アスペルガーの館の掲示板（旧）

あなたは 番目のお客様です。

あーたんさん wrote:
>夫は自分の配偶者と娘がアスペってことを恥じているのか,一度も病院に付いてきたことはありません.今年のお盆にせっかく夫の休みに合わせて予約を取ったのに「そんなところにいきたくない」とドクターのムンテラさえ聞こうとしてくれないし,娘の何処が障害者なんだって感じでてんで話を聞こうとしてくれません.

　自称ASのwentです。ひょっとしたら旦那さんは、私のような人と接したことがおありかもしれません。私の父は、「仕事、仕事で家庭をかえりみない父親」ではありませんでした。父親も私の教育には熱心に参加していました。そのことは、私にとってはつらかったです。
　
　私は幼児期に、「自閉症かもしれない」とのことで何度か児童相談所に連れて行かれました。また、小学校３年生までずっと、「夏休み中のある１日に校長室に親と私が呼び出され、私が変なテスト（今思うに、知能テストだったのでしょう）をやらされた後に、カウンセラーらしき人と親と私とで、いろいろ話し合う」ということをさせられました。
　「特殊学級に入れられることだけはしないでちょうだい。特殊学級に入れられたらお嫁の貰い手がなくなってしまうよ。人に迷惑をかけるとか主要教科の出来が悪いとかいったようなことがあったら特殊学級に入れられるよ。だから、出来の良い子と友達になって、その子にいろいろ助けてもらうようにしなさい。積極的な行動には出ないでちょうだい。」と、親は私にしょっちゅう言っていました。
　「子供を特殊学級に入れないためには、父親の協力も必要。また、どんな姑息な手段を使ってでも、学校では子供にお客様をやらせる必要がある。」と、親は考えていたようです。
　そういうわけで、子供の頃の私は、「学力も心の内側も、何もかも両親から監視されている」という気持を抱えておびえていました。「父親が教育に無関心だ」というよその家庭が、うらやましくてしょうがなかったです。

　>親ばかで恐縮ですが,娘の中には,たくさんの才能がかくされています．その才能を花開かせてやりたい．私のように薬を頼りにやっとの思いで生きていくなんて人生は歩かせたくない.その一心で五十ｋｍもある病院に必死になって通う私はおろかな母親なんでしょうか。

　ちっともおろかではありません。娘さんを見くびらず「娘の中には、たくさんの才能がかくされてます。その才能を花開かせてやりたい。」という目で見ていらっしゃることが、私はうれしいです。

　No.19306の書き込みからも、あーたんさんが「旦那さんや娘さんのよいところをしっかりと見ていらっしゃる」のではないかとお見受けします。あーたんさんは「人のよいところを見抜く力のある、素敵な母親」だと、私は思います。

>その本は、結構 皆さん 読まれていらっしゃるんですねぇ。
>でも、その本は、健常者からすると、病気だとか言って
>それを盾に わがままを通す様に感じとられてしまうかもしれない
>とも思いながら読み、夫にはまだ読んでもらう勇気がありません。
>自閉の苦しみを、まだ あまり 分かってくれていない様で
>私を見る限り、我慢すれば 普通に生活を営めているので
>まさか 障害を持っている・・・とは、今でも思ってません。

とてもいい本で、特に女性の結婚生活にはかなり役に立ちそうな本ですね。本当は旦那さんも読んで理解してもらえるのが一番いいと思うのですが、内容によって誤解を生みそうな個所もあるので、何ともいえないです。
今は、自分の言葉で、自分の感じている感覚のこと、苦しみの事、１つ１つ理解してもらっていく方がいいかもしれません。

>でも、それがかえって有り難い事なのかもしれないなぁと
>この頃は思います。
>それが障害ではなく、みんなと同じく 私の性格（個性）であると
>思ってくれている 唯一の人だから、それ以上 望まないでも
>もう 充分 味方で居てくれるから、それで満足しようと思います。

