アスペルガーの館の掲示板（旧）

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はじめまして。アスペの子を持つ親です。このような場があることは素晴らしいことだと思いますし、小二の息子もいずれ参加できる日が来たら..と思います。管理人さんはお忙しいと思いますがよろしくお願いいたします。

＞ぼくには自分が「自閉症」であるという病識は持てない。自閉症のなかまのアスペルガー症候群とはいえるか
＞もしれないけど、それだって絶対的なものではない。診断名なんて専門家の立場によるものだし。
＞言葉をもたない、あるいはたいへんに困難な「ほんものの」自閉症者とぼくと、似ているところはあるかもし
＞れない。でもぼくは彼らではない。
　
ここを読んで誤解をされる方もでそうな気がしたのですが、自閉症の3割くらいは知的障害が伴いません。その3割の方達は、「高機能自閉症」と呼ばれますが医者は必ず「高機能」と付けてくれるわけでもありませんし、症状的に軽くても（学校側にに特に告げずに普通学級で過ごせる程度）親御さんも「うちの子は自閉症」とおっしゃいます。
アスペでも問題行動やこだわりの強い方もありますし。
それでは高機能自閉症とアスペの違いは？というと「3才までの言語の発達遅滞の有無」が最もポイントになるそうです。（ひとことで言えば無し、がアスペ）

自閉症が世間に正確に認識されていないので、私も自分の子が「アスペ」と言われてちょっとラッキーだったと思っているいやな部分もあります。まわりに「自閉症」と言うと「知的障害で、症状も重い」とか、「親の育て方が悪い」と思われがちですが、
アスペというとほとんどの人が知識がないので、「症状はこういうもので」と言うところから入って最後に「自閉症の一種または親戚」ともってこれるので。特に息子は2年前から「家族と祖父母以外の人の前では恥ずかしいのでしゃべらない」のが基本ですから、口が利けない、知的障害だ、と思われるので。

＞「早速、村上様の文章について、保護者や先生方から『言葉をもたない、或いはもっていても上手に伝えられ
＞ない子供達の心の声を聞いたようで深く感銘した。』との言葉を聞きました。さらに、もっと知りたいという
＞声も多く寄せられ……」
＞ということでいくつか質問が書かれてあった。

子供の視点から物事を見れば、村上さんに聞かずにもっと我が子の心の声を聞けるのじゃないかなあと思います。私自身もそういうのが苦手なダメ母なので、努力するしかないのですが、私も以前就学の時に質問したことがあって、もしかして失礼があったかも...と思ってしまいました。

管理人さんのメッセージを読んで、この方面の診断がとても難しいという事が
よくわかります。　息子の事ですが、かぎりなくAS的で、脅迫性神経症もあると
思うし、そんな息子を理解せずヒステッリクに育てた結果、ACの傾向にも
なってしまったと今さら自責の念に陥っています。
そして今は、これまでの反省から、息子のこころに一生懸命よりそい、受け入れ
て、大きな体で甘えてきても、よしよしと頭をなでてあげるのですが、これから
この子が自立していくにはどうすれば良いのだろうかと悩んでいる毎日です．

館の管理人 wrote:
>ぼくには自分が「自閉症」であるという病識は持てない。
>言葉をもたない、あるいはたいへんに困難な「ほんものの」自閉症者とぼくと、似ているところはあるかもしれない。でもぼくは彼らではない。
>アスペルガー症候群という範疇にしてみても、ぼくはそれを代表できるわけじゃない。

