アスペルガーの館の掲示板（旧）

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Lulu_2440 wrote:
>ただ、ボーダーにもピンからキリまでありまして、このサイト（http://homepage1.nifty.com/eggs/）が、私の知る限りでは一番詳しい解説をしています。

私も以前、すべてをプリントアウトして読みました。。。。
今もメールマガジンで読んでいます。

>いろいろと大変ですが、こういった心の病は慢性的なものです。焦って即効性の治療を望むとろくなことはありません。時間をかけてじっくりと解決を図るべきだと思います。

正しいことをしているのに、それがますますかけ離れてしまうこと。
現実は、こころが、持ちません。。慢性胃炎だって、何年も
慢性胃炎を患っています。自分は気を配っているのに、
それが、気を配っていることにならないこと。

受け入れがたい現実に対峙できる強さを持ち合わせてないのかもしれません。。

りる wrote:
>私もとても気にかかっていたので、書き込みがあってほっとしています。

どうもありがとうございます。本当にありがとうございます。
りるさんもお元気でなによりでした。

>（どうも客観的で冷たい印象の言い方になってしまう…ごめんね）

全然、きにならないですよ。だって確かに、１５年前は、
ボーダーで何回も先生、あたらしい先生に、かわったりしたけれど、
診察やり直しでも、やはり、３年前まで、ボーダーという
診断でした。。

>高名な医師が必ずしも自分に合っているとは限りませんし、

本当に。そのとおりです。先生は何回かえても、
探す価値あるとおもいます。大事なことは、先生との
性格的な相性もおおきいと、痛感しています。。。。

>アスペルガーに対して、否定的、批判的な反応の人ばかりではないはずです。

普通の人が,「あの人精神科に通っているんだって（私の医者は精神科です）」この言葉だけで,かなり盛り上がった話になってしまいます。
イメージとにかく悪い、インパクト、悪いです。
どこか他の、事件まで、話題に盛り込んだりしたり、します。。。。。
理想と現実のおおきな、おおきな、差をかんじます。

いっそ、感情がなくなるなら、なまじっか、少しあるより、
全くないほうが、楽かも知れない、と思ったりします。

そして、いつか人の痛みをわかる人間になりたい、と子供のときから
焦がれていた、理想と、自分のいまの現実と。。。。。。。。。。。

引き裂かれる心と、毎日対峙するには、かなりへばります。
誰かが、コメントしていたけれど、アスペルガーで自殺する人は
いない、ような内容だったとおもいますが、はたして、本当に
そうでしょうか？

こんなに敗北を帰して、それでも、自分がいまここにあって、
こんなにも、かんじる心があるのに、人の言ったことの
真意が、わからないことが多すぎたり,
自分に近づかないよう、人間関係を破壊して、バリアつくったり、
もう、疲れて、限界にきていて、精神的な限界と、
自分の心がコントロールできない、気持ち悪さを、病気と
あきらめる、人間関係の悲しさ。。。。。。。。。。。

ほんとうに、もう、半端じゃなくて、一気に壊れてしまえ、自分！！
って、すべてをあきらめて、自分を許したく死を受け入れたくなります。


>まず「境界例」や「AS」という「大きな枠組み」からちょっと離れてみるのはどうだろう、と思うのです。

カテゴリーから、はずして,表現をみることは賛成。カテゴリーは
あくまでも、表現の一つ。まさにシンドロームですもの。。。。

>
>今、いちばん苦しいのは、「自己否定感」なのではないでしょうか。
>それは、まずどこから来るのか。本当に本当なのか。本当と思ってしまうなら、理由はなにか。ぐるぐるしてしまうメカニズムは。

上記にもかきましたが、もう、できないこと、できない、ない、
全部をあきらめることが、自分を許すことと、逃げる道だとおもいます。
あやうく、なんとか、こうして、時間を過ごしている、バランスもとれず
時間を過ごすのがやっとなのです。

（#17917：いびつ様）
>りるさん、LULUさん、シペラスさん、AMIさん、リゲルさん、貴重な
>考えを頂きまして、ありがとうございました。

こちらこそありがとうございました。

>自殺未遂で、病院に運び込まれたのが、20歳のときで、
>そのとき、精神科へ初めて受診となりました。
>そうでないと、精神科の門は厚かったのです。。。。。。
>そこで、診断されたのが、ボーダーライン（境界型人格障害）でした。

