アスペルガーの館の掲示板（旧）

あなたは 番目のお客様です。

こんにちわ
通りすがりなのですが、自閉症について描いたので、
最近よいマンガを読んだので、紹介させてください。

「光とともに・・・」戸部けいこ著　秋田書店

です。
えーと、私には自閉症の子供はいないのですが、自閉症の子供がいるって、
どんな感じ？と思ったときにこの本と出会いました。
字だけでは、ものすごく言葉を尽くさないと伝わらないことが、
マンガという媒体ならではの力で伝わってきます。
絵も、ストーリー展開も上手で、自閉症に興味がなくても、
純粋なマンガとしても優れた作品だと思います。
（ひと昔前は、啓蒙的内容のマンガは絵の下手なものが多かったですが
　何か広めたいことがあってマンガにするならば　
　作品として読むに耐えるというのは、大事なことですね。）
もうすでにどこかで紹介されていたら、すみません。
えーと、パパがいい人過ぎるとか、どの話もハッピーエンドだとか
いろいろ思うところもありますが、でも、いいです。
興味のある方はご一読を。また、理解して欲しい関係者に渡してみても。
マンガという媒体自体、苦手な人も結構居ますけれども。

　こんばんは。

あまり落ち込まないでくださいね。('')


良かったら読んでみてください。

ちびくまファミリー　HP　「１２月がくるたびに」

今年も、カレンダーは最後の１枚になり、ちびくまは７歳の誕生日を迎えた。街にクリスマス・ソングが流れ、慌しくも心騒ぐ華やぎを加える頃、私の心は鈍い痛みを思い出す。

４歳の誕生日を迎えたばかりの我が子が「自閉症」だと告げられた、あの日。
今、振り返ると、電話でカジュアルに伝えるなんて、なんてさばさばしているんだろう、と思う。日本なら、ちょっと考えられないんじゃないか、と思うのだが、あれは、アメリカだから、だったのだろうか、それとも、既にPDDとの診断を受けているのだから、ショックなんか受けないと思われていたのだろうか。

以下　全文↓

http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Icho/5079/rakugaki/rakugaki-10.html




われわれの存在を嘆くな　（ニキ・リンコさんのHPからの引用です。）

ジム・シンクレア

わが子が自閉だと知ったときのショックは忘れられない、これまで、あれ以上の衝撃を受けたことはない――そう語る親は多い。非自閉の人々は、自閉というものをとてつもない悲劇だと考えている。そして、自閉児をもった親は、子どもの成育や家族の歴史の節目ごとに、失望と悲嘆をくり返し味わいつづけるのだ。

だがこの悲嘆は、子どもの自閉そのものに由来するものではない。それは、待ち望んでいた健常の子、すっかり迎えるつもりでいた健常の子を失った悲嘆なのだ。親の姿勢。期待。「何歳になったらこれができるはず」「あれができるはず」という先入観と、現実の子どもの成長との落差。そのほうがむしろ、自閉者とともに送る日々の生活の困難以上に、緊張と苦しみを生んでいるではないか。

たしかにある程度の悲嘆は自然なものだろう。ずっと楽しみにしていたことが起こらない。待ち望んでいた結びつきは得られない――あなたはその現実に適応しなければならないのだから。けれどもこの悲嘆は、夢の中の健常の子どもを失った悲嘆であって、そのために、現実に目の前にいる子どもを見る目が歪められてはならない。目の前にいる自閉の子は現に大人の保護を必要としている。

全文はこちら　↓

http://member.nifty.ne.jp/unifedaut/dontmourn.htm

本当に 尊い努力を感じます。
それこそ、前向きな努力ですね！
何事に対しても、けして 自分を後ろ向きにさせない意志さえ
感じます！！
素晴らしいですっ！

私も、まだまだ 自分のこれからの生き方が かたまっていないので
参考にさせて頂いて、卑屈にならず、自分に出来る事から・・・
という姿勢で、頑張ろうと 改めて励まされました。