私が、「自閉症」「注意欠陥障害」「ＬＤ」の子供とその親達に囲まれて生活するようになったのは、運命なのかもしれない。でも、私は上の診断のどれにも当てはまらない。私は、そのどれでもあってどれでもない「何か」なのだ。そして、それがＡＳかどうかさえ、本当はどうでもいいことなのだ。
ただ、「自閉症」が理解できずに悩んでいる人達に敵対するかのように「自閉症」の子供達の味方をしてきた。何故か解らないけれど、楽だ。そして、一般には奇妙と思われることにもすんなり説明ができた。
それは、私の使命ではあるかもしれないけれど、私自身ではない。本当のキマイラさんは、ただ、誰でもない誰かに向かって日記を書いていたいだけの人だった。人に係わりたくないし、人が恐いキマイラ。そして、校長だろうと教育長だろうと、物怖じしないペンギンの二人を、私は使い分けているわけではない。ましてや、演じているわけじゃない。ドナ・ウィリアムズさんには３人いたキャラクターが、私には二人いるのだ。そのどちらもが私なのだ。
でも、最近キマイラさんは頭が痛い。いったい、私って、何者なんだろう？

2年前書いてこのアスペルガーの館のどこかにも置いてる「アスペのことを知って」というような文章を、某自閉症児親の会が会報に載せたいというので承諾していたが、数ヶ月前、送られてきたのを見たときはちょっと後悔した。「心の声／自閉症者からのメッセージ」という見出しがつけられていた。

また同じとこから次のような手紙。
「早速、村上様の文章について、保護者や先生方から『言葉をもたない、或いはもっていても上手に伝えられない子供達の心の声を聞いたようで深く感銘した。』との言葉を聞きました。さらに、もっと知りたいという声も多く寄せられ……」
ということでいくつか質問が書かれてあった。

なんか違和感があるのだ。

ぼくには自分が「自閉症」であるという病識は持てない。自閉症のなかまのアスペルガー症候群とはいえるかもしれないけど、それだって絶対的なものではない。診断名なんて専門家の立場によるものだし。
ぼくはたまたまアスペルガー症候群の記述に出会って自分はこれだと思い、「アスペルガーの館」を作ったけど、もしもそれよりさきに○○症候群の記述を見つけていたら「○○の館」にしていたかもしれない。そうしていたら、「自閉症者の心の声」などとしてぼくの書いたのが載せられるというようなことは決してなかっただろう。

言葉をもたない、あるいはたいへんに困難な「ほんものの」自閉症者とぼくと、似ているところはあるかもしれない。でもぼくは彼らではない。
アスペルガー症候群という範疇にしてみても、ぼくはそれを代表できるわけじゃない。
ほかのアスペだろうという人とぼくとでは、一致するところばかりじゃなく、ぜんぜん違うところも正反対のところもある。人間だれかとだれかとを比べれば、いっぱい共通点もあれば違うところもたくさんあってあたりまえ。アスペであろうがなかろうが。（だからこの範疇がそれほど意味があるかもほんとは疑問なんだ）

まあ某親の会がぼくにいろいろ訊きたいわけもわからないではない。
ぼくだって、ほかの人がどうなのかって知りたいと思う。
そのうちアンケートでも作ろうかな。「アスペルガーの館」に来てくれている人たちにどんな傾向があるかとか、同じアスペの傾向をもつものでもここのところはいろいろ違うとか、アスペであろうがなかろうがこれはいろいろだとか、いろいろ分かってくると面白いかもね。

「わたしは自分で理解している限り、世の中から疎外されて生まれてきた。さらに後には、その「世の中」にかかわろうとするたびに、今度は自分自身から疎外されることとなった。」
　　　　　　　ドナ・ウィリアムズ『自閉症だったわたしへ』エピローグより

ドナさんと私、そんなにはっきりと自閉症らしい症状を持っているわけじゃないのに、けっこういっぱい共通点がある。いったい、私って、なにもの？

ゆみっち wrote:
>ペンギンクラブの掲示板を見て両方の話題をチェックして、やっと「ああ，皆さんペンギンクラブの方に移っているのね」とやっと納得がいきました。