実は私も、何を隠そうADD/ADHD・アスペルガー・ＬＤ・境界性人格障害と、「軽度発達障害のデパート・室蘭支店」とまで呼ばれています。
ただどういうわけか、私は過去にどんなにいじめがひどくても、ただの一度も自殺願望はありませんでしたね。一時は室蘭市民10万２千人のうち、10万１千人にまでいじめられるのではないのか、というほどの不愉快な取り越し苦労をしたほどの人間です。それだけに、自分でも不思議に思っています。

ただ、ボーダーにもピンからキリまでありまして、このサイト（http://homepage1.nifty.com/eggs/）が、私の知る限りでは一番詳しい解説をしています。

>つまり、20歳の時から15年間、ずっと、自分はボーダーだと
>思ってきました。そして、今、通院している女医さんが
>初めて、私の症状をみて「あなたはアスペルガーだと、私は思う」
>とおっしゃてくださり、私もアスペルガーという珍しい名前を
>知ることになりました。。。。
>（中略）
>それでいて、自分を誇示しようと、さもパソコンに詳しそうな話をしてみたり、本当は、緊張して、自分のセーブが効かなくて、上滑りのように
>何かをとりとめもなく、はなす、私の話の内容は、自分を誇示するものが
>多いのです。。。。。。。。。

私も経験がありますが、どうしてもこういった軽度発達障害を抱えていると、世間話をしようとしても長続きしません。どうしても共通の趣味を持つことが難しく、話題がそちらに集中してしまう傾向があります。
とりわけ、私は身体障害も抱えているため、スポーツの話題も限定されてしまい、例えば「今日はいい天気ですね。」と切り出しても、私はテニスができない（しかもドクターストップなのです）ために、「今日はいい天気ですね。」の答えが「じゃ、テニスでもしようか？」だと、その時点で会話がめちゃくちゃになってしまう、それが不安で周囲に声をかけられない、という状態が長く続いていました。
最近になって、「何もテニスばかりが娯楽じゃない。」と開き直ることができるようになり、ようやく私も相当つまらぬことで悩んでいたものだな、と思えるようになりました。
何れにしても、軽度発達障害は相手との会話でその後の展開を読むことが非常に困難です。自分好みの演出でもしないと会話を続けられません。

余談ですが、私は高校生のとき７ヶ月ほど演劇部にいましたが、演技はまるでダメで、演出のほうがよほど自分に向いているかと思ったくらいでした。

いろいろと大変ですが、こういった心の病は慢性的なものです。焦って即効性の治療を望むとろくなことはありません。時間をかけてじっくりと解決を図るべきだと思います。

>シペラス wrote:
>>　一度専門医を受診したほうが良いと思います。

私は、特別な目的があるのでなければ、受診の必要はないと思っています。まあその辺は人それぞれですが。

現在抱えていらっしゃる主たる問題が鬱なのであれば、ASのことはまずは自分のなかで消化してみるとして（どうせそこらの精神科の医者もそんなに詳しくないし）、まずは鬱を軽くする方向から手をつけるのもいいのではないかと思います。一般のカウンセリングなどは保険を使いませんし（使えないともいいますが）。

それはそれとして

つきのしずく wrote:
>今の仕事を始めるのに、条件として「5年以内に精神科の診察を受けていない」というのがありましたから。もし会社にばれたらやめなければなりません。でも今の仕事は非常に気に入っているし、今のところAS的症状で業務に支障をきたしたことはありません。言い争いはしますが、それが受容されるようなところなので。

それはひどいな。精神の病に対する偏見だけでなく、一般の人が病院で診察を受ける権利をも奪う、ヒドイ条項です。
会社に受診を知られてトラブルになったときには、訴えることができるかもしれません。
でも、実際闘うとなるとかなり面倒そうなのと、世の不条理を思い知る機会を増やしてしまいそうで、やはり積極的にはあんまりオススメしませんが。

