アスペルガーの館の掲示板（旧）

あなたは 番目のお客様です。

人好き wrote:
>息子さんのぬいぐるみボンボン投げについては、お布団もあり自分で「やっていい状況」を理解していたように思え、

そーですよね、たぶん爆発しても大丈夫、と思ってやってたんだと今は思います。

>
>理由は学校も周囲も特別な事件もなくここまできてしまっていること。（息子は10歳）

その、クリニックで購入した”アスペの会・東京”の「エスペランサ」にも２０歳の青年の親御さんが手記を載せていましたが、息子さんは比較的大人しい方で大したトラブルも無く診断がかなり遅くなってしまったのだそうです。確か３年前だとか。その時は脅迫神経症のような症状を見せるようになって近所の小児科で見てもらい、そして奇跡的ですが、そのお医者さんによってアスペルガ−と診断されたそうです。
やはりできるだけ早い時期に療育を始めるというのは大切なことらしいです。
二次障害も少なくてすむのではないか、ということらしいです。

>
>でもーという場面はあるんですが、字も理解が早く『心療内科、精神科』という字は多分すぐ理解して「やっぱりぼくをおかしいと思ってるんだ！」と傷つけてしまうのではないかと恐れているからです。それとはっきり診断されなかった場合母の思い込みということになり、息子との信頼関係が崩れてしまってはとも思っています。友達も少なく外ではおとなしい子です。

息子さんはきっとＩＱがすごく高いかもしれませんね。
家の子は小学校２年生なのですが、どっちかというとぼや〜っとしてて、おだてに乗りやすく、状況をよく解ってないよーなところがあるので、夫と２人で何とかかんとかおだてて連れていきました。
その病院も○○病院とか○○精神科とかではなくて、”○○メンタル・クリニック”とちょっと聞くと何？歯医者さん？みたいな感じに思えるし（私だけかな？）
実際入ってみると、まさしく歯医者さんみたいな感じで受付も優しげなお姉さん（おばさんか？）で丁寧な受け答えだし、静かだし、安心できるような配慮を感じられました。
診察室も普通の病院とはぜんぜん違って、窓も広く明るい感じで自由な感覚の会社のオフィス？というような趣があり、子供自身恐怖はなかったように思います。
検査に関しては、楽しいクイズをきれいなお姉さんとやれるよ！みたいな事を言っておだてて連れて行きました。

以前、私の父に付き合って国立の精神科に行ったことがあります。
父はごくたまに癲癇発作を起こしていたので、私が息子を出産するに当たって
なにやらすごく心配になったようなのです。
その時の印象は、最悪でした。
精神科、というとやはり色々な症状の人が来ていて、それが寒寒としただだっ広い一つの待合室で右往左往、ごちゃごちゃと居て、健常のひとでもそわそわした気にさせられるような感じ。
診察も２人の先生から別々にまったく同じ事を聞かれたりしたし、診察室は冷たい感じの普通の病院、いやそれ以上に無機質だったかも。
とにかくいらぬ不安をこれでもか、というほど掻き立てられた気がします。

私が子供に確定診断を受けさせたい理由というのは、やはり、早期の療育サポートを受けたい！ということです。
学校には通級クラスがあり、認定されて入所テストにうかれば通えるようになるそうです。
でも、まだ確定診断はされていません。結果は１ヶ月後だそうです。また、診断がもし違っていても、我が子にはそういった自閉傾向はある！と私は思います。
だから、これからもこの掲示板をはじめ、いろんな手段でＡＳやその周辺の事に関しての勉強、情報集めは続けていこうと思います。そして、有効とおもわれる対処法は積極的に実践していこーとも思ってます。
なぜなら、息子のためになる事は実は自分や夫にとっても非常に有効なことだとおもえるからです。子供のおかげで色々わかることが出来て有り難いです。特に夫は二次障害と思える症状、主に身体症状を呈するようになっているので。

自閉傾向をよくないこと、悪い事、困ること、という意識で接するとやっぱり
難しいことが多くでてくるのではないか、と最近思いだしました。
振り返れば、自分も夫も自分の家族も親戚も夫の家族もみいんなその傾向があるようなきがします。ただ、程度の差がある、なしなんじゃないでしょーか。

気が付けば長々と書いてしまいました。すいません。

おっぺさまへ>

>私もまた、彼が冷酷なのではなく、真面目で純粋ゆえ感情の限界線まで来てしまいやすいこと、一生懸命で愛情深い人であることを理解してきました。
>優しさの表現や家族や他人への感じ方は異質なようですが、いまは主人の生き方感じ方のほうが、他への依存がなく崇高であるかもしれない、とさえ思うようになりました。「普通」と呼ばれる、こだわりを持たない人たちの方がよっぽどつまらない、魅力のない人たちとも感じています。
>それと、「能力が劣ってるのではなく、能力の優劣のバランスが偏っているのであり、欠ける力もある代わり、際立つ才能を秘める人が多い、個性人である。


