アスペルガーの館の掲示板（旧）

あなたは 番目のお客様です。

せっかち母さん wrote:
>シロ wrote:
>２５歳の息子ですが、高機能自閉症と診断されていますが、イライラが周期的に
>強くなり、その時は、「もうどうなってもいい！」という気持ちで暴れることが
>ありました。今は薬で押さえている状態です。
>ジル症候群というものをもっと詳しく教えて頂きたいのですが・・
>よろしくお願いします。

　案外こういう場合、「実は『てんかん発作』を起こしていた」というケースが、かなりあるようです。念のため、脳波について詳しい知見がある先生に診てもらったほうがいいと思います。

ぺんぺん草(ぺんぺん改め)さん wrote:

>子供をすきなのにそのメッセージを受け取ってもらえないのは悲しいことです。そしてまた子供がおかしいのは親が甘いからという周囲の見方にもほんとうに傷つきます。がんばっているのに〜(涙)。でもこれは同じような子供をもつ親にしかわからないことかもしれません。

あくまでも私の場合ですが……、私には2歳5ヶ月違いの弟がひとりいます。ずっと母を弟に「取られた」と感じていました。私は（正直言って現在でも）「弟の存在」を素直に認められませんでした。でも、母親の愛情は19歳になって「突然」本当に自然に「自分が受けてきたもの」として19年分一気に（ちょっと大袈裟かもしれません(^_^;）体感できました。

ぺんぺんさんは、もしかすると私の母と少し似ている？と思ったりしました。

*

私はかなりしっかり護られていたような気がする。


母は、とても几帳面で、潔癖で、適度に甘く、適度に弱さも見せた。
情にもろい人だった。私から見ると、意欲的で前向きな人だった。
不思議と“やさしい”とはどうしても思えなかった。でも好きだった。
芯が強く見えて、安心感があった。安心して甘えられた。
私を嘆きつつも認めてくれていた。
母のおかげで家庭内ではほぼ快適、普通だろう暮らしを送っていた。

最後まで心を突き放さないでいてくれた。
私の取りたがる距離を受け入れてくれた。

ちゃんと、母親としての（理想かどうかは知らないが、私はほぼ満足だと思った）
モデルを示してくれた。そして私の第1子が2歳8ヶ月になった日、没した。

何の足しにもならないかもしれません。でも、読んでいただけたら、何か感じていただけたら嬉しく思います。

asman wrote:
>jonnyさん wrote:
>
>>今日発売の月刊誌『新潮45』2月号にて、
>>“アスペルガー症候群って何？”という記事が掲載されています。
>>内容が気になる…。
>
>先ほど本屋さんで探して早速読んでみましたが、偏見的な内容とかそういうものではありませんでしたよ。（と私は思いましたが…）

僕も今日本屋で読んでみましたが、親和的な内容で、ほっとしました。

せっかち母さん wrote:
>２５歳の息子ですが、高機能自閉症と診断されていますが、イライラが周期的に
>強くなり、その時は、「もうどうなってもいい！」という気持ちで暴れることが
>ありました。今は薬で押さえている状態です。
>ジル症候群というものをもっと詳しく教えて頂きたいのですが・・
>よろしくお願いします。

こちらこそ、はじめまして。

不正確にならないように、すべて書物からの引用で書きます。

「フランスの医師ジル・ド・ラ・トゥレットが「反響言語症および汚言症を伴う非協調性運動の特徴をもった神経疾患についての研究」という題名で、現在のトゥレット症候群のもととなった9例を報告してから既に120年近くが経過している。」
（「こころの臨床」特集 トゥレット症候群-脳と心と発達を解くひとつの鍵- 2001年9月号、星和書店。p.3.金井由紀子）

「Gilles de la Tourette症候群（GTS）（Tourette症候群ともいう）は、小児期に発症、憎悪、寛解を繰り返し、1年を越えて持続する2種以上の運動チックと音声チックを主症状とし、注意欠陥多動障害（Attention deficit hyperkinetic disorder:ADHD）や強迫神経症（Obsessive compulsive disorder:OCD）等情緒、行動障害を併発する神経精神疾患である。」
（「こころの臨床」特集 トゥレット症候群-脳と心と発達を解くひとつの鍵- 2001年9月号、星和書店。p.41.瀬川昌也）

「トゥレット障害（チック）
　自閉性障害と多彩な慢性運動性チックと音声チックを特徴とするトゥレット障害の間にはチックあるいは常同行動、強迫、多動など行動面における類似性あるいは共通性が存在する。また広汎性発達障害をもつ人々の中でのトゥレット障害の発生は一般人口中に比較して明らかに高いという報告、および広汎性発達障害からトゥレット障害を合併したケースの家系の調査研究がある。これらのことからそれぞれの病因論的、遺伝的関連が想定されている。高機能広汎性発達障害との関わりとしてはトゥレット障害を合併した広汎性発達障害の方がそうでないものより知的能力および言語機能が高いというバードによる報告がある。それによれば、トゥレット障害を合併した広汎性発達障害が明確なサブグループを成し、この障害を合併しないグループより知能と言語能力の予後が良いという。またドーパミン拮抗薬による治療に対する反応も良い可能性があると言及しているが、これらのことはまだ立証されていない。」
（『高機能広汎性発達障害-アスペルガー症候群と高機能自閉症』（杉山・辻井編著、ブレーン出版、1999。pp.40-41.若子理恵）

