アスペルガーの館の掲示板（旧）

あなたは 番目のお客様です。

はじめまして。パソコンはちーっともわかりませんが、頑張ってやってみます。
娘が「自閉症（アスペルガ−）では？」と言われ色々な本など読むうちに、自分こそがそうではないか？と思いはじめました。
でも、違うかも。診断が、いくつか　あてはまらないと思うが確信はない。
私は子供の頃、いつも走っていた。「好き」も「嫌い」も、「おなかがすく」こともなく、いつも顔に微笑を浮かべて、見えないものを見、聞こえないものを聞いていた。いつも気がつくと独りになっていて、それがなぜなのかわからないでいた。自然と話せたし、物と同化した。いじめもあったが、流動する物事に対しては、本質だけが見えた。私のこころは、身体を離れて、宇宙をさまよっていた。１２歳になった頃、私は普通になろうときめて、「自分の世界」の記憶を封印した。実際この事を思い出したのは、つい先日だ。私は、人がもっていて自分にはないものを全エネルギーを費やして、演技して身に付けた。でも中学では手足の感覚がない時があったり、コミュニケーションの微妙なサインが読めずにいて無表情だった（友人いわく）し、高校でも独りになりがちだった。
大学でやっと、私は自分の望んだ自分の姿を手に入れたけど(キレイ、アカルイ、ヤサシイ、アタマガヨイ云々すごいでしょ)私にとって価値のあるものではなかった。
私は主人と会って心が解放され、母となった今では五感もいつのまにか正常に働くようになったが、「自分の世界」に戻ることは出来なくなってしまった。すてきな記憶が、あるだけ。
私は、何？　私は、あなたがたの仲間ですか？
私のたどった道は、なんだったのでしょう？

Tienさん wrote:
　
>私は普通の人になりたかった。だれとでも友達になって、ずっと友達でいる人が
>欲しかった。普通の感覚がほしかった。親に怒られ続ける子供になりたくなかった。私はASになりたくなかった。神様、私に普通の人の頭脳を下さい。神様、早く私を死なせて下さい。

この文章を読んで、心が苦しくなりました。

以前、Tien（ななは）さんの、”私はいつまでも負の感情に支配されたくなかったので、とにかく明るく気分を持っていく方向に努力をしています。泣いても笑っても同じように時は過ぎていきますから。自分の人生は自分で工夫してやらないと誰も結局は助けてくれません。”とゆうカキコミを読んで、私もそう努力しようと思いました。
だけど、”誰も助けてくれない”訳でもなく、私はここの掲示板を読んでるだけでも、いろんな人に助けられている気がします。
Tienさんにもずいぶん助けてもらいました。

私は、あなたを仲間だと思っています。

皆さんはどんな時に食欲を感じますか？
何でもいいじゃなくて、「これ」を食べたいからとわざわざ買いに行ったり自分で作ったりします？
私は高校の時お弁当代と渡されたお金で本を買って、お昼は5日のうち3回はすっとばしていました。大学の時、家からの仕送りで削れるのは食費だったので、ほしい本があると食べるぶんを削っていました。
就職してからは仕事時間が不規則なので、食べれる時に食べる習慣がついてしまい、沢山食べてるのかどうかは不明になりました。
最近、美味しいってなんだろうと思う事があります。料理番組を見ても食べたいとはあまり思いません。物の味はします。でもジャガイモがジャガイモの味がするのは当然で、お米も品質によって味が違うのも分かります。体調によって、同じ物の味が変わることが多いです。因みに、コンピューターやブラウン管に向かっていると、食欲が失せます。本を読んでいると空腹を忘れます。レストランにいってお金を使って、みんなが「美味しい」というのに併せて「美味しい」と言って、でも、この私が感じている味は本当に美味しい味なんだろうかと疑っています。大概は食べ終わると塩辛い気がします。で、自分で払うのであれ、奢られるのであれ、なんだか悪い気がします。
ファンタ、コーラの類は嫌いです。変な味がします。100％の天然果汁 特にオレンジジュースは二日酔いの時に飲みます。天然水も水道水も沸かしてからでないと飲みません（お茶、紅茶にして飲んでます）。

