アスペルガーの館の掲示板（旧）

あなたは 番目のお客様です。

今、一番の希望はお墓に入る事です。

なんて言うか、何をしても充実感が得られないのです。かといって、自分のやりたいことも見つからなくて。そうやって自分のしたいことを探そうとすると、どうしても内省的になってしまって自分ってなんだろうとか考え出してしまって、螺旋のように落ちていってしまいます。
AS、コミュニケーション能力を代償に特殊な能力を得た者達、その特殊な能力が生きていく上で更に負担になることも。

暖かい書きこみありがとうございます。二人目は主人に少し待ってもらってもらおうと思います。書店でアスペルガー的人生という本探しましたが、なく、注文する勇気がありませんでした。けど、普通の人では理解できないことが多い特殊な事が多いので勇気を持って注文することにしました。自分自身生きていくことが辛いと言う事が多かった人生だったので、こんな思いをこの子にさせてしまうのかと思うと子供を社会へ出すのがとても不安です。今までは普通の人の意見を聞くしかなく反省や、自己嫌悪に陥ってばかりでしたが、子供の異変を調べるうちに自分の今まで苦しんできた理由を（アスペルガー）発見できました。子供がいなければこちらにもたどり着くことはなく、自己嫌悪の毎日だったと思います。子供が大きくなるにつれ社会的にアスペルガーが理解されるようになると良いなとおもいます。みんなと一緒のことができなければおかしいとか、みんなに合わせなければいけないこの事に親子で苦しみましたが、自分たちには難しいとか他の人と違う感じ方をしていると分かって随分楽です。ある意味洋服とかではなく精神的に個性的なのだと思うようになりました。よかったです。

さみしんぼうさん wrote:
>主人は、二人、三人出産している母親と比較し同じ母親ならできないはずがないと、あげくの果てには「ダメな奴」だといいます。確かにダメな奴かもしれないけど、私だって必死に生きているし悔しい感情がある。だから、とても悲しくて仕方がありません。

　ご自分をもっといたわってあげてもいいんじゃないかなという気がします。たぶん精一杯子育てしていらっしゃるのであろうと感じますから。

　ご主人との話し合いを深めることも重要なポイントでしょう。でも、他の母親と比較して「ダメな奴」と言われたら、わたしなら怒ります。正当な怒りだと思いますよ。さびしんぼうさんがＡＳなら尚のこと、他者と比較されて非難されるいわれはないと思います。
　今とても苦労していると正直にご自分の悩みや苦しみを伝えたうえで、もし二人目が欲しいのならご主人がどれだけ子育ての手助けしてくれるのか、紙に書くなどして具体的に考えてみることもいいのではと思います。ご主人の手助けが期待できなくてご自分が無理を重ねることになるのなら、二人目はあせらなくてもいいと自分に言い聞かせてみてはどうでしょうか。

　今精一杯やっているご自分を自分で認めてあげてください。やさしい母じゃなくてもいいじゃないですか。人間なんだから怒り悔しさ悩み苦しみたくさんあります。ときには爆発もします。けど、ずっとそのままでいるわけないですから。

　かく言うわたしも娘が三才だった頃って、しょっちゅう爆発していましたよ。夫とはコミュニケーションがとれないし、周りの誰もわたしの大変さを理解してくれませんでしたから。娘が小二でＡＳと診断されるまでに、たくさんたくさん辛い思いをさせてしまいました。手も上げたし、娘を怯えさせたダメ母でした。自分のダメさ加減にどれだけ落ち込んだことか……。
　でも、取り戻せます。時間はかかるけど取り戻すことは可能でした。今では「お母さんはやさしい」って言ってくれます。だって、子どもをすごい剣幕で叱らなきゃならないことって、よく考えてみるとそうはないことなんです。自分の気持ちを切り替えることができるとそうなります。

　お子さんが三才ですから、まだまだ大変だとは思います。でも子どもってどんどん成長していきますよ〜。自分で発達する力を持っているんですから。親のほうが成長が遅いのかも……。悩んだり落ち込んだりしながら“親”になっていくんだという部分は、子を持つ万人に共通なのだと思います。
　偉そうに言えないのですけど、さびしんぼうさんも決して自分ばかりを責めないで、辛いことはご主人や友人などに訴えて吐き出して、少しでも前向きになっていかれるといいなと願ってやみません。