有難うございました。
そして、これからも あなたの書き込みを読ませていただく中で
学ばせて下さい。よろしくど〜ぞ！

私も、自分が子供の頃、無理な母子分離をした経験がありまして
なかなか 大変な事だと、お察し致します。

私は、学校に居る間中、ずーっと不安で不安でたまりませんでしたし
母に言わせると、ものすごーく不安定だったそうです。
そして、ストレスからだと思われる 喘息とアレルギーが
就学直後から 急に始まってしまいました。

だから、私は なるべく 周りの協力もお願いしながら
息子さんのペースで 母子分離が出来たら・・・と切に願います。

こんな事しか書けなくて、お力になれず、申し訳ありません。
心から応援しています。

そうですねぇ。
有り難い・・・という気持ちを失ったら
やってもらって当たり前という態度になってしまい
周囲に誤解をまねいてしまいますものね。

私も、出来るだけ 周りに合わせられる様に努めて
出来ない事は、理解してもらいながら、助けて頂きながら
毎日、当たり前になりがちな 夫の気遣いに対しても
感謝の気持ちを なるべく 言葉に出しながら
思いやりあって、生きていけたら・・・と思ってます。

太郎さんにも、本当に心から感謝です。
これからもよろしくお願い致します。

>>あと自分は目つきがおかしいとも、よく言われます。
>
>にらみつけすぎや見る方向の場合もあるかもしれませんが、斜視があったりすると、ハタから見たときに視線がどこを向いているのかわからず、「おかしい」印象になってしまうことがあるようです。
>もしもそういう傾向（左右の視力差が大きいとか）があるのなら、一度検査してみるのも悪くないかもしれません。
>
>うちの家族にも一人、疲れると激しい斜視が出て、わかりやすい疲労度メーターになってますが、本人はそういうときでも、斜視が出てることにはさっぱり気づいてないみたいです。

はじめまして、へろへろといいます。斜視ですか。
うーん、どうでしょう。正直わからないのですが、
自分の顔を鏡でみたとき、我ながら目が怖いと
思うことがあります・・・

親の会について以前に書き込みさせていただきました者です。７歳の息子は、アスぺみたいでまだ正式に診断名はいわれてませんが、たぶんそうでしょうと言われました。９歳の姉は自閉症です。息子は母子分離ができず集団の中にいると、急な吐き気におそわれるようで、夏休み明けから不登校してます。学校ではアスぺではない普通の子です、といわれ理解されずにいました。医者の意見も発達支援センターの意見も聞いてもらえないというか、反論されてしまいました。困ってしまって、教育委員会で運営している不登校適応指導センターに週１回とフリースクールに週１回私と一緒に行ってます。どうしたら無理なく母子分離できるでしょうか。またアスぺの子に皆さんはどうかかわっているのでしょうか。息子の事でまだショックから立ち直れずに落ち込んでいます。

薪 様からのメッセージ：
>あなたは、職業訓練所でも、ご自分で 人間関係の勉強をなさり
>積極的に頑張っていらっしゃるのを、日頃から拝見しながら
>いつも 感心させられていました。本当にすごいです！
>どこでも、誰からでも、何か学ぼうという気持ちを持てば
>得るモノがあるんだなぁと、勉強になりました。
>私はそれまで、分かってもらえない・・・と逃げていたかもしれません。
>でも、あなたは、めがねの子に好意を持ったり、人間観察をしたり・・・
>すごいです！私も見習わないといけないなぁと痛感しました。

いろいろと前向きになれたのも、ごく最近の話ではありますが、複数の障害を抱えている身であればこそ、常にどこかでブレイクスルーしたい、という気持ちはありました。
たまたま今回はそういった「ブレイクする」機会にも恵まれ、Ｗｅｂ仲間や、訓練校では指導員や訓練仲間にもずいぶん励まされました。あるときは言葉で励まされ、またあるときはムードメーカーになってもらい、全て吸収させていただきました。
もちろん、全てがプラスになったわけでなく、訓練仲間でもたまに中の悪い人もいました。しかし、30名（訓練開始当初）もメンバーがいれば、仲の良い人も悪い人も当然現れるわけで、不仲だったメンバーの存在もさほど気になりませんでした。
時に疎外感を感じて落ち込むことがあっても、以前の私であれば回復には気の遠くなるような時間が必要でしたが、ボウリング大会でフラッシュバックしたときですら１週間も経たないうちに立ち直りました。
やはり就職難で気がめいっていた時期だけに、有意義な時間を提供してくれた皆様には感謝しきりです。