味覚って何だろう？と思う かおり

あっつかあさん wrote:
＞今、娘が悩んでいるのは（といっても先生経由から知ったのですが）
＞昼食のお弁当を誰かとグループで食べなくてはならない、という事です。
＞（1人でも2人でもだめ。）娘は1人で食べるのは何ら苦痛もなく
＞誘われれば誰とでもいいのだけど、自分から仲間に入れてもらう事を
＞苦手としています。そして、それができない娘の事も私は理解しています。

Tienさん wrote:
＞私は普通の人になりたかった。だれとでも友達になって、ずっと友達で
＞いる人が欲しかった。普通の感覚がほしかった。親に怒られ続ける子供
＞になりたくなかった。私はASになりたくなかった。神様、私に普通の人
＞の頭脳を下さい。神様、早く私を死なせて下さい。

　……泣くぞっ！

　どうしてみんなそうやって世の中に苦しめられなきゃならないの？
　それに、どうしてそんなに苦しなきゃいけないの？

　あたしはいわゆる「健常者」の側に立たなかったことを感謝している。あるいは「健常者」の立場に立った自分を想像して身の毛がよだつ。ASじゃないあたしはあたしじゃない。だから、あたしは自分がASであると宣言する。医者の診断なんか知ったこっちゃないやいっ！　あたしはASとして生きることを選択する。

　ASであるがゆえに分かりあえた友達がいる。
　ASであるがゆえにつかんだものがある。

　もちろんいっぱい厭な体験もしたし、それがなかったらどんなにかよかったろう、と思うことはもちろんある。
　だけど、だけどですよ？　それは「あたしがASだから」そういう体験をした、とあたしは考えない。それは「あたしがあたしであること」を否定することだから。

　そうではなくて、それはあたしを苦しめた人々のせいであり、そういう人々を育てた人や環境のせいであり、ひいては世の中のせいなのね。

　「あたしがあたしであること」を変えることはできないし、変えるわけにもいかない。だけど世の中は変えることができる。
　「あんたは世の中の邪魔だから、どっか行ってくれ」って言われて、はいそうですかって死ぬ人はいないでしょう？

　だから、あたしは自分を否定するTienさんを知って泣く。どうして？　どうしてあたしの好きなTienさんがそうやって自分を否定しちゃうの？　なんで「死なせてください」なんて言うの？　好きだよ！　あたしは今のTienさんが好きだよ！

　あたしはいま泣きながらこのメッセージを書いている。

　小学校、中学校と、あたしは怯えながらお弁当を食べていた。埃っぽい教室の中で、必死にお弁当をかきこんでいた。いじめっ子よりも先に食べおわらなければならなかったからだ。隠れてお弁当を食べる、というのは危険だった。いじめられてもわからないから。校庭の目立つところでお弁当を食べるというのは学校が許していなかった。だけど、きっとそんなことをしてたら、バレーボールとかバスケットボールとかが飛んでくるのだ。あたしにはそれがはっきり分かっていた。

　あたしは一人でのんびりとお弁当を食べたかった。

　就職してからも、あたしはお昼になると会社の近くを探訪し、おいしいお店を探していた。それが楽しみだった。
　そのうちに、いっしょにお昼を食べるひとができた。べつに、何か話をするわけでもない。一緒にご飯を食べて、「じゃあ」と別れてあたしは本屋さんへ行く。それだけのひとだった。

　そのひとは職場で仲間はずれにされ、あたしと距離を置かざるをえなくなった。あたしは誰とも一緒にお昼ごはんなんか食べないことにした。行った先のお店に会社の人がいたら、あたしはそそくさと去ってコンビニでおむすびを買い、昼休みだというのにおむすびを齧りながらプログラムを書くようになった。会社は仕事の場所だ。友達なんかいらない、と思った。

　そのうちそれが習慣になった。朝、出がけにサンドウィッチかおむすびを買い、ひたすら仕事に集中した。仕事仲間とお酒を飲むなんてこともしなかった。そんなことをしたら、次の日から相手にどんな迷惑がかかるかわからない。

