれません。でも、人って他の人がわからないだけで、いろんな悩みを抱えて生きているんですよね。ともすれば、どうして自分だけが・・と落ち込んでしまうこともありますが、みんな多かれ少なかれ悩みは持っているんだということがこんな掲示板を覗いてみるとわかります。その悩みの深さは、他者が判断するものではなく、その人自身が感じること全てなのだと思います。そして私が感じるのは、多くの人が胸の奥に寂しさを感じているんだなぁということです。
>優等生の仮面って、プライドと、失敗が許されないことでのプレッシャーを覆い隠すもの、でしょうね。
　私もプライドは高い。これが低かったもっと楽だろうな〜とつくづく思います。でも、これがあったために今の私があるとも思ってる。プライドを高くしてないとやっていけなかったというのもあるかも。
いろいろ考えるとふか〜いものがあります。いや、ないか。まぁいいや。

>まだまだ私も他人の忠告を素直に受け入れられないところがあるので、少しずつでも改善していきたいです。
　そうですよね。素直に忠告を受け入れるためには、まず自分のできてない部分を見つめなくちゃいけないから。でも、自分のことを本当に考えてくれてると思ったら、忠告も聞けるかな。そういう経験（自分のことを本当に考えてくれていると感じること）が増えていくと、忠告もアドバイスに思えてくる・・かも。

>プライドを捨てて自然体になれたら、好感度も上がるだろうと信じてます。
　好感度ですかー？！好感度が上がったらどう変わるんだろう。自分が楽になれたらいいんじゃないですか。（これは忠告ととられたでしょうか・・）
>皆様のおかげで、いかなる努力も無駄にはならないということに気づかせていただきました。
　努力も無駄にならないし、ただあなたがいるだけで誰かを幸せな気持ちに
しているのかもしれませんよ。それが実感できるといいですね。
こんなところでメール交換みたいに返事を書いてしまいました。他の人が読んだら？？と思うかもしれませんね。それでは、また。

突然割り込んですみません。

でも、貴方のお話がためになったので、そのことを伝えたくて・・・。周りをみれば、たまにみどり様のように、強すぎるこだわりを持っている人もいますよね。その事に理解ができない場面があっても、参考にします。私自身がこだわりがない方で、息子が、いつまでも気分を直さないとき途方にくれて怒ってしまうことがしばしばあります。でも最近、直さないんじゃなくて「自分ではうまく直せないのかも？」と思えるようになりました。ちなみに日記や作文も色がないというか、気持ちが書けなくて全然面白くはないですね。一生懸命かいている、そのときその場面を鮮やかに思い出して書いているんだと思えるようにしたいと思いました。

余談ですが、私なんか作文や手紙を書くとき、（トラブルやいやなことのあったとしても）総合すると楽しかったよ、でまとめてしまえますけどね。いやなことは心の中で溶かしていけるんでしょね。そのふるいの部分の目が繊細なんでしょう、息子は。

はじめまして。

最近ということは、（お幾つかはわかりませんが）大人になるまでASのことは、ご存知なくいきなり診断されたのでしょうか？

やはりなにか、不便があってここにいらっしゃったと思います。

私も息子（１０歳）に近い症状があり診察を受けるべきか迷っていました。（今もゆれています）今は周りも本人も支障がなくすごしているのでしばらくこのままいようと思っていますが、いつか本人が気づいたときは診察を受けようと思っています。ある程度、自分でコントロールできているなら、ASについてよく調べて（この館は、支えになりますよ）ストレスを抱えないようにしてくださいね。私が思うにASは、症状に格差があるようですが人からわかりにくく誤解されやすいし、他人を傷つけながら自分も傷ついてしまうことがあったりしますよね。でもそれは、貴方が悪いんじゃないとわかっただけでも、心が軽くなりませんか？そうであってほしいと思います。

ままきん wrote:
>>ほかのところの掲示板、フォーラムなどもあることですし、このアスペルガーの館
>>の掲示板は、アスペによるアスペのためのものということを特色としていきたいと
>>思っています。
>
>ほかのところにも入っていますが、アスペ専門ではないので...（それにアスペの会に入会希望のメールを送ったのだけど、無反応で...）。その趣旨に賛同します。
>
>私はアスペの子の親ですが、文献などを見ると、アスペというのは母方の遺伝のような記述がありますね。つまりは、私も、私の親類たちもアスペ的要素があるというか、なんだか納得いく部分があるんですよ。私自身、幼稚園・小学校時代はずっといじめられていたし、言葉での表現がうまくできないとか、社会性に乏しいとか...。だから、アスペの母ということだけじゃなくて、私自身がこの掲示板に参加したいと思ったのです。
>
>>＃もしも、アスペの親や療育者のための掲示板もここにほしいというような要望が
>>多数あるようなら、掲示板を増やしてもいいのですが・・・
>
>それも欲しいような気もしますが...。専門家の声というのも必要かもしれませんが、この掲示板に参加する中で、息子との関わり方も見えてくるかもしれないというふうに思っている部分もあります。アスペといっても十人十色ですからねえ。