シペラスさんこんにちは。
アドバイスありがとうございます。失敗するととにかく落込んで自分のせいだとおもいます。でも昨日親しい友人（近年やっと出来た！）に話すと「うまくいくことってそうないよ。だめもとでいいんじゃない。うまくいかなくてあたりまえよ。」っていわれたんです。分かっているつもりでもはっとしました。

>むしろ『貧乏でも、良いことが一日一個あれば、私は幸せ！』、と開き直った方が>いいです。長生きしたかったら、とにかく『テーゲー（沖縄の方言で気楽に）』で>いるべきです。一日中莫大なエネルギーを放出する仕事は、極力避け、地道にこつ>こつと続けられる仕事を選んだ方がいいと思います。

幸い、今はマイペースで出来る仕事をさせてもらってます。
「いちにちいっこのしあわせみつけ」でやっていこうと思います。

シロ wrote:
>また、わたしは、12年前にわたしを自閉症かもしれないと言った精神科医と、昨年何度か手紙のやりとりをする中で、わたしが、ジル・ド・ラ・トゥーレット障害を合併している可能性のことも話し合いました。その障害の現れ方も、自閉症圏の障害と同じく、人によって様々なのですが、わたしの場合は、激しく破壊的になったりすることは、もしかしたらその障害（未確認）のせいもあるかもしれません。でも、重ねて書きますが、ジル症候群があるからと言って、他害的になる（または他害の可能性が高い）わけでは、けっしてありません。

シロさん、はじめまして
２５歳の息子ですが、高機能自閉症と診断されていますが、イライラが周期的に
強くなり、その時は、「もうどうなってもいい！」という気持ちで暴れることが
ありました。今は薬で押さえている状態です。
ジル症候群というものをもっと詳しく教えて頂きたいのですが・・
よろしくお願いします。

星子さんの投稿に対して、自分が先程書いたことへの補足です。

わたしが脳的にヘンになって他害を夢想するというのは、わたしの個人史的なことも関係していると思います（わたしの他害の対象は、まず両親。次に、10代のときに出会った医療関係者だったので）。ですから、「脳的にヘンになって他害を夢想する」というのは、広汎性発達障害（自閉症スペクトラム障害）、あるいはASと診断されたすべてのひとに該当することでは、もちろんありません。

また、わたしは、12年前にわたしを自閉症かもしれないと言った精神科医と、昨年何度か手紙のやりとりをする中で、わたしが、ジル・ド・ラ・トゥーレット障害を合併している可能性のことも話し合いました。その障害の現れ方も、自閉症圏の障害と同じく、人によって様々なのですが、わたしの場合は、激しく破壊的になったりすることは、もしかしたらその障害（未確認）のせいもあるかもしれません。でも、重ねて書きますが、ジル症候群があるからと言って、他害的になる（または他害の可能性が高い）わけでは、けっしてありません。

それから、結婚のこと。これは当人が結婚したいと思うならともかく、親や親族などが「結婚したら一人前」とか「とにかく結婚だけはしてほしい」という願いを押しつけてくることは、その人たちの罪ではなく今までの社会の仕組みのせいなのですが、結婚しないで生きたい人にとっては、非常に抑圧的に働くことだと思います。

ですから、女も男も、それがイヤな人は、自覚的にそれに反発し闘っていくことを、自閉「症」だから、ということとは関係なく、わたしは応援したいと思うし、わたしもそうしていこうと思っています。

星子さんへ。そして、これを読んでいる他の皆さまへ。

親は自分の人生を（彼らなりに必死に）見ていて、でも、全然、自分の子どもを見ていない（こともある）のかもしれないと思います。わたしも、わたしの母については、もう同居はしていませんが、そう感じています。

彼女は、社会的には有能には働いていますが、わたしから見れば「壊れた機械」ののよう。非常に不可解な存在です。

わたしは昨年自分が診断を受けて以来、元々父に関しては、自分の似ている性質（つまり、AS的）というものを感じていましたが、改めて母に関しても、このひとは、何か「おかしいのか」と考えています。

わたし自身も、多数派から見れば「おかしい」わけです。ですが、母も。

わたしも10代から30代初めにかけて、相当、「他害」を夢想しました。いまでも友人と、話題としては、それをすることがあります。脳的に、自分がヘンになることがあるから（興奮過剰）そういう夢想をとめどもなくしてしまう時間があるのかもしれませんが、そういうときは、自分でも、たまらなく苦しいです。あとあとまでも、苦しいです。