>あと、私には社会でやっていく上でかなりの支障になることがあります。
>話し言葉を聞き取れないことがあるのです。聴力に問題はなく、声は聞こえるし、相手が何かを話し掛けているのもわかります。が、何を言っているのかがさっぱり分からないのです。
>外国語を聞いている感覚ではありません。どうも私自身が相手の言っていることを言葉として認識できていない感じなのです。そのため何度も聞き返すのです。
>四六時中こうではありません、時折です。しかし社会生活では支障になりました。
>話を聞く気がないのかと咎められもしました。聞く気はあるのに、分からない。それはなかなか理解してもらえません。また、お店のカウンターで受付をしていた頃、お客の注文内容が聞き取れなくて困ったこともありました。電話なんてもう最悪です。なので、以来話を聞くことがとても重要な仕事はしないようにしています。
>こんな方、ASでいらっしゃいませんか？

読みの障害が存在するのですから、聞きとり障害があってもおかしくはないですね。
音素のレベルではなく、単語レベルか文法のレベルでの理解が阻害されてる感じでしょうか？

以前、テレビで、サヴァンの人で「数字は読めるがその大小がまったく判別できない人」をやってました。買い物とか大変らしいです。
脳は本当に多様な状態を造り出すものですね。
もう少し頭がよかったら脳の研究もしてみたいですけど。

つきのしずく wrote:
>シペラス wrote:
>>つきのしずく wrote:
>>>受診して確定させたいのはやまやまのなですが、現在の仕事の都合上、専門医を受診するのは難しいです。
>>>今の仕事を始めるのに、条件として「5年以内に精神科の診察を受けていない」というのがありましたから。もし会社にばれたらやめなければなりません。
>>>
>>それは欠格条項に触れてしまうという意味ですか？
>
>おっしゃるとおりです。保険関係でどうしてもばれるでしょうし・・・

これは結構厄介な問題です。
今のポストが気に入っているのであれは、ASかどうかは不問にするしかないと言わざるをえないでしょう。
　欠格条項の怖さは、『早期発見を逃す』ということもあるのではと思います、初めはちょっとの休養で済む事態でも、辞めさせられるという恐れから診療を受けなければ、どんどん悪化して事故につながるほどに深刻化します。
　心の病気（厳密に言うとASはそうではない、ここでは二次障害）というのは、誰でもなりうるものです。『狂う可能性があるからやらせない！』から『狂わないうちに治療させ、戦力を維持する！』ということへの発想の転換が必要なときにきていると思います。

シペラス wrote:
>つきのしずく wrote:
>>受診して確定させたいのはやまやまのなですが、現在の仕事の都合上、専門医を受診するのは難しいです。
>>今の仕事を始めるのに、条件として「5年以内に精神科の診察を受けていない」というのがありましたから。もし会社にばれたらやめなければなりません。
>>
>それは欠格条項に触れてしまうという意味ですか？

おっしゃるとおりです。保険関係でどうしてもばれるでしょうし・・・

職場での叱責、嘲笑、不信を思うと、とても出勤する気が起こらず、今日はぷち仮病で休んでしまいました。
で、日中、ネットを歩きをしていたら、こちらに行き当たった次第。

アスペルガーという言葉は、今日はじめて知りました。

アダルト・チルドレンについては、過去、一種の流行になった時によく耳にしたし、昨年とても苦しかった時に、すがるような気持ちで何冊か本も読み、「何て該当する部分が多いんだろう」と感じたのですが、ＡＳというのも多少当てはまるのかなあ、という気がしました。

あまり自分へのレッテル貼りに興味はないので、ＡＣでも、ＡＳでも、両方でも、いいんですが、のしかかる「生き苦しさ」は、何とかしたい。
「何とかしたい」と思いながら、踏み出すのをすごくためらっている。
というか、どっちに向いて踏み出したらいいのか、わからなくなって、ちょっと途方に暮れている状態でしょうか。

目下の「生き苦しさ」の最大、かつ、直接の要因は、「自分で自分に平気でウソがつけること」。
もう、何年も前から、「この職場にいたくない」「こんな仕事したくない」「疲れた」「休みたい」という心の声を無視して勤務を続けた結果、相当に職場の人間関係をこじらせてしまい、嘲笑や低い評価を受けると、余計に「なんとか挽回したい」と仕事（職場）にしがみつき・・・という泥沼状態。
「会社をやめればいい」とわかっていて、それができない。
そんな簡単なことが、おそろしくてできない。

これの根っこになっているのが、もうひとつの間接的な要因で、幼児期から連綿と続いている「親との確執」。

どちらも、自分でそう思っているだけなので、医者やカウンセラーといった専門家の分析（彼らが考える主要因）は、違ったものになるのかもしれません。

とにかく、自分ひとりでサバくには荷が重く、親とも何度か話しをしたけれど、感情のやりとりに終始してしまってお互い疲弊して終わることも多く、どこかで「家族カウンセリング」が受けられればなあ、と考えています。

