アスペルガーの館の掲示板（旧）

あなたは 番目のお客様です。

シュッツ wrote:
>SF的な未来医学の話です。
>もし、自閉的症状を完全に取り去る治療法ができたとしたら、どうしますか。
>小さい子供は別として、大人になってからそういった治療を受けますか。
微妙ですね。うーん、脳外で神経触りますか。夢ですねえ。（脳外科の医者になりたかったなあ、などと脱線するワタクシ。）人のキモチとか今まで見えなかったものが見えるようになるのかなあ。今持っているものを失わずに自閉性だけ取り除けるのなら。
でもマッドサイエンティストなオイラは自分の脳みそをコンピュータにつないでアプリを使ったりDB検索したり、果てはハッキング・・・はしちゃダメですね。

さみしんぼう wrote:
>こどもも私もＡＳで、こどもができるだけ自分のことを嫌いにならないように、愛されていると自身を持って社会へでていけるようにと、叱ることが多い中できるだけ叱らない様に諭すようにと心がけているのに結局ひどい叱り方をしてしまって落ち込んでいます。子育てもいろんなことが思うようにいかなくて、そろそろ二人目を作ろうという主人にも苛立ちを感じてしまいます。きっと二人目が生まれたら上の子にもっと手がかかって（油断ができないため）ノイローゼーになってしまうのではないかと心配です。主人は、二人、三人出産している母親と比較し同じ母親ならできないはずがないと、あげくの果てには「ダメな奴」だといいます。確かにダメな奴かもしれないけど、私だって必死に生きているし悔しい感情がある。だから、とても悲しくて仕方がありません。

駄目な奴なんて、とんでもな〜い！！
1番そばに居て、いつもあなたを見ていらっしゃるご主人に
そういう風に言われて、本当に辛かったでしょう。

しかし、ご主人も きっと 疲れてらして、つい 言ってしまって、今頃
後悔なさってると思います。

あなたに「アスペルガー的人生」という本をお勧めします！
今現在、ＡＳで、2人の娘さんを育てている 外国の女性が
自分の事を書いている本で、ハウツー編もあり、本当に役立ちます。

私も、ＡＳの自分に子育てが出来るか不安で、今 子どもを作る事を しばらく
辞めているので、あなたの「二人目を持つ不安」、本当に痛い程 わかります。
育てるのも、生むのも、女性です。
ご主人が苛立っても、あなたが 納得いくまで、焦らない方がいいと思います。
ご主人に理解してもらうのは、とっても時間がかかる事と思いますが
音楽を聴かせる様に、ゆっくり じっくりやっていったら、少しずつ 変化が
あるかもしれません。
ご主人も、ＡＳについて よく分からなくて、不安だったり混乱していたり
不安定な時期なのかもしれませんから、その辺を、こちらが おおらかに
配慮して、ご主人の気持ちを ほぐしてあげられたらいいですねぇ。

シペラス wrote:
>暁緋 wrote:
>>高機能自閉症と診断されてますが、幼少時(自閉傾向が目立ち始めた時期の
>>状態)が折れ線型(有意義語消失タイプ)に似てると思うんですが…。
>http://www2u.biglobe.ne.jp/~k_hori/stretchdaichisummary.html
>
>ある５歳の男の子のケースです。

シペラス様、レス有難うございます。
↑のサイト読んで見ましたが、やっぱりこれ私に似てると思います。
かなり前に、今通ってる病院の医者に小児期崩壊性障害ではないか？と聞いて見た時には、IQだ正常レベルだから違うとか言われたけど…。
どう考えても自分は、折れ線型の自閉症か小児期崩壊性障害のどちらかに思えて、どうもスッキリしないんです。
あまりその事にこだわらなくても…と思われるかも知れませんが、
実は困った事が一つ有ります。
それは、親が私の障害が生まれつきの脳障害だと言う事を信じようとしないんです。
それどころか親から、昔別の病院で言われた『愛情不足で子供帰りした』説の方が正しい気がするとか言われてしまいました。
いくら自閉症は生まれつきの脳障害だと言っても、親は『２歳くらいまでは、普通に言葉が出ていて賢そうだったから、絶対に生まれつきじゃない』とか『CT撮って脳の中身を調べた訳でもないのに何故脳障害だとわかるんだ』など言って認めようとしてくれなくて、くやしい思いをしています。

