アスペルガーの館の掲示板（旧）

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Swimmyさま

はじめまして、ローズと申します。

私は A.P.S. (A-typeパートナーのためのスペース)[http://aspects.hp.infoseek.co.jp/] というサイトの管理人をしております。

ここでは細かいコメントは省略しますが、大変な状況にあることお察しします。

>多分きっととても長い内容になってしまうと思いますが、相談にのって頂ける方、どうが宜しくお願いします。

A.P.S. パートナー ML では、当事者としてのコメントはできませんが、同じパートナーとして話しを聞くことはできると思います。
AS 当事者の方を傷つけてしまうのではないかと心配することなく、パートナーの方が安心して話すことができる場所を提供することがこの ML の目的のひとつです。
一度サイトをのぞいてみて、ご興味があればぜひ ML にもご参加ください。http://aspects.hp.infoseek.co.jp/

翡翠 wrote:
>全くの素人の私見ですが、自閉というのは感覚が過敏に過ぎて情報を処理しきれなくなっている状態じゃないかなあ、と思います。だから、抱っことか外界から守られる感覚というのが落ち着くのではないでしょうか。

　そのとおりだと思います。自閉、ＡＳは生まれたての子が感じるように、外界の事をそのまま感じてしまう障害だと思います。健常者は状況によって選択的に感覚を抑制する回路が発達しますが、自閉の人はその抑制がかからないのではないかと思います。
　私は最近ＡＳと診断されるまで、人より感じやすい体質なんだと思っていました。五感はもとより、過激な映像シーンや、人の感情に対してもすごく感じます。そして、それがそのあともしばらく残ってしまいます。
　

　

Lulu_2440 wrote:
>さめみ様からのメッセージ：
>>あとで気がついたのですが、「ＡＣ」と記入していた所はすべて「ＡＳ」の
>>間違いでした。
>
>名誉のためフォローしておきますが、おそらく「アダルト・チルドレン」の略である「ＡＣ」と、「アスペルガー・シンドローム」の略である「ＡＳ」を混同されたのでしょうね。

Ｌｕｌｕ様
フォローして頂き有り難うございます。

　　　　　　　　　　　　　　さめみより

太郎 wrote:
>幼少の頃からＡＳの診断がなされ、親御さんがこのような思いをもって育てられることがＡＳの子にとって一番いいことだと思います。

ありがとうございます！迷いも多いのですが、またこちらでいろいろ教えてください！

swimmyさんへ
お子さんも小さく、ご苦労察して余りあるものと思います。
そんな状態になってもなおご主人と共に生きようと望まれるお心は素晴らしいです。弱音ばかりだった私と比べて、格段に懐の大きい女性であると、頭が下がります。でも、ここまでご主人があなたに心を閉ざし、こじれてからでは、よっぽどの覚悟がいることと思います。

特に妊娠中や子供の小さいとき、うちの主人にもご主人のような、冷酷にも思えるいたわりのない振る舞いが目立ちました。
何度も、かみ合わないいさかいを繰り返し「私には受け止めていけない」と、限界を感じることが多々ありました。でも、１０年を共に過ごした今、主人はＡＳを自覚し、無理はしていますが、自分をずいぶんコントロールするようになりました。
私もまた、彼が冷酷なのではなく、真面目で純粋ゆえ感情の限界線まで来てしまいやすいこと、一生懸命で愛情深い人であることを理解してきました。
優しさの表現や家族や他人への感じ方は異質なようですが、いまは主人の生き方感じ方のほうが、他への依存がなく崇高であるかもしれない、とさえ思うようになりました。「普通」と呼ばれる、こだわりを持たない人たちの方がよっぽどつまらない、魅力のない人たちとも感じています。
主人がＡＳを自覚したのも、私がそれを受け入れたのも、子供のＡＳをまず知ったところから、子供のためにふたりで時間をかけて勉強していった為、自然と、理解の段階を無理なく踏め、それがよかったかと思っています。
それと、「能力が劣ってるのではなく、能力の優劣のバランスが偏っているのであり、欠ける力もある代わり、際立つ才能を秘める人が多い、個性人である。歴史に残る天才と呼ばれる人にはＡＳの人が多い。」といった、ポジティブな解釈から理解していったので、彼も受け入れることができたようです。「際立った才能を持つ人種」が先にあったから「その代わりに抱えるリスク」も受け入れ、自覚してコントロールする気になったのです。
ｓｗiｍｍｙさんのご主人のように、関係がこじれ、家族生活に支障をきたし
た後その原因が、そういう困難ある障害をご主人が抱えてるためであることを自分で認めてほしい、というところからでは、絶対ご主人は受け入れられるわけはないと思います。決定的に人格を否定されるようなことであり、認めてしまうにはこんな惨めで絶望的なことはありません。
マイナス部分だけであなたがＡＳを理解していて、それを直すためにご主人に「認めろ」、では、ますます互いに心が離れるばかりではないでしょうか。「直す」ために「理解させたい」のでは、絶対交わることはないと思います。病気は治りますが、ＡＳは病気ではないのです。すべてをありのままの姿、と、受け入れた上で、しかもそれを悪いこととは解釈せず、愛すべき個性ととらえて添っていく覚悟がないと・・・。
理解には本当に時間のかかることで、やはり別居の形でまずご主人に依存しない生活を整え、じっくりご主人の理解を深められてみてから覚悟されてはと思います。