ほんとうに、いい旦那さんにめぐり合えたんですね。羨ましいです。

>だから、こうして、夫の理解のもと、結婚生活を営めている幸せを
>本当に 毎日 有り難く思い、高望みをせず、困難にぶち当たったら
>その時々で、考えて 対処していけばいい・・今はそう思える様になりました。

私も、毎日の小さな恵みに気持ちを向けて、１つ１つ感謝して生きていこうと思ってます。

「精神病患者」に対する風当たりはまだまだきついですね。
ASと診断されて、その事を臨床心理士である友人に話したのですが、「ASって、病気というより特殊能力って感じで翡翠さんらしい」と言ってくれました。人付き合いが苦手で社会に順応しにくいところなど問題も山積ですが、あなたの娘さんもしかり、特別な才能を持った人も多いです。「何かに秀でていれば、どこか欠けるところがある」とドクターも言っておられました。「精神病」と思うよりも「素敵な才能を持っている」と思えたら、いいですよね。
アスペルガー症候群の発見者、アスペルガー氏はAS児を「不思議な魅力を持った変わった子供たち」（でしたっけ？）と言っておられたそうです。
#それと社会が「精神疾患」を持つ人を見る目とはまた別ですが、悲しいことに。

あーたん wrote:
>　健常者の人たちにとって精神科というところをどう感じているか知りたいです.
>　風邪をひけばお医者さんに行きますよね.おなかをこわせば薬を飲みますよね.
>　それと同じで心が風邪をひくこともあるし、脳のどこかにトラブルがあれば専門家に相談するのはあたりまえのはずなのに,家族も親戚もはたまた保育所の先生すらも「このこがなんで精神科にかかるの」っていいます。

人間は誰でも、『奇妙な』『変な』『狂った』ような感じの人と関わりたくないという本能を持っていると思います。
　僕自身も今日、通っているクリニックへ行った帰りに、JRのある駅のホームで、『錯乱』を起こしている女の人を見かけたのですが、あと少しで行ってしまおうとしている『快速電車に乗りたい！』という気持ちに突き動かされるように、その場を立ち去ってしまいました。
　自分も精神障害者の手帳を持っている１人なのに…知的・精神障害者の作業所で延べにして３年余の月日を送ってきたのに…母も以前その人と似たような状態になってしまって、統合失調症の人の辛さを身近に感じたことがあるのに…本当になぜその人のことを無視したのか、本当に気が責めます。
　とりわけ日本ではこの傾向が強いのでしょう。例えば『知的障害者』にまつわる報道でも、『工場でみんなで力をあわせて働いている』『水泳でがんばっている』『きれいな絵を描く』という肯定的な話題が多いのですが、一方で『施設で虐待が行われている』『親が障害がある子供をどの学校に入学させるか苦慮している』『軽度の障害者が仕事が見つからず苦労している』ということには目がつぶられているような気がします。『精神障害』をとっても、未だに多くの退院者が「あんなところに二度と戻りたくはない！」という、精神病院の真相に肉薄するものはさらさらなく、「＊＊事件の犯人の少年は、医療少年院送致になりました！」「容疑者は精神科の通院歴がありました…」という、『キチガイはうせろ！』といわんばかりのものが多いようで、本当に悲しいです。
　
　驚いたことに、日本の『義務教育』の社会科の教科書では、福祉にまつわることは、僅かに１０ないし２０ページしか扱われていません。『特殊学級・養護学校はどうしてあるのか？』『世の中で、障害をもった人がどのように生きているのか？』といった事については、ほとんどノータッチといっていいくらいです。これも残念な限りです。まあそれでも、総合学習の時間で、私がボランティアをしていた知的障害者の作業所を見学にきてくれた小学生がいたことに、長い冬の時代の氷が溶け始めてきたなという兆しを感じていますが…