コバンソウ wrote:
>翡翠 wrote:
>>とっさに「ありがとう」や「ごめんなさい」が言えないこともよくあります。後から言っても大丈夫、だといいな。
>
>すぐに言ったとしても、こころが伴なっていなかったら相手には伝わらないと思います。自分の気持ちを伝えるんですもの。たとえ言葉にならなくても・・・表情で伝えるのも時と場合によっては有りですよね。

心のそこからでた感謝や感動の言葉が伝わらなかったり、いやみに受け取られること多数。表情にしても同じ。

逆に、心にもないことを言ってみたほうが素直に受け入れられたりして。

コバンソウさんにはそういうこと、ないですか？

ないなら、うらやましいです。

あくまで（前者後者行ってみた）自分の個人意見なのですが、、、
（不適切でしたらすみません）

まず“何年待ち”を軽く覚悟しつつ、
前者に申し込んでおくことが結局は近道かもしれません。
自分の場合、絶望の中にもいつかは診てもらえるという
小さな安心が生まれましたし、
キャンセルが出たりするので以外に早く受診できました（１年以内）。
その間にしておくことは
１：鬱の症状が軽くなるように薬や通院で工夫する。
（鬱（二次障害）のドツボの状態では正しい障害が見えにくい）
２：受診の準備。
（幼少からの自己分析や親しい人からのヒアリング、
　ネットでの情報収集など）
あと、症状のある科を受診しておくと、そこでは異常がないのに…
ということがはっきりするかと思うのですが。
（例えば脳外科や耳鼻科など）

後者については、一番しんどい時に行ったので
対応に傷つき症状が劣悪化しました。
ご友人が成人の微妙な自閉を診てくれる医師に出逢えるよう祈ります。

薪 様からのメッセージ:
>この掲示板は、名前すら隠して、誰とも 実際には会わないから、そして 同じ悩みを持ち、理解してくれる人が居るから書き込めますが、だからと言って、では、ここの皆さんと会を開いて、面と向かって、この掲示板出語り合っている様にやってみましょうと言われたら、即座に逃げるでしょう。
>でも、この掲示板だけでも、自分について話している・・・という事も、心を開くという範囲に入るのなら、多少 程度は いろいろでも、みんな どこかで、少しは心を開いているんだと思います。
>そして、友達も居ます。

確かに。
ただ、断っておきますが、一部のフォーラム参加者を除き、匿名で投稿しているのは、セキュリティやプライバシーの問題もあり、本名フルネームで投稿すると、そこから個人情報が漏洩し、思わぬ犯罪に巻き込まれる可能性があるからです。
匿名でのコメントは、個人情報の漏洩を最小限に食い止めるのが目的でもあります。
コンピュータ犯罪がこの世の中に存在しなかったら、おそらく本名フルネームでフォーラムに参加している人はもっとたくさんいると思います。
だからといって、匿名の方がいいとも断言できないのも事実ですが…

#でも、御指摘のように、直接座談会ではできないことがこのフォーラムでは可能だというのは私にとっても嬉しいこと。遠隔地の人が交通費ゼロで参加できるというメリットもあるし…　だからみんな信頼し合えるのかもしれない。

ASの疑いのある長男は4年生です。幼児のころから今まで人と違った行動や感性に驚きと疑問を感じる毎日でした。次男は全くそのケもないけど明るいだけがとりえの子で長男は次男が好きなようです。
　
AS特有の自分だけにしかわからないこだわりに振り回される事が多く、喧嘩もたえませんが、兄弟がいるから楽しい場面が多いと思っています。