　最後には仕事と責任をありったけ押しつけられ、身体を壊してお払い箱になった。
　いつまで生きられるかわからなかったから、年金のことまで頭が回らなかった。ぐちゃぐちゃになった引っ越し荷物はもう五年ほども開封されずにそのままになっていたのだけれど、『アスペルガーの館の掲示板』にやってきてからいくらか整理する気になってきた。だけど段ボール箱を開けるたびに、その頃の体験がフラッシュバックして、「ずっどぉーん」と落込んでしまう。ようやく年金手帖も掘りあてたし、ひょっとしたら受給年令まで生きられそうな気がしてきたので年金くらい納めておこうかと思っている。

　あたしは何があっても自分を否定しないことに決めた。
　あたしは他の人を否定しない人を決して否定しないことに決めた。
　そしてあたしは自分で自分を否定するひとのために涙を流す。そして、そういう部分も含めてそのひとを認める。だけど……

　やっぱり自分で自分を否定しちゃだめだよ。ね？　そう思う。

　おせっかいと言われてもいい。鬱陶しいと嫌われてもいい。
　だけどこれがあたしだ。あたしはあたしを否定しない。

　（Maria）

あっつかあさん wrote:

>昼食のお弁当を誰かとグループで食べなくてはならない、という事です。
>（1人でも2人でもだめ。）

>今は、先生の手を借りて一緒のグループを探してもらっているようで、
>先生自身がこの件を伝えてきたのでした。
>「自分から行動して欲しい」と。

余計なお世話じゃ〜

わたしも仲間に入れてほしいと声をかけるのは苦手です。
声をかけることで注意をひいたり、
新しい関係が生じることがわずらわしい。

しかし必要があるときは声をかけることもできますし、
親しく心を許している人とは話もできます。

自分にとって「必要だ」と思えば、自分でなんとかしようとします。
ひとりで食べるのが苦痛ではないとすれば、
今のところグループ探しは娘さんにとって「必要ない」ことなのではないでしょうか。

>今後、たぶんいろんな問題が出てきた時
>先生のおっしゃる通り、私が娘に頑張れと言いつづけることがいいのか
>（私がそうする事で出来るようになるのだったらするんですけど・・）
>それとも、先生（学校側）に娘の事をもっと理解してもらうべきなのか・・。

頑張ることでどうにかなることもあるんだろうけど、
頑張れと言われることで余計なプレッシャーを受ける人もいます。

なにかができないこと、他の人と違っていることで
「本人が不利益不便をこうむっている」
「他の人に不利益危害をもたらしたり、本来なすべきことの妨げになっている」
のであればともかく、そうでないなら、
なるべく本人の好きにさせてあげてほしいです。

Tien さんwrote:

>神様、早く私を死なせて下さい。

Ｔｉｅｎさんが死んだら悲しいよ。
こんなこと考えずにいられたら（考えなくても生きられる世の中だったら）いいのにね。

武田好史 wrote:
>みなさんこんにちは。
>　今日もまたつかぬことをお尋ねします。
>
>あなたにとって、アスペルガー症候群（ＡＳ)とは、何ですか？　

私は普通の人になりたかった。だれとでも友達になって、ずっと友達でいる人が
欲しかった。普通の感覚がほしかった。親に怒られ続ける子供になりたくなかった。私はASになりたくなかった。神様、私に普通の人の頭脳を下さい。神様、早く私を死なせて下さい。

武田好史 wrote:
>みなさんこんにちは。
>　今日もまたつかぬことをお尋ねします。
>
>あなたにとって、アスペルガー症候群（ＡＳ)とは、何ですか？　

私は普通の人になりたかった。だれとでも友達になって、ずっと友達でいる人が
欲しかった。普通の感覚がほしかった。親に怒られ続ける子供になりたくなかった。私はASになりたくなかった。神様、私に普通の人の頭脳を下さい。神様、早く私を死なせて下さい。

シンタロウ wrote:
>健常者のバカヤロウ．．．

ずいぶん悩まれていますが、落ち着いて下さい。恨んで恨み続けても何も解決しませんよ！バカヤロウと言う前に、今日あなたはなにをしましたか？人に何か親切にすることはありましたか？ゴミを一つでも拾いましたか？バカヤロウと言い続けると、あなたの言う「健常者のバカヤロウ」以下の人間になってしまいますよ。シンタロウさん、自分の周りの人にも目を向けて下さい。もっともっと苦しんでいる人は沢山いるんです。