これ、言われると辛いんですが…。こうなってしまった理由は二つあると思います。

ひとつには、「やさしさ」という親心。
親といっても、「自閉症」やＡＳの子供が理解できないでいる人もいれば、多少は「わかる」という人もいます。（親自身にも「身に覚え」がある場合は、言葉や学習上の困難があまりなかったけれど、人付き合いに苦労している人だと思います。）いずれにしても、自分の子供を見ていて、ＡＳの人達が傷つきやすいのを十分解っている人達です。その親心から場所を移したというのは、解っていただけると思います。
親の方々は自分の子供を念頭において話しています。自分のことしか知らない人には、今病院などで診断を受けている子供達の様子がよく判らないでしょう。そして、親同士でやり取りして行くうちに、≪本人≫にしてみれば身にしみて辛いフレーズが、どうしても出てしまう。個人的に言うと、私＝キマイラは、この中で一番年上で子供もいて治療教育もしているし、≪本人≫としてどうなるかも解っているので、みんなを「守りたかった」んです。例えば、
＃「変わっている」
といった表現。（書いた方、気を悪くしないでね！）「自閉症」のことが解らない人にとっては素直な気持ちだけれど、言われた方にしてみればいい言葉じゃない。頭では、違う人のことを言っていて、その状況も違っていると解っていてるけれど、自分が言われた時の悪意のこもった口調でその言葉を読んでしまって、一瞬のうちにその時の自分に戻ってしまう。みんな同じかどうか知っているわけじゃないのに。よけいなおせっかいかもしれないけれど…。そういう会話は「ペンギンくらぶ」でしてもらって、傍観者として思いついたことを「アスペルガーの舘」で話題にしてくれたら、と思っているんですけれど、迷惑だったでしょうか？

もうひとつは、「見守りたい」という親心。
言葉の遅れがあったり、書くのが苦手だったり、うまく表現できない子供を持っている人は特に、ですが。あまりこの点に問題がない人達がお喋りしまくっていると、そういう困難を抱えた人達は気後れして、書きたいことも書けなくなってしまうのではないかという気持ちです。


>話の展開が早いので中には何が起こっているのか理解しづらい方もいらっしゃると思います。何日かに1回でいいですから，「現在掲示板ではこういう話題が中心になっている」という簡単なあらすじなり要約なりつけていただけるとありがたいです。

誰か、やっていただけませんか！　キマイラさんには、ちょっと荷が重いです。

エアリス wrote:
> 「助けてくれ〜ぇ！」
> 
> そう言えば、昔、よく犬に言ったっけ。

ぼくのばあい、昔、絶望的な気持ちになったりしたとき猫に助けを求めてたかな。
（その猫：http://www.asahi-net.or.jp/~fe3s-mrkm/neko.htm）
でも飼い主が思いつめた顔してたりすると猫もおびえちゃって、逃げちゃうんだよね(;_:)

仕事が忙しくてここ5日ほどまじめに掲示板を見ていなかったら、話題が変わっていて何が起こっているのかよくわからなかったです。ペンギンクラブの掲示板を見て両方の話題をチェックして、やっと「ああ，皆さんペンギンクラブの方に移っているのね」とやっと納得がいきました。

話の展開が早いので中には何が起こっているのか理解しづらい方もいらっしゃると思います。何日かに1回でいいですから，「現在掲示板ではこういう話題が中心になっている」という簡単なあらすじなり要約なりつけていただけるとありがたいです。

エアリス wrote:
>「助けてくれ〜ぇ！」
>
>そう言えば、昔、よく犬に言ったっけ。


エアリスさん、おめでとー！
あなたはNo.100をゲットしましたね！

「助けてくれ〜ぇ！」

そう言えば、昔、よく犬に言ったっけ。

謎、その５。

Ｎｏ．４９　さるさんが言っていたこと、
＃大抵、一人ではできず、徒党を組んでいます。

どうやら、大抵の人は、一人になりたくないから徒党を組むらしい。
ということは、徒党を組まない人は"強い"のかな？
こうやって、共感できる人を探しているのは"心細い"から？
でも、だからといって、徒党を組んで何かやろうとは思っていない。