娘の将来、結婚、子育てなど、どう覚悟していったらいいか悩んでいたときに主治医から進められた本が、ドナ・ウィリアムスの「ドナの結婚」でした。副題が、ご紹介にあった「自閉症だった私」でしたので、同じものかと思います。
医師が「ああ、こんな感性の結婚観や夫婦関係もあるんだなって、すごく勉強になるよ」って言うので買ったけど、私は読みきれていません。
ホントに深い精神世界を自分で細かく見つめて生きてることが分かる文章で、何度も理解が辛くなっては戻り読み、また文字量も多いので手こずって途中になっています。
ＡＳの人は共通することがいろいろありながらも、一人一人の個性や性分が全く違うので、ご主人を理解するのにはほんの小さな手がかりにしかならないと思うけど、よろしければ読まれてはと思います。

ぶしつけに、いろいろ分かったようなことをたくさん書いてすみません。
常連の皆様にも、不愉快な乱入であったかと思います。お許しください。

　友人のロッキーさんが　連絡してきました。
http://www.office-pfn.com/cgi-bin/bbs3/light.cgi

とんでもない発言だそうです、
取り急ぎ　お願いいたします。

さめみ様からのメッセージ：
>あとで気がついたのですが、「ＡＣ」と記入していた所はすべて「ＡＳ」の
>間違いでした。

名誉のためフォローしておきますが、おそらく「アダルト・チルドレン」の略である「ＡＣ」と、「アスペルガー・シンドローム」の略である「ＡＳ」を混同されたのでしょうね。

さめみです。
あとで気がついたのですが、「ＡＣ」と記入していた所はすべて「ＡＳ」の
間違いでした。
ごめんなさい。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　さめみより

こんばんわ
初めまして「さめみ」です。８歳のＡＣ児を持つ母です。
私はパソコンが出来ないので、たまたま主人が開いたページにあなたの書き込みを
見つけました。この文章も主人に入力してもらっています。
離婚のことについては何も申し上げることはありません。
ただ、ＡＣがどういうものなのか、ＡＣの人の世界はどんな世界なのか知ってほしいと思います。それはあなたのお子さんの為にもなるからです。
本屋では購入出来ませんが「子育て協会」（ＴＥＬ０４６６－４４－０８０６）
に、アスペルガー症候群・高機能自閉症のとてもいい本があります。
（本体１，０００＋税＋送料）
この本の中でも、ドナ＝ウィリアムズさんの邦訳「自閉症だった私へ」と言う本に
触れていますが、ＡＣの人の世界はどんな世界なのか知ることが出来ます。
ＡＣと言っても十人十色ですが…。
「子育て協会」で相談すれば大人のＡＣを診てくれる病院を探してくれるかも知れません。
あなたの力にはなれませんが、やるだけの価値はあるかも知れません。

余計なことですが、毎日お子さんと笑顔で接することが出来てますか？
毎日、ぐっすり眠れますか？
心療内科や精神・神経科で安定剤をもらい薬と上手に付き合うことも、毎日を楽しく過ごせる一つの方法かと思います。
私も時々安定剤を使っています。あなたの幸せが子供の幸せです。
私も重い心臓病を始めとした多数の病とも闘っています。
体を大事にしてくださいね。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　さめみより

>こうもり wrote:
>yanako wrote:
>>サバン症候群についてわかりやすく書かれているサイトなどがありましたら
>>教えてください。
>>サバンも「カレンダーや時刻表の暗記」の症状？があるそうですが、ASとは
>>まったく違うものですか？
>
>（参考文献および参考サイト）
>http://www.nikkei.co.jp/pub/science/page_2/magazine/0209/savan.html