ただ、「家族カウンセリング」というのは、望んですぐに受けられるものなんでしょうか（親は、「それが必要なことなら、付き合う」と言ってくれています）。
まずは、医者にかかる（投薬なども受ける）→カウンセラーを紹介してもらう→カウンセラーの判断で「家族」でのカウンセリングが必要だと思えばそちらに移行、というのが一般的なんでしょうか。

わたし自身は、昨年始め頃、初めて心療内科を受診し、転居などもあって、２回通院先を変えましたが、（１）どこもしっくりこない（２）薬を飲み続ける気力がなかったし、飲んでも効果が実感できなかった（３）受診＋薬代の経済的負担感がイヤ、で現在どこにも通っていません。
また、カウンセリングも２回、親戚に紹介された人の元へ通いましたが、転居を機にやめてしまっています（転居がなかったとしても、「しっくり感」「経済的」の２点でストップしていたと思います）。

何だか、まとまりがありませんし、こちらで発言／お願いしてよいことなのかどうかもわかりませんが、「家族カウンセリング」で、何か教授いただけると、ウレシイです。

シペラス wrote:
>あなたの経験からいえるところの、『メンタル系の障害の人』が、生きやすい条件を３つあげてください！

１、自分が何者か、はっきり分かる事。
２、他人が何者か、はっきり分かる事。
３、自分が出来ない事も分かりたいが、それよりも、
　　何が出来るかはっきり分かる事。

最近僕は、一つ悩んでいることがあります。
それはメンタル系の障害（軽度発達障害者・精神障害者）が、生きやすい生活状況とは、いかなるものか？ということです。
　統合失調症の人とAS周辺の障害の人とでは、薔薇と雑草ぐらいの違いがあると思う人も多いのかもしれませんが、本当に違うのは『先天的か後天的か』『恐慌状態の経験があるか』くらいで、困っていることは案外似通っています。作業の段取りをうまく考えられなかったりといった『遂行機能の障害』、聞いただけではやらなくてはならないことが解りにくい『短期記憶の障害』、何かに気をとらわれたり・話の進行や動作の程度をモニタリングしづらい『注意力障害』が共に、円滑な社会参加の『足かせ』になっています。

そこで皆さんにQです。

あなたの経験からいえるところの、『メンタル系の障害の人』が、生きやすい条件を３つあげてください！

http://www.japan-journals.co.uk/dailynews/030620/news030620_1.html

遺伝みたいです。僕は内気に該当するのかな。って遺伝って事は……（以下省略）。

　これは単なるおまけレスです。

りるさん wrote:

>適切なインフォームドコンセントのためには、
>自分の病気や状態、現時点での処置の選択肢やそれぞれのメリット／デメリットなどについて
>患者本人ができるだけ知識を持っておくことが必要だと思います。
>（これは自閉圏の人に限らないなあ）

　ちょっと前に別サイトで「患者には自己決定権があるのか」というテー
マでコメントしたことがありました。それに対するわたしの答えは「治療
を強制されるという意味で自己決定権が侵害されることは次第に少なくな
り改善されている。ただし、治療の選択肢を提示するのが医療機間サイド
であり、患者サイドのほとんどがその治療効果を批判的に検討する材料を
持たない以上、患者は不自由な選択をせざるを得ない」というものだった
と記憶しています。

　「賢い患者になるための学」
　これはあらゆる障害，疾病を抱える患者にとって必要なことだと思いま
す。わたしが今やっているサイト作りも、

・発達障害の世界で専門家がいないとやれないことが多すぎるのは非常に
　危険。当事者が創意工夫して自力でやれることがあれば、できるだけ情
　報を集め、掲載しておく。

・「問題を解決するためにはより高度で最先端の知識，技術が必要という
　のは幻想である。」（ｂｙイヴァン・イリリチ）障害者の世界でも同様
　で、当事者には実践不可能な技術や知識がたくさん増えるよりは、当事
　者が簡単に実践できるノウハウがたくさん蓄積されていった方が有益な
　場合もある。