私は、自分だけで、ですが、と〜っても楽になりました。
周りには、今までと同じく 迷惑をかけながら やっていると
思うので、周りから見た変化は無いと思いますが
自分は、自分が 怠けていて そうなってるのではない事を
確実にしてもらえた、認めてもらえた・・・という喜びが
生きる力になっていると思います。
夫にも、少しですが、私の事を分かってもらえて、一緒に
それをふまえた上で、生活してもらえているので、楽です。
結婚前までは、両親、家族に分かってもらえない生活を30年近く
しましたから、その頃に比べたら、本当に救われたと思います。
ただ、だからと言って、診断後、回復・改善が加速したという訳でもなく
それを、一生背負って生きていかないといけないんだなぁっていう
重荷も、同時に感じました。夫もきっとそうだと思います。
だから、ＡＳという事に甘えないで、自分の出来る限りの努力をして
この社会で 生きる道を、自分なりに見つけよう！という前向きな気持ちにもなれました。

太郎 wrote:
>私は最近アスペルガーと診断されました
>　先生は「ある程度社会に適合して生活できているのだからもう診る必要ない」
>　「でも診断を契機に変化することがよくあるので・・・」
>　とおっしゃられました。
>　アスペルガーと診断されたみなさんにお聞きしたいのですが
>　診断を契機に何か変化した事はありますか？

これは人それぞれの『障害』の受け止め方によって、大きく異なります。
　はっきりして、『良いほうに向かった（＾＿＾）！』という面もあれば、『一難さって、また一難（〜＿〜）…』という面もあると思います。
　最近、地元にできた『自閉症・発達障害センター』へ行ったときに、職員さんから、『AS』という診断が下りた大学院卒の人が、自殺をしてしまったということを聞きました。『自分が回りと違う…』という悩みに、『手帳・年金を申請して、障害者として生きなければいけない！』という挫折感が追い討ちをかけたのだと思います。

　私は、動作性IQが低いタイプで、スピード社会についていけないから、『自分には、養う甲斐性がない…』と思うので、伴侶や子供は一生持たないつもりです。その分できる範囲で（微々たるものですけど…）、社会に役立っていけたらと思います。

シペラス wrote:
>http://www.pharmasys.gr.jp/go/pack/1139002C1031_1_06/
>
>上記は、『医薬品情報提供ホームページ』中のテグレトール（カルマパゼラピン）に関する情報です。
>
>テグレトールには、『スチーブンス・ジョンソン症候群』といって、皮膚や目の粘膜に強い炎症が起きる副作用があるようです。

スティーブンス・ジョンソン症候群は、一般の風邪薬など、多くの薬で起こる可能性がある副作用です。テグレトールだけの特別な副作用というわけではありません。
詳細な情報は上記と同じサイトの↓以下のページにもあります。
http://www.pharmasys.gr.jp/iyaku_anzen/PMDSI177d.html

この副作用に当たる確率は大変低いものの、当たってしまった場合は大変なので、この薬に限らず、薬を飲むときに気をつけるべき副作用の一つでしょう。

Belkis wrote:
>Belkis wrote:
>>が、結果はクロで「側頭葉癲癇」と診断され、脳波が10代と言われました（私は27
>>です）
>
>薬で治るということでテグレトールという薬を処方されました。100mgを朝晩の合計
>2回です。
>が、ネットでこの薬について調べたところ、副作用として音感がおかしくなるとのこと。
>今朝ぐらいから携帯の着信音やドアホンの音がおかしく聞こえます。
>CDやテレビの音は問題ないんですけど…私は音楽をやっているので怖いです。
>どなたかこの薬を飲んだ事がある方いらっしゃいますか？

http://www.pharmasys.gr.jp/go/pack/1139002C1031_1_06/

上記は、『医薬品情報提供ホームページ』中のテグレトール（カルマパゼラピン）に関する情報です。

テグレトールには、『スチーブンス・ジョンソン症候群』といって、皮膚や目の粘膜に強い炎症が起きる副作用があるようです。
　
新聞の記事で、この症候群のために失明したという人がいたということを知っていたので、気分障害の治療ということで、Xクリニックでテグレトールの服用を勧められたときに、アレルギー体質の私は、二の足を踏みました。
　

佐久間雅代さま、Luluさま、みどりさま、貴重な体験談やご助言ありがとうございました。皆さんのお話を参考にして明日からまた、彼と向き合っていきたいと思います。少しでも楽しいと思える日を送ってもらえるように、がんばろうと思います。本当にありがとうございました。

Belkis wrote:
>が、結果はクロで「側頭葉癲癇」と診断され、脳波が10代と言われました（私は27
>です）

薬で治るということでテグレトールという薬を処方されました。100mgを朝晩の合計
2回です。
が、ネットでこの薬について調べたところ、副作用として音感がおかしくなるとのこと。
今朝ぐらいから携帯の着信音やドアホンの音がおかしく聞こえます。
CDやテレビの音は問題ないんですけど…私は音楽をやっているので怖いです。
どなたかこの薬を飲んだ事がある方いらっしゃいますか？

館の管理人 Shinyu です。

プリンさん、投稿ミスだと思いますが、4年前に私がアスペの会のことを書いた投稿がそのまま引用されています。当時と今とではだいぶ変わっています。「アスペの会」と「エルデ(LD)の会」は、現在「アスペ・エルデの会」というNPO（特定非営利活動法人）になっています。次のところを参照してください。

アスペ・エルデの会
http://www.as-japan.jp