最近気持ちが落ち込んでいましたが、書き込みをよませていただき、元気がでてきました。有難うございます。

おっぺ wrote:
>太郎 wrote:
>>幼少の頃からＡＳの診断がなされ、親御さんがこのような思いをもって育てられることがＡＳの子にとって一番いいことだと思います。
>
>ありがとうございます！迷いも多いのですが、またこちらでいろいろ教えてください！
>
>swimmyさんへ
>お子さんも小さく、ご苦労察して余りあるものと思います。
>そんな状態になってもなおご主人と共に生きようと望まれるお心は素晴らしいです。弱音ばかりだった私と比べて、格段に懐の大きい女性であると、頭が下がります。でも、ここまでご主人があなたに心を閉ざし、こじれてからでは、よっぽどの覚悟がいることと思います。
>
>特に妊娠中や子供の小さいとき、うちの主人にもご主人のような、冷酷にも思えるいたわりのない振る舞いが目立ちました。
>何度も、かみ合わないいさかいを繰り返し「私には受け止めていけない」と、限界を感じることが多々ありました。でも、１０年を共に過ごした今、主人はＡＳを自覚し、無理はしていますが、自分をずいぶんコントロールするようになりました。
>私もまた、彼が冷酷なのではなく、真面目で純粋ゆえ感情の限界線まで来てしまいやすいこと、一生懸命で愛情深い人であることを理解してきました。
>優しさの表現や家族や他人への感じ方は異質なようですが、いまは主人の生き方感じ方のほうが、他への依存がなく崇高であるかもしれない、とさえ思うようになりました。「普通」と呼ばれる、こだわりを持たない人たちの方がよっぽどつまらない、魅力のない人たちとも感じています。
>主人がＡＳを自覚したのも、私がそれを受け入れたのも、子供のＡＳをまず知ったところから、子供のためにふたりで時間をかけて勉強していった為、自然と、理解の段階を無理なく踏め、それがよかったかと思っています。
>それと、「能力が劣ってるのではなく、能力の優劣のバランスが偏っているのであり、欠ける力もある代わり、際立つ才能を秘める人が多い、個性人である。歴史に残る天才と呼ばれる人にはＡＳの人が多い。」といった、ポジティブな解釈から理解していったので、彼も受け入れることができたようです。「際立った才能を持つ人種」が先にあったから「その代わりに抱えるリスク」も受け入れ、自覚してコントロールする気になったのです。
>ｓｗiｍｍｙさんのご主人のように、関係がこじれ、家族生活に支障をきたし
>た後その原因が、そういう困難ある障害をご主人が抱えてるためであることを自分で認めてほしい、というところからでは、絶対ご主人は受け入れられるわけはないと思います。決定的に人格を否定されるようなことであり、認めてしまうにはこんな惨めで絶望的なことはありません。
>マイナス部分だけであなたがＡＳを理解していて、それを直すためにご主人に「認めろ」、では、ますます互いに心が離れるばかりではないでしょうか。「直す」ために「理解させたい」のでは、絶対交わることはないと思います。病気は治りますが、ＡＳは病気ではないのです。すべてをありのままの姿、と、受け入れた上で、しかもそれを悪いこととは解釈せず、愛すべき個性ととらえて添っていく覚悟がないと・・・。
>理解には本当に時間のかかることで、やはり別居の形でまずご主人に依存しない生活を整え、じっくりご主人の理解を深められてみてから覚悟されてはと思います。
>
>娘の将来、結婚、子育てなど、どう覚悟していったらいいか悩んでいたときに主治医から進められた本が、ドナ・ウィリアムスの「ドナの結婚」でした。副題が、ご紹介にあった「自閉症だった私」でしたので、同じものかと思います。
>医師が「ああ、こんな感性の結婚観や夫婦関係もあるんだなって、すごく勉強になるよ」って言うので買ったけど、私は読みきれていません。
>ホントに深い精神世界を自分で細かく見つめて生きてることが分かる文章で、何度も理解が辛くなっては戻り読み、また文字量も多いので手こずって途中になっています。
>ＡＳの人は共通することがいろいろありながらも、一人一人の個性や性分が全く違うので、ご主人を理解するのにはほんの小さな手がかりにしかならないと思うけど、よろしければ読まれてはと思います。
>
>ぶしつけに、いろいろ分かったようなことをたくさん書いてすみません。
>常連の皆様にも、不愉快な乱入であったかと思います。お許しください。