　という発想でやっている部分があります。

りるさん提言を入れた文案です。いくらか大幅な変更も入れてあるので
、Ｎｏ．１７９２５の文案と見比べてみてください。

　それにしても１３条とは不吉な……（冗談）


―――――――――

　自閉人は非自閉人と等しく様々な病気を発病し、場合によっては入
院することがあります。そして、病棟での生活の一部分は入院した自
閉人たちを著しい困難に陥れることがあります。特に児童精神科（あ
るいは児童神経科）以外の科には自閉スペクトル当事者への対応につ
いてノウハウを持つ医療スタッフも少ないのが実情です。今後、他科
の医療スタッフへの理解を求めていくことももちろん重要ですが、現
時点では当事者の自己障害理解が進んでいる場合は当事者、進んでな
い場合は当事者の家族が医療スタッフと交渉して配慮を要請していく
のが現実的と言えます。以下では当事者が医療スタッフと交渉をする
場合を想定して、交渉の重要なポイントをまとめておきます。

（１）自閉スペクトルの診断を受けている場合

　予め発達障害の専門医から診断書，指示書などをもらっておくと、
医療スタッフに配慮を求めやすくなる場合もあります。ただし、病室
においてどのような配慮が必要なのかを確認し判断するためには当事
者の事前確認が必要なことは言うまでもありません。

（２）事前に確認しておいた方がいいこと

　緊急入院の場合を除いて、事前に病棟の様子を見学して実際の環境
やどのような調整が可能なのかを確認し、医療スッタフからも説明を
受けておきましょう。また、治療計画（手術，点滴の回数，使用する
薬の種類や量）などについてもできる限り説明を受けておきましょう。

（３）治療計画の変更が不安になる場合

　急な転院や治療方針の変更が不安，ストレスになる場合は入院時に
できるだけ当初の治療計画を変えないように要望を出しておきましょ
う。またどうしても変更が必要な場合はなるべく早めに連絡をしても
らうようにしましょう。

（４）部屋を選ぶ時の注意

　人数の多い部屋で宿泊するのが苦手な当事者はできるだけ収容人数
の少ない部屋を選ぶことをお勧めします。個室がもっとも理想的です
が、費用が高いので入院費の確保が課題になります（詳しくは「入院
費の確保について」の項で詳述）また、ついたての有無など自分にと
って便利な部屋を選ぶことも重要です。

（５）お見舞い客について

　入院中を１人で過ごしたい時はお見舞い客を断るということも必要
です。自閉圏の当事者は必ずしも孤独が嫌いとは限らないからです。
また、お見舞い品を贈られることで対応に悩んでしまう場合もあるの
で、必要があれば断っておきましょう。お見舞いに来たりお見舞い品
を持ってくる可能性のある人とは事前に連絡を取っておきましょう。

（６）自分の空間を作ることについて

　ストレスを軽減するために自分にとって居心地のいい空間を病室内
で作っておくことは有効です。ただし、他の患者や医療スタッフとの
トラブルを避けるため、あらかじめ医療スタッフに許可は取っておき
ましょう。

（７）指示について

　「何かあったら呼んでくれ」のようなあいまいな指示は自閉人を混
乱させます。医療スタッフ側が明確で具体的な指示を出すことも重要
ですが、当事者サイドからもできるだけ具体的な説明を求めるように
しましょう。（病院内ではあいまいになっていますが、患者は医療機
間にお金を払って必要なサービスを受けることのできる立場にありま
す。）

（８）感覚過敏について

　部分的な触覚過敏があって注射などで激痛が走る場合は、医療スタ
ッフに依頼して痛みの少ない部分から注射を打ってもらいましょう。
機械音などに対して聴覚過敏がある場合は看護士に最低限必要な音以
外は消してもらいましょう。

（９）感覚鈍感について

　痛みに鈍感なため、集中治療が必要な事態でも本人が危険を察知で
きない場合があります。痛みを感じなくても体に異常があった場合は
医療スタッフに必ず報告をするようにしておきましょう。

（１０）薬の副作用・アレルギーについて

　薬への副作用が強かったり、アレルギー体質を持つ場合は、今まで
副作用，アレルギーを起こした例を医療スタッフによく説明し、薬の
量，種類を絞ってもらうよう要望を出しておきましょう。

