アスペルガーの館の掲示板（旧）

あなたは 番目のお客様です。

こんにちは。ヤモリと申します。

こうもりさん、お返事ありがとうございます。

色々と教えていただきたいこともございますので、いずれ折りを見
て改めてメールを送らせていただきます。
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ヤモリ:aps@estyle.ne.jp
http://www.estyle.ne.jp/aps/

こんにちは。ヤモリと申します。

saikaさん:
> 親御さんとの繋がりはもうすでにあります。

それは本当によかったです。
同じような立場にある人たちとの繋がりは大切ですね。
失礼しました。
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ヤモリ:aps@estyle.ne.jp
http://www.estyle.ne.jp/aps/

saika wrote:
>みなさんにご質問です。
>
>みなさんは、
>１．学生の頃普通クラスでしたか？特殊クラスでしたか？
普通学級に通っていましたが、『みんなで…』というのには、案外なじめなかったです。小・中・高とこっぴどくいじめられました。生意気なやつだったからでしょうか…一応、とある大学の地球科学関係の学部を、院生で卒業しましたが、研究者という生き方にはなじめず、在学中にノイローゼ状態になって、スルピリドという薬を飲んでいましたね。

>２．就職はどのようにされましたか？どんなお仕事をされていますか？
今は隣町の精神障害者のための福祉作業所に通っています。教材関係の会社の下請けの仕事で、キットの部材の調節やダイレクトメールの封入・自主製品で、子供向けのピエロの人形を作っています。

>３．ＡＳであることが役に立ったことはありますか？
今のところ分かりません！

>４．いわゆる、自分の稼いだお金で生活をする自立が出来ていますか？
これはＮＯ！です。今から１０年後は下手をすれば、ホームレスかもしれません。
体が疲れやすく、障害基礎年金の申請をしたいのですが、大人になってからＡＳだと判明した場合は、現行法では受給するのは、かなり難しいみたいです。

>５．恋愛、結婚についてはどうでしょう？幸せですか？
>６．自分が結婚したら子供を儲けたいと思いますか？
自分は一生一人身でいたいと思います。恋人・血縁家族というよりは、擬似家族・兄弟愛というものを意識して、男性なので『みんなのお兄ちゃん・弟』という人物でありたいです。

「シペラス」様、レスありがとうございました。

おかげで長年の疑問が一つ解決しました。

　はじめまして、こうもりです。

yamoriさん wrote:

>こうもりさんは発達障害相互支援ネットワークの代表を交代された
>ということでしたが、私のような非当事者がこのネットワークのこ
>とに関心がある場合、どこにどのように連絡をとればいいでしょう
>か。
>（当事者のための団体だということはよく承知しています）

　ええと、ネットワークのことですけど、当事者が中心にはなって
おりますが、必ずしも当事者であることを参加の条件にはしており
ません。支援関係者や親御さんも何人か参加しています。もっとも
、やっぱりこっちの世界の傾向（どういう傾向じゃ）が強い人が多
いなという気がしますが。

　で、連絡先なんですけど、まだ広報担当とかが決まっていないも
ので、とりあえずわたしの自助グループ活動用のメールアドレスに
でも連絡を入れてくださいませ。用件によって担当のメンバーに連
絡を回しますゆえ。

（連絡先）seijinld@msg.biglobe.ne.jp

　後、ネットワークの公式ＨＰは下記の通りです。

　http://joshya.hp.infoseek.co.jp/

Lulu_2440 wrote:
>こんにちは、「太平洋海霧研究所」（http://ww6.et.tiki.ne.jp/~hurricanex50/index.htm & http://pacificmistlib.hp.infoseek.co.jp/index.html）のLulu_2440です。
>
>以前から気になっていたことなのですが、私は34年前、アスペルガー症候群の確定診断を戴く直前の６月、謎の熱病で42℃を超える高熱を発しました。
>アスペルガー症候群のチェックリストで該当項目をチェックしていたところ、大部分の項目は、熱病を発生してから症状が拡大しているような気がします。
>
>40℃を超える高熱とアスペルガー症候群とは関係があるのでしょうか？　御存知の方がいらっしゃいましたら、宜しくお願い申し上げます。