余談ですが：
私の隣の席に、例の「メガネっ娘」と対照的なキャラクターの「コギャル」タイプの女の子がいました。私は「コギャル」タイプは苦手なので、隣の席の女の子も付き合いにくかったですが、気がついたら彼女の長所も見つけていました。経験が必要だとばかり思い込んでいた人間観察能力がいつの間にか備わってきたことに、我ながら驚いています。

でも、その気になれば、何でも教科書になります。

#今はなかなか前向きにはなれなくても、みんなが見守っています。

あーたんさん wrote:
>夫は自分の配偶者と娘がアスペってことを恥じているのか,一度も病院に付いてきたことはありません.今年のお盆にせっかく夫の休みに合わせて予約を取ったのに「そんなところにいきたくない」とドクターのムンテラさえ聞こうとしてくれないし,娘の何処が障害者なんだって感じでてんで話を聞こうとしてくれません.

　自称ASのwentです。ひょっとしたら旦那さんは、私のような人と接したことがおありかもしれません。私の父は、「仕事、仕事で家庭をかえりみない父親」ではありませんでした。父親も私の教育には熱心に参加していました。そのことは、私にとってはつらかったです。
　
　私は幼児期に、「自閉症かもしれない」とのことで何度か児童相談所に連れて行かれました。また、小学校３年生までずっと、「夏休み中のある１日に校長室に親と私が呼び出され、私が変なテスト（今思うに、知能テストだったのでしょう）をやらされた後に、カウンセラーらしき人と親と私とで、いろいろ話し合う」ということをさせられました。
　「特殊学級に入れられることだけはしないでちょうだい。特殊学級に入れられたらお嫁の貰い手がなくなってしまうよ。人に迷惑をかけるとか主要教科の出来が悪いとかいったようなことがあったら特殊学級に入れられるよ。だから、出来の良い子と友達になって、その子にいろいろ助けてもらうようにしなさい。積極的な行動には出ないでちょうだい。」と、親は私にしょっちゅう言っていました。
　「子供を特殊学級に入れないためには、父親の協力も必要。また、どんな姑息な手段を使ってでも、学校では子供にお客様をやらせる必要がある。」と、親は考えていたようです。
　そういうわけで、子供の頃の私は、「学力も心の内側も、何もかも両親から監視されている」という気持を抱えておびえていました。「父親が教育に無関心だ」というよその家庭が、うらやましくてしょうがなかったです。

　>親ばかで恐縮ですが,娘の中には,たくさんの才能がかくされています．その才能を花開かせてやりたい．私のように薬を頼りにやっとの思いで生きていくなんて人生は歩かせたくない.その一心で五十ｋｍもある病院に必死になって通う私はおろかな母親なんでしょうか。

　ちっともおろかではありません。娘さんを見くびらず「娘の中には、たくさんの才能がかくされてます。その才能を花開かせてやりたい。」という目で見ていらっしゃることが、私はうれしいです。

　No.19306の書き込みからも、あーたんさんが「旦那さんや娘さんのよいところをしっかりと見ていらっしゃる」のではないかとお見受けします。あーたんさんは「人のよいところを見抜く力のある、素敵な母親」だと、私は思います。

>その本は、結構 皆さん 読まれていらっしゃるんですねぇ。
>でも、その本は、健常者からすると、病気だとか言って
>それを盾に わがままを通す様に感じとられてしまうかもしれない
>とも思いながら読み、夫にはまだ読んでもらう勇気がありません。
>自閉の苦しみを、まだ あまり 分かってくれていない様で
>私を見る限り、我慢すれば 普通に生活を営めているので
>まさか 障害を持っている・・・とは、今でも思ってません。

とてもいい本で、特に女性の結婚生活にはかなり役に立ちそうな本ですね。本当は旦那さんも読んで理解してもらえるのが一番いいと思うのですが、内容によって誤解を生みそうな個所もあるので、何ともいえないです。
今は、自分の言葉で、自分の感じている感覚のこと、苦しみの事、１つ１つ理解してもらっていく方がいいかもしれません。

