アスペルガーの館の掲示板（旧）

あなたは 番目のお客様です。

Rosamondeです。

関西在住の自閉症スペクトル（高機能自閉症＆アスペルガー症候群）者または傾向者の自助グループFreestyleA&Lが来月２日で第４回目を迎えます。そこで第４回目のお知らせをします。

第４回FreestyleA&L（関西在住の自閉症スペクトル者＆傾向者の自助グループ）
日にち：１１月２日（日）
時　間：午後１時〜５時（会場は１２時４５分から開けておきます）
場　所：『ひと・まち交流館京都』和室Ａ＆Ｂ（２Ｆにあります）
費　用：とりあえず無料（来年からは徴収することを検討中）

『ひと・まち交流館京都』へのアクセス：
http://www.hitomachi-kyoto.jp/access.html

※なるべく公共の交通機関を利用して下さい。

飲食類は各自で持参して下さい。会場周辺にはコンビニやスーパーがあります。出たゴミも各自で持って帰って下さい。

視覚過敏の人にはサングラス＆サンバイザーの使用や聴覚過敏の人には耳栓の使用を認めてます。あと、注意事項のある人は事前に申し込みに際に『自己申告』して下さい。当日パニックを起こされてもスタッフ一同は責任を負いませんので、あしからず。

話しにくい人は申し込みの際に自分の好きなことを書いて下さい。

一方的に話しての途中退席もＯＫです。

締め切りは前日の１１月１日（土）の午後６時とさせていただきます。締め切り厳守でお願いします。

参加希望の人は上のRosamondeをクリックするかここの掲示板に『参加希望』を書いて、“必ず”自分の連絡先を明記して下さい。私の方から当日の連絡先を送ります。

尚、１２月は趣向を変えて、レジャーの予定にしています（日にちはまだ未定）。カラオケかお食事会になると思います。１２月のレジャーの希望を募集しています。

と言うことで。

乃絵 wrote:
>そんなに小さい頃からギターが弾けるなんてオドロキです。
>立派な才能ではないでしょうか。うらやましいです。
>わたしは幼稚園の頃、一回聞いた園歌を家に帰ってピアノで弾いていたそうです。
>（私自身は全く記憶がないのですが、親がそう言っていました）
>でも、ピアノ自体はその後高校まで続けたものの、手が小さいのと練習嫌いがたたって、
>結局全くものになりませんでした（泣）

そういえば、息子も幼稚園の園歌を家で弾いてました。
私は息子に教わったよーなものかも。

息子も極度の練習嫌いです。
乃絵さんは今でも音楽は好きですか？

お返事ありがとうございます。
確かに息子は音楽以外のことは殆ど、同年代もしくは年下の子供さんたちより
遅れていると思います。
クラスの仲間からもそろそろ浮きだしているのではないか、と心配になってきた
今日この頃です。実際、「ばか」とか「のろま」は毎日言われているようです。

ただ、息子のクラスには息子以外にもＡＳの確定診断をもらって
いる子供があと２人いますので、すこーし薄められているかな？ということもあります。（先生はかなり大変だとおもわれます。）
幸い息子の通う学校には通級クラスがあるので、はやく診断をもらいそちらにも通わせたいと思っています。

いくら、天才的な才能を持っていたとしても、本人が幸せを感じられなければなんにもならないと思ってます。
その為には何をどうすればいいのか夫と日々色々話し合っています。
こちらの掲示板はとても考えさせられ、勉強になります。

音楽の才能をつぶさないように、と２年前からクラシック・ギターの教室に
通わせていますが、はたして本人のためになっているかどうか…。
確定診断がでたら先生にもお話ししようと思います。

そうですよねぇ。
健常な子どもでも、この世に新しく生まれてきて、全てが初めてで
親も全てが初めてで、毎日戦争だと思います。
その上、優ママさんは、妊娠中で、アスペルガーのおこさんと
毎日 愛情たっぷりに 格闘なさっていらっしゃる・・・
本当に 尊い事だと思います。
頑張らず、焦らず、無理をなさらず・・・ゆっくりゆっくり
お子さんを信じて、ご自分も信じて・・・ぼちぼち。