皆さん,アドバイスをどうもありがとうございました。
　アスペの二次障害のために職を失い,子育てにも自信を無くしかけていた私にとって何よりも励ましになりました.
　本とは,私の夫は心やさしい人で落ち込んだしているときにはそっとしておいてくれますが中部国際空港を作る技師なので妻や子供の障害をしっかり学ぶ心のゆとりがないことはわかっているのどす。
　
　子供が来年就学を迎えます.地元の小規模校の普通クラスに入ることは間違いないのですがあすぺっこに対するケアがまだまだ整ってないのが現実です.そもそも障害がとても軽いため,又,市内に通級というシステムすらないため,進路すら決まらないありさまです.

　ある日,途方にくれてないていた私の手をつないで,]悲しいこともあるださ　苦しいこともあるだろさだけど僕らはくじけない泣くのはいやだ笑っちゃおなんて娘が歌ってくれました.
　3アスペを不幸と考えずに立ち向かう勇気を皆さんから頂きました>本当にありがとうございました.

虹夢へきさといいます。ボクは、大学生・男子で、障害児教育を勉強しています。それで、アスペルガー症候群などに興味があって、調べていたらここにたどり着きました。ボク自身、人付き合いが苦手なことがあって、自分は、ASなのかと感じることもあります。ちなみに、ボクは子どものころ自閉症の疑いがありました（その後否定されたけど）。ASなどは、なかなか理解が難しいといつも思っています。この掲示板を見ても、いろいろな人の、ことが書かれていて、理解の助けになっています。それでは、次の機会に。

あーたん様、初めまして。

あーたん様からのメッセージ：
>皆さんは、身近な人たちにわかってもらえないという悩みをどんなふうに解決していますか。夫は自分の配偶者と娘がアスペってことを恥じているのか、一度も病院に付いてきたことはありません。今年のお盆にせっかく夫の休みに合わせて予約を取ったのに「そんなところにいきたくない」とドクターのムンテラさえ聞こうとしてくれないし、娘の何処が障害者なんだって感じでてんで話を聞こうとしてくれません。
>わかってもらうことをあきらめているつもりでいても、病院で父親が付き添っている家族を見ているとやっぱり切ないです。

私は40歳♂で未だに独身ですが、やはり家族には理解してもらえても会社で同僚や上司の誤解を招きっぱなし当状況は耐えられないですね。おかげでどこへ行っても仲間ハズレで、合コンなどというものにはまるで縁がありません。

そもそもなぜ周囲の誤解を招きやすいかというと、みんな（ここでは非ＡＳの人）が当たり前にできることは我々にはできない、それが日常生活の根幹部分で起きている、ということです。ADD/ADHDの場合は物の管理ができなかったり、複数の物事を並列して行うことができなかったり、アスペルガーの場合はコミュニケーションの障害だったり、といったものです。

（#19290）
>心が風邪をひくこともあるし、脳のどこかにトラブルがあれば専門家に相談するのはあたりまえのはずなのに、家族も親戚もはたまた保育所の先生すらも「このこがなんで精神科にかかるの」っていいます。
>アスペ自体は怖い障害ではありませんが、いじめやストレスによる鬱や、統合失調症などの二次障害がとても怖いことを親の私自身が身を持って体験していますから、娘にはそんな思いをさせたくないのです。
>親ばかで恐縮ですが、娘の中には、たくさんの才能がかくされています。その才能を花開かせてやりたい。私のように薬を頼りにやっとの思いで生きていくなんて人生は歩かせたくない。その一心で50kmもある病院に必死になって通う私はおろかな母親なんでしょうか。　

とんでもございません。娘さんに不幸な人生を味わわせたくないと考えるのは、むしろ常識だと思います。
二次障害は、たいてい出るまで気がつかないものです。全て防ぐことはできませんが、医師のアドバイスにより回避することは可能だと思います。