暁緋 wrote:
>実は困った事が一つ有ります。
>それは、親が私の障害が生まれつきの脳障害だと言う事を信じようとしないんです。
>それどころか親から、昔別の病院で言われた『愛情不足で子供帰りした』説の方が正しい気がするとか言われてしまいました。
>いくら自閉症は生まれつきの脳障害だと言っても、親は『２歳くらいまでは、普通に言葉が出ていて賢そうだったから、絶対に生まれつきじゃない』とか『CT撮って脳の中身を調べた訳でもないのに何故脳障害だとわかるんだ』など言って認めようとしてくれなくて、くやしい思いをしています。
そですねー。親が理解してくれないって言うのは、広汎性発達障害の共通の悩みですよね。医師からご両親に説明してもらうのが良いと思います。それでもご両親が納得されないようなら、LuLuさんのように脳波を取ってもらったり、CTやMRIなどの画像診断を医師に依頼なさってみては。でも画像診断は高いそうです。自閉の研究している大学病院だと、「被験者」を募っているところもあるようですが・・・「被験者」ならただで画像診断してもらえるかも。よくは知りませんが。

さみしんぼう wrote:
>こどもも私もＡＳで、こどもができるだけ自分のことを嫌いにならないように、愛されていると自身を持って社会へでていけるようにと、叱ることが多い中できるだけ叱らない様に諭すようにと心がけているのに結局ひどい叱り方をしてしまって落ち込んでいます。子育てもいろんなことが思うようにいかなくて、そろそろ二人目を作ろうという主人にも苛立ちを感じてしまいます。きっと二人目が生まれたら上の子にもっと手がかかって（油断ができないため）ノイローゼーになってしまうのではないかと心配です。主人は、二人、三人出産している母親と比較し同じ母親ならできないはずがないと、あげくの果てには「ダメな奴」だといいます。確かにダメな奴かもしれないけど、私だって必死に生きているし悔しい感情がある。だから、とても悲しくて仕方がありません。
別に、ダメな母なんてことはないでしょう。きつく叱ることもあって当然。そのかわりにいっぱい愛情もあげてらっしゃると思います。私は一人っ子です。別に兄弟がいないことを寂しいとは思いませんでした。会社の先輩は５人の子の母。でも、私の母がその人より劣っているとは思いません。（私が手のかかる子供だったし。）その分、一人一人に手をかける、そういう人もいるのでは。でも子沢山のうちが一人一人をおろそかにしてるとは言いませんけど。子供の数は、親の考え方や子供の性格によってもベストの構成は違うでしょう。子供のころは一人っ子でも寂しいと思わなかったけれども、今は両親や叔父たち（子供なし）の老後を考えると、負担を分かち合ってくれる兄弟がいて欲しいです（苦笑。

シュッツ wrote:
>SF的な未来医学の話です。
>もし、自閉的症状を完全に取り去る治療法ができたとしたら、どうしますか。
>小さい子供は別として、大人になってからそういった治療を受けますか。
微妙ですね。うーん、脳外で神経触りますか。夢ですねえ。（脳外科の医者になりたかったなあ、などと脱線するワタクシ。）人のキモチとか今まで見えなかったものが見えるようになるのかなあ。今持っているものを失わずに自閉性だけ取り除けるのなら。
でもマッドサイエンティストなオイラは自分の脳みそをコンピュータにつないでアプリを使ったりDB検索したり、果てはハッキング・・・はしちゃダメですね。

さみしんぼう wrote:
>こどもも私もＡＳで、こどもができるだけ自分のことを嫌いにならないように、愛されていると自身を持って社会へでていけるようにと、叱ることが多い中できるだけ叱らない様に諭すようにと心がけているのに結局ひどい叱り方をしてしまって落ち込んでいます。子育てもいろんなことが思うようにいかなくて、そろそろ二人目を作ろうという主人にも苛立ちを感じてしまいます。きっと二人目が生まれたら上の子にもっと手がかかって（油断ができないため）ノイローゼーになってしまうのではないかと心配です。主人は、二人、三人出産している母親と比較し同じ母親ならできないはずがないと、あげくの果てには「ダメな奴」だといいます。確かにダメな奴かもしれないけど、私だって必死に生きているし悔しい感情がある。だから、とても悲しくて仕方がありません。