さっき、午後1時頃、ＮＨＫ教育テレビで、強迫神経症のひとつで
「手を洗うのをやめられない」という特集をやっていて、
そこに出てた先生が、大阪市立大学 医学部 精神科医の
松永寿人先生・・・という方でした。
とても、親切そうで、親身になって 患者さんを診てくれている
様子が伺えました。
その時に、この書き込みを思い出して、ノートに急いで書いて帰って来ました。
アスペルガーを診ている・・・とは紹介されませんでしたが
やはり、こういう 特殊な 障害については、普通の病院より
大学の方が、いろいろと研究がなされているのではないかなぁと思います。
参考までに。。。

こうもり wrote:
>youさん wrote:
>>　ASではないかと、診断をしてもらいに行ったら、医者に冷たくあしらわれて、自分自身を疑う毎日でしたが、ここの掲示板を見ていると、やっぱり私の仲間だな…て思います。
>>　何が変わる訳ではないかもしれないけれど、自分に障害はあるのか、ということだけでも知っておきたいと思っています。
>>　九州の情報（理解のある医者）知ってる方がいたら、教えてください。
>>　大阪近辺でもいいです。お願いします。。
>
>（参考サイト）http://home.b07.itscom.net/miracity/faq/iryo_faq.html
>
>※オープンなサイトでの医療・相談機関の実名公表はできません。
>　ご了承ください。（ＤＭのみ可）

私は医療機関ではない所で診断していただきました。
ＡＳ専門の医者なのですが、医療機関ではない場所で活動されています。
とても親切で良心的でした。
心理テスト、面接など時間をかけて診察していただけました。
探した方法は電話で直接近くの大学に電話し、「ＡＳもしくはＰＤＤに興味があるのですが、専門の先生を教えていただけませんか」と聞きました。
最初発達障害の専門の先生を紹介していただき、そしてその先生がさらにより詳しい先生を紹介していただきました。
本当は実名を挙げてあげればいいのですが、先生に迷惑がかかっても困りますので。

Belkisさん wrote:

>幸い、主治医の先生は良い方なのでそれに関しては問題ないのですが、念の為、妹の勤めている病院でも検査を受けようと思い、妹に相談した所「そんなに自分を病気にしたい訳？」「3ヵ月も仕事しないで治療だなんてバカげてる。そんな医者の言う事を信じる訳？」と結局は「もう二度と電話するな！」と切られてしまいました…両親とも険悪状態でずっと話もしていません。
>主治医の先生が手紙を書いてくれますが、それさえも納得しないような気がしてなりません。
>私のしている事は間違ってるんでしょうか…毎度グチばかりで申し訳ありません。


　Belkisさんは全然間違っていません。生意気な表現になりますが、医療関係者であるご家族からそのような言葉が出るというのは悲しいことだと、私は思います。Belkisさんは、ASにもてんかんにもしっかりと向き合っています。私はそう思います。

　私も、家族の理解がない状態でてんかんの診断を受けました。その結果、てんかんに詳しくないと思われる医者の診察を、受けるハメになりました。
　高校時代、私はある総合病院の神経内科で診察を受けました。その病院では当時、てんかんについて詳しい医者は精神神経科におられました。ところが、私の親は、精神神経科の診察を受けることが気に入らなかったらしく、神経内科に固執していました。その神経内科医は、てんかんについては詳しい人ではなかったようです。何しろ、最初の１年が過ぎたら血中濃度検査も脳波検査も1年以上やらずにほったらかしだったのですから。また、親はてんかんに対する偏見をもっていて、脳波やCTについての説明を、私をその場から追い出してから医者にさせました。そして私には、診断名も脳波の状態も薬に関する説明もまったくなされなかったのです。その一方で私は、本を読んで「たぶん、てんかんなのだろう。」と思っていました。
　
　てんかんに詳しくない医者と偏見を持っている親との間で、薬の副作用に私は苦しんでいました。副作用について訴えると、「大袈裟だ。甘えだ。」と医者からも親からも責められました。県外の大学に進学したことがきっかけで、よい医者に会うことができました。よい医者に会って初めて、高校時代に合わない薬を処方されていたことがわかりました。

　Belkisさんの書き込みを読んでいると、私も悲しくなります。何の役にも立たない書き込みしかできない自分をなさけなく思います。　

youさん wrote:
>　ASではないかと、診断をしてもらいに行ったら、医者に冷たくあしらわれて、自分自身を疑う毎日でしたが、ここの掲示板を見ていると、やっぱり私の仲間だな…て思います。
>　何が変わる訳ではないかもしれないけれど、自分に障害はあるのか、ということだけでも知っておきたいと思っています。
>　九州の情報（理解のある医者）知ってる方がいたら、教えてください。
>　大阪近辺でもいいです。お願いします。。