でも年が近いため余裕もなく怒る場面も多かったと反省の毎日です。私はこの長男が大好きで本当に生んでよかったと思っています。

もちろん次男も大好きですし次男の存在に助けられています。

けどもう少し年を離して生むのもいい案だと思いますよ。私の友達の子は一番上と7つ離れてたり9つ離れてたりしてますが、気持ちに余裕があって楽しそうです。

お互い自己嫌悪になったりしつつも、子供には唯一無二の存在である『母』を楽しみましょう。子供は世界の宝なんだから・・・。

こどもも私もＡＳで、こどもができるだけ自分のことを嫌いにならないように、愛されていると自身を持って社会へでていけるようにと、叱ることが多い中できるだけ叱らない様に諭すようにと心がけているのに結局ひどい叱り方をしてしまって落ち込んでいます。子育てもいろんなことが思うようにいかなくて、そろそろ二人目を作ろうという主人にも苛立ちを感じてしまいます。きっと二人目が生まれたら上の子にもっと手がかかって（油断ができないため）ノイローゼーになってしまうのではないかと心配です。主人は、二人、三人出産している母親と比較し同じ母親ならできないはずがないと、あげくの果てには「ダメな奴」だといいます。確かにダメな奴かもしれないけど、私だって必死に生きているし悔しい感情がある。だから、とても悲しくて仕方がありません。

コバンソウ wrote:
>ちょっと違いますが「以心伝心」というのはいかがですか？夫はこの言葉を極端に嫌います
嫌いじゃないですけど・・・ムリです、はい。伝心できる人に以心してください。

翡翠 wrote:

>「暗黙の了解」みたいなものが普通の人の中にあるからかな、と思っています。
>これだけは、もう全然分からないです。「皆思ってるけど言わない」事とか言うと、ダメ出されますね。これは私も本当にわからないです。

ちょっと違いますが「以心伝心」というのはいかがですか？夫はこの言葉を極端に嫌います。「日本人は言葉で表現しないでそういうものにたよりすぎる」と、よく憤慨して言います。私はずっと、自分がわからないからひがみでそう言ってるんだろうな〜と思ってました。そして気がついてくれない夫をいつも心のなかで責めていたんです。ひどい妻でした。でも今は夫の言う事も一理あるなと思ってます。だいぶ夫を理解できてきたのかなあ。この掲示板と出会ったおかげです。だから世の中のすべての皆さんにこの掲示板を見てほしいです。決して大袈裟でなく・・・。


>とっさに「ありがとう」や「ごめんなさい」が言えないこともよくあります。後から言っても大丈夫、だといいな。

すぐに言ったとしても、こころが伴なっていなかったら相手には伝わらないと思います。自分の気持ちを伝えるんですもの。たとえ言葉にならなくても・・・表情で伝えるのも時と場合によっては有りですよね。

SF的な未来医学の話です。
もし、自閉的症状を完全に取り去る治療法ができたとしたら、どうしますか。
小さい子供は別として、大人になってからそういった治療を受けますか。

例えとして、生まれつき腕がない人を考えて見ます（分かりやすい例という以上の意味はありません）。
ロボット技術を使って、人工の腕を取り付けることができたとします。
この腕には神経をつないで、脳からの指令によって本物の腕と同じように動かすことができます。
これを大人の腕のない人に取り付けたら、自由に使うことができるでしょうか。

生物学的には神経が完全につながっていたとしても、脳はそれまで腕を動かす指令など出したこともないし、腕の存在を感じたこともないので、腕を感じて動かすための回路が退化してしまっていると考えられます。
そのため、脳が対応できずに、新しい腕は邪魔物としか感じられないかも知れません。
脳の働きから変える治療法が確立して初めて人工の腕が役に立つのだろうと考えます。

以上を踏まえて、AS・自閉症について考えて見ると、いきなり自閉性を取り除いたとしたら脳の他の部分が対応できなくなって、混乱するだけではないかとも思います。
自分の脳をコントロールできなくなって、最悪発狂するかもしれません。