駄目な奴なんて、とんでもな〜い！！
1番そばに居て、いつもあなたを見ていらっしゃるご主人に
そういう風に言われて、本当に辛かったでしょう。

しかし、ご主人も きっと 疲れてらして、つい 言ってしまって、今頃
後悔なさってると思います。

あなたに「アスペルガー的人生」という本をお勧めします！
今現在、ＡＳで、2人の娘さんを育てている 外国の女性が
自分の事を書いている本で、ハウツー編もあり、本当に役立ちます。

私も、ＡＳの自分に子育てが出来るか不安で、今 子どもを作る事を しばらく
辞めているので、あなたの「二人目を持つ不安」、本当に痛い程 わかります。
育てるのも、生むのも、女性です。
ご主人が苛立っても、あなたが 納得いくまで、焦らない方がいいと思います。
ご主人に理解してもらうのは、とっても時間がかかる事と思いますが
音楽を聴かせる様に、ゆっくり じっくりやっていったら、少しずつ 変化が
あるかもしれません。
ご主人も、ＡＳについて よく分からなくて、不安だったり混乱していたり
不安定な時期なのかもしれませんから、その辺を、こちらが おおらかに
配慮して、ご主人の気持ちを ほぐしてあげられたらいいですねぇ。

シペラス wrote:
>暁緋 wrote:
>>高機能自閉症と診断されてますが、幼少時(自閉傾向が目立ち始めた時期の
>>状態)が折れ線型(有意義語消失タイプ)に似てると思うんですが…。
>http://www2u.biglobe.ne.jp/~k_hori/stretchdaichisummary.html
>
>ある５歳の男の子のケースです。

シペラス様、レス有難うございます。
↑のサイト読んで見ましたが、やっぱりこれ私に似てると思います。
かなり前に、今通ってる病院の医者に小児期崩壊性障害ではないか？と聞いて見た時には、IQだ正常レベルだから違うとか言われたけど…。
どう考えても自分は、折れ線型の自閉症か小児期崩壊性障害のどちらかに思えて、どうもスッキリしないんです。
あまりその事にこだわらなくても…と思われるかも知れませんが、
実は困った事が一つ有ります。
それは、親が私の障害が生まれつきの脳障害だと言う事を信じようとしないんです。
それどころか親から、昔別の病院で言われた『愛情不足で子供帰りした』説の方が正しい気がするとか言われてしまいました。
いくら自閉症は生まれつきの脳障害だと言っても、親は『２歳くらいまでは、普通に言葉が出ていて賢そうだったから、絶対に生まれつきじゃない』とか『CT撮って脳の中身を調べた訳でもないのに何故脳障害だとわかるんだ』など言って認めようとしてくれなくて、くやしい思いをしています。

コバンソウ wrote:
>翡翠 wrote:
>>とっさに「ありがとう」や「ごめんなさい」が言えないこともよくあります。後から言っても大丈夫、だといいな。
>
>すぐに言ったとしても、こころが伴なっていなかったら相手には伝わらないと思います。自分の気持ちを伝えるんですもの。たとえ言葉にならなくても・・・表情で伝えるのも時と場合によっては有りですよね。

心のそこからでた感謝や感動の言葉が伝わらなかったり、いやみに受け取られること多数。表情にしても同じ。

逆に、心にもないことを言ってみたほうが素直に受け入れられたりして。

コバンソウさんにはそういうこと、ないですか？

ないなら、うらやましいです。

あくまで（前者後者行ってみた）自分の個人意見なのですが、、、
（不適切でしたらすみません）

まず“何年待ち”を軽く覚悟しつつ、
前者に申し込んでおくことが結局は近道かもしれません。
自分の場合、絶望の中にもいつかは診てもらえるという
小さな安心が生まれましたし、
キャンセルが出たりするので以外に早く受診できました（１年以内）。
その間にしておくことは
１：鬱の症状が軽くなるように薬や通院で工夫する。
（鬱（二次障害）のドツボの状態では正しい障害が見えにくい）
２：受診の準備。
（幼少からの自己分析や親しい人からのヒアリング、
　ネットでの情報収集など）
あと、症状のある科を受診しておくと、そこでは異常がないのに…
ということがはっきりするかと思うのですが。
（例えば脳外科や耳鼻科など）