>でも、それがかえって有り難い事なのかもしれないなぁと
>この頃は思います。
>それが障害ではなく、みんなと同じく 私の性格（個性）であると
>思ってくれている 唯一の人だから、それ以上 望まないでも
>もう 充分 味方で居てくれるから、それで満足しようと思います。

ほんとうに、いい旦那さんにめぐり合えたんですね。羨ましいです。

>だから、こうして、夫の理解のもと、結婚生活を営めている幸せを
>本当に 毎日 有り難く思い、高望みをせず、困難にぶち当たったら
>その時々で、考えて 対処していけばいい・・今はそう思える様になりました。

私も、毎日の小さな恵みに気持ちを向けて、１つ１つ感謝して生きていこうと思ってます。

「精神病患者」に対する風当たりはまだまだきついですね。
ASと診断されて、その事を臨床心理士である友人に話したのですが、「ASって、病気というより特殊能力って感じで翡翠さんらしい」と言ってくれました。人付き合いが苦手で社会に順応しにくいところなど問題も山積ですが、あなたの娘さんもしかり、特別な才能を持った人も多いです。「何かに秀でていれば、どこか欠けるところがある」とドクターも言っておられました。「精神病」と思うよりも「素敵な才能を持っている」と思えたら、いいですよね。
アスペルガー症候群の発見者、アスペルガー氏はAS児を「不思議な魅力を持った変わった子供たち」（でしたっけ？）と言っておられたそうです。
#それと社会が「精神疾患」を持つ人を見る目とはまた別ですが、悲しいことに。

あーたん wrote:
>　健常者の人たちにとって精神科というところをどう感じているか知りたいです.
>　風邪をひけばお医者さんに行きますよね.おなかをこわせば薬を飲みますよね.
>　それと同じで心が風邪をひくこともあるし、脳のどこかにトラブルがあれば専門家に相談するのはあたりまえのはずなのに,家族も親戚もはたまた保育所の先生すらも「このこがなんで精神科にかかるの」っていいます。

人間は誰でも、『奇妙な』『変な』『狂った』ような感じの人と関わりたくないという本能を持っていると思います。
　僕自身も今日、通っているクリニックへ行った帰りに、JRのある駅のホームで、『錯乱』を起こしている女の人を見かけたのですが、あと少しで行ってしまおうとしている『快速電車に乗りたい！』という気持ちに突き動かされるように、その場を立ち去ってしまいました。
　自分も精神障害者の手帳を持っている１人なのに…知的・精神障害者の作業所で延べにして３年余の月日を送ってきたのに…母も以前その人と似たような状態になってしまって、統合失調症の人の辛さを身近に感じたことがあるのに…本当になぜその人のことを無視したのか、本当に気が責めます。
　とりわけ日本ではこの傾向が強いのでしょう。例えば『知的障害者』にまつわる報道でも、『工場でみんなで力をあわせて働いている』『水泳でがんばっている』『きれいな絵を描く』という肯定的な話題が多いのですが、一方で『施設で虐待が行われている』『親が障害がある子供をどの学校に入学させるか苦慮している』『軽度の障害者が仕事が見つからず苦労している』ということには目がつぶられているような気がします。『精神障害』をとっても、未だに多くの退院者が「あんなところに二度と戻りたくはない！」という、精神病院の真相に肉薄するものはさらさらなく、「＊＊事件の犯人の少年は、医療少年院送致になりました！」「容疑者は精神科の通院歴がありました…」という、『キチガイはうせろ！』といわんばかりのものが多いようで、本当に悲しいです。
　
　驚いたことに、日本の『義務教育』の社会科の教科書では、福祉にまつわることは、僅かに１０ないし２０ページしか扱われていません。『特殊学級・養護学校はどうしてあるのか？』『世の中で、障害をもった人がどのように生きているのか？』といった事については、ほとんどノータッチといっていいくらいです。これも残念な限りです。まあそれでも、総合学習の時間で、私がボランティアをしていた知的障害者の作業所を見学にきてくれた小学生がいたことに、長い冬の時代の氷が溶け始めてきたなという兆しを感じていますが…