チイママ wrote:
>Tien wrote:
>>変な余談が混じりましたが、すみません。しかし、AS傾向の人はこういうショッ
>>クには弱いのではないでしょうか？自己対応策が必要なのでしょうか？？？

>私の知り合いも今ペットの病気のことでとても悩んでいます。アスペでない人でも>ペットも対する思いは同じようです。今までアスペ傾向の私よりもそうでない人の>ほうがペットへの思いが強いように思っていました。
>私の知り合いや周りの人ほほんとにペットへの愛情がすごく強いのです。私にはそ>ういった感情が乏しいのかそれほどまでに他のものに愛情を注ぐと入ったことがあ>りませんでした。自分の子供は別ですが。
>それほどまでに愛情を注がれたということはすばらしいことだと思うし、飼われた>動物も幸せだと思います。

そうですか、私の場合は何も話さなくてもそばにいてくれる存在は私にとって
至上の存在なので、それが猫であろうと人間であろうと同じなのです。
私にとっては、美しい生き物の存在は何ものにも代え難いものなのです。
以前見事なアジアアロワナを飼っていました。他の何よりも、時としては人の慰めよりも、鰭をはためかせるアロワナの美しく泳ぎ回る姿、餌をねだる仕草等が、私には心の安らぎをもたらしてくれていました．．．。

>冷たい言い方に聞こえるかもしれませんが、みんなペットの死を受け入れて、乗り>越えるしかないのだと思います。自己対応策は「死」に関してはないのだと思いま>す。時間が解決してくれるのかもしれません。

そうなのですよね。いずれは先に行ってしまう存在ですから、充分覚悟はしています。レスありがとうございました。

健常者のバカヤローーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
アアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアアア

あっつかあさん

はじめまして！幼稚園教諭ゆーりです。

>今、娘が悩んでいるのは（といっても先生経由から知ったのですが）
>昼食のお弁当を誰かとグループで食べなくてはならない、という事です。
>今は、先生の手を借りて一緒のグループを探してもらっているようで、
>先生自身がこの件を伝えてきたのでした。
>「自分から行動して欲しい」と。

よけいなお世話じゃい！と、言ってやりましょう。
かくいう私も、中１のときは、どのグループからも離れて
ひとりで昼メシを食っておりました。
片手には、いつも「トム・ソーヤーの冒険」かなんかの本をもって
顔を隠して、もぐついていました。
図書室や屋上の階段でひとりで食べる時もありました。

「一緒に食べること＝恐怖」であることもあるのです。
人生は、だれも、助けてくれません。
そのうちに、娘さんがひとりで切り拓いていくでしょう。
強制のほうが罪です。

「がんばれ」なんて言っちゃいけません。
「先生、もう鎖国時代みたいに教室の扉を締め切ったりしないで
　ひろい世界へ窓をあけてみませんか？息が詰まるでしょう」
と言ってみましょう。
それで通じるかは疑問ですが、、、、

武田好史さん wrote:
>
>あなたにとって、アスペルガー症候群（ＡＳ)とは、何ですか？　

　僕の人生を結構（いい意味でも悪い意味でも）面白いものにしてくれた、憎たらしいけれど、たいしたヤツ。（一部、皮肉あり）

　まァ、コイツ（ＡＳ）のおかげ（せい）で、普通の人なら悩まなくていい悩みを抱えるハメになってしまいました。悩んで悩んで、人の何倍も悩んで、青春時代がすごく濃密になってしまったではないか！感謝するぜ。

　コイツを知るまでは、僕はずっと自分の性格の問題だと思って「欠陥人間」であると自分で思い込むようになっていました。しかしコイツの存在を知り、決して欠陥人間なんかじゃない、それは一種の個性だと思えるようになりました。
　ちきしょー！さんざん苦労させやがって！！存在を知ったら安心できちまうなんて…なんてヤツ…でも好きだぜっ。