一つの可能性としては、『脳炎』に罹患していた、ということがあるかもしれません。インフルエンザ・ヘルペス・日本脳炎などのウイルス性の脳炎で、高熱の後、記憶などに障害が生じた事例があるようです。
　また重度の知的障害の場合においても、幼少期の高熱が原因ということは、案外多いということのようです。
　

初めて書き込みます

>１．学生の頃普通クラスでしたか？特殊クラスでしたか？
普通学級でした。ここ１ヶ月で診断がついたもので・・・。
>２．就職はどのようにされましたか？どんなお仕事をされていますか？
まだ学生です。なかなか難しくて、くじけそうです。
>３．ＡＳであることが役に立ったことはありますか？
割と記憶力がいいので、試験でたまに役立ってるかな・・・。
>４．いわゆる、自分の稼いだお金で生活をする自立が出来ていますか？
学生なので、仕送り生活です。
>５．恋愛、結婚についてはどうでしょう？幸せですか？
恋愛中です。相手が、理解を示してくれて、穏やかに接してくれるので、幸せです。
>６．自分が結婚したら子供を儲けたいと思いますか？
>　　また、失礼な言い方だったら申し訳ないですが、生まれて来た子が
>　　ＡＳであったら。。と考えたことはありますか？
結婚願望も、子供を持ちたい気持ちもあります。今の相手となら、子供にASが遺伝したとしても、上手くやっていけると信じてます。

saika wrote:
こんばんは、久々にこのサイトをのぞきました、孤凛です。

>１．学生の頃普通クラスでしたか？特殊クラスでしたか？
　普通クラスで、小、中学校では成績優秀なほうでした。
>２．就職はどのようにされましたか？どんなお仕事をされていますか？
　学校からの斡旋で会社に入り、途中で自力転職。しかし今はフリーターで
　合わないと解っているけどサービス系の仕事をしとぃます。　
>３．ＡＳであることが役に立ったことはありますか？
　孤独には強いと思います。　
>４．いわゆる、自分の稼いだお金で生活をする自立が出来ていますか？
　会社員の頃はばっちり出来ていました。今は、実家にお金を入れるのが精　一杯です。
>５．恋愛、結婚についてはどうでしょう？幸せですか？
　意識していません。
>６．自分が結婚したら子供を儲けたいと思いますか？
>　　また、失礼な言い方だったら申し訳ないですが、生まれて来た子が
>　　ＡＳであったら。。と考えたことはありますか？
　子供、絶対いらない。AS以前に自分の遺伝子なんて残せないし、「人」
　を育てるなんてとんでもない。

>みなさんが、どのように今に至ったかを参考の為にお聞かせ願えればと
>思っております。
　私はAS診断受けたのはここ２年くらい　前なので、あまり大人になる前の　AS対策として参考になったかはわかりませんが、私の場合はこうです。

asman さんwrote:

はじめまして。早速のレスありがとうございます。

相談できる人がいても、アスペについては誰も確信を付いている
アドバイスをして下さる方はいらっしゃいませんね。
それだけ、まだまだ未知の部分があるのかもしれませんね。
第一人者の専門家の医師に相談に行きましたが
どうも大変お疲れで、その当時の私はあまりにもアスペについて
無知すぎるというようないわれ方をされまして
私の言うとおりに動いてみなさいってな感じでした。

カウンセリング中、息子が先生の大切にしている置時計を
いじったのですが、そのときものすごく激しく息子の腕を掴み
激しく注意したんです。
驚いた息子はパニックして暴言吐き放題。。
しかし先生はそんな息子を益々許さず、問答を続け
自分が悪かったんだと言うまで許しませんでした。

で、このように対応しなさい。。。。と。
息子に負けてはいけないと。。
しかし、その一軒で息子はその医師が嫌いになってしまいました。
それで、それまでお世話になっていった医師の方に戻ったのです。