またまた仕事前にココに来てどうしても聞きたいので、いきなりですみません。
前回も私の不安に答えてくれてありがとうございました。
息子さんのぬいぐるみボンボン投げについては、お布団もあり自分で「やっていい状況」を理解していたように思え、私ならこういうこともあるさって思ってしまい終わってしまいそうですが、やはりうちも行ってみようかとか、いつも揺れ動いてしまいます。

理由は学校も周囲も特別な事件もなくここまできてしまっていること。（息子は10歳）

でもーという場面はあるんですが、字も理解が早く『心療内科、精神科』という字は多分すぐ理解して「やっぱりぼくをおかしいと思ってるんだ！」と傷つけてしまうのではないかと恐れているからです。それとはっきり診断されなかった場合母の思い込みということになり、息子との信頼関係が崩れてしまってはとも思っています。友達も少なく外ではおとなしい子です。

またまた仕事前にココに来てどうしても聞きたいので、いきなりですみません。
前回も私の不安に答えてくれてありがとうございました。
息子さんのぬいぐるみボンボン投げについては、お布団もあり自分で「やっていい状況」を理解していたように思え、私ならこういうこともあるさって思ってしまい終わってしまいそうですが、やはりうちも行ってみようかとか、いつも揺れ動いてしまいます。

理由は学校も周囲も特別な事件もなくここまできてしまっていること。（息子は10歳）

でもーという場面はあるんですが、字も理解が早く『心療内科、精神科』という字は多分すぐ理解して「やっぱりぼくをおかしいと思ってるんだ！」と傷つけてしまうのではないかと恐れているからです。それとはっきり診断されなかった場合母の思い込みということになり、息子との信頼関係が崩れてしまってはとも思っています。友達も少なく外ではおとなしい子です。

こうもりさん、乃絵さん、ありがとうございました。
遅くなってすみません。

翡翠様からのメッセージ：
>自覚症状のない場合は、精神科に受診させるのはすごく難しいです。ここで、アスペ成人の人たちは、大部分は鬱などの二次障害をきっかけに精神科を受診され、結果アスペと診断されたのではないかと憶測します。

おそらく。私の場合は、たまたま今から36年前（当時４歳）に「自閉症の疑い」と言われ、今から34年前（当時６歳）に発病した謎の熱病（42℃を超える高熱を発した）の、脳へのダメージの有無を確認するための脳波検査で、アスペルガーの確定診断が出ていますが、このフォーラムにお集まりの皆様の多くは、本人がＡＳもしくはＡＳの疑いがある場合でも幼児期に確定診断を戴いているケースは少ないようですね。
ＡＤＨＤでもそうですが、これら軽度発達障害は最近まで「子供の精神障害」という認識が一般的であり、大人になるまでに症状は必ず改善するものだ、というのが一般論でした。
しかし、軽度発達障害は幼児期に適切に対処しないと、一生付き合わされます。むしろ、適切な処置を施しても一生逃れられない、というべきかもしれない。アスペルガーもカナーもサバンも、大人になるまでの過程で完璧に治ったという話は聞いた試しがありません。

それでも…

>精神疾患について病識も浅く、診断が下されてもどう対処するべきかお分かりでないと思います。そういう意味でも家族セラピーが良いと思います。良いドクターに会って、ご主人に受診を説得できれば（これが一番難しいかも）、「治療法がない」と悲観する必要は全くありません、必ず改善の方向へ進んでいきます。

治療だけではなく、生活アドバイスもいろいろあります。
経験者の開設しているＷｅｂサイトもたくさんあるので、A-Spectrum Ring（「太平洋」からもエントリーできます）の加盟Ｗｅｂサイトなども参考になさってみては如何でしょうか？
（「太平洋」はhttp://ww6.et.tiki.ne.jp/~hurricanex50/index.htm です。）

おととい、息子の検査をしてきました。
クイズ形式の楽しい検査、ということだけ聞いていたのですが，
検査は息子だけでやったので何をどうやったのかは解りませんでした。
本人に聞いてもあやふやなことばかり言って、詳しくは教えてくれません。

結果は一ヶ月も後で、１２月の終わりになってしまうとのこと。
かなり患者さんが多くて予約がのびのびになってしまうみたいです。
本当に今はメンタル系の病院に来る人は多いのですね。