現在の薬物療法の場合は、自閉性の程度を少し変える、あるいは脳の働き方の傾向を変えるくらいなので、対応できているのでしょう。
このような小さな変化の積み重ねで少しずつ慣らしていって、最終的に自閉性を取り除くのであれば、もしかしたら対応できるようになるのかもしれません。
自閉性が、脳のいろいろな機能の働く程度の大きさの違いによるだけであれば、徐々に慣らす治療法は有効かもしれません。
しかし、何らかの機能が完全に欠落していて、それを補って作り出す治療の要素が必要であれば、どうやってもその機能を使いこなす、つまり自分の脳をコントロールすることは無理なのではないかと思えます。

再び腕に例えると、手や指の筋肉や関節などにあたるものが非常に小さい形で肩の中に存在し、働いてないとしても神経がつながっていて腕を動かすための脳細胞が存在しているならば、そこに少しずつ刺激を与えるなどして腕を動かすという機能を活性化させることもできそうですが、腕を構成する要素がまったく存在しておらず、神経も途切れていて、腕を動かすための脳細胞自体が消えてしまっているならば人工の腕を使えるようになるのは難しいでしょうし、もし脳細胞も人工的な代用器官を作れたとしても、それを使いこなすには脳の他の部分にまで影響がおよんで非常に難しいものになるだろうと思えます。

こんなことを書いて、結局何が言いたいかというと、とくに目的は考えていません。
単に、未来の医学はどうなるのかなあと頭に浮かんできただけのことです。
強いていえば、自閉性とは脳の機能の程度の大小によるものか、それとも特定の機能が失われているのかどっちだろうという疑問がありました。

薪 wrote:
>翡翠 wrote:
>>「心を開く」、なんて可能でしょうか。
>私は、実際 この世に 完全に心を開いている人は、親も含めて居ません。
多分、その度合いなんでしょうね。
私の場合は「閉ざす」程度が高くて、（親でも）人といると疲れます。

sara-sara wrote:
>自分も同じような状況で何年も苦しみ、
>ようやく診断が出たのでお気持ちは充分解るつもりですが
>ここでは伝える術がありません。
>どうしたらよいでしょうか。

有り難うございます。そのお気持ちが嬉しいです。

経験者の方のお話は、とっても参考になると思いますので

是非お伺いしたいです。

どんなことでも構いませんので、どうかよろしくお願いいたします。

翡翠 wrote:
>「心を開く」、なんて可能でしょうか。

私は、実際 この世に 完全に心を開いている人は、親も含めて居ません。
何かしら、全て見せてしまってだいじょうぶなのか？と猜疑心が芽生えます。
この掲示板は、名前すら隠して、誰とも 実際には会わないから、そして 同じ
悩みを持ち、理解してくれる人が居るから書き込めますが、だからと言って
では、ここの皆さんと会を開いて、面と向かって、この掲示板出語り合っている様に
やってみましょうと言われたら、即座に逃げるでしょう。
でも、この掲示板だけでも、自分について話している・・・という事も、心を開く
という範囲に入るのなら、多少 程度は いろいろでも、みんな どこかで、少しは
心を開いているんだと思います。
そして、友達も居ます。