サヴァン症候群はカナータイプの自閉症者によくみられる現象だそうですが、ASでサヴァン的才能を持つ人もいるようです。
サヴァン症候群が発生する原因は、まだよくわかっていません。単一の原因によるものではなくむしろ、
・出生前の脳の特定部位の損傷により補完的に他の脳内部位が異常に発達したという説
・自閉者の特質である、「限定分野への集中的な興味・こだわり」による説
・遺伝や育った環境による説（音楽的サヴァンの家系には音楽家が多く見られる）
など様々な要因の組み合わせにより現れる現象ではないかといわれています。
「なぜかれらは天才的能力を示すのか―サヴァン症候群の驚異」（トレッファート著、高橋健次訳）という本が草思社から
出ています。先日わたしも読みましたが大変面白い本でしたのでぜひおすすめしたいです。

あーたん wrote:
>　ところで、アスペエルデの会は,会費が゜50000円近くします.でも,もし次女が健常児で,お受験におんなじ金額を使うとしたら,どうだろうな・・・・

これで驚いてはいけません。
あるクリニックの場合、子供の発達障害の検出のための検査は、なんと150,000円もかかります。
　イギリスやアメリカでは、それくらいの額かかるのが『常識』だそうです。その代り、綿密なアセスメントができるようなスタッフがそろうということだそうです。
　最も日本では、こんなことでは通用しません。教育費でさえも、一人当たり幼稚園から大学まで考えると、家が一軒買えてしまいそうなほどかかります。その上『医療』や『カウンセリング』で、何万円も取られるのは、その子が一人っ子ならまだしも、兄弟がいたら負担感が大きいことは請け合いです。
　教育を含めてサービスは低下させずに、いかに家庭の側の『発達障害児療育コスト』を下げるか、これは今後、日本の大きな課題でしょう。

　ある発達障害児・者のための相談機関の職員さんは、次のような持論を話して下さいました。

「収益金を『発達障害児・者の療育や就労支援・その家族のサポート』に役立てる『宝くじ』を創ったらどうでしょうかね？そうすれば、みんなが賞金を目当てにそれを買うし、当たった人はそれで幾分かラッキーだし、大量にくじ購入しなくてはならないから、その分まとまったお金が『支援資金』へ流入する。またくじにまつわる『事務』の要員として、軽度発達障害の大人を雇うこともできる。どうです？良い考えでしょ？」

聞いた時は、半信半疑…でも、なんだかよさそうな意見のような感じが、今はしま
す。

Swimmy wrote:
>助けて下さい！
>⑫子供への対応の異常さ　(今、子供が１歳４ヶ月になります)
>出産後の1年は本当に大変だった。子供の世話とか育児だけではない。
>例えば、首も座っていない子供が夫のすぐ傍で火がついたように泣いているのに、夫はまるでそこに子供がいないかのように知らん振りをしている。子供の様子が目に入らないわけはない。
>あるときは、そのような状態の我が子を、ニヤニヤしながら「ただ見ているだけ」。
>抱き上げたとしても今度は子供が狂ったように泣き出す。
>私が抱き上げあやして何とか落ち着かせるのだが、夫の姿が子供の目に入ると、また狂ったように泣き出し嘔吐をはじめる。
>夫からは「子供は、俺が怖くて泣いたんじゃない!!」との言葉。私は何も言ってないのに。
今年の春、父親が逝く一ヶ月前に妹が甥を出産して、３１歳の僕は名実ともに『おじちゃん』になってしまいました。
　首が据わっていない３ヶ月の甥を『抱いてごらん』と母から手渡された時は、いとこが赤ちゃんの時の記憶があったものの、ものすごく緊張しました。『怪我をさせては大変（＠＿＠）』とわずか30秒で母にバトンタッチしました。
　今週は7ヶ月になった甥が妹と家に泊まっていたのですが、ようやく身体が固まったという感じで、2分くらい僕のあぐらの上に座らせることができました。『ニター』と笑ってくれる笑顔が可愛いです。

>病気や障害を診断されたり自覚することは、計り知れない程のショックでしょう。
>私自身、脈が120回/1分もあり体に異常を感じ受診した20歳そこそこの時「甲状腺機能亢進症(バセドー氏病)で、女性の場合非常に子供を妊娠しにくくまた出産しても奇形児の可能性がある。非常に疲れやすく、目が飛び出してくる事もある。生涯治癒しません」との診断結果を聞き、その場で泣き崩れました。
>
僕がお世話になっている作業所の指導員さんの1人も、バセドー氏病です。今交際している彼氏がいて、やはりこのへんのことが気がかりみたいです。