　おいＡＳよ、今夜も酒を酌み交わそうぜ。　　　ミッドランド

　

追加です

不肖くると wrote:
>武田好史さん wrote:
>>　今ＡＳの人たちに、どのような支援が必要だと思いますか？
>
>　独自のコミュニケーション方法の確立です。聴覚障害者に手話
>があるように、非言語情報を読むのが苦手なわたしたち向けの、
>コミュニケーション方法がほしいです。

　もう１つほしいのが愚行権です。わたしたちには周囲の人間か
らは奇異に見られるが、特に誰にも迷惑をかけていない特徴をた
くさん持っています。

とりあえず

（１）本人が結果に対して責任を持っていること
（２）法律に違反していないこと
（３）周囲の人間に多大な迷惑をかけていないこと

という要件を満たしている限り、できるだけ自由に振舞わせてほ
しいです。

初めて書きこみします。さっそくですが、中１の娘のことです。
乳幼児の頃から発達が気にかかり保健所や児童相談所にも通った経験が
ありますが、結局の所、知的な遅れがないことからそれ以上の療育に
関して相談する機会がないまま過ごしてきました。

たまたま娘を見た知人に、アスペルガーの事を教えられ
専門医療機関への受診を考えている所です。
いろいろ考えて、ここの地方ではまだ珍しい私立の中学に
入学しました。しっかり個人を見てくれ安心して子供も通学しています。
（した・・。かな？）もちろん、担任には娘の事は伝えてあります。

今、娘が悩んでいるのは（といっても先生経由から知ったのですが）
昼食のお弁当を誰かとグループで食べなくてはならない、という事です。
（1人でも2人でもだめ。）娘は1人で食べるのは何ら苦痛もなく
誘われれば誰とでもいいのだけど、自分から仲間に入れてもらう事を
苦手としています。そして、それができない娘の事も私は理解しています。
今は、先生の手を借りて一緒のグループを探してもらっているようで、
先生自身がこの件を伝えてきたのでした。
「自分から行動して欲しい」と。
今後、たぶんいろんな問題が出てきた時
先生のおっしゃる通り、私が娘に頑張れと言いつづけることがいいのか
（私がそうする事で出来るようになるのだったらするんですけど・・）
それとも、先生（学校側）に娘の事をもっと理解してもらうべきなのか・・。

長くなり申し訳ありません。どなたかご意見お願いします。

武田好史さん wrote:
>　今ＡＳの人たちに、どのような支援が必要だと思いますか？

　独自のコミュニケーション方法の確立です。聴覚障害者に手話
があるように、非言語情報を読むのが苦手なわたしたち向けの、
コミュニケーション方法がほしいです。

　

武田好史さん wrote:
>あなたにとって、アスペルガー症候群（ＡＳ)とは、何ですか？

　わたしの今の診断は教育学的ＬＤなのですが、３才児検診の時
は自閉症の可能性が指摘されていました。その当時、知的遅れが
ないという理由で診断はされませんでしたが、今だったらどうな
ったかわかりません。

　ある意味で自閉症はわたしの障害歴の原点です。
　　

武田好史 wrote:
>みなさんこんにちは。
>　今日もまたつかぬことをお尋ねします。
>
>あなたにとって、アスペルガー症候群（ＡＳ)とは、何ですか？　
　僕にとってアスペルガー症候群(ＡＳ)は、自分の体の一部だとおもいます。
僕は少６の頃ＬＤと診断されました。でも、僕はＡＳも併発してるのではないかと思うようになりました。(でもＡＳとＬＤは併発するのかなー)
「日本ではＡＳの人のほとんどがＬＤと誤診されてる」という情報をアスペルガーの館で見たことがあります。僕はそれを見て自分はＬＤではなくてＡＳではないかと思うようになりました。
　これが僕にとってのアスペルガー症候群です。(シンタロウ)

武田好史 wrote:
もう一つみなさんにお伺いします。

　今ＡＳの人たちに、どのような支援が必要だと思いますか？

　因みに現在のところ、日本におけるＡＳの発症率は２００人に１人ですが、環境悪化のせいなのか未だ増殖中のようです。