謎、その６。

こっちは、見ているだけの人が多いみたい。

森ぽん wrote:
>　これって私がずっとやっているパターンだ…。私が言うとなぜか話がこじれる。他の人は、互いにむちゃくちゃな悪口を言い合っていてもいっこうに平気で笑っていられるらしい。
>　テレパシーの使えない私は仲間に入れない。

ねぇ、これって、どうしてか解ったとしても、どうしようもないことだと思う。違うかな？　解ろうとしていないんじゃなくて、解ったら解ったでイヤになっちゃうような「何か」なんだろうね。

　キマイラさん(No.0092)へ：
　これって私がずっとやっているパターンだ…。私が言うとなぜか話がこじれる。他の人は、互いにむちゃくちゃな悪口を言い合っていてもいっこうに平気で笑っていられるらしい。
　他の人って、「おまえ何やっとんじゃー！許さんぞ」と口で言いながら、「まあいいよ。許す。実はあなたが大好き」みたいなものをテレパシーで伝えあってるらしい。テレパシーの使えない私は仲間に入れない。

おサルのジョージ さん、こんにちは。

わたしも全く同じです。
井戸端会議が嫌いな主婦（笑）です。近所の人には変わった人だと思われているんじゃないかな〜と思いつつも、イヤなんだからしょうがないよと思っています。
話し聞いてるのはイヤじゃないんですけどね。

私も、宴会とかは決して嫌いじゃないし、話しもしたいのだけれど、みんなの会話の波にのれないし、うまく気もつかえないのです。いつも一人取り残されてるような気持ちになって、落ち込みます。そのくせ、また行っちゃうんですよねえ、そういうとこ。

頭が悪いのと（自分のいいたいことをちゃんと整理できない）、うまく気がつかえないからだと思います。これ、自分のいちばんのコンプレックスです。

でも、ここの方々は文がたつし、頭脳明晰な方ばかりのように思えてしまいます。
わたしのように、どちらもだめなものは書き込むのがつらいかも...。

ありがとうございました。これからもよろしく！

主婦のいわゆる、井戸端会議が出来ない、おサルのジョージです。
人の悪口、噂話が、きらいで、仲間意識がなくて、
主婦のお茶会仲間に誘われても、二回が限度です。

相手の間違いや、不手際に気づいても,自分の相当の、要領の悪さを
しっているので、めったなことで、指摘出来ません。
これって、過剰防衛かなあ。
仕事をしていたときは、その能力はあったので、
いちおう、自尊心をたもっていたのですが、
主婦になってからは、結構ぼろぼろです。
（主婦としての、自尊心です、、、自分自身、いんなーせるふ
は、対して、傷ついていないのが、不思議ですが）

他の人の軽口をまねてみても、仲間には、入れないのは、
やはり、何かを感づかれてしまうのかな？
でも、結構、その場の会話は、聞いてておもしろいです。

宴会とかも嫌いじゃないけど、盛り上がりには、のれなかった。
でも、みんなが、盛り上がるのを見るのは、すきなので自分でも
ふしぎです。
ＡＳにも、そうでない人とおなじくらい、多様性があると書いて
ありますから、私は、とても、いい加減な性格のＡＳ傾向なのかも
しれないと、ここに来ておもうようになりました。
キマイラさんの、文章をよんでいると、わたしが、アバウトに
感じていることが、より、わかりやすく書かれています。
（話していても、私は、よくみんなに、意味不明とか、
その話は、ずーっと前に終わってる、という顔をされるので
此処の、書き込みもそんな感じになってしまいますが、
勘弁してください）

誰だって苦情を言ったり、抗議することがある。
だけど、私がすると、その次に会った時には、視線をそらされる。そして、無視される。どうしてだろう？　そんなにキツイことを言ったかな？　私は、「できていなかったこと」と「ダメたった事実」を言っただけだ。他の人達の方は、「だらしない」とか「いいかげん」とか、「ちゃんとやってよ」なんて、もっといろんなことを言っているのに、喧嘩になるどころか世間話なんかして盛りあがっている。何故なんだろう？　自信たっぷりで、お高くとまっているように見えるのかな？