今までお世話になっていた先生は息子に
病気と上手に付き合っていく方法を身につけること。
得意なものをひとつだけでもいいから見つけてそれをずっと
頑張っていく事を息子にアドバイスしてくれました。
今は息子が先生に話したいことがあると言ったり
トゥレットが酷くなったときだけお世話になっています。

焦っても仕方ないとはわかっているのですがね、
それでも流されてばかりで行き当たりばったりではいけないかなと思い、
今成人しているみなさんはどう生活されているのかなと
参考までにお聞きしたいと思いまして質問させていただきました。

ありがとうございました。

シペラス さんwrote:

はじめまして。

>２．病室でのタブー語
>叔母さんから言われたのですが、次の言葉は特に重症の患者さんがいる場面では、禁句だということです。
>
>「覚悟できています。」
>「生きててね！」

そうですね。患者さんや付き添いの家族はとても疲れていますし、
日々不安と戦い、一喜一憂していますからね。

私の父が闘病生活のときですが、
病人の前で泣く事、
必要以上に「がんばってね」と、声をかけること。

これは患者さんにとって負担になる気がしました。
だって、当事者は一生懸命頑張っているんですから。。
それよりも、いつもより少しでも調子の良さそうな日は
世間話でもしてあげたほうが気がまぎれるような気がします。

yamori さんwrote:

はじめまして。レスありがとうございます。

親御さんとの繋がりはもうすでにあります。
しかし、どの親もどうしたらいいのか。。と皆明け暮れているのが
現状ともうしましょうか。。
これがベストという育て方は無いように感じます。
「ベストよりベター」常にこれをまさぐっていくしかないといいますか。。

それでは、当事者はいつもどのように考えているんだろう？と思い
ＡＳを持つみなさんがどう考え、感じ、生きているかを
少しお伺いしてみようかとお邪魔した次第です。

ＡＳと上手く付き合って生きていく方法をみなさんがご存知であれば
そんなこんなを参考にしてみたいな。。と感じ入った次第であります。

こうもり さんwrote:

早速のご丁重なお返事ありがとうございます。
とても参考になりました。
息子もきちんと自立してくれるといいのですが。。
息子をどう導いていくかは、親としての今後の課題でもありますね。
とにかく、きちんと就労について自分のお金で食べていけるように
なってくれること。
それが一番の願いであります。

こんにちは。ヤモリと申します。

便乗といいますか、こうもりさんに、全く話題とは関係ないこと＋
個人的な質問をさせていただくことをお許し下さい。

こうもりさんは発達障害相互支援ネットワークの代表を交代された
ということでしたが、私のような非当事者がこのネットワークのこ
とに関心がある場合、どこにどのように連絡をとればいいでしょう
か。
（当事者のための団体だということはよく承知しています）

もし、この件が掲示板ではふさわしくない場合、メールを差し上げ
てもよろしいでしょうか。あるいは、私のメールアドレスも記載し
ておきますので、そちらに連絡下さっても結構です。
お手すきの時にでもよろしくお願いします。
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ヤモリ:aps@estyle.ne.jp
http://www.estyle.ne.jp/aps/

こんにちは。ヤモリと申します。

saikaさんのここ数日の投稿を拝読しておりました。
沢山のご苦労があったこととお察しします。

それで思ったのは、saikaさんに今必要なのは、同じような立場の
親御さんたちと繋がることではないか、ということなのです。
自助団体や、そのような人が解説したウェブサイトなど、ご利用に
なっていらっしゃいますでしょうか。

もし、まだそのような行動をとっておられないようでしたら、ぜひ
とも「繋がり」を持っていただきたいと願っています。
（もしかすると、こうもりさんあたりがその辺りの情報に詳しいの
かな？と想像しているのですが、いかがですか？＞こうもりさん）