>なにかにつけて
>「結婚したら、・・云々。」
>という会話が最近増えています。

これは、とてもイヤだろうと思います。
親がそう言わなくなるまでは、まだかなり時間がかかるかもしれませんね。
ですが、星子さんが、この掲示板やほかの場所を利用してでも、なんとか、この苦しさから、逃れられますように。と願います。

わしうまるさんの退社の話しとか、
自閉症協会本部にメール投稿するとか(実際こういうことが在ったという)すれば
いいのにな、とおもいました。

＝＝
家の親はやっぱりナンカ話しをしていてもオカシイです。
「今時パソコンの無い家なんかあるの〜？？」
とかいってるのには
「在るのに使ってるのは私だけじゃないか?
使ってもないくせに、なんなんだろうかその台詞は？」
と突っ込みたくなりました。

それに発達障害の診断を受けて、
実際、障害についての情報をパソコンを駆使して得ているのは、
家の中でたった一人、私だけでは無いか!!？

なんで親はノータッチなのか。
やっぱり家の親はどこかオカシイ・・。

「障害で何もできなくても結婚すれば良い」
とかいっている親はナンカ違う。

問題の中身を解ってないのであります。
行動にも移してないです。

ますます虚しいです。
居場所が苦しいです。

どうも、どん底から蘇って
周囲の人間間の波乗りサーフィンで動いていた星子です。

広汎性発達障害の診断を受けたというのに、
家の親はいまだに目の前の娘の実体を解っていない・・・
というか、
全然「コウハンセイ発達障害」というのが「通じていない」です。

なにかにつけて
「結婚したら、・・云々。」
という会話が最近増えています。
保護受けないと動けない・
という目の前の非定型自閉症の娘を全然観ていない
親というものにアッケにとられてしまいます。

発狂して暴れ、叫び、ついには自滅か他殺の域に投入すること
だけは避けたいと思うのですが、

ぜんっぜん、ツーじてないっちゅうー。

うちの親はもしかすると、馬鹿なのかもしれないと最近感じています。
自分の子が診断を受けたら、普通、新しく障害を学習しようとするものでは
ないでしょうか。

これは、「親」とかいうものだけに対しての問題では無いです。
人そのものに対しての自閉者が抱えている問題なんで、
知り合いで関わっている人に向かっても殺気帯びたりもするので
非情に苦しいです。

jonnyさん wrote:

>今日発売の月刊誌『新潮45』2月号にて、
>“アスペルガー症候群って何？”という記事が掲載されています。
>内容が気になる…。

先ほど本屋さんで探して早速読んでみましたが、偏見的な内容とかそういうものではありませんでしたよ。（と私は思いましたが…）

asman wrote:
>RCさん wrote:
>私は初診を待つ間にそれを参考に自分の生育歴を書いて（パソコンで書き溜めて）当日持っていきましたよ。ＡＤＨＤにしてもＡＳにしても今現在困っている事もさることながら、生まれてから幼少期の情報があればあるほどより正確な診断をする事が出来ますので、いろいろ資料を集めておかれた方がいいですね。（既に準備されてるかもしれませんが…）

『発達障害かどうか？』の判定を受ける場合に、私が思い当たるところ用意しておくべき資料は、『大人になってから』という場合、次の６つです。

1.母子手帳
2.これまでの学歴・職歴をまとめた簡単な履歴書
3.小学校〜高校の通知表
4.これまでの通院歴
5.診断を希望した経緯を含めた生育歴
6.これまでに飲んだ精神関連の薬のリスト

またこれはなかなか難しいことなのですが、なるべく初診日は、親御さん若しくは兄弟・姉妹等の『肉親』のうちの、『自分のことを比較的理解してくれている人』
に同行してもらってください。私の場合は父がこの役を引き受けてくれたので、より詳細な情報が医療機関側に伝わりました。本当に感謝しています。

シペラス wrote:
>jonny wrote:
>>今日発売の月刊誌『新潮45』2月号にて、
>>“アスペルガー症候群って何？”という記事が掲載されています。
>>内容が気になる…。
>
興味本位の記事であれば、アスペ関連の掲示板に荒らし・パッシングが及ぶ恐れがあるかもしれません。
　掲示板管理者の人たちは、念のため警戒して下さい！！

Shinyuさん wrote:
>この掲示板は、間違って書き込んだら自分で消すことができるということになっています。
>削除されているメッセージに対しては言及しないというのがマナーであると思います。
>
>よろしくお願いします。

　実は、わたしの1つ前にログがあったのを知りませんでした。
今後は、ログが削除されていることがわかった場合は、上記通り（「削除されている…」）にします。

この掲示板は、間違って書き込んだら自分で消すことができるということになっています。
削除されているメッセージに対しては言及しないというのがマナーであると思います。

よろしくお願いします。

今日発売の月刊誌『新潮45』2月号にて、
“アスペルガー症候群って何？”という記事が掲載されています。
内容が気になる…。

（#15722「グルンサ」様より）
>　昨日は1日ログなしでしたが、もしかしてこれってはじめて？
どうでしょうね？　#15723が削除されていましたから、…
（もちろん#15723は私ではありません）