完全に閉ざして、この人間の世の中で生きていくのは、山の中で暮らす仙人くらいでしょう。

優ママ wrote:
>こんばんは。優ママです。今日も保育園のお迎えのとき、園長に「優ちゃんはひがみってゆうか、被害妄想があるよね」と、言われました。確かに．．．。ここ２，３日「どうせ」「何で優だけ」などの単語が連発です。とほほ。山あり谷あり。まさに家の事　すぐ下の妹が一番の暴力被害者。今もなんかが気に入らないらしく、グーでパンチされてました。今お産まで１ヶ月を切ったのでみんなもう少し辛抱してくれーって感じですね。今日義母にやっぱりお産扱いできないから、実家のお母さん呼んでっても言われてしまって、また人間性にがっかり。嫌いたくないけど、気持ちがとうのいていきますね。錯乱時期を過ぎるといいんですけど、今真っ只中。それでも、保育園で理解してもらえるだけ救われてます。もちろん、皆様からの御返事にも大変励まされます。ありがとうございます。２０日に先生と面談なんです。まだ義母たちは、「障害」とゆう事実に気づいていないのでどうなるんでしょう。すみません。文章読み返したらめちゃくちゃ。かなりカリカリきてたみたいです。

子どもの頃って、あります、あります、被害妄想。
私も、年子の弟と自分を比較して、いつもひがんでました（笑）
お母さんは、はらはら・やきもきですよね、本当にお疲れ様です。

義母様の発言は、誰だって 気持ちが遠のきますよ〜。
別に、心の動きを 無理矢理 押え付けなくてもいいと思います。
嫌なモノは、嫌ですもの。それも他人ですし・・・。
そういう気持ちになってしまう自分を責めないでね、誰でもそうだから。

それより、もうすぐ訪れる新しい命誕生に向けて、気持ちが なるべく 穏かで
いられる様に、自分を大事にしてください。
分からない義母様の為に、心をくだくのは、時間の無駄と割り切って
自分の為に考えてもいいと思います。

どうぞ ご無理をなさいませんように・・・。

Northroad wrote:

>私も（遅くとも）今のアルバイトの契約が切れたら、
>とりあえずは無理に次の収入源を考えるのは置いといて、
>自分らしく生きていけるような道を模索しに、いろいろ動いてみようと思います。
>もし親にどうしても自分の道をゆっくり考えることを許してもらえないのなら、
>家を出ることも辞さないつもりです。
>掲示板に限らず、現実の世界でもＡＳの人たちの交流を
>どんどん増やしていきたいですね。
>
>個別にレスしたものですから、ぐちゃぐちゃになってるかもしれません。すみません。
>みなさん、今後ともよろしくお願いします。

前向きに動こうというお気持ちが、とてもよく伝わって来ます。
とにかく、焦らずに、自分の出来る事から ゆっくり やってけたらいいですね。
こちらこそ、よろしくお願いします。

よく聞くのは「日本人はあまり子供を誉めない」。これがAS児、健常児に関わらず、日本人が自分に自信をもてない原因になっているようです。良くないことは良くないとはっきり言っていいと思います。それ以上に良いところを誉めてあげるのが大切なんじゃないかな。どうでしょう。

おっぺ様からのメッセージ：
>「ひがみは高度な感情」と言ったのは、「親の解釈の点では否定材料ばかりではない」という意味で言いました。
>子供が他の子と違うことで、気に病んだり自分を責めたりしてネガティブになってしまいがちなＡＳ児の母親は、ポジティブで発展的な考え方を失わないことが大切、と私は考えます。
>気に病むと、子供のいいところを見つけて肯定的な声をかけることや笑顔を見せることがどんどん難しくなって、母親が煮詰まってしまうからです。
>どんなに能力が高く、恵みをいっぱい受けて生まれた個性的で魅力あふれるこどもたちであるか・・・、
>母親が見失わないためにも、プラス思考で子供を見るスキルを母親自身積み重ねる意識が、特にＡＳの子供を持つお母さんみんなに必要と思います。

既に乃絵様のレスでもコメントしているので、屋上屋になりますが、子供の「ひがみ」の原因は、親が結果ばかりを求めようとしているのが原因ではないのか、と私は考えています。だからむやみやたらと、他人の子供と比較したがり、劣っているとなれば否定的な文言を浴びせる。
もっと努力や過程を重視していれば、焦りを感じることは今よりも少なくなるでしょう。その結果、子供の対応にも余裕が生まれると思います。余裕がないから、他人の子供に追い着かせようということだけで頭の中がいっぱいになってしまう。