（１１）入院費の確保

　入院費用はとても高く、就労につまづいている自閉圏の当事者の生
活費を圧迫する可能性があります。ある程度の収入があるのであれば
掛け捨てでもいいので生命保険に入っておくことをお勧めします。加
入できるだけの収入がない場合でも、入退院の多い人の場合は家族に
補助してもらってでも加入しておいた方が採算は合います。

(１２）絶望感に対するケア

　自閉圏の当事者で障害を自覚しているが受容がうまくいっていない
人は障害に加えて病気が発生したことで通常よりも精神的に打撃を受
ける場合があります。病気受容のためのインフォームド・コンセント
，カウンセリングなどは必要に応じて受けておきましょう。

（１３)その他

　本人の障害認知が進んでいなかったり、交渉能力に困難がある場合
は同居している家族が以上のような代理交渉を行うことが望ましいと
言えます。

Rおばさん wrote:
>kotobu wrote:
>>Rおばさん wrote:
>>書きこみだけの判断では、ほとんど違いというか理解不能な書き込みはないような気がします。
>>　どちらかというと、付き合いが好きな人の方が私にはあまり理解できないかもしれません。　
>私は、理解していませんよ。　　ただそういう人だと思うだけです。
>だってそう思えばそれに合わせて距離をもって付き合えば良いと、思っています。　　ただ、口の軽い人だけには気を付けています。　　まわりに一人は最低います。　　なんであんたが知ってるの?です。　　

そういうものなんですか。
私も確かに理解しているとはいえないまでも、かきこに対してそういう感情に似た感覚を自分でも持つことがあるという風に思うわけです。
それを理解という言葉で片付けたのはちょっと説明不足だったかもしれません。

こんにちは。私のコメントへのお返事、ありがとうございます。
こちらのスレッドにレスすることにしますね。
私もとても気にかかっていたので、書き込みがあってほっとしています。

15年前の診断というのは、特に精神科では、疑問を持ってもいいと思います。
精神科関連は研究も対応もまだまだ発展途上ですから、
現時点でも、同じ人に対して、医師やカウンセラーが違えば、まったく違う見方をすることも多いはずです。
また、実際に複数の病気（症状）があっても、そのどこに重点を置くかによって
アプローチや解釈はまったく違ってくると思います。
（どうも客観的で冷たい印象の言い方になってしまう…ごめんね）

高名な医師が必ずしも自分に合っているとは限りませんし、
アスペルガーに対して、否定的、批判的な反応の人ばかりではないはずです。

何かしようとすると失敗してしまうというのはとてもよくわかります。
私も、いろいろな形で何度も失敗しました。何度「もうだめだ」と思ったかわかりません。

自己否定感が、周囲からの反応によって、ますます強化されてしまうという悪循環もとてもよくわかります。
周囲との折り合いを調整していくためには、まず、
自分自身が、自分の特性や「ものの考え方（これは習慣化しているだけという場合も多いです）」を
認識することから始まると私は思っています。

つまり、うまくまとまらなくて申し訳ないのですが、
まず「境界例」や「AS」という「大きな枠組み」からちょっと離れてみるのはどうだろう、と思うのです。

今、いちばん苦しいのは、「自己否定感」なのではないでしょうか。
それは、まずどこから来るのか。本当に本当なのか。本当と思ってしまうなら、理由はなにか。ぐるぐるしてしまうメカニズムは。
と、たぐっていくと、ひとつひとつのことが、少しずつクリアに見えてきたりします。
私の場合は、とにかく自分のこと（気持ち、周囲の対応、それに対する自分の反応など）を、
時間的にもうんとさかのぼったりして、うんと細かく書き出していくのが有効でした。
（個人的な内容になるのでオープンの場ではできないです。自分のPC上でやっていました）

私が重い鬱状態にはまりこんで自己卑下の固まりのようになっていたとき、
カウンセラーが「あなたには自分を認識して自分を立て直す力があると思う」という意味のことを言いました。
当時はピンときませんでしたし届きませんでした。励ますために一応言ってくれているだけなのかなとも思いました。
でも、今は信じることができます。奢ったり思い上がったりしないよう、でも、それを信じようと思っています。
私も、あなたの書き込みをみていて、「あなたにはその力がある」と感じるんです。
実際、ぐるぐるしてしまうメカニズム等、ご自分できちんととらえておられますし。
えらそうに感じられたらごめんなさい。
私も、いろいろな問題や症状を抱えたひとりの当事者に過ぎないので、
「似た仲間のカン」と思ってくれたらうれしいです。