そのクリニックの受付で
”アスペの会・東京”発行の『エスペランサ』という冊子を買いました。
内容は　特集１は”教師と親のためのセミナー”（アスペルガ−症候群・高機能自　　　　　　　　　閉症その理解と対処法）
　　　　特集２は”就労と自立のためのシンポジウム”
　　　　　　　　　（ＨＦＰＤＤ高機能広汎性発達障害への理解と支援）
です。まだ半分くらいしか読んでませんが、色々なケースに関してよく整理して書かれているので、解りやすいです。
最後の方には、ＡＳの親の手記なども何例か載っています。
子育てにちょこっと役立つような内容もちらほら…
また、就労に関する雇用者側の意識アンケートや統計なども少しですが、のってました。（障害者と認定された人対象みたいですが。）

あと、漫画の『光とともに…』も買ってよみました。
一気に読んでしまいました。
なるほどなあ〜、という場面も多々ありこれまた参考にまりました。
読んでない方是非一読されてみてください！。

あーたん wrote:
　あーたんさんへ
　
　初めまして、さめみです。
　８歳のＡＳ男児の母です。

>来年アスペっ子の次女が就学を迎えます.就学にあたってどんな準備をされましたか
　うちの息子は学校の協力を頂き、普通学級に席を置き通級学級にも通っていま　　す。あーたんさんのお住まいの市町村の教育委員会の中に、就学相談係は
　ありませんか？
　
>　ところで、アスペエルデの会は,会費が゜50000円近くします.でも,もし次女が健常児で,お受験におんなじ金額を使うとしたら,どうだろうな・・・・

　５０，０００円も掛かるんですね。知りませんでした。
　息子は普段近所の児童精神科クリニックで診てもらい、時々都立病院にも
　通院しています。医療費の公的補助は、ひとつの病院でしか適用出来ず、
　都立病院の方は３割負担で医療費を払っていますが、低料金に感じます。
　まだ利用したことがありませんが、その都立病院には様々な子供の精神相談が
　受けられる相談室も完備されています。
　お近くにそんな病院はないですかね。
　相談できる所が見つかるといいですね…。
　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　さめみより

Swimmy wrote:
　Ｓｗｉｍｍｙさんへ
　
　お返事有り難うございました。
　
>私の姉にも「だめじゃない！子供が元気ないのはお父さんが出て行ったからじゃなくて、やっぱりあなたの状態が良くないからよ！子供の為にも元気出して！」と叱られます。
　でもあまり自分を責めないでね。無理も良くないからね！　　
　夜は眠れていて安心しました。
　
>「子育て協会」で相談すれば大人のＡＣを診てくれる病院を探してくれるかも知れません。
　子育て協会でもし「コミカレ会員でないと相談出来ません。」と言われたら、
　また私にご連絡下さい。私が問い合わせしてみます。

　息子の心配をしてくださり有り難うございます。
　一緒にがんばりましょうね！　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　さめみ＆主人より

http://www.autism.or.jp/report/20030325.htm#00

僕としては、知的障害者・自閉症者・精神障害者の仕事選びが円滑に進むために、以下のような規定を『障害者の雇用に関する法律』の中に入れて欲しいのだが…

『これらの障害を有する人を雇用する意志がある事業者は、内部の機密を著しく侵害する恐れがない限りにおいて、事業所内及び作業現場における『仕事の様子』が明白に解かる写真が掲載されたパンフレットを、求人票に添えて職業安定所に提出しなければならない』

とにかく、『自分が居れそう・適応できそうか？』が求人票だけだと、なかなかつかめないので…

今日は一日、布団にくるまって過ごしていました。
あ〜、独り暮らしならでは許される行為ですね。

Swimmy wrote:
>>お子さんを含めて、家族全体支援の方向へ、認識を切り替えて、双方の言動を仲介してくれる人物を、探されるのが、良いと思います。（簡単に言うなら、家族セラピーを受ける　と言うことですけれど・・・）
>ありがとうございます！このご意見には本当に救われた思いです。
>"家族セラピー"って思いもつかなかった事ですけれど、そういった方法もあるんですね。
とりあえず、自覚症状のない場合は、精神科に受診させるのはすごく難しいです。ここで、アスペ成人の人たちは、大部分は鬱などの二次障害をきっかけに精神科を受診され、結果アスペと診断されたのではないかと憶測します。ただ、「変なこと言ってない？」としきりに気にされるようなら、カウンセリングを受けるという提案にそれほど抵抗は・・・ないといいですが。思うに、Swimmyさんご自身も精神疾患について病識も浅く、診断が下されてもどう対処するべきかお分かりでないと思います。そういう意味でも家族セラピーが良いと思います。良いドクターに会って、ご主人に受診を説得できれば（これが一番難しいかも）、「治療法がない」と悲観する必要は全くありません、必ず改善の方向へ進んでいきます。