後者については、一番しんどい時に行ったので
対応に傷つき症状が劣悪化しました。
ご友人が成人の微妙な自閉を診てくれる医師に出逢えるよう祈ります。

薪 様からのメッセージ:
>この掲示板は、名前すら隠して、誰とも 実際には会わないから、そして 同じ悩みを持ち、理解してくれる人が居るから書き込めますが、だからと言って、では、ここの皆さんと会を開いて、面と向かって、この掲示板出語り合っている様にやってみましょうと言われたら、即座に逃げるでしょう。
>でも、この掲示板だけでも、自分について話している・・・という事も、心を開くという範囲に入るのなら、多少 程度は いろいろでも、みんな どこかで、少しは心を開いているんだと思います。
>そして、友達も居ます。

確かに。
ただ、断っておきますが、一部のフォーラム参加者を除き、匿名で投稿しているのは、セキュリティやプライバシーの問題もあり、本名フルネームで投稿すると、そこから個人情報が漏洩し、思わぬ犯罪に巻き込まれる可能性があるからです。
匿名でのコメントは、個人情報の漏洩を最小限に食い止めるのが目的でもあります。
コンピュータ犯罪がこの世の中に存在しなかったら、おそらく本名フルネームでフォーラムに参加している人はもっとたくさんいると思います。
だからといって、匿名の方がいいとも断言できないのも事実ですが…

#でも、御指摘のように、直接座談会ではできないことがこのフォーラムでは可能だというのは私にとっても嬉しいこと。遠隔地の人が交通費ゼロで参加できるというメリットもあるし…　だからみんな信頼し合えるのかもしれない。

ASの疑いのある長男は4年生です。幼児のころから今まで人と違った行動や感性に驚きと疑問を感じる毎日でした。次男は全くそのケもないけど明るいだけがとりえの子で長男は次男が好きなようです。
　
AS特有の自分だけにしかわからないこだわりに振り回される事が多く、喧嘩もたえませんが、兄弟がいるから楽しい場面が多いと思っています。

でも年が近いため余裕もなく怒る場面も多かったと反省の毎日です。私はこの長男が大好きで本当に生んでよかったと思っています。

もちろん次男も大好きですし次男の存在に助けられています。

けどもう少し年を離して生むのもいい案だと思いますよ。私の友達の子は一番上と7つ離れてたり9つ離れてたりしてますが、気持ちに余裕があって楽しそうです。

お互い自己嫌悪になったりしつつも、子供には唯一無二の存在である『母』を楽しみましょう。子供は世界の宝なんだから・・・。

こどもも私もＡＳで、こどもができるだけ自分のことを嫌いにならないように、愛されていると自身を持って社会へでていけるようにと、叱ることが多い中できるだけ叱らない様に諭すようにと心がけているのに結局ひどい叱り方をしてしまって落ち込んでいます。子育てもいろんなことが思うようにいかなくて、そろそろ二人目を作ろうという主人にも苛立ちを感じてしまいます。きっと二人目が生まれたら上の子にもっと手がかかって（油断ができないため）ノイローゼーになってしまうのではないかと心配です。主人は、二人、三人出産している母親と比較し同じ母親ならできないはずがないと、あげくの果てには「ダメな奴」だといいます。確かにダメな奴かもしれないけど、私だって必死に生きているし悔しい感情がある。だから、とても悲しくて仕方がありません。

コバンソウ wrote:
>ちょっと違いますが「以心伝心」というのはいかがですか？夫はこの言葉を極端に嫌います
嫌いじゃないですけど・・・ムリです、はい。伝心できる人に以心してください。

翡翠 wrote:

>「暗黙の了解」みたいなものが普通の人の中にあるからかな、と思っています。
>これだけは、もう全然分からないです。「皆思ってるけど言わない」事とか言うと、ダメ出されますね。これは私も本当にわからないです。