＞こうもりさん

私としては個人の特定等の危険は感じませんので、掲載については、私は了承です。
ですが、文案がほぼまとまったところで恐縮なのですが、ちょっと気がついたことを追加です。

>>>（１）指示書の作成
>>>
>>>　既に自閉圏の診断を受けている当事者は自閉方面の主治医から入院
>>>中にどのような配慮が必要かを記した指示書をもらって、入院先の医
>>>療スタッフに見せておきましょう。医療スタッフに配慮を求める際の
>>>お墨付きになります。

ここで、自閉圏の診断を「受けていない」当事者は？と思ってしまうわけなのですが。（私がそうなわけで）
私の経験からですが、この項以降の細かい確認点を、ひとつひとつ自力でチェックしていくしかないわけです。
「自閉圏なので」というのは確かにお墨付きになる場合も多いと思いますが、
それが実際に適切な対応につながるかというと、そうとは限らないわけで
（スタッフの理解度によっては、下手すると逆に誤解や当事者の自尊心を無視するような扱いにつながりかねないとも思う）、
診断があってもなくても、
重要なのは当事者（または当事者をよく知る援助者）による事前確認である、
ということになるのではないかと思います。

ここは具体的な話なのでまあ参考までになのですが、
加能であれば、入院する病棟を事前見学させてもらって、
実際の環境や、どこまで自分に合わせた調整が許されるのか等を確認しておくのがいいと思います。
こういうこと（事前確認）をすること自体がすなわち
「環境がすごく気になる人なんだな」「こだわりの強い人なんだな」等を
事前に理解してもらうことにもなるかと思います。
ちなみに「相部屋で他の人と接触したくないときはカーテンを常時ぴっちり閉めておいていい」ということは
パニックを起こしたあと婦長さんに教えてもらって初めて知りました。
（病棟案内書には「処置や状態観察のためカーテンはできるだけ解放しておいてください」とあったので駄目なことだと思っていたのです）

>>>（７）指示について
>>>〜（サービス業者はさすがに邪険にしたりはしない）

「医療スタッフ＝サービス業者」という認識は、患者側にも医療従事者側にもまだまだ薄いと思います。
そういうわけで、この付記はちょっと「？」という感じがするのではないかと思うので、
説明が必要かなと思った次第でした。

>>(１０）絶望感に対するケア
>> 〜病気受容のためのインフォームド・コンセント，カウンセリングなどは必要に応じて受けておきましょう。

適切なインフォームドコンセントのためには、
自分の病気や状態、現時点での処置の選択肢やそれぞれのメリット／デメリットなどについて
患者本人ができるだけ知識を持っておくことが必要だと思います。
（これは自閉圏の人に限らないなあ）