（参考サイト）http://home.b07.itscom.net/miracity/faq/iryo_faq.html

※オープンなサイトでの医療・相談機関の実名公表はできません。
　ご了承ください。（ＤＭのみ可）

毎日、朝「おはよう」から「おやすみ」までが戦いですね。私より手加減されない妹弟のほうが大変なんでしょうけど。今日の夕方も、ちびたちにさんざんいたずらして、いきなり「ママ、みんな優ちゃんと遊んでくれない」としょぼんとして言ってきたので「優しくしてあげれば、みんなも優しくしてくれるよ」と教えてあげたら自分のおきにいりの本を貸してあげたりしてました。明日になるとまた一からやり直しなんですけどね。私も決心が毎日揺らいでしまうくらいなんだから、まだ４歳の優には、物事を維持するなんて大変ですもんね。明日も頑張ります

お褒めの言葉、ありがとうございます。
私もこのフォーラムではいろいろ勉強させていただいている身ですが、何となく長いトンネルの先に光明が見えてきたような気がします。（今度こそ光明は本物？）
これからも情報交換のため、引き続き宜しくお願い申し上げます。

（#19209）翡翠様からのメッセージ：
>自分がアスペルガーであることを自覚することによって、自分の行動の問題点を明確にすることができ、それに対処することもできるようになっていくと思います。

#そのための「アスペルガーの館」であってほしいですね。
私も時々的外れのコメントをしたり、暴走したりすることはありますが、フォーラムの理想の姿に近づけていくために今後も努力します。

今日のNHKの『クローズアップ現代』では、『遺伝子プロジェクト』について取り上げていました。
　糖尿病や筋萎縮性軸索硬化症をはじめとした400種類あまりの疾患について、文部科学省が、延べ30万人からDNAを抽出し、それらの疾患の元となっている遺伝子を解明しようとするものです。
　『病気の引き金遺伝子』が分かることは、『特効性のある治療薬』の開発というメリットがある反面、保険・雇用からの『引き金遺伝子』保有者の排除というような『差別』が生ずるというデメリットがあります。

そこでみなさんにQです。

万が一、ASをはじめとする自閉症圏障害や統合失調症・そううつ病・てんかんなど『メンタル系の疾患』で、遺伝子調査が行われるとしたら、どのような問題が生ずると思いますか？

またこれらの疾患の罹患者全体が、調査によって最も得られなくてはならない利益は、何でしょうか？

翡翠さん wrote:
>もう一つあてずっぽうです。味覚も鋭い人が多いのでは？
>私の場合は、店で出る料理は大抵作り方や材料が分かります。さすがにカレーのスパイスは分かりませんが。
>そこで大人の話題、ずばり「きき酒」。利き酒のできる人も結構いるのではないでしょうか。残念ながら私は下戸です。
わたしは味覚が鋭いというより、偏食が激しいです。
子供の頃は出された食べ物の８０％ぐらい嫌いで全く食べなかったので、親泣かせでした。
学校の給食も苦手なものが多くて、いつも最後まで食べるのに苦労しました。
一番敏感なのは牛乳です。開封直後のと、３日後ぐらいのと、一週間後ぐらいのは
飲んですぐにわかります（もちろん冷蔵庫保存のもの）。
#普通みんなわかるものかもしれませんね。でもうちの親は全くわかりません。
日本酒は一度７〜８種類ぐらいのお酒を当てたことがありますが、ビールはさっぱりわかりません。

ceciliaさん wrote:
>はじめまして。小学２年の男の子の母親です。息子のＡＳを疑ってメンタルクリニックに行き始めたところです。実は、息子にも絶対音感があると思っています。
>３歳のころ、ＴＶから流れている曲を聞いていて、いきなりギターにカポをかけ、
>その曲にあったコードを弾き始めました。（ギター）は２歳くらいから勝手に独学で引き始めていました。もし、息子がＡＳなら、やはりその特徴のうちの一つなのではないでしょうか。
そんなに小さい頃からギターが弾けるなんてオドロキです。
立派な才能ではないでしょうか。うらやましいです。
わたしは幼稚園の頃、一回聞いた園歌を家に帰ってピアノで弾いていたそうです。
（私自身は全く記憶がないのですが、親がそう言っていました）
でも、ピアノ自体はその後高校まで続けたものの、手が小さいのと練習嫌いがたたって、
結局全くものになりませんでした（泣）