ちょっと違いますが「以心伝心」というのはいかがですか？夫はこの言葉を極端に嫌います。「日本人は言葉で表現しないでそういうものにたよりすぎる」と、よく憤慨して言います。私はずっと、自分がわからないからひがみでそう言ってるんだろうな〜と思ってました。そして気がついてくれない夫をいつも心のなかで責めていたんです。ひどい妻でした。でも今は夫の言う事も一理あるなと思ってます。だいぶ夫を理解できてきたのかなあ。この掲示板と出会ったおかげです。だから世の中のすべての皆さんにこの掲示板を見てほしいです。決して大袈裟でなく・・・。


>とっさに「ありがとう」や「ごめんなさい」が言えないこともよくあります。後から言っても大丈夫、だといいな。

すぐに言ったとしても、こころが伴なっていなかったら相手には伝わらないと思います。自分の気持ちを伝えるんですもの。たとえ言葉にならなくても・・・表情で伝えるのも時と場合によっては有りですよね。

SF的な未来医学の話です。
もし、自閉的症状を完全に取り去る治療法ができたとしたら、どうしますか。
小さい子供は別として、大人になってからそういった治療を受けますか。

例えとして、生まれつき腕がない人を考えて見ます（分かりやすい例という以上の意味はありません）。
ロボット技術を使って、人工の腕を取り付けることができたとします。
この腕には神経をつないで、脳からの指令によって本物の腕と同じように動かすことができます。
これを大人の腕のない人に取り付けたら、自由に使うことができるでしょうか。

生物学的には神経が完全につながっていたとしても、脳はそれまで腕を動かす指令など出したこともないし、腕の存在を感じたこともないので、腕を感じて動かすための回路が退化してしまっていると考えられます。
そのため、脳が対応できずに、新しい腕は邪魔物としか感じられないかも知れません。
脳の働きから変える治療法が確立して初めて人工の腕が役に立つのだろうと考えます。

以上を踏まえて、AS・自閉症について考えて見ると、いきなり自閉性を取り除いたとしたら脳の他の部分が対応できなくなって、混乱するだけではないかとも思います。
自分の脳をコントロールできなくなって、最悪発狂するかもしれません。

現在の薬物療法の場合は、自閉性の程度を少し変える、あるいは脳の働き方の傾向を変えるくらいなので、対応できているのでしょう。
このような小さな変化の積み重ねで少しずつ慣らしていって、最終的に自閉性を取り除くのであれば、もしかしたら対応できるようになるのかもしれません。
自閉性が、脳のいろいろな機能の働く程度の大きさの違いによるだけであれば、徐々に慣らす治療法は有効かもしれません。
しかし、何らかの機能が完全に欠落していて、それを補って作り出す治療の要素が必要であれば、どうやってもその機能を使いこなす、つまり自分の脳をコントロールすることは無理なのではないかと思えます。

再び腕に例えると、手や指の筋肉や関節などにあたるものが非常に小さい形で肩の中に存在し、働いてないとしても神経がつながっていて腕を動かすための脳細胞が存在しているならば、そこに少しずつ刺激を与えるなどして腕を動かすという機能を活性化させることもできそうですが、腕を構成する要素がまったく存在しておらず、神経も途切れていて、腕を動かすための脳細胞自体が消えてしまっているならば人工の腕を使えるようになるのは難しいでしょうし、もし脳細胞も人工的な代用器官を作れたとしても、それを使いこなすには脳の他の部分にまで影響がおよんで非常に難しいものになるだろうと思えます。

こんなことを書いて、結局何が言いたいかというと、とくに目的は考えていません。
単に、未来の医学はどうなるのかなあと頭に浮かんできただけのことです。
強いていえば、自閉性とは脳の機能の程度の大小によるものか、それとも特定の機能が失われているのかどっちだろうという疑問がありました。

薪 wrote:
>翡翠 wrote:
>>「心を開く」、なんて可能でしょうか。
>私は、実際 この世に 完全に心を開いている人は、親も含めて居ません。
多分、その度合いなんでしょうね。
私の場合は「閉ざす」程度が高くて、（親でも）人といると疲れます。

sara-sara wrote:
>自分も同じような状況で何年も苦しみ、
>ようやく診断が出たのでお気持ちは充分解るつもりですが
>ここでは伝える術がありません。
>どうしたらよいでしょうか。

有り難うございます。そのお気持ちが嬉しいです。

経験者の方のお話は、とっても参考になると思いますので

是非お伺いしたいです。

どんなことでも構いませんので、どうかよろしくお願いいたします。