シペラスさんの提言を追加。少しだけ誤字脱字の訂正もしています。

>>>―――――――――
>>>
>>>　自閉人は非自閉人と等しく様々な病気を発病し、場合によっては入
>>>院することがあります。そして、病棟での生活の一部分は入院した自
>>>閉人たちを著しい困難に陥れることがあります。特に児童精神科（あ
>>>るいは児童神経科）以外の科には自閉スペクトル当事者への対応につ
>>>いてノウハウを持つ医療スタッフも少ないのが実情です。今後、他科
>>>の医療スタッフへの理解を求めていくことももちろん重要ですが、現
>>>時点では当事者の自己障害理解が進んでいる場合は当事者、進んでな
>>>い場合は当事者の家族が医療スタッフと交渉して配慮を要請していく
>>>のが現実的と言えます。以下では当事者が医療スタッフと交渉をする
>>>場合を想定して、交渉の重要なポイントをまとめておきます。
>>>
>>>（１）指示書の作成
>>>
>>>　既に自閉圏の診断を受けている当事者は自閉方面の主治医から入院
>>>中にどのような配慮が必要かを記した指示書をもらって、入院先の医
>>>療スタッフに見せておきましょう。医療スタッフに配慮を求める際の
>>>お墨付きになります。
>>>
>>>（２）事前説明について
>>>
>>>　自閉圏の当事者の中には入院中にどのような治療が行われるのか
>>>分からないと不安になる人もいます。治療計画や点滴の回数，服用
>>>する薬については必ず説明を聞き、できればメモをもらっておきま
>>>しょう。
>>>
>>>（３）治療計画の変更
>>>
>>>　急な転院や治療方針の変更は自閉圏の当事者を混乱させることがあ
>>>ります。入院に際してはできるだけ入院当初の計画を変えないように
>>>要望を出しておきましょう。またどうしても変更が必要な場合はなる
>>>べく早めに説明してもらうようにしましょう。
>>>
>>>（４）部屋について
>>>
>>>　自閉圏の当事者の中には人数の多い部屋で宿泊するのが苦手な人が
>>>多く、６人部屋以上だとストレスを感じる人が多いようです。また、
>>>相部屋の患者同士の関係を維持するのが苦痛になってしまう人もいま
>>>す。入院する際にはできるだけ収容人数の少ない部屋を選びましょう。
>>>個室が最も理想的ですが、極めて費用がかかるので長期間の入院には
>>>お勧めできません。また、ついたてがあるかないかなど、自分にとっ
>>>て便利な部屋を選ぶことも重要です。
>>>
>>>（５）お見舞い客について
>>>
>>>　自閉圏の当事者の中には入院中は１人で過ごすことを希望する人も
>>>多くいます。お見舞い客の好意が逆効果になってしまうこともあるの
>>>で、必要に応じてお見舞いを断ることも必要と言えるでしょう。また
>>>、お見舞い品を贈られることで対応に悩んでしまう場合もあるので、
>>>お見舞い客にはその旨を伝えておきましょう。
>>>
>>>（６）自分の空間を作ることについて
>>>
>>>　病室で自分が居心地のいい空間を作っておいた方が気持ちが落ち着
>>>くという自閉圏の当事者もいます。この場合、医療スタッフから認め
>>>られる範囲で自分の空間を作っておくのは有効です。ただし、他の患
>>>者や医療スタッフとのトラブルを避けるため、あらかじめ医療スタッ
>>>フに許可は取っておきましょう。
>>>
>>>（７）指示について
>>>
>>>　「何かあったら呼んでくれ」のようなあいまいな指示は自閉人を混
>>>乱させます。医療スタッフ側が明確で具体的な指示を出すことも重要
>>>ですが、当事者サイドからもできるだけ具体的な説明を求めるように
>>>しましょう。（サービス業者はさすがに邪険にしたりはしない）
>>>
>>>（８）感覚過敏と触覚鈍感について
>>>
>>>　自閉圏の当事者の中には触覚過敏があって注射で激痛が走ったり、
>>>聴覚過敏があって機械音が苦手な人もいます。注射についてはできる
>>>限り痛みの少ないところから打ってもらい、機械音については看護士
>>>さんに頼んで、最低限必要な音以外は消してもらいましょう。(耳栓
>>>を使用するのも有効）逆に痛みに鈍感なため、集中治療が必要な事態
>>>でも本人が危険を察知できない場合があります。痛みを感じなくても
>>>体に異常があった場合は医療スタッフに必ず報告をしておきましょう。

(９）薬の副作用・アレルギーについて

　自閉圏の当事者の中には薬への副作用が強かったり、アレルギー体質
を持つ人もいます。今まで副作用，アレルギーを起こした例を医療スタ
ッフによく説明し、薬の量，種類を絞ってもらいましょう。

>>>（１０）入院費の確保について
>>>
>>>　入院費用はとても高く、就労につまづいている自閉圏の当事者の生
>>>活費を圧迫する可能性があります。ある程度の収入があるのであれば
>>>掛け捨てでもいいので生命保険に入っておくことをお勧めします。加
>>>入できるだけの収入がない場合でも、入退院の多い人の場合は家族に
>>>補助してもらってでも加入しておいた方が採算は合います。
>>
>>(１１）絶望感に対するケア
>>
>>　自閉圏の当事者で障害を自覚しているが受容がうまくいっていない
>>人の場合、障害に加えて病気が発生したことで通常よりも精神的に打
>>撃を受ける場合があります。病気受容のためのインフォームド・コン
>>セント，カウンセリングなどは必要に応じて受けておきましょう。
>>
>>>（１２)その他
>>>
>>>　本人の障害認知が進んでいなかったり、交渉能力に困難がある場合
>>>は同居している家族が以上のような代理交渉を行うことが望ましいと
>>>言えます。

（薬の問題はわたしには深刻　こうもり）