差し出がましいことを申し訳ありません。もし既にそのような繋が
りをもってらっしゃるのでしたらまことに余計なことでした。

また、私は下記のようなサイトを細々と運営しています。
パートナー対象ということで、少なくとも現在のsaikaさんのニー
ズとは微妙に違うと思いますが、いくばくかの情報も掲載していま
すし、抱えた思いを置いていけるような場所もつくっています。ゲ
ストブックなど、ご自由にご利用いただけるようになっています。
よろしかったらどうぞ。メールアドレスも記載しておきますね。
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ヤモリ:aps@estyle.ne.jp
http://www.estyle.ne.jp/aps/

こうもり さんwrote:

たくさんのレスありがとうございます。感謝いたします。

>障害児であるということに気がついてきたり、そのことが発達障害に理
>解のない人々からそのことがどう思われるのかということに気がつきは
>じめている時期なのだと思います。

私は息子を障害児として育て上げたくはないと思います。
そのため、自分は特殊クラスだから勉強しなくていいと言われたときには
息子をこのままずっと特殊クラス、高等養護と進ませてしまって
いいのかな？と疑問に思った次第です。
息子は社会に出れば障害者としての雇用を受ける事が出来ません。
私は息子に考え方がちょっとずれちゃうっていう特徴がある病気だって
説明しています。
みんなが息子に厳しく注意をしてくるのはそのためだとも話ています。
「見た目、どこも普通。みんなと同じ。」
息子も普通クラスの友だちと自分を比べてそういっている時期がありました。
なのに、自分は障害児だって言われる。
自分のどこがおかしいかわからない。自分は勉強だって出来るし頭良いのに。。
息子の中にはそういった格闘があるようです。

息子は小学校の低学年では普通クラスにいました。
私が特殊クラスに息子を入れたのは小３のときです。
小２のときに担任になった先生が息子の世話をすることに大変なストレスを
感じてしまっていて精神的におかしくなってしまいました。
それで、私は事あるごとに辛くあたられるようになりました。
息子が居ては、他の児童の指導ができない。他の児童に悪影響を与える。
まるで悪魔の子のようにののしられました。
それで、医師に相談して普通クラスと特殊クラスの通級をさせるようにして
息子の状態を観察しました。
息子は特殊クラスでの方が楽しそうでしたし気持ちを落ち着ける
ことの出来る自分の居場所のような感覚を抱いたようで
特殊クラスへの編入を希望しました。
それで特殊クラスにして、小４からじっくりと本人の学習能力を
高めるためにと、ほとんどマンツーマンの学習が始まりました。
先生独り占めの状態で学習をしましたから、
家庭教師も塾も必要ないくらいばっちり学習ははかどりましたね。

六年生になってから、下級生に特殊クラスだということを
馬鹿にするように指摘されからかわれたことが何度かありました。
それまでは特殊であることを嫌そうにはしていなかったんです。
でも、特殊クラスだからとからかわれてからは様子が変わりました。

自分は普通クラスの子たちと同じなのに、周りの友だちは知的遅滞の
友だちばかり。。彼らは普通クラスの子たちとは違う反応をするが
自分を馬鹿になどせず受け入れてくれる。
だから、一緒に居て居やすいのかもしれません。
普通クラスの子とは力関係がどうしても負けてしまいます。
ですが、特殊クラスでは自分が一番強いので優越感も感じたのでしょう。
しかし、よく先生に指摘されたのは、自分より下の子を叩いたりかじったりするのが困るという事でした。
これは卒業するまで直りませんでしたね。(-_-;)

>（いわゆる障害児の思春期というやつね）

息子もまた、ちょっと難しいお年頃というところでしょうか。。

saikaさんwrote:

>みなさんにご質問です。
>みなさんは、
>１．学生の頃普通クラスでしたか？特殊クラスでしたか？

診断自体がここ1年弱なので、学校は普通学級でした。

>２．就職はどのようにされましたか？どんなお仕事をされていますか？

う〜ん、私は中卒で（当時は企業もまだ中卒を採用しておりましたのでラッキーでした）学校の斡旋等で今の会社を受けに行って（面接官が気に入ってくれたようですと入社後偶然聞きました）入社当時は製造のラインで働いておりましたがその後、色々職場移動や他の障害（身体障害）で事務職に変わりました。今現在はキーパンチャーの仕事をしております。