はじめまして。

多分同世代の貴方。同じ親、という立場の貴方。激しい不安がネットにのってココにも届きました。貴方の不安、動揺、疑問はほんの少しかもしれないけど私も知っています。
私は今旦那様は「貴方と離婚する。子供は『貴方には』渡さない」ということに縛られてしまっていると思います。多分その様は、もう一点しか見ていない状況なのです。AS自身は冷酷でもなく、激高しやすいわけでもないと思いますが、周囲の無理解のために２次的に障害を広げてしまうこともあると本で読んだことがあります。元のAS（だとしたらですが）は、別々に色々考えることが苦手なんで、例えば「自分を責めたり、命令したりして怒らせる人」でも「がんばって支えてくれた優しい妻」というふうに、感情をあやふやにできないで前者を憎んでしまっているのかもしれません。より強い感情や刺激に支配されて、記憶がいいばかりにそれにこだわってしまっている。今の高ぶりきってしまった状態での生活は子供さんにいい影響は与えません。貴方が疲れてしまうから・・・。でも、せっかく重なった人生なのだからもう少し付き合ってあげてもいいかもしれません。別居は考えられませんか？
しばらくして、旦那様が今の『ひどい人モード』に支配されたのを時間が柔らかくしてくれる瞬間がくると思います。多分貴方も「普通ならこうしてくれる」「せめてこの位はわかって」と言い過ぎたのかもしれません。
私も時々自分のことだけ優先になって信じられない位思いやりに欠けてしまう子供に戸惑ってしまうこと、怒ってしまうことがありますが、澄んだ水のような純粋な部分があることを知っているので心から彼を好きでいられます。旦那様もきっとそういう部分があると思いますよ。見つけてあげてください。でも、病気ではないので治ると思わずに・・。後、薬もあるそうですよ。

薪さんへ

いつも励ましてくれてありがとう。一昨日レスしたんですが、手違いで消えてまったので、もう一度書き込みますね。
あなたの言う通りケロッとして帰ってきてくれました。あの朝怒ってしまったら、きっとプンプンしてまた、喧嘩みたいになるとこだったでしょう。彼は毎朝７時45分から55分までゆっくり（ごろごろ）していたいので、それが勘に触ったのでしょうけど、あんなに怒らなくても自分で感情をコントロールできるようになったらいいな、と考えています。周りが我慢するのも限界のときってありますものね＾＾；
余談ですが、学校行く前にお手伝いの強要さぞかし、負担だったでしょう。よくがんばっていましたね。私も、高校時代7時前に家を出なくてはならないのに（しかも母の再婚のおかげで、市外に引っ越したのに）出る前にお風呂の掃除を言い付かっていました。寒い冬などほんと大変でした。このことがトラウマになっていて、子供にはできるお手伝いを、と心がけています。（お手伝いは大事）スパルタは甘やかすよりずっと強い意志がいります。お互い強すぎる母の愛を受けてましたね。親になって少しづつ、母の愛を認めることができるようになりました。＾＾／

来年アスペっ子の次女が就学を迎えます.就学にあたってどんな準備をされましたか
　ちなみに,地元の小学校には,特殊学級や通級制度もありません.
　ところで、アスペエルデの会は,会費が゜50000円近くします.でも,もし次女が健常児で,お受験におんなじ金額を使うとしたら,どうだろうな・・・・

甥っ子の可愛い笑顔を見れたから！

Swimmy さんwrote:

>もし、タレイヌさんが夫の立場だったら、放っておいて欲しいですか？

申し訳ありません。どう考えても、私以外の立場では、自分がどう思うかは、全くわかりません。（あくまでも、推論ですが、追い詰められているような気がしているのではないかと思います。）

ただ、Swimmyさんは離婚を考えない、と言う立場が、明確であるのなら、相談に乗ってくれそうな精神科に、受診なさることをお勧めします。お子さんを含めて、家族全体支援の方向へ、認識を切り替えて、双方の言動を仲介してくれる人物を、探されるのが、良いと思います。（簡単に言うなら、家族セラピーを受ける　と言うことですけれど・・・）

>>ご主人が、ASかもしれない、と言う発言は、公の場では、基本的になさらない方が、良いと思います。
>というご意見は、なぜそう思われますか？

現時点の社会状況では、障害名が、一人歩きをしています。（ASといっても、実に多様です）
『診断』とは、それによって、診断されたご本人が「不利益」をこうむるのでは、意味がありません。子供であるなら、療育する根拠となりますが、相手が大人である場合、公の場（＝離婚訴訟等）では、『人権侵害発言』になりえると、思います。

　「ご主人と対等に話し合う」と言う前提に基づいて、今後の見通しが、持てることを、願っています。

　　（タレイヌ）

yanako wrote:
>サバン症候群についてわかりやすく書かれているサイトなどがありましたら
>教えてください。
>サバンも「カレンダーや時刻表の暗記」の症状？があるそうですが、ASとは
>まったく違うものですか？

（参考文献および参考サイト）
http://www.nikkei.co.jp/pub/science/page_2/magazine/0209/savan.html

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