皆さん,アドバイスをどうもありがとうございました。
　アスペの二次障害のために職を失い,子育てにも自信を無くしかけていた私にとって何よりも励ましになりました.
　本とは,私の夫は心やさしい人で落ち込んだしているときにはそっとしておいてくれますが中部国際空港を作る技師なので妻や子供の障害をしっかり学ぶ心のゆとりがないことはわかっているのどす。
　
　子供が来年就学を迎えます.地元の小規模校の普通クラスに入ることは間違いないのですがあすぺっこに対するケアがまだまだ整ってないのが現実です.そもそも障害がとても軽いため,又,市内に通級というシステムすらないため,進路すら決まらないありさまです.

　ある日,途方にくれてないていた私の手をつないで,]悲しいこともあるださ　苦しいこともあるだろさだけど僕らはくじけない泣くのはいやだ笑っちゃおなんて娘が歌ってくれました.
　3アスペを不幸と考えずに立ち向かう勇気を皆さんから頂きました>本当にありがとうございました.

虹夢へきさといいます。ボクは、大学生・男子で、障害児教育を勉強しています。それで、アスペルガー症候群などに興味があって、調べていたらここにたどり着きました。ボク自身、人付き合いが苦手なことがあって、自分は、ASなのかと感じることもあります。ちなみに、ボクは子どものころ自閉症の疑いがありました（その後否定されたけど）。ASなどは、なかなか理解が難しいといつも思っています。この掲示板を見ても、いろいろな人の、ことが書かれていて、理解の助けになっています。それでは、次の機会に。

あーたん様、初めまして。

あーたん様からのメッセージ：
>皆さんは、身近な人たちにわかってもらえないという悩みをどんなふうに解決していますか。夫は自分の配偶者と娘がアスペってことを恥じているのか、一度も病院に付いてきたことはありません。今年のお盆にせっかく夫の休みに合わせて予約を取ったのに「そんなところにいきたくない」とドクターのムンテラさえ聞こうとしてくれないし、娘の何処が障害者なんだって感じでてんで話を聞こうとしてくれません。
>わかってもらうことをあきらめているつもりでいても、病院で父親が付き添っている家族を見ているとやっぱり切ないです。

私は40歳♂で未だに独身ですが、やはり家族には理解してもらえても会社で同僚や上司の誤解を招きっぱなし当状況は耐えられないですね。おかげでどこへ行っても仲間ハズレで、合コンなどというものにはまるで縁がありません。

そもそもなぜ周囲の誤解を招きやすいかというと、みんな（ここでは非ＡＳの人）が当たり前にできることは我々にはできない、それが日常生活の根幹部分で起きている、ということです。ADD/ADHDの場合は物の管理ができなかったり、複数の物事を並列して行うことができなかったり、アスペルガーの場合はコミュニケーションの障害だったり、といったものです。

（#19290）
>心が風邪をひくこともあるし、脳のどこかにトラブルがあれば専門家に相談するのはあたりまえのはずなのに、家族も親戚もはたまた保育所の先生すらも「このこがなんで精神科にかかるの」っていいます。
>アスペ自体は怖い障害ではありませんが、いじめやストレスによる鬱や、統合失調症などの二次障害がとても怖いことを親の私自身が身を持って体験していますから、娘にはそんな思いをさせたくないのです。
>親ばかで恐縮ですが、娘の中には、たくさんの才能がかくされています。その才能を花開かせてやりたい。私のように薬を頼りにやっとの思いで生きていくなんて人生は歩かせたくない。その一心で50kmもある病院に必死になって通う私はおろかな母親なんでしょうか。　

とんでもございません。娘さんに不幸な人生を味わわせたくないと考えるのは、むしろ常識だと思います。
二次障害は、たいてい出るまで気がつかないものです。全て防ぐことはできませんが、医師のアドバイスにより回避することは可能だと思います。

やはり、アスペルガーを不運と捉えるか、特別な個性と捉えるかによって展開は変わってくるでしょう。でもやっぱり物事は悲観的に捉えるべきではないと思います。（今までの自分自身に対する反省も含めて）