やはり、アスペルガーを不運と捉えるか、特別な個性と捉えるかによって展開は変わってくるでしょう。でもやっぱり物事は悲観的に捉えるべきではないと思います。（今までの自分自身に対する反省も含めて）

ショコラ wrote:
>ふぇると wrote:
>>ショコラ wrote:
>>>仙台市でアスぺルガーの子の親の会がありましたら、教えてください。お願いします。
>>
>>http://homepage1.nifty.com/527/mindex.htm
>>こちらがご参考になりましたら良いのですが。
>>またかかりつけの医師に紹介してもらう手もあります。
>
>ありがとうございます。たすかります。

仙台には、『自閉症・発達障害支援センター　アチール』があります！

ふぇると wrote:
>ショコラ wrote:
>>仙台市でアスぺルガーの子の親の会がありましたら、教えてください。お願いします。
>
>http://homepage1.nifty.com/527/mindex.htm
>こちらがご参考になりましたら良いのですが。
>またかかりつけの医師に紹介してもらう手もあります。

ありがとうございます。たすかります。

ショコラ wrote:
>仙台市でアスぺルガーの子の親の会がありましたら、教えてください。お願いします。

http://homepage1.nifty.com/527/mindex.htm
こちらがご参考になりましたら良いのですが。
またかかりつけの医師に紹介してもらう手もあります。

Lulu_2440 wrote:

>昨年の今頃、「克服」という言葉の用法を巡って決裂状態だったのがウソみたいです。

その頃は、まだ 私はこちらに来ていなかったので、存じ上げませんが
私も、こちらにはじめて書き込ませて頂いた頃より、数段 前向きに
頑張れる様になりました。
本当に、こちらの皆さんのお陰だと感謝しています。
まだまだ、じぶんの周りには、分かってくれる人が極わずかである状況で、
ここへ来ると、日本のどこかに、同じ悩みを抱えながらも、頑張っていらっしゃる
方々がいる！！と、とても 励まされました。

人との関わりを不得意とする仲間が、この掲示板で同じ気持ちを分かち合う・・
とっても私の理想的な環境です。

あなたは、職業訓練所でも、ご自分で 人間関係の勉強をなさり
積極的に頑張っていらっしゃるのを、日頃から拝見しながら
いつも 感心させられていました。本当にすごいです！
どこでも、誰からでも、何か学ぼうという気持ちを持てば
得るモノがあるんだなぁと、勉強になりました。
私はそれまで、分かってもらえない・・・と逃げていたかもしれません。
でも、あなたは、めがねの子に好意を持ったり、人間観察をしたり・・・
すごいです！私も見習わないといけないなぁと痛感しました。

さっきまで、「我が子は自閉症」という番組を観てました。
でも、気がつくのが遅くて、最後の30分くらいしま見れませんでした。
御覧になった方、いらっしゃいますか？

都内に住む 演劇をやってる女の子が就職試験を受けて 内定をもらってました。
その女の子を見た時、まさに（あぁ私も周りにあんな風に見えてるんだぁ）と
感じました。その子のお母さんの言動は、そのまま私の母でした。
その子がイライラしている様子を見ていて、私もイライラしました。
でも、ナレーターは「こちらも見ていて、はらはらしました」と言ったんです。
やはり、同じ障害を持つ者は、イライラを同感し、健常者は、ハラハラと感じて
しまうのか・・・と、複雑な気持ちになりました。
ハラハラ・・・という事は、多かれ少なかれ、ワガママな振る舞いに写ったのでしょう。
でも私から言わせると、その状況なら、私も体の中から拒絶反応がフツフツと沸き上がり
あの子と同じ様な態度に見えたと思います。
それは、普通ならワガママの範囲内なんですよね？
だから治せ！と、私もさんざん 両親に 厳しくしつけられました。
でも、あれだけ 自分のテリトリーに進入され、しつこく強制され、ちくちく
くどくど 説教されたら、私も とても冷静ではいられない・・・