>３．ＡＳであることが役に立ったことはありますか？

役に立つとかそういうのはわかりませんが、いろんな事に興味を示す部分で重宝がられたりする場合等はありますが実際それが役立っているかどうかはわかりませんねぇ(-_-;)

>４．いわゆる、自分の稼いだお金で生活をする自立が出来ていますか？

一応、自立しているといえばしていると思います。

>５．恋愛、結婚についてはどうでしょう？幸せですか？

一応、結婚しておりますし、これも自分がＡＳだとわかる以前のことなので…
でも人を好きになったりすることも出来ますから、ただ一般の人と人を好きになる感情とか表現の方法は違う部分があるかもしれませんが…（言葉で説明するのは難しいですね）

>６．自分が結婚したら子供を儲けたいと思いますか？

実際問題、ＡＳ以外の障害もあるので（そちらも遺伝する可能性が高いので）作る予定はありません。子供が出来たとしても、周囲に助けてくれる人間がいないので結局全て自分に責任がかかってくると精神的にも肉体的にも私には無理だと言うことを小さい頃から自覚しておりましたので（だからって他の人を批判しているわけではありません、あくまで質問の答えとしての私の見解ですので）

>　　また、失礼な言い方だったら申し訳ないですが、生まれて来た子が
>　　ＡＳであったら。。と考えたことはありますか？

もし、子供が同じ障害でも別段どうと言うことはありません。
少しでも早いうちにちゃんとした診断を受けて、適切な方法で育児をしていくと思いますが。（甥や姪にＡＤＨＤ児や自閉症児がいますしね）自分が経験している事、現在困っている事をどうしたらいいのかと言うことを考えれば大丈夫ですから。

>うちの息子に自立するために必要な学習をさせて、就労につけるには
>どうしたらよいのかな？と宛てがわからず迷っています。

まずは最低限、してはいけないこと等を根気よく教えていく（ご自分が見本となって）事ですね。外でのゴミは必ずゴミ箱を探してそこに入れるとか、朝などの挨拶など）ご自分の考えや周囲の考えを子供さんに押し付けない事。（「世間とはそう云うもの」「当たり前の事でしょう」とか自分が論理的に子供に説明出来ない事等）出来たら「出来て当たり前」と思わず「有り難う」「頑張ったね」と言ってあげる。（普通の人の何十倍も何百倍もエネルギーを使って何とかやりくりしてる事を事を理解する）

もし子供にちゃんとした答えを言えない場合は素直に自分もわからないと言う旨を相手に伝える（適当に言葉をごまかしたりしないで）

今、医療機関に定期的に通っているのであれば、主治医の先生などに困った事を具体的に相談するのも宜しいかと思われますよ。（勉強のことや今後の事なども含めて）

私の場合、悲しい事って怖い事と同じように感じています。
あまり悲しいことや怖いことを話したりするほど「ヘラヘラ」（ときに涙流しながらも）笑顔で話したりしてしまいます。
カウンセラーが感情のバランスが上手く取れないんだねといわれました。

必ず感情が無いわけではないんです。ただ人とズレてる部分があるんだと思います。
お母さんも自分で何でも抱えずに相談出来る場所を見つけて（専門の機関など）見ては如何でしょうか?

こんにちは、「太平洋海霧研究所」（http://ww6.et.tiki.ne.jp/~hurricanex50/index.htm & http://pacificmistlib.hp.infoseek.co.jp/index.html）のLulu_2440です。

以前から気になっていたことなのですが、私は34年前、アスペルガー症候群の確定診断を戴く直前の６月、謎の熱病で42℃を超える高熱を発しました。
アスペルガー症候群のチェックリストで該当項目をチェックしていたところ、大部分の項目は、熱病を発生してから症状が拡大しているような気がします。