ショコラ wrote:
>ふぇると wrote:
>>ショコラ wrote:
>>>仙台市でアスぺルガーの子の親の会がありましたら、教えてください。お願いします。
>>
>>http://homepage1.nifty.com/527/mindex.htm
>>こちらがご参考になりましたら良いのですが。
>>またかかりつけの医師に紹介してもらう手もあります。
>
>ありがとうございます。たすかります。

仙台には、『自閉症・発達障害支援センター　アチール』があります！

ふぇると wrote:
>ショコラ wrote:
>>仙台市でアスぺルガーの子の親の会がありましたら、教えてください。お願いします。
>
>http://homepage1.nifty.com/527/mindex.htm
>こちらがご参考になりましたら良いのですが。
>またかかりつけの医師に紹介してもらう手もあります。

ありがとうございます。たすかります。

ショコラ wrote:
>仙台市でアスぺルガーの子の親の会がありましたら、教えてください。お願いします。

http://homepage1.nifty.com/527/mindex.htm
こちらがご参考になりましたら良いのですが。
またかかりつけの医師に紹介してもらう手もあります。

Lulu_2440 wrote:

>昨年の今頃、「克服」という言葉の用法を巡って決裂状態だったのがウソみたいです。

その頃は、まだ 私はこちらに来ていなかったので、存じ上げませんが
私も、こちらにはじめて書き込ませて頂いた頃より、数段 前向きに
頑張れる様になりました。
本当に、こちらの皆さんのお陰だと感謝しています。
まだまだ、じぶんの周りには、分かってくれる人が極わずかである状況で、
ここへ来ると、日本のどこかに、同じ悩みを抱えながらも、頑張っていらっしゃる
方々がいる！！と、とても 励まされました。

人との関わりを不得意とする仲間が、この掲示板で同じ気持ちを分かち合う・・
とっても私の理想的な環境です。

あなたは、職業訓練所でも、ご自分で 人間関係の勉強をなさり
積極的に頑張っていらっしゃるのを、日頃から拝見しながら
いつも 感心させられていました。本当にすごいです！
どこでも、誰からでも、何か学ぼうという気持ちを持てば
得るモノがあるんだなぁと、勉強になりました。
私はそれまで、分かってもらえない・・・と逃げていたかもしれません。
でも、あなたは、めがねの子に好意を持ったり、人間観察をしたり・・・
すごいです！私も見習わないといけないなぁと痛感しました。

さっきまで、「我が子は自閉症」という番組を観てました。
でも、気がつくのが遅くて、最後の30分くらいしま見れませんでした。
御覧になった方、いらっしゃいますか？

都内に住む 演劇をやってる女の子が就職試験を受けて 内定をもらってました。
その女の子を見た時、まさに（あぁ私も周りにあんな風に見えてるんだぁ）と
感じました。その子のお母さんの言動は、そのまま私の母でした。
その子がイライラしている様子を見ていて、私もイライラしました。
でも、ナレーターは「こちらも見ていて、はらはらしました」と言ったんです。
やはり、同じ障害を持つ者は、イライラを同感し、健常者は、ハラハラと感じて
しまうのか・・・と、複雑な気持ちになりました。
ハラハラ・・・という事は、多かれ少なかれ、ワガママな振る舞いに写ったのでしょう。
でも私から言わせると、その状況なら、私も体の中から拒絶反応がフツフツと沸き上がり
あの子と同じ様な態度に見えたと思います。
それは、普通ならワガママの範囲内なんですよね？
だから治せ！と、私もさんざん 両親に 厳しくしつけられました。
でも、あれだけ 自分のテリトリーに進入され、しつこく強制され、ちくちく
くどくど 説教されたら、私も とても冷静ではいられない・・・

ワガママに写る人に、障害だと分かってもらうには、どうしたらいいのでしょう？
ワガママと障害の境は、どこなのでしょう？
治せるのでしょうか？それとも、社会になじむ為に我慢を強いられ続けるのでしょうか？

とても辛い気持ちになりました・・・。道は険しい。