ワガママに写る人に、障害だと分かってもらうには、どうしたらいいのでしょう？
ワガママと障害の境は、どこなのでしょう？
治せるのでしょうか？それとも、社会になじむ為に我慢を強いられ続けるのでしょうか？

とても辛い気持ちになりました・・・。道は険しい。

励ましのお言葉、有難うございます。

その本は、結構 皆さん 読まれていらっしゃるんですねぇ。
でも、その本は、健常者からすると、病気だとか言って
それを盾に わがままを通す様に感じとられてしまうかもしれない
とも思いながら読み、夫にはまだ読んでもらう勇気がありません。
自閉の苦しみを、まだ あまり 分かってくれていない様で
私を見る限り、我慢すれば 普通に生活を営めているので
まさか 障害を持っている・・・とは、今でも思ってません。
でも、それがかえって有り難い事なのかもしれないなぁと
この頃は思います。
それが障害ではなく、みんなと同じく 私の性格（個性）であると
思ってくれている 唯一の人だから、それ以上 望まないでも
もう 充分 味方で居てくれるから、それで満足しようと思います。
親ですら、未だに 私はわがまま病で、万年反抗期だったと思っている
くらいですから・・・。
だから、こうして、夫の理解のもと、結婚生活を営めている幸せを
本当に 毎日 有り難く思い、高望みをせず、困難にぶち当たったら
その時々で、考えて 対処していけばいい・・今はそう思える様になりました。
これも、こちらの皆さんのお陰だと思います。
本当に有難うございます！！

仙台市でアスぺルガーの子の親の会がありましたら、教えてください。お願いします。

翡翠 wrote:
>私は、人が自分のテリトリー内にいると非常にいらいらします。でも、一人でいると寂しいです。

私もそうです。一人でいるのが一番楽だけれど、本当は誰かそばにいて欲しい。
人と過ごした後別れる時も、「やっと楽になれる」という気持ちと「寂しい」という気持ちの両方を感じています。

>孤独は怖いです。近くに人がいるといらいらする、これが原因で恋愛が上手くいかないことが多くありました。これまで全部それで潰れているんですけどね。他人と同居なんて考えられません。ここには結婚されている方もおられますが、尊敬と言うか羨望と言うか・・・

そうですね。なかなかうまくいかなかったし、相手を幸せにする自信もなかったです。今はお互いに理解し合える人を探して結婚したいと思えるようになりました。私も幸せな結婚をしている人が羨ましいです。

雑談どころか、非常に薀蓄のあるお話、ありがとうございます。

心の豊かな人は、やはり顔の表情に表れるのでしょうね。
常日頃から不平不満の塊のような人は、いきおい目線も輝きが少なくなりますし、時に野獣のような表情を見せる場合があります。
５ヶ月強の間、職業訓練の場で訓練仲間の表情を観察させていただいた間も、やっぱりそうでした。検定に合格するために死に物狂いだった人は、やはり目の輝きが違っていました。特に、私の隣にいた女の子は、検定を「まあ、仕方ないから受けるか」みたいに捉えていたところがあったので、やはり目の輝きが半減していました。
逆に、例の「ロングヘアのメガネっ娘」は、検定のときに死に物狂いで相当苦労しているはずなのに、毎日笑顔を見せていて、おとなしい性格ながらムードメーカーにまでなっていました。一からパソコンを始めて相当な苦労を感じているはずなのに、それを表に見せない気丈さが、私は好きでした。

この５ヶ月間は人間観察の期間でもあり、技術以外でも実に勉強することがたくさんありました。ただ失業手当の期間を延長するのが目的だというのであれば指導員に対して申し訳ないぐらい充実したものでした。
この間、私自身も人間関係で悩んだりへこんだりしましたが、訓練仲間だけでなくＷｅｂ仲間に助けられて、その都度立ち直りました。
昨年の今頃、「克服」という言葉の用法を巡って決裂状態だったのがウソみたいです。