40℃を超える高熱とアスペルガー症候群とは関係があるのでしょうか？　御存知の方がいらっしゃいましたら、宜しくお願い申し上げます。

１．ＳａＯ２
　動脈血酸素飽和度の略で、『酸素吸入』を受けている方では、重要視すべき値です。看護学の教科書を見ると、大人の場合１００〜９５％が正常値のようですが、僕の父の場合を通してみると、１００〜９５なら青信号・９５〜９０なら黄色信号・９０未満は赤信号ということのようです。値が低くなっているときは、痰がからんでいる可能性が高いので、直ぐにナースコールをしてとってもらったほうがいいみたいです。

２．病室でのタブー語
叔母さんから言われたのですが、次の言葉は特に重症の患者さんがいる場面では、禁句だということです。

「覚悟できています。」
「生きててね！」

遅くなってすみません。

（#16711「ぺんぺん」様）
>ルルさんに赤文字での全文引用をしないでくださいと
>お願いしたのはルルさんがわたしに返信をくださることを
>予想したからです。
>ルルさんにのみそのことをお願いするのを
>差別とわたしは思いません。
>平等に全ての人にわたしの個人的なお願いを
>することはしたくありません。
>それはわたしのやり方ではありません。
>そうすれば大きな混乱を引き起こすと思います。
>平等という正しさをわたしは求めません。

私が言いたかったのは、貴方の言うところの「全文引用」どころか「丸投げ」（全文丸ごと引用でそれにレスがついていないもの、例えば「アスピリン１号」さんの#16559〜#16560）さえあるのに、
#まじめに
コメントを
#わざわざ
付けてあげたのもが、あの程度で「荒らし」だと言われたのが心外だったからです。はっきり言って怒ってます。
これだけは御理解下さい。

では貴方にお尋ねしますが、昨年11月末、このＢＢＳで「1u1u」が意味不明の文字列を並べた「掲示板荒らし」を行ったとき、貴方はいったいどのように感じたのですか？

私が言いたいのは、「1u1u」こそ他人を攻撃するものであり、また「アスピリン１号」さんこそいたずらにサーバーの容量の無駄遣いをするだけのものであり、それらこそが「掲示板荒らし」なのです。
それだったら、手前味噌ですが、仮に貴方のコメントを100%引用していてもきちんとコメントを添えてレスしているほうがよっぽど貴方のためになるのではないのか、と言うことです。

これ以上話がこじれるようであれば、「太平洋海霧研究所」のＢＢＳへの直リンクを許可いたしますので、こちらへお越し下さいませ。
http://cgi.mediamix.ne.jp/~k1338/GenericBBS/patio.cgi

saikaさん wrote:

>１．学生の頃普通クラスでしたか？特殊クラスでしたか？

　普通クラスです。ＡＳもＬＤもあまり教育現場では普及してい
ない時代のことでしたから、どちらかを選べる状態ではありませ
んでした。（ちなみにわたしは２０代後半）

>２．就職はどのようにされましたか？どんなお仕事をされていますか？

　就職期に精神的にこじれていたために、就職活動らしきものはほとん
どしませんでした。卒業してかなり経ってから学習塾に勤務しはじめて
、少しずつステップアップをはかっていきました。今は学習塾の派遣社
員になっています。

>３．ＡＳであることが役に立ったことはありますか？

　文章を頼りにものごとを理解していくという生き方をしていたため、
文章を扱う力が相当に高くなりました。後は少数派であるという経験を
したために、多くの人が注目しないような問題点をあれこれ発見できる
ようになりました。

>４．いわゆる、自分の稼いだお金で生活をする自立が出来ていますか？

　なんとか、自分の生活費だけは稼げているという感じです。

>５．恋愛、結婚についてはどうでしょう？幸せですか？

　恋愛経験は１度ぐらいしかありません。女性に対する関心は高いの
ですが、どうも距離を置いた関わり方になりがちです。

　結婚に関しては関心がある反面、今でも家族と別棟にいなければな
らないぐらい対人ストレスがあります。わたしに同居ってできるのか
なーという感じです。

>６．自分が結婚したら子供を儲けたいと思いますか？
>　　また、失礼な言い方だったら申し訳ないですが、生まれて来た子が
>　　ＡＳであったら。。と考えたことはありますか？

　５．がはっきりしないと分からないですね。