いや〜、私の場合は、利き酒ならぬ 利き茶・・・の様な事とはほど遠く
ただ 自分が好きな味を 味わい続けたい・・・というだけなんです（恥）
恐れ多くて、そんなすごい仕事には、とても・・・

あなたは、素晴らしい この世で たったひとりの 息子さんのお母さんです。
本当に、頑張っていらっしゃるなぁと、ご様子が目に浮かびます。
ご自分に自信を持って、自分を責めないで、人間は、親であっても未完成
である事を、身を持って示すのも、とてもいい事だとおもいますから。
我が家の場合は、親は絶対の存在でしたから、親が間違ってても
子ども（私）がそれを指摘したりしようものなら、なぐられました・・・
あなたは、この世で ただひとりの 息子さんの味方です。
大丈夫です、あなたは、選ばれたお母さんなのですから、そして
それに もう こんなに早い時機に気がついていらっしゃるから・・。
ただ、今は 妊娠中という心身共に不安定な時期も重なっているから
どうぞ 自分を責めないで、自分を許して、自分を大事にして上げて下さい。
今、いっきに「アスペルガー的人生」という本を読み終わりましたが
是非 是非 あなたにも、呼んで頂きたい一冊ですっ！
あなたが、息子さんから逃げずに、見捨てずに居続けるだけで
どれだけ 息子さんが救われるか・・・という事が、読んでいくうちに
おわかり頂けると思います。
あなたは、ひとりではありません。新しい命も、きっと あなたの力になってくれ
るでしょう。命は、希望ですから。

太郎 wrote:
>>悲しいのは優と理解し合えないこと。いまはその壁を越えることが優ママの目標です。長々失礼しました。
>
>優ママさん、優くんの事理解する事をあきらめないでください。
>きっと、優くんは普通の世界のことを理解しようとして理解できなくて苦しむ日がくるでしょうから。
>優ママさんがＡＳの事学んで、
>「優くん、もしかしたらこう思ってるんじゃない？でも、世の中はこうなんだよ。」
>って教えてあげて欲しいです。ＡＳの子だったらたぶん理解は早いと思います。
>そして、優くんが成長するうちに間違いなく優ママさんの事を理解してくれる日がきます。優ママさんがどれだけ優くんの事、愛していたか理解できる時がきます。
>何があっても優くんの味方でいてあげてください。

>悲しいのは優と理解し合えないこと。いまはその壁を越えることが優ママの目標です。長々失礼しました。

優ママさん、優くんの事理解する事をあきらめないでください。
きっと、優くんは普通の世界のことを理解しようとして理解できなくて苦しむ日がくるでしょうから。
優ママさんがＡＳの事学んで、
「優くん、もしかしたらこう思ってるんじゃない？でも、世の中はこうなんだよ。」
って教えてあげて欲しいです。ＡＳの子だったらたぶん理解は早いと思います。
そして、優くんが成長するうちに間違いなく優ママさんの事を理解してくれる日がきます。優ママさんがどれだけ優くんの事、愛していたか理解できる時がきます。
何があっても優くんの味方でいてあげてください。

シペラス wrote:
>レプリカント wrote:
>>　もうご存知かもしれませんが、
>>先ほどyahooニュースで書かれていましたが、厚生省により１８歳未満への投与禁止措置が取られました！！
>>
>>http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20031020-00000081-kyodo-soci
>>
>>パキシルは体質に合っている方にはとても良い薬ですが、
>>多くの情報を得て、医師とも良く相談されて、慎重に服薬してください。
>
SSRIはどの種類でも、『一日に３回５０mg』といった大量投与された場合、今回の警告の『自殺企図』やいらだちやすくなる・そわそわして落ち着かなくなるということがあるようです。
　私の場合、最初は２５mgを寝る前に一錠ではじめ、今は５０mgをやはり寝る前に一錠です。後は疲労で身体が痛むときに、セルシン（ジアゼパム）２mgを一錠飲んでいます。AS周辺の人は、特に初期においてはできるだけ薬を最小限度に絞った方が、そういった奇異反応を予防できるのかもしれません。
　ただし、だからといって、今までの薬を『パタッ』と止めてしまうことは避けてください。いきなりの断薬は、『過剰投与』と同じくらい体調を損なう危険性があります！必ず『薬が合わない』というむねを主治医さんに言って、段階的に量を下げていくようにしてください。