いつもレスありがとうございます。
翡翠様からのメッセージ：
>「気配り」も、ある程度訓練によって改善できるものだと思います。どこでどういう訓練をしたら、と言われると困りますが。人の行動はある程度パターンがあるので、それを覚えたらなんとかなるのでは。そうは言っても具体策は挙げられません、ごめんなさい。やはり基本は笑顔で人と接することから、でしょうか。笑顔で人に好意を伝えましょう。（これもまた難題ですが。）

別コメントでも言ったような、「作り笑い」ではなく自然に表に出る笑顔なら、きっとうまくいくでしょうね。
「下心」には、我々ＡＳ持ちでなくても敏感な人が多いですから…

「正常のふりをする」ですか…　難しいですね。簡単に馬脚を現してしまう我々には特別難しい問題かもしれないけど、何かコツがあればうまくいくかも…

#そのコツは…　実は私にもよく解らない。みんなで探っていきましょう。

薪 wrote:
>アスペルガー的人生という本を読んで、アスペルガーの子育ても
>知る事が出来ましたし、私の悪い予感（予想）そのままの様子が
>書かれていて、始めは 動揺しました。

私も読みました。実際に自分より先にやっている人がいるというのは力強いですよね。

>でも、こうして 育てている人が、この世に居る！と勇気を出し
>未だに アスペルガーについて、半信半疑の夫にも、話をし続け
>そして、ついに、信頼をおける助産婦さんを見つける事が出来ました！
>これから、厄年を無事に過ごせたら、その先に明るい未来があるんだ！と
>信じて、頑張っていけそうです！

よかったですね。一歩前進ですね。
１つ、１つクリアしていけば、出産もうまくいき、いい子に育ちますよ。きっと。

私も1年前は、あなたと同じ悩みを持ってました。
相談しても、聞きたくない、信じたくない、という気持ちが
態度に出てましたから、どうにか分かって欲しかったです。
そんな時、ココろに病をかかえる友人に相談した時、こんな
お返事を頂きましたので、ここで紹介させて頂きます。

『あなたの焦る気持ちもよ〜く分かるの。私も旦那にどれだけ病気の話をしても、気の持ちようだなんて思われてきたけど、年月が経ち、私の辛い時は、顔を見る
だけで解るらしく、今では理解まではしてくれてないけど、受け止めてはくれて
る様な感じがして楽です。
旦那様にとって、私達のお世話になる病院は、ものすごーく抵抗があるだろうし、
私達の話に、驚きや不安、緊張、負担・・・の連続だと思う。
もっともっと、視野を広く持って、旦那様を見てあげて♪
(私と一緒に乗り越えてくれる心の余裕は無いのかなぁ)なんて、決め付けて
悲しまないで！旦那さんだって、結婚後、ここの所 急に いろんな事を知って
頭が 仕事や家庭、将来の不安などで、いっぱいになっちゃってるんだよ。
男の人って、女ほど なかなか 思いを口にしないから、尚更 心の奥に重〜く
のしかかってしまって、うまく 行動に出来ない所あるよね。
だから、焦らないで、少しずつ 自分の状態を音楽の様に伝えていけば
年月が経てば、だんだん 旦那様の心の中も 落ち着いて、分かってくれるよ』

このメッセージを受け取ってから、私がいかに 自分の事でいっぱいになって
夫の心の状態に 気を配っていなかったか・・・目からウロコ・・でした。
分かってもらう・・という事は、子どもを育てるのと同じ様に
とても時間がかかる事なんだなぁって思います。
夫も、人間。完全ではないし、弱いし、日々 育ってる未完成な 同じ生き物。
相手を変えようとしないで、相手が変わるのを見守ろうという姿勢に変えたら
私も、夫も、楽に 私の状態に付き合える様になった気がします。